银屑病病友互助网

标题: [原创]我的经验和大家分享，请大家慎重治疗 [打印本页]

作者: victor 时间: 2005-5-13 11:49
标题: [原创]我的经验和大家分享，请大家慎重治疗
<

>我患P有14年，学医出身，目前从事互联网咨询方面的工作，5年前由于工作压力大、滥用激素，开始大面积发作，2001年开始尝试中西医结合治疗，没有明显疗效，2002以后逐渐放弃规律治疗，自我调节，
日常使用达力士、泽它作为辅助治疗，目前状态良好，2004年走入围城，因为刚结婚，装修等家里事情较多，所以这段时间很少上咱们论坛了。上周北京p友聚会，
我终于有时间和大家交流，重新又感受到了一些病友对于这个病的迷茫和焦酌。我没用过梁氏，也没去过195、咸宁等等，治疗经验也许没有这里的很多朋友丰富，
但数年的专业医学教育和一段时间的从医经验，让我对这个病有了一些自己的看法。在这里想和大家分享一些治疗方面的知识和误区。
<

>1、我有了P，很可怕么？确实很难临床好转？
不，他一点都不可怕！实际上任何一个医生都可以让您暂时恢复原来的肌肤！但请注意，是“暂时恢复”，恢复是相对的，暂时是绝对的。
<

>2、别人用过有效的或者无害的药物或者治疗方法就肯定是无害的？就是可以马上尝试的么？
错！据我了解，目前市场上流行的巨大部分国产银屑病治疗药物，尤其是内服药，多少都会含有有害成分，临床的好转或者暂时治愈是一件好事，
但是预后的其他副作用确实无法预计甚至是非常可怕的。前年国家药监局在银屑病治疗中明文禁止的“氨甲喋呤”，就是一个典型的例子，在此之前“氨甲喋呤”
被大量应用于各种银屑病治疗药物中，作为临床常用的肿瘤化疗药物，60年代开始应用于肿瘤治疗，其作用是抑制肿瘤细胞的DNA合成，由于对银屑病也有抑制作用，
80年开始应用于银屑病的药物中，但在银屑病治疗领域里的应用是非常失败的，由于其对于肝、肾的强力损害，尤其是对于血细胞的摧毁作用，再加上国内
那些所谓的“神医们”，不顾患者预后，为了达到快速临床好转的效果，超剂量使用，导致很多病人患上肝硬化和白血病。
所以说，别人“治好”了，你就要多个心眼，他怎么治好的？10年后他的情况又是什么样？千万不要到处跟风，毕竟身体是自己的！
<

>3、内服药见效快，外病内治，是银屑病的主要治疗方法！
绝对错误！！！上局面这句话，恐怕大家耳熟能详了吧！几乎所有的银屑病广告可能都会有这样的描述，鼓励你吃它的内服药。但其本质是什么呢？
由于内服药可以添加各种类激素、化疗药，所以见效神速，其目的是让你在最短的时间内相信他们的疗效，根本不是出于为患者治好病的目的！
（当然也不排除某些拿着鸡毛当令箭，连自己加的成分会有什么后果都不知道的赤脚医，我就碰到过一位西安的老先生，还曾经专程来北京宣传他的洗浴药物）
可以肯定地告诉各位，当前银屑病的西医内服药治疗方法医学界公认的只有两种，那就是激素和化疗药物！至于中药，除了方剂，现有的中成药若不添加西药成分，
根本不可能具有显著疗效！如果哪种中成药您服用了很短时间就有了显著效果，那我劝您逐渐减量服用，直到停止使用此药。其中必有大剂量激素或化疗药物！
<

>4、中医药比西药副作用小，整体治疗肯定不错。
又是一个错误观念！中药的副作用一样“强大”！之所以只有这样的误解，就是我国的中药多年来并没有科学的理论体系和管理体系，西药有了副作用都会明确记载并公示大众，
中药的副作用却只会出现医书中而不是说明书中！具体到银屑病的治疗，由于大部分有效成分都是清热解毒、除湿化瘀的，大量服用中药。可能会导致胃粘膜损害、
肝功能异常、肾损害。
<

>5、到底如何治疗？
务必因人而异！！！除非你是严重的影响了日常起居需要住院治疗的地步，不要乱用药。没有国药准字的坚决不用，有国药准字的想清楚后果再用。
保持良好的心情，多运动，多洗澡，使用非激素外用药，服用调节免疫的保健品，注意补钙，相信你会和我一样感觉良好的！
<

>好了，先说这么多吧，可能有人些看了这些会坐不住，会骂娘，但若真骂起来，我便要骂做这些药的人祖宗八代！为了挣钱不顾别人的死活，玷污医学的神圣！
希望我的经验，对大家有用。

作者: 大江东去 时间: 2005-5-13 12:21
<

>好，“响鼓不用重棰”的确是经验之谈，老祖宗说：是药三分毒，那可都是经验古训啊。<

>好，顶顶。[em05]

作者: zby 时间: 2005-5-13 13:18
楼主写得很好,支持!

