银屑病病友互助网

标题: 成立个自救会，大家觉得怎么样？ [打印本页]

作者: 不想长鳞的鱼 时间: 2006-6-6 14:54
标题: 成立个自救会，大家觉得怎么样？
来了论坛这么多天，看到大家都是在看过某位P友有了什么好的方法，大家都想自己试试，都期待奇迹能在自己的身上出现。特别理解大家的这种心情，我也是的。
但最近看了论坛上“管理员”整理的银屑病的病理整理及用药调查两个帖子后，我发现其实不同人的发病原因，用药效果等都是千差万别的，所以才使得这个病非常的复杂而不易治疗。因为可能你用的不错的药可能不适合我，而因为大家用药都怕了，很多药物又不敢使用了。
另一方面，论坛里也有P友的帖子说国家为什么不重视这个病，我觉得短期内国家根本就不可能重视，首先这个病无传染性，不致命，因此比起那些较为严重的病来说太难被重视了，爱滋病又怎么样呢，也就是每年的那些日子才得以重视吗！
所以我觉得其实最好是我们自己能够自己重视起来，联合起来成立自救会，自己拯救自己，说到这到不是说成立什么特别的组织。
我仅仅有个想法，完全是想抛砖引玉来解决我们自己的问题，如果能够得到斑竹的重视或认为可行，我们大家共同讨论。
想法就是比如能有个固定的场所（当然我们这个论坛在平时也是非常好的心灵场所了），固定时间给我们请一些有名的专家帮我们看，不为开药，至少告诉我们是什么型的病（我自己的都是自己看资料，自己认为诊断的，因为去医院看医生基本不给分析），当然每位看病的P友也应该象征性的出一些资金（类似门票，几块钱的样子，这样估计大家还能承受，而人多了，才可以租固定的场所，主动请专业的医生来，还是要给医生钱的，否则完全公益的话，估计医生难请。呵呵！），知道自己什么型后才好帮助我们选择P友们使用过的不错的药。而有了一定的资金，至少医生的主动性会强（是不是我把医生想的太那个了，如果我说的过分，请医生谅解我，当然也可以算是很少的辛苦费吧。）如果有余付出的钱，其实我觉得应该可以归部分组织者，因为其实真正的组织者应该是非常的辛苦，认真、负责，全心全意为大家服务的。（呵呵，不过估计剩余的不多哦！）
另外如果有了固定的场所，我们什么时候心理非常难受的时候也能有个倾诉的场所（这个病毕竟还是不太愿意跟很多不是P友的人说的），虽然论坛也可以倾诉，但可能找个有切身感受的朋友当面哭诉的话（哈哈，可能说的有点过了）会更直接一些。
不知道我的建议大家认为怎么样。当然说起来可能容易，实施起来会有很多难度和问题，所以希望大家交流，如果大家认为是个不错的想法，希望大家能集思广益吧。

作者: 好男人 时间: 2006-6-6 16:09
我同意

作者: _珍惜 时间: 2006-6-6 18:16
<

>可能我太内向不适合这种活动，主要面对面的不认识的我很难去交流！网络形式得对我还成！
<

>呵呵，不好意思！

作者: 有枪无弹 时间: 2006-6-6 18:44
主意很好只不过不好实施啊

作者: 外来和尚 时间: 2006-6-6 19:25
个人一直有这样的想法，就像P友之家上准备筹建的病友联谊会也是一样的，不过还是资金问题，我想这个不应该是集资性质的，应该有更好的方式解决的

作者: 之乎胜也 时间: 2006-6-6 19:46

以下是引用[I]_珍惜[/I]在2006-6-6 18:16:54的发言：[BR]<>可能我太内向不适合这种活动，主要面对面的不认识的我很难去交流！网络形式得对我还成！<>呵呵，不好意思！

[em04]俺也内向~~~~~~~~~~~~~[em03]

作者: 不想长鳞的鱼 时间: 2006-6-6 22:41
集资我也不同意,所以最好是能以类似门票的形式,比如来的人交几块钱的形式.不过难度是很难确定总数,如果请个专家要1000元的话,而当天来的P友又没有200个的话(比如说每人5元的话),那组织者就惨啦,给大家办事,还要自掏腰包,估计没有人能干了.呵呵!
所以希望大家集思广益呀!
但如果真可行的话,就向论坛中一个P友的建议那样,是不是除了请皮肤科的专家,还应该请个内科的专家,给每个P友一个全面的诊断呢.
而对于内向的朋友,这是给自己看病的机会,就当看病,肯定不一样吧,
我们自己去医院,估计能碰上一个专家给你进行认真\全面的情况太少了吧,太多的P友的经验是挂了专家号,等半天,也就看10多分钟,最后主要还是开药了事吧

作者: 大家都好 时间: 2006-6-6 22:53
我认为没有必要了吧，大家基本上都是老P友了谁对自己的病不了解，还用去请什么所谓的老专家吗？

作者: 野山花 时间: 2006-6-6 23:27
我不相信还有哪位专家比这里的P友经验丰富？

作者: 大家都好 时间: 2006-6-6 23:35
对呀对呀。

作者: 外来和尚 时间: 2006-6-7 08:05
我也感觉我们联合的目的不是为了请什么医生，而是，靠我们自己，为自己作一点事情的

作者: 水精灵 时间: 2006-6-7 08:51
<

>病友会见专家,老病友不会感兴趣,许多都是专家级的病友!
<

>但互相交流经验,请成功抗银的病友讲讲才有益.
<

>我们没有群体的声音才是可悲的.北京街头到处可见清除城市牛皮癣的广告,把张贴小广告的不法行为比做牛皮癣就是对我们的不尊重和歧视!
<

>还有社会对银病不了解造成很多人在就业,婚恋.生育.就学等人生重大问题上的不公平待遇.
<

>对黑医黑药我们只能吃亏,没有打击和声讨的手段和办法.
<

>我们是一盘散沙!

<

>[em01][em01][em08]

作者: 外来和尚 时间: 2006-6-7 09:15
强烈同意楼上的意见，把我想说的说出来了，我们要有一个统一的声音，让社会了解我们，同样对于去除我们的自卑心理也有有益的，问问这里的每一个病友，谁没有一段关于婚恋，就业上学的辛酸往事

作者: 等待希望 时间: 2006-6-7 09:57
楼主的想法不错,可找到一个负责的医生不易呀!

作者: 等待希望 时间: 2006-6-7 10:01
我也相面对面的交流,可真的去做的话,对我有一定的压力

作者: 猫 时间: 2006-6-7 13:47
关注中

欢迎光临银屑病病友互助网 (https://www.yxb365.com/)