银屑病病友互助网

标题: 银屑病到底是什么性质的病?请至少病龄五年以上的人投票 [打印本页]

作者: Demark    时间: 2006-11-16 08:23
标题: 银屑病到底是什么性质的病?请至少病龄五年以上的人投票
因为常在网上的都是比较严重的病友,所以我请至少病龄五年以上的人投票.新病友就看看吧.
如果投票结果出人意料,是一般的病,那新病友们要记住了,这病有个适应期,适应了没什么大不了的.
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作者: 水精灵    时间: 2006-11-16 20:28
[em07]
作者: wave    时间: 2006-11-16 20:58
我的病十年。
作者: 木每木每    时间: 2006-11-17 17:47
我的快十四年了5555555555555
作者: 顶顶    时间: 2006-11-19 01:23
Demark提起P有个"适应期",呵呵呵.正如Demark所说,现在想来,P其实真的是算不得什么大病的,又不会死人的.P一来不伤什么身体,二来更不会要人命,就是难看些,这个世界上其他的许多病动不动就要死要活的,不知可怕多少倍,P算个什么呢,再说现在的中国人谁没有个这病那病呢..呵呵,我看是13亿人13亿病,有什么大不了的.然而,P倒的确成了个"大的了"的问题,没看见有的P友治病治病结果给治成了红皮吗;没听见有的P友治病治病结果把肝都换了;你还不知道甚至有P友治病治病把人给治死了吗!为什么一个原本"大不了"的P却成为这么多人的一个"大的了"的病呢?大凡是较严重的P友都是吃这药那药吃出来的,谁会一开始就是严重的呢,所以啊是一步一步地走错路了,有的走的都没有回头路了啊!所以许多的老P友都有这样的感慨,要是我不吃药那该有多好啊,要是我的P象刚开始发的那个样子该多好啊!但是呢,有的人可能还能走回正道,有的人呢已身陷泥潭不能自拔,有的人呢,咳,积重难反已无回天之路了.幸运些的老P友呢懂了这个门道以后呢日子多少知道怎么过,不幸的老P友呢虽懂得这个门道但已经来不及啦...要命的是还有许许多多的懵懵懂懂的后备大军正前赴后继地往这条歪门邪道上赶着呢...咳!原本不会要人命的没什么大不了的P怎么会变成了要人命的大的了的P了呢?Demark提出的"适应期"我想更多的是针对新P友说的,我写的也更多的是针对新P友说的,不要再走歪路了!
[此贴子已经被作者于2006-11-19 1:24:09编辑过]

作者: Demark    时间: 2006-11-19 05:38
<>Thanks DingDing. You get my point.</P>
<>We really need to think again, would you trade your Psoriasis for Liver Cancer? Lung Cancer? Leukemia? or even a broken leg? or Vitiligo?</P>
作者: 稻草人    时间: 2006-11-19 12:46
目前为止得病二十五六年 最近犯的很严重  苦哇!
作者: 小T爱胡说    时间: 2006-11-19 18:41
<>我的经验越是要死要活当大病的,越是轻的病友,老p早都明白怎么回事了</P>
作者: ★★★★★★    时间: 2006-11-19 22:37
<STRONG><FONT color=#ff0000 size=5>以后有钱了开发个村庄,全是P友入住,全国各地的P友都聚集这个村,到时候谁也不会嫌弃谁</FONT></STRONG>
作者: 和谐欢畅    时间: 2006-11-20 10:26
<>我的病龄快20年了.我投比较大的病,是认为这个病容易摧残你的身心,如果不重视它,后果也是相当严重的.所以要在生活上重视它,包含起居的方面要高度的重视;在医治上要藐视它,最好是不要医治.如果能做到这样它厉害不到哪里去.总之,这个病,心态太重要了.</P>
作者: 和谐欢畅    时间: 2006-11-20 10:31
标题: 回复:(顶顶)[size=3]Demark提起P有个"适应期",呵呵...
