银屑病病友互助网

标题: 我 [打印本页]

作者: 我的想法 时间: 2006-9-10 15:09
标题: 我
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作者: 之乎胜也 时间: 2006-9-10 15:24
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>刚结婚肯定那事都是勤快地~
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>怎么说呢.既然结婚了就要相互体谅~
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>这个病呀~心情也有很大关系如果老是感觉自卑自然对此病有百害而无一利地~
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>我认为你老公还算幸福的毕竟找到了另一半所以要更加爱惜对方才对地~
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>现在有很多办法的~比如最近的N机我正在用快两个礼拜了还算有效果地~
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>还有其实不用买多多锻炼多晒晒太阳~多吃水果蔬菜~控制好心态~也很可能自愈地~
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>夫妻间相互谅解.体谅~相互关爱~是必不可少的.祝你俩幸福~^_^

作者: 忧郁的天空 时间: 2006-9-10 15:34
有这病的人脾气都不太好,其实他自己也不原意!多理解些吧!

作者: 顶顶 时间: 2006-9-10 15:35
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>没有结婚的朋友一定要考虑好自己的婚姻，不要给对方带来不必要得麻烦和压力，以免自己的病情加重！
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作者: 我的想法 时间: 2006-9-10 17:05
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>我想得这个病，火气大脾气大是很主要的病根，先要调试好自己的心情，要不然病情会越来越重。还有要忌口，但是我老公全都做不到，不想让他吃，可是又怕他发火，真的很矛盾，希望他尽快康复！

[此贴子已经被作者于2006-9-11 12:24:24编辑过]

作者: btz 时间: 2006-9-10 18:23
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>说的在理

作者: 上午 时间: 2006-9-10 22:23
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>嗯,这个要好好记得.

作者: 与P同在 时间: 2006-9-10 22:45
大可不必如此自卑。我得p快20年了，从恋爱到结婚到女儿即将进入大学，从浪漫的青春年少到踌躇满志的四十不惑，从大学校园到下海经商，经历了所有希望经历的一切，却很少感到p给我带来多大的的实质性的影响。虽说到了夏天可能比别人晚一点穿短袖，冬天不能陪朋友去洗桑拿泡澡，甚至偶尔还会有人问你这不会是艾滋吧？对于这些，其实大家真的可以一笑了之，人食五谷杂粮，谁会无病无灾？大家也无须太在乎别人的眼光，那不过更多的是自己的自卑心理在作怪，别人一个不经意的关注或眼光本属正常，过去了也就过去了，谁都不会放在心上，谁也不会对你的P给予更多的是否判断或作为消遣的谈资。其实真正关注你的P的恰是你亲朋好友，你的妻子或丈夫、你的父母、还有你的。。。，他们的关注应该不会给我们带来自卑，而恰恰是相反。我妻子20年来从来没有对我的P有过丝毫鄙夷或厌烦，到是常说你这P要是突然好我不适应怎么办？还有我的女朋友，好象还没谁说过因为P而不爱我的：）
有感而发，希望大家不必如此自卑。

作者: 桔子 时间: 2006-9-11 08:49
婚姻是彼此两情相悦.对我们P友多些理解和宽容吧.谢谢你.

作者: 故乡的云 时间: 2006-9-11 10:09
理解万岁

作者: ddshldj 时间: 2006-9-11 17:56
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>说得太好了,你说的情况跟我的从前差不多,不过你一定要同情你老公,如果你不关心爱护他,还有谁能呢?
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>自从我结婚后,我改了很多,戒烟忌口多锻炼,现在好多了,明年就要当爹了,我要珍惜这一切.

