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标题: 关于妈妈的P,恳请大家给点意见 [打印本页]

作者: 都都 时间: 2008-3-14 18:46
标题: 关于妈妈的P,恳请大家给点意见
前段时间找到这个论坛，在这里学到很多知识和经验，受益匪浅啊！！！妈妈患这个病十几年了，最开始的四五年基本上没做任何治疗，大概每年秋天复发一次，持续几个月，但并不是很严重。后来开始治疗，省内的大医院小诊所都去过，各种各样奇怪的偏方也都试过，有的用了一点效果没有，有的见效很快但复发也快，也有的开始用有些效果，再接着用就基本没用了。到现在为止，我的感觉是皮损面积越来越大，每用过一次药后，p都要更严重一些。这次是去年秋天开始复发，在当地一个部队医院治到春节前，医生给开的自制的药水，妈妈说抹上后就不太痒了，也有口服的中药，还有一种药膏，名字似乎是“力肤康”。基本上能控制病情，皮损没有消退也没有加重。后来那位医生退休离开我们那里了，那个妈妈觉得有效的药水也买不到了。这段时间只用“力肤康”，但是皮损越来越重，基本都连成片了，从头到脚全身都是，妈妈说每天都会起一层皮，把这层皮挠掉后就不太痒了。但是有皮癣的地方感觉发热挺难受的。而且现在脸上和脖子上也开始有起癣的迹象。妈妈的P最近很严重，应该是急性进行期，我猜测大概是突然停止使用那种药水的原因。现在，我很迷茫，不知道是再找家医院治疗还是停止治疗，或者是试试温泉浴和光疗？本来我倾向于停止所有口服药物，用一些安全的外用药控制一下，只要不是很痒就行，坚持到平静期和消退期。之前妈妈没做任何治疗的时候是可以达到这种“自愈”的，但那毕竟是十年之前的事了，这几年因为全方面忌口，因为服用各种乱七八糟的药物，也因为年龄的原因（将近60），妈妈的身体肯定大不如从前。我很担心她不能坚持下来，或者勉强坚持下来对身体其他地方造成伤害，或者她现在这种身体状况已经完全不可能自愈了，皮癣越来越重，甚至发展到红皮型，这个是我最担心的。妈妈现在身体其他部位还好，体检来看肝肾心脏都没问题。另一种方案是再找家大医院治疗，按以往的经验我想大概可以控制一段时间，但肯定还是要复发，我担心的是下次复发会更严重；如此反复，以后的很多年都要这样不停的服用各种各样的药物，最担心的就是由此造成其他疾病。还有就是考虑温泉浴和光疗，这两种方法之前都没试过。光疗，我不知道安全性如何，也担心产生依赖，照得多了又担心皮肤癌变，而且她现在全身都是，好像也不太好照吧；至于温泉浴，我不太想用这个，因为妈妈是个很爱上火的人，怎么说呢，她不喜欢住在任何不是自己家的地方。我在外地工作，离家很远，假期又很少，不可能陪她去，爸爸还要工作也不可能陪她，她自己去我们又担心她不能照顾好自己反而上火加重病情。这几年妈妈在家里就跟老佛爷似的，基本上我们所有的事情都顺着她，她想怎么着就怎么着，只希望她心情能好些，病情能轻些。我想这一点，这里所有的p友和患者家属都能体会吧，真的是身心双方面的折磨啊。这段时间妈妈的病情越来越重，加上我自己的工作也不顺利，觉得压力好大，生活真不容易啊。不怕诸位笑话，昨晚下班后在楼下的小公园哭了半个多小时，不过发泄出来舒服多了，呵呵。罗罗嗦嗦的说了好多废话，发这个帖子的目的就是恳请各位p友能给我些意见，妈妈现在这种情况应该怎么办呢？也真诚地希望大家能早日摆脱p的痛苦！

作者: 晶品人生 时间: 2008-3-14 20:59
都都，你要加油！你现在是家里最大的精神支柱，要乐观！在生活面前，你一定要坚强，每个家庭都有不顺心的事情，你要向前看！有什么事情想不开的，可以上网跟网友倾诉发泄！有什么我能帮上忙的，我一定尽力！

作者: 冬天大雪 时间: 2008-3-16 12:27
现在重要的是要有积极的心态，进行期光疗也不太好，最好是首先静养。其实我认为到有温泉的地方去治疗比较好，一方面那里的P友多，大家都是病人，心里会好受一些，再者也可以多一些治疗的知识（当然也不一定正确），每天生活非常有规律，这些对P病都是有好处的。

