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标题: 介绍美国治疗P的切身经验，望跟国内朋友交流 [打印本页]
作者: outdoor 时间: 2008-8-3 17:28
标题: 介绍美国治疗P的切身经验，望跟国内朋友交流
本人是去美国几年以后的P的，开始发于头部，美国的医生也误诊为脂溢性皮炎，后来腿上发出来一小片后才确诊的。以下我谈谈美国这边的治疗方法：[EM50]1，身体上面的P,医生基本都推荐用UVB光照，我的医生说基本上她的P病人都光照，效果也很都不错。我的也是这样。基本靠光照就能控制皮损，但是还是避免不了复发。头部的P，光照的效果不见得很好。主要原因是头发会吸收UVB.有很多美国人都剃光了头光照，医生说并不是每人都有效。我还买过一种梳装的UVB灯，可以在家里自己光照头部，不过效果一般[EM51]2， 身体上面的P,除了光照，我基本就用一种药物，Dovonex calcipotriene cream,我的医生说里面主要有用的东西是Vitamin D3. 主要是好处是基本没有副作用,因为Vitamin D3 只要一天涂抹在身上的量小于50g就没问题.
3. 头部的P确实比较难控制，我的医生主要给我2种东西，一种药物是主要是用来除去皮损的，如Fluocinonide,就跟大瓶眼药水一样的瓶子,倒出来在头皮一抹就可以把皮损除去,主要副作用是长期使用会使得你的头皮变薄,不过好像问题也不太大.另一种就是各种洗发水和油膏,主要成分通常含有煤焦油.我的医生说这个东西因人而异,得多多尝试找到可以最好的控制的办法.我尝试了很多种方法,美国这里也有很多网站,博客介绍自己的经验.我现在找到对我效果最好的就是MG217,我看到一个国外的朋友在前面的帖子里面也提到过.确实效果很好,很多美国人也提到.给个amazon.com的链接给大家看看http://www.amazon.com/Mg-217-Intensive-Medicated-Psoriasis/dp/B000NRWTZE/ref=pd_bbs_1?ie=UTF8&s=hpc&qid=1217754259&sr=8-1还有海飞丝的的一种洗发水(dry scalp care类型)也很有效,很多美国人也提到,我也是听了美国人的介绍去尝试的,效果也不错,但是不如MG217.给个链接给大家看看:http://www.amazon.com/Head-Shoulders-Dandruff-Shampoo-23-7-Ounce/dp/B000GR5T5S/ref=sr_1_2?ie=UTF8&s=hpc&qid=1217754672&sr=1-2还有很多美国人提到很多有机的(organic)的洗发水对他们有效,提到的有,茶树油(Tea tree oil)洗发水,深海泥洗发水,本人尝试过茶树油洗发水,对我没啥效果.
4.我的医生不建议我服用任何内服药,基本上西医的内服药都有比较严重的副作用,美国这便很少有人服用内服药来治疗P.我近期会回上海,可能我想看看中医调理一下,不知道国内的朋友有啥好的推荐.至于中医来治愈P，我其实是不太相信，能控制一点就好了。[EM54]5.最后说说P的药物研发现状和前景吧。美国这边现在对治疗P的生物制剂的研究每年投入非常大。原因是P病人不少，而且药物很昂贵。主要的理论好像是通过生物制剂来阻断皮肤的快速增长。现在听起来最有效的，FDA批准的药物是Enbrel.大家可以去他们公司的网站去了解一下:http://www.enbrel.com我医生说她的P病人，已经有10%左右用了Enbrel,效果非常非常好.Enbrel是一种注射类的生物制剂.大概3-6个月疗程,每个礼拜注射1-2次.按照我医生和我在美国论坛看到的汇报,绝大多数人都100%好了. 基本没有副作用.至于复发,还不是很清楚,因为这个药物面世才2年左右.不过到目前为止,说复发的人并不多.由于我的皮损面积小于5%,所以保险未必能批准,而且我想等等,看看Enbrel的副作用或者其他生物药物面世.Enbrel效果是很好,但是价格也不费,这边如果保险不付,大概需要$1500一个月.按照美国一些参加新药物尝试的人说法,Enbrel新的药马上要被FDA批准了，好像只要注射4次就可以了。这个我不确定，小道消息。还有好几种生物制剂快面世了，从试用者的说法看来，好像效果都不错。所以我觉得，治疗P还是很有前景的。
[此贴子已经被作者于2008-8-3 17:31:35编辑过]
作者: 逗牛 时间: 2008-8-3 18:43
$1500*3-6个月*7=31500----70000元人民币,再加上进口关税+中间商利润+医院利润+医生回扣等黑心钱国内P友可能就要20---30万甚至更多!
