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标题: 我的女友得了銀屑症,我想在這里求醫問藥. [打印本页]

作者: windline 时间: 2006-5-14 17:54
标题: 我的女友得了銀屑症,我想在這里求醫問藥.
首先,我本人并沒有患銀屑病,之前對這種疾病一無所知,來到這里并注冊也是通過在網上查有關銀屑病的資料才找到這里的.先得交待一下因為本人在港資企業工作,使用的電腦系統是繁體版本,所以大家看起繁體字來會有些吃力,先說聲對不住了.
我的女朋友患了這種銀屑病,她是一個很漂亮可愛的小女孩,今年才二十一歲,患這種病有七八年了,本來她可以考進藝術學校的,就是因為這種病把她拒之門外,而且,在學校的時候還倍受同學們的岐視和譏笑,這是后來她告訴我的,我一開始跟她......的時候,她一定要堅持把燈關上,而且之后的一段時間都是這樣,我就明白她是不是有什么隱疾在身,后來她知道瞞不住,就告訴了我,我就說讓我看一下,她一開始不給看,后來才在我的堅持下給我看了.
她的病狀可能不屬于那種很嚴重的銀屑病,患處的皮疹都比較小,屬于點滴狀的,最大的也就蠶豆那么大,臉部和脖子處都沒有,主要出現在四肢和背部,頭部很嚴重,是成片的,而且頭部有很厚的痂狀物,我看了后她擔心我會嫌棄她,而且她也跟我說了這種病很難治,我說不會的,這是你得的病,你又不是有意要去得這個病的,既然是病,咱們想辦法去治.
她以前一直都使用水楊酸和什么寧酊和涂抹患處,涂抹后皮膚會變成一塊塊的黑色,我叫她不要用這種藥,這簡直是在燒皮膚,后來她在家里(她是湖北人)的地方醫院去看了,醫生給她開了胸腺太和外用地塞米松,胸腺太似乎有用,但是只能起到抑制作用和緩和症狀作用,效果最好的時候就是身上基本上沒出現皮損,只是偶爾會出現那么幾顆小的,現在也還是在用胸腺太,但似乎效果不如剛開始那么好了,另外,現在在吃一種中藥,也是她去的地方中醫院開出來的,但我這里沒有方子,今年才開始吃,現在似乎還無法看出效果來.
她的病症也是冬重夏輕,皮損部位也會自己消失,但會在別的部位長出新的皮疹,而且皮疹處也不痛不癢,消失后皮肢也會恢復正常色,只是她是一個正是愛漂亮年紀的小女孩,得了這種病她很痛苦,每次她擦藥的時候她都會一個人躲在房間去去自己擦,我要求給她擦她不願意,后來我跟她說你背后的地方你擦不到,還是我來給你擦吧,每次我給她擦藥的時候,她都會默默地流淚,我看她這樣我也很難過,所以,我一直在找有關這方面的資料,想辦法給她治好這個病.
今天很有幸能找到這樣一個論壇,我看到很多的病友們在一起相互幫助,真的是很感動,我花了大半天的時間在這里查找資料,很感謝大家能提供自己在與銀屑病做鬥爭中的寶貴經驗,患難之中大家的真情在這里處處可見,所以,我注冊了這個ID,雖然我本人并不是患者也不是醫生,但是我是患者的親友,我很了解他(她)們的痛苦,我發這個貼子,一是想勉勵各位病友與疾病繼續做鬥爭并祝各位病友早日康復,二是也想在這里求助.
在這里看了大量的貼子后,我也很迷茫,似乎有很藥,但卻似乎沒有一種藥是有效的,看來這種病的用藥還要因人而異,而且似乎大家都有了共識那就是激素類的藥物使用無異于飲鴆止渴,我不知道胸腺太是否是激素類的藥,我問有醫生,但是有的醫生說是有的醫生說不是,這也讓我不知該如何是好,現在我決定讓她停用胸腺太,換一種可以有治愈希望的藥(我不是說根治),我希望大家能幫幫我,在這里給我推薦一些有效的副作用小的藥物.
另外,也希望這里的醫藥工作者們能給這些病友和我們這些病友親友一些指點,我看到這里基本上都是病友們在以身試藥的同時把自己的實驗報告拿來相互交流,這種精神難道不能打動醫者之心嗎?!
我現在廣東工作,一個月也就不到四千塊錢的工資,我想打聽一下,有沒有什么有效且副作用小的并且可以在廣東買得到的藥,說句老實話,我不相信郵購,另外,有沒有病友知道在廣東有沒有在治療銀屑病方面效果顯著的醫院,希望大家幫幫我,謝謝!
我希望,她能在夏日里穿上她喜歡的漂亮的裙子,而不用把自己遮得嚴嚴實實,我希望能帶她去海邊游泳時她不再坐在岸邊看著.
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只要我們相互幫助,在什么時候都不離不棄,幸福就會像花兒一樣開放.

