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标题: 纪念我的19年病史～～～～ [打印本页]

作者: 我与你同行 时间: 2006-3-23 12:56
标题: 纪念我的19年病史～～～～
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>我今年26岁，算是一个老

了，我从第一次发病至今已19年了。我的生活因此无法与一起长大的小伙伴一样平坦顺利。我失去了很多，确实是很多很多。我不能说自己是勇敢的，是坚强的，能在这里回忆过去，心如刀绞，我有时候也可怜过自己，为什么要有这样的病，不如癌症痛快的死去。哈哈，当然这些都是一闪念的想法，毕竟我期望的痛快的死去如中彩票一样难。<o:p></o:p>
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>我7岁的时候，第一次发现

，当天的记忆，恐怕是我这一生的恶梦，挥之不去。那天姐姐在做作业，我偷懒在床边蹭觉，她吓唬我说再睡就要变成癞蛤蟆了，我突然觉得身上很痒，就拿手伸到棉衣你挠肚皮。姐姐这时候用吃惊的声音说，妹，你肚皮上全是小红疙瘩。我混沌的梦立刻惊醒，从此，我的生活与很多很多孩子完全不一样了。<o:p></o:p>
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>刚开始医生诊断出很多病情，说是水痘、麻疹、过敏等等。后来究竟是谁确诊了我的牛皮癣我已毫无映象，只记得我开始吃中药（各种各样的，还干吃过很多的蝎子和蜈蚣，想在想想，都觉得恶心），打针（从自己的静脉抽出血，配上药物，在快速从肌肉注射进去），当时我只在肚子和背上长了点状的。吃了很多药都没有见效，第二年爸爸开始带我到省城的大医院去检查，有个中医专家说：现在不要管，让牛皮癣彻底的全部的发出来，只要别挠它们就可以了，长满全身了你们再来找我。我父亲当时气的拉着我就走了。写到这里，我自己都笑出来了，怎么会有这样的医生。出了医院，爸爸当时很失落，带着我在城市里溜达，在一个巷道里看见一家江湖偏方治疗牛皮癣的。在没有任何办法的情况下，爸爸决定给我试一下，那个药好像很贵，好几百，那时候爸爸一个月工资可能也就3、4百。没想到这个江湖游医的药竟然对我起了作用。那个药主要是由醋、大蒜、很多不知道的东西配在一起制成了，味道非常的酸，大夏天的，我一身酸臭穿着漂亮的小裙子追逐着那些躲避我的孩子们。<o:p></o:p>
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>药用完了，皮肤大部分全部都好了，再去找那个游医的时候，他已经逃跑了。很快，我又长了一肚皮和一背，头部也开始有了很多皮疹。之后我继续打针吃乱七八糟的药，外用的主要是肤轻松之类的，内服大量的激素，我在很短的时间胖成一只小黑猪。我的性格也是那时候定型了，性格注定了我一生的命运，我因为肥胖和生病遭到伙伴的排斥和嘲笑，有段时间我浑身裹着纱布，黄褐色的药膏散发着难闻的气味。我第一次尝试自杀，在我8岁的时候。当然死不是那么容易的（好丢人啊，你们不要笑话我哦，吃了一种据老人说可以致死的草，结果我又拉又吐，拉干净了人特别精神）。因为我由奶奶带到5、6岁才回到父母身边，和母亲非常陌生，也是这个病，增加了家里的负担，拉远了我与母亲的距离，我曾经憎恨她。我没有童年，除了那些可怕的恶梦，对童年我没有丝毫记忆。<o:p></o:p>