以下是引用[I]顶顶[/I]在2006-11-19 1:23:39的发言:[BR]Demark提起P有个"适应期",呵呵呵.正如Demark所说,现在想来,P其实真的是算不得什么大病的,又不会死人的.P一来不伤什么身体,二来更不会要人命,就是难看些,这个世界上其他的许多病动不动就要死要活的,不知可怕多少倍,P算个什么呢,再说现在的中国人谁没有个这病那病呢..呵呵,我看是13亿人13亿病,有什么大不了的.然而,P倒的确成了个"大的了"的问题,没看见有的P友治病治病结果给治成了红皮吗;没听见有的P友治病治病结果把肝都换了;你还不知道甚至有P友治病治病把人给治死了吗!为什么一个原本"大不了"的P却成为这么多人的一个"大的了"的病呢?大凡是较严重的P友都是吃这药那药吃出来的,谁会一开始就是严重的呢,所以啊是一步一步地走错路了,有的走的都没有回头路了啊!所以许多的老P友都有这样的感慨,要是我不吃药那该有多好啊,要是我的P象刚开始发的那个样子该多好啊!但是呢,有的人可能还能走回正道,有的人呢已身陷泥潭不能自拔,有的人呢,咳,积重难反已无回天之路了.幸运些的老P友呢懂了这个门道以后呢日子多少知道怎么过,不幸的老P友呢虽懂得这个门道但已经来不及啦...要命的是还有许许多多的懵懵懂懂的后备大军正前赴后继地往这条歪门邪道上赶着呢...咳!原本不会要人命的没什么大不了的P怎么会变成了要人命的大的了的P了呢?Demark提出的"适应期"我想更多的是针对新P友说的,我写的也更多的是针对新P友说的,不要再走歪路了!

以上关于"适应期"的论述,非常的好,我也是这样的观点.这个适应期最主要的还是心态.一般人当知道得了这个病以后,就紧张,就心慌,就到处就医,结果是花了钱却厉害了病,有的是好像此病有所缓解,但是又多了个彼病,真是苦难了.所以,这个适应期就是心态的调整,如果谁能有幸得病后就发现了这个论坛,那他是极为幸运的.
作者: 努力生活    时间: 2006-11-20 14:14
<>我从发病至今,就治过两次。我现在想来,与我父母平时在生活上对我的照顾比较周到还是有很有关的,他们很细心,虽然生活中从不提起我的病,但他们从生活中最琐碎的做起,来照顾我。我们家的饮食习惯现在看来是最符合健康养生的,粥呀、汤呀从早饭到晚饭顿顿都有。虽然我父母可能把我现在养的性格比较娇气,但身体确实很不错,皮肤也是好的让人嫉妒呀!</P>
<>所以还是要说,不能当成大病,但还是得经常提醒自己,自己和别人是不一样的。</P>
作者: 江湖侠客    时间: 2006-11-20 19:22
我的也快十年了
作者: 千与千寻    时间: 2006-11-21 11:40
以下是引用[I]稻草人[/I]在2006-11-19 12:46:36的发言:[BR]目前为止得病二十五六年 最近犯的很严重  苦哇!

彪哥好久不见了啊.呵呵~~
怎么最近犯的很严重啊,我保持的还算说的过去吧,也犯起了些点点.
兄弟可是嗷嗷想你啊.