作者: shiran228 时间: 2008-8-3 19:15
[BR]不管怎样，这是个很好的消息，值得等待，值得期待
作者: zxhldjj 时间: 2008-8-3 19:27
[BR]是个不错的消息.
作者: shiran228 时间: 2008-8-3 19:47
<br>去enbrel网站逛了一下，摘录几点重要信息
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<br>1、它是一种学名为肿瘤坏俎因子阻断剂的蛋白质，能阻断免疫系统产生肿瘤坏俎因子
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<br>2、这是一种免疫抑制剂
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<br>3、对于因免疫系统导致的疾病如关节炎、脊椎炎、银屑病有效果
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<br>4、它会降低你的抵抗力
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<br>5、因为降低了免疫力，所以它有导致结核病的风险，对于糖尿病病人也会加重感染风险，也有导致神经系统紊乱的报导，使用身上有感染情况或对其成分过敏时请不要使用。
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<br>6、效果：接近一半以上患者使用该药3个月后有明显效果，总的来说3/4左右有效，有些快的患者在2个月时就见效了。
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<br>我的评论：喜忧参半，喜的是这个药物效果似乎可以，虽然显效只有50％，但感觉该网站说话较诚实，这个50%应该是安全并且科学的数据，给广大病友带来了一丝希望。忧的是这又是一种免疫抑制剂，而且副作用风险也够大，之前免疫抑制剂治疗P导致大量的白血病的残酷教训还是让人对该药持保守态度。
[此贴子已经被作者于2008-8-3 19:52:58编辑过]
作者: 夜未央 时间: 2008-8-4 03:41
好象有效的药都会对身体有影响，难道非要毁坏身体才能治好P，可悲又可怕。
作者: sad-dog 时间: 2008-8-4 10:08
<p>欢迎身在异国的朋友常来<br/>带来些新的信息</p>
作者: lxb1964 时间: 2008-8-4 12:02
谢谢楼主,.请经常介绍一下国外的信息,帮助一下我们!
作者: haizai110 时间: 2008-8-4 12:58
[BR]
[BR]好贴~欢迎国外朋友多交流
[BR][/SIZE]
作者: 和颜悦色 时间: 2008-8-4 16:41
[BR]看到说，有生物制剂能P，我着实兴奋了一下
作者: weina 时间: 2008-8-5 08:45
这个给我们带来了希望，但是我们要相信如果真的有对症的好药和方法，国家也会引进，还是等等吧，不着急。
作者: 燕小六 时间: 2008-8-5 08:55
耐心等待，直到价格降下来。
作者: 逗牛 时间: 2008-8-5 09:55
以下是引用[I]燕小六[/I]在2008-8-5 8:55:00的发言：[BR]耐心等待，直到价格降下来。
作者: luckystar 时间: 2008-8-5 12:22
谢谢楼主带来的信息，我同学已经帮我挂了上海马医生的特需门诊，我周四就去上海。
作者: 我心暖暖 时间: 2008-8-5 22:51
楼主说的生物制剂好像北大医院试验的健若夫，每个星期打一次，快的打3-4针就好了，一千多块钱一针的那种
作者: outdoor 时间: 2008-8-6 14:59
我说的Enbrel,其实我也不常熟悉,只是我的医生和美国的很多病人介绍罢了.我现在的态度还是观望,只要症状能控制,还是应该在等等,等那些药物成熟点.至于我说的价格,大家不必太在意.因为美国的医疗如果没有保险就是贵的非常离谱.比如说光照,每次光照的价格是$135。当然我有保险，我只需要支付$5.
