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标题: 求有经验的P友们，我该怎样为孩子治疗？ [打印本页]

作者: xky 时间: 2006-8-22 15:31
标题: 求有经验的P友们，我该怎样为孩子治疗？
孩子得P已经3年多了，不过她今年也才4岁半。命运过早的剥夺了她享受健康的机会。在这3年多的时间里，除了偶尔的怨恨过庸医的误诊和给孩子吃的强的松外，更多的是无奈又坚强的接受了这个事实。也作好了与P做长期斗争的心理准备。
3年多，孩子经历了我无法想象的痛苦，其实肉体的或许还不是最多，最厉害的怕也是精神上的。每天无休止的给她洗澡、擦药；每次吃饭吃零食总是强制着她该吃什么不该吃什么；每次上街还得被人问身上的红点是咋回事。4岁半的孩子比人家5、6岁的还成熟，她知道回答幼儿园的老师：这个我不能吃，她也知道回答别人：我身上是过敏或是被蚊子咬的。但是回家后更多的，她还是会问我：妈妈，为什么我身上会有这些，为什么这些还不好？她还天真的说，等好了我就要吃牛肉、羊肉、紫菜、海带.......每每这时我总是泪眼以对，我该对这个可怜的孩子说什么，说她这辈子都不能知道牛羊肉是什么味道，说她这辈子都得远离这些吗？
3年里，只要是听说哪家医院、哪种方法有效，我就会给她尝试。F+X、温泉+松膏、萌尔肤、中药浴、以及一些偏方，可事实是到现在为止，没有哪位专家的药是很有效的，孩子的病还是没有得到很好的控制，要是不小心吃到过敏的东西，本来在消退的P又会大发。但是也曾以不治的方法来治，结果更不好。在这退退发发的过程中，我似乎看不到病友们所说的进行期、平稳期和消退期了。
这阵子真的很焦急，孩子马上又要开学了，可P依然在进行期中，全身布满了密密麻麻的小红点，我有点不知所措了，该怎样给孩子正确的治疗呢？

[此贴子已经被作者于2006-8-22 15:32:41编辑过]

作者: 顶顶 时间: 2006-8-22 19:11
温泉+松膏----这个啊能控制????

作者: eoe 时间: 2006-8-22 19:18
这么小的孩子竟然要受这么大的痛苦，无语......

作者: 之乎胜也 时间: 2006-8-22 20:37
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>宁可不治也不要乱治...
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>推荐锻炼身体的方法...沐浴在阳光中...
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>忌口...如果不吃中药的话没必要...不过要注意有个度.少吃即可.还有吃什么东西厉害就需要适当忌口...没必要一棒子打死...孩子正在长身体那...补充营养会收到意想不到的效果...
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>控制好心情...

作者: lele 时间: 2006-8-22 21:01
加强体育锻炼，增强体质，提高免疫力。

作者: 泼点冷水 时间: 2006-8-22 21:01
无语。

作者: rosa 时间: 2006-8-22 21:07
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>请问楼主:您的宝贝儿是如何得上P的?如果您不介意的话,能够告诉我们您的家族里有人得过P么?

作者: xky 时间: 2006-8-23 11:04
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>回8楼的朋友，宝贝的发病是在我们不知不觉中的，所以根本也没去想过是怎么得的，应该还是免疫力下降吧，反正那个时候经常是感冒刚好又感冒，反复着的。家族里没人有P，只是家旁边有几个邻居也有P病，不知道环境是不是也有关系。<

> 感谢回贴的朋友，我会带她好好锻炼身体的，另外我也会注意给她补充足够的营养的。

[此贴子已经被作者于2006-8-23 11:05:08编辑过]

作者: _珍惜 时间: 2006-8-23 11:19
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>营养补太多。。也一下子吸收不来！适当就好
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>不晓得我是不是也这么小有的P~我记性里是很小有的，我也幼儿园有的！那时候我大班还有半年没上住医院的！
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>锻炼吧！我想这么小孩子除了多锻炼还不晓得有什么能很好帮助她了！有P友坚持了3 4年，最后P就控制住了！
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>你孩子能坚持，从现在算时间到10岁前也能控制住！那样还可以享受儿童时的快乐！~
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>年龄越小时的事，到长大了不一定记得！不用太担心！
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>心情好最重要！

作者: 牛郎哥哥 时间: 2006-8-23 13:58
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> 给你个建议~送小孩去南方的城市读书吧。大部分北方人有p到南方都会好转或痊愈。孩子还很小不该受那么多罪，总是撒谎和忧郁对孩子的心理成长是极其不利的。而且现在庸医开的药大部分是有害的。孩子的免疫系统本不完善，很多药的毒副作用会在孩子身上更厉害。诱发了肝肾疾病后果不堪设想。孩子就是这样耐受力低而且容易造成不可逆转的伤害。

作者: xky 时间: 2006-8-24 09:21
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>可我家本来就在偏南方啊，我是苏南的，不能算是北方了。不过内服的药除了刚得病时吃过医生开的强的松外，后来就没有再吃过。那个时候也不知道这个病的麻烦，也不知道这个药的不好，完全相信医生的，结果把病给复杂化了也耽搁了。
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> 不过还是感谢牛郎哥哥，你说的对，孩子撒谎也不是一个好方法，在让她锻炼的同时也应该让她勇敢的面对P。换个阿Q的想法，这真的只是皮肤难看点罢了....

