银屑病病友互助网

标题: 人有病，天知否？ [打印本页]

作者: 橄榄 时间: 2005-7-1 12:15
标题: 人有病，天知否？
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> 一个人独自呆着时，常会陷入有关Ｐ的困惑之中。

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> 困惑归困惑，思想却一刻也不会停下来的……

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> 记录下这些困惑，写出来给大家看，让大家一起来解惑吧。

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align=center>Ｐ之痒和Ｐ之痛
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 想起论坛上Ｐ友们总是谈起有关于Ｐ的种种痛苦，我也谈到过一次，而且只谈了一次，那还是让另一个病友给“逼”的，他怀疑我是网络骗子，除非我能描述出Ｐ的种种痛苦。当时我是这样说的：“……每到冬天，肘和膝的伸倔则的皮损上会裂出一道道的口子来，每次如厕都要忍受皮肉之苦。”



 病程较短、病情较轻的病友是没有这般体验的，然而他们承受的痛苦却未必比我这样的老病人轻。先让我们将Ｐ与其它几种皮肤病的皮肉之痛苦来做一个比较。



一痒，在进行期，由于无菌性炎症红肿的痒，既痒又痛；还有象千万根极细的小针同时轻刺全身皮肤的痒，痒起来时你恨不得找一块滚烫的沙地脱光了衣服去烙自已的全身；在病程长了以后，耳朵眼里的Ｐ可以长到鼓膜的周围，痒起来你恨不得把鼓膜捅了算了。然而这种种的痒都比不上“神经性皮炎”的痒，我曾看到“神经性皮炎”患者硬是把整个的皮损抠得血糊糊的，还在不停地抠。



二痛，上面讲到了开裂而产生的痛，裂口会在最关乎你运动的各个部位出现，最可怕的是在足底，每行走一步都会是钻心的痛。然而这些痛都比不了“硬皮症”患者的痛，整个皮损像是一面紧绷绷的老鼓的鼓皮，发硬、发黑，我见过一个两臂患病的患者，护士抽血的针都无法扎进去，而他每次本能地做出一个细微的伸屈，都会要痛苦一番。
 其实比Ｐ讨厌的皮肤病还有好多，像多发于青年女性的红斑狼疮，终身都要依靠激素来维持生命。


 枚举出这种种比Ｐ痒、比Ｐ痛、比Ｐ讨厌的皮肤病，并不是要让大家在心理上感到平衡一些，而是要提出这样一个问题：是什么让我们感到Ｐ是那样的难以忍受呢？
(待续）

[此贴子已经被作者于2005-7-1 13:09:54编辑过]

作者: 橄榄 时间: 2005-7-1 12:18
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align=center>Ｐ之丑陋
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> Ｐ绝对是丑陋的，我们每个人每天都面对着自已身上的每一块皮损，虽早已习惯，但总归还是不得不承认这个“丑陋”的现实存在。然而我见到过的最“丑陋”的皮肤病是皮肤癌，患处是一块块腐烂了的肉，同时还发出阵阵腐肉的恶臭，离他住的病房还有几十米都能闻到。

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> 6月29日，单位统一安排做体检。虽然早通知也早有心理准备，但还是有些紧张，因为几乎每一项检查都要脱去衣裳，让Ｐ展现在认识或不认识的人的面前，我必须做好充分的思想准备去对付他人的不理解或是歧视。虽然早就做好了心理上的准备，但还是难免有些紧张。

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>
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> 凭心而论，在同患们中我算是能够把握好心态的，一是我患Ｐ的时间较长、较重，周围的人没有不知道我患有Ｐ的；二是年纪也不小了，到了能沉得住气的这个年龄，但还是没能做到从容应对。

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>

 尽管我在每次脱衣服前都声明：“我患严重的银屑病，二十五年了，不传染的。”但内心还是有些发虚的感觉。以至于我的检查结果的每一项指标都是正常的，唯有一项“心动过速（每分钟１００次）”超了标准，我心理清楚都是由于示Ｐ于众目睽睽所至。



 说起体检，我曾碰到的病友中不乏有人为了躲避一次体检而辞了工作的。



 我因为示Ｐ于人而心动过速；有人因不愿将Ｐ示于人而辞掉工作；更极端的是，一个病友因治Ｐ而患了白血病，这位病友在与我的私聊中说道：我宁肯得白血病而不要得Ｐ！



 可见Ｐ的最大痛苦不是皮肉之痛苦，而是“牛皮癣”这三个字所涵盖的种种现实终日压得我们喘不过气来。



 这三个字所涵盖的现实大多表现为别人异样的目光和不友善的问题、甚至于是歧视，这些是我们大多数人都有过的经历。其实异样的目光来自于社会的不了解，不了解就会有异样的目光了，更谈不上理解了。



 我们周边的人对“银屑病”到底有多少的了解呢？可以说是微乎其微，就拿这次的体检来说，给我做外科检查的医生是一个年近六旬的老医生了，竟然写不出银屑病三个字来，结果体检表上的这三个字还是我自已的写上去的。更不用说别人对此病的了解程度了。



 一个古老的疾病，一个人群中发病率高达２－３‰的疾病，一个早在上个世纪七十年代初就被国家列入流行病的疾病，却如此不为社会了解？为什么？百思不得其解。



 整个社会对银屑病的不了解，让我们银屑病人承受了多少额外的痛苦呀！这个痛苦要远远大於疾病本身给我们造成痛苦。



 肌肤丑陋就丑陋吧，大不了离要靠“肌肤之美”去支撑的事情远一点，况且，美是一个哲学问题，内涵好深、好广，我们还可以用别的长处去弥补这个肌肤丑陋的残缺，我们好多的病友就是这样做的，而且做得很好。



 “我只是肌肤有点丑陋，这个我没办法，也不碍别人的事，其它我都可以做得不比其他人差。”我们要能做到自信地对周围的大多数人说这句话就好了。



（待续）

[此贴子已经被作者于2005-7-1 13:35:48编辑过]

作者: 花斑豹 时间: 2005-7-1 16:01
请继续,期待中!

作者: 猪猪 时间: 2005-7-1 17:55
　　太对了，身有同感！

作者: 冰姐姐 时间: 2005-7-1 18:04
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>仔细又仔细的看了两遍，怎么说的好像是我？只不过我没有因此而辞去工作，有时候真想。。。真的好想溜到一个远离世俗的地方。

作者: 冰姐姐 时间: 2005-7-1 18:12
“我宁肯得白血病而不要得Ｐ！”以前我也这样想，“哪怕是我拥有光滑的皮肤只有一年或者半年离世也甘心” 所以就有了以往的那么多不应该也不理智的治疗经历。而今我的想法有了一个360度的转折，我要活着，健康地活着，用我的自信我的微笑面对我的一切一切。。。。希望大家都调节好自己的心情，早日康复！！！

作者: 海燕 时间: 2005-7-1 18:40
标题: 回复：（橄榄）人有病，天知否？
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>好文，期待中……
<img src="attachments/dvbbs/2005-7/200571183930234.gif" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" />

作者: 可人儿 时间: 2005-7-1 22:53
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>关键是要面对周围太多诧异的眼光。<

>有时候洗澡时，面对镜子里的自己都感到难堪，如何要求别人以正常的眼光看自己呢？<

>好文，期待中，看看楼主能否改变一下我的心态。

作者: 紫砂壶 时间: 2005-7-2 00:01
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>人有病，天知否？<

>天知否？人有病!
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>[em05]

作者: 东方玄 时间: 2005-7-2 16:44
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>2楼的说“银屑病是被国家列入流行病的疾病”，请问如何理解“流行”之意；<

>不是说它不传染吗？

作者: 橄榄 时间: 2005-7-2 20:07
<DIV class=quote>以下是引用东方玄在2005-7-2 16:44:33的发言：

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>2楼的说“银屑病是被国家列入流行病的疾病”，请问如何理解“流行”之意；
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>不是说它不传染吗？</DIV>
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>　　流行病不等于传染病。手头工具书上没有查到关于“流行病”一词的确切定义，但新华网上的这则报道的标题可能起到举一反三的结果－－－《肥胖症成为中国流行病》。
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>　　<a href="http://news.xinhuanet.com/world/2005-06/27/content_3142357.htm" target="_blank" >http://news.xinhuanet.com/world/2005-06/27/content_3142357.htm</A>

作者: 橄榄 时间: 2005-7-2 22:03
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align=center center? TEXT-ALIGN: 28.5pt; TEXT-INDENT: 0pt; 0cm>

之治(一)


