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标题: 一个银屑病的成长历程 [打印本页]

作者: xuemark 时间: 2006-3-22 19:08
标题: 一个银屑病的成长历程
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align=center>一个银屑病的成长历程
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align=center><o:p> （一）</o:p>
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>那是在1988年的春天，一位14岁的少放学回家，走到正在剁猪草的妈妈身边，“妈妈，我的头今天老是痒。”“也许是你好久没洗头的原因吧”。就这样也没有任何在意。可几天以后，头上出现了几处红斑，抓后有皮屑，并且还有少量的出血。于是妈妈把我带到镇上去把头发剃了，并到镇医院去看，医生说是什么皮炎之类的，吃一点药，再外用一点药，也许几天就好了。第二天，我带着羞涩的心情到离家10里的中学去上学（因剃了光头，并且还有疮，所以有点不好意思）。当同学问及我时，我还很有自信的说，几天就会好的。因那时我是班上的学习委员，说话还是有一点信度的。可是几天以后，不但没有好，反而有所发展，这时，我与家人都急了，于是就请假到县城去看病。当时我真的好激动，因我从小到现在还没有去过县城，想到县城里那么高楼大厦，那么多漂亮的鞋子，心里那个美啊。可是这个美梦还有做多久呢，就被医生确诊为银屑病，并且说了这病的利害后，我好像从天堂被打入了十八层地狱。当时我们买了一个疗程的药，花了382元（我记得太清楚了，因那是我们家一年的开支，因在农村，一个月只买一点肉，其它好像就没有什么可买的）。可是，那时恶梦才刚开始，回家以后，吃药，擦药还没有用完呢，我的全身都出现了小红斑，随后几天就融合成片了，那时的我想：完了，因没有什么钱拿来治病，我们全家人都抱头痛哭，在此情况下，我们只有四处打听有没有偏方之类的，因这要的钱少，于我们就相信了一个郎中的话，并且吃了他的药很快见效了，而更让人更高兴的，我也长胖了，当家里不知有多高兴。（也许大家都知道了是为何了，我后来才知道那位郎中用的是激素）。约一个月以后，我全身爆发，并且随后有脓泡出现。因当时我在初二，我清楚地记得，那年夏天，我参加体育课的考试，我穿着长裤长袖，咬着牙，并伴着泪水、汗水及血水跑玩了1000米。那个苦也只有自己知道（因身上有的地方流脓了，有的地方因皮肤干燥而皲裂了），当同学们问起为何不穿短袖短裤，或把上衣脱掉时，我只有淡淡一笑，有什么好说的，如果说了，也许还会失去朋友，因他们不了解这个病，总认为疮一般会传染的，并且我的全身又是那么恶心（真的，我就厌恶自己，你还能要求别人什么呢）。所以一切的苦只有自己吃了吧，并且还要极的参与学习，最好让别人不要知道自己的情况。就在这样忐忑不安的情况下学完了初二。于我是我休学了。家里决定把两头猪卖了，再去借一点钱，准备到重庆西南医院第三军医大去治疗。
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> 我与老妈先步行到达镇上，然后坐车到县城，再坐火车到了重庆，可是根本不知医院该往哪里走，看到一个繁华的大都市，可我们的心里一点也高兴不起来，在交警叔叔和好心人的帮助下，我们到达了第三军医大，在拿到入院卡以后，可是没有床位，而我们又没有多余的钱去住旅馆，白天就在医院的门诊部等候，晚上就在走廊上相互依偎，也不知我妈她流了多少泪，并且还要不时的安慰我。还好，在第三天就有了床位，并且还是最便宜的（其实当时就有床位，但是单间，要80元一天，所以没有要），在我妈办理好一切手术后，她就回家了，可是我没有哭，只默默地送妈妈回去，那是我才14岁半，在护士、医生、及病友的帮助下，我接受了系统的治疗，因我的病太严重了，在医院里一共呆了5个多月，因有一些费用医生给我减免了，并且我的外用药都是好心的病友送的，但我还是花了大约1.5万元，因也好了很多，最主要的是家里再没有钱拿出来治了，所以就出院回家了。我记得回家以后，我的一个好朋友来看我，问我治好没，我当时就骗他说全好，并且把好的地方露出来给他，因我不想失去朋友，更不想朋友用同情的眼光来看我，我只希望在我的同学中，我是一个正常人就行了。
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> 因我在医院里也在学习，并且洽好，有一位教师也在那治病，所以我的学习没有担误下来，我回家后的第二天就去上课了。但那以后，我的性格发生了很大的变化的，不太喜欢玩，更不愿表露自己，每天就看书，放学后就回家，因我家离学校很远，全是小路，但是无论如何我都要回去，因为还要继续吃药，擦药，所以就不能住校。晚上回家后，还要帮助家里做饭，每次睡觉擦药时就暗自掉泪，当时就下定决心，如果考不上重点高中，我就去死，因为我如果在农村，根本不可能做得了农活，更没钱来治疗，但是有时在想，我真的不想离开我家人和这片土地。就在这样焦急与不安，惶恐与徘徊之中，我完成初中的学业，并且如愿以偿地考上了高中。
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[此贴子已经被作者于2006-3-24 0:25:26编辑过]

