银屑病病友互助网

标题: 5月27日《治疗交流》笔札 [打印本页]

作者: 橄榄 时间: 2006-5-28 00:23
标题: 5月27日《治疗交流》笔札
好些时日以来治疗交流版面很是热闹，我的心思也一直不由自主地住足在此。来了三个医生或不是医生的“医生”，还有就是病友们自己介绍的各种方法。
   美酒是医生，我只提了几个我以为必须要提的问题，顺便提了一下医德问题，本意是想激他作个正面的答复，结果演变成了国学的比试，时下流行的说法是PK，差点惹出一场好大的笔墨官司来。
   自称银屑克星、而且是没多少文化的所谓医生，一星期前给我留了一个言，说是：“问我敢不敢用他的药，可以双倍奉送他的药”云云，我没有作答。面对“免费午餐”的诱惑，我拒绝了，不是我不饿，是我饿过了头了。我这个饿过了头的人，头脑反到会清醒起来。
西安张前天把我拉进了他的ＱＱ群，他一个人自编、自导宣传着自己那个某某社区医院和网站。看了一眼笑了笑，我退了出来。
   这三位只是近来出现的，自从论坛开张以来，什么“一来康”、“蓝顶”之类的从未消停过，你方唱罢我登场。论坛成了他们免费的广告平台，而且在这个论坛里出没的全都是他们的目标人群，上来便一通没头没脑的吆喝，不想总有一群“目标人群”中的人要跳将出来唱唱反调，他们先是有点恼羞成怒，因为大把的财路被断了。但转转念一想，反正不要钱，目标人群又是如此浓稠，总会有人要来试一试的。这有点像股市大鳄们私下对散户投资者的态度，叫“搏傻”。那意思是总会有人要进笼子、要落套。这一方面，“蓝顶”和“一来康”做得最好，无论你怎么说、怎么骂，过那么久就要来一次，各种马夹轮番上，要的就是一个眼球经济的效应。
   看，我又在这“断”人财路了，而时下江湖上做人的规矩就是“千万别断了别人的财路，不然会遭杀身之祸的”。但这不算违反规矩，你要我掏腰包往外拿钱之前，我总可以看个够、问个够吧？总要弄清楚是真是假、是好是坏吧？况且，这还是在我们自己的论坛里。
      银屑病互助论坛是属于普天下所有银屑病患者的，而不是其他别的什么人的。这一点在论坛的倡导建立人们在酝酿成立论坛时就确定了的，每一个上这个论坛的人有必要先看看论坛开宗明义的第一帖《让我们携手同行》，那是全体倡导建立人们共同意志的宣言。无论是谁来到这个论坛要宣称自己治疗银屑病的方法或产品我们都有权利提出问题，他们有回答的义务，我们有充分表达自己看法的权利，因为这个论坛是我们的，而不是他们的。
   银屑病人所承受的最大痛苦并不来自于疾患本身，而是来自于社会不理解的精神压力和不正确的医疗方式。
   我看到过不当医疗的最严重的受害者是吃药吃到肝坏死，做了肝移置手术病友，一个巨大的倒Ｙ字形手术刀疤布满了整个的腹部，Ｐ没好，反到严重了，不但要付担治Ｐ的费用还要付出每月数仟元的抗肝移置后排异反应的药物费用。那是一个优秀的网络工程师，三十岁左右。我去年在“铁疗”看到的。
   现在当我打开《中国期刊全文数据库》，输入“银屑病”并“白血病”两个关键词进行检索，得到的是自９４年以来的５８篇《乙双码啉至白血病＊＊例》这样的医学报告。其中仅发表在《北京医科大学学报》１９９９年第一期第８３至８５页上的《银屑病与白血病的关系》一文所附病例报告达３３例之多，平均年龄３７岁（２１－一６４岁）。５８篇中有数百例之多。
   乙双吗啉年七十年代未就进入中国了，一度成为治疗银屑病的首选药，前几年被国家禁止后还有厂家以“血毒清”这样挂羊头卖狗肉的所谓药物商品名出售给我们银屑病患者。也有用所谓祖传秘方、纯中药粉剂方式卖的，这就叫丧尽天良。
　　肝移置的病友在默默承担着说不出的苦衷，那些医学报告中因乙双码啉而得白血病的病友们大多早已成了孤魂冤鬼了。我本人也是个不当医疗的受害者，也曾服用过一瓶乙双吗啉，我还记得是８０粒。现在Ｐ再重，我也庆幸着自己还活着，我是一个幸存者。经历过这些，有时会我觉着自己是一个介于活着和死去了之间的人，半人半鬼。我不能给死去的病友申冤，但我给活着的人们托梦来了――你不说清楚你的药物或方法，我坚决不用，不论你是什么名医学者，更不用谈什么江湖游医们的所谓祖传秘方之类的了。
   可我们论坛中的一些朋友们却还总是寄希望于各种不明不白的疗法。其论点是：１、死马当成活马医；２白猫黑猫论。
   其一，我想问，你是马还是人？你要是马的话，还是一匹死马呀？
   其二，我想说，先不管黑白，看清楚那白白黑黑的是不是猫呀？别是一头狼呀，更何况不是所有的猫都是抓老鼠的。
   写了这么多，连自己也不知道要说些什么。说不完。
昨天，也就是５月２６日，论坛里一位叫岁月悠悠的朋友在ＱＱ上与我聊了几句，她是孩子刚刚患Ｐ，焦急中，向我来讨教一些治疗上的问题，我竟无所适从得语无伦次起来，没能给她以任何的“指教”。过后心情就再没有平静下来过。
   ５月２７日临晨１点钟，ＱＱ上又碰到乖乖。猛然间聊到生晨年月来，才记起今天是自己的生日，巧的是乖乖也是５月２７日的生日。只是他是属狗的，奔“不惑之年”来，我属虎，奔“知天命”去了。
      写下来这些文字算是对同月同日生的朋友表示同贺的记念，更想的是要对岁月悠悠和她的宝儿的一个交待，虽然我永远做不到让她们满意。
总感到话没说完，也总感到自己没尽心。