[em07]
作者: 大鸿    时间: 2006-11-21 18:29
<>10楼的朋友提出的这个想法</P><>我们已经考虑过并且筹划过了</P><>鉴于目前条件不是很成熟</P><>所以计划在二十一世纪中叶实现这个梦想</P><>前提是彼时银屑病还未有较理想的治疗办法</P><>届时</P><>我们将联系国内各省份的患者</P><>以及北欧 北美 西欧 南亚 东南亚甚至中亚各地的患者(对于日本患者,我们表示同情,但不予收留,请留在日本本土洗温泉)</P><>大家通过网络(不排除彼时会有更先进的联系方式)联络</P><>办理基金会通过我们自发筹集和社会捐款筹备资金</P><P>聘用银屑病患者中的工程师及各类管理人员甚至是科学家</P><P>在地球上寻找一块适合我们生存的土地</P><P>建立一个美丽的家园</P><P>然后大家都迁徙到那里去</P><P>我们有自己的制度自己的法律自己的文化甚至语言和货币</P><P>建我们的小学中学大学科学研究院医学院各种教育机构还有新闻机构</P><P>我们还要组织代表队参加奥运会 世界杯 各种世锦赛</P><P>派驻联合国大使</P><P>加入世贸组织</P><P>我们要建立完美的监督制度</P><P>对我们这个世界的管理者进行严格的要求</P><P>而他一定是我们所有人都能信服的领导者</P><P>但他所做的只能是维持秩序</P><P>因为所有的政策决定以及大事小情都必须通过全民公决</P><P>我们自己研究治疗的办法当然这个研究在这里只是一种娱乐因为我们谁也不必为银屑病而担心大家都很快乐的生活在一起</P><P>我们会有爱情友情亲情有机会读书有机会工作</P><P>夏天不用穿长袖洗澡不用包单间擦药不用猫被窝说话不用低着头</P><P>当然我们不排斥健康人对我们的憧憬和向往</P><P>但是进入我们的世界的要求相当严格</P><P>这个要求以后具体再行商定</P><P>这里没有歧视</P><P>没有庸医</P><P>没有激素</P><P>没有乙双吗啉</P><P>只有爱</P>
[此贴子已经被作者于2006-11-21 18:31:43编辑过]

作者: 大鸿    时间: 2006-11-21 18:37
[em01][em01][em01][em01][em01][em01][em01][em01][em01]
作者: 橄榄    时间: 2006-11-22 22:45
<>二十六年病龄!</P>
作者: zjtz1515    时间: 2006-11-27 19:03
是吗
作者: 我笑了    时间: 2006-11-29 13:48
18年了。7岁就得了。现在25了。哎。
作者: 梦蝶    时间: 2006-12-4 09:19
<>偶十八年,越来越轻,但愿永不犯P.</P>

作者: 蓝蜗牛    时间: 2006-12-4 19:17
偶有30年了吃了30的药,从这个药换到另一个药,唉~~~~~~身心疲惫
作者: 四眼弥勒    时间: 2006-12-4 20:32
<>14年啦,痛苦啊。是大病。</P>
作者: qiangqiang    时间: 2006-12-4 21:33
<>以下引用10楼:</P>
<>  <FONT color=#ff0000 size=5>以后有钱了开发个村庄,全是P友入住,全国各地的P友都聚集这个村,到时候谁也不会嫌弃谁</FONT></P>
[em06][em15]那不是满地都是皮...........
作者: 心力交瘁    时间: 2006-12-4 22:02
我的病20多年啦,眼泪汪汪的!!!!!
作者: 水精灵    时间: 2006-12-5 00:05
以下是引用[I]梦蝶[/I]在2006-12-4 9:19:17的发言:[BR]<>偶十八年,越来越轻,但愿永不犯P.</P>
越来越轻!讲讲好吗?

[em01]
作者: 幸好活着    时间: 2006-12-7 14:38
不太好啊
作者: 风行    时间: 2006-12-7 20:23
我得P有12年了,刚开始时每天要吃药,越吃越重.这几年也没怎么治可没以前那么严重
作者: 老彭    时间: 2006-12-14 11:51
病是个一般的病,我得了20年,17岁得的。最大的问题是自己心理有顾忌,我现在在一家大企业工作,不敢坐电梯,中午人多了不敢去食堂,每次去的最晚....不方便啊!
作者: myhour    时间: 2006-12-14 15:00
<>我应该有10年了吧</P>
<>这个应该区别来看,严重的时候是大病,严重摧残身心健康,结果就是P越重,压力越大,压力越大,P越重……</P>
<>一般情况下就当是没病,稍微注意一下,多多锻炼身体就差不多了,,这个东西忒娇气,越重视它就越觉得自己了不起的起来造反!!!</P>
作者: 不动声色    时间: 2006-12-14 20:16
哎,4年以后再投这一票吧.