作者: sad-dog 时间: 2008-8-6 16:42
$135一次光照，可以买几个光疗仪了，是不是便携小型光疗仪还没打入美国市场呢
作者: cxlcg 时间: 2008-8-6 18:19
[BR]
[BR]谢谢版主把国外的治疗信息与国内病友交流
[BR][/SIZE]
作者: 探路者 时间: 2008-8-7 22:02
感谢！！！！！！！！！！！
作者: paul 时间: 2008-8-8 22:10
楼主，请问MG217中国有卖吗，比如说淘宝上面等，我现在买了露得清煤焦油洗头得，感觉效果一般，国内得什么泽明也用过效果都一般，只是控制罢了
作者: paul 时间: 2008-8-8 22:17
http://cgi.ebay.com.hk/ws/eBayISAPI.dll?ViewItem&item=260264917505&indexURL=这个 eby上有卖，但不会买mg217
[此贴子已经被作者于2008-8-8 22:17:27编辑过]
作者: paul 时间: 2008-8-16 14:07
顶
作者: 楚辞·九辩 时间: 2008-8-22 12:16
标题: 回复：（outdoor） 我说的Enbrel,其实我也不常熟...
美国的医疗保险还真保险，有这么大差别。
作者: cxlcg 时间: 2008-8-28 14:36
如何在亚马逊上买美国mg217<br />需要什么样的信用卡<br />邮寄地址不能填写中文 <br />该如何操作<br />
作者: hong810365 时间: 2008-9-9 13:21
不管怎样还是值得期待呀<br />
作者: outdoor 时间: 2008-9-12 16:26
如果国内的朋友需要MG217或者其他的药物,我可以帮你们代购.
我可以使用淘宝的账号来帮你们代购,保证交易的安全.
我不收取任何费用.
作者: lxb1964 时间: 2008-9-14 14:35
怎么联系你,你有QQ吗
作者: outdoor 时间: 2008-9-17 13:34
没有QQ，你可以直接写站内邮件给我，或者直接email: legendloaf@yahoo.com.
作者: 猪二妹妹 时间: 2008-9-20 10:54
我也用过茶树油，效果基本没有，还特别干。现在用的露得清的松焦油，也很干。坚持吧。谢谢lz给我们带来新的讯息。有需要就找你帮忙咯~~~
作者: 猪二妹妹 时间: 2008-9-20 10:57
另外您说的MG217，是什么成分呢？安全不安全呢？我头上也是困扰我很久的难题。基本不穿黑色的衣服。还随时随地担心肩膀上面会有令人难堪的头屑。谢谢
作者: lxb1964 时间: 2008-9-20 12:33
楼主,你是否讲过国外有一种平常洗澡用的香皂,请详说一下好吗?
作者: lxb1964 时间: 2008-9-20 12:33
是对这个病有用的香皂
作者: outdoor 时间: 2008-9-22 12:59
MG217主要成分就是煤焦油,美国FDA规定5%以下的油膏就是安全的。
加州的规定更加严格，2%以下就是安全的。
我以前也是头皮上面都是头屑，深色的衣服都不能穿了。
用了MG217以后才控制住。
作者: outdoor 时间: 2008-9-22 13:06
医生是这样跟我说的，用刺激性最小的沐浴液。
我基本上沐浴液和润肤露都用强生旗下的品牌Aveeno.
