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标题: 我与P病这十六年...... [打印本页]

作者: rp18 时间: 2008-4-22 13:46
标题: 我与P病这十六年......
 我今年31,得这个病大概十五,六年了.应该是遗传吧,我爷爷有,父亲没有.我爷爷有四个孙子,两个孙女,就我一个有,他们皮肤都很正常.
 考高中前一年,不知道是不是学习压力太大.刚开始的时候头皮屑特别多,也没注意,后里开始痒,起红点,就去医院看,当时没当成什么大病.当医生告诉我是P病时,我都崩溃了.然后医生给我开了什么药,我忘记了,当时不是很严重,算控制的还可以 .
 上了高中,别人介绍个医院的副院长给我看,那时好象给我开的什么治疗白血病的什么药,我用了以后,第二天P都消了,心里还很感谢他,结果一个星期,第一次大面积发作.痛苦我就不说了,大家都知道,后来才知道是他的药的问题,当时我们家人都气疯了,还副院长呢，整个一庸医. (提醒大家如果是刚得这个病的时候,一定要意不能用任何来历不明或含强激素的药物,刚开始都是小面积的,一旦变成大面积的就悔之晚已, )
 高中的时候,我都吃的别人介绍的复方青岱丸,一袋袋的小颗粒,效果我也说不清,可能有效吧,也可能是刚开始有效,总归慢慢就感觉没什么用了.  这时候别人又介绍那个被无数P友唾骂的七仙消银丸,价格不便宜,我吃的还是那种大蜜丸,每次吃都咽得要死...别人我不知道,至少对我,哪怕是刚开始也一点点用都没有.(特别BS那些无良商家,你的药哪怕没效果也就算了,就怕你的药一时见效,然后更大规模的复发,害人那)
 然后上了大学了,可能在大学很轻松吧,病没那么严重.大学第一年，经一病友介绍我去了山东,玩了一躺,还去了山东安丘.(特别说一下,P友之间,哪怕是刚认识的,也跟多年的老朋友一样无话不谈，特别亲切,上星期去了江苏中医院,遇到一P友,吹了一个多小时牛,老婆都等得急死.呵呵.)
 说到安丘 大家都知道那个马国明了,在那医院我验了血,开了牛黄乌蛇片还有一种洗的中药.顺便我还去青岛玩了一躺,回来没几天,结果病只吃了一个星期药,自己好了,奶奶的，不知道是药的效果还是在青岛天天晒太阳晒的. 我当时看这个药的效果不错就坚持吃了三个月.整个大学都没范过,除了腿上一点,打球不能穿短裤而已.现在想想,可能跟大学的时候天天运动有关，不能完全说是药的效果.大学后几年我干脆连药也不吃了。
 大学毕业工作了,第一年还挺好,第二年不知怎么病又范了,奶奶的，又重新在山东邮购乌蛇片,这一次感觉效果差多了,还有个很大的副作用就是腹泻,开始我没当回事,继续吃药,结果到最后把肠胃功能全弄坏了,动不动就要WC,不能坐长途车.没办法,只好一边吃黄连素,一边断断续续吃药,效果一般,只能说稍微好一点点. 记忆里从2003年到现在只有一年夏天穿过短袖,其他全长袖.想想女P友,更不容易.
 后来去过半汤温泉也疗养过,跟很多朋友说的一样，当时很有效,后来就...... 现在想想 这个病工作以后加重 可能跟生活工作压力过大有关,而且生活没什么规律 三餐都不正常,怎么可能不发作.
 现在我只是在努力调节自己,有时间就去大医院看看,只是看看,但绝对不乱吃药.其实我们得这个病很长时间的病友,哪个不是最好的医生.   我现在只用油膏+光照+一种增加免疫力的药,算是慢慢在恢复吧,只能说相对来说好些,毕竟得这病十六年了本来就比较严重
 唯一的担心是孩子,怕孩子也有这个病,虽然只有百份之十几的几率,但毕竟存在...上天保佑吧,别给孩子.让我一个人得好了,反正这么多年也习惯了 呵呵.  
 最后还是祝福大家身体健康生过病的人都知道健康才是我们最大的财富......

[此贴子已经被作者于2008-4-22 13:52:22编辑过]

作者: 我心无畏 时间: 2008-4-22 14:06
楼主跟我一样啊，包括年龄。
我还是安丘的呢....
现在身体有些厉害了，不知道该怎么办才好？？？？？

作者: 我心无畏 时间: 2008-4-22 14:06
还有，你说的对阿，一定不要让宝宝有，我得就好了...

作者: rp18 时间: 2008-4-22 14:37
[BR]TO:我心无畏
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[BR]同龄人握手先 : )
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[BR]我印象里安丘有很多治P的医院啊我还记得当时是坐着三轮车去的呵呵
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[BR]内用药我早就不用了光照跑步外用油膏补充维生素的药我觉得我现在控制的还可以不过目前还是不能穿短袖...
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[BR]我们自己得这个病的知道它的痛苦如果宝宝也有了比自己得还难受菩萨保佑了.....
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[BR]希望你能早日找到对你有效的治疗方法控制住加油.....

作者: 我心无畏 时间: 2008-4-22 15:42
我可以说没有在安丘治疗过，安丘的治P就是这些年火起来的，而这些年我都在外地工作。
每次回老家，那个车站的人，都说是不是来治P的，我都远远的躲开

作者: 我心无畏 时间: 2008-4-22 15:43
我倒是三年没有用任何的药了，现在身上有很多了。
这个趋势，今年会第一次穿不了短袖，今年胳膊上有了好多

作者: 我心无畏 时间: 2008-4-22 15:45
我是属蛇的，也是高中得的，你家是哪里的？

作者: rp18 时间: 2008-4-22 16:03
[BR]LS我也是小龙....苏州的
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[BR]小的时候不懂吃了太多的药  要不也不会现在那么难治好象春夏之间治疗比较见效的

作者: wwj 时间: 2008-4-22 16:22
[BR]我也的了好多年了，去年好了一年，不知为什么现在要犯了，起了好多，唉，不知怎么才好。安丘我也去过，吃了几个月，，没用就不吃了，

作者: rp18 时间: 2008-4-22 17:11
[BR]TO: WWJ
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[BR]春天和秋天都是发的时候啊不严重的话多晒晒太阳跑跑步或者用点外用药控制一下应该到夏天会减轻的加油......
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[BR]安丘的那个药副作用太大了不吃最好不过我刚吃的时候还有点用个体差异吧
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作者: 我心无畏 时间: 2008-4-22 17:42
看来真是跟楼上有缘，有空来大连玩，记的找我.

作者: rp18 时间: 2008-4-22 17:47
[BR]是啊呵呵
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[BR]大连我去过啊老虎滩星海公园圣亚海洋世界还有那个大轮船棒槌岛号
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[BR]很喜欢大连风景美规划的好人也热情
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作者: 我心无畏 时间: 2008-4-22 19:23
俺是山东人，毕业后在大连工作了。
来大连俺好好招待,哇咔咔

作者: rp18 时间: 2008-4-23 12:25
[BR]呵呵也欢迎哥们来苏州
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[BR]看了你结婚照了幸福的两口子......

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