银屑病病友互助网

标题: 患病15年的一些总结——已无明显皮损 [打印本页]

作者: houhou123 时间: 2008-5-30 15:15
标题: 患病15年的一些总结——已无明显皮损
  
 之前发过一个名为【我的一些经验的】的帖子，由于时间问题没有跟进，也就荒废了。这几天陆陆续续又看了不少帖子，而目前我的治疗效果似乎是比较好的，所以我觉得我有必要把自己今年的治疗过程告诉大家，或许对一些病友会有帮助       
 我患病已经15年了，今年20岁，花样年华都是在P病的折磨下度过的。其实前些年它对我的心理基本没造成任何负担，因为我虽然每年冬天都会严重，而且具痒但是到了夏天都会自愈，并且很少留疤。现在想来，那个时候之所以P病不能这么猖狂，应该是以下几个原因：1、心态好，不把病当病；2、服用保健品。这里要说下，初中的时候为了补充能量开始吃安利的保健品，一吃就吃了四年，后来又继续吃完美的产品，也吃了一年多。安利主要是蛋白质粉加维生素C还有钙镁片。那个时候吃的我脸上皮肤特别光滑，身上伤口愈合也快。其实后来坚持吃是因为我进了高中老是感冒，为了增强抵抗力才吃的，还真是歪打正着，嘿嘿。随着年龄的增大，也就是去年，对P病的认识增多，我开始有了焦虑，曾经也有过乱投医的现象。先是放弃了看了多年的一个医生开的胶囊（因为有毒性，吃了那么多年差点把胃吃坏了），然后相信了报纸上的宣传，搞了个什么“曼杰夫”，当时也是有一点效果的。很不幸的是，去年我遭受了情感上学业上的双重打击，并差点患了轻度抑郁症，那个暑假天天失眠，凌晨4点多才睡的着，生物钟完全混乱。当时P还没发出来，身上皮损也是消的差不多的，所以根本没有把心里的变化当回事。一直到大学开学，水土不服加上军训导致过敏性皮炎，终于，P病排山倒海的发作了(我现在写到这里全身都起鸡皮疙瘩）。全身没有一块地方是完整的，最严重的时候脸上都不能幸免。。。现在，经过半年的治疗，我的P终于都消下去了，是非常干净的那种，躯体上已经没有任何皮损，而且渐渐转成正常肤色，手臂和腿比较慢，但皮损也都消的差不多了，只有个别小疹子，不过色素沉淀比较严重（下面的文章里我会提到我是如何对付色素沉淀的，请耐心看下去）。我现在还在继续吃一些清血解毒的中成药，每天用中药外洗。好了，下面我把着半年吃的中药方子发下来，以及用的外擦药和治疗的步骤      
  
 一、这一阶段的皮损是比较严重的，全身泛红（医生曾经以为是红皮病了）【单位：克】
 【07.12.06】生地15  玄参10  沙参20  石斛10  黄岑10  黄连6  黄柏6  栀子6  赤芍10  土茯苓20  银花15  炒槐花10  白鲜皮15  刺蒺藜15                      三七10  公英20
 【07.12.12】上方加紫草10  茜草10
 【07.12.21】生地20  赤芍10  紫草10  公英20  白鲜皮15  刺蒺藜10  沙参30  玄参10  玉竹10  石斛10  黄岑10  黄连6  板蓝根10  土茯苓20                     银花15  炒槐花10  三七10  茜草10  黄柏6  蝉衣6
 【07.12.29】上方加浙贝母10  杏仁10  桑叶10  去石斛  
 以上各药方都是吃一个星期，第一次去抓药还给开了一盒卡介菌多糖核酸注射液，是消炎的，每天注射两支，注射三天（我只打了一次针就没继续了）
 另外还配合吃一些丹参酮胶囊，一日三次，每次四粒，主要作用也是消炎通血的，其实我也没怎么正经吃，坚持吃了两个星期就没吃了
  
