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标题: [讨论]夏天快到了,各位P友们打算如何度夏啊? [打印本页]

作者: xiaomanao    时间: 2006-3-30 16:56
标题: [讨论]夏天快到了,各位P友们打算如何度夏啊?
<>夏天快到了,各位P友们打算如何度夏啊?</P>
<>我准备就不出门了,让我家亲爱的从外面给我备粮,自己在家跳绳出汗,在阳台上晒晒太阳,因为我脖子上也有,总不能三伏天让我穿高领吧?我会热昏过去的。</P>
<img src="attachments/dvbbs/2006-3/200633016562971756.jpg" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" /><BR>
作者: shiran228    时间: 2006-3-31 08:14
<>我的p全脸全头都是,我照样出门呀,没什么的,出门多走走,只会对p有利,别让p荒废了光阴</P>
<>再说了,天天在家呆着,万一憋出个别的病,连动都动不了的时候,想出门都成了奢望</P>
<>想想脓包、红皮的p友吧,他们现在的愿望就是能动起来</P>
作者: 我爱婷婷    时间: 2006-3-31 09:20
心情好才是真的好,保持好的心态,别把这个病看的太重,虽然它确实很让人心烦,但是都拿他没办法,还不如让自己高兴一些!
作者: Heather    时间: 2006-3-31 10:48
日出东海落西山,愁也一天,喜也一天;遇事不钻牛角尖,人也舒坦,心也舒坦。
作者: xiaomanao    时间: 2006-3-31 12:49
<>虽然我已有18年的P龄,但还是不能够习惯别人看我时那种眼神,有一次我在公交车上鼓起勇气对一个盯着我看的中年妇女说:“盯着别人看是一种没有教养的行为。”但自己回家后大哭了一场。</P>
<>我的专业是音乐,我已经两年没有参加过演出了,失去了很多机会,我知道P是无法根治的,所以我天天呆在家里,但好像也没有那么痛苦了。</P>
<>道理我懂很多,但真正在要说服自己,还是有难度的。</P>
作者: xiaomanao    时间: 2006-3-31 13:01
<>shiran228大哥说的很有道理,人们总是喜欢觉得自己是最不幸的人,但至少我们不会因为此病而丧命,对吧?</P>
<>我不和父母住在一起,很少回家,只是通通电话,不能让他们看到我的病情,否则心脏病高血压都要犯了,所以不能让他们操心,只有自己憋去吧!</P>
作者: 有一说一    时间: 2006-3-31 13:05
<>我觉得有病应该治疗啊!</P>
<>不要老呆在家里啊!这是种逃避心理!</P>
作者: xizildd521    时间: 2006-3-31 16:18
<>我这十几年来,一直都不算严重,今年是最重的一次了,但我现在用达力士控制的不错了,我想夏天能穿裙子了!</P>
作者: xiaomanao    时间: 2006-4-1 10:36
<>我刚邮购了达力士,不过听张波大哥说会很刺激,发红发痒,要一个月才能开始褪颜色,至于一个月以后的效果还要看我的造化,呜呜。。。</P>
<>不知道大家用的什么感觉噢!</P>
作者: 阿善    时间: 2006-4-1 20:32
标题: 我也是
自从出外上学,离家也七八年了,我妈老担心我的病,总是在梦中惊醒,每次打电话都要问我好了没,每次都说快好了,怕她担心,妈说没有一个晚上是睡的踏实的,老是梦到我,我真的很心疼她,她总说如果好替的话,就替我得这病,好好的一小姑娘被折腾成什么样?唉....
作者: 七七    时间: 2006-4-1 23:20
<>偶D脖子啊~~~~~~~</P>
<>街上已经N多人穿低领了,偶还捂着高领啊~~偶哭啊~~</P>
作者: xiaomanao    时间: 2006-4-2 15:49
我也还在穿高领,而且和阿善一样我也不和父母在一起,出来读了六年书,现在已经毕业了,现在没法工作。想问一下各位,你们严重的时候工作怎么办啊?
