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标题: 打算明年要孩子了！请教各位兄弟姐妹！ [打印本页]

作者: rayli 时间: 2007-12-1 16:17
标题: 打算明年要孩子了！请教各位兄弟姐妹！
我已有15年的病龄了，在这期间吃了很多的药（已经记不清楚有多少了，反正在医院能配到的药都差不多吃过）。几年前吃了阿维A，对我效果很好！后来知道复作用太大就停了。由是就一发不可收拾了。前年结婚以后发的很厉害，于是跟老公商量打算再吃阿维A，我那时候就知道吃这个药两年内不能要孩子。可是真的受不了了，老公也说我们两年里可以不要孩子。去年12月份，我下决心把药停了下来，这一年下来，发的全身没有一块好的皮肤。一直都没有好过。但一直再没吃什么会致畸的药！ [em11] 现在我真的很想要个孩子，打算明年五六月份怀孕，可是现在心里还是很矛盾，想请教各位，有过经历的姐妹吗？你们身上发着P的情况下怀孕有什么需要注意的！会不会影响孩子！我的QQ121757512，很希望得到各位P妈妈们的指导！在此先谢谢了！

作者: 目不识丁 时间: 2007-12-2 18:30
<p>影响下一代的事确实要慎重!大家帮帮忙.</p><p>但是我还是建议你乐观面对!不用药是对的,但是不能看它任意发展,建议你做做UVB光疗,还是有相当大的效果的.根据你所诉,还是医院里UVB治疗,这是我们目前可能的最好选择,无毒!!!</p>

作者: 栗子 时间: 2007-12-2 21:50
<p>我也准备要宝宝了，准备要个老鼠宝宝，我患病24年了。</p><p>不过我要回娘家生产，因为婆婆家不知道</p>[em05]

作者: 海龙豚 时间: 2007-12-2 22:20
生吧！生吧！姑娘们，停掉阿维A，使用那东西太折磨人了。用光疗一段时间足够十月怀胎一朝分娩的。

作者: 柳橙 时间: 2007-12-3 22:25
<strong>最好是在停药1年后再受孕！！！小心胎儿致畸啊。。。。</strong>

作者: 饕餮 时间: 2007-12-4 03:48
<font face="黑体" size="4">既然决定要孩子，就尽可能少吃（不吃）内服药，可以采用一些别的方法（锻炼、泡温泉、外用药、享受阳光）控制Ｐ。</font>

作者: pgh 时间: 2007-12-4 18:36
<p>我也打算明年要宝宝哦，正在矛盾中啊。我现在用光疗。</p>

作者: 客人 时间: 2007-12-8 11:41
我想问所有的女性P友,你们在谈恋爱的时候男方能接受你们有这个病吗?我一直不太看重这个病,但当我遇到一个男生,给他讲了我有这个病,他就离我而去,当时我很难过,认为自己这一辈子都不会结婚了....

作者: 家有一金 时间: 2007-12-18 20:23
<p>停药时间尽可能长点,多吃蔬菜,水果,白开水就当排毒啦</p><p>我现在是3岁孩子的爸爸了,生孩子的时候也没有注意,后悔</p>

作者: 冬天大雪 时间: 2007-12-20 15:17
<p>说说我的情况吧，我的家族是有P的遗传史的，上一代有一人得P，我们这一代有三人得P，下一代目前没有，从遗传概率来看是20%。没得P的人，皮肤也不是特别好，我一直认为，只要注意保养，生活环境远离潮湿，注意压力不要太大，少得大病，就会一生平安无事的，就像我的其他兄弟、姐妹一样。</p><p>为减少后代得P的机率，在生育前要积极用物理方法治疗，可到某一疗养院洗两个月温泉，另外通过锻炼身体也可以控制P，光疗不太建议，我也用过，主要是对身体的伤害不能确定。</p>

作者: 忘记皮皮 时间: 2008-1-10 23:16
<p>我是阿维A的受害者</p><p> 这东西导致胎儿畸形，说明书说要我停药2年，我严格按照说明书。在停药2年半的时候要小孩，可是还是.....</p><p> 事情过去1年多了，现在想起这件事都........</p><p> 不过我去医院检查时医生说阿维A只是导致胎儿畸形的一个因素而已，但是也有发生的几率。</p><p> 就是正常人也有可能导致胎儿畸形的几率，不过我个人觉得现在如果打算要孩子的话还是到专业医院说明情况全面检查后再决定。</p><p> 慎重！！！！</p>