[此贴子已经被作者于2006-5-15 14:24:43编辑过]

作者: windline 时间: 2006-5-14 18:41
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>銀屑克星:
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>您好,首先很感謝您的回復,并對您提出免費治療的熱心表示感謝.
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>我做為一個銀屑病患者的親友,其心情也是非常想迫切想為她治好這個病的,但是我認為病理形成及治療,是一個非常科學嚴謹的過程,我不懷疑您在潛心研究此病的方面有重大突破,并想普及推廣您的成果,我能逢醫便問但是我真的還不敢逢醫便治,我有這個勇氣去給自身用藥但我卻沒有勇氣去給她試藥,我想這個心情您應該理解.
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>另外,我也很有興趣想了解您對治療銀屑病的臨床數據,包括您的這種藥的藥理,我會拿去進行咨詢,如果確有在這方面的功效并對人身無傷害,在我實在找不到有效的藥物時,我會去買你的藥來試用,請理解我對用藥的審慎態度.
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>目前,我還是想找一些在大醫院有臨床使用的藥物,畢竟,到現在還只是用過了胸腺太,還可以去試一試其它的藥.
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>不過,對于您的熱心,我非常的感謝,也請諒解暫時無法將病人送去您那里治療的原因.

作者: 我不是天使 时间: 2006-5-14 19:22
标题: 除了感动还是感动
你的女朋友能遇到你这么好的男人，今生算是很幸运的了！！！

作者: 学着品味孤独 时间: 2006-5-14 19:59
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>可以给我寄点药让我试试吗？

作者: 之乎胜也 时间: 2006-5-14 20:22
首先去广东地区比较大型得皮肤病看得较好得医院看看.还要让你女朋友克服心里阴影才是最关键得.(说起来容易做起来难),心情好对这个病也有一定效果的.再增加一下体育锻炼!!!多晒晒太阳!!!目前这个病还没有根治的办法.但是随着医学的发展迟早会攻克的要要有信心.而且这个病是可以好的.再好了之后控制心情以及增加锻炼提高免疫力是可以把复发的几率降低很多的.目前这个季节比较容易治疗.你可以查查这个论坛东北风写的一个方法:凡士林加西瓜霜加黑豆溜油的方法.你翻几页就可以找到.而且还有其他的方法可以多看看以前的帖子!至于什么根治,保证多少年不复发的帖子就不用看了!因为哪里都有骗子!这里也不例外!!!不要因为这里是病友交流论坛就放松警惕!接着我发一个图是以前这里的一个图片,我给收藏了!可能对你有一点帮助吧!你可以收藏起来!真心企盼所有病友能早日摆脱这个折磨人的怪病!!!

作者: 之乎胜也 时间: 2006-5-14 20:24
楼上那个图看秘方那个撒!刚才忘了说了!或许秘方也会有效果的哟!!!