[此贴子已经被作者于2007-1-3 19:30:58编辑过]

作者: 还想怎样    时间: 2006-12-15 20:21
<>投了。</P>[em08]
作者: cantonliu    时间: 2006-12-26 12:46
同意第二点
作者: 九丫子    时间: 2006-12-27 12:25
<>我是前天才知道有这个网站的,来报到了.</P>
<>我得了P病.19年了,全身都是,重的时候不能走路.现在好点了.</P>
<>我没有用我在网上看到你们用的那些药,现在我只用中药.并且,我用的药全是我妈妈给我配的,我吃了后感觉很好,就是会复发.那也没办法.我的病真是太重了,到哪去都是头号病人.现在这样,总比乱用药好点.</P>
<>我是新来的,有人想和我聊,请加我QQ:39822665,说明是P病之友.</P>
作者: lucy    时间: 2006-12-27 12:48
<>我十一年了,这个病害我部浅,我恨死我的病了!!</P>[em03]
作者: andymdb    时间: 2007-1-2 21:14
<>现在想想,应该快二十年了!!可怕的数字!折磨了快二十年了,最近有点加重,但是一个朋友不知道从那里搞得什么祖传的药,外用的,好像有醋,抹过后头上几乎没有了,身上的也减轻了,就是刚开始抹的时候很疼的,疼的我只想流泪,不过想想,若能治好P病,疼点又如何?!我也是新来的,想交流一下的QQ:76435740</P>
作者: bb6011    时间: 2007-1-3 14:09
6年了   没在没治疗过 现在有点严重   还是学生呢  有时候真的很烦   但心态真的也很主要~~大家一起努力吧  ~共抗PP~~!!!!QQ601166088
作者: p伴一生    时间: 2007-1-9 17:16
<><STRONG><FONT color=#ff0000 size=5>以后有钱了开发个村庄,全是P友入住,全国各地的P友都聚集这个村,到时候谁也不会嫌弃谁</FONT></STRONG></P>
<><STRONG><FONT color=#ff0000 size=5></FONT></STRONG> </P>
<><STRONG><FONT color=#ff0000 size=5>hao zhu yi </FONT></STRONG></P>
作者: hero_han    时间: 2007-1-9 18:14
我快10年了.反反复复,总以为现在这么重.结果是越越来越发现以前是多么轻啊!
作者: 成都张波    时间: 2007-1-30 17:20
<DIV class=quote><B>以下是引用<i>小T爱胡说</i>在2006-11-19 18:41:25的发言:</B><br><>我的经验越是要死要活当大病的,越是轻的病友,老p早都明白怎么回事了</P></DIV><p>
作者: 梦尘    时间: 2007-1-31 16:06
<><FONT color=#ff3300 size=5>6年~</FONT></P>
<>从无知到麻木!</P>
<>从吃药到不吃!从不锻炼身体到每天锻炼身体!</P>
<>我现在的P都好了~~现在担心的是会不会复发~(观察中)</P>
<><FONT face=楷体_GB2312 color=#66ff00 size=6>身体免疫是本钱,心态健康是关键!</FONT></P>
<>本人是外用药(达力士)+锻炼身体来达到现在的效果的~</P>
<>各位可以试试!</P>
作者: 李刚医生    时间: 2007-2-14 01:20
<>据《皮肤科时讯》中有关资料报道,现代医学揭示属于基因缺陷引起的一种皮肤病。所以在治疗上比较棘手,而且没有根治的可能性。但是,只要正确认识,不盲目选用药物,尤其不要治病心切,选用那些见效快,不明成分的药物。只要你不急于求成,坦然面对,根据自己实际病情采用中药综合防治,还是可以减少和降低其的复发几率,保持一个亚健康状态。临床还是可以见到少数患者朋友什么方法都不采用,疾病也不见加重,有的甚至可以自愈。几乎将近多半的患者朋友都是因为盲目治疗导致最终形成痼疾的。所以说该病并不可怕,一定要正确认识,保持一个平和的心态来面对,慎重选药,综合防治。</P>
作者: wanquanyunda    时间: 2007-2-15 02:33
大家说的真好~
作者: 年輕人老病人    时间: 2007-2-18 01:55
<>二十年左右,幾乎沒有中斷過治療,最近又變嚴重了</P>
作者: 石头    时间: 2007-2-18 18:34
我得病20年啦。好苦。。。。
作者: sunnyoscar    时间: 2007-2-18 21:21
我男朋友觉得是小病,我觉得是大病!