作者: 顶顶 时间: 2008-1-11 10:25
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>忘记皮皮</i>在2008-1-10 23:16:00的发言：</b><br/><p>我是阿维A的受害者</p><p>这东西导致胎儿畸形，说明书说要我停药2年，我严格按照说明书。在停药2年半的时候要小孩，可是还是.....</p><p>事情过去1年多了，现在想起这件事都........</p><p>不过我去医院检查时医生说阿维A只是导致胎儿畸形的一个因素而已，但是也有发生的几率。</p><p>就是正常人也有可能导致胎儿畸形的几率，不过我个人觉得现在如果打算要孩子的话还是到专业医院说明情况全面检查后再决定。</p><p>慎重！！！！</p></div><p>不一定!!!生育期女性使用阿维Ａ要在服用期间及停药三年内严格避孕（两年是最底最底界限），此外三年内男女都不能献血．女生服药及停药两个月内必须严禁饮酒及任何酒精类饮料，否则阿维Ａ会逆向代谢成阿维Ａ脂，会延长致畸胎危险期．</p>

[此贴子已经被作者于2008-1-11 22:05:19编辑过]

作者: 顶顶 时间: 2008-1-11 10:28
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>柳橙</i>在2007-12-3 22:25:00的发言：</b><br/><strong>最好是在停药1年后再受孕！！！小心胎儿致畸啊。。。。</strong></div><p>不是１年，而是３年！</p>

作者: 忘记皮皮 时间: 2008-1-11 19:31
<p>停药3年后可怀孕是一些医生的说法</p><p>我当时吃阿维A的时候医生说这个药毒对男性的影响不大，停药1年后就可以了。</p><p>可是我停药2年多后，老婆怀孕不到3个月就......</p><p>前面有位朋友说自己已经是3岁孩子的父亲了当时没有注意后悔。</p><p>我现在都停药3年多了，到医院检查致畸率还是很高，怕pa一直没敢要小孩。</p><p></p>

作者: 风行 时间: 2008-1-11 20:25
<font size="5">最好坚持使用物理治疗,不服或少服内服药,才会降底遗传概率</font>

作者: 顶顶 时间: 2008-1-11 21:52
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>忘记皮皮</i>在2008-1-11 19:31:00的发言：</b><br/><p>停药3年后可怀孕是一些医生的说法</p><p>我当时吃阿维A的时候医生说这个药毒对男性的影响不大，停药1年后就可以了。</p><p>可是我停药2年多后，老婆怀孕不到3个月就......</p><p>前面有位朋友说自己已经是3岁孩子的父亲了当时没有注意后悔。</p><p>我现在都停药3年多了，到医院检查致畸率还是很高，怕pa一直没敢要小孩。</p><p></p></div>你是男的啊。。。那就另当别论了。。。

作者: Heather 时间: 2008-1-12 01:41
<p>根据我看到的一些P病知识，感觉不少病友好像有个误会，以为自己P好了，能减少后代得P的概率。其实遗传的概率和P病的状态没太大关系。</p><p>少采用内服、注射等方式全身用药也不会降低遗传概率，但可以减少对生殖细胞的毒性，减少致畸率。</p>