 外擦药这阶段用的是硫磺软膏，是武汉中医院自己配置的。外加一些外洗药，也是他们自己配置的。不过我看到网上有很多洗药的方子，有兴趣的病友可以去查查，个人觉得洗药还是不错的     
  
  
  
 二，这阶段皮损开始变薄，鳞屑也开始变少，但是面积变大，脸上也会出现几个（可能和气候有关）。部分红斑已经融合成片了
 【08.01.12】土茯苓20  银花15  炒槐花10  白鲜皮15  黄岑10  黄连6  栀子6  生地15  赤芍10  山豆根6  蚤休10  紫草10  茜草10  玄参10  沙参20   刺蒺藜15  蝉衣6  公英20  石斛10  天花粉10
 【08.01.18】上方去石斛  加板蓝根10  
 因为寒假放假这个方子吃了连续吃了一个月，中间加过一味麦冬10 这阶段的外服药以西黄丸为主，还是老样子，我吃了两个星期就没吃了，再说我家那边也没卖的  
 擦药除了硫软外，开始用铍宝（论坛上应该看到有个病友刚发的贴子是关于这个药的），开始只是用于脸上和头部，后来发现用在身上效果也不错，所以腿部和手臂都开始用铍宝。为什么不全身用呢？一是因为开了那么多硫软不用浪费，而且用于躯体效果不错；二是因为[U]铍宝也是有一定毒素的，全身大面积长期使用不是很好     [/U] 
  
  
  
 三，这阶段皮损开始消退，躯体上尤为明显，四肢较为缓慢。我个人觉得和我回家有一定关系，因为我发病有个原因是水土不服嘛
 【08.02.22】土茯苓10  银花15  炒槐花10  白鲜皮15  黄岑10  生地15  黄连6  黄柏6  玄参10  栀子6  茜草10  紫草10  公英20  沙参20  白茅根20   天花粉10
 【08.02.29】上方加刺蒺藜15  麦冬15
 【08.03.07】土茯苓20 银花15 炒槐花10 白鲜皮15 黄岑10 黄连6 黄柏6 茜草10 白茅根15 白英10 赤芍10 丹皮6 草河车10 沙参20 玄参10  生地30
 【08.03.14】生地20  赤芍10  丹皮6  白茅根20  茜草10  紫草10  土茯苓20  银花15  炒槐花10  白鲜皮15  白英20  车前子10   公英20  黄柏6   黄岑10   凌霄花6  小牛角粉10  麦冬10  
 这阶段我连续吃了几个星期的西黄丸，外擦药以铍宝为主，已经不用硫软了（个人觉得这个[U]硫软对于进行期来说比较好，没什么刺激，但是进入静止期就没什么效果了，还是铍宝比较好[/U]）     
  
  
  
 四、这阶段躯体已几乎没有皮损，双下肢红斑消退缓慢，微痒（这里我开始中西结合了，大家仔细看哦）【08.03.21】黄岑10 黄连6 黄柏6 栀子6 生地30 赤芍10  玄参10  白鲜皮15   土茯苓30   银花10  炒槐花10  山豆根6 草河车10 板蓝根10  公英20  紫草10 茜草10  蝉衣6  沙参20  麦冬15
 【08.03.28】黄岑10    黄连6   黄柏6   栀子6  生地15 赤芍10  玄参10  白鲜皮15  土茯苓20 银花15 炒槐花10 山豆根6 白英20  草河车10  公英20 紫草10 茜草10 沙参10 麦冬15 丹皮6
 【08.04.08】黄岑10 黄连6 黄柏6  栀子6  生地15 赤芍10 土茯苓30  银花15  白鲜皮15 炒槐花10    紫草10    茜草10  草河车10  山豆根6 白英20  沙参20  麦冬15 丹皮6  白茅根20  板蓝根10
 【08.04.22】黄连6  黄柏6    黄岑10    栀子6  当归10   生地20  赤芍10  川穹6  山豆根6  草河车10  紫草10  茜草10  玄参10 沙参20  板蓝根10  牛膝10  土茯苓20  银花15  炒槐花10  白鲜皮20  白英20  白茅根20  （这个方子吃了两个星期）
  
