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标题: [讨论]P病治疗心情最重要，大家来讨论一下如何保持愉悦的心情 [打印本页]

作者: greenhawk 时间: 2007-9-12 09:24
标题: [讨论]P病治疗心情最重要，大家来讨论一下如何保持愉悦的心情
LP得P病一个月了，心情一直不稳定，时好时坏，有时突然就哭的很厉害，这对P病的治疗非常不好。
走在大街上看到别的女孩子穿着漂亮的衣服，露着皮肤心里就很难过；有时熟人见到问脖子怎么有小点点，心情也非常不好；更害怕别人看到P病后就躲得远远的样子……
这些都会让心情变的很糟，为了有个好心情，为了早日治愈P病，大家来交流一下怎么样才能有好心情吧（特别是女孩子）

作者: 水木秋寒 时间: 2007-9-13 05:52
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>自己要学会调节,家人还要多理解和帮助,主要是让她自己觉得有希望。

作者: erica 时间: 2007-9-30 23:22
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>偶的调节方法就是看环球健康栏目,看看比自己现在病更可怕的病,比如:FOP这个病.看了你就知道,自己的病真的不算什么~!

作者: erica 时间: 2007-9-30 23:24
进行性肌肉骨化症(FOP),这种病的发病机率是200万分之一，得了这种病的人，他全身的肌肉会慢慢的变成骨头，最后全身关节无法动弹，治疗的方法至今还没有发现，这个孩子自从2岁开始就得了这种病，到他十岁的时候已经经过了8年了，他浑身的关节已经基本无法动弹了，可就是这样一个孩子，他不仅没有对生活感到一丝的恐惧，反而更加积极的去迎接每一天，他不仅不要他的父母的安慰，还反过来安慰他的父母，他的每一天都过得和一个普通孩子一样。就是这样一个每天连生活自理都不能完全做到的孩子，他也有自己的梦想，而他的梦想真的很简单，只是想在游泳池里游上5米的距离，这对于一个正常人来说只最普通不过的事了，可是对他而言却很艰难，因为他的全身的关节已经基本上不能动，而且肌肉的骨化使得他在水里根本无法浮起来，他就在这样的条件下，利用浮板，凭借着自己的努力终于实现了自己的梦想，而且他游了将近20米，然而他还不满足，继续练习着，最后他没有浮板也能做到了。

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