银屑病病友互助网

标题: 病情调查, 想指出我们严重病友的一个治疗方向 [打印本页]

作者: Demark 时间: 2006-3-20 07:43
标题: 病情调查, 想指出我们严重病友的一个治疗方向
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>病情调查
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>有人说天天泡在这个论坛的病友病情都比较严重或曾经严重过，因为病情不严重的或没有严重过的一般不会来了。
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>做这个病情调查的目的是想指出我们严重病友的一个治疗方向：
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>减轻病情，让病情反复越来越不频繁，全身都有的争取减轻到局部。
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>如果调查结果证明在这个论坛的病友病情都比较严重或曾经严重过，说明有一大批病情不严重的或没有严重过的病友不在这个论坛里。因为我在美国银屑病基金会网站上看到以下病情统计：
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2.1% 的美国人患有银屑病
患病者中约有70% 病情很轻，只局部有，不超过全身 3%
患病者中约有20% 病情一般，不超过全身 10%
患病者中约有10% 病情重度，病发全身，超过全身 10%
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那70% 的病友有很多都不知道自己有银屑病，对日常生活没有任何影响。
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我们之所以不幸到了这10% 里头，我想大概有很多是不正当使用药物所致，我自己大概就是用了超强激素。
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我们不能预知未来，但我觉得银屑病最可怕的地方就是人家告诉你这病一辈子就这样了。人总要活在希望中，我们的希望在哪儿呢？如果有一大批老病友告诉你，他梦曾经跟我们现在一样严重，但经过一段长时间的正确对待，治疗或不治疗，他们的病情回到了那70% 的轻微病友当中，那对我们是不是一个好消息呢？

作者: taotao 时间: 2006-3-20 08:33
楼主对美国的事很了解，你现在是在美国吧！

作者: 忧郁的天空 时间: 2006-3-20 11:11
80%

作者: Heather 时间: 2006-3-20 12:50
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>我本来不想再上这个论坛了，最终还是决定经常来看看．因为对认识和不认识的Ｐ友们总有一种牵挂．即使我痊愈了，也会经常来．不能因为别人曾经说了我一句不厚道就永远离开这里，否则度量也太小了．
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>我属于不严重也从没严重过的那种，要不是曾经经过医院顺便去找医生看看小腿好长时间没消退的小红点，可能都不会知道自己有Ｐ病．我只用传统的保守疗法控制病情，这个目前对我已经够了．

[此贴子已经被作者于2006-3-20 12:51:24编辑过]

作者: ls-4009 时间: 2006-3-20 13:40
我多么希望回到那70%里呀，那管有一点点希望我也心满意足了。

作者: 6101009 时间: 2006-3-20 16:25
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>我就脚上有～一只脚多点一只脚少点～哎～夏天看来要穿运动裤了～哎

作者: 山中雾气 时间: 2006-3-20 18:05
我得病一个多月,现在是全身都是红色小斑块.我感觉应该在60%左右吧.虽然现在有所消退,但不知道最终能到什么程度.....

作者: 橄榄 时间: 2006-3-21 00:25
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>楼主原来可以用中文打字呀？
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>我属于最后一类，投了票。
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>但需要申明的一点是，银屑病无治。所谓的治或临床治愈不过是控制而已。
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>希望你多多介绍国外有关情况。
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>我个人最最关心的是有关“生命伦理及医疗伦理”方面的问题。
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>我以为这才是普天下Ｐ们所面临的问题的根本之所在。
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>这算是我给你公开的的个人留言。
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作者: Demark 时间: 2006-3-21 01:20
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>I live in the US but I could not type Chinese on the company PC. In the weekend when I have time I will type Chinese. Sorry for the inconvenience.
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>It is less of a problem regarding "medical morality" in the US compared to the situation in China. Here one could not claim himself "Doctor" unless he received very formal medical training until the PhD/MD level. Although there are indeed the problem of doctors being irresponsible to the patient.
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>In the special case of Psoriasis, US doctors almost certainly give out steroid. This is the very strange thing I could not understand, as we all agree steroid is dangerous and do not produce remission especially for Psoriasis patients, why they are still giving steriods?