作者: pgh    时间: 2006-4-2 16:08
我的双腿也好严重呢,今年夏天看来是无法穿裙子了。不过我已准备好几条长裤、九分裤了,我不会被P打倒的。现在几乎每天都出太阳,我打算每天让患处晒会太阳。听说晒太阳对P有好处呢。
作者: 相随    时间: 2006-4-2 21:01
去年夏天,我不能穿裙子,勉强穿短袖,手臂上也有不少,6月去了咸宁,一个月回来好的差不多,依旧没勇气穿裙子.因为还能看出淡淡印迹,等看不出了也穿不了,今年好开心,能穿裙子和短袖,希望各位也能我一样的好运气,不要再瞎吃药了,多运动,多吃水果,多喝开水,多晒太阳,祝兄弟姐妹过个开心的夏天
作者: 死他妈逼得了    时间: 2006-4-3 00:02
<>咋度夏? </P>
<>去年夏天在五大过地.疗完之后回来遭地跟刚果人是地.黑的我死的心都有了.</P>
<>发誓这辈子都不要再那么黑了..</P>
<>我恨太阳.</P>
作者: 阿善    时间: 2006-4-3 19:11
多想跟众多姐妹们一起聚聚啊,交流交流啊,我的QQ:52727094,大家可以加我一起聊聊吧,注明PP哦
作者: 冰々    时间: 2006-4-3 20:00
<>我也好象穿裙子啊~不过不知道什么时候才可以穿.....</P>
作者: 懒懒的夏天    时间: 2006-4-3 23:20
<>我就是夏天不敢出门才起了这个名字,呵呵,看来你也应该叫这个名字了!</P>
<>阿善,看了你寥寥数语,我为你妈妈掉了泪,唉,可怜天下父母心啊</P>
作者: 振袂轻    时间: 2006-4-3 23:53
<>天气就要热了,没办法,还要工作,只好尽力拖一天算一天吧,不成时只好去铁疗了,从没去过的,不知炎夏包了松膏是什么感觉.可恶的P让生活不能有一些长的计划的,只能随机随缘了,唉!</P>
作者: xiaomanao    时间: 2006-4-4 07:56
<>本想去铁疗了,但用了萌尔夫好像有点用,所以还是想在家用萌和达力士控制。</P>
<>大家现在用的什么外用药呢?</P>
作者: zbrslm    时间: 2006-4-4 14:07
我也用的达力士,胳膊好的地方发白,看别人说的都发黑,我怎么发白呢?
作者: 阿善    时间: 2006-4-5 20:36
<DIV class=quote><B>以下是引用<I>懒懒的夏天</I>在2006-4-3 23:20:23的发言:</B><BR>
<>我就是夏天不敢出门才起了这个名字,呵呵,看来你也应该叫这个名字了!</P>
<>阿善,看了你寥寥数语,我为你妈妈掉了泪,唉,可怜天下父母心啊</P></DIV>
<p>所以我们就更应该坚强,乐观,别让父母为我们牵挂,一起加油吧,我们一定会好的!
作者: xiaomanao    时间: 2006-4-7 13:13
<>阿善的病情如何?</P>
作者: 有枪无弹    时间: 2006-4-7 19:13
<>我也在用达力士  就是有些地方发白  好难看啊 ~~~</P>
<>夏天我还必须得穿短裤  腿上可多了~~~唉 郁闷撒</P>
作者: yuyuyu    时间: 2006-4-7 20:05
夏天又要到了,每次看见别的女孩穿裙子,穿短裤,心里真不是滋味!
