银屑病病友互助网

标题: 改版后我没来过，主要是人在医院，现在好了，有大把时间了，写点体会 [打印本页]

作者: 太极宗师 时间: 2008-3-7 00:15
标题: 改版后我没来过，主要是人在医院，现在好了，有大把时间了，写点体会
我是我是一个有１８年病史的老患者了，病程由最开始的头部硬币大一块发展到后来的全身脓疱并红皮，无数次的绝望，又无数次的挺了过来。现在全身控制在寻常型（５～６个部位硬币大）已近２年，自觉积累了不少的相关经验，愿在此抛砖引玉，与大家共享。关于银屑病的知识就不多介绍了，我会随后附上本资料册，请有需要的自行下载。这里主要就交流下关于银屑病预防的经验。银屑病之所以容易复发，难就难在预防上。因为种种原因，我们生存的环境污染日益严重：吃的、穿的、住的、以及各种压力；连空气都对我们身体构成威胁。因此我认为，预防银屑病应从身边做起，从小事做起。一、养成健康良好的生活作息习惯：包括定时定量的睡眠、合理科学的饮食（坚持蔬菜为主，肉类为辅；白肉为主，红肉为辅、并拒绝暴饮暴食及醉酒）、有计划的安排学习和工作（保证每天体力脑力的均衡使用）、保持心境的自然顺畅、采取和谐有节制的性生活、保持大便畅通等等。总之大家记住“均衡”两字。二、适当的进行自我身体锻炼：许多病友都知道要运动，但一些人在坚持一段时间的锻炼后觉得对病情没什么明显改善，有的甚至在运动后加重了病情，就觉得这是没用的，便放弃了，甚至有的还对运动产生了抵制。还有不少人对运动的理解是为了“出汗”，只要“出汗”了病就好了。其实不是运动对病情没用，也不是运动为了“出汗”。运动只是为了增加自身的抵抗力而已，也仅此而已。从西医学角度讲，运动有助于提高自身抵抗力；从中医学角度讲，运动是为了调节身体的平衡。因此，如何参加运动才是最主要的。你必须选择适合自己身体状况的运动；如果你叫一个红皮型病人去进行些出汗的运动，那他的结果极大可能是因心脏负荷过重而晕倒，甚至死亡。如果一个长期卧床静养的病人在病况有所好转后就进行跑步、打球等大运动量活动，那么复发的可能性就更大。那么我建议病程长的病友（一般身体较虚弱）可以选择：散步、打太极拳、游泳、保龄球、跳舞、乒乓球、羽毛球、跳绳、踢毽等活动量不大的运动。这里也请大家记住“均衡”二字。三、保证皮损部位的清洁湿润：坚持定期清洗身体，最好采取盆浴，待鳞屑泡软后轻轻用手搓去。浴后记得要搽润肤剂（比如凡士林），也可少量使用安抚为主的药物（比如凡士林＋西瓜霜、松膏等），少使用或不要使用带激素的药物。我个人的经验是在静止期每天清水沐浴后搽上纯凡士林，皮损部位会在３天内明显变软变薄；但不会明显的消退。在消退期采取上述方法则１０天内皮损面积减小，１个月内皮肤恢复正常.(以上情况绝对没有使用任何药物)。 [em01]

作者: 太极宗师 时间: 2008-3-7 00:22
标题: 发掉了
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作者: 冬天大雪 时间: 2008-3-7 07:21
有道理，这三点都是很重要的。凡士林有些油，可以抹一些润肤油。