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align=center center? TEXT-ALIGN: 28.5pt; TEXT-INDENT: 0pt; 0cm>《经历篇》
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> 把帖子发在“治疗交流”栏里，就是要想谈谈Ｐ之治疗。
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TEXT-INDENT: 0pt; 0cm 28.5pt?> 混迹于网络“牛皮癣”这个群体两年多来，记忆中我还没有专门谈过有关Ｐ的治疗问题，不是没有要谈的，而是怕谈。原因有三，其一、我没有什么理想的治疗经验与大家分享；其二、虽然，从Ｐ病机理到治疗方法知道的很多，而不知道的更多，怕谈不清；其三、最怕的是误人害人，面对Ｐ，久病之后无良医。
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TEXT-INDENT: 0pt; 0cm 28.5pt?> 先罗列一下我曾就医的医院和用过的药。
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>

 曾就医的医院有：湖南省湘雅医学院附１和附２医院、湖南省中医研究所、湖南省中医学院附２医院、中国中医研究院广安门医院、北京军区总院（２６２）、北京军区空军医院（４６６）、中国军事科学院医院、北京中医院、郑洲铁路局咸宁疗养院。


 曾用过的内服药：乙双吗啉、昆明山海棠片、雷公藤片、复方青黛丸、消银片、银屑冲剂、竹黄颗粒冲剂、伏苓丸（中国中医研究院自制）、复方乌蛇散（军事科学院医院自制）、中药粉（亓允恭自制）、中药粉（左国荣自制），另加数不过来的方剂。


 曾用过的外用药：芥子气软膏、蒽林软膏、消银膏（庞顺利自制）、肤疾宁、乐肤液、蒽肤霜、尿素软膏、硫磺霜、赵学铭自制的一种软膏，另有几个中药外洗方剂、松膏、煤焦油稀释液等。


 写下这么一大堆的医院与药，各位朋友可能急于想要知道的是那种药有效或那个地方是治Ｐ好。然而我回答不出来。这中间绝大多数的药我都是吃过或用过不多就丢掉了。我现在回想起来都后怕，试想，要是完全按他们指导的所谓“疗程”吃完或用完这些药，我今天恐怕不在人世了，既使活着也只会是废人一个了。

[此贴子已经被作者于2005-7-2 22:06:26编辑过]

作者: 癞皮鹦鹉 时间: 2005-7-3 01:35
快写下一篇，快。

作者: 成都张波 时间: 2005-7-3 02:51
我也希望来快点.

作者: 遠方朋友 时间: 2005-7-3 03:00
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> 樓主：[em17][em17][em17][em17][em17]

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><IMG src="http://www.it386.com/BBSPic/img/IT386_200521420745699.gif" border=0>
[em05][em05][em05]

作者: major 时间: 2005-7-3 11:37
我期待着效果。

作者: hankhank 时间: 2005-7-3 14:28
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>p没有什么丑陋的，现在我照样穿短袖，走自己的路，让别人说去吧

作者: 水晶 时间: 2005-7-3 16:28
好好好！！！！[em17][em17][em17][em17][em17]

作者: 秋天 时间: 2005-7-3 16:32
<DIV class=quote>以下是引用hankhank在2005-7-3 14:28:10的发言：

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>p没有什么丑陋的，现在我照样穿短袖，走自己的路，让别人说去吧</DIV>

同意,100分同意

作者: 橄榄 时间: 2005-7-3 18:12
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align=center 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt; TEXT-ALIGN: center?>Ｐ之治（二）
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align=center 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt; TEXT-ALIGN: center?>《警示篇》
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>
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0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt?> 上篇讲到我曾用过那么的药，看过那么多的医院，真应该把那些药品、包装、说明、病历、出院证明、收集的广告等统统留下来，那样我真可以开一家有关Ｐ的博物馆了。
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>
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0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt?> 有朋友要我快写这一篇，这一篇同样是没有许多人希望东西，因为那些希望几乎不存在，你以为是希望的东西，往往搞的不好还是陷阱。
<

>

 所以希望就不谈了，到是想要谈谈惨痛教训后的“警示”。我会谈得很轻松，因为都是我自找的，虽不是我有意自找，但真正自省起来还是有着自己的过错。自己有了过错，我就不得不故作轻松了。但我是不会自嘲的，社会也是有问题的。


广告和宣传的警示：八十年代资讯没有现在发达，广告也没有现在多，人们获得信息的渠道几乎完全要靠主流媒体。现在回想起来，对于那时的“牛皮癣”患者这简直就是福份。我自八一年初患病，只是随便在本地的医院看看门诊，一直维持着不重的程度，八八年去桂林玩时，还能够下漓江游泳。但到了八十年代末期，比广告更可怕的东西出来了，那就是虚假的新闻报道。那时的牛皮癣虚假报道可是出现在央视或是军报、光明等被业内称之为十大媒体上的，夸大之辞简直到了荒唐的程度。好在我有一个要好的朋友在十大媒体之一里做记者，我其中蹊跷还略知一、二，到也没太相信。
 但九一年，在亲朋好友手拿报纸或在电视机边看完虚假报道后的一片“试试又何防”的劝说中，加之自己因婚恋当头的心急情绪，开始了与其说是求医问药不如说是上当受骗的经历。


 八九年上北京出差，趁机买了庞顺利的外用药（军报上得来的消息），结果回来用了一个来月后加重。此药含有珠砂，那些珠红色的粉未是氧化亚汞。


 九一年春节一过完，由于相信了光明及央视二套对一个至今还是名人的“医生”的报道，去北京一个军队医院就诊，不是军医的名人“医生”亲自给我看了看病，然后问我带足了钱没有，便开了个住院单住院了。病房是在那所位于德胜门外的医院的一个角落里，进去后向病友一了解，疗效与宣传的内容大相径庭，住了两个晚上便愤然出院。但算了三天的住院费，外带一堆药和治疗辅助用品，共计八百多元。我当然不服气，跑到院长办公室去理论，回答是“去找电视台和报社吧，报道内容不关我们的事。”外加一句“再不走，打电话叫警卫连了。”九一年的八百多呀，虽然当时是１００％报销的公费医疗，但至今想起这事来还是一种被人抢劫了的感觉。


 九一年那次去北京，接下来又看了三家医院的门诊，住了两家医院的院。得到了好多的经验，人也变得聪明了起来。从此不再相信虚假报道，更不用说广告了。


 但我有一个心痛我这个得了病的儿子的母亲，母爱简直让她失去了理智，好长一段时间里，只要有广告，她都要把我的情况写信寄过去，然后邮购药物，再每天要看着我按时吃下去。劝都劝不住，我甚至于发脾气都没用，我只好假装吃一点，再偷偷丢一些。冤枉钱花了不少，也不算太多。


 关于牛皮癣医治的广告有个规律，那就是每年春节一过就开始大规模出现。那些人是抓住了我们病友的心理的，当春天过去，夏天来临时，Ｐ的丑陋遮挡不住了。


好医生的警示：从德胜门外的那家军队医院出来后，找到了中国中医研究院广安门医院，我是通过一本叫做《牛皮癣中医疗法》书知道那儿的。书的作者李林不在，说是被外交部派往英国给皇室成员看病去了，看的就是牛皮癣。我好生失望，只好随便挂了个副教授的号，是许铣先生给我看的，他没有怎么看我的病，而是问了一些我来北京的情况。当我问他能不能治好时，他答：不一定，时间、效果、结果都不一定，并告诉我别相信那些报道，即使是表面上治好了，你的皮肤从微观结构上来说还是有病的。在他说这句的同时，还抓过我的手，指了指手背上的好皮肤。我当时失望透了。又来了病人，他要坐在边上的一个女研究生继续回答我的提问，我记得她还带我去病房看了正在住院的六个病人（病肤科就六张病床），他们极友好地与我打召呼，其中有一个“红皮症”患者正在打着激素点滴，那是我第一次见到红皮症患者和人用了激素后的畸形肥胖的样子，我被吓得退了出来。一路上那个女研究生还告诉我，没有什么好办法的，你要找的李林也一样，就是太师爷朱仁康老也如此。从病房回来后许铣给我开了一个配方极简单的药方和一盒以土茯苓为主药制成的蜜丸。最后还悄声嘱咐我，别在本院的药房抓药，上前门的同仁堂抓，那儿的药质量好些。后来又去开过一次药，效果有，但不显著。


 讲实话，我是带着极失望的情绪停止了在那里的治疗的。但现在看来，那是我最有收益的一次就医经历。讲到今天为止，医学科学在牛皮癣治疗上没有多少进步，而医生们的医德却是败坏不堪了。不知道我当年碰到的那些医生们还是不是能像当年对我那样对待病人。