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>89年，90年，91年，92年，这些年我好像一直在吃药打针，转移因子和国外所谓的某某一针见效的药都打了，内服激素药也停了。我的病除了头部没有好，身上全好了，只留下了黑色的沉淀。小学，我的病让我失去了玩伴，到初中才慢慢的回复正常的体形，肥胖和大食量离我远去了，对于女孩子来说简直是天大的喜讯。初中我飞快的瘦下来，个子也飞快的长，我以为，从此我要脱离这个病，由丑小鸭变成白天鹅了。高中时到大学我身上没有复发过，脑袋上的那些也从未被同学发现过，好像长开了，连自己都觉得自己好看，哈哈，很多追求者，可我没有恋爱过。自卑和自我封闭的内心，让我无法融入任何幸福快乐的氛围，当然我也无法谈一场心醉的恋爱。大学毕业后，我选择离开家，去了离家直线距离最远的城市。那时候自我的不成熟和极度的消极与悲观，另我失去了所有与爱有关的事情。我固执，我偏激，我自卑。<o:p></o:p>
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>工作让我收获很多，羡慕和荣耀，我享受的如恋爱般用心。狂妄和自大，病态的掠夺心理和冷漠忽视自己的亲人，让我失去，失去，失去，即使拥有再多我也会自以为了不起的放弃，从不追求从不争取，这样我比一般的同龄人过早显得历练沧桑。01年低，我复发了，我颓废的生活终于崩溃了，第二次自杀，还是顽强的没有死掉（又丢一次人，不想细说了，因为和感情还有工作有关）。<o:p></o:p>
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>全身的复发，我非常非常的怕，回到家里，这时候的妈妈的脾气也变了很多，她对我说对不起，我十几年的怨恨在得到她这句抱歉的时候全部消失了，忘记了漫骂和抽打，忘记了羞辱和诅咒。我在这一年才第一次意识到这个病会陪伴我一生，又一次因为这个病走进医院。医生给开了超级贵的特效药，是医院自己煮好的。吃了大概2个月，身上像蛇一样脱皮，洗干净就光滑点，我非常兴奋。接下来，我的手指关节和指甲全部开始发黑，现在才知道，有可能是含有重金属。<o:p></o:p>
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>之后又服过很多种不同医院不同的特效药，和不同老中医的配方，中药、西药，我真的吃够了药！每年的冬天就会比较严重，夏天轻一些，还有一些症状，不知道其他朋友有没有，每年的季节交替时刻，我身上的淋巴都会肿，下午的时候会发低烧，在4月5月的时间身上会长疱疹，通常不用理会自己会慢慢痊愈。（谁有这些症状我们讨论一下）
我以前一直在北方生活，所以在自己有了经济基础的条件下，为了环境能对我的病有所帮助，我曾去南方比较炎热的城市生活，刚开始确实有所改观，可是等我的肌肤彻底适应当地的湿润后，皮肤又开始以新的一种方式来挑战自然，我又回到了北方。看了很多朋友的帖子，我很长一段时间放弃了所有的内服药，现在浑身都有点状的，这个季节又是我比较难熬的，所以不得不采取点措施，呵呵，毕竟我还是社会的一份子，不想因为这个病彻底脱离社会，如果置之不理，也许我夏天就无法出门见人了，那我的工作就没了，没了收入病岂不是又完了。目前我外擦恩肤双或者皮康王，内服复方青黛胶囊。<o:p></o:p>
皮肤病对我造成了非常大的影响，我一直远离家乡，是不愿意父母看见我这个样子着急，她们不停的自责和内疚，认为没有给我一个健康的身体，以残疾人啊，烧伤啊之类的病患来鼓励和激励我。虽然一切都是善意的，可我始终认为这些没有可比性，甚至不愿意看见她们过于焦虑的目光。我现在生活的很好，每天都很满足，豁达和淡薄反而令我的承受能力更加强，无所畏惧，快乐的活着，去追求所有自己想要的东西。<o:p></o:p>
我不会结婚，更不会生孩子。我的一生只是一个人来到这个世界看看风景，然后一个人离开。<o:p></o:p>[em01][em01]

作者: addie 时间: 2006-3-23 14:05
楼主，别这么悲观，慢慢的去找到规律，然后就控制它和慢慢改善，只要它不影响你的生活就行了，我也得了很多年了，而且一直用激素，现在不敢用了，但是我还是很乐观，医学有一天也许就能攻克这个难题了。