作者: rayli 时间: 2008-1-14 20:31
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>忘记皮皮</i>在2008-1-10 23:16:00的发言：</b><br/><p>我是阿维A的受害者</p><p>这东西导致胎儿畸形，说明书说要我停药2年，我严格按照说明书。在停药2年半的时候要小孩，可是还是.....</p><p>事情过去1年多了，现在想起这件事都........</p><p>不过我去医院检查时医生说阿维A只是导致胎儿畸形的一个因素而已，但是也有发生的几率。</p><p>就是正常人也有可能导致胎儿畸形的几率，不过我个人觉得现在如果打算要孩子的话还是到专业医院说明情况全面检查后再决定。</p><p>慎重！！！！</p></div><p></p><div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>忘记皮皮</i>在2008-1-11 19:31:00的发言：</b><br/><p>停药3年后可怀孕是一些医生的说法</p><p>我当时吃阿维A的时候医生说这个药毒对男性的影响不大，停药1年后就可以了。</p><p>可是我停药2年多后，老婆怀孕不到3个月就......</p><p>前面有位朋友说自己已经是3岁孩子的父亲了当时没有注意后悔。</p><p>我现在都停药3年多了，到医院检查致畸率还是很高，怕pa一直没敢要小孩。</p><p></p></div><div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">不好意思勾起你的伤心事，但还是想问问。你说到医院查致畸率，这个一般医院都能做吗？为什么我问医生有没有什么检查能查出残留药物对以后怀小孩的影响，医生说做不出来呢？还有就是你老婆三个月就能查出孩子***吗？那么早就能查出什么了吗？如果不方便这里说，可以发到我短信。谢谢！ </div>

[此贴子已经被作者于2008-1-14 20:35:14编辑过]

作者: rayli 时间: 2008-1-14 20:45
UVB我用过了，但那是我最痛苦的一段日子，我照一次就要全身发痒一天，又痛又痒。但当时为了能好，医生还说是正常的。所以一直坚持，真是过了一段不可想象的日子。后来还一照了三四个月一点都不见好，还变的全身发红。[em03] 可能我是比较特殊的一个吧，其他病人在照好像都没我那么大反映。

作者: 苦不堪言 时间: 2008-1-18 09:56
唉慎重啊孩子太无辜了这病真遭罪

作者: 怀念从前 时间: 2008-1-19 15:46
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>客人</i>在2007-12-8 11:41:00的发言：</b><br/>我想问所有的女性P友,你们在谈恋爱的时候男方能接受你们有这个病吗?我一直不太看重这个病,但当我遇到一个男生,给他讲了我有这个病,他就离我而去,当时我很难过,认为自己这一辈子都不会结婚了....</div><p>朋友,这样的人不是你一生的归宿,他不会了解你的苦衷,他不了解你对健康/对美好的向往,他不懂得什么是共患难,这样的人不值得难过,我是一个3年病史的大男孩,我有个真正关心我.和我一起对抗病魔的女友,她帮我涂药.帮我查资料.找偏方,甚至为了我抽烟的事和我翻脸(抽烟影响p很厉害的,有烟瘾的朋友最好戒了),我还记得她的话:你都不爱惜你自己的皮肤了,还能让别人做什么呢?说真的我爱我的女友,在今年,我们就要结婚了,跟病友们说一声:不要自己给自己施加那么多的压力,我们病了,不是犯罪,不是光彩的事,也不是丢人的事,积极健康的态度是最好的生活方式,或许明天,就在明天,睁开眼睛,身上的p全好了,这不是梦想,奇迹存在,我一直相信,祝大家快乐</p>

作者: rayli 时间: 2008-2-13 14:01
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><p>朋友,这样的人不是你一生的归宿,他不会了解你的苦衷,他不了解你对健康/对美好的向往,他不懂得什么是共患难,这样的人不值得难过,我是一个3年病史的大男孩,我有个真正关心我.和我一起对抗病魔的女友,她帮我涂药.帮我查资料.找偏方,甚至为了我抽烟的事和我翻脸(抽烟影响p很厉害的,有烟瘾的朋友最好戒了),我还记得她的话:你都不爱惜你自己的皮肤了,还能让别人做什么呢?说真的我爱我的女友,在今年,我们就要结婚了,跟病友们说一声:不要自己给自己施加那么多的压力,我们病了,不是犯罪,不是光彩的事,也不是丢人的事,积极健康的态度是最好的生活方式,或许明天,就在明天,睁开眼睛,身上的p全好了,这不是梦想,奇迹存在,我一直相信,祝大家快乐</p></div><div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">你女朋友真好,我老公也挺好的.我现在身上发的没一处好皮肤.可是那么多年了,他从一来没说过什么.还一直说没事.所有现在我很想为他生个孩子.可是很害怕这怀孕这个过程，必竟那么多年了，还是没有习惯被别人看．也怕孩子会不健康！我现在的愿望并不是我的Ｐ会好，而是只有一个健康的宝宝</div><p></p>

作者: 易水寒 时间: 2008-2-13 15:06
光疗之后生的小孩子皮肤搞不好是比较黑的.

