银屑病病友互助网

标题: 血泪史 [打印本页]

作者: busy_1977 时间: 2006-5-4 15:46
标题: 血泪史
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>昨天才偶尔看到这个论坛，进来一看，原来有这么多朋友，有这么多赤诚的心，感动！
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>谢谢网站的主人能够给大家提供一个互相交流的平台，也谢谢各位版主，能够把论坛办得这么有人气。光看看五一长假期间的帖子，每天都有很多的数量。但这也反映一个事实，我们的

友心里还是很有自卑，不愿意在天气炎热的时候出去和大家一起游玩，宁愿自己穿着长袍马褂，呆在家里上网。
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>我就是其中的一个典型。
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>离开短袖短裤已经很多年了，已经无法回忆起当年的感觉。每当夏天来临，面对朋友疑惑的眼神，怎一个窘字了得？
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>我今年29岁，病史20年。
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>已经忘了是怎么引起的，这么多年以来，无数次的回忆，无数次的翻阅典籍，也没有找到一个合适自己的发病原因。唯一要说的是，小时候身体弱，经常高烧，感冒，扁桃体发炎，家里穷，也没有什么好药，更多的服用的是四环素、红霉素等药物，有些书籍记载，这可能是诱发的原因。
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>我想每个

友都有过辛酸的经历，今天也看了几位的帖子，控诉那些误人的庸医，其实庸医误人，我们也自误，焦急的心情谁都会乱投医，但是往往花了冤枉钱，受了自己的苦，所以现在我也看开了，想通了，不会再贸然地去治疗了。
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>我的看病史，说出来，真是一部血泪史。找到了这个家，看到了这么多朋友，心中有一种冲动，想明明白白的把自己的过往写出来，给朋友们做个参考，共同战胜这个顽强的病魔。
梳理一下思路，因为年代太过久远了，很多的办法治疗方法已经很模糊了。
最早的记忆，我是一个瘦弱的孩子，得了此病后，医生给我开了2种药：地塞米松、灰黄霉素。病好了，但是那个夏天过完暑假我去外婆家，大家已经不认识我了，胖了很多。后来反复，又服用，大约断断续续吃了1-2年这个药，最终因无效停用。到现在我还是一个喝凉水都长肉的人，身高不过173，体重已经180了，我想除了缺乏运动，这个年少时侯犯的错误也是重要的原因。因此告诫大家，特别是刚开始的病的朋友，前往要谨记，不能用激素类的药物，不但会影响治疗后果，而且对人体的危害不可估量，我就是个活生生的例子，不希望有人再重蹈覆辙。而且，如果哪个医生开的药方中间有激素类药物的话，基本上我们可以断定他是一个庸医。
后来一段时间，蛇药很流行，几乎可以保治百病，有一个好像叫孟宪亮的大夫天天在电视上打广告。八几年啊，对电视广告的信赖度简直是盲目的，刚好有一种蛇粉就是治疗皮肤病的，于是买来服用。那时候没有胶囊，就用勺子放在嘴里冲服，那个苦味！现在想起来还不寒而栗，几欲呕吐，真不知道当时是怎么样忍受着巨大的痛苦喝下那一包包的药粉的。后来蛇粉使用基本无效，所以停用，结束了那段苦难的历程。
需要补充的一点是，我的这个虽然是全身性的，但是不疼不痒，而且在最初的10年左右的时间，都是冬重夏轻的，治疗和不治疗的效果都是一样，每年治好了，次年又复发。有时候轻一点，夏天还可以穿短袖。当然，现在是无望了。
后来又听说宝鸡有个一个名医，专门治疗皮肤病，很有神效，于是父亲带着我远赴宝鸡，前后去了3次。吃得什么药我已经没有印象了，但是有洗的药，要配上明矾熬，熬了之后再洗。药水黑乎乎的，不说把我洗成什么样了，光是我外公每天给我洗，一个暑假把手都洗黑了，像进了染坊。可是最终还是无效。
其间还有一个西安的老中医，也是开了个洗的药方，中间好像是加入了冰片，浑身凉飕飕的，如果扣破了再洗，疼得呲牙。有疗效，但是最终以复发告终。
