>1 中国的P论坛都是垃圾,什么百度啦什么P友之家啦,其它的那些明目张胆贩药顺带的打的为P友服务幌子的论坛更是垃圾中的垃圾了,什么镇银膏论坛啦,什么龙拂散论坛啦.互助论坛不应该也不会与那些垃圾论坛为伍的.</P>>2 中国P友缺乏正确的教育,对P缺乏正确的认识甚至在常识层面上,从互助论坛上发帖和回帖的质量可见一斑.</P>>3 互助论坛要取得长足进步,不可能光靠我们这些P友在个人经验及玄想上瞎灯摸黑,肯定离不开P的医学专家的参与,中国的P专家水平未必高且未必靠得住能说真话,但这一步总要迈出去.可以的话请几位年轻的可靠的医学专家为论坛写P的科普文章.</P>>4中国的P资讯不算少,但许多都是不可靠的。缺乏通俗易懂并且确定性的资讯,搞得我们对P的认识没有一个主心骨.互助论坛可以组织翻译国外权威P网站(如NPF,AAD等)的P的常识,也可以找人翻译P的医学知识.</P>>5建议在论坛上募集资金,可以办份宣传P知识及交流的杂志,将来在论坛搞什么活动(如征文比赛拉),如上述翻译资料甚至以后上电视报纸做P的宣传广告都离不开钱.钱可以由都信任的几个人一道管理（如饕餮，天涯，柳橙），也可以商量个规则。</P>>6置顶的文章不要是P友写的个人经验文章,也不要是一些老的非权威资料,应该是确定无误的P的基本定论及常识,比如可以分类为P的病因,P的类型,P的治疗方法及注意事项,P的诱因,P的一些统计数据,p关节炎的治疗方法,儿童与P,生育与P等等,置顶资料不要设回复.这样的话就有利于P友查阅,不必在浩如烟海的论坛里费力搜查些须资讯了.</P>>7要搞好黑名单,对于假药直接在首页置顶立此存照,由斑竹集中公布添加,不要在回复栏上以回复方式公布.要醒目，要便于查找。可以以假药名字开头字母分类列出。(如七仙消银丸,龙拂散,蓝顶,八宝五胆药墨,百癣夏塔,梁乃库癣药,东岐帖，苗岭洁肤霜等等等等)要公之于众,人人皆知.</P>>8必须禁止偏方秘方私制药在论坛出现,这些药有效性安全性一无所知,风险极大,许多P友是没有辨别能力的.斑竹要杀伐决断,剥夺他/她们吃毒药的自由.</P>>9鉴于互助论坛鱼龙混杂真假掺杂，可以一刀切禁止任何广告。对于一些明定错误虚假的知识及调查可以清理之。</P>>10对于互助论坛以外的中国电视报纸杂志上的虚假骗人P广告，互助论坛要团结组织起广大P友向中国卫生部门反应，举报或诉诸法律。<br></P>>顶顶</P> 4.5pt; MARGIN-LEFT: 2.25pt; LAYOUT-GRID-MODE: char; TEXT-INDENT: 22.5pt; LINE-HEIGHT: 170%; MARGIN-RIGHT: 2.25pt; TEXT-ALIGN: justify">顶顶说的好，我们需要这样高质量的帖子，更需要这样的人。</P> 4.5pt; MARGIN-LEFT: 2.25pt; LAYOUT-GRID-MODE: char; TEXT-INDENT: 22.5pt; LINE-HEIGHT: 170%; MARGIN-RIGHT: 2.25pt; TEXT-ALIGN: justify"> 治疗银屑病 需要“大联合” 一个365天天天关注的话题。 为了我们的权益，我们是否需要一次真正的大联合。患银屑病的人群正由于人们的偏见而被赶入社会的死角，从而更加妨碍了银屑病的防治和预防知识的普及。<o:p></o:p></P> 5pt; LAYOUT-GRID-MODE: char; TEXT-ALIGN: justify"> 这个话题并不因为我们每一天的关注而变得轻松，相反，却一天比一天更沉重。在银屑病面前，人类也并非全无胜算。至少，当一双双手紧紧握起的时候，当银屑病患者得到更多呵护的时候，当痊愈的患者又露出笑脸的时候，表达出的不仅仅是关爱，还有我们的信心。 <o:p></o:p></P> 5pt; LAYOUT-GRID-MODE: char; TEXT-ALIGN: justify">顶顶我们全力支持你！<o:p></o:p></P><!--EndFragment-->>哈哈。。。顶顶说得好！！</P>>一套一套的，思维活跃，表达清晰。。。</P>>偶也不得不顶啊 。。哈哈～～</P>[em17]>你现在的神韵有我当年的风采</P>>顶顶</P>>顶顶</P>>支持</P>>顶顶</P>| 欢迎光临 银屑病病友互助网 (https://www.yxb365.com/) | Powered by Discuz! X3.2 |