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标题: 我的治疗经历——上海及周边的P友可以特别关注 [打印本页]

作者: muckraker 时间: 2006-6-3 09:31
标题: 我的治疗经历——上海及周边的P友可以特别关注
很久没有来这个论坛了，一半的原因是记忆中没法登陆了，另一半的原因是自己的病基本痊愈了，加上工作忙，无暇再关心此病，呵呵，有点好了伤疤忘了疼。前几日偶尔心血来潮，重新来逛了逛，发觉界面漂亮了，布局设计更加专业了，在此要感谢管理员和各版块版主的的齐心协力，才使互助论坛走到今天成为可能。

闲话不谈，切入正题。我是2004年上半年前夕得p的，那时我还在读研二住在学校里，最初只是发觉两条大腿后侧有凸起红色小斑块，随即合并成大片，因为家里没有病史，所以对p病实在缺乏概念，到了暑假，看着样子实在有碍观瞻，就去了上海的华山医院和上海皮肤病性病专科医院，前者诊断为p病，但后者诊断为扁平苔癣，还开了一剂克廷肤给我，因为从心理上倾向皮肤病专科医院的诊断，因此就将它当作扁平苔癣来诊治，克廷肤效果很好，才一个多月，腿上的皮损就完全消失了。所以我也就再也没有怀疑过。

到了2005年我毕业前夕，p魔又再次降临到我身上，而且这次发作得特别厉害，加之因为毕业应酬多，吃了几顿火锅，回到家里之后的几个月时间，皮损面积迅速扩大。我再次前往上海皮肤病性病专科医院，还是2004年替我问诊的那位医生，但是她这次很明确地告诉我你是得了p病。和前一年一样，还是开了几剂克廷肤。怀着和去年同样的期望，我严格按照医嘱，将克廷肤当作救命仙草一样使用，但是这次它让我彻底失望了……

2005年的夏天是我此生最难熬的夏季，因为要出去找工作，所以经常要在外面跑，而那一身的红色皮损总让人对你抱以异样的眼光，我感觉我自己快垮了。不过好在我的学校和专业都好，所以很快我就坐进了宽敞舒适的办公室，总算结束了在太阳底下奔波的日子。但是这一身的红斑总是我摆脱不掉的梦魇……因为这种疾病，我失去了往昔的自信。甚至，我因为手上斑斑点点的红色皮损我失去了伸手和别人握手的勇气。也就是那个时候我发现了我们这个论坛，按照论坛上p友的治疗体验，我也尝试过F+X等等，但是都没有什么效果，到了7月底的时候，我身上的85—90%的地方都布满了皮损。

我每日都向上帝祈祷，希望能得到他的垂怜，解除我的病痛，因为那个夏天，那种干燥引发的疼痛和瘙痒几乎让我无法睡眠，有一段时间我甚至吃安眠药都无法入睡。但是很快证明，上帝是听到了我的祷告，知道了我经受的痛苦。

有一天我在网上闲逛，无意中知道了一个人，他就是上海龙华医院的皮肤病专家马绍尧。在上海的朋友都知道，龙华医院是上海的权威的中医医院，而马老又是该院的皮肤病学科带头人之一，因此挂号费是属于特需门诊108。老先生先看了看我的皮损情况，只是轻描淡写地开了一纸药方，就让我去开药了，整个过程也就是几分钟，我当时心里嘀咕，这108元也太好赚了吧？但事后证明这钱绝对物有所值。草药不贵，一帖才10块钱多一点。依照老先生的嘱咐，一帖药二吃一洗，也就是吃两回，第三回烧下来的汁水洗身体。在饮食方面，绝对不能吃火锅，其他外界所说的什么牛羊肉等等少吃，最好不要吃。水果方面绝对不能吃荔枝和芒果，如此而已。开始一个多月，觉得这样的操作挺麻烦，费时费力，但是想想外出时别人的眼光，也只好忍着。不久身上的皮肤变得更加干燥，接着皮损处的皮肤就像树皮一样一块一块地皮往下掉，一段时间后，皮损中心凹下，变白。我是9月初开始治疗，到了大概11月初，身上的皮肤凸起的基本完全消退，原本的红斑变成新嫩皮肤般的粉红色。看到这样的情形，我信心大增，继续治疗，这个时候，老先生已经关照，可以不洗了，一帖药吃两回即可。