作者: snvshen 时间: 2006-3-22 19:21
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>说说你的经历吧大哥~~~

作者: guagua 时间: 2006-3-22 19:23
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> 写得很真情！！！我深有体会，可以说是有些相似，不过我得病更早——当时我还在读小学三年级，还记得当时我还为此休学一年，但是并没有治好，直到现在工作了，还是……
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> 不知道你现在好了没有，等着你的下文。

作者: 超脱 时间: 2006-3-22 20:50
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> 楼主用朴实地语言,真实地叙说了自己的发病和求医经历.文笔流畅,深动感人!
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> 期待续文!

作者: 夜未央 时间: 2006-3-23 01:22
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>真情流露，患者心声，真让和你抱头痛哭一场。

作者: flypig 时间: 2006-3-23 01:48
一个P友的血泪史……同感痛感

作者: 饕餮 时间: 2006-3-23 04:14
感同身受，每个人都有一段凄美的故事。

作者: 快乐天使 时间: 2006-3-23 13:14
同病相怜的朋友们，只要有信心，我们一定会好起来的，我现就好多了，有什么想要交流的，我的MSN是：<a href="mailto:hqmeimei@hotmail.com" target="_blank" >hqmeimei@hotmail.com</A>

作者: ls-4009 时间: 2006-3-23 14:45
太感人了，同命

作者: 今天我想笑 时间: 2006-3-23 20:23
朋友，别哭！我们手牵手，生活的道路上永远是同路的朋友！因为p我们相识在这里，有什么尽在这里倾诉好了。对了，楼主，想了解你最近的情况，可以说说吗？

作者: xuemark 时间: 2006-3-24 00:14
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17.25pt?>（二）
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17.25pt?>就在初中毕业的那个假期，我爸带我到了洛阳，因听说那里有一位医生治好很多P病，那位医生看了以后，就开了几大包吃药和擦药，吃药全是打成粉末，根本不知那里面是什么成分，只听医生说是他家的祖传秘方，但是我还是如获至宝一样带回了家，因想到读高中就要住校了，如不好一点，还是每天起床后就看到床上一层白屑，那多恐怖啊。回家后，我坚持吃药和擦药，那药的味道我现在想起来就想吐，苦、酸、辛等，真是有苦难言啊，可是很好，到开学的时候，我好了很多。于是带着家里唯一的红木箱子（我妈的嫁妆），装着我的生活、学习用品及我要用的药就到学校报到了。<o:p></o:p>
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17.25pt?>那时我们寝室是8个人一起住，我选了一个上铺，因上铺有很多好处，可以做一些自己想做的事。我想，现在新的生活，新的学习一定能给我一个很好的心情。可是在学校里还是发生了让我哭笑不得的事。<o:p></o:p>
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17.25pt?>因我的病情虽然好了很多，但还是得继续吃药、擦药，所以就只有选择在晚上进行，每天我们寝室都是10点钟关灯，于是，我在同学们都就寝了以后，我再从那红木箱子中找出我要吃的药和擦的药，虽然我很小心，但是时间久了，同学总会发觉一些什么的，他们总是拿我开玩笑，说什么我每天晚上都在“打飞机”。不是为何床总是老动呢？我听后，真不知说什么好，每天晚上擦药的日子真是太难受了，我真希望每天脱衣就睡，那有多幸福啊，也只有让他们说去吧。但是更可气的是他们竟然说我的“小弟弟”是面粉做的，理由是：只看到一二天就在洗头，为何我从来就不去浴室与他们一起洗澡，唉！真是有苦难言啊，那时我每个周末回一次家，也只有躲在家里洗澡了，我好羡慕班上的男生，可以肆无忌惮地赤裸着身体在寝室走来走去。可是到了夏天，我就没有那么幸运了，每天只有等到他们都睡了我再去冲凉，可是有一天晚上，一个同学给我来了一个恶作剧，就当我正在洗澡的时候，忽然几束白晃晃的光从黑暗处照来，原来是同学们想证实一下，我的“小弟弟”是不是真的面粉做的，我晕！当然，他们也知道了我的情况，可我的好兄弟们为我保守了这个秘密，并且不时关心、开导我，可我总觉得不太自在，因为不愿意别人把我当成弱者。就在这无聊的日子中我到了高三。<o:p></o:p>
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17.25pt?>我恋爱了！那是高三的一个夏天，我们正上数学课，一个女孩因迟到了匆匆地走进教室，我抬头一看，那张美丽的面孔和那丰满而迷人的身材深深地吸引了我。她叫琼。因我当时的学习成绩相当优秀，所以就以学习为名找各种理由接近她，在大约一个月以后，我们相爱了。在高三这一年中，我过得非常愉快（我没有告诉她我有P病），但是学习成绩却有了很大的下滑，所以在高考中，我们双双落榜了。那时的我才真正地清醒过来，我的未来在何方，我该怎么办，难道我要回家做农活吗？琼叫我一起下南方到广州去打工，可是我知道，我不行，所以就在92年的秋天，一对相恋的恋人分别了，琼去了广州，而我却很茫然，不知未来的路该往何走！！！！<o:p></o:p>
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17.25pt?>