作者: 我的想法 时间: 2006-9-11 18:10
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>恭喜你，其实他这人挺好的，就是脾气很差，我实在受不了，很喜欢发火，对他的病根本就没有好处，还喜欢怀疑人家，我已经很宽容他，我想如果是我得了，他会不会对我好呢？

作者: zjgzjg33352 时间: 2006-9-11 18:13
标题: 回复：（我的想法）我和银屑病老公的真实生活
有些共性,有点脾气,20多岁大点,现在改多了,不过我很爱运动,烟酒不沾,性生活也能克制,一月一到二次,到如今,疾病仍然困饶着我,不过不发展了,到是令我很欣慰,给你做个参考吧

作者: 127 时间: 2006-9-11 19:33
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>虽然他有些过分，不过如果能够换位思考，你就能够都理解他一些了，有些事情虽然能够理解，但是不是他本人，确实不能感受到他的内心痛苦。希望你能多给他爱心，多担待一些，必定世界上好几十亿人里面，只有他是你的另一半，谢谢对我们的理解~

作者: rosa 时间: 2006-9-11 20:21
过分的理解等于纵容．我个人觉得ＬＺ能做到如此体谅先生已经是很不容易了，付出了很多的爱．但是先生却像一个长不大的孩子一样，这样的话女人会很累的．先生应该换位思考一下．性不是表达爱的唯一方法．如果可以的话，请ＬＺ带你的先生去跟心理医生聊聊，确定他是否有抑郁倾向．不用担心初期的抑郁，只要他能够意识到，并愿意多接触外界，状况是可以改善的．简单看来脾气不好是性格的部分，但深入来看，脾气暴躁的人内心通常是暗色的．心理的健康非常重要！！！ＬＺ，你已经很棒了，赞一个[em17][em17][em17][em17][em17]

作者: juedifanji 时间: 2006-9-12 07:19
我心态自认为保持的不错对很多锁事都不放心上也极少生气也不喝酒吸烟但为什么还是一样得病呢？真是搞不懂！不过还好不算严重只是指甲的问题太麻烦了！严重破坏形象！

作者: 雾都芭比 时间: 2006-9-12 10:55
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>我的男朋友在去年的时候得了P病～最近越来越严重～
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>我看在眼里心疼在心里～打算明年要结婚的～
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>我倒是不在意他这个病～但是他说也要到好得差不多了在结～不然不好看～
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>嘿嘿～我跟LZ情况不一样哦～自打他得了这病～那方面就没太需求了～
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>我经常会主动～也挑逗不起他的欲望～郁闷～

作者: 忧郁的小白 时间: 2006-9-12 11:16
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>我的情况要比你们坏一点了！
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>我女朋友说，等我的病都好了，再考虑跟我结婚的事！

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>我现在只能尽可能的想办法治我的P！我要疯掉了！

作者: eoe 时间: 2006-9-12 12:06
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>我觉得楼主对你爱人在得病时描述一针见血．非常客观．非常具体．
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>但是这些现象我想让楼主了解一些，这些都是的Ｐ人的一种病态反映．请注意是＂病态＂时（情绪心理方面）病理现象．所以不是得Ｐ人一生的写照．
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>我也是一个Ｐ患者．说实话，非常苦恼．但是因为个人成长经历不同．很幸运，我及时明白了这方面的情况．从而挽救了家庭，挽救了我自己．
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>－－－－－所以始终我都想说的一句话，非常感谢Ｐ友家属宽阔的胸怀．细心的照料．家属们的爱才是最值得敬佩．感谢的...

作者: 我的想法 时间: 2006-9-12 12:06
看了大家的话，我心理觉得好过多了，希望他尽快的好，如果好了脾气可能也就好了。

作者: 我的想法 时间: 2006-9-12 12:26
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>忧郁的小白:
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>我看了你的情况，个人感觉你的女朋友接受不了你的p病，你需要好好考虑，我再没有结婚的时候就知道他有这个病，从来都没有有任何想法，从来都没有想过等他好了在结婚，说实话，这个病可能是一辈子，婚后会有各种想不到的事情发生，可能还会复发，如果她接受不了的话，这个婚姻会让你和她都很痛苦，所以说你一定要事先把这个病如实地告诉她，把最坏的结果告诉她。

作者: 忧郁的小白 时间: 2006-9-12 12:31
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>其实这个病有个最坏的地方，就是有可能会遗传的！
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>这是最令人头疼的了！