作者: xiaomanao 时间: 2008-2-20 12:53
我也处于郁闷之中啊！

作者: 绿萝 时间: 2008-2-24 09:09
我也想要个孩子。。。。。。。。。。。。。。

作者: 沙子－苏 时间: 2008-2-28 19:42
我也想生个孩子，也很是犹豫害怕．．．但我好几年没有服药治疗了。。。安慰一下自己．．．

作者: rayli 时间: 2008-8-25 20:14
好久没有没来这个论坛了。上来向各位汇报一下<br />我已经怀孕了，六个多月了。在前三个月，很严重哦！全身没有一点好的皮肤，连脸上也长满了。可是我就一直在想，会好的会好的。真的让我熬了过来，在三个月的时候就开始好了。全身都已经没有了。就一两块地方还有，是我由始以来过的最好的一个夏天。而且没有用药，真的要谢谢我的宝宝。是他使我的病情有了好转。<br />因为之前吃过很多药，所以对宝宝查的比较的仔细。还去做了羊膜穿刺，做了三维B超。做现在为止的检查，宝宝都是健康的。<br />最近两星期，身上又有一点发出来了，但不是严重。只要我的宝宝健康，我觉得我可以忍受P的再次复发。<br />而且告诉有P的想要宝宝的MM们，只是有信心。一定要战胜P的，因为怀孕的时候，不是你一个人在战斗哦！还有你肚子里的宝宝，他会跟你一起努力！

作者: 小P快跑 时间: 2008-8-26 00:27
标题: 快速减肥方法和快速瘦身方法,让您知道如何减肥瘦身,燃脂博士是不错的减肥产品!
衷心祝福你！用一个时髦的话就是大家是“同一个世界，同一个梦想”祝福你，梦想要实现了！上帝往往拿走你的一样东西，又会补偿给我们别的幸福的。

作者: 你不管 时间: 2008-8-27 01:11
我的病16年了,我也吃了阿维A,医生说2年内不能要小孩,我也光疗过4个疗程,不过停了就有开始了,唉.........<br />不过我今年已经30了,我也不打算要小孩了,不想他也象我这样.

作者: 夜未央 时间: 2008-8-27 01:14
标题: 回复：（rayli）好久没有没来这个论坛了。上来向各位汇...
<p>勇敢的妈妈，为你鼓掌[em80]</p>

作者: 你不管 时间: 2008-8-27 01:49
能请教各位病友,你们能帮帮我吗?<br /><br />以前我一直冬天严重但到夏天就基本好了,但这两年就没好过.我也不知道是不是工作压力太大了.<br />没办法我就去看医生,医生叫我吃阿维A,效果还可以,但副作用很大,脚手都严重脱皮,变硬,就连指甲都变软,整个手脚都没有办法见人,而且天天流鼻血.掉头发,弄的我十分痛苦<br />我吃药的计量是:每天晚上3粒<br />停药后,医生建议我光疗.光疗了3个疗程,每个疗程都是疗后1星期后就又开始发了,因为是夏天都这样我很痛苦.<br />没办法我就只好住院治疗15天后出院,不过还是没全好,医生又建议再做一个疗程(一个疗程10次)<br />还是没全好,停了后又开始发了,我都要疯了,真不知道怎么办了,现在又全身都是.<br />各位病友能给点建议吗?<br />还有我想问问:性生活不协调会影响P吗?