现在，也是我大面积发病一周年的时候，我整个身上也就是只有大腿上有那么指甲大的一块而已。如今我的用药基本上是3到4天一帖，依照一帖药10元的价格，那算下来支持微乎其微。我这个人喜欢美食，尤其喜欢辛辣。怕再大面积复发，所以我还在持续吃药，就算吃了不该吃的也没有什么问题。不过最让我高兴的是，今年夏天我可以不必为了避开旁人的眼光而穿着凉爽的T-SHIRT了。

以上就是我的治疗经历。明白的p友知道我不是在作广告，因为马老先生可不是什么游医，而是正儿八经的上海中医大博士生导师，还是中国银屑病诊疗系统研发的负责人。如果要赚你的钱，那一帖10块多钱的中药看看也没有多少利润可图。远离上海的p友过来看病有些困难，但是对上海周边，尤其是上海本地的p友，那绝对是希望。

[此贴子已经被作者于2006-6-3 9:36:06编辑过]

作者: 天涯倦客 时间: 2006-6-3 09:36
呵呵,先恭喜楼主了.上海地区的病友还有去过的吗?

作者: muckraker 时间: 2006-6-3 09:42
之所以发这个帖子，是因为整个论坛给我的感觉都是p友向偏方或者不知名的医生的求助多一些，事实上有病还是应该找名医院里的名医生。一则他们的确是医术高超，二则收费标准都是明示，杜绝了自己操作空间。
另外，告诫各位p友，千千万万不能使用激素，千千万万不能相信没有行医资质的网上医院和医生

作者: 天涯倦客 时间: 2006-6-3 09:53
严重支持楼主的意见,呵呵.

作者: 渴望幸福 时间: 2006-6-3 09:56
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>支持，顶一下

作者: lcj888888 时间: 2006-6-3 10:35
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>迫切需要公布地址和电话，如能公布药方更好，呵呵呵呵！！！！！！[em01]

作者: shaohua520 时间: 2006-6-3 10:37
除了恭喜还是恭喜哦！！

作者: yaodan1313 时间: 2006-6-3 10:38
恭喜你了！！楼住

作者: 山峰 时间: 2006-6-3 11:24
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>请问muckraker马医生的电话或出诊的时间？谢谢
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>

作者: muckraker 时间: 2006-6-3 14:07
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>马老先生一般都是在每周一下午和每周五下午在龙华医院七楼特需门诊，有很长一段时间没有去了，记忆中是这样的。
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>如果你第一次去的话，需要事先本人或者让他人代为去预约登记，因为求诊的病人很多。我就是事先提前一个礼拜让我一位住在徐家汇的亲戚去代为预约登记的。特需门诊电话各位p友如果需要可以直接打电话去龙华医院询问。

作者: 怡海之星 时间: 2006-6-3 14:19
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>楼主很幸运。
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>我也吃中药消退后几年不发过，但发后再吃同样的药就不好使了！

作者: adrifter 时间: 2008-7-6 12:39
不知楼主近况如何？是否有其他病友也去找马老先生看过。能否公布一下药方？多谢！

作者: zym1967 时间: 2008-7-6 17:53
[BR]楼主能告之近况吗?还有楼主是学什么专业的?谢谢!

