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标题: [公告]中国患者关注--世界银屑病大会最新消息 [打印本页]

作者: 天涯倦客 时间: 2006-7-22 20:38
标题: [公告]中国患者关注--世界银屑病大会最新消息
(以下资料由病友"萧山壮实"提供翻译,在此致谢.)
国家银屑病大会

8月4日到6日, 2006年  波特兰城市, Ore.
(AM代表早上,PM代表晚上时间)


星期五8月4日
12-9 p.m.
与会人员报到和注册

会议开始于 3 p.m.
3-5 p.m. 银屑病
101:银屑病基础知识
银屑病和银屑病关节炎的综合描述提供参与者一些基础的这个疾病的信息,治疗的一些选择方法和如果提高患者生活质量.
6-9 p.m. 欢迎开幕会议展厅开始
加入我们并带领每个人一起去参观展厅,并从超过20家展览商(包括药品和医疗器械展览商)学习更多的新产品.
星期六8月 5日
12-9 p.m.
报到
7 a.m. 展厅开始
会议的展览商展示最新的治疗方法和最新的服务.

7:30-8:30 a.m. 欧式早餐

8:30-10:15 a.m. 常规会议—主题:寻找治疗方法: 国家牛皮癣基金会主持
会议的组织者会给我们展示我们目前正在寻找治疗方法的一些进行的努力,

10:30-11:30 a.m. 展厅内的吃小点心的休息时间
10:30-11:30 a.m. 讨论1
银屑病关节炎101:学习基础知识
如何支持你关心的病人
如何辨证治疗和找寻治疗方法)
专家小组讨论:一些补充的和可供选择的药物.
临床提示:光线疗法和激光疗法
志愿者队伍:建立联系和互相支持.

11:45 a.m.-1:15 p.m.正式午餐:

1:30-2:30 p.m. 讨论 2
临床提示:生物制剂和系统(全身)疗法.
临床提示:局部治疗.
Volunteering: What's in it for me?
药物发展情况:研究概况
我再也不想忍受了:如何控制和应付自己的压力

1公众讨论

2:30-3:00 p.m. 吃小点心休息和最后一次机会参观展厅

3:15-4:15 p.m. 讨论 3
临床提示:生物制剂和系统(全身)疗法.
临床提示:局部治疗.
医疗保险问题:如何成为你自己最好的支持者.
饮食和银屑病:你在吃什么?

2公众讨论

6:30 p.m. 波特蓝城市游览(可选)
晚上的游览项目包括自助晚餐和甜点,音乐，跳舞和在船上的第四层观赏美景.(可选项需要另外付费)

星期天8月6日
7:30-8:30 a.m. 欧式早餐

8:45-9:45 a.m. 讨论 4
远景:银屑病和长期关系
银屑病研究:实验室的一些发展情况
开始一个支持的团体:我该为它做点什么?
我该从哪开始?如何有效面对和控制自己疾病的负担和压力.
志愿赞助:筹款

10-10:45 a.m. 会议结束阶段: 主题:我正在寻找治疗方法.
会议结束于11 a.m.
12:30-3:30 p.m. Psoriatic Arthritis Total Approach to Health (PATH) educational seminar所有银屑病关节炎参加健康教育研究会
是银屑病基金会的合作伙伴.这个免费的研究讨论会将给银屑病关节炎患者带来更多的信息关于银屑病关节炎的.和来自专家的一些适当的提示.如果希望参加请在申请会议表格上填写指明.
去年是在波士顿举行。大概有400多人参加.主要也是介绍一些最新的科研成果和新的治疗方法以及如何提高每天的生活质量包括一些心理辅导.去年会议的图片在http://www.psoriasis.org/events/conference/2005/photos/.
他们还有会议纪念T血衫卖10块美金.那次会议并且获得了美国皮肤病研究协会的每年一度的金三角奖.

下面是美国国家银屑病基金会给我的一些答复:
Dear Raphael,

Our Annual Psoriasis Conference is designed to provide a time of ‘community’ for those with psoriasis and psoriatic arthritis (and those near and dear to them).
The Psoriasis Foundation does not employ any doctors or own/operate medical or research facilities. Doctors attending the conference will be speakers/presenters for the general sessions. These doctors will not be examining or consulting with patients, or offering treatment advice.
牛皮癣基金会是不会雇佣任何医生或者自己的药物或者其他研究机构参加.医生出席会议也只是在一些主题会议上作为发言者和出席者而已.这些医生是不会和患者有任何的检验病情,咨询或者提供任何的治疗意见的.

