银屑病病友互助网

标题: 我和银屑病战斗了8年，幸运的是我终于战胜了它 [打印本页]

作者: lukcyboo 时间: 2008-4-7 13:35
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: ls-4009 时间: 2008-4-7 18:14
什么方法能告我吗，我已加你qq

作者: tanran 时间: 2008-4-7 19:23
  楼主说了这么多P友们想知道的却没说，是什么外用药啊？

作者: 目不识丁 时间: 2008-4-7 20:13
哈哈!  老乡吗!  干吗不说出来呢?

作者: walkingant 时间: 2008-4-7 22:01
不管什么外用药都只能辅助治疗！！~ ~ 所以外用同时内治才是关键！！！~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~

作者: 猪小P 时间: 2008-4-8 00:17
到底是什么好方法，快说出来啊，急死人[em13]

作者: vitash 时间: 2008-4-8 15:26
我好奇你怎么能生两个孩子，罚款了没

作者: ks_goh5858 时间: 2008-4-8 16:05
[BR]不怪！楼主是属少数民族。
[BR] 
[BR]另一种是楼主是农民，先女后男。

作者: 冬天大雪 时间: 2008-4-8 20:20
外用药是不能治本的，而且你的时间还太短。

作者: jackielee 时间: 2008-4-9 09:01
[BR]楼主真能吊胃口啊！

作者: 雁南飞 时间: 2008-4-23 15:58
   保守治疗还是外用药！9楼说得不对！我认识很多P并病友，内服药都有副作用。效果还不明显，

作者: 雁南飞 时间: 2008-4-24 15:01
    你用的听起来象是煤焦油啊，让皮肤变黑的，可是我用过是没什么作用的啊！

作者: emily83 时间: 2008-4-24 16:10
[BR]   我的都50%以上的面积了，还可以好吗？真郁闷啊    为什么这个病这么难治疗呢

作者: emily83 时间: 2008-4-24 16:11
[BR]谁能帮帮我
[BR] 

作者: 左右 时间: 2008-4-25 17:00
今年是收获的一年啊！恭喜楼主！哈哈我今年也好了，伴随了我21个年头的朋友永别了！

作者: emily83 时间: 2008-4-26 19:23
   你是怎么好的啊？能说说吗

作者: 雁南飞 时间: 2008-4-27 15:05
    是啊，怎么好的，都不说！想赚钱吧，说出来也不丢人的，只要能好，让你们赚点钱也可以的啊！毕竟帮人求报也合情合理，可以理解！

作者: 雁南飞 时间: 2008-4-27 15:06
   听楼主讲的情况还真有点久病成医的感觉！多谢了！

作者: newany 时间: 2008-4-28 13:10
早些年我也是上海华山医院的常客了,他那里的药准确的说是医生能开出的药我基本都知道并且用过,但都没什么好的效果,后来我不用药物以后好几年没去过那里了,也不知道有什么新药出来,当时的药物有哈西奈德，还有华山医院自己研制的中药，一小包一小包的，包括涂头的药水，外包装很简陋，一股酒精味道配把刷子，迪银，泽它，达力士，大概也就这些药啦

作者: 黎明守望者 时间: 2008-4-28 23:56
我坚信P病无法治愈，任何治愈的说法不过是暂时的，而根据个体差异的不同，体现出复发周期的长短，医院所谓的治愈，也不过是暂时的临床治愈，但无法解决复发问题。别的我不想说了，P病也就几种治法，大家得P多年，应该知道[/SIZE]

作者: 若香 时间: 2008-4-29 15:18
[BR]

以下是引用[I]黎明守望者[/I]在2008-4-28 23:56:00的发言：[BR]我坚信P病无法治愈，任何治愈的说法不过是暂时的，而根据个体差异的不同，体现出复发周期的长短，医院所谓的治愈，也不过是暂时的临床治愈，但无法解决复发问题。别的我不想说了，P病也就几种治法，大家得P多年，应该知道

[BR]有什么方法治愈，我还没找到，临床治愈也行啊，救助

作者: xlx 时间: 2008-4-29 21:33
楼主，你的药小孩能用吗？我在上海的话，能买到吗？

作者: Heather 时间: 2008-4-29 22:22
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用xlx在2008-4-29 21:33:00的发言： 楼主，你的药小孩能用吗？我在上海的话，能买到吗？ </div>
对于小孩的用药，需更加谨慎，我觉得安全要始终放在第一位，最好使用已被大量病例证实安全的药物。不要让孩子承担不必要的风险。

作者: 雁南飞 时间: 2008-5-2 10:51
   听楼主讲的还是蛮有经验的，“久病成名医”这句话看来不虚！[/SIZE]

[此贴子已经被作者于2008-5-2 10:53:40编辑过]