作者: 京东肉饼 时间: 2008-7-6 21:23
即使楼主公布了她的方子我想咱们也不能随便用，因为中药是因人而异的，个体差异很大。能去的最好还是亲自找大夫看为好。

作者: xlx 时间: 2008-7-6 21:41
我女儿也是在马教授那儿看的病，06年2月第一次去看病，但由于半信半疑，没有坚持，又去南京皮肤病研究所看病，弄得满身都是，6月正式重新去马教授那儿，我女儿显效比较慢，刚开始都看不出什么作用，但是在07年3月那是，不知不觉全好了，一个都没留，印子都没有，光滑白嫩，过了一个快乐的夏天，为了巩固，一直坚持吃药，已经吃他的药两年多了，没觉得有什么副作用，我女儿除了累了扁桃体会发炎外，很健康，面色一直很红润，但估计吃了螃蟹的缘故， 07年秋天小腿上又慢慢发了一点，到现在有三个，一直不好。我觉得病友方便的话可以去看看，我们是每月一次，改一些药，换个药方，马教授特需门诊挂号费涨价了，现在150元了，他们不接受电话预约，有助医卡的话网上可以预约。

作者: 柳橙 时间: 2008-7-6 22:53
我怕麻烦...中医不适合我..
再说以前吃过中医...
简直要吐出来了;...!!~

作者: 挖耳朵 时间: 2008-7-6 23:59
有这样的事？我要去看看。

作者: 卡西莫多 时间: 2008-7-7 01:24
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用京东肉饼在2008-7-6 21:23:00的发言： 即使楼主公布了她的方子我想咱们也不能随便用，因为中药是因人而异的，个体差异很大。能去的最好还是亲自找大夫看为好。 </div>
说的正确，+10分。

作者: c2002c2002 时间: 2008-7-19 08:29
[BR]我去龙华医院想挂马老先生的号，但是很难挂到，一般需要提前1个半月左右预约。但是后来去了普通门诊，正好碰到他的学生宋医生，平常是和马先生在一起的，帮助抄方的学生，帮我开了个方子，目前服用差不多8天了，外用有点效果，肘部的P变黑了，等确有疗效后向大家报告。大家也可以去试试，一起交流。

作者: c2002c2002 时间: 2008-7-19 08:35
[BR]方子都是中草药，大概每帖药8元左右，并且宋医生在开药的时候也说明这是要按照节气来调整的。说明一下，我去年挂过马先生的号，当时马先生诊治的蛮仔细的，但是每天熬中药没有坚持下来。现在工作不忙了，就好好坚持吧。
[BR] 
[BR] 

作者: luckystar 时间: 2008-7-19 08:49
我前一段刚从上海培训回来。早知道该多好啊！

作者: 老P1212 时间: 2008-7-19 09:05
[BR]也想使用,可惜我们山东有点远,不方便,只好看药兴叹~

作者: leelem 时间: 2008-7-19 10:39
[BR]最好公布下药方！
[BR]让大家分享下

作者: c2002c2002 时间: 2008-7-19 21:46
[BR]药方可以公布的，但是中医开药方应该是针对个人的，也就是个性化的开方，每个人的阴阳虚实都不一样的，乱吃药是要出问题的，所以医生说是要看节气开方，这一点也加深了我对龙华医院的信心，因为这段时间也在看中医方面的书，很多名医都谈到了采用中医的方法实际是改变人体内部的环境，阴阳调和了自然症状就会减轻。
[BR] 
[BR]对于西药的方法我觉得只能是减轻症状，有些网友采用不治疗的方法，其实我也试过一年，但是结果症状是加重了，试想如果人体的阴阳一直不调和，怎么指望能够恢复呢，但是无论如何一定要慎重。
[BR] 
[BR]现在我的方案是这样的：
[BR]1、头部采用露得清松焦油洗发膏，我是从网上买的大约70元/255毫升，0.5%，算起来比以前的泽它还要便宜（泽它以前我用起来效果很好，但是3年前买不到了，导致我一直很严重），我目前每2天用一次，大多数的P已经消失了，气味也没有泽它那么重。露得清是强生下面的品牌，只要货真，质量应该没问题的。国内替代泽它的我没用过，但是我觉得应该不行。大家可以尝试一下。
[BR] 
[BR]2、内服中药，中药的主要成分是龙华医院的皮肤4号方，具体配伍就不知道了，目前服用的时间并不长，但愿有楼主同样的效果，只是我患病时间长了大概有15年了
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[BR]3、每天用内服的中药外涂1次，小部分的P处已有效果，但是小腿部分还没有见效，部分位置涂达力士，每天一次。
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[BR]以上信息供大家参考，如果显效我会告知大家。
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作者: c2002c2002 时间: 2008-7-19 21:57
[BR]以下是在网上找的马绍尧，有懂中医的研究一下。马先生是上海市的名老中医，博士导师
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名中医马绍尧教授医话