作者: mlhdw    时间: 2007-2-18 22:52
<>我也是12年的老P了/严重的.过的不顺心...</P>
作者: 飞鸟和鱼    时间: 2007-2-20 18:10
<><FONT color=#3809f7 size=5>我发P已经有整整十年了.不过我是女人.从妙龄少女一直快熬到了而立之年了,曾经因为P而远离了我的爱情与婚姻.直至现在我仍然是很无奈的孤身一人...其实得P的女人真的很苦,因为世俗的影响:男才女貌.没有积聚到很深厚感情,男人是不会和有P的女人结婚的.男人也永远不会有女人一样善良而温厚的心,所以请相信我,在你(P之女友)和他感情才刚刚起步的时候你千万不要告诉他关于P 的一切.我也算是过来人了,只能祝所有的P友的GG,JJ身体健康啦!</FONT></P>
作者: 快乐草    时间: 2007-2-21 10:12
<>请问10楼你什么时候有钱呀?哈哈!开玩笑,希望我们P友共同努力来圆我们自己梦想家园。我得病十年了,因为太多的机遇是由于疾病而从我身边擦身而过的,所以我觉的得这个病太不幸了,但心情还是要平和的。</P>
作者: 眼泪没有用    时间: 2007-2-24 09:02
<>我是2000年春天得的,开始只是头上一个小红点,后来胡乱吃药演变成红皮病,不堪回首啊</P>
<>一个字---悔!</P>
作者: 我是kk    时间: 2007-3-3 22:59
<>6~7年,记不清正确是哪个时候得的,只记得那天晚上不知为何老在撕头上的皮,过了很久很久,被确诊为牛皮癣</P>
<>第一个医生人很好,语重心长地说,这么年轻就得这病,慢慢来吧....</P>
<>换了个医院,医生看了下,算了吧,治不了,我现在开些药,但你要知道这也是治不了得...</P>
<>神医、老军医、家传老中医什么都试过了,反反复复...</P>
<>也不大严重,这两年没再去看,今年觉得有好转的趋势。</P>
作者: wangqi977    时间: 2007-3-8 07:17
10多年了,现在基本好了(X+F也不用了)。最大的体会是调整心态,对自己解压,戒烟,不乱吃东西,心情愉快的有规律生活。最好尽可能的不要用药(X+F不算用药)。以前我最大的压力就是孩子读书和股票,现在孩子在交大,股票更不用说了,心情特别的好。
作者: wjwhpwj    时间: 2007-4-4 09:11
我同意顶顶的观点
作者: zafb    时间: 2007-4-19 17:18
<FONT color=#ff0000 size=5>以后有钱了开发个村庄,全是P友入住,全国各地的P友都聚集这个村,到时候谁也不会嫌弃谁   好想法啊 顶</FONT>
作者: 心默    时间: 2007-4-20 21:34
12年,不算短吧,从年少无知到现在什么都得自己来扛,小点还好,不知道什么是P,不知道对人生会有什么影响,不知道会不会有以后,只是,人,不可能不长大,不可能不成熟,从第一次别人对我的恐惧到现在尽量不让别人知道经历的太多太多,因为P,爱情的风筝断过线,亲人与朋友的无奈,钱财的丧失,还有不明人的白眼与斜眼。P,让我失去了很多,也不会再拥有很多。在繁华的大都市里,一个人去承担,一个人在落泪,一个人在无奈……
作者: 我们渴望健康    时间: 2007-4-22 22:21
<><STRONG><FONT color=#ff0000 size=5>以后有钱了开发个村庄,全是P友入住,全国各地的P友都聚集这个村,到时候谁也不会嫌弃谁</FONT></STRONG></P>
<><STRONG><FONT color=#ff0000 size=5>这个想法好呀!呵呵!支持!`</FONT></STRONG></P>
作者: 满怀希望    时间: 2007-4-30 16:12
<>(“我们将联系国内各省份的患者</P>
<>以及北欧 北美 西欧 南亚 东南亚甚至中亚各地的患者(对于日本患者,我们表示同情,但不予收留,请留在日本本土洗温泉)</P>
<>大家通过网络(不排除彼时会有更先进的联系方式)联络</P>
<>办理基金会通过我们自发筹集和社会捐款筹备资金</P>
<>聘用银屑病患者中的工程师及各类管理人员甚至是科学家</P>
<>在地球上寻找一块适合我们生存的土地</P>
<>建立一个美丽的家园</P>
<>然后大家都迁徙到那里去”)</P>
<>何出此言,那岂不是和曾经麻风村一样了吗???</P>
<>要知道,银屑病发展到后期,就是人们所说的麻风病。</P>
<P>干嘛那么悲观!!!</P>
作者: <往事随风>    时间: 2007-4-30 22:17
我24得的,现快30了,它夺走了我很多快乐,耽搁了我很多时间,花了我很多钱,我甚至不想要孩子,我怕他将来和我一样.
