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标题: 早就想发的一篇帖子(顺便和同在上海的P友们交流一下) [打印本页]

作者: 拾冬 时间: 2007-3-25 22:41
标题: 早就想发的一篇帖子(顺便和同在上海的P友们交流一下)
我的P病是妈妈遗传给我的,从我8岁开始,到现在已经有17年了.听妈妈说,她的P病在年轻时也很严重,不过只长在头上,所以我一直都觉得妈妈是幸运的,而且,在10多年前的一次意外后,妈妈因为脑部受伤大量出血最后死里逃生以后,再次幸运地摆脱了P病,到现在为止从不忌口,也再没复发过...谁说这不是一个奇迹呢
我就没有那么幸运了,8岁开始就被妈妈带着走遍了上海的几乎所有据说对治疗P有效果的大医院\小医院....那时没有人说治疗P要靠自愈,也不知道激素只会恶化病情...只知道生病了就要看医生,就要吃药,要痊愈........也所以,我错过了治疗P的最好机会...17年,不敢说全部,可是我妈妈连同现在已经长大了的我为了治疗P跑过的医院已经不计其数了!慢慢的,我成了一个药罐子,身体里的抗药性几乎快无敌了,一般的药对我也几乎没有效果了!可是,我几乎还是没有吃药!
我当然知道吃药对身体的危害,甚至到,我现在连做个肝功能检测去拿报告的时候都会出一身冷汗,那是害怕......
早就对治愈P病失去信心了,P对我的伤害,不仅是身体上的,更是心理上的!我也曾放弃过自己,想着活着那么痛苦,还不如死了的好!作为一个女孩子,我早已厌倦了回答那些好奇"关心"询问我手臂上那一点一点是什么东西的人问题,也早就漠视了周围人异样同情的眼光,我甚至,讨厌被同情!
我的P是寻常性的,但是严重的时候相当厉害,几乎全身都是.当我一个人脱光了衣服站在镜子前面时,连我自己都觉得不堪入目...于是,慢慢的,我从自卑,到现在的不再在乎!也许是时间太长了,受的折磨也太多,到现在,居然渐渐麻木了!学会了不再去期待,也学会了接受现实不再逃避!以前每个月一到看病的日子就会很胸闷,很不想去医院,每次都要妈妈为我算着;也从不按时吃药,想得到就吃,忘了也就算了;也从不和病友聊天,甚至讨厌别人主动来和我讨论P,可是现在不会了.我花了17年来让自己接受现实,现在我会自己算去每月去医院的时间,会尽量记得吃药,会对自己负责!只不过渐渐锁起了自己的感情,不想去触碰爱情,对婚姻没有信心,也不想做妈妈,不想害了自己的孩子,我所受的伤害,不想延续给孩子.只要有可能,那就从一开始就把这个可能掐灭.
有点语无伦次,但是,这就是我的想法.也许有些灰暗,但是谁能说每个人都能在经历了那么多年并且还得继续经历不知多久后能够像和谐欢畅那样乐观地看待自己的人生呢~~
有点说远了呢,现在想说的是,我还是没有停药,虽然我知道为了我的肝脏和肾脏着想我必须尽快停药,不能再依赖药物了!到现在为止我的情况还算理想,保持下去的话夏天可以穿短袖和裙子,也许还可以去久违的游泳池一偿多年来的心愿.所以减轻药量我显得更加小心.同时打算去练瑜珈了,锻炼+出汗+减肥,我早该去试试了...上海的医院大半去看过,因为每个人的情况都不一样,我只能说,其中,上海治疗皮肤病最有名的华山医院对我没什么效果,而且每次去看病都非常浪费时间,如果想挂到专家,早上6点以前就得到医院排队,差不多要等到11点才能轮到号看病,而医生给你的时间,最多5分钟
[em09]...近2年来我一直都是在上海皮肤病医院看的,每个星期4的牛皮癣专诊,和普通挂号费一样,医生只有1位,姓戴,也许光看她的年龄资质或者经验都和华山医院的专家们不好比,但是,我本人还是觉得她是位非常热心尽职,为病人着想的医生.也许会有人说看了2年都没看好的,会是什么好医生.但我要解释一下,其中有几次退得都很理想,只是我都没沉住气继续用药巩固,又或者是因为一些外部诱因又复发了!特别要申明,我绝对不是在给戴医生做广告,我只是她的1个病人而已.也曾有好几个在一起排队的病友讨论过说在戴医生这里看地根本就没有用,我只能说,还是那句话,每个人的情况都不一样,而戴医生的方法,对我来说,还是有点效果的,这也是我到现在仍在挂她的诊的原因了~
仅仅是个人的看法,供各位病友参考而已!其实这是我第一次在论坛发贴,很惭愧,我好象是个非常资深的潜水员
[em04]看了那么多大家无私发上来一起分享的方法,继续惭愧中[em04]好象我的P龄也满长了,但是我却一点心得都没有...真的...原本应该对自己积极一点的...所以今天献丑了,把我觉得还不错的一个治疗P的地方告诉大家,希望能有点贡献,谢谢~~~

作者: 燕小六 时间: 2007-3-26 00:18
用17年来让自己接受现实,楼主真是不易.

作者: 泥泥 时间: 2007-3-27 10:39
标题: [P病疗养场所介绍]--辽宁兴城疗（干疗）介绍
可怜的孩子，抱抱。

作者: erica 时间: 2007-3-27 16:56
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>呵呵，差不多啦，我也那么长时间，不过呢，我家里人一直不点破，也不想浪费钱去看病，自己心里明白，但漠视他，自然到上大学后正式了这个问题，接受起来也还好。
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>"只不过渐渐锁起了自己的感情,不想去触碰爱情,对婚姻没有信心,也不想做妈妈,不想害了自己的孩子,我所受的伤害,不想延续给孩子.只要有可能,那就从一开始就把这个可能掐灭. 有点语无伦次,但是,这就是我的想法.也许有些灰暗,但是谁能说每个人都能在经历了那么多年并且还得继续经历不知多久后能够像和谐欢畅那样乐观地看待自己的人生呢~~"
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>这段我的心情和你一样的。真的很难受，想到就难受，好了，不想了，祝我们好运。

作者: 加菲宝宝 时间: 2007-3-31 22:41
楼主，我的遭遇和你一样．我也是上海的．找到同类．

作者: 柳橙 时间: 2007-3-31 23:43
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>我也是上海的,如果你愿意的话,可以一起来加入我们的大家庭

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>上海P友QQ群号:34988051[em01]

作者: flypig 时间: 2007-4-1 00:42
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>都说时间可以淡忘一切,可是再长的时间也不能摆脱P.

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