[BR]医话一：银屑病病程长补气药的选择

[BR]银屑病中医称其为“白疕”，是一种红斑鳞屑性皮肤病，具有病程长，易复发，难以根治的特点。现代医学对其致病原因众说纷纭，迄今未明，而早在中医药研究方面，也有血热、血瘀、血虚等诸多学说，各有侧重不同，其中较为一致、被中西医家认可的是，银屑病急性进行期其皮损发生迅速，色泽鲜红，鳞屑层层，与血分有热有关，而病程后期，大多皮肤干燥，脱屑瘙痒，或皮损肥厚，色泽暗红，是为血燥、血瘀所致，而由于该病易于复发，病程漫长，且热邪易耗伤阴血，故病久则致血虚亏损，不能濡养肌肤而致鳞屑干燥，抓之易脱，层层难去。其中通常认为“血热”实际是气分有热，郁久化毒，毒热波及营血而成。根据中医审证求因的原则和温病学说中“卫气营血”的理论，对白疕的主要临床症状分析如是：首先，白疕早期常伴有咽痛、口渴、心烦溲赤、大便干结，舌质红，苔黄，脉数诸症，均属阳证、热证、实证，尤以阳明气分有热为主。其次，银屑病的皮损特点是红斑、丘疹和鳞屑。《素问·皮部论》中说：“络脉盛色变”，营血运行于脉络之中，因受体内气分久蕴热毒的影响，充斥脉络，故起红斑、丘疹，且压之退色；而由于热盛生风，肤失所养，故鳞屑层层，叠出而燥。此外，临床所见银屑病好发于青壮年，有人统计患者中59％以上为21～30岁的青年，他们生机旺盛，血气方刚，阳热偏盛者居多。由此可见，银屑病与血热有关，而究其实质，为气分有热，波及血分，故通常认为银屑病治疗宜“清”不宜“补”，宜“凉（寒）”而不宜“温（热）”，临床大多采用苦寒清热之品，而对银屑病缓解期，服用汤药中亦很少有人加入补气药，因“气有余便是火”，唯恐补益之剂反招诱发皮损之虞，而由于银屑病易于复发，现代研究也有证实其存在多种免疫缺陷，故该病确有“本虚”“标实”之象存在，而祖国医学非常强调顾及人体正气，为防止白疕复发，可在病程后期汤药中加入补益正气之品，此时不宜过多用“黄芪”，而以沙参、百合、大枣之益气润肺， “肺主皮毛”，司一身之气，肺气充沛，卫外坚固，不易受邪，则可减少白疕皮损复发或加重。
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作者: AC 时间: 2008-7-20 08:32
[BR]看来是有点希望，让朋友先去挂个号

作者: 秋色梧桐 时间: 2008-7-20 10:42
标题: 还好
[BR]露得清松焦油洗发膏70元/255毫升，0.5%焦油，卖得不贵，从美金换成人民币。美国网上卖8美金多点，因该是8.5盎司的，建议大家都用用，可以控制头部症状，还有1% Coal Tar的加强型

作者: AC 时间: 2008-7-20 11:47
[BR]已在网上购买，过几天试用
[BR]本贴仔细一看是2006年的，楼主不知道现在近况如何，还有C2002麻烦你把自己的效果定期公布喔，谢谢

作者: 夏季 时间: 2008-8-11 16:46
本贴仔细一看是2006年的，楼主不知道现在近况如何?我是浙江的,特别关注.敬请楼主发话!!!!!