作者: 如烟如梦 时间: 2006-5-14 20:25
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>有那两下子你还至于在这里混了`？~！
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>你那些灵丹妙药留着给你自己去根吧.............`[em13][em14]

作者: 沙茶 时间: 2006-5-14 20:28
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>楼主可以参考一下论坛里治疗的信息资料，这些要说治愈P还远了点，但多少能有效控制下。关于论坛上的一些广告就免看了吧，对于银屑克星的药，论坛里有很多评论的帖子，是真是假我也不多说了。

作者: 之乎胜也 时间: 2006-5-14 20:34

以下是引用[I]如烟如梦[/I]在2006-5-14 20:25:37的发言：[BR]<>有那两下子你还至于在这里混了`？~！<>你那些灵丹妙药留着给你自己去根吧.............`[em13][em14]

别怒哟!动气对P不好哟!呵呵!犯不上跟他们动气嘛!咱们讲事实谁都会明白地~真的假不了,假的真不了!!!HOHO
[em07]

作者: 如烟如梦 时间: 2006-5-14 20:40
银屑克星你赶紧闪这里远点。。。。。。。。。。。。。[em14][em14][em14]

作者: 生命的旋律 时间: 2006-5-14 20:44
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>看了你的文章有点想哭.好感动挖.多看看大家的经验,相信会对你朋友的病有好处.

作者: luotuo 时间: 2006-5-14 21:18
我理解你的感受，但灵丹妙药是求不到的，希望你在论坛上多看看，也许能找到对你女友有效的药，但最重要的是多关爱她，开导她，让她保持舒畅的心情，这是最重要的。最后，祝你幸福！

作者: 有枪无弹 时间: 2006-5-14 21:38
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>心情第一~

作者: erica 时间: 2006-5-15 00:20
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>我和你女朋友情况差不多，不过我没他幸运，碰到一个关心他，爱他的人，你可以看看我的帖子（我的控制经验），往后面找找，我不用药，基本情况比以前好多了。你可以让你女朋友参考下。
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>另外告诉你的女朋友，他比我们幸福的太多了。要怀着珍惜的心态去面对生活。

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>哎``好伤感呀``看你们那么幸福~！

作者: NBBNYM 时间: 2006-5-15 00:25
关注吧,好人自有平安,

作者: 紫砂壶 时间: 2006-5-15 10:38
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0cm 0cm 0pt"><a href="http://www.yxb365.org/bbs/dispbbs.asp?boardID=8&ID=2068&page=1" target="_blank" >http://www.yxb365.org/bbs/dispbbs.asp?boardID=8&ID=2068&page=1</A>
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0cm 0cm 0pt"><a href="http://www.yxb365.org/bbs/dispbbs.asp?boardID=12&ID=8828&page=16" target="_blank" >http://www.yxb365.org/bbs/dispbbs.asp?boardID=12&ID=8828&page=16</A>
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0cm 0cm 0pt"> 
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0cm 0cm 0pt">推荐两篇帖子给你,祝小两口子幸福美满.

作者: windline 时间: 2006-5-15 12:42
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>謝謝大家,今天上來看貼子,看到這么多朋友的回復,真的非常感謝,大家推薦的治療的方法我都打印下來了,真的太謝謝你們.
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>我也一定會把她治療中得到的經驗在里公布的.

