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标题: 我得了银屑病后的用药与生活 [打印本页]

作者: chenweifeng 时间: 2006-6-3 21:26
标题: 我得了银屑病后的用药与生活
大学毕业时
得病时间是大学快毕业时，总觉得头上痒痒的，后来后背上出现几颗小疙瘩，才到医院看，在一家县级医院被诊断为“玫瑰康疹”，同学戏说，人长的漂亮，连得的病名字也浪漫。哎……后来才知道是银屑病（这个不死的癌症）。
刚毕业那段日子，因为疹状也比较轻，也没有太把它当回事，到南京的皮肤研究所，拿了些内服的“迪银片”，和外搽的药（是研究所自己研究的药物，叫什么BT霜），吃吃搽搽，也就消了，而且也没有留下任何疤痕，心中很高兴。以为自己也好了，心想，谁说这个病难治啊，你看，它不是在我的身上消失的无影无踪了吗？
恋爱结婚时
后来，别人介绍了男朋友，一见钟情，恋爱、结婚。
单纯的自己，在恋爱期间，响应政府号召，还无偿献了一次血，也不知道那袋200cc鲜血输给了谁，千万不要害了别人。
更为不幸的事，我献血后发现自己怀孕了，期间我吃了避孕药（但不知道那药是天天吃，要吃一个月才有效），无奈作了人流。（真恨大学教育，为什么没有这种教育啊）
人流后，开始变得很瘦弱，90斤不到，现在一直保持这种“魔鬼身材”
婚后的第一个冬天，可怕的病又来了。
开始是小腿前侧，出现一个小疙瘩，后来越来越大，蔓延开来了，我开始着急了，四处求医，还是没有办法治好。
老公也没有把这事放在心上，他总认为，这是皮肤病，没有大碍。
开始考虑到要孩子了，我咨询了医生，说选择病轻的时候怀孕，会好一些。我买了一些关于银屑病的书，说怀孕对此病的影响，对于每个人都不同，大多数会减轻病疹。
在婚后第二年的四月，我怀孕了。（选择春天，是因为怀孕期都在夏天）老天还是很照顾我的，怀孕期间，我不敢吃药，不敢搽药，病情不但没有加重反而减轻了许多。12月底的时候，我的可爱的宝宝降生了，很健康。
幸福的四年
生完孩子后四年，我的病情一直很轻，只有右脚踝上方有1厘米见方的红斑，淡淡的颜色，不仔细看几乎看不出来。
现在想来那四年，是多么幸福啊。我买了许多许多的短袖，连衣裙，旗袍、牛仔裙，西装短裤，那四年的夏天，我尽情的穿，大胆的露出我的修长的腿、白皙的手臂。
那是我幸福的四年啊。
恶梦来临了
更糟糕的事情还是发生了。
去年……2005年的冬天，P病来势汹汹，一下，我的头上、后背、手臂、双腿、臀部，布满了雨点一样的“小点点”，随着天气的一天天转冷，每一个“小点点”都在肆无忌惮的扩张，很快，我的后背上，很多小点点变成了大点点，宝宝说：“妈妈，你的点点全长到一块了，好害怕呀”。
我又到医院了，还是南京的皮肤研究所，这次挂了专家号，专家一副见怪不怪的脸孔，看了我的症状，一脸不屑.
“你这是牛皮癣，拿点药吃吃，以前吃过什么药？”
  这次开了许多许多药：
头上搽的——“ 醋酸肤轻松” 洗头的  ——“泽它
身上搽的—— 尿囊素和BT霜  二者交换查
还有一种进口药——炔维他扎罗汀凝胶  六十几块钱只有30克效果也不好。
脸上也还有一种药,我记不清了.
晚上,我常常一个人躲在被子里,偷偷地哭。老公不在家时我更是哭出声。
老公是很好的人，没有嫌弃我，吵架时也从不提这个事情。偶尔会开玩笑的叫我“斑马”“小斑点狗”。哎！我无言以对！只有苦笑。
更让我苦笑的事：一次，我的宝宝画了一副画她说，我一看，她画了一个人的大概样子，只是脸上、身上画了许许多多大大小小的圆圈。
“宝宝，你画的是什么？”
“是妈妈”
“那你画这么多的圈圈，干什么呀？”
“那是你的小豆豆”
还在恶梦中
药吃了一盒又一盒，搽了一瓶又一瓶，还是没有任何好转。药吃完了，又去了医院，再买些药回来。我盼望寒冷的冬天快点过去，炎热的夏天快快到来。比谁都盼望。
我努力保持心情开朗，单位里没有人知道我得了此病。
我注意了休息，我每天跑步锻炼。
我每天洗澡，用硫磺皂洗。
我就希望夏天到来的时候，我的病情会减轻。
2006年的夏天来了，我的后背变平了，医生说，到了消退期。我很开心，很开心。
但是……那天，我猛然发现，在双肘各长出了8 、9 个点滴状的红点，起白皮，一抓银屑不停的掉，两侧胯部也长出许多许多。
我完了。
所有的希望和信念，都没有了。
洗澡时，望着镜子里的自己，满身的红斑，泪流满面。
望着满橱的各式各样的短袖，裙子，我号啕大哭。
可是我知道，哭也没用。只是希望自己坚强些，再坚强些。