作者: cutebug    时间: 2007-5-6 08:24
也没什么大不了的,控制好了,和一般人没什么两样
作者: 无头绪    时间: 2007-5-8 00:04
大在心理与社会认同上,并非病的本身.关键就是人们见了异常就要以异常的眼光看你,关怀也好,嫌弃也好都不好受.
作者: S异网情深S    时间: 2007-5-13 18:43
真的不爱好呀,怎么会这样呀,,不公平,很不公平!
作者: dhz103    时间: 2007-5-18 21:33
我也得了30年了.真的是苦不堪言.活的好累.不吃药吧它又会重.抓的血淋淋.吃药吧又怕病没好内脏坏掉.再说.现在乱七八糟药又多.不知哪是真哪是假.让人痛不欲生
作者: dhz103    时间: 2007-5-18 21:33
我也得了30年了.真的是苦不堪言.活的好累.不吃药吧它又会重.抓的血淋淋.吃药吧又怕病没好内脏坏掉.再说.现在乱七八糟药又多.不知哪是真哪是假.让人痛不欲生
作者: dhz103    时间: 2007-5-18 21:33
我也得了30年了.真的是苦不堪言.活的好累.不吃药吧它又会重.抓的血淋淋.吃药吧又怕病没好内脏坏掉.再说.现在乱七八糟药又多.不知哪是真哪是假.让人痛不欲生
作者: 脚下泥巴    时间: 2007-5-29 12:27
要是这病不是长在皮肤上,不影响外表,那该多好啊。
作者: 小菊花520    时间: 2007-5-29 13:17
[em02]说得好,没有什么大不了的!
作者: 小菊花520    时间: 2007-5-29 13:21
w  [em07][em07][em07]我得了 好几个\年了,不算严重,欢迎更多的p朋友心态放平稳,人那有不生病的呢?欢迎p 朋友加我的qq523350314我们多多交流,互相帮助,早日获得健康
作者: 小马哥    时间: 2007-6-3 12:39
14年了,最近1个月全身都起来了,抓了点中药吃。去去火。我是黑龙江  密山的。QQ277246847
作者: cj95130    时间: 2007-6-11 18:14
命运让我们不得不接受这个结果,p是我们生命中的一部分,也许它会带来痛苦和伤害,但我们必须坚强面对。生命各不相同,我们只有适应生活,寻找欢乐。时间让我接受了p,在我们这个群体里,有着真诚的友谊和欢乐。
作者: h_ey    时间: 2007-6-17 11:11
冬天就是有点痒,夏天比较痛苦,不能穿裙子,怕别人在意自己胳膊上的斑点。总的来说如果不是太重的话基本算心理隐患。
作者: 天使心    时间: 2007-6-18 15:50
我的P龄都快19年了  只比我的年龄小四岁多[em22][em48]
作者: 小P张嘎    时间: 2007-6-20 15:50
<>不到5年不可以投票吗?</P>
<>我认为这是 比较大的病,得了不能掉以轻心</P>
作者: 璇璇    时间: 2007-6-20 19:49
标题: 额。。。
以下是引用[I]zafb[/I]在2007-4-19 17:18:16的发言:<br><FONT color=#ff0000 size=5>以后有钱了开发个村庄,全是P友入住,全国各地的P友都聚集这个村,到时候谁也不会嫌弃谁   好想法啊 顶</FONT>

我是坚决不去的,我自己还冒看够啊,还要看那多P。想气死我啊。。。想和P友在一起,就去咸宁就OK了。
我看到皮肤好的人就眼谗,想咬,虽然嫉妒,但还是喜欢。。。
[em08]
得病快30年了,哎。。。从小女孩到如今,大好年华都熬走了,也没等到医学发达到能治好。
我选1,因为,女孩得这病真的好惨,真想把自己打扮的美美滴。。
[此贴子已经被作者于2007-6-20 19:54:00编辑过]

作者: 猪二妹妹    时间: 2007-6-27 22:21
<>得了这个病,深刻体会到老天爷对每个人都是公平的.</P>
作者: bob43426261    时间: 2007-6-28 12:54
<> 对自己是个大事~</P>
<>  我呢.十年的病史,现在穿着短衣短袖!</P>[em07]
作者: gigichina    时间: 2007-8-30 01:53
<>我有8年历史了,现在已经心灰意冷了。当然还是要告诫一下新P友,任何病掐死在摇篮里是最理想的啦,当你只是头上一点点的时候,医生一般就给你开点药让你回去擦擦,他是不会告诉你银屑病发展下去会怎样,再加上个人的认识(事实上在患病前压根就没见过,只是见过小广告),往往错过了掐死在摇篮里的机会(至少我就是这样),希望新P加紧治疗,初次使用迪银片很有效(激素类千万不要碰),结合体育锻炼,良好的生活规律,我想应该可以告别p病,或者说至少N年不会复发。</P>