还有人贡献了一个民间的秘方，水银，用生面团包起来，放在炉子上烤，烤熟之后吃面团。我也烤了，也吃了，几个我不清楚，只记得一个小瓶子就是原来装咳嗽糖浆的褐色玻璃瓶，最后一瓶子水银就剩了五分之一。我也是那时候对水银有了具体的印象的，要说对我的身体造成什么样的伤害，我真得不清楚。不过现在想想挺可怕的，真是急病乱投医，时间长乐，就当活马是死马医了。悲哀！
我记得，那时候把乐肤液和复方青黛丸纯粹当饭吃，当水洗了，到现在我母亲还保留了一个复方青黛丸的塑料盒子装东西，每次看见它，我都能回忆起当年的辛酸。这两个厂家应该给我发个证件，做他们的荣誉嘉宾。
后来又去四处找民间医生。有个医生，搞了一种黄色的药粉，让我用蜂蜜搓成小丸。具体成分我不清楚，唯一的好处是无异味。一次就是一大包，不像给人看病倒像给牛喂药，这个药吃了半年，未见好转。
当时，西安有一种割耳朵疗法很是流行，据说也很有效果，就是在耳朵上割几个口子，放点血出来，简单易行。于是我的耳朵上多了几块胶布，好长时间，但是仍然没有疗效。
到了今天，可以说我用过的药，用过的方法，不计其数，我已经忘了其中的痛苦，也忘了他们的疗效。但是其中也有几种很特殊的方法，现在想起来那是很好笑。
有一次，听人家说，茶水可以洗好，而且最好是连蒸带洗。那时候没有桑拿这么一说，恰巧的是我家后院有一口大锅，就是那种《少林寺》中人站在上面搅的，原来是酒坊做过酒的，锅上面还有砖头砌的圆筒，还有个大木锅盖。于是烧了一锅茶水，在锅里面放一个大凳子，每天盖着锅盖在里面连洗带蒸2个小时。茶水三天一换，坚持了一个暑假，有疗效，但更多的因为热水洗的缘故，最后不得不放弃。现在想起来有点可笑，有点像武侠小说中中毒的主人公都会用此法。可惜的是，我也没有在锅里面悟出什么来，也没有练成绝世的武功大法。
还有一次，别人介绍了一个山民，据说有偏方，只好了不少人，于是又去了。那时我已经大四了，有一点时间。他的药方我还有印象，因为有点特别，用牛蹄甲（在屠宰厂要得，一定要新鲜的，没有的话是用猪蹄甲代替）装满白矾，在木柴火中烧成白色的结晶状，碾末，用土菜油搅成糊状。其中还要加入一些毒药，我印象最深的是狼毒、砒霜，为了买这些药我还特地开了个证明。用这个糊涂遍全身，然后在太阳底下暴晒。于是在他的指导下，剃了光头，脱光了衣服，每天把自己涂得像一只蘸了沥青的猴子，在后院里晒太阳！
现在我想起来真是欲哭无泪，那一个暑假，我就在家里的后院晒太阳，偶尔会有亲戚趴在门缝里张望我一眼。吃饭的时候，都是母亲给我递到手中。幸亏我有一个强健的体魄和一个宽容开朗的心，也许，这就是这么多年病魔赐给我最好的礼物。
当然了，这么多年了，总是治了又发，发了又治，我和家人已经被折磨得没有了斗志。这期间，也有几次治好的经历，或者说比较好的方法，我也拿出来和大家共享。
血磁疗法：也不是什么新鲜的事情，但是我看到论坛里没有人提到过。我当时是在西安做的，很有效果。就是每次抽出400cc的血，经过磁化，加入药物之后再注回体内。我第一次只做了15次就好了，大概花了不到30天时间。可能是别的抗药性已经很强了，这种方法对我很有效果，而且这也充分说明了这个病根还是在血液上的说法。但是不能根治，大约3个月后重新反弹。第二次我又做血磁，效果也是比较明显，大约作了12次，没有完全好，有事情我也就没有做了。这个方法是我自己治疗过程中感觉最有说服力，最有疗效的一个，关键是时间不允许，我认为通过这个方法可能会治好了，第一次先去做20次，等到有反弹迹象的时候马上再去做，如此反复，每次有反弹迹象的时候就去做，理论上应该可以治愈或这是尽可能的延缓复发的时间。
泽它：这个药物很多人用过，是一种煤焦油洗剂，只对头部的癣有效果。虽然味道难闻，但是效果确实不错。如果哪位朋友的头部问题很严重，就试试这个药。对我的疗效不错。
大转身：这是第四军医大学肿瘤研究所的一种药物，但是没有批号，还没有上市，药店里买不到。这个药的疗效也很好，很快可以见效，但是不能根治，长期服用也会产生抗药性。
热水澡+肤必清：我现在深圳工作，这里的气候炎热潮湿，据说对皮肤病有很大帮助。每天坚持洗热水澡，洗完后搓掉上面的皮，再冲再搓，但是不要搓出血，待晾干后涂上一层肤必清软膏。这个药很容易吸收，不会污染衣服床单。我已经坚持了半个月，收到了一些疗效，我会在以后随时给大家报告进展。
今天写得差不多了，心里舒服了很多。人常说痛定思痛，痛何如哉？现在再来回忆，已经对这些没有很大的愤恨了，或许经历了这么多，锻炼出了一颗平常的心吧！
在此也祝福所有的朋友们，心态平和，早日康复！