 这阶段的成药换成了逐瘀通脉胶囊，个人觉得这个效果还可以，中间还吃了一盒大黄蛭虫丸，两者没什么本质区别，因为腿上的总是退不了，这个主要是通血的。  
 天天用外洗药，外擦药除了头部还有躯干一些小点点还是用铍宝外，其他全部换用[U]卡泊三醇[/U]封包
  
 这就是我说的[U]中西结合[/U]了，嘿嘿。
 卡泊三醇是一种免疫制剂，抹药后用保鲜膜封包红斑去的很快，两个星期皮损就全消了，就是身上会红红的，而且局部地方痒到你发狂，后来我痒的时候就吃扑尔敏，就好了，所以如果有病友被P折磨的晚上睡不好可以试试吃扑尔敏哦 
  
  
 [U]其实外用卡泊三醇加注射丹参其实效果很好，我问过医生了，她说可行，只是可惜我对丹参过敏，注射过一次就放弃了，据说有的医院用这个办法治愈率达百分之九十几，有兴趣的可以留言，我把方子附上     [/U]    
  
 五、身上皮损已基本消退，四肢色素沉淀比较重
 从5月5号开始我已经停止吃中药了，开始口服武汉中医院的中城药，主要是清血解毒的。每天洗澡并在洗完后用外洗药擦遍全身卡泊三醇也不怎么用了，偶尔有点小红点用点铍宝也就消下去了
  
 我发现如果皮损不是斑块状的用卡泊三醇效果不是很好，用铍宝比较好  
  
  
  
 这些就是我的治疗全过程，下面一篇帖子将会介绍我现在的维护过程，以及消色素的方法，希望大家多多交流，因为我自己也在试验阶段，谢谢 
  
  
  
  
 今天把帖子重新编辑了下，之前发的太急好多重点都没标出来，这么长很少有人会认真全部看完，我把一些有用信息都标出来了，希望对大家有用
 顺便说下，银屑病真的是个长时间治疗的病，其实我对彻底治愈它根本就没信心，但是我相信凭自己的努力是可以控制它的，大家都要加油啊！！！

[此贴子已经被作者于2008-5-31 15:44:18编辑过]

作者: houhou123 时间: 2008-5-30 15:34
 这个帖子简单介绍一下我现在的状况吧
 上面已经说了，我现在身上一没什么明显的皮损，但是四肢的色素沉淀比较重。因为这个原因刚和男朋友分手，呵呵 
 我男朋友知道我有皮肤病也知道比较难治但不知道是银屑病我冬天最严重的时候全身都有他也知道陪着每个星期坐两个小时车到医院去配药  他知道我的病很严重但是他相信我会好的所以一直都陪着我一直到今年5月份，我身上的皮损终于都消退了但是我的皮肤很白，所以四肢的色素沉淀很明显我以为一切就快结束了，以后我好好保养或许我会和他有结果的可是这个时候他终于受不了了，他说他还爱我但是真的接受不了我的皮肤了他说他想考虑考虑，我没有给他机会考虑而是直接说分手吧我知道他忍到现在已经很不容易了当初我们在一起很大一部分原因是因为我长的漂亮，他也是那种家境长相各方面都很优越的男孩子找个这样的女朋友他觉得很有面子但是我的这个病到夏天还有这么难看的疤他看着满学校都是超短裙的女生我知道他很郁闷其实我也是很难过的，但是现在觉得或许这样对大家都好吧这个病这么难治，以后复发的可能性又高或许，像我们这样的患者自己一个人生活是对别人最大的负责吧  
  