作者: 成都张波 时间: 2005-5-13 13:59
好贴，特别对新朋友大有好处，建议斑竹加精！[em17][em17]

作者: 涓涓细语 时间: 2005-5-13 14:13
<

>早几年看了这文章,现在也许就好上了.<

>相见恨晚啊!

作者: POWER 时间: 2005-5-13 15:03
[em17][em17][em17][em17][em17]

作者: 人生 时间: 2005-5-13 16:56
标题: 回复：（victor）[原创]我的经验和大家分享，请大家慎...
 写的不错，顶~~~~~~~~~~~

作者: LLLittle 时间: 2005-6-18 16:36
<

>如雷贯耳，真是不看不知道，一看吓一跳。不愧是专业人士啊。希望以后能多多看到你的帖呢！！！

作者: s通病相怜z 时间: 2005-6-19 00:18
[em45][em45][em45] [em17][em17][em17][em17][em17]

作者: 饕餮 时间: 2005-6-19 04:16
<

>楼主写的很详细，可这只是你自己的经验，并不代表大多数的患者。此病目前无法破解病因，亦无法根治。正如你第5条所说“因人而异”，你的经验就是你的，不能代替别人。个体存在差异，对药物的疗效也不同。你说要用“国药准字”，这能说明什么？说明药物的合法性还是药物的真实疗效？这些年在我治疗的过程中，去的是正规医院，吃的国家批准的药物，结果怎么样？还不是满身疮痍无其归属。所以我不赞同楼主的观点，看内容你好象很专业，真希望有机会和你讨教讨教。

作者: ZJL1994 时间: 2005-6-19 06:40
<

>写的非常好，很专业，没有数年的得病经历，不会写的这么精粹，医生也不见得。很感谢你。！

作者: 水晶葡萄 时间: 2005-6-19 21:22
<

>写的不错。呵呵。
<

>不过我觉得大医院和国药准字也都是骗子，要不然我会比现在好得多。
<

>都是坏人，好多好多坏人。
<

>不管怎样，还是支持搂主。

作者: 饕餮 时间: 2005-6-20 02:16
不要责怪医院和医生，这是社会现象。现在的社会就是追求名利的社会，中国几千年的文化瑰宝和礼仪道德都快被这个畸形的社会吞噬了。不能再多说了，否则就偏离患者交流的初衷。

作者: 猪猪 时间: 2005-6-20 17:53
好贴！ＶＥＲＹ　ＶＥＲＹ　ＧＯＯＤ　绝对的警Ｐ名言，我顶！

作者: weihainvha 时间: 2005-6-20 23:50
不错不错，继续努力，多写点哈[em01][em

作者: 清风拂面 时间: 2005-6-21 08:34
好

作者: ltq72311 时间: 2005-6-25 09:53
<

> 凡是说能保证治愈P病的人绝对是骗子，否则他就应该是诺贝尔医学奖的获得者。<

> ——此话出自江苏省人医皮肤科一著名医生

作者: 有枪无弹 时间: 2005-10-25 20:54
终于看到了

作者: 有枪无弹 时间: 2005-10-25 21:01
这文章对我还是有点用的现在我吃药都吃怕了

作者: zengjing01 时间: 2005-10-25 21:31
<

>好贴，说得真好。深得我心。

作者: victor 时间: 2005-10-25 21:40
<

>很高兴大家关注这个贴子。由于工作繁忙，家事缠身，很久没有时间来这里了。刚才碰到一位家乡的P友，鼓励我做一些补充的说明。<

>关于P的起因，目前医学界比较公认的就是基因缺陷说了，只是目前的技术还不能发现具体缺陷的位置，以及遗传的方式。在欧洲和美洲，有700万人以上患有P，但黑色人种患P的几率几乎为零。<