作者: 快乐的小猪 时间: 2008-8-11 19:04
顶一下

作者: xlx 时间: 2008-8-11 20:46
8月8日刚去过，马教授的挂号费又涨了，208元

作者: julia5537 时间: 2008-8-12 05:14

以下是引用[I]秋色梧桐[/I]在2008-7-20 10:42:00的发言：[BR]露得清松焦油洗发膏70元/255毫升，0.5%焦油，卖得不贵，从美金换成人民币。美国网上卖8美金多点，因该是8.5盎司的，建议大家都用用，可以控制头部症状，还有1% Coal Tar的加强型

想买，请告诉是什么网站阿？？？谢谢！！！

作者: xinernh 时间: 2008-8-12 08:58
请问在什么路？

作者: luckystar 时间: 2008-8-28 13:19
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用xlx在2008-8-11 20:46:00的发言： 8月8日刚去过，马教授的挂号费又涨了，208元 </div> 咱两个是同一天去看的啊？ 你的情况如何了？ 也是给我开的皮肤4号，还有另外几位药。 我想吃完药后再去看一次。有时间交流一下治疗情况吧？ 我的qq号是：767576086

作者: luckystar 时间: 2008-8-28 13:24
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用xinernh在2008-8-12 8:58:00的发言： 请问在什么路？ </div> 徐汇区宛平南路725号

作者: 我的哲学 时间: 2008-8-28 16:10
刚刚用114名医导行预约好了马医生的门诊,大家也可以用114预约呀很方便的,之前我去看过两次长海医院的郑茂荣医生的专家门诊,中药吃下来没什么效果,可能也是自己吃的不太应时吧.这次打算请药店代煎,这样会省很多麻烦的.

作者: c2002c2002 时间: 2009-2-27 23:00
大家吃过龙华医院的方子的朋友可以聊聊效果啊 我是去年8月左右开始吃，前三个月几乎每天都喝，后面坚持的不太好，到目前有如下的效果： 1）整个冬天没有新的地方出现 2) 上身部分患处已经明显好转 3）下肢特别是小腿处变化不显著，但是感觉有好的迹象 目前仍坚持喝中药，另外对身体部分穴位进行按摩，每天揉腹部、每天坚持泡脚直至微微出汗，相信会有更好的变化。

作者: andy88andy 时间: 2009-2-28 00:40
你的病不是药吃好的 那老医生的药只是解解表~~只要开心这病自己会好

作者: vvvvvv 时间: 2009-2-28 17:59
标题: 还有人试过么
请问头部的管不管用啊,大家还有人去过这个医院有效果么

作者: vvvvvv 时间: 2009-2-28 18:05
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用luckystar在2008-8-28 13:19:00的发言： 咱两个是同一天去看的啊？ 你的情况如何了？ 也是给我开的皮肤4号，还有另外几位药。 我想吃完药后再去看一次。有时间交流一下治疗情况吧？ 我的qq号是：767576086 </div> 现在怎么样啊,有效果么你头部有P么,效果如何

作者: 水精灵 时间: 2009-3-1 00:20
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用andy88andy在2009-2-28 0:40:00的发言： 你的病不是药吃好的 那老医生的药只是解解表~~只要开心这病自己会好 </div>
轻的可自愈! 重的就会难走出来了!往往愈治愈重.钻入一个怪圈!

作者: 夏季 时间: 2009-3-1 19:12
浙江人去看的多么?

作者: 老牛皮 时间: 2009-3-1 20:19
中医治疗银屑病，你们能确定那里面没有激素？。。。。。。。。。。。。。。。。。。善良的的人们啊。

作者: edelweiss 时间: 2009-3-2 16:02
楼主现在怎么样了？

作者: lululu 时间: 2009-3-3 14:59
呵呵，我因为这个帖子才不潜水的，我也是在马老这里看的，大概看了2年吧。不过现在由于上班的原因看不到他了。现在换另外一个中医看。马老的药是有效果的，但比较慢。我现在的这个医生在看我的时候说了2句话，一句是你为什么要用复索霜，氯倍他你也敢用啊。还有一句是，你不用的话，马老的药吃吃也就吃好了。然后我发现了现在这个论坛，发现激素似乎果然用不得啊。后悔啊，以前就是求快，结果越发越多了。偶病了快10年的。还有就是马老很实在啊，很坦白的和我说过，这个病，好了也就好了，不知道为什么会好，不好就继续吃药，吃好了就好了。我看到过一个病人，吃了8年，吃好了，起码好几年没发了。 忘记说了，应该么有激素的，我吃药的时候还是手写方子呢，写明白的用什么药，现在估计先进了，几个基本的药都直接混成药剂了。