这个品牌是医生推荐我的,给你看看我在百度上面找到的介绍
【Aveeno 品牌小故事】
1945年，Musher 兄弟和 Mayo 诊所联手合作，创立了 Aveeno 这个品牌。从此，Mayo 诊所成了 Aveeno 的第1个顾客，并在此后的60年间，将 Aveeno 推广成为全美国 pediatricians (儿科医生) 和dermatologists (皮肤科医生) 推荐的专用品牌。
Aveeno 的产品以其全天然 (主要为燕麦和大豆) 的优质选材，安全无刺激，赢得了广大美国消费者的心。各个系列的产品，从洗面奶、面霜、沐浴液、防晒霜到身体乳液，非常齐全。其中，最受医生们推荐的是各种 anti-itch products (止痒) 护肤品，专门治疗因湿疹和气候引起的皮肤干痒不适，敏感肌肤和婴幼儿也适用。
1999年，Aveeno 正式成为著名婴儿用品 Johnson & Johnson (强生) 旗下的品牌。并于2000年开始生产各个系列的婴儿用品。一如既往，受广大妈妈的推崇和喜爱！" Discover Nature's secret for baby's healthy skin " (让全天然的品质成为婴儿健康肌肤的奥秘) 是 Aveeno 婴儿产品不变的宗旨。
北美儿科医生60年一致推荐——Aveeno 婴孩护肤系列！
美国Johnson & Johnson (强生)公司旗下的护肤品牌，ACTIVE NATURALS 的品牌系列中的旗舰明星品牌。
AVEENO 是60多年来一直被皮肤科专家和儿科专家们认可推荐的好产品，是抗敏修护第一名的优良品牌. 已被美国奥运代表团指定使用产品。AVEENO 的产品全部都是采用天然胶状的燕麦和植物萃取精华制造，是医学领域可用的，真正有效的皮肤保养产品。因为技术原因，至今未能在中国强生生产制造。
作者: lxb1964 时间: 2008-9-23 13:37
谢谢你的热心,就是说目前在国内买不到你所说的对皮肤病有效的香皂对吗?
作者: mqmx 时间: 2008-9-24 20:36
楼主，我买了MG217，不过用起来觉得很油，看说明也好像说很油腻，尽量早用在头发上，否则很难洗掉，我想请问你用过后会不会很油，是如何处理的呢？
作者: 猪二妹妹 时间: 2008-9-25 11:54
ls的朋友在哪里买的217呢？是海飞丝的嘛？谢谢
作者: 猪二妹妹 时间: 2008-9-25 11:56
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>outdoor</i>在2008-9-22 13:06:00的发言：</b><br/>医生是这样跟我说的，用刺激性最小的沐浴液。我基本上沐浴液和润肤露都用强生旗下的品牌Aveeno. 这个品牌是医生推荐我的,给你看看我在百度上面找到的介绍【Aveeno 品牌小故事】 1945年，Musher 兄弟和 Mayo 诊所联手合作，创立了 Aveeno 这个品牌。从此，Mayo 诊所成了 Aveeno 的第1个顾客，并在此后的60年间，将 Aveeno 推广成为全美国 pediatricians (儿科医生) 和dermatologists (皮肤科医生) 推荐的专用品牌。 Aveeno 的产品以其全天然 (主要为燕麦和大豆) 的优质选材，安全无刺激，赢得了广大美国消费者的心。各个系列的产品，从洗面奶、面霜、沐浴液、防晒霜到身体乳液，非常齐全。其中，最受医生们推荐的是各种 anti-itch products (止痒) 护肤品，专门治疗因湿疹和气候引起的皮肤干痒不适，敏感肌肤和婴幼儿也适用。 1999年，Aveeno 正式成为著名婴儿用品 Johnson & Johnson (强生) 旗下的品牌。并于2000年开始生产各个系列的婴儿用品。一如既往，受广大妈妈的推崇和喜爱！" Discover Nature's secret for baby's healthy skin " (让全天然的品质成为婴儿健康肌肤的奥秘) 是 Aveeno 婴儿产品不变的宗旨。 北美儿科医生60年一致推荐——Aveeno 婴孩护肤系列！ 美国Johnson & Johnson (强生)公司旗下的护肤品牌，ACTIVE NATURALS 的品牌系列中的旗舰明星品牌。 AVEENO 是60多年来一直被皮肤科专家和儿科专家们认可推荐的好产品，是抗敏修护第一名的优良品牌. 已被美国奥运代表团指定使用产品。AVEENO 的产品全部都是采用天然胶状的燕麦和植物萃取精华制造，是医学领域可用的，真正有效的皮肤保养产品。因为技术原因，至今未能在中国强生生产制造。 </div><p></p><br /><br /><br />我想知道你现在控制得怎么样？我现在身上发得很多。香皂和洗澡都用的煤焦油成分的。不过一是味道呛人，而是我发现露得清煤焦油洗头水用了脱发厉害。不敢怎么用了。