 对了，那次在广安门医院我还见到了朱仁康老先生本人。当时已年逾八旬，每星期只看两天病，每天只看八个号，挂他的号要在前一天医院挂号窗口关门时就抢去排队（朱老不光看银屑病，还有其它皮肤病），作为外地人的我是绝对挂不上那号的。那天，我站在他的诊室门外看了好久，一个瘦小、清雅的老者，坐在藤圈椅中慢条斯理地给病人号脉、开方。在以后的求医中，每当我碰到一些自以为很牛的医生，直要我说到：连朱仁康本人都见到过时，那些人就没有那么牛了。朱仁康是真正的中医皮科泰斗，从医七十余年，于２０００年以九十二岁高龄谢世。至今好多医院的皮科还以与他的渊源关系作为品牌呢。


 后来我也遇上过一些好医生，但是，记忆中最有意义的就是那次了，自那次以后，就变得审慎多了，也更加注重银屑病知识的学习。


差医生和坏医生的警示：差医生是指那些在对外宣传或学术论文中夸大疗效人，当你问起他“疗效”时，一般总会吱吱唔唔；而坏医生不但在广告中夸大疗效，还在自制药中掺假使坏，问到疗效时他会把胸脯拍得山响。坏医生不是医生，是以骗钱为目的的“医骗”，容易鉴别。我想着重谈谈对差医生的看法，差医生们大多坐在正规的医院里，有一套治愈过一些牛皮癣患者的方法及药物，他们论文出了，职称也有了。但每一种方法不是对所有的患者都会广普有效的，同一方法可能对有些患者根本无效甚至会有相反的作用，这时他们就会找出种种理由来推脱，比如忌口不严、休息不好、情绪有问题等等，还可能编出一个什么“先发后收”的理由来，让你继续治疗下去。他们从一开始就没有对自己的那些方法和药物作科学客观的随访统计，甚至于有意或无意地隐匿了相反效果的病例，这都是利益使然。


尴尬牛皮癣医生们：凭心而论，正规医院的绝大多数医生们在给牛皮癣病人们看病时，心中还是怀着“要医治好、而且越长时间不复发越好”这样的想法的。这是一个医生的职业本能，要相信这一点。但是利益这个妖孽来了，医生的利益从长远或近期综合地看来，主要是取决于声望，而声望取决于疗效。治Ｐ那里会有立竿见影的疗效哦？好不容易治得一个临床痊愈的，要不了多久还复发，复发后由于抗药性等复杂的原因，原来的方法和药物还不管用了。更要命的是医生的收益是与收治的病人人数以及开出处方的销售额挂着钩。以我熟悉的长沙一所中医院为例，八楼是皮肤科，七楼是肛肠科，肛肠科以割痔疮为主。皮肤科冷冷清清，而肛肠科人满为患，尽管皮肤科的撑门人是博导、手下还有好几个硕导，而肛肠科一个硕导都没有；接下来的事实是，肛肠科的医生们开着小车，而皮肤科的医生们骑着单车。。。。。。医治好一个牛皮癣病人要比割好一个痔疮难得多吧！皮肤科的这帮人心理绝对难以平衡，但又没办法。各种有悖于医生准则的事也就不可避免地出现了。你说你要是刚从医学院毕业会选择那一科？在我眼中，皮肤科这帮家伙的处境真是尴尬透了。


药的警示：口服药中印象最不好的是复方青黛丸，凉血的，加上忌口，虽只服用了两盒不到，一个多月的时间，在那一阵子里体质急剧下降，怕冷得要命，出现低血糖症状，蹲一会儿站起来时眼前就发黑。幸好丢了剩下的一盒多。


 外用药用得多的是，一种用皮质激素、尿素、硫磺霜混合起来的药，效果出奇的好。由于当时工作常常要出差或去外单位办事情，不得不用它来达到迅速“治愈”的目的。用了大约大半年时间后出现抽筋的现象，牙齿缝也开始变得稀疏了起来，那是身体钙的吸收出现了问题的缘故。原谅我不能向大家公开这个药的名称，我知道即便清楚不过地做了警示，但还是会有人为了一时的疗效而去用的，那将遗害无穷。


 还想谈谈我对正在用或还没有用过的药物危害的看法。


 正在用的是咸宁的两种药，煤焦油和松膏。煤焦油是一种有两千多年历史的治疗皮肤病的药物，它可能的危害性是会使皮肤癌的发病率增高，最早的报告见于１９１８年，而且长期接触煤焦油的工人的皮肤癌发病率也比普通人群高。但许多学者认为在这一点上缺少有力的证据，而另一部分学者认为随访统计工作做得不够。我在咸宁其间也向“铁疗”的医生做过询问，回答是１９５用了近二十年、“铁疗”用了近七年还从未发现过银屑病转皮肤癌的例子，但“铁疗”的病历统计只有是三百多人，到现在充其量也就四百人，１９５推算也就是近三千个病历记录，而且大多是近三年的病人。这样存在的疑问就有两点，一是样本数不够，而且时间短；二是这两家医院根本就没人做过随访统计工作。


 对于新药也是这两点让人不放心。还有一点就是任何药物都会有抗药性产生，而且不能对复发有任何的保障，对每一个人的效果也不会是同样的。大家千万不要以为可以找到一种可以终身依靠的药物。

 关于如何用药的问题请大家看看远方的朋友转帖在“文献资料栏”的《台大医院患者手册》。其中最后一段话写得极好、极好。

[此贴子已经被作者于2005-7-3 23:43:52编辑过]

作者: 橄榄 时间: 2005-7-3 18:19
<DIV class=quote>以下是引用秋天在2005-7-3 16:32:03的发言：

同意,100分同意</DIV>
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>19/18楼的两位，如果以大多数人的审美观都认为P不是丑陋的，穿短衣短裤还会是一个话题吗？

<

>我现在想的是：为什么Ｐ在大多数人看来是丑陋的？甚至于让他们感到难以忍受？

[此贴子已经被作者于2005-7-3 20:03:30编辑过]

作者: 雪静静 时间: 2005-7-3 23:19
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>顶

作者: 橄榄 时间: 2005-7-6 01:40
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align=center center? TEXT-ALIGN: 28.5pt; TEXT-INDENT: 0pt; 0cm>Ｐ之治（三）



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align=center center? TEXT-ALIGN: 28.5pt; TEXT-INDENT: 0pt; 0cm>《那些记忆的碎片――花絮篇》


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0cm 0pt?>故作轻松地谈了谈“警示”，但看来还是没有轻松得起来，有朋友在ＱＱ上说，看后还是沉重。只好在这一篇中努力再试它一下，轻松些。
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TEXT-INDENT: 0pt; 0cm 28.5pt?>在发病的前八年几乎就没怎么治过，也就没有什么太多与治Ｐ有关的记忆了。记忆中与治Ｐ有关的事是从那次北京之行开始的。
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>
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TEXT-INDENT: 0pt; 0cm 28.5pt?>９１年那次到北京先住了一天以前出差时住过的招待所，第二天便被那个名人“医生”收入了住院的行列。在德外那家军队医院住了下来后，除了用药医治、与病友聊天外，就是吃喝拉撒。用的是内服、外用、加封包的疗法，成天地包着，“医嘱”是：“一天不包等于三天白包。”病友们被关在那个角落里不能外出了，吃饭是由打扫卫生的临时工，一个河北某县（时间长了记不清了）来的小青年从食堂代买。吃这一顿时，依他给的菜单定下一餐的饭菜，同时付上一餐的饭菜钱。而且，送饭、订餐时的态度极其蛮横。第一顿我没在意，第二餐时我发觉不对头了，一块二毛钱的饭菜，那小子怎么收了一块五毛钱？问其他病友。说是一直就这样，他们早就知道，只是不敢做声。因为怕这小子在送饭的路上向饭菜里做什么手脚，比如吐唾沫。还说这小子是一个什么“大官”遗弃在乡下前妻的孙子，惹不起他。我当时只说了一句“明天我就来吃他吐了唾沫的饭菜吧！”
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>
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TEXT-INDENT: 0pt; 0cm 28.5pt?>第二天早餐，我当着所有住院的病友的面大声指责他这是贪污行为，并警告他以后不许这样，当时那小子没说一句多话，当时心虚得面红耳赤。中餐时态度老实了许多，钱也是按实收了。


至今我都不知道我是不是真吃了他吐了唾沫的饭菜，不过当时我是真做好吃他唾沫的思想准备的。我想他要真敢向我或是任何一个病友的饭菜里吐唾沫，我肯定会给他和自己一个好的交待的。


