银屑病病友互助网

标题: 我是学药的，把我的p病经历和感受给大家说说 [打印本页]

作者: 郁闷的白领 时间: 2006-6-5 20:41
标题: 我是学药的，把我的p病经历和感受给大家说说
我就是学药的，在咱们这个论坛里潜了几十天水，今天终于想出来说几句了
咱们得的这个p根本就没办法治好，所有的一切努力只能是让她保证少复发，或者复发的时候尽量是小面积的，
比较理想的目标就是身上最后还剩下几处大大小小的皮损，你不去管他，她也不会在变化了
我7岁得病的，第一次是在7岁的冬天，我敢冒很严重，发烧，打针，嗓子肿，好了后就发病了，当时乱治一气
去过北京的各大医院，印象深的是空军总医院的1号霜，2号霜等
但是不管用，最后在我们家小县城吃的不明的白药片治好了，（现在想起来很可怕）
第二次就是在11岁，隔了4年，和第一次一样，先去空总，然后乱七八糟的那里都去，最后又是吃的小诊所的开的什么药片组合给治好了（估计是甲氨蝶岭等）

第3次是在17岁，也就是刚上高1，学习压力大，停止了初中那三年的大运动量的踢球，（初中疯了一样的踢球，三年中天天出汗，体形标准，没出p）
。。。。
待续，我的去接我女朋友了，明天接着再说！http://222.141.207.153:111/0407/zhou/0008/zcx3.Wma

[此贴子已经被作者于2006-6-5 22:28:21编辑过]

作者: 郁闷的白领 时间: 2006-6-5 21:31
刚才出去了一趟，好了
接着说
初三后，高一复发的那身p就再也没好过，一直是控制，直到我考上大学，中间吃过很多药，摸过很多药，比如皮炎宁町等害人的东西，还记得在北京颐和园旁边有个治疗p病的专科，拿了什么复方龙xxx胶囊，好像说是蛇皮，牛黄等纯中药做的，（现在想来也是骗人，里面肯定是掺了东西了），好过一阵子，但是马上就复发了
上大学之后也是，一直没有好，断断续续的吃着什么药，大二的时候我开始自己研究，跑书店，图书馆，中医院等，没有什么实质性的答案，我自己也心灰意冷了
但是大三谈恋爱，开吃甲氨蝶岭（剧毒，现在已经不敢吃了），吃了1个月，同时自己找了个小诊所每天都输丹参注射液和另一种什么我都忘了，这样治疗了一个月，居然就全都好了，7月到8月整一个月，居然敢在夏天快过去时候穿起了裤衩背心，当时真是兴奋啊
吃了1个月甲氨蝶岭，我自己知道毒性特别大，于是不吃了，该吃毒性相对来说较小的雷公藤甙片来控制

这样就一直好了很长时间，一有复发马上就吃点甲氨蝶岭，同时辅助吃vb,vc，叶酸来缓解毒性，一直到大四毕业了也没有再犯，
但是，我自己到了大三九深深的知道了甲氨蝶岭这种给癌症病人吃得药有巨大的毒副作用，有些副作用是不可逆的

于是我坚决的停用了这种药，所以，我工作后，随着应酬的增多，酒肉的再也不忌口，我的p开始大面积的复发
复发的过程中，我也没有再去吃什么西药，所以到现在复发两年了我再也没有治好，目前只是早晚吃螺旋藻，想起来的话吃点蜂胶胶囊，时不时地吃点安利的维生素片，身上还是不少的

但是凭着我学的专业课，还有我的导师和我说过的话，我劝大家再也不要吃什么打广告的药了，真的，任何药物都可能
会有很好的效果，但是会给你的身体器官带来不可逆转的损害，我看到这里还有些p友在吃什么牌子的药，真是替你们捏

一把汗阿，希望你们能友好的效果，但是我真诚地希望大家还是别吃了，如果真的有人特别想要过一个清凉的夏天有只

能采取吃药的办法的话，我建议不如你们直接去吃甲氨蝶岭或者雷公藤甙，同时利用晚上输丹参注射液，但是一定要吃

些叶酸和维生素b，vc来降低毒副作用
因为，所有的立竿见影的药物都含有类似的物质，只不过江湖医生们把这些物质散在他们所谓的纯中药制剂里面，除非
你花价钱找药分（药物分析）教研室的专家给你分析药物成分，不然你看不出来里面掺了什么的，与其说话高价买这些
掺了真正起作用的毒药来吃，不如直接去吃廉价的毒药，甲氨蝶岭，雷公藤甙等都不贵，十几元一盒。