作者: hero_han    时间: 2006-4-7 21:23
今年比每个往年都难过, 因为去年用了三针激素。[em06]
作者: 光头阿辉    时间: 2006-4-7 21:28
你就该冬天开始用药,我是头上重,冬天开始用药的现在开始退了。
作者: 小K    时间: 2006-4-7 23:08
请问楼上头部是怎样治疗的呢
作者: 春回大地    时间: 2006-4-8 09:46
<DIV class=quote><B>以下是引用<I>xizildd521</I>在2006-3-31 16:18:43的发言:</B><BR>
<>我这十几年来,一直都不算严重,今年是最重的一次了,但我现在用达力士控制的不错了,我想夏天能穿裙子了!</P></DIV>
<>我劝你别图一时之快.后患无穷.后悔莫及.</P>
作者: 北芪菇GG    时间: 2006-4-8 16:05
说说我老婆的方法,我老婆以前的患处发白,其实不是患处发白是之前抹17号把周围的皮肤变黑了,好了的地方就发白!露出来的地方就用“眉笔”点一下然后揉一揉呵呵 就看不出白了。
作者: intuition    时间: 2006-4-8 17:06
我今年也不知道该如何是好呢.最近又犯了,发了不少,和我妈发了不少牢骚,我妈都被我弄得伤心死了.....唉,自己发泄了一番现在却觉得好后悔....
作者: 宁馨儿    时间: 2006-4-8 18:58
我没穿过裙子呵呵.我脖子上也有,等毕业答辩完想去河南那温泉看看.湖北远.夏天的晚上都那么热,不喜欢,,, 那我也没穿高的 不很可怕 几个点吧  没人看我 不怎么做公车也  多晒晒 出去走走好 真不容易咱们 怎么都不能用激素要痛快啊
作者: 阿凡800620    时间: 2006-4-8 19:06
我打算理一个光头到一个人少的地方度假晒太阳~反正现在没有女朋友了~一个人也清静!
作者: 落叶飘零    时间: 2006-4-9 02:18
<>我是刚得P才两个月,腿上好多,今年夏天休想穿裙子了,从来没有尝过这样的滋味,好难受啊.老妈今天晚上还说,如果这病能换到她身上就好了,我就不用受罪了.听了真难受.</P>
<>什么时候才能好啊,快崩溃了,不知道楼上的JM们有没有Q群啊,有的话加我啊,大家一起交流交流</P>
<>我的Q好号:54831042  最好注名PP</P>
作者: 阿善    时间: 2006-4-9 15:49
<DIV class=quote><B>以下是引用<I>xiaomanao</I>在2006-4-7 13:13:29的发言:</B><BR>
<>阿善的病情如何?</P></DIV>
<>之前吃了中药,刚停一个月,现在胳膊,后背上有,头上有几块,不算太严重,但怕不停的长出来,中药以后再也不吃了,对身体不好,以后就擦擦外用药吧.还有身上好多色素沉着.你呢怎么了呢?</P>
作者: 心默    时间: 2006-4-9 19:54
标题: 我说的,不就是个P吗?我照旧穿裙子,没什么的!
<>不能穿裙子了,这种情况也不是一两年的事了,别说裙子,连短袖去年都不敢穿。不过最终还是穿了,不是太严重的话,穿吧,这一切都是你心理在做怪,没有人注意你的P,是你自己太在意你的P了,我前两天都穿裙子了,而且还给朋友当伴娘了,(是自己给了自己好大的勇气才穿的,不过,朋友们都说看不出来的)穿的丝袜,不是很明显的。再说,我的P也不是很严重。不要给自己压力,心情放轻松一点,一切都会好的。</P>
作者: xiaomanao    时间: 2006-4-10 13:49
<>楼上的,你不是个男的吗?</P>
作者: xiaomanao    时间: 2006-4-10 13:51
<>阿善,这是个女P友群13458398,加进去。</P>
<>我现在只在胳膊上用达力士,发白的,才用三四天,效果很明显,怀疑是否有激素啊!</P>
作者: xiaomanao    时间: 2006-4-10 13:56
<DIV class=quote><B>以下是引用<I>落叶飘零</I>在2006-4-9 2:18:29的发言:</B><BR>
<>我是刚得P才两个月,腿上好多,今年夏天休想穿裙子了,从来没有尝过这样的滋味,好难受啊.老妈今天晚上还说,如果这病能换到她身上就好了,我就不用受罪了.听了真难受.</P>
<>什么时候才能好啊,快崩溃了,不知道楼上的JM们有没有Q群啊,有的话加我啊,大家一起交流交流</P>
<>我的Q好号:54831042  最好注名PP</P></DIV>
<>13458398是个女P友群,加这个!</P>
作者: wxy1983    时间: 2006-4-10 14:44
用泽他控制头部,达力士控制脸脖子胳膊小腿,以便穿短袖短裤。
作者: xsg0930    时间: 2006-4-10 19:31
俺今天上街就招来路人异样的眼光...悲伤呀!<br><br>心想习惯了麻木了就好了. 在路上想起小丘一句话:人长得愁没关系,出来吓人就不对了.唉!! 可是俺这是张的愁吗?俺是有病在身呀.  没病时俺也有好多女孩追啊,怀念那时候.   <br><br>人这一辈子什么事情都得经历一下才丰富不是么??<br>
作者: 落叶飘零    时间: 2006-4-10 20:33
达力士是什么药啊?有副作用吗?哪有卖?