作者: 白开水 时间: 2008-3-7 08:02
每天要工作，能做到真的不简单。

作者: vitash 时间: 2008-3-7 09:39
非常受用谢谢了

作者: 天涯倦客 时间: 2008-3-7 12:53
（帮楼主续接在这里）四、食物的选择：许多病友对食物的选择上显得很迷茫，因为中医说要忌口，而西医却说不用忌口。病友之间交流起来也是各说各好，这里我谈谈自己的一点体会。我觉得是不用忌口的，严格说来，没有任何理论和实际的依据表明银屑病和食物有必然的直接的关系，好多人因为吃了某种食物加重甚至诱发银屑病主要是因为各人的体制不同造成的。举个例子：某人有银屑病史，同时还有虾过敏史，那么他吃虾后银屑病加重的可能性就无限接近于１００％。正常人的食物过敏一般的皮肤表现形式是荨麻疹（当然还有其他的症状），那么就会感觉皮肤搔痒、红肿；但本身有银屑病的病友在此情况下的表现就是觉得病情加重，搔痒剧烈，而皮肤经过抓挠后又产生了银屑病的同形反应，成为新的皮损。于是虾是“发物”吃虾会“发”的观点就形成了，并“好心”的告诉别的病友。于是流传了开来，导致许多“听信人言”的病友许多食物都不敢吃了。长此以往身体反而更差。其实，在不过量食用的情况下，任何食物都不会造成病情的加重。另外大家还可以吃点蜂胶、蜂王浆之类的全面调节身体免疫及平衡的食物，绝对会有帮助。据我观查，一般女性病友容易对凉性食物过敏，而男性病友容易对燥性食物过敏，其实这也跟男女病友的发病原因相关（一般女的是阴盛阳虚，男的是阳盛阴虚）。这里所显现的也是“均衡”二字。五、多用心观察自己的病程进展：得了这个病就得把它当个事，别好了伤疤忘了疼，病一好就放松了警惕。要时刻关注，一旦发现由什么原因导致病程反复就赶快处理并在以后的生活当中要特别注意。比如说我自己吧，以前每次发病的进程很快，一般2周内可由几点发展到全身，并随着皮损边缘的扩散产生脓疱，伴随着疼痛，尤其小腿为最。直接后果就是不能站立，长期卧床。经数次反复的观察，我觉得应该是咽部感染引起的。可询问医生，医生却不能确定。近几年愈演愈烈，一年甚至要发四、五次，在医院一呆就是半年，实在无奈之下，我自己做出了摘除扁桃体的决定。前年做了扁桃体手术后由于3天不能进食，体重一下减了9斤，银屑病刚好点就又发了，住院治疗1个月后出院巩固，直到现在我没怎么用药也没住过院了。其实自己的身体还是自己最了解，医生毕竟只能对共性部分治疗，对于个性部分还是得自己来掌握。六、水是最好的药：水是组成人身体的最主要因素，这人人都知道，但有谁知道人体的疾病有多少是和水有直接关系的呢？银屑病的主要症状就是皮肤干燥起皮，那么要保持表皮湿润的前提还得是保证身体有充足的水份。我的经验是每天喝３升水（夏天加倍），这样一来皮肤第二天的感觉就很好，一旦那天水喝少了，第二天肯定身上痒。大家不信可以试试。关于水和病的问题我向大家推荐一本书《水是最好的药》，这本书也是我在网上无意中发现的，看了后给了我很大的感触和启发。好了，由于时间和篇幅的限制，我就说到这里，希望对大家有所帮助。大家看了后对没说详细的部分有什么疑问可以继续和我交流探讨。我写这篇文章的主要原因是看到现在太多的病友把精力放在问人什么药好，到处打听别人是怎么治好的上了，而忽视了自身的保养和预防工作，这是极不可取的，甚至是有害的。希望大家能体会到我提出的“均衡”的真正涵义，从小事做起，从身边事做起，好好把握自己最大的财富“健康”。

作者: neverno 时间: 2008-3-7 15:51
你讲的东西还是太空了，基本都是大家都知道的，不像是写体会，而像是转帖资料。（恕我直言）。如果人人都能做到你所说的养成健康良好的生活作息习惯，这注意那注意的，那么不仅是银屑病，其他很多很多的病都能不治而愈。但这对大多数人都是不切实际的，特别是年轻人。所以我们要寻找既能安全治病，又不需要这注意那注意的治疗方法。如果暂时找不到，那就挺着吧。

作者: paul 时间: 2008-3-7 16:43
写的不错但赞成可以用物理的方法控制以及清热的中草药控制下那个什么激素和做广告的什么野药,口服的千万不要用了

作者: 不败舞溪 时间: 2008-3-7 17:07
完全赞同。顶一下。楼主牛啊。脓疱和红皮都能控制住。一定是个高人，我也打太极陈家沟的（很容易急死人）。

作者: 佳文 时间: 2008-3-7 19:30
如果每个初得此病的人都能深深的理解“太极”和“天涯”的体会，就不会增加更多的红皮人了。很想知道，你们红皮的时候是怎么治疗的，急盼回复！！！有人介绍我口服“新山地明”，不知道怎么样？还是住院治疗，住院一般都如何治疗？急盼！！！！！