从德外那家军队医院一出来，打电话给我在北京的一个朋友，说明情况后，那哥儿们立马骑自行车赶了十来里地过来，然后用自行车驮着我和行里，来到南池子一个叫灯笼库的地方。那是他祖上留下的一个小小的四合院，记得院子里有一棵枝叶茂盛的核桃树。南屋和北屋在文革中被别人占了，东屋是他老爷子住着，西屋里外两间房是他住着。他当时给了我一片钥匙说：再去配一片，你拿着。后来我一直拿着西屋的那片钥匙，直到半年后离开。那朋友是知道有我Ｐ的，当时朋友中知道我有Ｐ的人不多。


住在那所老房子里是十分惬意的，你可以真切地体味好多老北京的事儿。那儿离王府井、天安门广场、故宫这样一些热闹地方近，我几乎每天都要去这些地方瞎逛。还背着我那哥儿们与占着他北屋的朝鲜族大娘套近乎，吃到了她做的十分正宗的朝鲜凉面和泡菜。我还到六部口的北京音乐厅去听过几场音乐会，记得有一次是带着一位在中央民族学院读书的女学生去的，那女生是怎么认识的，长得怎么样，我一点都记不起来了，只记得她是湖南湘西人，苗族。到是还记得那天音乐会的一个曲目，柴柯夫斯基的《暴风骤雨催眠曲》。当时觉得在举目无亲的北京有那么一间老房子每晚都容留我，真是温馨极了。


老房子虽然温馨，但也有不便。上个厕所要穿出小巷、再过到马路对面的公厕去。更糟糕的事情是洗澡的问题不好解决，公共浴室是不敢进的，怕别人嫌弃。硬熬了十来天没洗澡后，实在是熬不住了，找到位于首都剧场对面的清华池澡堂，硬着头皮进去。看到好多人光着身子或在大池子里泡着或是在四周的笼头下淋浴，眼瞅着那么多人在洗着，我就是不敢脱衣服。一位搓背、修脚的师傅看我傻站着，便走了过来，我把他拉到一边，小声说明了情况。他说不要紧，你就去边上洗“盆堂”吧，两个人一间，只是价钱要贵点。他还告诉我里面有一个人了，但不要紧，他不会嫌你的。补交了钱，进去看到一个赤祼着的短小身体仰躺在浴盆中泡着，他闭着眼睛在享受，连我进去都没看一眼，一动不动。直到我脱光衣服，一边放水一边淋浴时，他才把头转过来看我。就在他看到我布满了Ｐ的赤祼着的身体的那一刹那间，他哗地一下从澡盆子里站了起来。。。。。我看到他原来是个驼背。我们没有盯着对方的脸或是别的什么部位看，他看着我身上的Ｐ，而我看着他的背。两个赤条条的男人就这样对视了好几秒钟，然后他逃也似地穿好衣服走了。那是我这辈子唯一一次看一个没穿衣服的驼背。


清华池我后来又去过两次，又是找到那位师傅，一支长乐或是君健牌的香烟派过去，拜托他让我一个享用那个两人间的“盆堂”。每次他都给我提供了方便。


王府井的那个清华池现在还在吗？我记忆里永远也忘不掉的清华池。


在南池子的灯笼库里住了一段以后，接着住进了北洼路上一家空军医院。也是从报上知道的。治疗就是喝点中药，住的是十几个人一间的大房子，各种病人都有。大家每天一起玩，常常打扑克打到晚上一点多。记得有三个银屑病友，其中一个来自河北某县的小孩，十五六岁，姓刘，每次他找过那个主治医生后都要跑过来对我大声说，大哥咱们的病有救了，某医生已经找到去根的办法了。听后我总是拍拍他的头，笑笑，什么话也不说。当时，那儿还算的北京西郊，离香山不远，植物园什么之类的都去玩了一通。总之一句话，自打那时起已经不把治Ｐ当作一回正儿八经的事了。


玩着玩着发现一个更好玩的住院的地方了，位于西山脚下的军事科学院的医院，不对外，看过去就像一般的单位医务所，红砖红瓦的老房子位于西山的脚下，前面不远是有名的玉泉山，四周全都是大树，离它不到三十米处就是叶剑英元帅当年在北京的住宅，安静极了。主治Ｐ的医生与我很谈得来，把我做朋友，他的药你可以吃也可以不吃，他从来不把药说得神乎其神。但他那药对一部分人胃肠反应大，有的拉稀，还有的吃了后胃痛得不行，我到是没这些反应。在那里我度过了一个极舒适的夏天。对了，那儿还可以自己做饭吃，有点像“铁疗”。


夏天快结束时，回到了家。从此十年没去过医院，除了应付工作外就是玩了，好长一段时间里，总是与一帮六十左右的老头子去钓鱼；那帮老人中有好几个现在已经不在人世了。


直到后来的２０００年，为了躲避单位的人事纷争，住进了本地的一家中医院。在治疗方面，除了让人感到服舒适的中药药浴外，就是那个害人的激素加尿素加硫磺霜的东西了。可惜是那个中药药浴的方法价钱太贵了点，而且在家中实现起来也太麻烦了一点。


不过那次也有几件好玩的事。


刚住医院不久，主治医生跑到我病房说有一种什么口服液吃了会有好处，可以辅助治疗，你开两盒试试？我没有正面回答要或不要，只是说：今天中午你要没事的话，我请你吃饭。吃饭的时候我请教了些有关的问题后，就侃起大山来了，从我对疾病的看法，到求治的经历，乱侃了一通。


从那以后，每当有学生来病房见习，来到我床前他都会说：关于寻常型银屑病的特征和诊断，由他给你们讲，然后就走开了。自然又是一通胡吹乱侃。，我发觉每次那帮学生们也还信服。


现在我跟那所医院的好几个皮肤科医生成了很要好的朋友，一直有着来往，几乎成了我和我所有亲朋好友们的医疗顾问，凡是我或我朋友的肤疾方面的问题都是先找我，我再打电话向他们询问。


那家医院的皮肤科的护士有好几个漂亮妹子，有天我一个朋友来看我，我不在，碰到其中的一位聊了几句，印象很好。过后在一次饭桌上的聊天时，那位朋友聊起了这事，当下众男士兴趣大增。我说改天我把几个长得好看的全约出来。过了几天我约了皮肤科的五个护士小姐出来玩，吃饭的时候一交谈才知道，其中四个是军婚或军恋，吓得我那些色鬼朋友没一个再有什么想法了。依中华人民共和国刑法，破坏军婚可是要判两年有期徒刑的。剩下的一个有些正经、古板，后来当上了那家医院的团委书记，她的竞选的演说词还是我写的。


十几年治Ｐ的过程中有好多好玩或不太好玩的事情，写这么几件，权当作笑话看吧。（待续）

[此贴子已经被作者于2005-7-6 10:25:14编辑过]

作者: 与生具来 时间: 2005-7-7 03:55
精彩，非常精彩，从生活到治疗详细描述。期待下文……

作者: 冷月心炉 时间: 2005-7-7 10:22
<

>好明智的痒与痛的比较，尽管比的有些心痛！
<

>好风趣的“心跳加速”，尽管风趣的有点苦涩！
<

>人有病，天知道，一定知道。。。。。
<

>顺便回答东方玄P友：你放一万个心，P不流行、不传染！

作者: 冷月心炉 时间: 2005-7-7 10:31
<

>好明智的痒与痛的比较，尽管比的有些心痛！
<

>好风趣的“心跳加速”，尽管风趣的有点苦涩！
<

>人有病，天知道，一定知道。。。。。
<

>顺便回答东方玄P友：你放一万个心，P不流行、不传染！

作者: 冷月心炉 时间: 2005-7-7 10:33
<

>回答东方玄P友：你放一万个心，P不流行、不传染！

作者: 瑶琴 时间: 2005-7-8 17:51
看完楼主的经历，我的心好酸，。难道我们的病就没治了吗？

作者: 落叶笑秋风 时间: 2005-7-9 23:59
深有感触

作者: 橄榄 时间: 2005-7-10 10:43
<

align=center 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt; TEXT-ALIGN: center?>Ｐ之治（四）
<

>
<

align=center 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt; TEXT-ALIGN: center?>《方法篇》
<

>
<

>
<

0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt?> 这个世界上恐怕再也没有另一种疾病所采用的医治方法会比治疗银屑病的方法更多了。以我手头这本《牛皮癣中医疗法》（中国医药科技出版社１９８９.６月版、李林编著）为例，全书只有２２６页，却收录了一百五十多个中药方剂和近百种西药及治疗方法。这些方剂都是辑录于从古代医书到８９年前的各种学术专著或期刊文献，而就在我写到这里的时候，打开“中国期刊全文数据库”以“银屑病”一词对９４年以来的学术期刊进行检索的结果是，命中了４２９０篇相关文献，这中间有三分之一强是以“某某方法或某某药治疗银屑病多少例”这样的报告形式出现的。
<