[此贴子已经被作者于2009-3-3 15:01:18编辑过]

作者: zhfyuanyuan 时间: 2009-3-3 15:51
我觉得这对P右来说是莫大的希望！

作者: 快乐2009 时间: 2009-3-6 16:38
顶一下，我们离的远的怎么办啊？？？？

作者: cailing 时间: 2009-3-6 19:05
是啊!马老最近身体不大好!龙华中医院为国家三级甲等,马老已退休暂时在名老中医处看病,要看趁早!现主任医师是李主任,也很不错,下药会比马老重一些,还有马老的年轻徒弟宋医生也不错,住院部带一堆学生的就以李宋二人为主!上海的大医院都有自己的特色,华山医院以西医为主辅以中医,龙医则相反-----个人认为,刚发的时候应该找中医,不会吃坏身体,有点年头,全身皮损约20%以上者,可中西医兼顾甚至住院综合治疗,会压下去的,保养的好,会几年不发或只发少许!5年以上病程,这时的P友类型最多样化,也最顽固化,基本上建议吃中药或不吃药,就算吃中药也要定期去医院检查再开药方,因为一年四季,身体会出现不同的状况,特别是我们这些8年以上40%以上皮损的人,病况很复杂,进行期,静止期,消退期会交杂同时存在,让你茫然!------我在龙医看了8年,我妹妹3个月就看好了而我看了8年,中间曾控制住并好转但我大意了,喝酒,熬夜,结果现在接近60%的皮损,关节每年会在不同处小发一下,在下去会转红皮,所以寄希望在龙医能控制住------经过这么多年,宋医生对我基本有定论了,工作忙,压力大是我的主因,我每次旅游度假回来,都会有明显的好转,但没办法,一是我爱工作,二是我更爱钱,有钱才能实现我的部分理想,所以心态还不错!-------总之,老P友们,就当P是你的联体兄弟,会有解脱的一天,因为一起被烧掉了!

[此贴子已经被作者于2009-3-6 19:07:01编辑过]

作者: 假行僧 时间: 2009-3-6 19:21
下次也去龙华看看..

作者: c2002c2002 时间: 2009-3-7 11:27
马老的号很难挂到，第一次马老帮我定性以后，我就一直找宋医生看的，待病人很客气，虽然年轻职称还不是副高，但是中医是要靠悟性的，马老选他作徒弟，应该是看过相了。 我同宋医生要求过就是药不要太重，因为要打持久战，另外就是采用纯中医的方式。华山医院我是不去了，曾经在华东医院看过一位医生说这个病的原因还搞不清楚，原因不清楚那治疗的方法肯定是不准的。中医起码可以告诉你你的生活方式、习惯有问题，导致你的肝的疏泄、阴阳等不平衡了。 cailing你用的方子也是4号方吗？讨论讨论增加信心。

[此贴子已经被作者于2009-3-7 11:31:44编辑过]

作者: cailing 时间: 2009-3-7 18:12
大多是4或5号方,再根据不同的季节及你的身体状况加不同的药,最近在跑步,的确很有用,特别是头面部------但是我想大概是我的疏忽,再至少3-4次有效果的时候,我会感冒,于是又坚持不下去停一周,又发变厚了,也有可能当皮肤汗腺都打开了,自己反而有些不适应环境了于是感冒了,所以提醒我及大家,运动后要注意休息及保暖!

作者: Ferrari_Yxz 时间: 2009-3-9 16:35
已经预约好马教授了，周五去看看马老咋说。

作者: shubin 时间: 2009-3-9 18:57
改天等我有时间了一定要过去看看哦，可是我自己在学校，我不会煎药，这个可不好办啊。

作者: shubin 时间: 2009-3-9 19:03
什么叫悬壶济世啊，一个特许门诊现在是208元啊。。可不是108元了。。。黑暗，

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