我 29岁女教师得病8年结婚生子四年用药无数  病情不见好转
我含着泪，写下此文，希望自己早日健康。也祝愿所有人健康。
世界上什么都不重要，只有健康的身体，同胞们，只有健康的身体呀。

1,注意休息,加强锻炼,增强体质.
2.调节心理状态,减轻精神压力.
3.采用中医方法整体治疗.越是效果快而不明药物成分的坚决不要用.包括不明成分的中药丸.
4.明确加重的食物可以不吃,其他的不需要刻意忌口.尤其是富有营养的食物.饮食宜清淡为主.

作者: 拉帮结伙 时间: 2006-6-3 22:19
呵呵,沙发顶了,有同感啊

作者: 有枪无弹 时间: 2006-6-3 22:19
很康复的坚持下去~~~ P不是什么可怕的东西

作者: 拉帮结伙 时间: 2006-6-3 22:27
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>楼主妹妹现在情况怎么样?不要悲观要有战胜它的信心,首先要有一个好的心情特别重要.
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>第二记住此病最好的治疗就是不治啊.调整好心态有自愈的可能
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>外用药用达力士吧

作者: mlb1977 时间: 2006-6-3 23:07
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>你首先要调整好心态,我得病也有十年了，经历和大多数的病友一样.开始的得病的那几年里用了无数的药,激素\中药都用过,都没好过,或者当时用药有效果,过不多长时间就又复发了.后来在网上查到用F(凡士林)+X(西瓜霜),就放弃了一切治疗.一直维持到现在.虽然不能彻底的治愈.却也能维持一个相对的治疗效果.希望你也能试试.
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>凭我多年的治疗经验,我建议你不要乱用药,特别是激素.或者彻底放弃任何药物.我们这个病的病因基本已经找到,是基因的问题.目前我国唯一批准的基因药物是"恩博克",已经进入4期临床实验阶段.具有关报道临床效果不错.此药还没有开始市场销售.所以我们只有等待医学的进步.在此前所有打着可以根治旗号的药物都是骗人的.其实不用药我自身并没大的蔓延.也许我已经处在静止期的缘故吧,看你情况可能是处在发作期或者是药物反弹.建议你停止药物治疗,在停药前如果用过什么激素药,不能立刻就停药,应该是适当的慢慢减少用量,否则立刻停药会引起反弹.
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>个人看法,仅供参考!

作者: 之乎胜也 时间: 2006-6-4 00:19
同是天涯沦落人,楼主已经找到归宿算是幸运的了...

作者: 清风拂面 时间: 2006-6-7 21:38
楼主好，我今年三十二了，深有同感，也是个小地方的教师，我没你那么幸运，我高三就得乐，没能很好的享受大学时光，只有坚强了

作者: 等待希望 时间: 2006-6-7 22:19
楼主,我和你差不多,我们是幸运的,有老公,有孩子.可也担心孩子...哎,苦啊...