作者: 细雨1D 时间: 2006-5-4 16:11
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>夫必清是什么呀？

作者: 超脱 时间: 2006-5-4 17:00
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> 欢迎新朋友的到来!
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> 新来互助论坛就给大家献上了"厚礼".谢谢楼主!

作者: ls-4009 时间: 2006-5-4 17:30
你的血泪史是大家共有的，既来到这个家就常回家看看，欢迎你。

作者: 小帅哥 时间: 2006-5-4 17:57
标题: 赞同
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>你好
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>你里面说的"肤必清"有什么作用在什么地方买的到呀1?
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>你可以告诉我吗?谢谢
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>QQ群:"是专门的为病友门设立的,我是个人建的群:18685831

作者: 有枪无弹 时间: 2006-5-4 19:13
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>你是西安的吧~<

>欢迎你加入陕西P友群 9959156<

>我现在再做割耳希望可以和你交流下我的QQ:405552215

[此贴子已经被作者于2006-9-26 15:53:10编辑过]

作者: 失心断肠客 时间: 2006-5-4 22:39
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>楼上的朋友我用了一段时间的割耳疗法，，其效果不敢恭维，，并且一同治疗的病友也没看到多大的疗效，，呵呵，直到现在我一想起割耳时候的“吱吱”声心里就难受，，，，

作者: 左右 时间: 2006-5-4 23:12
我也西安的看了你的贴子我身有同感，有机会我们聊聊

作者: 之乎胜也 时间: 2006-5-4 23:45
现在北京基本能穿短袖了.唉.当失去了才知道多么的宝贵...[em22]

作者: 一粒安眠药 时间: 2006-5-5 00:50
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>多谢楼主大哥．你提到的那些东西我大多用过！一句话，掺啊！
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>奉劝６楼朋友，割耳疗法我用过！他妈的，狗日的全是骗钱！
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>现在治疗一定要慎重！不医也不能乱治！

作者: 平常心 时间: 2006-5-5 04:59
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>当我们开始学会适应它的时候，我们身边的人是不是也能学会？多么希望最亲近的人能理解这些苦楚、支持我们加油。
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>枪也开始割耳朵了，呵呵，加油～～不知道怎么回事，达力士还没有收到，我再等两天，不到给你打电话。
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>楼主是陕西p友吧，请加群！

作者: busy_1977 时间: 2006-5-5 09:48
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>割耳疗法，我认为是一种理论上的东西，真正能对我们起作用的，微乎其微。我见过很多割耳的，可是最后能好的寥寥无几。西安的那个割耳的医生是我的老乡，十几年前我去的时候，他们兄弟在村里还是臭名昭著的。原来的地址在大差市十字东，路北，是一个很小的门脸，上二楼，好像现在已经成了买医疗器械的了。我也不知道你们现在要去割耳朵会去哪里，还是不是那个人。
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>至于肤必清，是一种外用的软膏，我也是最近刚开始使用。深圳的售价是17元。
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>我已经加入了陕西的P友群和广东的群，希望和大家多交流。

作者: hihihiwb 时间: 2006-5-5 12:27
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>哎,比起大哥的血泪史,再看看自己还不算严重的病情,心里不由赞赏大哥的毅力和勇气!你说得很对,我现在也炼就了一个强健的体魄和一个宽容开朗的心,怎么说呢,这也是逼出来的了.我现在也是大4,即将毕业了,我觉得自从两年前患此病到现在,我的承受能力比以前更强了,而且做事情也不急噪了,就是皮了,呵呵!任何事情就是有得必有失!希望与各位P友一道与我们的朋友---银屑病走好我们人生的道路,我们不要把它当成敌人,而要把它当成你的朋友,因为它隔一段时间就会来和你"做伴"哦![em09]

作者: admdhan 时间: 2006-5-5 21:02
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>俺今年33岁，患P病17年。其中滋味自知，98年练太极拳，体质不错，但P病一直如此！

作者: 小可怜 时间: 2006-5-6 22:09
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>用柳树洗吧
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>看我的帖子吧

作者: 生命的旋律 时间: 2006-5-14 20:03
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>那也可以吗....