>关于国药准字，我提到这个问题，并非说国药准字药物的一定会有疗效！<

>而是根据目前国药准字的审批过程，药物的毒理作用和副作用被限制在一定范围之内，并明确标注在说明书中。对于医生和患者，都有选择的标准，并且可以通过其他手段控制其副作用的扩大。而非国药准字的药物，理论上就是非法制剂，是不可能严格标注毒理作用和副作用的，也就是说很难控制其副作用的发展。<

>诚然，由于众所周知的“社会主义初级阶段”，现在还存在法律不健全，有法不依，执法不严的情况，在一定时间和范围内，国准字和一些地方准字，甚至无准字的医院或私人制剂都会在市场上存在和流通，这是现实状况，我们不可能逾越，就像我以前说的：<

>不是国准字不用，见了国准字想好后果再用！<

>最后祝大家心情愉快~~~：）

作者: csjacy 时间: 2005-10-25 22:10
多谢，还有下文吗？

作者: 有枪无弹 时间: 2005-10-25 23:30
不要沉下去拉

作者: Heather 时间: 2005-10-25 23:34
好帖。特别是新病友更要好好看看

作者: 朗朗 时间: 2005-11-25 22:45
写的很好,老p有同感.

作者: txws 时间: 2005-11-26 08:41
不错

作者: ls4009 时间: 2005-11-26 16:56
我有同感非常好希望P友们都看一看对以后的治疗有很大的帮助

作者: 8226739 时间: 2005-12-28 20:26
<

>这样的文章应该长期置顶，或者建一个专区放着，以造福于后来者。

作者: xizildd521 时间: 2005-12-28 22:07
楼主写得真好呀!呵呵!严重的学习中!

作者: 均布 时间: 2005-12-30 06:29
<

>好帖！！！！！
<

>我想问一下现在市场上非激素外用药都有那些？？？？

作者: 天天格格 时间: 2006-1-2 20:48
<

>楼主写的很精彩,我很赞同他的方法
<

>吃过很多的药总是要复发,所以我最近俩年也不吃药了.P虽然还存在,也不太严重,保持心情愉快,勤洗澡,偶尔也用点达力士,过去思想压力很大,现在也想开了,

作者: wfsongj 时间: 2006-1-3 13:03
[em01]

作者: 有枪无弹 时间: 2006-1-3 20:01
好久没见楼主人了呵呵

作者: xiaojun 时间: 2006-1-4 21:22
北京的聚会一般在何时，我很想参加。[em02]

作者: 小蜜蜂 时间: 2006-1-5 11:32
<

>看了以上的话，对自己有点信心了。

作者: 176446859 时间: 2006-1-5 11:33
<

>可惜我不再北京，
<

>现在坛子里有3位医生了吧，李刚医生、楼主，还有一位，感谢几位为坛子增添了几分暖意~~~希望常来看看大家~~~

作者: Jane8 时间: 2006-1-5 15:05
把我自以为观点的观点全扼杀了.....中药呀,真的也要忌口的么？.....

作者: 快乐的鱼 时间: 2006-1-6 14:02
好帖，回去给我老妈看看。不要沉下去了啊，感谢楼主，[em01][em01]

作者: 水流云 时间: 2006-1-11 18:39
<

>顶！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！

作者: 往事如烟 时间: 2006-1-11 19:29
<

>支持楼主,保持好心情才是最好的良方,不仅对P病,好心情对什么都有利.

作者: AC 时间: 2006-1-15 21:04
我也保持着乐观的心态，10多年的患病已经让我失去信心，可保持乐观的心情也不能减轻阿，冬季一到就加重，现在不知道怎么去对待它，没法了，期待医学界能真正找出病因，对症下药。前几天看到消息，说是找到病的基因之类云云，相信有天定能还我们正常肌肤！！！！！！！！！！！！！

作者: zjgzjg33352 时间: 2006-1-16 18:20
确实是好帖,值得各位P友好好学习,我也是4.-5年没吃药了,夏季疗养1-2月,现在有,但没扩大

作者: qqaw 时间: 2006-2-17 11:01
写的不错

作者: 不惧银威 时间: 2006-2-26 10:59
顶起来！~提醒患友们！~

作者: yifan 时间: 2006-2-27 11:54
谢谢楼主啊，给广大P友们提了醒啊，好贴子，顶!!!!!!!!!!