作者: 波波 时间: 2006-9-12 20:51
夫妻双方要互相理解！！

作者: 飘零 时间: 2006-9-13 10:37
你们俩都没有错，得了这个病最大的特点就是自卑感很重，我觉得大部分的P友都应该有吧，我也是其中一份子，没有办法，不谈感情还好，一正式谈到感情的事情，就无从开口，不知道该怎么说起，男的还好说，尤其女性P友，相互谅解吧，他虽然有很多的不是，但很庆幸他找到了你，祝你们幸福

作者: 牛郎哥哥 时间: 2006-9-13 11:40
。。。。。。。。。。。小样。。。。。。。。。事实证明你没有出远门的经验。我到铁疗4天了~因为银行故障你还没给我汇钱过来。要不是我自己多带了几千现在还在大街上流浪呐。[em06]这几天病好多了。。。。。我哪有每天做好多次啊，家里的糗事用QQ吧。我得脾气不大心里也不算龌龊啊，头上p多当然不爱逛街啦长得丑自卑下不行啊。被说得像个变态狂~气死我了气死我了。。。。。。。去泡个温泉败败火先。回家再与你一决雌雄。

作者: ls-4009 时间: 2006-9-13 13:00
谁也不原得这病，但也不是自己说了算的。理解才是最重要的，衷心的祝原你们快乐过一生。

作者: wxm 时间: 2006-9-13 20:20
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>我觉得自己也很自卑，脾气也不好，得P真的好痛苦。谢谢你对我们P友的宽容与体谅，希望你一如既往的关爱你的丈夫

作者: 不爱说话 时间: 2006-9-14 11:33
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>自从３年前（高中３年级）我得Ｐ了　我脾气也变的很暴躁　　也很自卑<

>真羡慕楼主的老公．．<

>好后悔在３年前甩了那么多对我真心好的女朋友．．　现在有Ｐ都自卑的不敢谈了

[此贴子已经被作者于2006-9-14 11:35:28编辑过]

作者: Pizza_Hut 时间: 2006-9-14 11:38
恩 ....眼泪又出来了....一提起往事就......喜欢我的女生也都被我拒绝.....还被她们认为我太傲慢.....其实......P.......也许她们对P一点不在乎....但我有种对不起她们的感觉....希望来世在一起把......一辈子一个人过.......

作者: 教师 时间: 2006-9-15 18:28
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> 我的想法： 
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> 很久未来了！今天看了你的帖子，很有感触。其实我的情况与你先生的差不多，我因工作原因，应酬太多，喝酒太多，我酒量小，每每都醉，加上事烦，心情不好，就得p了。
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> 刚开始只是额头发际有一小块我不知是p,还以为是头癣，用了些皮康王，效果挺好，可复发快，后来发展到身上，也没当回事，依然用皮康王，后来发展到腿上，才着急，网上查了资料才知得的是不能治愈的p .
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> 很幸运的无意间找到了这个论坛，看了很多的帖子，让我少走弯路，现在我身上的已经全愈，只留下无数的白痕。可是我腿上的还未治愈。有事待续！

作者: 老公我爱你 时间: 2006-9-15 19:51
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>楼主你好：
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>我和你一样，有着同样患p病的老公。
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>老公是在去年秋天开始发病，确诊是点滴形银屑病，p密密麻麻的布满了老公的全身，往日白皙的皮肤没有一点点好地方，让人看上去很恐怖。
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>每天老公在痛苦中度过，晚上的瘙痒让老公难以入眠，我也在陪着他一起煎熬。
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>虽然我从来没有嫌弃过我的老公，但那时候的老公脾气暴躁，整日沉浸在病魔的折磨中，已经对身边的任何事情都打不起精神，往日那个体贴疼爱宠爱我的老公不知去向，伴随我的是无尽的压抑和痛苦。
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>我每天下班后要照顾老公还要接送孩子辅导孩子功课，有时候我都觉得自己马上就要趴下了。
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>也有过和你同样的心情。生活中的累和苦我不怕，但是作为一个有着细腻感情的女人，我需要老公的疼爱体贴和安慰，但是看着老公已经痛苦不堪什么不管的样子，我把眼泪咽在了肚子里。因为我已经是我们家里的顶梁柱了，我如果趴下了，我想我们这个家也就要倒塌了，现在想起那时候的生活仿佛是一场噩梦，此刻的我泪眼婆娑，仿佛又去体会那时候的生活和心情。
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>