作者: 蜜枣 时间: 2006-8-24 10:12
孩子太小，别用内服药，我感觉还是加强身体锻炼，增加自身免疫好些。

作者: 珠珠 时间: 2006-8-24 10:22
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>多锻炼，增强体质，不要给孩子压力～～～·

作者: 我爱婷婷 时间: 2006-8-24 16:05
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>看了好难过！
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>其实忌口的不必什么都忌的，只要那些刺激性强的别去碰就好了！牛羊肉吃一些没有问题的（个人觉得）
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>给她一个好的生活环境，给她一个好心情，毕竟孩子还小，不能控制自己的情绪，大人就要照顾好她！
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>个人认为那些辅助治疗（泡温泉，洗药浴。。。。。。）对她还是有作用的，而且也不会有副作用。
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>总之，希望你们一家都能开心的生活！

作者: ljp 时间: 2006-10-16 21:06
建议你到江苏中医药大学找管汾教授,我的孩子在11岁时找他治疗过,开的方子,基本上没有毒性,有效果,只是吃的时间要长.

作者: 忧郁的天空 时间: 2006-10-17 15:16
可怜的孩子！！

作者: xky 时间: 2006-10-18 10:15
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>我没想到几个月前的帖子还有朋友给我回，真的很感谢大家！<

>向大家汇报下孩子最近的病情，通过晨曦的帮忙，孩子已于9月4日开始使用江苏宝应的中药，（就是晨曦使用的那个方法），是外洗和外擦的，因为麻烦，所以我没能坚持给孩子擦，只是坚持每天泡。到现在已经快一个半月了，总的来说是有效果的。因为减少了很重要的步骤，效果没有其他使用该方法的病友好。但是我已经很有信心了。现在全身虽然还是都有P，但是从数量上看，已经减少了很多，而且原来很顽固的成片的，现在也已经缩小甚至减少了。头皮里到现在为止就发过一个，后来就没有了。整个皮肤也变的很光滑，不象以往两年的毛躁和干涩了。我想应该说这个药对于我女儿来说还是不错的，虽然不能痊愈，但是至少可以控制吧。但是用这个药还有个忌口的问题很重要，我女儿就是几次在幼儿园吃到过敏的东西，回家还是有点发，所以病情还是在反复中。不过幸0好的是，复发的P一般在1个星期之内就能变焦、变好。我想等挺过这个冬天，明年夏天就可以好好的给她用这个药了，希望到明年我能在这个论坛里大家能听到我的好消息。<

>顺便问下17楼LJP朋友，你说的江苏中医药大学就是南京中医药大学吗？管汾教授现在还在那吗？你孩子当时用了到现在情况怎么样啊？

[此贴子已经被作者于2006-10-18 10:17:38编辑过]

作者: 云淡风清 时间: 2006-10-18 19:40
祝福你和你的女儿。

作者: lygly 时间: 2006-10-18 21:20
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>祝你孩子能早点治好

作者: erica 时间: 2006-10-18 21:33
潮湿和太干燥，还有孩子好上火都会引发P,我也是很小就有了。

作者: niu2006 时间: 2006-10-18 22:45
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>无语

作者: wangqi977 时间: 2006-10-19 09:33
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>吃过医生开的强的松！！！错！错！错！你是碰到庸医了，绝对是庸医啊！好了一时，以后反弹更厉害，小孩吃苦了。
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>这么小的孩子千万不要吃药，p没有好，小孩的胃要吃出病了。你不要急，你自己要十分了解p，万万不能乱投医。我的体会还是用f+x，目前最安全，最经济的方法，坚持长期使用。
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>我因为其他原因吃了一年的强的松，以后反弹的厉害啊，十几年了第一次发的那么厉害，第一次满面都是黄豆大小的p......
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>一年了，现在我身上p屈指可数，还在向好的方向发展，有时也会有小红点出来，就当老朋友来会我，马上用f+x就很快下去了。f我用凡士林润肤露，没有医用凡士林那么油。千万不要把你不好的情绪影响到小孩，对小孩没有好处的。