作者: 天使笑 时间: 2006-3-23 14:19
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>姐姐每次看这样的文章心情都很沉重，好像也折射出一个真实的自己，这么多年过来也确实辛苦。
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>不过看完文章我感觉你已经很棒了，你会得到你想要的幸福的。
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>呵呵！结不结婚现在来说有点早了，其实可以不要孩子，但是要结婚的吧！因为我想其实内心里谁都不想一个人来再一个人孤独的走。这些想法我以前不是没有过，平静的去看待OK。别给自己扣那么大的一个帽子，这样压力怎会不大呢！多多交流，这只是生命的一个过程。

作者: ls-4009 时间: 2006-3-23 15:00
好心酸那，我也觉得你太悲观了，我比你时间还长，我照样结婚生子，享受着人生的喜怒哀了。

作者: 微酸美人 时间: 2006-3-23 15:08
可以去咸宁试试！

作者: 我与你同行 时间: 2006-3-23 18:36
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>[em01]没有啦，现在我走出悲观已经有1年时间了，还算调理的比较成功。也对自己今后做了个全面规划。给自己一个负责的人生，不选择婚姻是经过家里同意，她们也接受我只要快乐生活，怎么样的方式都尊重我，要不她们都急死了，这么大了不恋爱。浪费了一张标准中国美人脸。哈哈。说笑的。
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>本来写的时候是充满了激情和乐观，可是回忆起以前就写成这样的心酸史了。我只是希望我今天的乐观能让病友们看见，没想到大家只看见我更多悲观的过去。
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>谢谢楼上的朋友鼓励我。我会像大家一样加强体育锻炼，增进个人修养。作一个优秀的P友青年。
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>还有一些症状，不知道其他朋友有没有，每年的季节交替时刻，我身上的淋巴都会肿，下午的时候会发低烧，在4月5月的时间身上会长疱疹，通常不用理会自己会慢慢痊愈。（谁有这些症状我们讨论一下） 这个有没有人和我一样，我很想知道。

作者: want 时间: 2006-3-23 18:45
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>晕。写了好多的。就因为验证码错误，几百字都没了。不多说了，大家一起努力吧。
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>每个人有每个人不幸，但，远离P是我们共同的幸福。

作者: 山中雾气 时间: 2006-3-23 18:48
希望你能幸福,无论结婚不结婚,只要在今后能感到幸福...总有人说，一个人前半生不顺利，后半生会好的,会得到补偿的,老天爷应该是公平的吧.

作者: guagua 时间: 2006-3-23 19:36
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> 我现在生活的很好，每天都很满足，豁达和淡薄反而令我的承受能力更加强，无所畏惧，快乐的活着，去追求所有自己想要的东西。
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> 这句话我最喜欢，我现在的正在追求这样的生活，呵呵。愿能和楼主成为朋友，不知道楼主愿不愿意。[em09]

作者: wxy1983 时间: 2006-3-24 11:50
楼主太悲观了，有时候要豁达一些来走人生的路，这条路上充满坎坷磨难，天意又让我们失去了一条走好这条路的臂膀。但不能因为小小的瑕疵就放弃整个花园的美丽，只有毅力，能持之以恒得保持锻炼和良好的心态这不算什么。快了一点洒脱一点！

作者: 七七 时间: 2006-3-24 16:39
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>好心疼啊。。。。。
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>楼主，抱抱。。。。。。。

作者: zenkichen 时间: 2006-3-24 19:41
唉，大家都一样可怜，楼主，找个你爱的又爱你的人结婚吧，毕竟婚姻能带来的幸福是其它无法比拟的，小孩还是不要的好，不要把痛苦留给后代。

作者: 灰色人生 时间: 2006-3-25 09:59
<DIV class=quote>以下是引用我与你同行在2006-3-23 12:56:49的发言： 
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>我今年26岁，算是一个老