作者: 老公我爱你 时间: 2006-9-15 20:30
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> 
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>我想把我老公每天的调理情况推荐给你，供你参考：
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>1.每天晚上睡觉之前洗完温水澡后，先在p上点煤焦油，等煤焦油干后抹自己调和的药膏，主要是凡士林加西瓜霜，其中还掺有烧伤膏、清凉油、空军医院的一号霜，（一号霜有激素，所以我把它调和在药膏里降低激素的含量）
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>2.老公现在每天喝蜂王浆，为的是提高身体的免疫力。
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>3.老公总是隔段时间就服用空总专家开的中药。（我们都是在同仁堂抓药，让同仁堂代煎，因为同仁堂熬的药浓度大）
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>4.老公曾经因为晚上休息不好而痛苦，现在每天晚上睡觉之前服用一粒褪黑素，对帮助睡眠很管用。
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>5.秋天是容易复发的季节，我也曾经因为考虑老公该吃点什么药好一些而头疼，后来看了这里一个朋友的帖子，就把药物抄下来了，因为都是中药，没有激素和副作用，就在前几天买了些让老公服用：复方丹参滴丸，舒筋活血片，抗炎灵，希望会对老公残留的几个p有好处。
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>现在老公的身体已经调理得不错了，身上就只有少量的几个p,他的脾气也慢慢的恢复到了以前。
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>现在我们过得算是比较幸福，祝福楼主的生活也早日回到正常的轨道上。

作者: 猪小P 时间: 2006-9-16 00:08
有P的人特敏感,有些病友会把一切不如意都归罪于P.希望你理解我们,更希望你对他多些宽容.

作者: 我的想法 时间: 2006-9-16 11:12
我

[此贴子已经被作者于2006-9-23 22:43:42编辑过]

作者: wfd 时间: 2006-9-16 16:12
身为P友，我不得不说一下。文中的男P友在结婚以前不应当向妻子隐瞒病情，这样做很过分，更不应该在复发后对妻子不信任，这样做更过分。

作者: 老公我爱你 时间: 2006-9-16 21:36
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>楼主你好
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>我老公是在空军总院治的，虽然没有痊愈，但是出院的时候身上就背上和屁股上有几十个，经过出院后的调理，就屁股上还有十来个，但是老公总在为剩余的的几个p心烦。
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>我们七月份周末去过兴城，虽然只有短短的两天，在经过温泉和海水浴效果很明显，但是从兴城回来后老公在应酬的时候喝酒了，结果身上又起来了，我很生气。
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>不过总的来说老公忌口忌的还是不错的。
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>祝福你老公早日好起来。

作者: 忧郁的小白 时间: 2006-9-17 01:48
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>在网上查到的，公供参考：
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>在开始光疗前的3-7天, 应每日用37度-45度的温水浸泡30-40分钟(没泡澡条件的可以淋浴)在每次光疗前也应每天泡澡,待皮屑脱落皮损变薄后开始光疗(光疗前应保持皮肤干爽). 光疗前应带好护目睛切误用眼直视光疗机,避免光线照到生殖器官及腹股沟处,应做适当的防护.第一次光疗的时间不宜过长应从30秒开始,然后每日以10秒递增的方式照射,光疗机与皮损处应保持上身70-80厘米，下身应保持50－60的照射距离为佳.如在光疗后出现红疹或疼痛感应停止治疗1-3天.(光过敏皮肤不宜使用本产品). 在光疗后可以使用一些润肤乳,来保持皮肤水分,防止皮肤因干燥引起的疼痛.患者在光疗期间内,治疗时间应保持一定的规律性.如:第一天治疗时间在晚上20时,次日也应在晚上19-21时间进行治疗.最大照射时间为5分钟，照到5分钟时，应休息1－2天再从1分30秒照起。

作者: 忧郁的小白 时间: 2006-9-17 01:52
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>我淘宝网上有卖的，125W的是1800元，400W的是2600元!<

>有点贵，差不多是一个普通的跑步的价格了!

[此贴子已经被作者于2006-9-17 1:54:29编辑过]

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