>
<

>
<

0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt?> 上述所有这些报告中都有治疗了多少例，其中治愈多少，有效多少，无效多少。而就是没有，加重多少，副作用多大，为什么加重等这些警示，尤其是从长期角度提出来的。医生们在以一种改进了的或是“独创”的方法治疗了为数不多的病人、作了不长时间的随访统计后，为了所谓的成就及职称、工资等等现实的利益，便迫不急待地发出了学术报告论文。
<

0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt?> 这些都告诉我们需要时刻警惕一个现实，医学对治疗银屑的有效干预方法还停留在从临床到临床的阶段，而有些医生们总是有意或无意地隐讳了各种方法的反作用。


 曾几何时，以救死扶伤、行医积德为天职的医生们都变成了这个样子；更不用说趋利而为的商人们了。有关治疗Ｐ的商业性广告是决不能相信的，一个也不要相信它。


 这里我还想谈谈我对偏方的看法，偏方是指产生于民间或流传于民间的医治方法，各种奇怪东西都被用来做药用，现实中也有用了某个偏方有了效果的。我的看法是除非你对某一偏方所用东西的成份都了解、并能确认是无害的、安全的，你才可以一试，否则千万别用。我甚至听到过活吞壁虎、癞蛤蟆、蜥蜴这样的偏方，我相信是没有人会去试它的。要警惕这些千奇百怪的偏方的危险啊。


 还有一些极端的疗法，比如放血疗法。病友邸瑞明在他的《血的控诉》一文中描述道：那“治疗室”更像是一个屠宰场。我也有过一次无意的“放血治疗”。那是有一次，因为走路不小心一脚踏到一条小沟中，左小腿腓骨碰在了水泥的沟沿上，当时觉得很痛，我没有挽起裤腿来看伤处，怕当时在场的人看到小腿上的Ｐ。只好忍着痛。直到血渗出到外裤上，当时还穿着毛裤呢，我估计出了近两百毫升的血。这才不得不硬着头皮去单位医务所缝了针。第二天却发现Ｐ奇迹般的好了，几近痊愈的标准。但刚刚几天，伤口还没愈合，P又重新来了，而且来得迅猛。如果是接受放血疗法，忍受那么多的痛苦还得花费很多的金钱，然后还是复发，值得么？


 千奇百怪的医治方法之下的千奇百怪的后果，让我们感到无所适从了。但有病总得治吧？我又要回到那份短短的《台大医院患者手册》的最后结尾处――“对于这样一个古老而又难以预测的疾病，各种千奇百怪的疗法或是江湖骗术都有．．．．．．选择何种方式，是患者个人的权益。但如何选择，则是靠患者个人的智慧了。”连一个专科医生也不能向病人推荐医治方法，而要患者靠个人的智慧。这简直荒谬得像黑色幽默剧里的一段独白。


 然而这才是一个真正负责任的医生说的话，因为现实就是如此。Ｐ太无常了。(未完,待续)

[此贴子已经被作者于2005-7-10 10:46:53编辑过]

作者: 成都张波 时间: 2005-7-10 18:57
来快点!磨蹭什么啊?

作者: 遠方朋友 时间: 2005-7-11 00:17
<

>快點、繼續、期待中............

<

><img src="attachments/dvbbs/2005-7/200571101639695.gif" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" />
<

>
[em05][em05][em05]

作者: 空空 时间: 2005-7-11 03:55
标题: 回复：（橄榄）Ｐ之治（四）《方法篇》 ...
<

>一：这么多的偏方秘方，为什么没有一个适合我？
<

>二：现在的医生们缺少的不只是责任心，我看他们最缺的是良心。

[此贴子已经被作者于2005-7-11 3:56:27编辑过]

作者: 月明明 时间: 2005-7-12 10:32
<

>真的是这样啊~~~~~~~<

>我到现在还都没有办法坦然的让周围的人知道我的P,因为我害怕别人那种像看动物一样的目光来看我，怕被人在后面指指点点。

作者: 橄榄 时间: 2005-7-12 20:28
<

align=center center? TEXT-ALIGN: 28.5pt; TEXT-INDENT: 0pt; 0cm>人有病？（之一）
<

>
<

0cm 0pt?> 银屑病到底是一种什么样的病呢？它为什么会让我们感到如此不可忍受？以至于好多病友都产生过轻生的念头。是皮损面的痒不能够忍受吗？是痛不能够忍受吗？让我们最不堪忍受的是Ｐ的丑陋招至了他人异样的目光。
<

0cm 0pt?> 写了前面一大堆的东西后，我觉得终于触及到标题了。
<

>
<

>
<

align=center center? TEXT-ALIGN: 28.5pt; TEXT-INDENT: 0pt; 0cm>《生命的密钥》
<

>
<

TEXT-INDENT: 0pt; 0cm 28.5pt?> １９５３年４月２５日，年仅２５岁的沃森与同在剑桥大学的合作伙伴弗朗西斯·克里克一起，在英国《自然》杂志上发表了一篇仅两页的论文，提出了ＤＮＡ的双螺旋结构和自我复制机制。自此人类对生命现象的探索向分子的层面进军了。五十多年来，复杂纷呈的生命现象的本质越来越多地被人类认知。遗传学由孟德尔对遗传现象的发现与归纳，发展到对那个“双螺旋结构和自我复制机制”的探究上来了。



 最直接的目的就是要从根本上探究人类本身生老病死的奥秘，并要找到解决疾病根源及如何医治的办法。在银屑病基因的研究上，科学家发现银屑病是受多基因控制的，甚至哪一段基因将表达什么形式的病灶（块状、点滴状、红皮症、关节型等等）都有了发现，这无疑对我们将来在治疗方式的选择、患病或复发的风险防范方面带来希望。只是由于技术的推广程度和设备昂贵、更主要是深入研究的程度不够，至今还难以实现。关于这一点可以看看由xinyou9521、别问我是谁等多位病友扫描整理的《银屑病中西医结合治疗》一书的第二章。



 在这一章中一共谈到了九条银屑病的至病原因，第一条就是基因，而第二至第九条这些患病原因的前提条件则是第一条――即“银屑病易感基因”的存在。这就明白无误地告诉我们，我们每个人身上都有这种“银屑病易感基因”。这类表达各种疾病的基因被一些学者统称为基因缺陷。



 我们是有基因缺陷的人。天啊！这恐怕是我们中好多对基因问题没有深入了解的人根本无法接受的事实。我告诉你，千万别紧张，更不要悲观失望，只要对当代基因研究工作稍作了解后，你根本就不会悲观失望，你只会更加自信。



 在对生命信息本源的基因研究工作上，全世界的生命科学家们的目光不约而同地把焦点对准了人类自身的基因上。１９９０年启动“人类基因组计划”，英美法德日中等七个国家及全世界上万名科技工作者参加了这一耗资数佰亿美圆的工程，２０００年６月“人类基因组草图”全部完成。一本浩大的天书展现在了人类的面前，由三十多亿对碱基对组成的近五万个人类基因片段展现在人类自身面前。接下来的工作就是要读懂它了。



 在阅读这部天书的过程中科学家们发现，没有一个人的基因是完美无缺的，都存在有这样或那样的基因缺陷。



 人类各种疾病都是这些基因缺陷的外在表达形式，银屑病只是被表达成了不好看的肌肤而已。



 人类基因的形成是人在类漫长而复杂的进化过程中与自然环境交互作用结果，人类是自然的产物，银屑病也是自然的产物。



 所谓基因缺陷也是相对而言的，在远远还没有解读开来的这部“天书”里，科学家们已惊奇地发现某种基因缺陷会在另外的方面表现为凸出，比如：镰形红细胞贫血症基因缺陷有利于抗疟疾，而一种辅因子基因缺陷却增强了对艾滋病病毒的免疫力。



 而显而易见的事例更是可以让我们有理由自信起来。凡高是精神病基因携带者，他创作的画作是岂今为止最能振憾人类心灵的美术作品。霍金是“运动神经症”患者，却是当今世界最杰出的科学家（前年到中国参加世界数学大会）。他们都是严重疾病的基因携带者，并且都表现出了各自严重的疾病，但丝毫也没有妨碍他们为人类做出杰出的贡献。



 还记得我在《Ｐ之治二》中说到过中国中医研究院李林医生被邀请去英国皇室给其成员治“牛皮癣”吗？连一贯注重婚配血统的英国皇室也有银屑病基因携带者。



 还是让我以这个论坛刚开通时的第一个公告――《让我们携手同行》中的一句话来结束这一小段吧！



“银屑病是人类漫长而曲折的进化过程中所表现的诸多疾病之一，任何疾病患者（包括银屑病患者）都是人类生命的自然常态，而决非异类；。。。。。。”




(待续)

[此贴子已经被作者于2005-7-12 20:31:44编辑过]

作者: 火把茶 时间: 2005-7-12 23:44
<

>同感，我要搬新居了，为了不刺激自己的神经，淋浴房的玻璃我用了磨砂的了，镜子是小的不能再小了。

作者: qingyue 时间: 2005-7-14 09:24
跟月明明一样害怕周围人知道,夏天不敢穿短袖,想找一个与世隔绝的地方藏起来.