 前面也发过一个怎么去色素的帖子，有个病友告诉我说天天晒太阳有用，于是我就真的去晒了。我发现似乎真的有用，小腿上原来那些老消的不干净的皮损也消了，而且皮肤颜色开始均匀。只是小臂上效果不是很理想，可能和我去年的过敏性皮炎有关吧我这几天看了一些帖子，自己觉得不管病症有没有减轻，体质和心态很重要。我现在每天都坚持在宿舍对着镜子原地小跑步出出汗，下午3点钟左右到天台上晒晒太阳，失恋虽然对心情造成影响，但是我不会再消极对待了
 另外一些辅助的食物应该也是有用的。前段时间我吃了十天的桂枝薏米粥（论坛上有食疗的贴子，方法和我吃的一样，不过我是自己在百度搜的）。每天都喝牛奶，其实我原来是不愿意喝的，不过对身体好所以现在养成习惯了。还有就是要多吃水果，保证排泄正常睡眠也很重要，大家看我上面的帖子应该有所发现的，所以要养成睡眠充足的好习惯
 我们下个星期端午放假三天，我准备再请两天假去咸宁的195泡几天温泉，也当是去散心了。还好我在武汉读书，离的还蛮近的
 顺便再说下，我现在手臂用那个海伦皇后的可可棒去疤，网上有卖的，效果还可以吧
 好了，我要去晒太阳了，就写到这里了，嘿嘿。。。。

[此贴子已经被作者于2008-5-31 15:48:38编辑过]

作者: sad-dog 时间: 2008-5-30 16:14
女孩子就是细心认真
吃什么都有详细的记录
可怜我吃了一个月的中药方子都没看懂
要向lz学习

作者: jjjaalv 时间: 2008-5-30 16:28
   太麻烦了吧，我恐怕坚持不了啊

作者: shiyu30 时间: 2008-5-30 16:31
原来楼主是女性，看了头像一直以为是男性帖子是转载的。

作者: houhou123 时间: 2008-5-30 16:57
[BR]

以下是引用[I]shiyu30[/I]在2008-5-30 16:31:00的发言：[BR]原来楼主是女性，看了头像一直以为是男性帖子是转载的。

[BR] 
[BR]呵呵，我当初注册用户的时候没选头像，是系统自动生成的吧
[BR]我觉得应该叫我小女生比较合适，毕竟我还在读书嘛
[BR]嘿嘿

作者: houhou123 时间: 2008-5-30 17:01
[BR]

以下是引用[I]jjjaalv[/I]在2008-5-30 16:28:00的发言：[BR]   太麻烦了吧，我恐怕坚持不了啊

[BR] 
[BR]这个病就是要坚持的，而且要对自己有信心
[BR]我建议你可以找一家比较正规的医院（皮肤科比较出名的那种）找一个比较好的中医结合我发上去的药方吃一段药看效果
[BR]一定要坚持下去，因为病情会有反复的，有的时候身上皮损面积变大并不代表严重
[BR]而且我觉得其实自己找一套适合自己的方案系统的治疗比较好
[BR]等到皮损都消了就要注意养身了
[BR]不要对自己没信心
[BR]也不要没耐心
[BR]我的医生和我说这个病是可以控制的，而且自己注意身体配合一些药物是可以达到临床治愈的
[BR] 

作者: houhou123 时间: 2008-5-30 17:03

以下是引用[I]sad-dog[/I]在2008-5-30 16:14:00的发言：[BR]
[BR]女孩子就是细心认真
[BR]吃什么都有详细的记录
[BR]可怜我吃了一个月的中药方子都没看懂
[BR]要向lz学习
[BR]

[BR] 
[BR]我有病例拉
[BR]帮我看病那个医生还蛮细心的，每次都记录的
[BR]治病找对医生也很重要的

作者: ls-4009 时间: 2008-5-30 17:31
恭喜你好了，还把这么好的经验介绍给大家，不错谢了。

作者: 水精灵 时间: 2008-5-30 20:22
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用ls-4009在2008-5-30 17:31:00的发言： 恭喜你好了，还把这么好的经验介绍给大家，不错谢了。 </div>

作者: 空谷望日 时间: 2008-5-31 00:02
真不错

作者: 夜未央 时间: 2008-5-31 00:38
记录的好详细，快成专家啦[em01]

作者: 马蜂 时间: 2008-5-31 01:21
<img src="attachments/dvbbs/2008-5/20085311204771049.gif" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" />没说的