作者: emily83 时间: 2008-5-3 17:07
   绝不相信彻底痊愈的宣传！

作者: jackielee 时间: 2008-5-5 13:02
[EM57]

作者: emily83 时间: 2008-5-5 16:39
   楼上什么意思？

作者: 雁南飞 时间: 2008-5-6 16:10
   真诚希望病友们都能健康快乐起来！倡议组织一个战胜P病的病友交流群，不知道能否对大家有更多帮助。

作者: emily83 时间: 2008-5-7 17:46
   听讲话，楼主是负责任的。希望大哥不是骗人的啊

作者: xuexue 时间: 2008-5-7 19:37
[BR]我用的一个偏方，油油的褐色东东，不知道叫啥名。开始用的几个月好多了
[BR]可是春天一到又起了：（
[BR]接着用下去还有意义吗？

作者: linda 时间: 2008-5-8 10:28
    油油的，是什么东西啊？你也不知道吗？是什么原因起的呢？我想应该再用下去试试吧

作者: zhangbing 时间: 2008-5-8 21:37
[BR]我想试试，你那里有药啊？
[BR]有时间聊聊啊！

作者: yanchao 时间: 2008-5-9 14:10
[BR]真的管用啊？

作者: linda 时间: 2008-5-10 10:58
[BR]    怎么我和你的遭遇很多相似之处呢，亲戚朋友都帮找过药，可是大多还是失望了。这么多年了，并不抱必好的决心了，可是还总是希望奇迹能够出现，所以我想楼主的经历值得我去尝试一下子，还请楼主不吝帮助呀。

作者: zhangdong 时间: 2008-5-11 14:53
我也在上海啊

作者: habriar 时间: 2008-5-11 16:44
[BR]希望lz能把用药的情况说的更详细点，到不是说怀疑你，只是这里很多人都很想知道你所用的药的成分或来源，不如lz在征得对方同意用公布下给你药的朋友的联系方式？

作者: fengfeng 时间: 2008-5-11 17:39
   你很幸运，到底是什么方法呢？

作者: dongzhang 时间: 2008-5-12 14:21
[BR]有病乱投医，终有一款适合你！

作者: yuyuhou 时间: 2008-5-12 17:34
   是什么药还不知道，可是不尝试一下，就永远都不知道。我选择尝试一下，请楼主多跟我们聊聊吧

作者: zhangsiqi 时间: 2008-5-13 14:18
不要信广告，要看疗效

作者: QISI 时间: 2008-5-14 14:06
你很幸运！我是不是也可以呢？

作者: jackielee 时间: 2008-5-16 12:57
这事吆喝了好久了吧

作者: linda 时间: 2008-5-16 15:53
   听起来很值得尝试

作者: fengfeng 时间: 2008-5-16 16:10
   操！治好了就是硬道理！管他油不油的！[/SIZE]

作者: fengfeng 时间: 2008-5-16 16:10
[BR][
[BR]SIZE=5]
[BR]我草！什么论坛，这个字都不让打的。
[BR][/SIZE]
[BR]

作者: yuyuhou 时间: 2008-5-18 12:44
   顶

作者: yuyuhou 时间: 2008-5-18 12:44
   楼上说话还是要文明点啊

作者: 穰苴 时间: 2008-5-19 16:39
   真希望是真的！我的P已经13年了，铁疗去过3次了，总是好了又发。急啊！。。。。。。

作者: 白梨人生 时间: 2008-5-20 14:35
    如果真能好，那真是造福病友了！

作者: 大花猫 时间: 2008-5-21 12:20
[BR]是什么药?多少钱一个疗程?要用几个疗程?

作者: 公子奕哲 时间: 2008-5-21 17:03
   是外用药吗？我是不敢吃了

作者: fengfeng 时间: 2008-5-21 17:37
  吃什么呀，吃的都有很大副作用

作者: 源乾曜 时间: 2008-5-22 16:44
    是的，我也认为吃的都有很大副作用、我的经验之谈

作者: 源乾曜 时间: 2008-5-22 17:11
   临床痊愈这么长时间真的很神奇！究竟什么药这么安全呢？根据我的经验，激素早就复发了啊。达力士，萌尔夫比较安全但是不能痊愈啊。煤焦油治不好的，松膏更不要提，那么是什么呢？让我这个老P摸不着头脑了。

作者: 源乾曜 时间: 2008-5-23 16:40
   这位老兄的P病历史听起来很重。居然能好这么久，真可以称为奇迹！严重关切。。。。。。[/SIZE]

作者: 雁南飞 时间: 2008-5-23 17:00
   关注中。。。。。

作者: jackielee 时间: 2008-5-23 21:57
[BR]