[此贴子已经被作者于2008-3-16 12:27:04编辑过]

作者: neverno 时间: 2008-3-16 19:27
不要再去搞什么偏方之类的，也不要再去医院接受任何治疗，正规医院也不要去了。这个病越治越严重，好的越快，复发的就越快也越严重。最好的办法就是调理，饮食上要做到有规律，太刺激的东西不要吃；生活上也要注意别太劳累。吃点蜂皇浆之类的天然保健品，用一些没有激素的西药局部控制一下（如达力士），慢慢就会好的！中药我的建议是也不要吃，我这些年吃过不少方子，感觉中药其实虚晃的成分多，实用的少，而且治此病的药毒性都很大，会对身体造成长期影响，服用还很不方便。我相信西药，但前提是要安全不能含有激素！

作者: BraveHeart 时间: 2008-3-17 01:29
介绍个经验，不管用啥药，都不要一下停止，最好慢慢减量直到停用，立即停药是容易反弹。

作者: 成都张波 时间: 2008-3-17 10:18
典型的越治越重，好在我已经明白这玩意儿消极对待好过积极治疗．

作者: 我心无畏 时间: 2008-3-17 11:01
调整心态，保持好心情。我的P还在脸上有呢，现在还天天上班呢，有3年都没有休假了。要向张波学习呢。

作者: 我心无畏 时间: 2008-3-17 11:01
另外，我还想跑步治疗下，主要锻炼身体，呵呵。

作者: 都都 时间: 2008-3-17 16:08
谢谢各位的回复和意见。其实我也倾向于不做治疗，只是担心这样妈妈受不了，更担心转为红皮型。前两天让妈妈吃汪氏的蜂皇浆，没想到吃了之后呕吐胃痛，爸爸吓得不敢让她再吃了。我想要不试试蜂胶吧？目前妈妈在尝试F+X+H,目前来看无功无过，我想这个法子至少是比较安全的。另外想问一下大连的P友，大连有达力士卖吗？谢谢！

[此贴子已经被作者于2008-3-17 16:15:05编辑过]

作者: 我心无畏 时间: 2008-3-17 16:30
楼上的还是大连的阿，我也是大连的，你说的那个达力士我没有用过，我也不知道有没有卖的。

作者: paul 时间: 2008-3-17 16:35
吃药: 只能吃些中草药,是清热解毒之类的,那些广告和虎狼之药千万不能吃.光疗: 去三甲打医院照窄波uvb,副作用小点.物理疗法.饮食: 发物坚决不吃,作息时间要规律,心态一定要好.

作者: 都都 时间: 2008-3-17 17:05
我心无畏，你用什么药膏吗？

作者: neverno 时间: 2008-3-17 17:08
可以采用照射UV射线的办法暂时取得明显疗效，待身上的皮损都光滑了之后再采取保守方法，控制饮食和生活节奏，服用保健品等。毕竟身上的P如果都光滑了，人也会一下子感到轻松和高兴的，你妈妈心情很不好可以尝试一下这个办法。照射UV效果不错，好的也快。缺点就是皮肤会变黑，治标不治本，一不注意马上复发，还会损伤人体的一些血蛋白之类的东西（曾经看到过资料，忘记怎么描述了），一边照射治疗，一边要好好补补身体。。

作者: 我心无畏 时间: 2008-3-18 08:39
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用都都在2008-3-17 17:05:00的发言： 我心无畏，你用什么药膏吗？</div>我什么药膏都没有用，但是不代表我的方法是对的。为什么没有用药膏呢，我老早以前脸上就是因为有一次用药膏用的，以后脸上都有了。再就是我三年前用了一个出汗的方子，出完汗的时候脸上白虎虎的，估计都是以前那些药膏堵在脸上的汗孔里面，可多可多了。从那以后我就再没有用过药膏。身上的这十几年也基本没有用过药膏，就是以前吃了好多的药，走了不少弯路。我觉的成都张波保持不错，你向他取取经，看看用什么药膏合适些。

作者: 我心无畏 时间: 2008-3-18 08:41
我现在脸上有的厉害的话，就用一个中药的方子洗洗，我的是过两天能退的差不多。目前就是一直这样子。

作者: wangqi977 时间: 2008-3-18 16:48
F+X也已经停用了，就用止痒去屑润肤露，到冬天头上左手肘部还有点。我的经验关键心情一定要好。

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