作者: lxb1964 时间: 2008-9-25 12:03
猪二妹妹,请问你用于洗澡的是什么?名称?在哪有卖?谢了<br />
作者: 爱吃胡柚 时间: 2008-9-25 15:36
多谢！希望多介绍多交流啊
作者: mqmx 时间: 2008-10-2 09:37
回37楼的朋友<br /><br />我是出差到美国的时候在EBAY上买的，买回来发现其实很象过去用的泽它GEL，不过比较油，不知道如何上在头上，这几天尝试用在头上，感觉还不错，虽然比较油，需要用三次洗头水才能清理干净，但是头皮不那么痒了，而且头皮屑而已少些了。继续尝试吧。
作者: outdoor 时间: 2008-10-2 14:22
MG217我一般都是晚上用，图在头部然后睡觉，枕头被弄脏了也没关系，反正不贵。
早晨起来洗澡，白天我就用其他药物。
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>mqmx</i>在2008-9-24 20:36:00的发言：</b><br/>
楼主，我买了MG217，不过用起来觉得很油，看说明也好像说很油腻，尽量早用在头发上，否则很难洗掉，我想请问你用过后会不会很油，是如何处理的呢？
</div><p></p>
作者: outdoor 时间: 2008-10-2 14:25
我现在控制的不错,我8月份回国,在上海的龙华医院的马医生那里开些中药调理.
我身体上面已经没复发2个月了.头部用MG217能很好的控制症状.而且我现在
暂停UVB已经快2个月了。
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>猪二妹妹</i>在2008-9-25 11:56:00的发言：</b><br/>
<p></p><br/><br/><br/>我想知道你现在控制得怎么样？我现在身上发得很多。香皂和洗澡都用的煤焦油成分的。不过一是味道呛人，而是我发现露得清煤焦油洗头水用了脱发厉害。不敢怎么用了。
</div><p></p>
作者: outdoor 时间: 2008-10-2 14:29
我的切身体验，MG217对头部比较有效。头部的P主要容易发在发髻边缘.
用手能很明确的定位,我每次取蚕豆大小的一块,摩擦进皮损的地方。如果有人
能帮你摩擦进去，效果更好。
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>mqmx</i>在2008-10-2 9:37:00的发言：</b><br/>
回37楼的朋友<br/><br/>我是出差到美国的时候在EBAY上买的，买回来发现其实很象过去用的泽它GEL，不过比较油，不知道如何上在头上，这几天尝试用在头上，感觉还不错，虽然比较油，需要用三次洗头水才能清理干净，但是头皮不那么痒了，而且头皮屑而已少些了。继续尝试吧。
</div><p></p>
作者: lxb1964 时间: 2008-10-3 08:32
请问楼主,你的UVB是经常用着的吗?不分疗程吗?
作者: outdoor 时间: 2008-10-4 14:08
我主要身上发的厉害的时候去UVB，这里通常也没有疗程的说法。
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>lxb1964</i>在2008-10-3 8:32:00的发言：</b><br/>
请问楼主,你的UVB是经常用着的吗?不分疗程吗?
</div><p></p>
作者: cxlcg 时间: 2008-10-4 17:32
谢谢楼主的热心 请教楼主 头上用MG217效果不错 身上是如何控制的
作者: 马勒 时间: 2008-10-4 22:13
楼主你好,请问一下MG217澳门或香港有卖的吗?脸上用哪种好?谢谢.
