银屑病病友互助网

标题: 关于UVB光疗照 [打印本页]

作者: 蔷薇 时间: 2008-1-7 14:49
标题: 关于UVB光疗照
首先要讲的是，感谢晨曦。晨曦晨曦，俺是愚蠢。[em01][em01] 晨曦是个老好人自从从他手上购得UVB光疗机后，就一直麻烦他，问东问西罗里八索，这家伙竟然也不厌其烦的。只是，这个老好人他毕竟不在俺身边，而且他毕竟也不是俺。俺最近被光疗机弄得晕晕乎乎的，有许多疑惑之处在这儿说一说，有用过UVB光疗机及正在使用的朋友们，路过的，都来说一说吧。照光差不多已经两个月了。先在四肢上试。总的来说，效果还是明显的。照了几次就没有皮损了。变红之后变黑，浅浅发痒，总之该有的症状都有了。到后来每个部位3分钟维持照了十来次，然后按晨曦的指导是可以巩固减量了。而我也实在是被隔天就花两三个钟头照光烦透了，就稍稍开始偷懒，四肢变成三四天照一次3分钟。并且开始照身上的。身上情况也差不多，很快就平了没有皮损。可是～～～～～不幸的事情渐渐发生了。我的四肢，就是之前以为已经好的地方，竟然有红点点冒出来，竟然开始有皮损，竟然开始复发～～天啦，我稍稍燃起来的希望又被熄灭了。我没有乱吃东西，也一直有按说明固执照光。可是，我眼睁睁看着，我一边照它一边复发。～～～～如果是没照到地方复发我还无话可说，可是它竟然是每天承受3分钟烈光的情况下挣扎复发，nnd~~,我都有点开始佩服P的强悍与坚韧了。。现在不知道如何是好。四肢是继续照下去还是放弃算了。身上也照得黑黑平平了，不知道敢不敢减量。不减量的话又该维持到什么时候。唉，大冷的天，我抖抖嗦嗦地照光，觉得生活真是暗无天日啊。好好的皮肤都照得红红黑黑丑陋不堪。真不知道现在还可以再抱什么希望了。每天听到群里有人说着怎样怎样的好消息，我真是又羡慕又嫉妒的。这该死的P纠缠了我十几年来了。从小到大，大药小药中药西药毒药滥药也吃得够多了。该死的牛黄乌蛇片把我身体都吃坏了。七仙消银丸吃得灭顶似的滥发。甚至不远千里跑到一个山沟沟做劳啥子的埋植。莫名其妙挨了一刀也没什么奇迹发生。还有贵得死人的达力士，还有熏的死人的铁疗17号这两年开始坚决不吃口服药了。外用药好了停了就复发。觉得光疗几乎是最后的希望了，可是，现在这样的情况，真是让我哭笑不得啊。有用过UVB光疗机及正在使用的朋友们，都来吭两声吧

[此贴子已经被作者于2008-1-7 14:54:08编辑过]

作者: 蔷薇 时间: 2008-1-7 14:55
首先要讲的是，感谢晨曦。晨曦晨曦，俺是愚蠢。[em01][em01] 晨曦是个老好人自从从他手上购得UVB光疗机后，就一直麻烦他，问东问西罗里八索，这家伙竟然也不厌其烦的。只是，这个老好人他毕竟不在俺身边，而且他毕竟也不是俺。俺最近被光疗机弄得晕晕乎乎的，有许多疑惑之处在这儿说一说，有用过UVB光疗机及正在使用的朋友们，路过的，都来说一说吧。 照光差不多已经两个月了。先在四肢上试。总的来说，效果还是明显的。照了几次就没有皮损了。变红之后变黑，浅浅发痒，总之该有的症状都有了。到后来每个部位3分钟维持照了十来次，然后按晨曦的指导是可以巩固减量了。 而我也实在是被隔天就花两三个钟头照光烦透了，就稍稍开始偷懒，四肢变成三四天照一次3分钟。并且开始照身上的。身上情况也差不多，很快就平了没有皮损。可是～～～～～不幸的事情渐渐发生了。我的四肢，就是之前以为已经好的地方，竟然有红点点冒出来，竟然开始有皮损，竟然开始复发～～天啦，我稍稍燃起来的希望又被熄灭了。我没有乱吃东西，也一直有按说明固执照光。可是，我眼睁睁看着，我一边照它一边复发。～～～～如果是没照到地方复发我还无话可说，可是它竟然是每天承受3分钟烈光的情况下挣扎复发，nnd~~,我都有点开始佩服P的强悍与坚韧了。。 现在不知道如何是好。四肢是继续照下去还是放弃算了。身上也照得黑黑平平了，不知道敢不敢减量。不减量的话又该维持到什么时候。唉，大冷的天，我抖抖嗦嗦地照光，觉得生活真是暗无天日啊。好好的皮肤都照得红红黑黑丑陋不堪。真不知道现在还可以再抱什么希望了。每天听到群里有人说着怎样怎样的好消息，我真是又羡慕又嫉妒的。这该死的P纠缠了我十几年来了。从小到大，大药小药中药西药毒药滥药也吃得够多了。该死的牛黄乌蛇片把我身体都吃坏了。七仙消银丸吃得灭顶似的滥发。甚至不远千里跑到一个山沟沟做劳啥子的埋植。莫名其妙挨了一刀也没什么奇迹发生。还有贵得死人的达力士，还有熏的死人的铁疗17号 这两年开始坚决不吃口服药了。外用药好了停了就复发。觉得光疗几乎是最后的希望了，可是，现在这样的情况，真是让我哭笑不得啊。 有用过UVB光疗机及正在使用的朋友们，都来吭两声吧