作者: 紫砂壶 时间: 2005-7-15 08:49
<

>越写越好了要能再适当深入一点就更好了。<

>恩，喝一壶。[em05]

作者: 冷月心炉 时间: 2005-7-15 12:11
<

>楼主怕是野心勃勃，要抢P医学专家的饭碗了吧？
<

>用心之深，用心之苦。不容易！P友们当珍惜前人金玉良言，少走弯路。
<

>也别太深奥了。雅俗共赏哦！

[此贴子已经被作者于2005-7-16 7:49:30编辑过]

作者: 奈何 时间: 2005-7-15 23:50
[QUOTE]见怪不怪。“我宁肯得白血病而不要得Ｐ！”可以理解他人的想法。

作者: 活着 时间: 2005-7-16 10:21
<DIV class=quote>以下是引用奈何在2005-7-15 23:50:32的发言：
[QUOTE]见怪不怪。“我宁肯得白血病而不要得Ｐ！”可以理解他人的想法。</DIV>
<

>很久没来这里发言了,先跟大家报个到，问个好。我是四五月份期间在铁疗的小菜!远方朋友和橄榄大哥你们好。
<

>其实我思索着，我们这个病比起很多病来应该幸福很多的。虽然它的的确确给我们工作生活造成不便！但诸位想想，那些缺胳膊少腿的人是怎样的，那些得白血病，癌症或是AIDS人又是怎样的心态。他们或许也会这样想，我宁愿得P。很多事情都由不得我们选择，但命运既然这样安排，我们就应该积极的去面对。

作者: sanddy 时间: 2005-7-16 10:54
真是好帖子啊
阁下　　字迹工整，
　　　　文笔极佳，
　　　　才思敏捷，
　　　　过目不忘，
　　　　十年寒窗，
　　　　博学多才，
　　　　见多识广，
　　　　才高八斗，
　　　　学富五车，
　　　　文武双全，
　　　　雄韬伟略，
　　　　谈吐不凡，
　　　　谈笑风声，
　　　　高谈阔论，
　　　　眉飞色舞，
　　　　运筹帷幄，
　　　　言简意赅，
　　　　完美无缺，
　　　　一针见血，
　　　　远见卓识，
　　　　义正词严，
　　　　一气呵成，
　　　　大显神通，
　　　　出口成章，
　　　　出类拔萃，
　　　　出神入化，
　　　　万古流芳，
　　　　一本正经，
　　　　一箭双雕，
　　　　长篇大论，
　　　　功德无量，
　　　　力排众议，
　　　　力挽狂澜，
　　　　气贯长虹，
　　　　气势磅礴，
　　　　气吞山河，
　　　　坚韧不拔，
　　　　身体力行，
　　　　空前绝后，
　　　　视死如归，
　　　　英姿焕发，
　　　　奉公守法，
　　　　艰苦奋斗，
　　　　忠贞不渝，
　　　　舍己为人，
　　　　大公无私，
　　　　一尘不染，
　　　　一鸣惊人，
　　　　叱诧风云，
　　　　排山倒海，
　　　　惊涛骇浪，
　　　　雷霆万钧，
　　　　惊心动魄，
　　　　横扫千军，
　　　　惊天动地，
　　　　见缝插针，
　　　　无孔不入，
　　　　千篇一律，
　　　　口诛笔伐，
　　　　文从字顺，
　　　　十全十美，
　　　　无懈可击，
　　　　无与伦比，
　　　　励精图治，
　　　　壮志凌云，
　　　　高瞻远瞩，
　　　　忍辱负重，
　　　　盖世无双，
　　　　龙飞凤舞，
　　　　一丝不苟，
　　　　身兼数职，
　　　　日理万机，
　　　　明察秋毫，
　　　　英明果断，
　　　　分身有术，
　　　　孜孜不倦，
　　　　吾等楷模
　　　　…………
　　　　在下对你的景仰之情有如滔滔长江之水，
　　　　连绵不绝
　　　　……
　　　　又如黄河泛滥，
　　　　一发不可收拾

作者: 半仙 时间: 2005-7-16 11:06
<H1><

>仔细又仔细的看了两遍，怎么说的好像是我？只不过我没有因此而辞去工作，有时候真想。。。真的好想溜到一个远离世俗的地方。</H1>

作者: chencha 时间: 2005-7-16 13:06
<

> 我非常庆幸我在得这个病的早期就找到了“组织"，得到了象橄榄、冷月心炉们这样的“老同志、老党员（牛皮党）“用血的教训、痛苦的回忆、广泛的知识、丰富的经验、乐观的态度、智慧的思想给予的循循指导，如天上北斗，指明了方向，指明了道路，使我心明眼亮，火焰金睛，信心坚定，斗志昂扬，同志们，让我们“坚决与一切牛鬼蛇神斗争到底！”。<

>相信明天会更好。<

> 致革命的敬礼

作者: 8226739 时间: 2005-7-17 19:26
<DIV class=quote>以下是引用活着在2005-7-16 10:21:28的发言：

<

>很久没来这里发言了,先跟大家报个到，问个好。我是四五月份期间在铁疗的小菜!远方朋友和橄榄大哥你好</DIV>
<

>请问你四五月份到铁疗，目前情况如何，还好吧？

作者: 8226739 时间: 2005-7-17 19:36
<

>绝对好贴。<

>流畅自然，情真意切，富有启迪意义。既分析了现实，也指出了方向。看了以后，疑问减轻了，信心增强了。<

>有这样的楼主，是患友之福，是论坛之光。[em17][em17][em17]

作者: 橄榄 时间: 2005-7-22 19:18
<

align=center center? TEXT-ALIGN: 28.5pt; TEXT-INDENT: 0pt; 0cm>人有病?(之二)

<

align=center center? TEXT-ALIGN: 0pt; 0cm>《体检结果的悖论－我没病》<

0cm 0pt?> 体检的结果出来有半个月了，除了我自己在外科一栏中写上去的“银屑病”三个字以外，其他一切正常。这张表对我来说简直就没有什么再多看的必要了。<

align=left TEXT-ALIGN: 28.5pt; TEXT-INDENT: 0pt; 0cm left?> 然而，我却还会时常拿出来看看，脑子里总会浮现出体检过程中的一幕幕情景。<

><

align=left TEXT-ALIGN: 28.5pt; TEXT-INDENT: 0pt; 0cm left?> 血压：收缩压１２０，舒张压８０；这是一个优秀的指标，４０的高低压差说明我的心脏每时每刻都在强有力地泵着我的血液、而我的血管能畅通无阻地让血液把能量和营养送达我机体的每一个细胞。<

><

align=left TEXT-ALIGN: 28.5pt; TEXT-INDENT: 0pt; 0cm left?> 心电图：除了心率过高一项外（前面我已说了原因），简直就可以做医学教科书上的标准图谱了。 胸片：肺叶胞满、胸肋对称，难得的是连胸膈肌都可以看到。 Ｂ超：正常；记得当时做Ｂ超的医师一边用探头在我满是皮损的腹部滑来滑去，一边说：“你的内脏器官非清晰、表面光滑，只是你这皮肤有些恼火，目前还没什么好办法。”临到我出门，她又补了一句：“有了这病，你不会再有其它毛病的。”我知道这最后一句是一个好心人给我的祝福。 还要说的是我的身高、体重，１６８公分的身高，６０公斤不到的体重。丑陋的肌肤下包裹着的是薄薄的脂肪、乘下的就是肌肉和筋骨了。总之，除了丑陋的皮肤外，我有一幅四十多岁中年男人难得的好身板。 前些天，内人问我，你有多久没有感冒过了。想了想，我真的记不起最近的一次感冒是在什么时候了，打认识她的十几年来好像只有过一次，而且还是好久以前的事了。 想起这些，心中自忖：我没病，我根本就没有病，只是皮肤有些丑陋，准确地说，只是局部的皮肤有点丑陋而已。