>我7岁的时候，第一次发现

>之后又服过很多种不同医院不同的特效药，和不同老中医的配方，中药、西药，我真的吃够了药！每年的冬天就会比较严重，夏天轻一些，还有一些症状，不知道其他朋友有没有，每年的季节交替时刻，我身上的淋巴都会肿，下午的时候会发低烧，在4月5月的时间身上会长疱疹，通常不用理会自己会慢慢痊愈。（谁有这些症状我们讨论一下）
我以前一直在北方生活，所以在自己有了经济基础的条件下，为了环境能对我的病有所帮助，我曾去南方比较炎热的城市生活，刚开始确实有所改观，可是等我的肌肤彻底适应当地的湿润后，皮肤又开始以新的一种方式来挑战自然，我又回到了北方。看了很多朋友的帖子，我很长一段时间放弃了所有的内服药，现在浑身都有点状的，这个季节又是我比较难熬的，所以不得不采取点措施，呵呵，毕竟我还是社会的一份子，不想因为这个病彻底脱离社会，如果置之不理，也许我夏天就无法出门见人了，那我的工作就没了，没了收入病岂不是又完了。目前我外擦恩肤双或者皮康王，内服复方青黛胶囊。<o:p></o:p>
皮肤病对我造成了非常大的影响，我一直远离家乡，是不愿意父母看见我这个样子着急，她们不停的自责和内疚，认为没有给我一个健康的身体，以残疾人啊，烧伤啊之类的病患来鼓励和激励我。虽然一切都是善意的，可我始终认为这些没有可比性，甚至不愿意看见她们过于焦虑的目光。我现在生活的很好，每天都很满足，豁达和淡薄反而令我的承受能力更加强，无所畏惧，快乐的活着，去追求所有自己想要的东西。<o:p></o:p>
我不会结婚，更不会生孩子。我的一生只是一个人来到这个世界看看风景，然后一个人离开。<o:p></o:p>[em01][em01]</DIV>
我也不结婚，也不要孩子！我不想让这个疾病在遗传给我的孩子。楼住！咱们的生命注定灰色！无法改变！

作者: 成都张波 时间: 2006-3-25 11:26
无语。

作者: 七七 时间: 2006-3-25 14:03
<DIV class=quote>以下是引用灰色人生在2006-3-25 9:59:16的发言： 
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>我也不结婚，也不要孩子！我不想让这个疾病在遗传给我的孩子。楼住！咱们的生命注定灰色！无法改变！</DIV>
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>如果连我们自己都对生活丧失了信心的话，那么还有谁能来帮助我们呢？

作者: chrsit84 时间: 2006-3-25 14:35
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>在这里的谁又没有你同样的痛苦经历!老姐,听我一句话,这个世界没有人会歧视你,只要你自己坚强起来,才能溶入社会,除非你自己脱离它,不然社会永远不会离开你!皮肤只是一个外壳,到人死后,剩下的只有骨头!所以我们跟正常人没有什么区别!!!!
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>你看看还有这么多和你一样的人在你周围,你并不孤独,比你更加惨的人也多得很,所以你不能输给他们!
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>你不想结婚是你自己的自卑心理吧!!害怕!! ? 看开点,学会豁达!
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>人生苦短谁能悔,尽情享受生活去!
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作者: chrsit84 时间: 2006-3-25 14:42
学过生物的人都知道,遗传有很多种可能!你们的爸爸妈妈也没这个病吧!!!!为什么你们会固执的认为这个病就一定会遗传给你们的孩子!!!!!难道就不会隔代遗传!!!! [em12] 我们的生活不是灰色的!也很多彩很绚丽!

作者: zwxy19820301 时间: 2006-3-25 16:26
病情我们无法选择,但是生活的态度是我们自己决定的,你想怎样活在这个世上,都是你的选择.与其痛苦过一生,不如开心活一世.病魔压不到你,可是精神确先出现问题,这就是自己的不对了.