作者: 阿P 时间: 2008-3-8 01:24
（还有不少人对运动的理解是为了“出汗”，只要“出汗”了病就好了。其实不是运动对病情没用，也不是运动为了“出汗”。运动只是为了增加自身的抵抗力而已，也仅此而已。）运动可以出汗，也可以增强抵抗力，但出汗也是排毒的方法，所以说运动出汗也是正解。

作者: sad-dog 时间: 2008-3-8 11:05
p很难治愈，在这种情况下控制心态往往比急切的寻医问药更重要。天涯和太极都是老p友，很多经验和感悟都能对新p友起到正确的引导作用，论坛需要这样理智客观的病友。

作者: Heather 时间: 2008-3-8 13:46
好贴，本版的版主加精呀！

作者: 目不识丁 时间: 2008-3-8 17:25
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用neverno在2008-3-7 15:51:00的发言： 你讲的东西还是太空了，基本都是大家都知道的，不像是写体会，而像是转帖资料。（恕我直言）。如果人人都能做到你所说的养成健康良好的生活作息习惯，这注意那注意的，那么不仅是银屑病，其他很多很多的病都能不治而愈。但这对大多数人都是不切实际的，特别是年轻人。所以我们要寻找既能安全治病，又不需要这注意那注意的治疗方法。如果暂时找不到，那就挺着吧。</div>特别是年轻人,更应该注意,我想这绝对是我们看到这个帖子的领悟!像是转帖资料不好听,好的帖子反复转,让更多病友知晓,我想也是本坛一大贡献.总之,好帖!!

作者: 太极宗师 时间: 2008-3-8 19:15
标题: 红皮病的控制重于治疗
书上说红皮多数由治疗不当形成，但经过我多年的观测，我认为红皮主要是由感染、过敏两大外因引起，涉及面相当广，得分开来说：首先谈由感染引起红皮的情况，一般是因为病毒感染，这种感染有时是体表的如皮肤直接感染，有的是体内引起的如呼吸道感染；不管是什么原因，只要找准了，就能针对性治疗，采用对应的西药治疗消灭病毒后皮肤的治疗就好办了。再说过敏引起的红皮情况，有食物过敏、药物过敏、花粉尘螨过敏、日光过敏等，这跟各人的过敏体质有关，当然最多的还是由于治疗银屑病过程中用药引起的。简单说说我自己的情况吧，98年以前是寻常型，发病后在医院治疗也主要是以西医的包敷为主，配以中药药浴和中成药静注，基本能临床治愈，不过治疗时间较长。98年的时候医院引进了UV治疗仪器，我作为第一批志愿者接受了UV治疗（当时还需要口服光诱导剂），在治疗过程中上半身好得很快，但下半身特别是小腿部位出现了极大的光敏反应，2周时间内两小腿就弥漫成红皮，经过了近4个月的常规治疗后才恢复。到2000年复发再次住院治疗时，依旧使用UV治疗，但治疗3次后就出现了光敏反应，并在3周内发展都全身（因为当时停了光疗后医生采取的是新肤松包敷----当然也是我要求的，相信病友都能理解）。后来又转到中医院疗养了3个多月，依然没有任何好转。万般无奈下我吃起了“牛黄乌蛇片”。吃了5个月，全身上下好了80%，但胃却吃坏了，天天拉肚子，转氨酶也居高不下，只好慢慢减量，吃了8个月后完全停药。从此我的噩蒙开始了，每年3月份发病，抗到5月然后住院治疗到8月，出院后吃“牛黄乌蛇片”3个月，到第二年3月再发病……，这种日子实在过不下去了啊！！！大家也许会问怎么一次住院治疗要那么长时间啊？其实我每次住院都“不配合”医生，拒绝使用“MTX”、激素等对身体有大影响的药物。^_^。话说转来，我现在懂了，在我当时的情况下“MTX”、激素是首选，只有很快的压下急性症状才能有效的展开后期治疗，但还要注意的就是红皮初发时不能用，必须等全身完全进入红皮状态了即全身没有大块的鳞屑而是出现细小的糠样起皮后，观察3-5天等待稳定后再使用，那么你会很快就看到皮肤的好转，这之前每天除静卧，身上搽油外什么不想也不做。那么不愿意使用上述药物的病友也可以选择“阿维A”，只是要注意它的副作用，这里我可以告诉大家，我的体会是喝点“蜂胶+蜂蜜”、“蜂王浆”什么的对减轻副作用的症状很有帮助，再有就是多喝水，不要运动，以及其他一般银屑病的预防措施。药吃到3个月没明显变化的就得停用了，改其他方法。有效的情况下也不要吃超过8个月（含减药的时间）。减药的同时可以用其他治疗替代，推荐UVA，只是剂量要掌握好，从最低照起，宁可疗程长点也不能引起光敏。以上对偶尔红皮的病友应该很有效果，那么有不少病友是长期红皮的或者说经常复发且一发就是红皮的怎么办呢？我认为那就得在自己身上找原因了。我觉得在没有明显的食物过敏和药物过敏的情况下，并且自己有咽炎，扁桃炎等呼吸道疾病的情况下应做扁桃摘除术。即使没有呼吸道不适症状（也许是你体会不到）也可以尝试手术。而有明显的食物过敏和药物过敏的就不用多说了，自己自觉控制就行。那么还有一点要注意就是红皮治好后保持的时间越长，红皮复发的可能就越小。因为银屑病是表皮角化细胞异常增生，实际上就是人体部分细胞的变异，治疗的过程就是让它恢复正常的过程，当没治好或治好没多久又发病，细胞就会很快又回到变异状态。因此，这就又回到如何预防保持的话题上了，可见预防和保持才是银屑病治疗中的重中之重，不注意这些，治疗银屑病只能是一句空谈。好了，如果还想详细交流请联系我，QQ：407850660，请注明是“P友”.