[此贴子已经被作者于2006-6-25 23:47:32编辑过]

作者: 8226739 时间: 2005-7-22 20:10
<

>和楼主的情况有很多相似之处，共勉！[em07]

作者: LLLittle 时间: 2005-7-24 17:43
<

>每一篇都仔细地看过了，多谢你能发出这样好的帖子。直到看了你的帖子，才知道我上学时经常头疼，站起来时眼前发黑甚至晕倒，原来是害人的青黛搞的鬼，哎~我可怜的少年时代就在青黛的毒害下度过了。<

>期待你能有更好的帖子！！！

作者: 期盼晨星 时间: 2005-7-25 14:00
<

>同感，本人也最怕体检了，每次体检总是找个理由不去，改天，等大家都体检完了，就我一个人的时候我再去。。。。。。。。。

作者: szdd 时间: 2005-7-29 15:16
<

>楼主和各位p友<

>我曾经问过一个搞医的朋友，他说p算是免疫系统异常，但不是免疫系统地下，而是异常高亢<

>所以我们基本很少得其他得病，尤其得感冒，大家可以回忆一下<

>他推荐灵芝，灵芝是最好得免疫调解剂，当然好像有的朋友推荐蜂蜜或者蜂王浆也算是一样得吧<

>这个理论我只是记下乐，没有什么依据，看大家还有得想法

作者: April 时间: 2005-7-31 00:18
<DIV class=quote>以下是引用szdd在2005-7-29 15:16:48的发言：

<

>楼主和各位p友
<

>我曾经问过一个搞医的朋友，他说p算是免疫系统异常，但不是免疫系统地下，而是异常高亢
<

>所以我们基本很少得其他得病，尤其得感冒，大家可以回忆一下
<

>他推荐灵芝，灵芝是最好得免疫调解剂，当然好像有的朋友推荐蜂蜜或者蜂王浆也算是一样得吧
<

>这个理论我只是记下乐，没有什么依据，看大家还有得想法</DIV>
<

>呵呵，很有意思！我从小就没打过吊瓶，我妈说我小时候很少得病

作者: 临窗听雨 时间: 2005-8-3 16:49
<

>看了楼主的经历，才明白，自己的病原来不是我一人的困扰。<

>小时候我也很少得病，我妈说，很少得病的人要么不得病，要得就会得大病，真是被她说中！<

>不过，我在怀孕前几个月没有发，然后整个孕期和哺乳期都没有再发，不知是什么原因，有人说是孕期时人的免疫力会增<

>强，我想可能是我在怀孕前打过一种促孕的针剂，叫绒毛膜促性性激素，可能是因为是激素的原因吧。过了哺乳期这个时<

>间后，又复发了，最近发得很多，以前是冬来夏去，今年不知怎么了，可能是吃了一些什么药吧，夏天身体上还是很多，<

>而且是发作期，裙子不能穿，难受极了，也不敢和孩子有太多的接触，P病真是让我们过得好难受呀，不过，时想想，<

>只不过是皮肤丑陋一些，比比绝症的人来，幸运多了，所以自己安慰自己。

作者: 冰々 时间: 2005-8-3 23:48
<

>今天一口气把帖子都看完了<

>我们的经历真的很丰富，医院里的那些医生开给我们的药都大同小异的，每个人开的都差不多，医生让我们这个要吃，哪个不要吃什么的，我以前把他们的话当圣旨，看了几个医生，他们说的都不一样~唉....受罪的还不是我们嘛~记得有一次去看病，专家门诊时间过了我就去普通门诊..哪个女医生说我得了P就是一辈子的事了。也就是说P会跟随我到死~我走出科室以后眼泪就哗啦啦的留下来了，觉得自己特委屈....心情特复杂，我把看我哭后，她也哭了...我知道妈妈是为了我操心~<

>在过去的4年里我的确有很大的压力，不敢面对朋友，尤其是夏天，有一年连短袖都不敢穿~而且面对一次次伏法我心情越不好，越低迷...而且我有用过一些偏方什么的，太痛苦太可怕了...有时候想想我以前那些日子是怎么过过来的...呵呵<

>现在P还是会有~时好时坏，不过我在心态上有了很大的改变，现在把有P看的正常了，压力也没什么了，而且我觉得自己很坚强，在这个过程中我或许失去过很多的东西，但在失去的同时我也是在得到，得到的那些东西或许并不值钱，但是他们会是我以后人生道路中一笔宝贵的财富~

作者: 橄榄 时间: 2005-8-4 17:23
<

>　　朋友们，《人有病，天知否？》是我游历于银屑病友网际一年多来的心得与随笔。在我走笔至今的一万多字的心得里，只是刚刚触及到我要向大家倾诉的内容的一个开端、刚刚接近了我要大家与我一起解惑的主题。<

>　　然而，近一段时间，因为出门行游了十来天，离开了网络一段时间，直到昨天才回到我一直牵挂的网站看了一看。<

>　　行游了十天，有许多的见闻急于要告诉大家。我想在“心情驿站”栏目上来向大家表达我的见闻与心情。所以不得不在此暂停我的笔划。<

>　　待我在以后继续。

作者: 冰々 时间: 2005-8-5 12:00
希望你可以继续写下去，感觉和自己很贴切，喜欢这样的帖子，喜欢看这种帖子的感觉~

作者: 橄榄 时间: 2005-10-21 09:40
<

align=center 0cm center? TEXT-ALIGN: 28.5pt; TEXT-INDENT: 0pt;>天知否?(之一)



<

align=center 0cm center? TEXT-ALIGN: 28.5pt; TEXT-INDENT: 0pt;>《天理人伦的叩问》


<

0cm TEXT-INDENT: 0pt; 28.5pt?>在西方，医生从医前必须发出如下誓言：


<

0cm TEXT-INDENT: 0pt; 28.5pt?>“无论到了什么地方，也无论需诊治的病人是男是女、是自由民、是奴婢，对他们我一视同仁，为他们谋幸福是我惟一的目的。我要检点自己的行为举止，不做各种害人的劣行。在治病过程中，凡我所见所闻，不论与行医业务有否直接关系，凡我认为要保密的事项坚决不予泄露。”


<

0cm TEXT-INDENT: 0pt; 28.5pt?>这就是“希波克拉底誓言”，所有医生职业操守的最高准则。


<

0cm TEXT-INDENT: 0pt; 28.5pt?>而在中国自古以来所有医家都有这样的共识：“医术仍仁术也”，并且在过去相当长的历史时期里一贯而普遍地遵循着它，以至于在中国历史上除了孔子被称之为圣人外，只有张仲景这样的医生被冠之为“医圣”了。


<

0cm TEXT-INDENT: 0pt; 28.5pt?>何谓“圣人”？“圣者，尽人伦者也”。可见医生这个职业是一个“尽人伦之道”的职业。


<

0cm TEXT-INDENT: 0pt; 28.5pt?>而在如今，在我们周围还能看到几个医生在把自己的职业当作“尽人伦之道”的事情来做的。他们为了区区几个铜板的回扣就会把一个医者的所有“人伦”都抛到了脑后，滥用抗生素制造了这个世界上最耐药的人群、培育出了抗药性最强的病菌和病毒。在我们银屑病人身上滥用的药物简直就是数不胜数了，我们中许多人成为了“过度医治”的受害者。


<

0cm TEXT-INDENT: 0pt; 28.5pt?>我曾问一群正在实习的学医的大学生，“知不知道希波克莱底誓言？”都说知道，而问誓言的内容中体现了那四条医生的戒律，却无一人能回答得出来。同样，有一次住院期间正值护士节，我问一个小护士，南丁格尔对护士这个职业最大的贡献是什么？她回答是创立了护理工作的规范并使护士成为了一门职业。我告诉她，南丁格尔最大的贡献在于将护士这个原本低贱的职业变得高尚。


<

0cm TEXT-INDENT: 0pt; 28.5pt?>这些问题及与之相关的现实都属于医疗伦理的问题。


在医学伦理学上是如此，要是从社会的伦理观念方面思考有关银屑病的问题就更是有说不完的话了。


比起医疗伦理，在逻辑上更上位的一门学科是生命伦理学。


长期以来下面这样一系列的问题一直困扰着我。


为什么自从身上有了那么一小块“丑陋”的Ｐ以后我们就处于惶恐之中了？除了Ｐ之不治、Ｐ之痒、Ｐ之痛，最大的痛苦莫过于遭人“白眼”或是说旁“诧异”的眼光了。为什么我们会在与他人的交往中遇到如此大的障碍呢？前面我讲到过，为了维护自己和病友们一点起码的尊严，我竟要冒吃人唾沫的危险。还有一次在南昌出差时，一个中巴司机指着我脖子上的Ｐ说，不要上他的车，独自一人出门在外的我差点要与那家伙拚命。当然更多的情况只是忍耐，那是一种内心极度悲凉和痛苦的忍耐。