以下是引用[I]luckyboo[/I]在2008-5-21 17:49:00的发言：[BR]   病友可以到我家里来，看看我好的情况！至少具有参考价值！

[BR]你家在哪里啊在哪里？

作者: 百里孟明 时间: 2008-5-24 11:17
   好象是上海呀，楼主前面不是说过了吗？前面的跟帖看了不就知道了吗？这个人奇怪

作者: 白梨人生 时间: 2008-5-25 16:55
   是啊，为什么要删掉？你得病的历史，用药的经验，得到的心得和教训都是宝贵的，和病友交流不好吗？看楼主当时发帖的本意不也是想帮大家吗？沟通交流，让新病友少走弯路，少些上当受骗，多些分辨的能力。让老病友得到更多的经验，总结更多的教训，做更好的防微杜渐，尽快好起来不是挺好的事情吗？难道有病友说了很伤害你的话吗？又或者。。。。。。总之，请楼主不要这样做，帮人总是能让人愉快的啊，我跟你聊的很好，基本了解你的为人了。还是请你不要介意个别病友的不太好听的话，不太好听的说法吧，坚持下去。。。。。。。

作者: 田单 时间: 2008-5-26 11:35
　　呵呵，不帮别人，帮我行吗？

作者: qianqian 时间: 2008-5-26 12:10
[BR]LZ
[BR]如果你真的有什么安全可靠的药物能帮助大家的
[BR]我想你收取酬劳是应该的
[BR]能给个联系方式吗
[BR]我在这星期能去上海
[BR] 
[BR] 

作者: qianqian 时间: 2008-5-26 12:11
[BR]LZ
[BR]真的有效我重谢你
[BR] 

作者: jackielee 时间: 2008-5-26 12:13
[BR]如有冒犯，sorry

作者: 飞翔 时间: 2008-5-26 13:41
楼主我也是上海的&nbsp

病16年了  能留个联系方式吗？

作者: 田单 时间: 2008-5-26 17:47
[BR]    感谢楼主，要向你请教了。看到你发的小知识，真的很感谢，以前这些都不懂，所以越治越重了！
[BR]   谢谢，非常感谢！

作者: 穰苴 时间: 2008-5-29 10:38
   试用楼主的剩药，大概有7天了，小腿皮损在收缩，皮肤有点变黑。再观察下去看看

作者: 满弘历 时间: 2008-5-29 10:44
   真的可以吗？是什么药呢？

作者: 飞翔 时间: 2008-5-29 11:32
楼主说的药真的这么神奇？

作者: jackielee 时间: 2008-5-29 12:38
[EM02][EM02][EM02][EM02][EM02][EM02][EM02]

作者: 弘厉 时间: 2008-5-29 16:46
   真的可以吗

作者: yuyuhou 时间: 2008-5-29 17:13
  楼主好了多久了？

作者: jjjaalv 时间: 2008-5-30 16:36
    只是外用药吗

作者: nianhuay 时间: 2008-5-30 21:09
正在用楼主的药，用了七天就有了蛮大的变化，皮损基本消退。现在刚好两个星期正在进一步观察是否能够达到完全的临床治愈。去楼主家拿药时确实发现对药的认识非常值得我去学习阿。而且这个药也确实很耐用，值得大家试用。有进一步效果向大家汇报

作者: jackielee 时间: 2008-5-31 12:15
一直关注中祝楼上的好运常在

作者: anna 时间: 2008-5-31 12:27
  楼主的QQ也不留一个吗？大家聊聊病情好吗？把你的经验拿来给大家共享不好吗

作者: linda 时间: 2008-6-1 11:59
   关注楼上的，我也想试试

作者: lanyuelian 时间: 2008-6-1 16:56
[BR]nianhuay能告诉我们你怎么得到的药？
[BR] 

作者: nianhuay 时间: 2008-6-4 19:24
[BR]to：lanyuelian
[BR]我是直接去楼主家拿的，我也在上海工作。
[BR]这几天状况还是很稳定的，基本皮损消退完了（不过我以往到了夏天也会轻很多，以前4、5月份都差不多都会自然消退下去，今年有点反常，还好用了楼主的药）。下一步看看是否肤色会有点恢复正常，还是得谢谢楼主^_^

作者: 泰山一棵葱 时间: 2008-6-5 14:51
[BR]楼主，你在顾弄玄虚吧。如果真的有这样的药，我+你446266284好友，不是说讨论病情？为什么没有验证通过？
[BR]如果说药效好，那你把卖药的联系方式告诉大家，说明后果自负，大家也会理解因为个体差异，效果好坏可以交流的嘛。相信不会有人说你是医托。
[BR]再者，如果是你自己配的药，那也可以告诉大家你要收费，大家也能理解，如果我有此药方，我也会收取费用。你只是一直在强调此药如何的好，就是不说怎么才能买到，你在调大家胃口？所以我说你在顾弄玄虚。
[BR]nianhuay，你说你到楼主家去拿的药，用了效果很好。我也很不能理解。你是不是医托？那你可以告诉大家，怎么才能买到该药？是否付费？还是搂主自己配的药？太多疑点了。
[BR]我听过一句话，一手拿着别人的梦想，一手在炒着楼盘的房地产开发商，是最无耻。我想有异曲同工之妙。
[BR]即使银屑病伴我终老，即使孤独一生，即使我不能身着短袖。
[BR] 