作者: 无奈的人生 时间: 2006-6-7 23:07
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>坚持就是胜利!!!
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>永远不要轻言放弃!!!

作者: lele 时间: 2006-6-8 13:21
同情，但我们必须面对，注意休息会好起来的！

作者: _珍惜 时间: 2006-6-8 14:06
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>有归宿就很好了我觉得!起码除了这个病,在女人的生命里能享受到的你都感受到了!对吧?
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>我20岁,女,大专学生,现在快大三考试步入第4年了!得这个P有10多年!
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>小时候父母多过于心急到处治疗,很多不好的治疗方法和激素用太多,现在处于(自认为)平稳期,因为2个月前突然停止吃中药开始有些复发,但一直用恩肤霜,P友们说是激素,我也清楚,但无办法现在夏天先用着!以前P都不严重也不影响我谈恋爱,但因为这个年纪难免提到性,所以开始避免交往,即使有喜欢的或喜欢我的,但也暂时缓解在那里!总归缘分有自然会来!
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>目前看论坛上有人用人胎盘组织液,据说效果都不错!我也打算用!但不晓得这个药我们这边这么难配到!已经开后门叫妇产医院的熟人去药库买了!估计要几天我才会拿到!

作者: wxm 时间: 2006-6-8 17:57
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>楼主你好，我和你一样也有可爱的小宝宝，为了孩子，为了我们所有的亲人，让我们一起逐渐坚强起来，我也是教师，但我觉得，我很不适合这个职业

作者: ls-4009 时间: 2006-6-9 00:18
我们一起努力吧

作者: chenweifeng 时间: 2006-6-23 20:27
让我们共同努力吧

作者: wxm 时间: 2006-6-24 12:34
放松心情，照顾好孩子、老公，从中得到幸福吧，我们都是有着相同经历的人，象对待朋友一样，让我们善待P吧！

作者: 郁闷 时间: 2006-6-24 13:34
你坚持跑步出汗看有效果吗？

作者: winterliq 时间: 2006-6-28 12:50
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> 同是天涯不幸人,相逢何必曾相识

作者: 玻璃心 时间: 2006-6-28 14:36
呵呵~我也是落得个（斑点狗）的外号

作者: 病急乱投医 时间: 2006-6-28 17:03
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>唉，我现在已不是那么关心自己的P了，只希望自己的孩子不要得就菩萨保佑了！

作者: 无从选择 时间: 2006-6-29 15:15
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>我常常想是因为我们太出色了，老天不允许太多完美，所以有了P，有了遗憾，有了另一种生活的开始，自己体味自己宽慰自己经历着，改变的不仅仅是外表，好象从新用眼睛看世界，看人生！[em23][em23]

作者: 珠珠 时间: 2006-6-29 15:41
很有同感~~~~有个好老公，还有个好宝宝，这足够了~~~~

作者: 大天使 时间: 2006-7-2 12:09
同是天涯沦落人.炔维一点效果都没有,医院的医生是什么药贵就开什么药.我现在都不敢相信医生了.

作者: 大熊女 时间: 2006-7-15 00:28
[quote]以下是引用[I]mlb1977[/I]在2006-6-3 23:07:23的发言：我们这个病的病因基本已经找到,是基因的问题.目前我国唯一批准的基因药物是"恩博克",已经进入4期临床实验阶段.具有关报道临床效果不错.此药还没有开始市场销售.所以我们只有等待医学的进步.
四期临床应该就算是上市了吧??他们是哪个药厂的? 不知道那些医院参与的研究,也不知道患者用下来的感觉如何
作者: 飘叶无声 时间: 2006-7-15 08:57
呵呵，这些话我不太信。不是已经有个啥恩博克在这个论坛开始卖药了吗？（在交友版块）。求药心切的病友们又要牺牲为小白鼠了。
作者: 梅 时间: 2006-7-15 09:20
看了楼主写的，有种好想哭的感觉。可我们都知道，这病就这样。我和你一样，都有相同的经历，我还没结婚呢！不过，快结婚了。我也好喜欢孩子的，可又担心啊！你是幸福的了，因为你有了孩子。慢慢来吧！管它的哦！一切都会好的！

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