人们凭什么要对银屑病人如此歧视呢？而我们自己又为什么会这样自卑于身上的这几块Ｐ呢？


是人伦天理容不下我们吗？然而我们要容下了自已吗？

(未完待续)

[此贴子已经被作者于2005-10-21 10:07:09编辑过]

作者: 临窗听雨 时间: 2005-10-21 09:58
<

>除了不能去浴室洗澡，<

>夏天不能穿喜爱的裙子，<

>不能露出自己腿，<

>不能吃自己喜欢的海味和牛羊肉，<

>别的，我觉得和正常人一样~~<

>他们能做到的我们会比他们做到更好，<

>不管人伦天理是否容下我们<

>自己一定要容下自己<

>不自卑！！！[em01]

作者: 冬天大雪 时间: 2005-10-21 10:59
<

>今天才看到这篇文章，说的入情入理，这样的文章越多越好啊。

作者: 飘零 时间: 2005-10-21 11:53
这种病，什么时候才能真的彻底克服哟，期待中。。。

作者: Heather 时间: 2005-10-21 13:11
真是好贴，值得珍藏。谢谢楼主

作者: snvshen 时间: 2005-10-24 20:19
<

>天地不仁以万物为刍狗我是这么觉得的<

>说实话我有时候也很悲观可以说假如不是这个病我是个很不错的男人现在22了 14岁患病这么多年走过来还真的不容易这些年来我喜欢的人我不敢出追喜欢我的人也不敢接受我始终无法面对自己或者也是害怕得到再失去吧 55555555555

作者: snvshen 时间: 2005-10-24 20:21
<

>我刚大学毕业去深圳工作2个月就辞职了病发的厉害不喜欢看别人异样的眼色。。。。。。哎真的郁闷的很

作者: 遇见大长今 时间: 2005-10-27 09:02
<

>也是啊<

>我现在到了该谈恋爱得时候了<

>可是因为这个病<

>我没交往过一个女朋友，<

>８年得病痛已把我弄得筋疲力尽，真不知道这个病能不能彻底得根除！很是期待．<

>但我还是希望大家多说说高兴得事<

>希望每个Ｐ友都健康快乐！我忠心得祝福！

作者: lancet 时间: 2005-10-27 21:26
期待中

作者: 无助的雨 时间: 2005-10-28 12:00
同病相连，别急（那没用）。有时间聊聊好吗？

作者: 有枪无弹 时间: 2005-10-30 00:28
<

>开开心心过好每一天对我们的P也是很有帮助的

作者: 不惧银威 时间: 2006-2-26 14:16
只要有眼泪，就还有希望。

作者: 心默 时间: 2006-2-26 16:42
有同感。好难呀，真的怕体检，有一次应聘的单位说是要体检，我就丢掉了那份工作。

作者: 不惧银威 时间: 2006-2-26 17:23
<

>楼主怀着一种优柔的执着，记录P之人生的华实，看此类文章，比吃药的效果好多了

作者: 不惧银威 时间: 2006-2-27 19:08
<DIV class=quote>以下是引用冰姐姐在2005-7-1 18:12:42的发言： “我宁肯得白血病而不要得Ｐ！”以前我也这样想，“哪怕是我拥有光滑的皮肤只有一年或者半年离世也甘心” 所以就有了以往的那么多不应该也不理智的治疗经历。而今我的想法有了一个360度的转折，我要活着，健康地活着，用我的自信我的微笑面对我的一切一切。。。。希望大家都调节好自己的心情，早日康复！！！</DIV>

作者: shiran228 时间: 2006-3-14 18:00
<

>橄榄大哥，加我呀，我是长沙的p友，qq：105554149
<

>谢谢

作者: 山中雾气 时间: 2006-3-14 18:58
<

>看看老病友的经历,是我们刚刚得病的人的精神支柱!

作者: 蓝鸟 时间: 2006-3-14 19:10
<

>一直没注意还有这么好的帖子，今天终于被热心人给翻出来了，谢谢！
<

>有些话，有些感受以前一直想说，却不知道如何准确表述，现在看了楼主的帖子－－－想说的话都在里面了！－－这应该是我看过的最真切的一篇P的感受了
<

让我们有了和普通人不一样的人生，叹息，怨恨有什么用？如何更快乐的生活才是正解！

作者: luke 时间: 2006-3-14 23:54
[em17][em17][em17]

作者: 不想长鳞的鱼 时间: 2006-6-13 14:46
好文章！
大家能多多关注这样的好文章吗？
别在陷入吵架的陷阱中了。无聊！还帮着他们顶帖子。
呼唤更多的好医生啊！

作者: 生命的旋律 时间: 2006-6-13 16:55
<

>谁找出来的啊///厉害..还有这个好贴![em02]

作者: rosa 时间: 2006-6-13 19:06
<

>楼主：用您的智慧加油

作者: 不想长鳞的鱼 时间: 2006-6-13 23:28
希望楼主继续贡献好文章!

作者: lalasong 时间: 2006-6-21 11:08
满纸肺腑言，一把辛酸泪。

作者: 00326846 时间: 2006-6-21 11:59
这个要支持,说到心坎里了

作者: wxj797 时间: 2006-6-21 12:44
<

>说的太透彻了，哎，不幸得了这病，尽量坦然面对吧。

作者: 岁月悠悠 时间: 2006-6-21 13:00
谁这么有心，翻出这么好的贴子！受益非浅！谢谢，各位网络同患的指引！积德行善！

作者: wxl115 时间: 2006-6-21 13:44
<

>说得太好了，感动得想哭。

作者: fht100 时间: 2006-6-21 16:54
衡量一篇好文章的标准是看你是否从中得到了启示，我得到了。所以这是篇好文章。

作者: rentingjun 时间: 2006-6-22 23:40
强烈推荐此贴送交国务院！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！

作者: lele 时间: 2006-6-23 11:18
置顶！

作者: NBBNYM 时间: 2006-6-23 15:43
感谢好文章

作者: 127 时间: 2006-6-25 21:40
是120斤不是120公斤吧？呵呵

作者: 愁死人 时间: 2006-6-29 09:49
感谢橄榄大哥！！！！在我看来P病更多的是对人心灵的伤害，我们一定要振作起来，没什么大不了的，这是我们必须要面对的，而且要勇敢的去面对，每次当有人远离我去时，我都对自己说“这没什么，勇敢点”有句话跟大家共勉“鹰有时比鸡飞的低，但鸡永远成不了逆风飞扬的鹰”。我们在其他方面一点不比别人差，我们为什么要自悲呢？！

作者: 无庸 时间: 2006-6-29 15:21
<

>受益非浅啊！！！！希望以后多写这样的好文章，给P友们战胜P魔的信心和勇气！

[此贴子已经被作者于2006-6-29 15:25:08编辑过]

作者: 猫 时间: 2006-6-29 18:55
银屑病要是真传染就好了，那此病现在肯定早被攻克了。

作者: 水精灵 时间: 2007-7-9 23:15
<

>机缘巧合,让我先看见人后看见帖!在患者之家时读过,对此帖印象深刻!但今晚再读心潮难平!湘楚之地多才子!可才子却要饱受银病摧残!
<

>曾国藩,毛泽东都是我们的前辈病友!
<

>无言,只能收藏此帖.希望楼主能看到我的祝福!
[em01]

作者: 杨公 时间: 2007-7-10 09:09
<

>今天才看到,君之文采真是如黄河之水滔滔不绝,受益匪浅.
<

>如果有机会能亲自讨教,则三生有幸.

作者: 我心无畏 时间: 2007-7-10 16:00
[em01][em01][em01]

作者: 可乐 时间: 2007-7-10 17:03
兄弟，说的太好啦。。。。。

作者: yehui 时间: 2007-9-24 19:04
天若有情天亦老.

作者: 庄蝶 时间: 2009-11-24 23:14
把这个老帖翻出来。给后加入论坛的朋友看看。

作者: Demark 时间: 2009-11-25 00:30
天让人有病,人知否?

作者: 水精灵 时间: 2009-11-25 20:24
橄榄老友现在可好?

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