[此贴子已经被作者于2006-3-24 21:51:26编辑过]

作者: BraveHeart 时间: 2006-3-24 01:09
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>感觉象发生在自己身上的事，心里一阵阵作痛。LZ要坚强，一棵勇敢的心可以抵挡一切，希望和你成为朋友。

作者: xyz20003y 时间: 2006-3-24 10:33
同志们，以我在现实生活中的感受，还是告诉你周围的人你的情况，因为那样你不会那么痛苦，做任何事情也不需要去隐瞒什么，坦白讲，我也被这个东西折磨够了，从小到大，哎，不说了，眼睛潮湿了.

作者: 幽山 时间: 2006-3-24 12:05
无语.

作者: 一直很安静 时间: 2006-3-24 14:13
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>同感啊得病两年我今年六月即将大学毕业真的不知何去何从

作者: xuemark 时间: 2006-3-24 21:50
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26.25pt"> （三）<o:p></o:p>
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26.25pt">琼走后，我痛定思痛，认真考虑了一下自己的情况，所以就在9月份参加了补习班。如果有谁上过补习班就知道那是什么日子，可是在上学期还没结束时，我的银屑病又在我生上疯长，我现在想，一定是当时的压力太大了的原因。当时，在我们县城的电视台正在打治疗P病的广告，于是我就去了，花了大约500多元钱，买了一个疗程的药，回家后，我妈帮我擦药，因是一种水剂，当时擦在身上我痛哭了，我妈就说了句“就知道哭，哭有什么用呢”！我当时一点也接受不了这句话，我觉得我自己已经够惨了，作为当妈的，为何不心痛儿子，还要这样呢？但现在想来，妈说对了，哭真的不能解决什么问题的，只有自己积极面对才是最重要的。又因那吃药，吃后总是打瞌睡，怕影响学习，所以就没有再用药了。就在当地的县中医院开了中药吃，可以想象，效果一点也不好。就这样拖到了这个学期结束。因当时我的哥在黑龙江，于是我去了那里，只拿了一点我外用药，好贵的，一小瓶要600多元，对于大面积的我只能用一周，但是还好，效果非常好，大约三周后，我身上大部分都好了，只是有很多色素存着，但那有什么，只要P病好了，那怕我是一个大花猪，我也无所谓。于是我再买了几瓶药，带回了家。<o:p></o:p>
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26.25pt">回家后，我又投入在紧张的学习中，但是好景不长，也就是在高考的时候，身上的P病又发了，无论怎么用从黑龙江带回的药，都没有什么效，没有任何办法，因快要考试了，一切只有放开，我不能再等一年了。但是对我打击更大的是，我的体检没有过，上面赫然地写着生有P病，我当时真的疯了，我觉得老天对我太不公平，我一个本分老实，心地善良的人，为何我这么不幸。难道我要放弃我的梦想，在农村生活一辈子吗，我想如果那样的话，还不如让我离开这个让我伤心的地方，后来，我把我的想法告诉我了的班主任。他知道后，就找了一定的关系，重新填了一份体检表，在此，我向我的老师深深地鞠躬。当然，我不负众望，考了576分（在92年，那样的分数算可以的），上了重点本科。就在那个假期，我到了成都中医药大学附属医院，接受中医治疗，当时每天药浴，外用的中药，口服中药，还有输液也是中药提剂，虽然很不舒服，但我心里很愉快，因可以读我理想的大学，而且病也在逐渐地好转。大约35天左右，我的病基本治愈了，当时叫临床痊愈。所以我也顺利地通过了大学的体检，我想：展新的生活和梦想就从这里开始了。<o:p></o:p>
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26.25pt"> 可不幸又再一次光顾了我，就在大二的时候，我的P病又大面积的发了，没有办法，我又只有去住院，当是我们学校发了公费医疗本，所以我就在指定的医院住院治疗，白天回来上课，晚上去输液之类的，同学们都还不知道我在干嘛，只是说我每天晚上都要去约会，但还是得罪了我一个最好的朋友，因我也没有告诉他，我在干嘛，每次问起我，我总是撒谎。在治疗的时候，我做常规检查，查出我得了乙肝，真是晴天一个霹雷，打得不知该如何是好。这以后，我对生活，对学习，对未来的规划都显得那么力不从心，可以说自己一下就散架了，可就在这种对生活，对学习不负责的态度，让我又偿到了另一苦头，期末考试有两科不及格，并且补考也没有及格，这是我从未有过的，也许你们还不知这意味着什么。就在让大三的时候，我被迫留级了，因有两科考试不及格，天啊！我觉得我的世界一下全黑了，我比《悲惨的世界》里的冉阿让还要悲惨。我将怎样面对我的家人，怎样面对我的朋友，我觉得每个同学都在用异样的眼光看着我，说我笨、蠢！这些焦虑和病魔无时不在吞噬着我，只觉得自己现在就像行尸走肉。我倒下了，在寝室睡了三天，起来后，我收起行礼离开了那曾经是我引以为荣的学校。<o:p></o:p>
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26.25pt">（未完，待续）<o:p></o:p>