[此贴子已经被作者于2006-5-28 0:38:16编辑过]

作者: 060101 时间: 2006-5-28 00:37

以下是引用[I]橄榄[/I]在2006-5-28 0:23:00的发言：[BR]
   写了这么多，连自己也不知道要说些什么。说不完。
昨天，也就是５月２６日，论坛里一位叫岁月悠悠的朋友在ＱＱ上与我聊了几句，她是孩子刚刚患Ｐ，焦急中，向我来讨教一些治疗上的问题，我竟无所适从得语无伦次起来，没能给她以任何的“指教”。过后心情就再没有平静下来过。
   写下来这些文字算是对同月同日生的朋友表示同贺的记念，更想的是要对岁月悠悠和她的宝儿的一个交待，虽然我永远做不到让她们满意。
总感到话没说完，也总感到自己没尽心。

恩，期望下文。

作者: Heather 时间: 2006-5-28 08:29
<

>和楼主相比,我总觉得自己没有尽到责任

作者: 乔家美子 时间: 2006-5-28 09:18
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>我愿意看橄榄的帖子，但这个有点沉重。

作者: 春回大地 时间: 2006-5-28 09:20
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> 拳拳之心.

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> 论坛也是一个社会.我们P友就应该更多的理性思考.最大限度地避免受到更多的伤害(身体.金钱.精神).保持一个平和心态.

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> 子不语怪力乱神.对那些骗局不要抱侥幸心理.没有也许.P友不要理睬它.

<

> 子不语、怪、力、乱神。 
<

> 释义：这四样东西是孔子所不喜欢讲的，不喜欢研究的。什么是怪，比如现在报纸上电视上讲的许多奇闻怪事就是怪。电影上媒体上宣传的战争，暴力，打架斗殴，黑社会就是力。现在人们心里浮躁，思想纷乱，精神空虚那就是乱。社会上出现的新的宗教组织歪理邪说就是神。这些现象在社会衰乱之际特别多，一个人也只有达到了智慧的境界，懂得了人生的真理，才能泯除怪力乱神，而归于真实平淡，这也是当今社会教育工作需要解决的问题。成天神神叨叨，宣扬怪、力、乱、神，这是巫婆神汉，邪教会道门的专业。 
<

>

作者: 紫砂壶 时间: 2006-5-28 09:27
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>转过来给大家再看看:
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> 《让我们携手同行》 


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>尊敬的朋友：
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> 在这岁末年初的时候，我们写信给你们，首先要表达的是我们对你们的思念和敬意，并祝愿你们新年快乐！
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>
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> 我们是通过互联网相识的银屑病患者，并通过互联网的交流继而成为了朋友。同样也是由于互联网与银屑病，我们知道了你们。
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>
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> 在你们以往所发表的帖子中、在与你们网上聊天时真诚的交谈中，你们所表现出来的对待疾病的科学的态度、冷静的思维；对待疾患人生的坚定的信念、坚强的意志；对待病友及所有的人们，甚至于既使是对待“医骗”和“药骗”们所表现出的高度的理性、健康的心理、健全的人格、深沉的思维，真诚与善良的人性，良好的修养与风度，让我们深深感到，你们与我们是相知甚深、神交已久的朋友。