[此贴子已经被作者于2008-1-7 14:56:16编辑过]

作者: 蔷薇 时间: 2008-1-7 14:56
真是奇怪，为什么正文会变成这样的格式。大段大段绕口令似的真不好看。

作者: 目不识丁 时间: 2008-1-7 20:51
看来只能被人归纳为你光不敏感了!可我也与你同感!同样的经历(照射光的经历)!看来你也是SS-1的使用者,我们同样.我在晨曦的贴中有描述,确实时间太长,人照射过程太疲劳!所以我最近建议http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardID=12&ID=29782&page=2

作者: sad-dog 时间: 2008-1-7 20:57
没照过光并且p一直在强力持续扩散的人飘过~

作者: 蔷薇 时间: 2008-1-8 13:40
[em11][em11][em11] 晨曦啊，打这么多字不容易啊～～～～～ 大道理一篇篇一套套的俺都听懂了。。。可是～～～～～ 看着可恶的P们在强光下挣扎复发的样子真是恨得牙痒痒的啊～～～～～我还有坚持在照。没有减量。也没有停止。其它有使用UVB的朋友们情况是怎样的呃～不要吝啬文字嘛，说来听一听

作者: 海龙豚 时间: 2008-1-8 21:33
光疗也是讲究方法的呀。我没有自己买来照过，但在医院去照过一个疗程，管了7－8个月，现在复发了。但是我感到在医院照的时候，负责控制光疗设备的人员，每次照光之前都要观察我皮肤的情况，然后再在设备上设置光量、时间、加什么光等。可能是要根据每个人的情况和治疗进程情况来不断变化照光的量、时间和其他的什么。

作者: 蔷薇 时间: 2008-1-11 09:46
 使用家庭型UVB光疗机的朋友们，你们照光上限一般是多长时间。我这个不怕死的，有些部位已经照到4分钟了。。

作者: 宁馨儿 时间: 2008-1-11 09:56
我最多到5MIN，好像最多就是5MIN吧

作者: 蔷薇 时间: 2008-1-11 10:08
那你的情况现在咋样啊。。。。。

作者: 小白兔 时间: 2008-1-11 13:10
儿子去年春天照UVB时,开始效果很好，到15次左右身上就差不多了,医生说四肢一般慢一些,要二十次左右,我们就继续照,但我发现他身上好的地方又开始发,这些新发的就对UVB不敏感,一直到三十次还是没有用.我不敢再照了.刚好这时候是夏天了,我请了假在家里照顾他,让他出汗,让他锻炼,到八月份的时候新发出来的都慢慢褪下去了.但是有一次感冒又发了两颗,一颗比较浅的二十多天就褪掉,另一颗到现在才开始慢慢变淡,范围变小.银屑病治疗真象一场战斗,慢慢地你才能掌握这个敌人的脾气,不要怕它,也不能轻视它.

作者: 蔷薇 时间: 2008-1-14 13:25
 我估计我早晚得被照痴呆了

作者: kanebai 时间: 2008-1-14 20:47
我在07年7-8月份去大医院进行了全身的照射UVB，效果还是非常好的。全身的比较贵，一次要60，我照了30次，每两次隔一天，每次都增加时间，从第一天的40多秒，到最后的5分多，具体时间我忘了! 因为正好是夏天，里面也很热，每次出来时，我都是全身是汗了! ：(我照了一个月时，就好了很多，30次照时，除了头上因为没把头发剔光没好之外，全身都完全好了!这一好，我就那个高兴啊! 我就约朋友去游泳了，在之前是想都不敢想的，而且也开始去浴池了!可是到了12月份，该死的P又开始出现了，现在身上最多的位置就是四肢了! 头上也很多，真是难受啊!我正准备买一个家用的UVB设备呢，不知道能不能买到合适的!

欢迎光临银屑病病友互助网 (https://www.yxb365.com/)