作者: 成都张波 时间: 2006-3-25 18:17
<DIV class=quote>以下是引用zwxy19820301在2006-3-25 16:26:33的发言： 病情我们无法选择,但是生活的态度是我们自己决定的,你想怎样活在这个世上,都是你的选择.与其痛苦过一生,不如开心活一世.病魔压不到你,可是精神确先出现问题,这就是自己的不对了.</DIV>
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>严重同意！

作者: 今夜无眠 时间: 2006-3-25 19:22
<DIV class=quote>以下是引用zwxy19820301在2006-3-25 16:26:33的发言： 病情我们无法选择,但是生活的态度是我们自己决定的,你想怎样活在这个世上,都是你的选择.与其痛苦过一生,不如开心活一世.病魔压不到你,可是精神确先出现问题,这就是自己的不对了.</DIV>
<

>同意

作者: qingmei 时间: 2006-3-25 22:27
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>在4月5月的时间身上会长疱疹，通常不用理会自己会慢慢痊愈。（谁有这些症状我们讨论一下）
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>这个症状我和你有些类似。最近几年也不知道为什么，每年下巴那里都要长疱疹，又痒又难受，不过我每次去医院开治疗疱疹的药，吃几天就好了。这一年一般就不会复发了。但是到第二年必定要再长一次。不过幸亏几天就好了，所以没什么大碍。其他症状我都没有。
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>生活中找到一个爱自己的人，就不会觉得生活无聊了。努力改变自己，把自己看成一个正常的女孩子吧。

作者: fyfysky 时间: 2006-3-26 10:02
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>乐观一些，我也是一个老p了！
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>也十好几年了。现在进行期，备受折磨！
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>幸运的是从小到大，在我的印象当中好象没有人因为p而疏远我、排斥我！小的时候我也从不把它当一回事！所以我可能没有你的那种心路历程！
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>总之，不要放弃希望，找一个能够接受你的p，你的生活方式的人，哪怕不结婚。至少，你可以有一个精神上的支持！
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>现在，也有一个我爱的和爱我的老婆，而且是一名医生！我们感情很好！
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>你不是孤独的，多上坛子聊聊。你还有很多朋友！

作者: 微笑 时间: 2006-4-1 18:41
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>不结婚也不错，我告诉父母不结婚时，他们无语！！！！！！！！！！！！！

作者: 蚂蚁 时间: 2006-4-11 17:38
楼主.我跟你一样大.也有过你的想法.想和你成为朋友.QQ635355711讨论治疗方法

作者: yuyuyu 时间: 2006-4-12 01:03
不要那么悲观,大家都是女孩,心情是一样的,我们不能改变命运,但要保持乐观的心情,起码我们的病不会对生命构成威胁.所以我们还是幸运的.

作者: 渴望幸福 时间: 2006-4-12 12:30
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>结不结婚都随缘吧
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>欣然接受生活赋予的一切
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>别给自己套枷锁了，人生短短几十年
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>日子都是一天天过，何不开心点呢

作者: 左右 时间: 2006-4-12 15:23
看了楼主的贴子我身有感触，我一前也和楼主一样心情灰暗，我得病19年可以说是和楼主一个年龄得的，不过我现在再吃的一种药效果很好，中药蜜丸，我已吃了一年多了，医生说需吃三年半时间才能断根，不过效果真的很好，我现在虽未全好，但身上不痒也不用忌口，就每天洗一次澡，身体也比一前好多了，我上网看了这么多贴子还未发现那位病友用的治疗方发比我的好的（不论是用药还是方发）。当然我还未全好不能狂说就一定能断根，不过以我此病的了解和经验，我知道这次能断根，所以请楼主不要灰心，世间万物相生相克，此病一定能治好的，等我好后我再解绍给大家，治疗方发大家可以看一下（p友之家）上我的贴子。

作者: cancelme 时间: 2006-4-12 15:40
放弃你这种心态吧.如果我们没有完美的皮肤,那我们用完美的心灵来弥补吧!

作者: 花非花 时间: 2006-4-12 17:07
找一个真心爱你的人，他不会介意的。看了你的帖子，就好象看到过去的自己，对于婚姻，也曾经有过同样的困惑和想法，只有自己放下包袱，对病情才有好处。祝你早日康复！

作者: wxm 时间: 2006-6-27 15:05
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>相信你是非常有能力的，不要悲观，努力追求自己幸福的生活，我们P友身后都有一部血泪史，往事不忍提及，只是太心酸，让我们共勉！

作者: hyc 时间: 2006-6-27 16:42
写了一大叠没回了

作者: 生命的旋律 时间: 2006-6-27 18:43
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