作者: ljp 时间: 2006-10-25 20:56
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>xky:
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>你好，今天看到了你的帖子，得知你孩子的病情有了好转，我为你的孩子有这样的治疗效果而感到高兴。
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>上次我说的地址不准确，确切地说是江苏省中医院，昨天我刚打电话问了一下该院，对方说管汾主任还在上班，只是在周一和周五坐诊，地点在名医堂三楼。
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>关于我孩子的病情和医疗过程是这样的，11岁年初发病，其原因在于我们，当时为了让孩子多吃点，在做菜的时候用了大量的辛辣作料，导致孩子发病。我们家族也没有病史。发病后越来越重，头部最重，后来全身都有，属寻常型的。
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>我们到安徽医大附院治疗，医生还算负责任的，没有叫吃有毒的西药，只是开了一些外用药。但对治疗无大用。后来感到很无奈，心急如焚。到11月份从江苏电台里听到能治该病的广告，那时也是病急乱投医，就去了南京，但还是不敢到广告里说的那个地方去，先到医科大学附院，开了迪银片和维生素，另有外用药。后又到江苏省中医院，幸运的是那天刚好碰到管汾主任，我们也不知他是名医，给我们开了一个方子，我们拿了一周用的中药就回安徽了。
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>回来后先吃迪银片，有效果，吃了有三个多月皮损消了大约有40%以上，后来效果不好，我们又怕吃多了对身体不利，就停了。接着就用中药试，吃了一个月看没有效果，还是怕对身体有害，就又停了，没想到过了约半个月皮损开始消退，逐渐就好了，好象全身只有头部一点点。
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>后来几年有时也出现了一些反复，都是吃一个半月的中药就好转了，也没有再治，还是怕有害。
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>去年孩子要参加高考，发病了我就没有再治，想等到考后，较长时间治一下，想用中药把他彻底治好。因为我们这些有个人就是用中药治好了，不过吃了一年多的药。看到有这个例子我也有了信心。
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>但是实际远比我想的要难得多。原想用二个月治好，一个月巩固，可是用了2个月以后才出现消退，并且比原先慢多了。可能是用药剂量小了（还是用原先的方子），也可能是病程长了。直至三个月以后才有了明显的好转，但好得太慢了。三个半月以后，我看到网上一个方子，属于血热型静止期的，与我的孩子有点相似，再查看大量资料，确定是无毒的，并且用量也不大，我就采用了。用了半个月还好，病情仍在好转，不过还是有点慢。现在准备再用半个月看看。
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>如果效果不显著，准备近期再到江苏中医院去一趟，找管主任换一个方子，原以为管主任可能退休了，今天我试着打了一个电话，对方说还在坐诊，所以我能够答复你。半个月后我可能要再去。
我说了这么多对你可能有用。我们悔的是当初要是再巩固一下就好了，不过当时不懂，怕草药有毒伤了孩子。前几天我给孩子做了肝功能检查，没有异常，我的胆子也就大了些。
为了孩子，我上了这个论坛，并且有事没事也在看中医方面的书，留心这方面的治疗知识，现在已略知一二了。哈哈，有点吹嘘了。希望以后我们多交流。
祝你们全家好运，祝你的孩子早日康复。

作者: xky 时间: 2006-10-26 09:25
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>感谢你为我提供了这么详细的信息，因为接下去的天气慢慢的会开始不适合泡澡了，所以我就想在冬天给她找个中药方配合着调理调理。但是我一下子也真的找不到合适的好的中医。正好，你给了我这么好的介绍。谢谢你！
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>我也准备在近期带孩子过去看看，用了宝应的药以后我还是相信中医的治疗是安全有效的！
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>希望你的孩子也好起来，我们一起努力吧！！

作者: qqqqqqqq 时间: 2006-11-2 21:41
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>XKY:
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> 你好,谢谢你以前给我回的帖子,没想到你的孩子病情这么严重,我现在给你说一下我孩子的治疗经历,希望对你有帮助,我的孩子是今年1月份大概是放寒假期间由于感冒发烧得的,我的心情和你一样痛不欲生,但是,也只能无奈地接受现实,于是去了北京的空军总医院,用的药是复方去煤液和美能、澳能，两个星期以后就好了，但几天后不知是不是由于感冒大面积复发，我上网得知不能用激素类药物，就去掉了澳能，坚持用其他的控制了一个多月，然后到北京儿童医院切掉了扁桃腺，手术后一直口服复方青黛丸，外用复方去煤液和水杨酸，到现在身上只有几个P，这期间经常感冒，也偶尔发烧，但并没有严重，现在我让他每天坚持跑步，出汗，因为是秋天的缘故，好像又出了两三个希望能顺利度过秋冬，我感觉得P的小孩切掉扁桃腺很有效，不知道对不对，你可以咨询一下专家。希望我们的孩子都能康复。以后我们在交流。

作者: 笑一笑 时间: 2006-11-3 08:57
心酸！花朵的年龄。大人最好到医院检查一下T.细胞。

作者: djctz 时间: 2006-11-3 09:22
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>锻炼很重要，想办法提高免疫力，内服药不要吃，自然控制为好。心态很重要。

作者: szth 时间: 2006-11-3 12:55
看了贴子,心里非常难受,虽然我没有好的治疗方法向你推荐,忍不住还是想说点什么.我是P患者,现有一2岁儿子,我非常担心哪天P会....,这问题比自己复发还严重的多.我能理解你的心情,千万不要急,不管什么疗法都要多了解确保安全的情况下在用药,宁可先不治也不要乱治.

作者: 轻舞飞扬 时间: 2006-11-4 10:21
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>听说北京的镇银膏没什么毒副作用，我想对小孩好一点吧，听说有治好好几年不伏法的，不过我到没用过，倒想．试试

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