作者: 水精灵 时间: 2006-3-21 08:12
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>就皮损面积言P之轻重太不客观!PASS法太局限.
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>我先轻,头皮一黍米粒大,但奇痒难忍,求医的结果转成80%红皮,关节型P.自救后康复四年.
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>不幸去年底复发,至今在头皮1%皮损.自知是轻的,但有过好皮的体察,还在自助.
[em01][em08][em07]

作者: Demark 时间: 2006-3-21 09:08
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>请问楼上的如何自救的？您的自救经验正是我们大家在这个版上的原因。望不吝赐教。

作者: 橄榄 时间: 2006-3-21 10:17
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>Demark:
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>医疗道德与医生的水平并不相关，至少我个人是这么看的。
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>据说在美国，银屑病患者也受到歧视。但歧视（discrimination）一词会在一同的人群里有着不同的含义，或是逻辑学所讲的不同的外延。
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>除疾病本身以外，在美国，银屑病人在婚恋、就业等方面会遇到怎样一些问题？尤其是皮损面积达到不能让衣服遮挡程度的患者们。
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>有时间多多介绍吧！用英文也很好，正好提高我们的英文水平。

作者: shiran228 时间: 2006-3-21 13:33
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> I got this disease last year. There are less than 10% of my skin with psoriasis. Unfortunately, all of them concentrate on my head and face. At the beginning, I treat it with steroid and some unknowed chinese medicine. As this disease always goes, you know, getting worse. This outcome really makes me feeling extremely depressed. Recently, I am going to face this disease with a positive attitude and cease all intaking medicine treatment.
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> To the question you mentioned that all doctors treat psoriasis patients with steroid in US. This also happens in China. I think the reason is that steroid does work for this disease in terms of short-term healing. However, it is a so-called effective way with many negative effects on the same time.

作者: 百事可乐 时间: 2006-3-21 15:25
我主要是双腿《蛮厉害》，身上是零星，没有用药，只是脸上在涂萌尔夫，次数不多，效果不明显。

作者: Demark 时间: 2006-3-21 23:28
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>Although there are 2.1% Americans have Psoriasis, it is still very uncommon topic in the US society. Before I was diagnosed with Psoriasis, I did not know anything about this disease. I used to work in a large company for many years, almost know everybody in the company, if there are truly 2.1% Americans have Psoriasis, at least I should have heard about somebody have Psoriasis. But I did not. I guess people who get Psoriasis do not want to talk about it. People of course will be discriminated for their Psoriasis, this is easy to understand, visibally we are not normal. 
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>There is a big difference between Americans and Chinese. Americans will usually not tolerate the skin lesion and will use any method to "treat" it. Most American who have Psoriasis will use steroid cream consistently for their life, until the steroid become ineffective, then they switch to something else. If you go to US psoriasis website, they all talk about the same thing, steroid, anthralin,coal tar,then PUVA,MTX,Soriatane, then ultimately biologic agent. MTX and Soriatane etc are typical western drugs used to suppress the immune system. If one take them for Psoriasis, one must be very very careful since they can produce remission for only about 3 to 6 months, after that, there will be a rebound if you stop taking them. So you have to take them forever for your life. How is that possible?
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>But I do have a relative who got Psoriasis in his eighties, he use steroid to treat it for many years, now he does not have any noticeable signs of Psoriasis. Of course he is still using his steroid cream frequently, but he is happy about the outcome.
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>This is the thing I could not understand, if there are 2.1% of population among the world who have Psoriasis, and Psoriasis is such a disabling disease, why I don't see many people on the street with Psoriasis? why I seldom hear from it? why doctors tell me it is nothing but a nuiance? It is so serious that I almost lost my capability to work for many months.
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>I then start to think whether my case is a very special case. Since most people who have Psoriasis only have very light symptom. There may be a misunderstanding, either doctors underestimate the seriousness of the disease, or we patient have exaggerated the seriousness of the disease. This is why I want to do this survey, trying to prove people here are almost all like me, whose psoriasis is serious. I ultimately want to prove thie following:
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>Even though Psoriasis is a lifelong disease, the particular skin lesion on our skin at this very moment at that very location will fade eventually. Some other new skin lesion will appear sooner or later, but that will fade also. With proper and careful handling,we may not have the skin lesion for a very long time, talking about more than 4 ot 5 years.
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>If it is such an infrequent and less serious thing, there is no need to over-worry about it.
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>I myself am not using any medicine ever sicne I realized the seriousness of the disease from the very beginning. I did use Clobetasol Propionate before I know the thing on my scalp is Psoriasis, for about one month, a very unfortunate thing to happen. Now I am recovering very slowly, most skin lesions are fading, but still very uncomfortable.