作者: 不惧银威 时间: 2006-2-27 19:11
好贴，特别对新朋友大有好处

作者: 119819161 时间: 2006-3-4 11:32
<

>谢谢楼主！！！
<

>劝大家不要急，切勿乱用药~~~~~

作者: 不惧银威 时间: 2006-3-4 19:12
<

> 我没有保尔和张海迪的毅力，P就完全把我的意志夺走了。像是我的一切都离开了我，世界也不属于我的了，什么东西都失去了魅力，任何兴趣都不存在了。只有唯一的愿望，那就是早日把P止住，早日把痛苦驱走，用健康和死亡都行。

作者: 寂寞的冰 时间: 2006-3-6 23:28
好贴，顶~~！

作者: 不惧银威 时间: 2006-3-9 19:13
顶!~

作者: 天马战士 时间: 2006-3-9 22:02
<

>楼主的话,句句有道理

作者: 外来和尚 时间: 2006-3-10 08:58
其实有这个病也不见得是坏事,身体的毒素都通过皮肤排除来了,比留在身体里面好多了,大家听说过没有,常感冒的人不会得大病,就是这个道理,身体的免疫系统常处于警戒状态,别的大病就不会捣乱了

作者: luke 时间: 2006-3-11 01:20
我顶.搞互联网的,你搞个P友江湖吧.

作者: 猫 时间: 2006-3-11 20:13
哎！可是怎么办我现在已长的满脸都是了，除了治再也没有其它办法了．我痛苦都....

作者: admdhan 时间: 2006-3-11 22:59
<

>支持！

作者: yy8264 时间: 2006-3-12 01:25
<

>那就是最好不吃药了？

作者: 潇湘妃子 时间: 2006-3-13 15:19
<

>好贴~~~~值得大家看哦~~

作者: 胡朔 时间: 2006-3-13 20:12
知音,建议版主把此帖放在比较高的位置,不要沉下去了

作者: 蜜枣 时间: 2006-3-13 23:17
顶，顶，顶！

作者: 超脱 时间: 2006-3-14 22:10
<

> 好帖.楼主说的很有道理,根据本人20年的病史和断断续续的服药经历,每次服药时间都坚持在半年以上,中西药都服过.至今P病仍然缠身.因此对楼主在帖中的一些观点,深有同感!
<

> 
<

>
<

>
<

>

[此贴子已经被作者于2006-3-15 0:06:17编辑过]

作者: 昊儿 时间: 2006-3-14 23:07
虽然楼主说的句句有理，那你说我们这些P友么怎么办，就像我这样的虽然男朋友不介意但是都已经长到脸上了，能不管吗？所以现在最重要的就是给我推荐一个药，不要让我病急乱投医了，谢谢·！

作者: 莫 时间: 2006-3-15 10:11
[em17][em17][em17][em17][em17]

作者: weiweiwoaini 时间: 2006-3-15 16:29
<

>这是我回的第一个帖子，看后感触颇深，希望以后能多看见这样的好贴。

作者: zhaochunlei 时间: 2006-3-15 19:40
不错

作者: 怀远 时间: 2006-3-16 20:01
<

>告诉你一个希望，陕西省榆林市协和医院有个40多年的老中医白积荣，用自制秘方治好不少，你可以在那去看一看！！！！

作者: 心平气和 时间: 2006-3-17 11:58
标题: 顶楼主！
楼主说得太对了！快速治疗脱不了激素，会让p越来越重。我现在不相信广告了，还是靠心理调节！

作者: 老皮同志 时间: 2006-3-18 17:57
<

>支持是要支持，顶还是要顶。
<

>我们的问题怎么解决哪？[em06]

作者: KQ129 时间: 2006-3-19 09:39
<

>很好！
<

> 给大家上了一堂课！希望今后多谈谈！给大家更多的帮助！谢谢！

作者: 笑面人生 时间: 2006-3-19 11:54
<

>真是经验之谈呀,好!对不严重者确实有帮助!!赞同!!
<

>正如楼主所言,严重的P友还是要治的,所以如果哪位P友有比较好的可以控制的方子,也可以在此交流一下呀,以解燃眉之急呀!!!!1[em09]

作者: 每天去看海 时间: 2006-3-20 18:13
我这几天很苦恼!全身都是P,我不知道再用什么来治疗,本来这两年想过跳巢\考公务员.....,可是担心紧张工作会加重P所以还在原单位傻瓜一样的呆着,都是让这P给搅的,我不知道我的前途在哪里.我感到很渺茫,虽然自己也是普通人,有时真想如果能治好让我付100万我也心甘,让我负债累累也心甘.可是..............,55555555555