作者: 猪猪爱猪猪 时间: 2006-5-21 02:32

以下是引用[I]平常心[/I]在2006-5-5 4:59:58的发言：[BR]<>当我们开始学会适应它的时候，我们身边的人是不是也能学会？多么希望最亲近的人能理解这些苦楚、支持我们加油。<>枪也开始割耳朵了，呵呵，加油～～不知道怎么回事，达力士还没有收到，我再等两天，不到给你打电话。<>楼主是陕西p友吧，请加群！

您好,请问广东的群号 ,谢谢您

作者: 紫砂壶 时间: 2006-5-21 08:26
顶.

作者: 不想长鳞的鱼 时间: 2006-7-27 11:51
有P的的人，估计人人都有部血泪史。总是想不同，为什么是我们呢？很多人也都体质若，也潮湿，也有外伤，但照样没事，可我们却都看见了潘多拉的盒子在我们面前开启了。
除了得P，除了多次的寻医问药的未果，还有就是好象药物即使在一段时间的有效后，再次使用的时候就没有了功效。不知道未来会怎样？
每天都在让自己坚强，让自己去适应P的慢性发展的特征，但是看着变化不大的P，已经随时有新的P的冒出，真的难控制自己的情绪。
有时都开始怀念原来使用激素的时光了，至少那时的表象上是光洁干净的皮肤。随心的穿着，而现在身上班驳的P。为什么是我们呢？上帝能告诉我吗？

作者: 泉娱 时间: 2006-7-31 19:21
我是一个东北的p患者,我的病是冬重夏轻,如果我以后到南方去工作的话,p病会减轻吗?

作者: _珍惜 时间: 2006-7-31 20:17
誒~~~~~~有些长，看了开头跟结尾！大部分了解~

作者: lele 时间: 2006-7-31 22:47
看完后，不回帖，对不起楼主。

作者: 港區自由行 时间: 2006-8-2 14:47
How sad!!!

作者: 和谐欢畅 时间: 2006-8-4 17:51
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>“幸亏我有一个强健的体魄和一个宽容开朗的心，也许，这就是这么多年病魔赐给我最好的礼物。”
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>我欣赏这句话。病魔一定会离开您！

作者: 反反复复 时间: 2006-8-4 18:02
深圳的P友啊，我也是，大家有空联络。

作者: dlkangfu 时间: 2006-8-4 19:10
很详细。都有同感。

作者: shi258 时间: 2009-7-19 17:08
各位P友：大家好！我患P病十多年了，用过口服中药、西药、外用等多种治疗，局部病症是越治越大。真想用刀把皮割了。今在这论坛上看到一来康牛皮癣治疗仪的效果也不如意，但我还是想尝试一下，哪位P友将闲置的一来康牛皮癣治疗仪转让给我，目前本人也已内退，如转让价在500元以内，请与我联系。邮箱：shi258@126.com 电话：13641813272 小姓施。万分感谢！

作者: 不知道000 时间: 2010-2-9 12:18
是啊

作者: 人生无悔 时间: 2014-8-29 14:43
我也割过，不管用

作者: 水精灵 时间: 2014-9-3 21:47
我在接受一位朋友的帮助刺血，与割耳不同，只是用三棱针扎皮损处，挤出几滴血。开始我也是半信半疑，一周刺1-2次，局部刺，一个月后发现右小腿后侧巴掌大又厚又硬一块在缩小并变软有肌肉皮肤感，有弹性。之前只有骨感。

作者: 伤害 时间: 2014-9-10 10:00
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用有枪无弹在2006-5-4 19:13:00的发言： 

你是西安的吧~欢迎你加入陕西P友群 9959156我现在再做割耳希望可以和你交流下我的QQ:405552215
<div align="right">[此贴子已经被作者于2006-9-26 15:53:10编辑过]</div>

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割耳有效果吗？我的一位朋友在陕西大荔一个村庄也割耳，没有效果。

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