作者: rayli 时间: 2008-9-3 20:09
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>小P快跑</i>在2008-8-26 0:27:00的发言：</b><br/>衷心祝福你！用一个时髦的话就是大家是“同一个世界，同一个梦想”祝福你，梦想要实现了！上帝往往拿走你的一样东西，又会补偿给我们别的幸福的。 </div><p></p><br /><br /><br /><br />是真的，我一直觉得老天还是公平的。有得必有失，有失去的老天也会在其他地方补偿给我们这些P友，但最主要的是，自己要有信心。把P当作就像得个痔疮，其实没有人真正会注意的你病，会注意的也是你的亲人，朋友。他们都会报着友善的关怀。

作者: rayli 时间: 2008-9-3 20:14
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>你不管</i>在2008-8-27 1:49:00的发言：</b><br/>能请教各位病友,你们能帮帮我吗?<br/><br/>以前我一直冬天严重但到夏天就基本好了,但这两年就没好过.我也不知道是不是工作压力太大了.<br/>没办法我就去看医生,医生叫我吃阿维A,效果还可以,但副作用很大,脚手都严重脱皮,变硬,就连指甲都变软,整个手脚都没有办法见人,而且天天流鼻血.掉头发,弄的我十分痛苦<br/>我吃药的计量是:每天晚上3粒<br/>停药后,医生建议我光疗.光疗了3个疗程,每个疗程都是疗后1星期后就又开始发了,因为是夏天都这样我很痛苦.<br/>没办法我就只好住院治疗15天后出院,不过还是没全好,医生又建议再做一个疗程(一个疗程10次)<br/>还是没全好,停了后又开始发了,我都要疯了,真不知道怎么办了,现在又全身都是.<br/>各位病友能给点建议吗?<br/>还有我想问问:性生活不协调会影响P吗? </div><p></p><br /><br /><br /><br />你吃的太多了吧，每天三粒？？？<br />我吃的时候每天吃一粒，到后来每天吃半粒。这样我就能控制了。冶P的药都是这样的，要是有效果，1-2个星期内就会有小小的效果了，但如果吃了1-2个月都没有效果就不要再吃了，对身体会有害，而且不会再有效果了。

作者: 沙子－苏 时间: 2008-9-3 20:29
衷心祝福你跟你的宝宝！也恭喜你有一位好老公！<br />希望你还能常来记录下你的心理及生理历程。。。给我们后来者经验与信心！<br />祝福你！！

作者: 我的哲学 时间: 2008-9-5 07:16
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>客人(202.98.*.*)</i>在2007-12-8 11:41:00的发言：</b><br/>我想问所有的女性P友,你们在谈恋爱的时候男方能接受你们有这个病吗?我一直不太看重这个病,但当我遇到一个男生,给他讲了我有这个病,他就离我而去,当时我很难过,认为自己这一辈子都不会结婚了.... </div><p></p><br /><br />遇到就告诉他?要是我,我也跑,呵呵..我想如果在有感情的基础上再告诉他可能更好些吧.

作者: rayli 时间: 2009-1-20 10:16
我生完宝宝回来了！宝宝很健康，现在觉得挺幸福的。也祝愿一下论坛里的MM们！只要有信心，没什么不可能的。如果需要交流可以找我哦！QQ1217575

作者: vera0226 时间: 2009-1-20 10:43
我也打算要孩子,也30岁了,又害怕孩子不健康,犹犹豫豫,不知道这辈子还能做母亲吗

作者: silense 时间: 2009-1-21 14:26
哎！！！！自己怎么样都没什么，只要孩子健康就好，祝福你！

作者: rayli 时间: 2009-1-21 14:49
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>vera0226</i>在2009-1-20 10:43:00的发言：</b><br/>我也打算要孩子,也30岁了,又害怕孩子不健康,犹犹豫豫,不知道这辈子还能做母亲吗 </div><p></p><br /><br /><br /><br />别担心啊，没事的。这病其实一点不影响生孩子。至于遗传，我觉得更不要想太多了。孩子有孩子自己的命运。而且以后的医学会更发达，一定能冶的好

作者: judy0000 时间: 2009-1-30 01:42
天呐~~好心的说一句，自己受P病的罪还不够吗，还要冒着30%的高遗传比例来要小孩，小孩出生是没事，跟我们一样到十几二十岁时发病了的时候，你会比自己得病还要痛苦，我就不要结婚不要小孩，当然我是和男朋友说好的情况下才下此决定的，尽管家人很不理解，觉得对此病不以为然，但是我觉得还是要对孩子负责，对社会负责，要优生优育啊！

作者: vera0226 时间: 2009-2-1 11:54
哎,人生好难

作者: 小乖 时间: 2009-2-2 22:08
恭喜你哦！~ 一定要照顾好宝宝！！

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