作者: luke 时间: 2006-3-24 23:04
坚强起来!

作者: 我很牛啊 时间: 2006-3-25 01:41
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>感人！期待中！~

作者: 灰色人生 时间: 2006-3-25 09:46
楼主你不要伤心我们都是同命相连的人，P近些年是无法根治的，但是可以控制。只要我们忍耐，坚强，我相信在我们有生之年能看到曙光。

作者: 超脱 时间: 2006-3-25 20:06
 楼主的人生真可谓曲折,坎坷啊.看了让人感慨万分.不过我要对你说:小兄弟坚强起来吧!只有尝过人间酸甜苦辣;经历过苦难和困境的人,而不失去勇气和信心,才能算得上是生活的主人;才能从生命的峡谷中步向坦途,使你的理想永不泯灭!

作者: 天使笑 时间: 2006-3-25 20:24
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>我想这么多年都过来了，你是坚强的，勇敢的走下去，你还有这么多和你同病相连的朋友。

作者: 笑面人生 时间: 2006-3-26 17:46
真实，真诚，真情，在您的文章里我读到了我的过去，我想有很多P友会和我一样，也有这样的同感吧！

作者: 一直很安静 时间: 2006-3-27 17:09
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>期待中楼主要坚强我也要坚强我相信你有好的结局 [em17]

作者: 心默 时间: 2006-3-27 20:56
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>原来这里的我们都是同命相连呀，只有在这里，才能得到彻底的安慰与自信。
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>都是农村的孩子，相同的命运带着我们走着相同的一段路，年年与P打斗，真的希望有一天，我们彻底的打赢了它。
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友们，我们需要彼此。
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>我们是快乐的，至少在这里，我们有倾诉的对象。在外面，我们可以包裹自己，在这里，我们才能真的的舒展自己。

作者: 王青 时间: 2006-3-27 21:12
很感动，好象就是我自己！

作者: anan666666 时间: 2006-3-27 21:52
坚持住，你的世界一定很精彩！

作者: zhaochunlei 时间: 2006-3-30 17:00
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>愿你早日恢复健康！
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作者: 一直很安静 时间: 2006-3-30 18:10
楼主期待你的下文呢

作者: nuskin 时间: 2006-4-4 19:22
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>水是有源地,树是有根地,P病的血泪都是火热水深地!
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>愿天下的P友们早日康复,
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>早日康复!早日康复!!早日康复!!!

作者: anan666666 时间: 2006-4-4 21:07
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>山重水复疑无路柳暗花明又一村

作者: 飘零 时间: 2006-4-6 19:04
感动，今天才看到这个贴子，看了，再想起自己，想哭...