作者: houhou123 时间: 2008-5-31 11:51
[BR]

以下是引用[I]夜未央[/I]在2008-5-31 0:38:00的发言：[BR]记录的好详细，快成专家啦

[BR] 
[BR]呵呵，主要是这次治疗比较系统，病例一直留着
[BR]再过一个星期我还要去医院的，到时候再把新的内容发上啊

作者: w29245901 时间: 2008-6-1 11:42
[BR]注射丹参的方子怎么用啊？
[BR] 

作者: houhou123 时间: 2008-6-1 20:15

以下是引用[I]w29245901[/I]在2008-6-1 11:42:00的发言： 注射丹参的方子怎么用啊？

联合治疗：丹参注射液+钙泊三醇 用法：1.丹参注射液20--30ml，加入生理盐水500ml，静脉滴注，每日一次，15天为一疗程，休息一周         2.外用钙泊三醇外擦于皮损处，15天为一疗程   这个是大概用法，详细的记录可以去这个网址看
  
 http://journal.shouxi.net/html/qikan/lcyx/zhxdlcyxzz/2004424/lz/20070617114315654_4989.html

[此贴子已经被作者于2008-6-1 20:16:31编辑过]

作者: houhou123 时间: 2008-6-1 20:20
[BR]
[BR]那个我不会搞超链接，你自己把网址复制然后去看吧，嘿嘿
[BR]如果你要用的话最后先去咨询一下帮你治疗的医生
[BR]因为每个人的体质不同，虽然很少有丹参过敏的，但是这种情况还是有的，我就是丹参过敏，差点休克
[BR]丹参注射液可以去医疗的药店买，会便宜些，我那个时候买的是复方丹参注射液，一盒只有十几块钱，千万不要买贵了
[BR]买不到钙泊三醇的话用卡泊三醇效果是一样的
[BR]祝你好运！！
[BR]

作者: 我心无畏 时间: 2008-6-2 01:18
多谢楼主的分享，以及治疗方案。

作者: 燕小六 时间: 2008-6-2 01:46
买不到钙泊三醇的话用卡泊三醇效果是一样的
 
这不是一种东西吗？

作者: ycjs 时间: 2008-6-2 09:44
好象就是达力士吧，那个注射丹参很多年前在195就用过，感觉没什么大用

[此贴子已经被作者于2008-6-2 9:48:23编辑过]

作者: houhou123 时间: 2008-6-2 11:54

以下是引用[I]燕小六[/I]在2008-6-2 1:46:00的发言：[BR]
[BR]买不到钙泊三醇的话用卡泊三醇效果是一样的
[BR] 
[BR]这不是一种东西吗？
[BR]

[BR] 
[BR]卡泊三醇俗称达力士
[BR]钙泊三醇俗称大力士
[BR]都是维生素D3衍生物
[BR]效果差不多，产地不同而已

作者: houhou123 时间: 2008-6-2 11:56

以下是引用[I]ycjs[/I]在2008-6-2 9:44:00的发言：[BR]好象就是达力士吧，那个注射丹参很多年前在195就用过，感觉没什么大用
[此贴子已经被作者于2008-6-2 9:48:23编辑过]
[BR]

[BR]治疗对每个人都不一样的
[BR]光是注射丹参的确只能起到缓解的作用
[BR]所以这个方案是联合治疗：钙泊三醇+丹参注射
[BR]你可以去我发的那个医学网看看的
[BR]我所要强调的还是每个人情况都不一样，这个方法是否适合自己最好先去咨询一下医生

作者: 到处是真情 时间: 2008-6-2 12:10
铍宝主要是针对湿毒的。你说的好用。看来你的病倾向予湿热

作者: cxlcg 时间: 2008-6-4 09:25
[BR]
[BR]感谢楼主这么细心的把治疗过程治疗方案告诉大家看了帖子后我非常感慨楼主的情况和我的儿子完全一样 07年他考上大学去了北京由于水土不服加之其他原因大面积泛发全身都是我简直度日如年甚至考虑休学因为以前的多次治疗失败这次我们没有口服药利用寒假去了咸宁的铁疗泡了七十多天的温泉基本痊愈现在仍在控制中
[BR]祝福楼主－－美丽的小姑娘也祝福所有的P友都能找到恰当的控制方法
[BR][/SIZE]