作者: xiaomanao    时间: 2006-4-11 12:48
达力士是一种外用药,可能是弱激素,不知你那里有没有卖,大多数是从网上邮购的。(京卫大药房)
作者: 蚂蚁    时间: 2006-4-12 13:48
我的目标是能穿短袖衣服.现在一天两次全身沫蜂蜜.(以前全身有60%现在不到20%)就是用蜂蜜沫的.不过因为中间有一时间没坚持现在用不太管用了.以前是几天沫一次的.头上的没管就好了.
作者: intuition    时间: 2006-4-12 14:28
<>涂蜂蜜也行?</P>
<>奇怪?</P>
作者: 落叶飘零    时间: 2006-4-12 22:07
听人说过,不过没敢试,怕有虫咬.蜂蜜很粘的,抹上去一定很难受吧
作者: 紫堇    时间: 2006-4-13 10:41
小腿和手臂都有,不能穿短袖和裙子。达力士用了半年,没用。这几天开始用恩肤霜。
作者: xiaomanao    时间: 2006-4-13 16:08
<DIV class=quote><B>以下是引用<I>蚂蚁</I>在2006-4-12 13:48:25的发言:</B><BR>我的目标是能穿短袖衣服.现在一天两次全身沫蜂蜜.(以前全身有60%现在不到20%)就是用蜂蜜沫的.不过因为中间有一时间没坚持现在用不太管用了.以前是几天沫一次的.头上的没管就好了.</DIV>
<>没有蜜蜂叮你 ??</P>
作者: xiaomanao    时间: 2006-4-13 16:09
达力士应该是很有效的啊!
作者: xiaomanao    时间: 2006-4-17 13:24
脸上用萌三个礼拜了,开始有一点好转,达力士用在手臂上,感觉达力士比较强。
作者: 我是一只猪    时间: 2006-4-17 21:45
在重庆的时候是我发的最重的一次  全身上下满满的    是夏天 也是我最大胆的一次  我照样穿短库穿背心上街  有时还去逛商场 (有个湿疹朋友陪我一起,都是统一着装,呵呵!)     可能是在外地没多少人认识我才那么大胆的      现在越来越胆小了  特别是和女的单独在一起的时候   很害怕那个女的会对我有什么想法~~(有想法我都只能装老实,,好惨`~~~ :(   !!  )    但是我还是天天在外面   一样的喝酒   夏天照样去游泳(不是特别厉害的时候),每次去游泳池,我都是迅速的换好裤子,看见池子我就跳下去  累了就扶着岸边休息  没人会发现的~!~!~~!建议大家都去游泳!!!