作者: 解脱    时间: 2007-12-21 22:41
强烈支持10楼的朋友,等你有钱了一定要记得通知大家一句哦~
作者: 西北风    时间: 2008-1-7 20:22
十年[em53][em68]
作者: 雨燕纷飞    时间: 2008-1-30 00:27
我得PP有15 16年了  虽然我已经结婚  而且有一个健康又可爱的女儿  应该说PP基本没有影响我的正常生活  但是它带给我心灵上的创伤却是永恒的
作者: rongrong    时间: 2008-2-1 19:57
<font size="6"><strong>的确是心灵上的一个伤害!</strong></font>
作者: zfr123abc1    时间: 2008-2-4 20:01
<p>本人得病半年,看来也没有什么希望了,,盼望50年能根治银屑病。那是我就73了。</p>
作者: 獭石宝宝    时间: 2008-2-29 16:58
<p>既来之,则安之。病史11年,不长不短,经历过初发-焦虑-亢奋-病愈-复发-长时间药物控制(正规药)-停药反复-无奈接受-平静。P让我们对生命有了不一样的体验,虽然肉体和心理上会有痛苦,但要勇敢面对。已经患病,愤恨、焦虑都不利于恢复。人吃五谷杂粮哪有不生病的道理,我们生的只是一种表见于外的普通的病,我们穿不了短袖就穿长袖,我们不方便抛头露面的工作就选择其他的工作方式,想得开的可以索性不顾别人的眼光,怎么穿做什么都是自由。关键看我们怎么想。不抱怨,不抵触,但要和P斗争,坚持阳光+运动的健康疗法。我们皮肤已经有瑕疵,那么就不要再让我们的心理有瑕疵,生命只有一次,既然交了P这个老朋友,那么就彼此了解,和平相处。和P友们互相鼓励,即便是短暂的胜利,微弱的希望也足以让我们欣喜。</p>
作者: 900455    时间: 2008-3-2 12:49
我15年了[em03]
作者: 病由心生    时间: 2008-3-3 14:55
好想法,有时是想一个人生活
作者: ak47vm16    时间: 2008-3-13 22:24
<p>有的时候很羡慕在街上那些敢把患处暴露在外的人,羡慕他们的勇气。记得没得病之前,看见了也是绕道走,现在恨不得告诉每一个认识的人,这病不传染!!我都4年没穿长袖了,问的时候就说自己怕晒,好在还是在北方,时间也不长。</p><p>网络真的很好,让我找到了这里,少走了好多的弯路。也希望每一个人都能找到这个P友的家。</p>
作者: 小夭    时间: 2008-4-1 13:10
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作者: 和谐欢畅    时间: 2008-4-1 15:42
标题: 这个投票帖子很好
这个投票帖子很好,它反映了众多P友的心态。
作者: 你不管    时间: 2008-4-18 12:11
[BR]我得P14年了,做为一个女人,那种痛苦是难以言语的,青春已逝
[BR]我今年30了,14年来不管多热不敢在白天穿裙子,短裤
[BR]说实话多多少少还是有点自卑
[BR]从我第一次谈恋爱,从才认识不久,确定别人很喜欢我的情况下
[BR]我就会告诉他,我有P,如果他能接受我,我才会接受他
[BR]我不是家族遗传,我也不知道为啥我那么倒霉
作者: xyb4412345    时间: 2008-4-18 19:24
20年了,qq:122526461,主上p友
作者: fengfeng    时间: 2008-5-11 17:34
&nbsp;&nbsp; 我十年了
作者: zylb    时间: 2008-8-25 16:31
7年了,现在无所谓了,觉得它是我身体的一部分而已。说真的,以后,哪天治好了,可能我还一下子不适应呢。大家有没有这种感觉呀。、<br />
作者: 你不管    时间: 2008-8-27 00:51
我的病都16年了,最近几年越来越严重了
作者: hjh30000    时间: 2008-8-31 21:01
哈哈 好主意
作者: 仙人山    时间: 2008-9-11 14:17
我是新来的,我已经得了14年了,2年前开始停药,治不好就不浪费钱了,吃药都吃得恶心了。<br /><br />痛苦过,绝望过,现在想开点儿了,没办法,这是一辈子的负担。
作者: 2g00    时间: 2008-9-12 13:03
人生一晃就过了27年...