作者: 九纹龙史进 时间: 2008-6-5 15:54
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作者: nianhuay 时间: 2008-6-9 17:21
to泰山一棵葱:付费当然要了，药当然不是楼主自己配的，给我药看起来量不多，其实非常耐用，我已经用了三个多星期，感觉似乎没有少过。我那个量是300，感觉很值。

作者: 公子奕哲 时间: 2008-6-11 16:53
  哦，是这样

作者: 源乾曜 时间: 2008-6-12 16:04
   我手指甲也有

作者: 走来 时间: 2008-6-19 19:22
我也有点不明白

作者: 兰儿 时间: 2008-6-20 14:51
[BR]我想问一下LZ如果要拿药的话是在你那里拿呢,还是去那个老太太那里拿呀?
[BR] 
[BR] 

作者: heyang 时间: 2008-6-22 13:33
[BR]今天才看到此贴,全部回帖也认真看了一遍.
[BR]很想试用一下这种药,不知道是要麻烦LZ帮忙弄,还是能直接到医生那里买?

作者: 哈利路亚 时间: 2008-6-22 18:32
跟楼上的一样，也是今天才看到这个帖子，前段时间一直在医院住院，接受光疗+外擦，现在好了很多，但是还是有些新出的，看到楼主说了这么多，还是很想知道怎么才能拿到这个药，虽然我现在只有个别的在小腿上，但是还是怕复发，也希望楼主给说下，谢谢了。

作者: jackielee 时间: 2008-6-23 17:59
能否建立个专题讨论区，比如就关于luckyboo的话题。或者专门建立关于这个的qq群

作者: 穰苴 时间: 2008-6-24 11:24
    我试用了一个月出头，感觉还真是不错。我这么重的能好到这种没有皮损，皮肤快要变得正常了，真是没想到！！更意想不到的是手指甲上的好了很多！脸上的应该算好了，因为基本都看不出来了。这一个月用落来，总体感觉很不错。希望我也能象楼主一样，不会复发！！！！[EM226]

[此贴子已经被作者于2008-6-24 11:26:53编辑过]

作者: lukcyboo 时间: 2008-6-26 14:56
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作者: 天涯倦客 时间: 2008-6-26 15:54
谨慎的提醒一下楼主。具我所知：这个论坛是2005年1月8日才开版的，而非楼主所说：“没有一点复发的迹象！这个论坛我04年就上过，看了。。。”
 
这个是论坛的真实情况，怕你误导大家把时间搞错了，谢谢。

[此贴子已经被作者于2008-6-26 16:08:51编辑过]

作者: 青小衣 时间: 2008-6-26 15:58
老客我们的论坛是2005年开坛的。
鉴定完毕！[em52]

[此贴子已经被作者于2008-6-26 16:00:18编辑过]

作者: 天涯倦客 时间: 2008-6-26 18:06
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用lukcyboo在2008-6-26 14:56:00的发言：   原来我把注册名的一个字母弄错了位置，今天终于发现了，编辑成功！</div>楼主知错能改，善莫大焉！！！

作者: meishen 时间: 2008-6-27 12:33
    看来楼主好的情况很不错。好人总有好报的，我坚信这句话！祝天下所有好人都不因疾病苦恼，早日健康，天天开心。

作者: 雪静静 时间: 2008-6-27 12:51
认真了看了楼主的贴子.虽然没明白是什么药.但发现有一些病友在试用了,可试用的病友也没有详细的介绍这个药,和试用的情况.
请问这药要多少钱?如果不要钱,只是试用,能不能给我寄一些.邮费可以到付.
我会把使用的情况详细的发上来,让广大病友参考.
谢谢!

[此贴子已经被作者于2008-6-27 12:53:26编辑过]

作者: 8226739 时间: 2008-6-27 13:44
雪静静加入我就加入。

作者: heyang 时间: 2008-6-27 20:25
在试用LZ的药..3天了,暂没什么大的动静,不过还是希望有效,我会坚持用一段时间.如果有效,会发些图上来

作者: 飞翔 时间: 2008-6-27 20:49
关注中...

作者: lanhudie 时间: 2008-6-28 09:52
   啊?好了这么久吗?那还真值得尝试了。

作者: kkiiuuoo 时间: 2008-6-28 15:53
[BR]我今天把所有的帖都看了一遍.我觉得还是应实践一下,才有发言权.今天我给LZ汇钱过去了,大家等我的消息吧!

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