作者: houhou123 时间: 2008-6-4 13:15
[BR]

以下是引用[I]cxlcg[/I]在2008-6-4 9:25:00的发言：[BR]感谢楼主这么细心的把治疗过程治疗方案告诉大家看了帖子后我非常感慨楼主的情况和我的儿子完全一样 07年他考上大学去了北京由于水土不服加之其他原因大面积泛发全身都是我简直度日如年甚至考虑休学因为以前的多次治疗失败这次我们没有口服药利用寒假去了咸宁的铁疗泡了七十多天的温泉基本痊愈现在仍在控制中祝福楼主－－美丽的小姑娘也祝福所有的P友都能找到恰当的控制方法

[BR]
[BR]也祝福你的儿子可以好下去
[BR]只要我们对自己有信心一定可以控制的
[BR]相比之下我好羡慕您的儿子至少你一直陪在他身边
[BR]我自己在武汉父母又忙没空过来，去哪治疗怎么治疗都是自己选择的
[BR]也正因为这样我懂了更多的关于这个病的知识也更坚强了

作者: cxlcg 时间: 2008-6-4 14:53
[BR]
[BR]这更说明你的坚强和能力也更让我心疼一个人初到异地他乡读书本来就十分想家加上P的困扰我真不知道你是如何坚持下来的我并没有一直陪在儿子身边  因此我也很佩服儿子他带着满身的P  从不向我们叫苦可是我知道这病给儿子带来的痛苦为此我几乎是夜不能寐我也在高校工作曾不知一次想把儿子从北京高校转回本地但是实在不忍心儿子是我们学校近几年来唯一一个考入北京重点高校的男孩子为此我和孩子都非常骄傲  寒假期间陪儿子去咸宁呆了一个月后来都是他自己在那儿现在他虽然好了但我一直不能释然老觉得有个定时炸弹
[BR][/SIZE]

作者: shiyu30 时间: 2008-6-4 15:03
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用cxlcg在2008-6-4 14:53:00的发言： 这更说明你的坚强和能力也更让我心疼一个人初到异地他乡读书本来就十分想家加上P的困扰我真不知道你是如何坚持下来的我并没有一直陪在儿子身边  因此我也很佩服儿子他带着满身的P  从不向我们叫苦可是我知道这病给儿子带来的痛苦为此我几乎是夜不能寐我也在高校工作曾不知一次想把儿子从北京高校转回本地但是实在不忍心儿子是我们学校近几年来唯一一个考入北京重点高校的男孩子为此我和孩子都非常骄傲  寒假期间陪儿子去咸宁呆了一个月后来都是他自己在那儿现在他虽然好了但我一直不能释然老觉得有个定时炸弹 </div>
还是个优等生。

作者: houhou123 时间: 2008-6-5 11:10
[BR]
[BR]我突然觉得很累
[BR]如果我父母也能来陪我哪怕是几天我也满足了
[BR]今天下午就准备去195了
[BR]却很迷茫
[BR]所有的都是未知的
[BR]我的治疗效果的确是不错的
[BR]可是看着手臂上腿上那一块块色素沉淀自己都快受不了
[BR]这是女生的悲哀吧
[BR]永远克服不了外表这一关
[BR]

作者: sxcyh 时间: 2008-6-6 11:27
[BR]谢谢了
[BR] 

作者: andy88andy 时间: 2008-6-6 14:49
这个病跟内分泌失调有很大关系啊我还是建议你多喝水多吃水果多喝醋别去管他 把心防开  自己会好的

作者: sxcyh 时间: 2008-6-8 11:06
感谢楼主

欢迎光临银屑病病友互助网 (https://www.yxb365.com/)