作者: 封杀    时间: 2008-10-4 14:35
他的适应期就是你自己!!!!!!!!!!!!!!!!!
作者: 马勒    时间: 2008-10-5 18:32
已经好多年了,记不清了,几岁的时侯还不懂事,又没申请,就有了,象梦一样.成年了,就打这场没有胜利的战斗,除了家人,其他人都不知,大概都二十多年了.
作者: 生活依旧    时间: 2008-10-6 01:18
我也是刚上来几天,已是有13年病史了,想想这些年真是不易啊,开始一点不懂,药吃了不少,不但没好,还更严重了,身上头上全是,非常严重,98年的时候在无锡的一个军队疗养院用了外用药,不用忌口,这个药真是好,最后只留腿上一点点,说心里话,当时要是碰不到这个医生,真是没有信心活了,不过后来有一段时间没去,再后来去就没找到他,我到04年时还到那个地方去找过,一直没有找到,后悔当初没有留固定的联系方式,有的人可能会说这是游方郎中,我当时也是这么想的,因去就医前说是包好的,不复发什么的,但现在想来那是不可能的,但到目前为止这个医生是最有效的,要是再见到他我真想好好谢谢他,那个医生名叫 陈开荣,那次治疗后有3年多只是身上有一点皮损,反正外出洗澡等一直和朋友一起玩的,到04年身上又严重起来了,刚好碰到我新疆的一个朋友,他也是这个病,用了他们那边一个医生的药,说是不错,我也用了,是药浴,时间不长效果就出来了,不过还是要复发,我就是好了就不大用,感觉不好再用,就这样陆陆续续有4年了,不过去年12月份到现在一直没有洗,只是用他给的外用药坚持,现在身上也不算太多,真要是再严重出来只能再泡浴了,我前两天看到互助网上有一个朋友就跑步,我觉得不错,就是治不好病也能强身啊,我3号就把跑步机买回家了,还买了蜂皇浆(冻干粉),口服药是千万不能吃的,会对身体产生副作用的。在此声明:我不是什么托,也不留联系方式,只是在这和大家交流一下,大家如用好的治疗建议也发上来,大家分享。
作者: 老张IZ    时间: 2008-10-7 21:26
我得病快十五年了,药是真的吃了不少,药都有效,但停药都要复发,中药也好,西药也好都有副作用.所以我从8月底开始停止吃药.靠调正心态,吃药膳,吃调节免疫的保健品.现在感觉很好,身上的一件马夹已没了,前腹好得最快,基本上平了,只有几个小点了,而且好起来的感觉同以前吃药好起来的感觉不一样,以前好起的皮肤是黑色的,这次好起来的皮肤是白色的,但愿好了以后不要再复发了.想交流的P友可以加我QQ609082221.
作者: 老张IZ    时间: 2008-10-23 21:36
我告诉大家我的自治方法:<br />1.坚持锻炼身体,天天要出汗,<br />2.调正心态,<br />3.吃一些调节免疫力和调节血脂的保健品,(我是在吃无限极的增健口液和海豹油)<br />4.妥当吃一些清热凉血活血的药膳,<br />
作者: yunson    时间: 2008-10-29 17:01
我的已经十年了,我都忘了我有这个毛病了,呵呵。现在每到冬天就严重。还好一般能控制住,虽然方法不值得推荐。




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