[此贴子已经被作者于2006-3-21 23:30:14编辑过]

作者: snvshen 时间: 2006-3-22 19:11
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>MY GOD 英文不在行啊看的累。。。。

作者: ls-4009 时间: 2006-3-23 15:13
咱们这里有外国人那，也看不懂啊，谁能翻译一下。

作者: 橄榄 时间: 2006-3-23 15:57
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>Demark:你好！
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>容我妄自猜想，你已经在国外生活了许多年了吧？因为我感觉到你的英文回帖更切帖地表达了你的真实意识。
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>我用了一个多小时才读下你的回帖，一来由于我的英文水平实在是太差，二来由于你的回帖中涉及了我所不熟的许多名词和习语，看来你已经是习惯用英文来思想的人了。
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>回帖中所叙之观点我个人赞成，如有时间我将翻译此帖，同时也希望英文水准高的朋友尽快翻译此帖。
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>我个人以为Demark的这篇子对大家认识到“银屑病”是一个全人类所共同面临的问题是大有启示的。

[此贴子已经被作者于2006-3-23 16:11:25编辑过]

作者: shiran228 时间: 2006-3-23 19:03
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>本来应该等lz本人来翻译的，那样最准确，但lz似乎几天没来，大家又希望尽快翻译，我权且译一译：
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>尽管在美国有2.1％的人患有银屑病，但在美国银屑病仍然是一个不普通的问题。在我确诊前，我确实对此病一无所知。我在一家大公司工作了数年，几乎认识每个同事，如果真有2.1％的人患有此病，我应该有所耳闻，但我没有。我想可能是大家不愿意谈论自己患病的事吧，想想也简单，因为患者（外表上）看起来就不正常，将被歧视。
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>而美国人和中国人不同的是，美国人不可能忍受皮肤上的任何问题并会使用各式各样的方法治疗它，而且大多数人终身使用激素软膏，直到激素失效后才尝试其它方法。如果你到美国的银屑病网站，你会发现患者都在讨论激素、蒽林、煤焦油，紫外线，氨甲喋呤，维A酸，生物代理（生物反馈）等。氨甲喋呤、维A酸等是典型的免疫抑制类西药。服用这种药物必须非常小心，因为药力只能持续3至6月，停药将会导致病情反弹，所以你将要长期服用它们，但后果会如何呢？
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>我有一个亲戚在80多岁时患此病，他用激素治疗此病很多年了，现在几乎没有皮损了，虽然他仍然经常使用激素，但他已经比较满意现在这个结果。
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>我开始认为我的银屑病是一个特例，因为大多数人的银屑病只有很轻的症状，这可能是个误解，有可能是医生低估了银屑病的严重性或者是患者夸大了银屑病的严重性。这就是我要作这个调查的原因，我试图证明银屑病的是否严重，包含如下几点：
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> 就算银屑病是个伴随一生的疾病，但某处皮损位置的皮肤最终将会变得正常，一些新位置上的皮损迟早也会出现，但最后也会恢复。如果在正确和细心的治疗下，我们的皮损不可能长时间存在，大约4到5年会好转。
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> 如果银屑病确实是这样不频繁复发而且不严重的病，那么我们没必要过分忧虑。
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> 我认识到此病的严重性后就没有再用任何药物，但在我确诊之前我用过一个月左右的丙酸氯倍他索，效果非常不好。现在我在缓慢的恢复，一些皮损在变淡，但依然感觉不适。