作者: hero_han 时间: 2006-4-7 21:10
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>很久没有上来了，其实每个人都有一段黑色的日子。虽然我现在的日子是灰色的。
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>在每个人的关切中，我感到难受。

作者: 落叶飘零 时间: 2006-4-8 00:26
唉!!!期待下文!!!!!!!!!

作者: 小P张嘎 时间: 2006-4-8 00:48
看到你的帖就想到了我自己,回首过去全是辛酸的记忆.

作者: xiehong 时间: 2006-4-8 20:01
看后你的心声后，再想想自己，也真的想哭，虽然没有你那么多的波折，但这个P病真是把我们给害苦了！希望你现在过得很好！也祝福大家吧！

作者: 潇湘妃子 时间: 2006-4-9 01:42
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>想哭啊～～～～可不管ｐ病怎么横行霸道～我们还是要生活的～～所以需要勇敢得面对也不得不面对啊～～期待你得下文～～希望我们每一个ｐ友都能好！！[em01]

作者: 梦魇 时间: 2006-4-9 19:16
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>坚持就是胜利，比我们不幸的人有的是

作者: 我是一只猪 时间: 2006-4-12 21:12
说句实话我得病后从来就不难受```一样的在外面耍~~~~和女性朋友一起上身没有PP的时候一样会去游泳就是有点脾气怪心烦`~！~！！~

作者: 3182 时间: 2006-4-14 18:09
痛苦是我们p友要战胜的困难,有坚定的信心就有希望,近况如何?

作者: ＜往事随风＞ 时间: 2006-4-15 01:14
大实话,真感情,同病相联,感同身受.

作者: buickz 时间: 2006-4-22 12:31
楼主的故事很多P友都经历过，看着看着，往事尤如在眼前，那个痛苦、无奈、唉叹的日子真不知是怎么过来的，换个角度想想，我们是坚强的，经过这许多磨难，也许是上天安排的吧，与这个恶魔的斗争我们是不会放弃的，坚强起来我的朋友，给我们的新朋友多些信心吧！

作者: 桃子夭夭 时间: 2006-4-24 20:38
标题: 支持你，开心点！
我也是十岁多一点就犯病的，那时也蛮严重的，好象是读初三吧，每天早上学校都要早训，运动出一身汗，后来居然自己好转了，前几都出得比较少，我都不知这是什么玩意儿，只用有激素的药膏来擦，这儿退下去那儿又出来了，去年因一些事情绪不太好，就比往年更严重些，前几年我都没发到手臂和背上来过的，去年居然有了，那段时间真的很郁闷呀……后来看到这价目论坛，真有点家的感觉，关于P也懂得更多了些，谢谢每一位P友！！ 我现在也每天在跑步，一定要坚持，夏天出汗多，对P有帮助

友们给点鼓励，呵呵…… 还有，希望多认识一些P姐妹们，大家一起努力把P赶走！！

作者: xx8034575 时间: 2006-4-24 22:57
文章写的很感人，坚持住，你的世界一定很精彩！

作者: stone77 时间: 2006-8-17 20:33
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>幸运的人总是相似的，不幸的人各有不幸。其实我们可以把它看作是生活给我们的考验，心态就是良药

作者: 沫沫的默默 时间: 2006-8-18 13:04
记得读高中那年,吃药吃到一边吐一边吃的地步,可是看看爸爸妈妈的期望,咬牙坚持下去。讨厌！！

作者: 冬天大雪 时间: 2006-8-18 13:08
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>写的好，好男儿志在四方。
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>共同努力，期待健康。

作者: dlkangfu 时间: 2006-8-18 13:55
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>真实感人的经历,好多P友都有类似的经历.
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>该面对的事情总要面对.面对P抗挣到底,会有希望的.大家都要继续努力.

作者: wangxifeng 时间: 2006-8-18 18:11
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>努力吧，现在不知道你有没有走进大学的大门！希望你能够实现自我价值!!
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>我和你类似的经历不过我比你幸运的是我没有怎么治疗，我也没有像你那么严重，高中时没有太在意！本科时候忙着考研，现在研究生快毕业了，看着很多老同学成家了，才发现自己原来因为这个病，会失去什么东西，但是正像前面的病友说的男儿志在四方，上帝在关上一扇门的同时，打开了一扇窗！相信自己，去实现自己的理想吧！

作者: plpp 时间: 2006-8-19 21:18
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>我脸上长头上都长满了，也没有你这么痛苦过。
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>开心点，放开就好。
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>认识我的人都知道我有P病，没有什么的，像一位P友说的那样，只是有点掉漆罢了。

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