但是，我知道这些药的危害，我劝大家如果不是万不得已，还是不要去吃这些，当然也不要默激素，激素的效果是当时
见效快，x个月后会加倍的还给你

我现在身上的p总是起起落落，但是有几块很难下去的，正是当年狠狠地摸过激素的地方，比如脸上，耳朵，鼻子，胳膊

所以，我现在放弃了所有药物，每天打球，出汗，吃螺旋藻，也不忌口了，p没有任何新的发病，我觉得是控制住了

下一步，我想去五大把现在身上的这些p泡下去。

没有去过五大，我的工作压力也很大，但是我想好了，如果有效我就请一个月的假去

我也知道回来后回复发，但是我觉得如果每年利用1个月的时间换来每年7，8个月的健康，也值了。

大家说，对么？
下面恳请去过五大的朋友说几句！给我们这些马上就去的人来些信心，不是说坚持去3年，以后就算复发也只是小片的么？
真的是这样的话，我想坚持去5年也可以

作者: 冰雪伊人 时间: 2006-6-5 22:38
<

>楼主你也有这经历,输丹参管用吗?以前我接触的一个病患也是用这方法,他控制了好长时间.

作者: 有枪无弹 时间: 2006-6-5 23:07
坚决抵制激素类药~~~

作者: weina 时间: 2006-6-5 23:26
LZ，你相信五大？也许五大没你想得那么好。

作者: ls-4009 时间: 2006-6-6 00:07
<

>同感

作者: 天涯倦客 时间: 2006-6-6 00:28
<

>楼主的经验和教训充分说明:我们应该回到目前对银屑病认识上的共识上来:
<

>①银屑病是由免疫介导的疾病；
<

>②世界任何种族、任何年龄、任何性别均可患银屑病，女性患者略多于男性；
<

>③银屑病无传染性；
<

>④银屑病患者病情程度差异很大，皮损可以干裂和出血，可以有持续的瘙痒，但无躯体疼痛，也不会使身体虚弱；
<

>⑤有很多对症治疗方法，但没有一种方法对每一个人都有效，更没有根治的方法；
<

>⑥有些治疗可以引起严重副作用，治疗费用又很大，使得患者生活质量降低；
<

>⑦银屑病有自然周期，有时减轻，有时加重；
<

>⑧银屑病患者有强烈的情绪反应，如苦恼、生气和压抑等；
<

>⑨银屑病患者由于他们患此病而被一些人们(有的甚至的是他们的亲友和朋友)排斥和瞧不起；
⑩医生要帮助和教育银屑病患者正视现实，使他们尽可能地学习和理解银屑病的相关知识，从而正确对待银屑病。

作者: liuliu 时间: 2006-6-6 06:02
楼上说的这些我都知道，可是外人不这么看，我们痛苦啊.......

作者: 佩佩 时间: 2006-6-6 10:56
<

>雷公藤多甙片（上海红旗制药厂的质量最好，但现在好像药厂已经不生产了）<

>叶酸片（很便宜的一般就2元一盒）<

>甲氨蝶岭不是重症患者不要用毒性太大了<

>雷公藤多甙片建议女士慎用主要原料好像是断肠草<

>雷公藤多甙片和雷公藤片不一样的前者毒性比后者小

[此贴子已经被作者于2006-6-6 10:58:13编辑过]

作者: _珍惜 时间: 2006-6-6 13:25

以下是引用[I]冰雪伊人[/I]在2006-6-5 22:38:37的发言：[BR]<>楼主你也有这经历,输丹参管用吗?以前我接触的一个病患也是用这方法,他控制了好长时间.

丹参是什么？提高免疫力的？

作者: 成都张波 时间: 2006-6-6 13:44
<

>好帖！纯支持．

作者: 冰雪伊人 时间: 2006-6-6 15:49
<

>回珍惜:丹参不是提高免疫力的药.它有扩张冠状动脉的作用,现临床上多用于高血压的铺助治疗.但现在不知道是什么机理用于P患这方面治疗了,以前没太在意去问,现在我的男友也有这病,所以我也是在关注这方面的信息,也是在问楼主用药的情况.谢谢你的提问

作者: 外来和尚 时间: 2006-6-6 17:00
<

>楼主不会是因为病而去学医的吧

作者: 佩佩 时间: 2006-6-6 18:07

以下是引用[I]_珍惜[/I]在2006-6-6 13:25:39的发言：[BR]<div class=quote>以下是引用[I]冰雪伊人[/I]在2006-6-5 22:38:37的发言：[BR]<>楼主你也有这经历,输丹参管用吗?以前我接触的一个病患也是用这方法,他控制了好长时间.</div>
丹参是什么？提高免疫力的？