作者: 沙茶    时间: 2006-4-18 12:00
<>我都好几年没穿过长裤,更别提裙子了。最长的也是7分裤,去年还不能穿。又去买了2条9分的。</P>
<>现在脚上也有,凉鞋都不能穿了。对夏天真是又爱又恨!</P>
作者: xiaomanao    时间: 2006-4-24 16:50
<>我不爱夏天!我讨厌夏天!</P>
<>可天还是一天天的热起来了。。。</P>
作者: 柳橙    时间: 2006-4-24 17:06
<>楼主好像也满悲观的嘛,</P>
<>就如同你说的那句话“道理我懂很多,但真正在要说服自己,还是有难度的”</P>
<>但是我们总不会隔离掉整个世界,我们还是得面对残酷的现实!</P>
作者: 无庸    时间: 2006-4-25 08:56
<>大家要树立与P魔做斗争的决心啊,要有信心,我们一定能够战胜自己,战胜P魔!P友们加油...加油!!!</P>
作者: 有枪无弹    时间: 2006-4-25 09:05
想唱就唱  想穿就穿   谁用异样眼光看我  我会告诉他 再看我传染给你  哈哈 ~~~[em09][em09]
作者: 来生为蝶    时间: 2006-4-25 14:37
<>我也是很愁这个夏天的!</P>
<>唉!</P>
作者: lena    时间: 2006-4-25 21:31
夏天要穿短袖工作服,真是苦恼!我只能继续穿长袖长裤,美其名曰防晒!
作者: 挖耳朵    时间: 2006-4-25 21:40
我也是啊。去年手上全是红点,我还穿短袖了,就当我们家蚊子多,被咬的,今年不行了,全是红点好了留下的疤,各种形状的,一看就知道皮肤有问题。
作者: siluhuayu261    时间: 2006-4-26 10:11
<>是呀 夏天快到了 可是腿上胳膊上着小P,好着急呀,有西安的P友吗?谁知道哪个药店有卖达力士的?交大二附院的皮肤科治这个怎么样啊?</P>[em04]
作者: yilvfeng    时间: 2006-4-26 21:57
<>一口气看了6页.感触颇深.以前最爱的夏天变成现在最怕的了.</P>
<>去年夏天没能穿短袖.今年3月直奔铁疗.1个月P全好了.回家后胳膊上又起小红点了.</P>
<>估计到夏天也长得够大了.呵呵,好的地方也是黑的.今年夏天又不能穿了估计.</P>
<>不过没事.已经有过一次了.不惧!照样上班.该干嘛干嘛</P>
<>从铁疗回来,看到那么多严重的病友觉得自己已经很幸运了.</P>
作者: 妞    时间: 2006-5-3 19:43
<>我刚刚用达力士,效果很好。</P>
<>看到<U>“春回大地”</U>说:<U>后患无穷.后悔莫及.</U>吓一跳,买这个药也是来这里看了以后才决定的,都说是好药啊。</P>
<>论坛给我带来的感觉是:温暖—感动—希望—失望—茫然</P>
<>不过,姐妹们还是可以试试达力士,夏天么,还是顾忌一下,而且,看到皮损恢复正常,人会变的积极,心情也会好很多呢</P>
作者: 妞    时间: 2006-5-3 19:57
标题: 回复
<>附属二院说是不错,之前却看到病友看病的失望经历,不到迫不得已就不要去医院,就是送钱。</P>
<>达力士西安没有卖的,网上邮购吧:京卫大药房。药效不错。</P>
作者: 哭泣的百合    时间: 2006-5-8 22:10
<><FONT face=Verdana color=#61b713><STRONG>yilvfeng,我也是3月份去的铁疗,回来后也起了小红点,郁闷呀!还好手上没什么,短袖也穿上了,就是腿上,估计夏天我要穿9分裤了,跟你一样</STRONG><FONT color=#000000>从铁疗回来,看到那么多严重的病友觉得自己已经很幸运了.</FONT></FONT></P>
作者: 患难朋友    时间: 2006-5-12 22:21
说是放开但人前总有抬不起头的感觉
作者: 湖南将军    时间: 2006-5-17 07:34
大胆一点,想怎么穿就怎么穿吧
作者: 有枪无弹    时间: 2006-5-17 09:20
已经可以穿短袖了   争取明年夏天穿短裤  呵呵
作者: NBBNYM    时间: 2006-5-17 12:02
原有好心情,P病折磨人,但人自己总不能让精神倒下,坚强起来,快乐才是财富之本
作者: 大脸猫    时间: 2006-5-17 12:36
<>为了穿短袖, 已经用达力士10天了,变成一片一片的,还是红,有的地方都裂了小口子一样的,太干了,于是又涂医生同时开的水杨酸软膏。 还是不行啊,真是急死人, 30多度了,穿的这么多,一看就有问题。</P>
作者: zgr11    时间: 2006-5-17 14:26
哎!可怜天下父母心啊!我天天都在家光着膀子晒太阳,不知道能不能晒的黑点,让人看不出 就能穿短裤衬衫了!