作者: 太极宗师 时间: 2008-3-8 19:26
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用阿P在2008-3-8 1:24:00的发言： （还有不少人对运动的理解是为了“出汗”，只要“出汗”了病就好了。其实不是运动对病情没用，也不是运动为了“出汗”。运动只是为了增加自身的抵抗力而已，也仅此而已。）运动可以出汗，也可以增强抵抗力，但出汗也是排毒的方法，所以说运动出汗也是正解。</div>显微镜下皮损部位的毛细血管是卷曲的，排得出汗么？运动当然要排汗，但排出的汗遇到卷曲的毛细血管会怎么样啊？不说了，得靠自己体会和观察呀，你见过皮损部位出汗么？

作者: Heather 时间: 2008-3-8 20:41
暂且不说正确与否，看得出楼主是一个很用心的人。红皮P是否和过敏有关我不清楚，但说到过敏，实在是一件让我感到很痛苦的事情。我本人仅对酒精过敏，可我的宝贝儿子过敏的东西就多了（粉尘螨，屋尘螨，狗毛等），07年的最后一天确诊为过敏性鼻炎，过敏性哮喘。我的P无大碍，但儿子的哮喘可是要命的病，说发作可能立马就喘不过气来，现在一直很无奈地在吸入激素药粉控制。这个月底再去医生那，看能否开始打脱敏疫苗，看能否减激素用量

作者: 太极宗师 时间: 2008-3-8 21:45
标题: 回复：（Heather）暂且不说正确与否，看得出楼主是一个...
看过一篇报导，关于幼儿哮喘的，没有什么好方法，专家也是建议预防为主、远离过敏源、建议早发现早治疗。另外我还是推荐《水是最好的药》这本书（我在前面已经上传了），里面第九章将的就是哮喘和过敏跟身体缺水有关。希望对你有帮助。

作者: Heather 时间: 2008-3-9 09:53
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用太极宗师在2008-3-8 21:45:00的发言： 看过一篇报导，关于幼儿哮喘的，没有什么好方法，专家也是建议预防为主、远离过敏源、建议早发现早治疗。另外我还是推荐《水是最好的药》这本书（我在前面已经上传了），里面第九章将的就是哮喘和过敏跟身体缺水有关。希望对你有帮助。</div>谢谢。狗之类的宠物可以不在我们生活中出现，但螨虫这种过敏原没有办法回避，最多只能尽量减少螨虫的密集度。你推荐的书我还没有看，但感觉我们家人饮水量还是不少呢，我有空看看，了解一下说的是个怎么一回事。

作者: 太极宗师 时间: 2008-3-10 19:57
自己顶下，再次推荐我说的那本书

作者: ks_goh5858 时间: 2008-3-17 15:10
切记！切记！带有糖尿病的P友，不能喝过多的水，要比平常人喝得少。

作者: cxlcg 时间: 2008-4-10 16:53
顶楼主的经验对我们都有借鉴作用[/SIZE]

作者: zym1967 时间: 2008-6-3 15:45
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作者: 披着蛤蟆皮 时间: 2008-6-3 19:21
谢谢啊。。

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