 在人们普遍的观念中，网络只是构架了一个虚拟的社会，然而在我们银屑病友们所构筑的网络世界里，一切都是那样的真实。不管你的家庭出身如何，不管你的社会地位如何，不管你的受教育的程度如何，总之，不管一切的一切、如何的如何，我们都有着太多的相通与相似之处，这些相通与相似之处就在于我们有着共同的一个来自于生命本源的密钥— 那就是我们共同所拥有疾患的病因，那是至今整个人类都没有明了的生命信息的本身呀!
 银屑病是人类漫长而曲折的进化过程中所表现的诸多疾病之一，任何疾病患者（包括银屑病患者）都是人类生命的自然常态，而决非异类；都应享有与一切人平等的基本权利，都应能够尊严地生活在这个世界上。我们推崇这样的人生态度：自尊、自信、自强，并决心要以此赢得整个社会的尊重。
 正是基于这样的信念，我们经过协商，决定建立一个纯公益性的网站—“银屑病病友互助网”，希望它成为一个向所有病友开放的、由全体病友共同建设和拥有的网站，并能使之成为大家所共有的“梦想的精神家园”。这个“家园”应该是充满了宁静与平和、宽容与理解、关爱与互助、真诚与信任的氛围。在这个家园里，我们通过心与心的交流丰富我们的情感、坚定我们的科学态度和在疾患人生里创造出美好生活的坚强不屈的决心。
 我们更大的梦想是要在全社会消除一切对“银屑病”的不正确的认识，进而使得“银屑病”永远不再是广大病友们生活的障碍。让“医骗”和“药骗”等一切伪科学的东西更是没有容身之处，普天下所有的“银屑病”病友们都可以平和、安祥、从容地生活和劳作在这个世界上。 


 “生命永远不会停下脚步，我们都走在这条路上。” 这是我们的一个病友在网上所说过的话。

 是的，我们都走在这条路上，并且我们别无选择。



 那么，朋友们，让我们携手同行吧！ 


　　

致礼！ 


　　　　　 “银屑病病友互助网”全体倡议建立人

作者: 临窗听雨 时间: 2006-5-28 11:33
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>新病友们多多的看看吧,老病友们的话语都是十几二十年的治病经历了!
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>给橄榄大哥一句迟到的祝福:
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>

作者: 岁月悠悠 时间: 2006-5-31 12:28
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>看得我流泪了！很是感动！橄榄大哥在深夜还在为宝儿担心！短短十几日，在论坛上得到大家很多的帮助，真是让我们母女少走了弯路！
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>现在宝儿情况比较好！让我又增添了不少信心！头上的基本没有了，脸上已经下去了！脖子上能露出来的地方也很淡很淡！脸上原来点点的位置变白了，不知为什么？
<

>孩子一得病才知道，其实我身边也有人是很多年的P病，只是原来大家不知道罢了，现在很为他们的不当治疗导致的后果而惋惜！但已经无力回天了！幸运的是，我及时发现了这个网站，这个家！又有这么多朋友真诚的相助！宝儿是幸运的！
<

>是的，我们都走在这条路上，并且我们别无选择。
<

>让我们携手同行吧！加油！

作者: 逍遥自在 时间: 2006-5-31 18:31
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>看了真的很感动,没有及时控制好论坛秩序,是我们这些版主的失责,再这里和大家说声抱歉,也对那些热心会员真诚的说声感谢!论坛会记住你们的!更重要的是大家会记住你们的!
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>这个论坛之所以叫"互助"就是希望大家互相帮助,我们在建站初期就定下论坛是大家的，目标就是希望把天下千千万万的p友兄弟姐妹组织起来互相关爱，互相帮助。也许我们在论坛未必能够找到自己期望的神药,也许对论坛还有这样和那样的期待和无奈，但我们从来没有放弃过，应为“p“我们走到了一起，我们互称兄弟姐妹，来共筑这个精神家园。我们不追求什么人气，什么网站排名，这里只是一个家，一个特殊的家，一个属于千千万万p友组成的家！
<

> 
<

>最后让我用版主张波签名中的一句话表达此刻心情“付出您实际的关爱行动比捐款给菩萨要有用得多，让我们手牵着手，共同筑起这虚拟世界中爱的长城！”
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> 最后警告个别人员，本论坛为公益性质的网站，本站禁止发布任何形式的广告，也不会提倡用p友的健康为代价去证实任何一种药物！
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> --------逍遥自在

作者: 超脱 时间: 2006-5-31 20:42
 每次欣赏完橄榄的帖都会产生共鸣和感动.他那深厚的文笔功底和博览了众多医书才具备的理性逻辑思维,让人敬佩!同时他的正义.敏锐.热忱,在读帖时我们就能感受得到.用一字来形容"爽'!

作者: cwy6931 时间: 2006-5-31 22:45
橄榄你是一个好人.我们爱你.祝你天天快乐.

作者: 拉帮结伙 时间: 2006-6-1 06:51
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>lz他们都夸你你要弄力啊
<

>祝生日快快乐乐

作者: 岁月悠悠 时间: 2006-6-1 12:41
有这么多真诚的朋友在这里，祝愿这个版面越来越好！

作者: 猫 时间: 2006-6-5 18:31
顶起来

作者: 行香 时间: 2006-6-5 19:44
楼主好厉害。喜欢这贴子。踩一下。

作者: 皮某 时间: 2006-6-5 19:57
看出橄榄是一个睿智，正直.热心的人。是皮友可信赖朋友。请你多发些好帖。

作者: 大家都好 时间: 2006-6-6 00:07
好感动

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