作者: 黑胡子    时间: 2006-5-17 16:44
心情好才是真的好,保持好的心态,跟大家说说笑笑,再出点汗,病就减轻了啊!不要憋在家里啊!
作者: cici-xin    时间: 2006-6-16 13:09
今年夏天准备在家度过了,我全身上下都是的,都不敢出门,害得我连班都辞掉了,哎……
作者: 生命的旋律    时间: 2006-6-16 14:12
是啊,得 了他,做什么事都没有劲
作者: 虎虎要开心    时间: 2006-6-16 20:17
<FONT size=6>怎么大家都不工作吗?我也好想在家呀.....我最喜欢穿裙子的,可是今年夏天就不能穿了555555555</FONT>
作者: 飞音☆~    时间: 2006-6-16 20:39
为了工作,夏天可以穿短袖,我都是阳春三月开始用药,公司每年5月份组织查体,检查B超、肝功,血压,这些没问题,就是心电图不能做,因为要撸开小腿,我每次治,小腿总是不行的,然后度过夏天之后,我就停药,随着天气变冷,P也开始发作。。。好多年了,都是这样。有时候,我也想,我要是退休了,没有工作了,就可以不治,顶多夏天在家里不出去,不用面对同事好事得目光。可是为了工作,不得不治,尽管越用药越不好治!
作者: 敏子    时间: 2006-6-16 21:38
我这两天终于鼓足勇气穿了七分袖的上衣了,一直捂着长袖更可疑。索性就露出来吧。我是冬天复发,一直没吃药,本来有点好转,想着天热了,赶快吃药好快点吧,但好像事情不象我想象的那么简单,现在可能处于静止期,不出新的,但也不见好,只有耐心等吧
作者: 苦咖啡    时间: 2006-6-17 15:18
今年夏天我也不能穿裙子了,想想以前夏天从来没有穿过长裤,55555555555555
作者: D26127    时间: 2006-6-17 17:16
可怜的P友啊,我们的出路在哪里???????希望国家不要把钱投入到军备竞赛中去,多研究研究P病的治疗中去吧,来解决我们的切肤之痛。
作者: 伤心的P2    时间: 2006-6-17 17:48
今年夏天穿裙子已经成一种奢望,但并不觉得怎么样,别人有时会用一种异样的眼光看我,但我不在乎,为自己而活,乐得逍遥.
作者: 阿善    时间: 2006-6-17 21:38
<>认识自己的人没有关系,不认识的更无所谓了,我就这么想的,所以也不在乎别人怎么看了</P>
作者: 童话    时间: 2006-6-17 23:21
唉,可怜天下父母心![em14]
作者: lily123    时间: 2006-6-18 09:57
<>我好久没有穿裙子了!</P>
<>今年还比较严重,到现在手臂上还有些,可是现在天气已经这么热了,不穿短袖也不行了。</P>
<>mm好命,可以不上班,我可不行啊,</P>
作者: sudiqianxue    时间: 2006-6-18 12:28
<>胳膊上有点点,但是还是穿了短袖,好在面积不大。并且因为有白斑留下,所以经常在太阳下晒,两个胳膊已经很黑了。其实偶原是个很白的人哦!</P>
<>该死的p病!</P>




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