复方丹参注射液活血的

作者: 橄榄 时间: 2006-6-7 10:48
<

>　　七楼所引用的是世界银屑病协会２００４年年会上全世界的银屑病医生所达成的共识。
<

>　　这１０点共识应成为我们大家认知自身疾病和“寻医问药”的基准。

作者: 小T爱胡说 时间: 2006-6-7 11:31
<

作者: rosa 时间: 2006-6-7 19:22
同意

作者: 无奈的人生 时间: 2006-6-7 19:35
<

>是啊,真的不能乱吃药,我就是吃扬州的药吃了5年吃出肝硬化来了
<

>肠子都悔青了啊,只为了那几年可以穿短袖要付出我一生的代价实在
<

>太大....
<

>现在又发了，我只用些外用的,内服的根本不敢吃,随它自己发展吧,
<

>管不了那么多了，保命要紧啊
<

>我现在是每天上这里和肝胆相照,得了2个根本治疗不好的病,命苦

作者: 冰雪伊人 时间: 2006-6-8 11:14
是啊,无奈的人生说的很好,"管不了那么多了，保命要紧啊".其实什么样的药物或多或少都会有一定的付作用的.人们不是常说吗?入药三分毒,而每种疾病在治疗的过程中病患的心情是很重要的,正所谓三分治疗七分养;养就是病患自己要对目前自己的症状有一个大致的了解,遵循医生(药骗子除外)的医嘱用药;加强体育锻炼,不管取哪种方式锻炼身体,重要的是贵在坚持;还有就是随时调整好自己的心态,树立战胜疾病的决心和信心,要有比常人超强的毅力.对我们来说,生命才是最重要,最宝贵的,如果说命都保不住了,再靓丽光洁的肌肤又有什么用?

作者: lele 时间: 2006-6-8 11:39
<

>谢谢，祝你和所有的P病患者早日健康。

作者: xiaoxiaoxiao 时间: 2006-6-8 12:20
<

>我想吃中药也许还好吧

作者: 水精灵 时间: 2006-6-8 13:38
[em01][em01]

作者: Sosan 时间: 2006-6-9 08:35
丹参吃片剂可以吗?我女儿上学,要天天打针可是真没时间.请教各位了.

作者: 猫 时间: 2006-6-9 09:48
我现在已经开始坚持运动了

作者: April 时间: 2006-6-10 00:16
请问楼主，吃螺旋藻有什么好处吗？

作者: 郁闷的白领 时间: 2006-6-12 14:41
吃螺旋藻的好处在于，它能够在一定程度上增强机体的免疫能力，不用总吃，想起来就吃就好，经常吃的你就会发现几乎不会再感冒发烧，我是今年1月份开始吃的，到现在了，一次感冒或者发烧的小毛病都没得过。虽然不能全归功于螺旋藻，但是它确实对你的身体有一定的好处，可以试试，很多牌子的，都不算贵，我吃的是绿a的

以下是引用[I]April[/I]在2006-6-10 0:16:50的发言：[BR]请问楼主，吃螺旋藻有什么好处吗？

作者: 郁闷的白领 时间: 2006-6-12 14:43
现在工作好忙啊，可能6月份去不了了，7月和8月那个效果好一些？

以下是引用[I]hongqb[/I]在2006-6-9 11:13:09的发言：[BR]<>五大,不错的地方,我去年去的,效果不错,复发也快,但总的说来要比以前轻

作者: 栀子花不开 时间: 2006-6-12 21:38
楼主说的不错,是应该这样的,我也要去买螺旋藻吃.[em02]

作者: 佩佩 时间: 2006-6-12 22:45
<

>螺旋藻这个东西不清楚有人说好有人说一般 
<

>我们学校的老师就有研究这个的从没听老师说过他也吃这个还是多咨询一下医师好

作者: 郁闷的白领 时间: 2006-6-14 18:50
标题: 想起来了，当时
想起来了
大三暑假治好那次输得液是丹参注射液和脉络宁注射液，每次都是，分开输，丹参好像输起来更快些，全下来要花上3个小时左右
现在没时间这么整啊

作者: 幸好活着 时间: 2006-6-14 22:32

以下是引用[I]佩佩[/I]在2006-6-6 10:56:10的发言：[BR]<>雷公藤多甙片（上海红旗制药厂的质量最好，但现在好像药厂已经不生产了）<>叶酸片（很便宜的一般就2元一盒）<>甲氨蝶岭不是重症患者不要用毒性太大了<>雷公藤多甙片建议女士慎用主要原料好像是断肠草<>雷公藤多甙片和雷公藤片不一样的前者毒性比后者小

雷公藤多甙片的原料如果真的是断肠草的话,那我们的P病应该和<杨过>中的毒差不多不吧!

作者: 幸好活着 时间: 2006-6-14 22:35
我的贴怎么少了关键的两个字呢?我是说我们的P病应该和杨过中的毒差不多不吧!

作者: 青青2 时间: 2006-6-15 10:20
丹参是一种注射液，我用过，但是要有耐心，静脉滴注要一个月才能见效，我注射了60天才基本好了，维持了半年又复发了，但比以前轻多了。现在我准备打人胎盘组织液，不知效果如何，听天由命吧。烦请用过的P友给予指点。

作者: wohao 时间: 2006-6-15 11:46
是否能够推荐些提高免疫力方面的药,我对医学不是很清楚,请各位给点建议.

作者: binghuofeier 时间: 2006-6-15 12:37
<

>我输过丹参对我没什么作用

欢迎光临银屑病病友互助网 (https://www.yxb365.com/)