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>以上是译文
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>我个人的观点是，银屑病由于高度的因人而异，所以每个人表现的严重程度可能大不相同，轻的可能自己都没发现，重的连走路都困难（关节型、脓泡型），所以银屑病到底是否严重不好说，就像胃病有的人连感觉都没有，有的人痛得连胃都切掉一大半一样，但我个人觉得这个病还是不要乱治的好，先控制住就好。至于提到得80岁的老人得了银屑病使用激素，我觉得如果我能活到那个年龄用点激素也无所谓了，外用激素的副作用（皱纹、血管粗、依赖性）主要在皮肤上，到那个年龄了还在乎皮肤多几条皱纹吗，还在乎怕依赖上激素吗？但我们还年轻呀，靠自愈才是最好的方法，当然自愈不仅仅是不吃药，还应当有基于调养目前身上所有潜在慢性病（我认为p病和身上其它慢性病息息相关）和改进不健康生活习惯的保健方法，

作者: 大眼 时间: 2006-3-25 21:58
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>我也是，小腿都连成片了。郁闷啊！

作者: ls-4009 时间: 2006-3-31 14:14
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>谢谢你的
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>翻译也非常赞同你的观点，Demark是老外吗，怎么每次都是用外文，既然能看懂中文为什么不用中文。

作者: 水精灵 时间: 2006-3-31 16:21
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>患病人群仅占7%,健康者仅5%,大部分人处在亚健康.我国P者占0.123%,美国高于我国!据我的一位在丹麦行医的同学讲,北欧有20%P患者.因口说无凭,姑且听之.但我曾见报道,英国是把P例为第五项要攻关项目的.P是困扰全球的病魔!
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>这趟去河南汝州洗温泉,感触很深的是P的家族遗传性.我与母子P友长谈,母亲在患P后又患精神病,在治精神病时P自然好了.十几年来这两个病未复发.儿子吃了当地郎中的偏方,十几元一付,越吃越重.他已停药.不再盲目求医.
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>我在去少林寺和洛阳的公路沿线见到的根治牛皮癣的广告最多,我想市场经济首先要有市场,P成就了多少药商!P友流了多少血汗钱?![em01][em08][em07]

作者: xizildd521 时间: 2006-3-31 16:22
我的现在控制的还不错了!都渐渐的开始好转了!

作者: 剪剪风 时间: 2011-3-10 20:36
我妈妈就是自愈的···我是遗传的·····希望有一天我也自愈·········妈妈好的很快，记得她说：白屑自己掉下来，洗澡一擦突然就好了········呵呵·······

作者: 3964477 时间: 2011-3-10 22:58
祝你早日康复

作者: 和谐欢畅 时间: 2011-4-15 16:23
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用剪剪风在2011-3-10 20:36:00的发言： 我妈妈就是自愈的···我是遗传的·····希望有一天我也自愈·········妈妈好的很快，记得她说：白屑自己掉下来，洗澡一擦突然就好了········呵呵······· </div>
“她说：白屑自己掉下来，洗澡一擦突然就好了········呵呵······· ” 您也是这样的。不久的将来就这样！心想事成！

作者: npxi 时间: 2011-9-5 08:47
通过大家的留言学到了不少东西。1，大部分病友的症状是不严重的，论坛上多是病情严重的朋友。2，多数导致病情严重的原因是不当治疗造成的。3，甲氨蝶呤，阿维A的药效持续三到四个月。4，女性更容易自愈，我身边也有实例

作者: cj030 时间: 2011-10-12 22:05
标题: 石油皂
Any way, i think the good emotion is very important for any illness. So pls. relax and enjoy your life and forget it if possible. But we also need to do some active thing to prevent from developing seriously.

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