银屑病病友互助网

标题: 云，现在怎样了，这几天没有公布进展？ [打印本页]

作者: zgzjzy 时间: 2006-5-31 21:00
标题: 云，现在怎样了，这几天没有公布进展？
云，请把近况贴出来，很想知道！
克星还在南京吗？他是江苏人吗？还在免费发药吗？
下面是转自“银屑病园地”
http://www.yxb-yd.com/bbs/dispbbs.asp?boardID=3&ID=126&page=1

作者: zgzjzy 时间: 2006-6-1 08:38
你保证药里没有激素等有害成份？

作者: A东北风A 时间: 2006-6-1 10:59
一个连P是什么人都不知道的人能够“治”P，鬼会相信－－－只有吃过“豆”的人才知道“豆”的味道，我真的希望大家不要吃了一百个“豆”还不知道“豆”的味道，还在找一百零一个.....P友的悲哀！！！！！

[此贴子已经被作者于2006-6-1 11:02:55编辑过]

作者: 云 时间: 2006-6-1 12:26
大家好，我家人去外地玩，把数码相机带去了，明天就能回来，我会发照片上去的。。。。。

作者: 外来和尚 时间: 2006-6-1 13:00
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>克星改名叫菠菜了，呵呵

作者: 外来和尚 时间: 2006-6-1 13:01
不知道云是不是也是他一个人

作者: 目不识丁 时间: 2006-6-1 19:43
善于伪装,善于迷惑,有时望了自己用什么身份在论坛胡作非为的人真的应该 .......

作者: 湖南将军 时间: 2006-6-1 21:43
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>克星改名叫菠菜，那如果美酒改名叫大力士，西安张改名叫水手，那他们3个人就是大力水手了，那将是无所不能，无坚不摧的了。。。

作者: shaohua520 时间: 2006-6-3 11:46
路过！！

作者: 天涯倦客 时间: 2006-6-4 00:38
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>LZ提供的网站上还有一篇文章,我替大家转过来:
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<TABLE cellSpacing=0 cellPadding=0 width="98%" align=center border=0>

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<TD align=middle width="100%" 700px; WORD-WRAP: break-word?>银屑病患者须知： </TD></TR>
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<TD align=middle width="100%">
<TABLE cellSpacing=0 cellPadding=0 align=center border=0 fixed?>

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<TD align=middle width="100%"></TD></TR>
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0cm 0pt?> 由于银屑病致病基因存在于多条染色体上，目前还找不到清除的方法，所以，皮肤病专家认为应告诉人们真实的情况――银屑病：不可能根治 
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0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0?>一个负责任的皮肤科医生，绝不会对病人说：“我可以根治你的银屑病”前不久在北京参加亚洲皮肤科大会的华裔美籍医学家辜英明教授这样说。 
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0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0?>银屑病是一种顽固的皮肤疾患，它与遗传有关，患者体内存在银屑病致病基因，当这些致病基因被活化之后，就会引起发病。而活化银屑病致病基因的条件包括焦虑、挫折感等不良精神因素，错误地使用药物如金属锂制剂等，身体有感染性病灶，以及皮肤受到外伤等4个方面。现任美国加利福尼亚大学旧金山分校医院银屑病治疗中心主任、美国银屑病基金会医学顾问的辜英明教授介绍说，研究发现，银屑病致病基因存在于患者的多条染色体上，尽管研究人员已经找到一些致病基因，但这些基因到底有多少，目前尚不清楚，更未能找到去除它们的办法，因此银屑病的基因治疗仍十分遥远，致病基因不除，根治银屑病也就无从谈起。在过去的十年中，人们已经发现T淋巴细胞与银屑病的发作关心密切，但如何调控T淋巴细胞，尚未找到有效的药物，近年出现有关新药的可能性甚微。因此，辜英明说，医生们的任务是充分使用现有的药物，使之发挥最大的作用。 
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对于银屑病患者，辜英明教授说，最现实的目标就是安全、有效、长期地控制症状，而不可轻信“根治”的许诺。盲目地追求根治，只会徒增烦恼和失望，加重焦虑情绪，导致病情恶化。他提到，无论是在中国还是在美国，都有病人为了追求根治，使用了广告宣传的“速效治愈银屑病”的药物，导致病变反跳、病情加重，又因为这类药物中多含有超强皮质类因醇激素，长期口服后引起皮肤萎缩、肾上腺功能减退等负作用，更加重了病人的痛苦。 


辜英明介绍说，根据3年前的调查，美国银屑病发病率高达2.6％，远远高于中国。美国现有的银屑病患者多达600万～700万人，绝大多数病人加入了银屑病基金会。美国银屑病基金会是一个群众性组织，会员们定期缴纳会费和组织各种活动，基金会开设了全美免费银屑病咨询电话，并印发各种宣传资料，将银屑病的有关知识告诉患者、家属和社会。无论是否是该基金会的会员，只要有需求，都能得到免费的咨询和资料。经过这些努力，使绝大多数银屑病患者了解了自己的患病的真象，放弃了根治的梦想，摆脱了不能根治的所带来的无助和绝望情绪，主动接受医生的指导，科学地安排自己的治疗，从而使皮损消失，获得临床治愈的效果。 


辜英明教授指出，作为一个皮肤科医生，单纯给银屑病患者开个药方远远不够，重要的是帮助他们了解自己的疾病，树立一个切合实际的目标，并积极配合医生的治疗，如此才能获得最满意的效果。在多年的临床实践中，辜英明教授摸索出一套由短期用药缓解病情过渡到长期安全控制银屑病症状的“顺序疗法”，在今年亚洲皮肤科大会上，这种疗法受到了与会学者的肯定和欢迎。 


截至去年，我国银屑病患者人数已超过280万，虽然病人总数大大低于美国，但由于不少人随意使用那些虽有近期疗效，但会使远期病情加重、不良反应很大的药物，结果许多患者的病情更加严重，更加复杂，也更加难治。为了使银屑病防治工作走上一条正确的轨道，为了保护银屑病患者的利益，也为了动员社会各方面力量为银屑病患者创造良好的社会环境，去年3月我国的一些皮肤科教授牵头，成立了银屑病防治研究专项基金会。基金会成立一年多来，多次组织医患座谈会，开办医生培训班，编写小册子散发给银屑病患者，获得了非常好的社会效果。这是一个良好的开端。中美两国医学家呼吁，希望有更多的医生加入到这一行列，以使更多的银屑病患者学会保护自己，免受游医和不正规治疗的损害。
（记者苑凤兰 <<健康报>>社会周刊1998年12月9日）
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作者: 之乎胜也 时间: 2006-6-4 01:06
哈哈.楼上说得有道理转的漂亮![em17]

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