You can find information about the conference (speakers, sessions, schedule and costs) through the following pages of our Web site,从这个网页上可以看到关于会议的所有详细资料,包括发言者,时间表,费用等.并且想参加的人必须完成网上注册表和申请. http://www.psoriasis.org/events/conference/  You will want to complete the “online registration” form to register for the conference itself.

Sincerely,
Mary Hebert

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[此贴子已经被作者于2006-7-22 20:39:24编辑过]

作者: 临窗听雨 时间: 2006-7-22 20:58
<

>支持,有人去么?

作者: 天涯倦客 时间: 2006-7-22 21:08
<

>不知道.
<

>希望下届大会有中国患者能代表中国几百万病友出席.

作者: 饕餮 时间: 2006-7-23 03:15
<

>要是包路费和吃住,我肯定报名参加.

作者: 佩佩 时间: 2006-7-23 14:38
<

>资料来源美国国家银屑病基金会网站
<

> 链接 <a href="http://www.psoriasis.org/community/international/" target="_blank" >http://www.psoriasis.org/community/international/</A>
<

> 原文翻译如下:
<

>牛皮癣协会国际联合会
<

>牛皮癣关节炎有psoriatic和来自世界各地的国家所提转向基础资料和协助. 但也有许多其他国家的类似团体,专门帮人所提. 
<

soriasis协会国际联合会(人事)是一个国际性组织,其成员是由来自世界各国所提组织. 基金会成员合作,并定期举行会议,讨论涉及世界重大问题的牛皮癣. 
<

>中国 中国基金会Psoriasis 杨进教授、秘书长 皮肤部 空军总医院 30路Fuchen 北京一十零万零三十六 传真:86.10.669.28843或011.86.10.6817.4056 电子邮件: <a href="mailto:Hy348829@hy.ccgw.net" target="_blank" >hy348829@hy.ccgw.net </A>

作者: 紫砂壶 时间: 2006-7-23 17:32
上届大会的现场照片

[attach]4320[/attach]

[此贴子已经被作者于2006-7-23 17:33:54编辑过]

作者: 齐鲁牛 时间: 2006-7-23 21:17
<

>希望友好消息啊
<

>关注中```````````````````

作者: 水精灵 时间: 2006-7-24 10:46
<

>中国应该是杨雪琴秘书长.
<

>不是10.29.定为世界银屑病日吗?谁能证实?
<

>年会年年开.关键是疗效,是远期疗效!
[em01][em01][em10]

作者: 有枪无弹 时间: 2006-7-25 22:20
<

>关注~~~
<

>开会结果是个什么~~

作者: 幸好活着 时间: 2006-7-26 09:19
希望我们的国家也能重视银屑病

作者: 之乎胜也 时间: 2006-7-28 22:00
我就关注结果...唉...估计这次也是...无好的结果...

作者: 佩佩 时间: 2006-7-30 21:36

以下是引用[I]水精灵[/I]在2006-7-24 10:46:53的发言：[BR]<>中国应该是杨雪琴秘书长.<>不是10.29.定为世界银屑病日吗?谁能证实?<>年会年年开.关键是疗效,是远期疗效!
[em01][em01][em10]

美国的网站上说是那个人具体的我不清楚

作者: major 时间: 2006-8-1 23:41
支持，谁能参加啊？我捐几块钱

作者: 港區自由行 时间: 2006-8-2 14:58
good

作者: anan666666 时间: 2006-8-2 22:03
好事

作者: pgh 时间: 2006-8-3 15:46
<

>顶一下，希望会有好消息。

作者: pgr02d 时间: 2006-8-5 17:55
现在开会怎么样了?

作者: 目不识丁 时间: 2006-8-7 23:09
<

>希望有好消息

作者: 有枪无弹 时间: 2006-8-12 18:59
结果等待中~

作者: shanzhibo 时间: 2006-8-18 16:59
没什么好消息呀！！！唉

作者: huchuanqiu 时间: 2006-8-20 08:25
<

>支持,有人去么?

作者: 我爱婷婷 时间: 2006-8-25 11:23
开会有什么结果么？？？？？？？？？？

作者: btz 时间: 2006-8-25 18:53
希望会有好的结果出现，waiting.

作者: hhht 时间: 2006-8-26 00:25
为什么不是在中国啊！努力争取吧！！！

作者: 我爱婷婷 时间: 2006-8-30 11:16
开会有什么结果啊，希望有人知道！

作者: 快乐草 时间: 2006-8-30 19:40
<

>非常关注!不管怎样,好消息会让我们有一丝希望!

作者: 顽强 时间: 2006-9-15 07:39
关注!

作者: kkbao 时间: 2006-9-15 20:01
没有中文阿！大家给各国人民发个希望有中文版的邮件如何阿？

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