作者: lxb1964 时间: 2008-10-5 17:30
楼主,你以前说过一种平时可以做为洗澡时用的低含量煤焦油香皂叫什么名字?谢了
作者: outdoor 时间: 2008-10-7 14:47
我以前身上发的很厉害的时候，主要就是UVB控制，其他基本没用。
最近比较好，没啥复发。偶尔几个点用MG217控制,效果还不错.
我以前睡觉很少,每天也就在6个小时左右.
最近能维持7-8个小时.好像熬夜对P很不好。这好像是我最近生活
习惯的唯一的差别。
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>cxlcg</i>在2008-10-4 17:32:00的发言：</b><br/>
谢谢楼主的热心 请教楼主 头上用MG217效果不错 身上是如何控制的
</div><p></p>
作者: outdoor 时间: 2008-10-7 14:48
香港肯定有卖，至少香港的ebay上面我就看到过有人卖过。
我曾经在脸部的边缘也发过，我用MG217控制住的。
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>马勒</i>在2008-10-4 22:13:00的发言：</b><br/>
楼主你好,请问一下MG217澳门或香港有卖的吗?脸上用哪种好?谢谢.
</div><p></p>
作者: outdoor 时间: 2008-10-7 14:49
这个我还真没有说过，我自己也不知道。
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>lxb1964</i>在2008-10-5 17:30:00的发言：</b><br/>
楼主,你以前说过一种平时可以做为洗澡时用的低含量煤焦油香皂叫什么名字?谢了
</div><p></p>
作者: 自己战胜P 时间: 2008-10-7 22:00
Post By：2008-10-7 14:48:00 <br /><br />香港肯定有卖，至少香港的ebay上面我就看到过有人卖过。我曾经在脸部的边缘也发过，我用MG217控制住的。 <br />请问MG217是什么中文名字？国内可以买到吗？我脸上也有P ，谢谢!
作者: 自己战胜P 时间: 2008-10-7 22:06
请问楼主，MG217中文名字是什么？国内能买到吗？我脸上也有P ，谢谢!
作者: lxb1964 时间: 2008-10-9 17:43
请问楼主,一般情况下,光疗后能有多长时间的好转期,谢.
作者: lxb1964 时间: 2008-10-17 18:27
楼主,最近很忙吗?有空多上网介绍一个国个的治疗情况.
作者: lxb1964 时间: 2008-10-17 18:28
不好意思,是请多介绍国外的治疗情况.
作者: 风行 时间: 2008-10-18 08:56
长见识了,就跟我们国内不一样,动不动就一大堆内服药<br />
作者: 楚辞·九辩 时间: 2008-12-30 19:26
我在外国P友网看到的，可惜买不到MG217。<br />“我一直在使用MG217焦油洗发水了几个月，这似乎是增强有所帮助。 I usually leave it on for about 20-30 minutes before rinsing.我通常就离开约20-30分钟，然后冲洗。 I'll put on a shower cap and do something else before getting back in the shower.我会放在淋浴帽，做些别的事情才回来的淋浴。 MG217 has the highest level of tar I've been able to find easily. MG217了最高级别的焦油我已经能够很容易找到。 My local CVS sells it.我国地方痉挛出售。 According to the bottle it's a 15% coal tar solution (equivalent to 3% coal tar).根据瓶的15 ％煤焦油的解决方案（相当于3 ％煤焦油） 。”
作者: 楚辞·九辩 时间: 2008-12-30 19:27
是用翻译软件翻的，凑合看。
作者: kunaoren 时间: 2009-1-4 18:57
好帖 ,顶
作者: silense 时间: 2009-1-5 20:33
要是咱们祖国也能这么重视就好了，希望早一天有一种有效的药。结束这份痛苦
作者: lemon6666 时间: 2009-1-7 19:42
我搜了一下，MG217，还有楼主说的那个强生的系列，淘宝上都有的买，不过不知道真假。
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