作者: c2002c2002 时间: 2006-10-25 12:55
<

>支持

作者: 无奈的人生 时间: 2006-10-25 18:12
<

>唉，我就是那个乱吃药的受害者
<

>断断续续吃了江苏扬州的盖氏去癣灵5年之后得了肝硬化，欲哭无泪啊
<

>以后凡是要吃进嘴里的药打死我也不吃了，我宁可不治

作者: xhthgst 时间: 2006-10-25 20:32
说的真的都是实实在在的切身体验之辞，想我们有多少患病兄弟姐妹是真的靠上医院吃开的药治好了病？大多数是越治越严重，严重阻滞了对幸福生活的向往与追求之路，欲哭无泪啊！从现在起，让我们远离医院和药物，尝试一下通过锻炼和食疗同时每天保持一个平常心的方法来治疗该病吧，希望我们一起努力首先从心里上战胜它！

作者: 空中百合 时间: 2006-10-26 16:26
<

>好贴,顶顶

作者: itiger 时间: 2006-10-26 23:58
<

>写得真得很好，我非常赞同楼主所说！！！

作者: 玲格格 时间: 2006-10-27 11:39
（由于技术原因原帖位置错动，请直接观看3楼。治疗交流版面对技术故障给大家浏览以及给发帖者带来的不便表示歉意）
 
《保持良好的心情，多运动，多洗澡，使用非激素外用药，服用调节免疫的保健品，注意补钙，相信你会和我一样感觉良好的！》
楼主说说，都有哪些外用药是非激素的啊？急！！！！

[此贴子已经被饕餮于2008-4-7 6:15:02编辑过]

作者: caozong008 时间: 2006-10-27 19:54
说得不错.有同感

作者: 四眼弥勒 时间: 2006-10-28 23:45
请问达力士还有买吗？听说厂家停产了．

作者: 钙奇妹 时间: 2006-11-4 21:29
<

>支持楼主！！！！！！！[em17][em17][em17][em17][em17][em17]

作者: zjtz1515 时间: 2006-11-4 21:55
谢谢楼主，我也10多年了，如果早一点到这里来看看，可能不是现在的样子

作者: xfdjw 时间: 2006-11-5 08:59
顶顶顶

作者: czd 时间: 2006-11-9 16:59
说得很好！

作者: 王兵 时间: 2006-11-11 19:57
写得太好了，给大家提了一个醒，太有借鉴作用．

作者: 远方的心 时间: 2006-11-11 20:27
好帖

作者: zhzhg 时间: 2006-11-12 09:50
[em17][em17][em17][em17]

作者: 痛苦人生 时间: 2006-11-13 19:45
<

>调节免疫的保健品，注意补钙,我想请问楼主这两个方面吃什么才能有效,给我介绍一下吧

作者: 痛苦人生 时间: 2006-11-13 19:54

以下是引用[I]zhaochunlei[/I]在2006-3-15 19:40:10的发言：[BR]不错

这里治疗效果不错吗?你用过吗?给我们多解释一下行不行

作者: 不死邪晖 时间: 2006-11-13 20:26
<

>将的非常正确可惜我看到太晚了早个N年看见就好了伤心中~~！~！~！~！~！~

作者: 桔子 时间: 2006-11-16 10:07
<

>同感.[em17][em17][em17]

作者: 一言难尽 时间: 2006-11-16 17:13
好,支持!

作者: 风行 时间: 2006-11-16 19:50
身受同感

作者: 天空一朵朵 时间: 2006-11-16 21:28
楼主你真好!希望多看到你的帖,更希望你能研究出能治这种病的药来

作者: xiaozhen 时间: 2006-11-21 14:36
说得好!

作者: zjgzjg33352 时间: 2006-11-22 18:59
标题: 回复：（victor）[原创]我的经验和大家分享，请大家慎...
从我多年的患病经验来说,写的非常有道理

作者: youthboy 时间: 2006-11-24 17:02
看了上面的，是要好好注意了，可我是女孩，每到生理期，就反，真苦恼，有什么办法吗

作者: wuhao6787 时间: 2006-11-26 22:03
有什么好的外用药能够介绍一下吗？

作者: 黑胡子 时间: 2006-11-29 16:32
<

>没有国药准字的坚决不用，有国药准字的想清楚后果再用。
<

>说的好,我热泪盈眶啊!

作者: taojin 时间: 2006-12-8 17:02
[em07]

作者: jcj 时间: 2006-12-17 14:26
<

>的确是个好贴。

作者: weizigege 时间: 2006-12-25 22:27
经验之谈！[em17]

欢迎光临银屑病病友互助网 (https://www.yxb365.com/)