作者: weimuyu 时间: 2006-5-15 12:53
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>小心说能要治的人,一般都是骗子,是要骗钱的.要想有效控制,第一,心情开朗,忌喜怒无常;第二,急性进行期,可去正规大医院看,不要轻信小广告;第三,以中药为主,西药忌用激素类,复方胺肽素、阿维A、大力士效果也不错，且不含激素，但只能控制，停药后多数复发，可交替使用，并用中药慢慢调理；第四，多运动，出大汗后慢慢洗澡；第五，多注意观察，如果上呼吸道感染后，P爆发或有加剧趋，势，要立即用抗生素治疗，并一定要痊愈，不能打一天两天就坚持，如果是扁桃体经常有炎症所致，最后切除，彻底除去病灶；第六，饮食上一般不要忌口，偏食也会导致营养不全面，免疫力下降，可注意饮食情况，如对某种食品敏感，就少吃，但也不要一点不吃。希望以上意见对你有用，要做到这些你女友的病一定会控制得很好的，穿裙子应该不成问题。
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> 另：如果你们结婚生子的话（两年内），最好别用阿维A，这种维生素衍生物虽然效果不错，但容易对胎儿致畸,且较难排出体外。

作者: 我爱婷婷 时间: 2006-5-15 13:48
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>如果你现在不嫌弃她，那么你以后就更不应该嫌弃她，无论发生什么也不能拿这病来说事！
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>尽量让她不要想这病，找些对自己有用的药，控制得好了，跟没有病是一样的，让她有个好心情，相信你们会幸福的！

作者: windline 时间: 2006-5-15 14:17
謝謝wemuyu,我現在打算給她內服阿維A,外用達力士(但我想用恩博克,我在銀屑病醫學網上看到新藥推介這種藥,但是這種藥似乎是新出的,不太清楚),其它的如七仙,迪銀等等先不考慮,我認為這種內服阿維A,外用達力士(恩博克)是最保守的一種療法,起碼,不會加重病情,最重要的,我也想用中藥進行主力治療,我打算帶她去廣州的醫院開副中藥來試試,再一次謝謝您.

作者: windline 时间: 2006-5-15 14:22
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>To:我愛婷婷
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>我從來就沒有跟她提起過這病,除了提醒她吃藥和商量看能不能找一些效果好點的藥以外,她比我小十來歲,我可從來把她當孩子來看的,呵呵~~,從來沒有紅過臉爭吵過.
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>發個她的照片上來吧,在第一頁.呵呵~

作者: weizigege 时间: 2006-5-15 19:57
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>你是好人!

作者: 李找 时间: 2006-5-15 20:19
楼主还是在论坛上多看看,不要轻易的相信人.现在骗子是真多,那些骗子们就忍心在这些受到病魔折磨人们身上骗子钱吗?坯~~~~~~~~~~~~~~

作者: NBBNYM 时间: 2006-5-16 00:11
好好爱你女友吧

作者: 湖南将军 时间: 2006-5-16 07:26
先别急着去治疗,不要相信什么广告,相信什么大医院,什么专家,多来论坛看看也许对你有帮助

作者: clevernut 时间: 2006-5-18 09:22
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>据我所知，广州中山医科大学有一位姓李的教授，我弟弟是严重的银屑病，脓疱型，当时联系好了准备去找他，但是病情太严重了没去成，如果楼主在广东也许可以试着去找找他，但是我不知道具体的名字。

作者: 爱杂杂地 时间: 2006-5-18 10:09

以下是引用[I]erica[/I]在2006-5-15 0:20:55的发言：[BR]<>我和你女朋友情况差不多，不过我没他幸运，碰到一个关心他，爱他的人，你可以看看我的帖子（我的控制经验），往后面找找，我不用药，基本情况比以前好多了。你可以让你女朋友参考下。<>另外告诉你的女朋友，他比我们幸福的太多了。要怀着珍惜的心态去面对生活。<>哎``好伤感呀``看你们那么幸福~！

注意心情！！！

作者: 爱杂杂地 时间: 2006-5-18 10:11
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>楼主如果有充足时间的话就去她老家湖北咸宁铁疗去看看么
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>希望她早日康复
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>祝你们永远幸福

作者: MakeCrazy 时间: 2006-5-19 18:04
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>看的出来楼主是一位很明事理的好人,你女朋友能遇上你这样的人也是她的福气了.赞一个先
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>你可以介绍你女朋友来这个论坛啊!

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