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标题: 银屑病友不孤单，我们还有很多皮肤病同伴，一起等待希望 [打印本页]

作者: shiran228 时间: 2008-8-30 23:24
标题: 银屑病友不孤单，我们还有很多皮肤病同伴，一起等待希望
冬天快来了，为了大家更好的坚持住，还是发个对治疗没帮助但多少能增强点信心的帖子吧 最近遇一湿疹病人，27岁，常年受湿疹影响，去年辞职在北京某医院住了三个月，看的是那个张作州吧，当时好了大半，回家后又开始复发，遂又在本地中医院继续重要巩固了一下，目前湿疹基本控制住了，仅存小面积，但几个月中药吃下来，发现得了浅表性胃炎，很痛苦也很难治。 既然都是皮肤病，于是我和他聊起我有牛皮癣，他也是皮肤病的老江湖了，居然说牛皮癣没什么，他说他见过的牛皮癣没他们得湿疹的痛苦，也没湿疹那么难以治疗，他说他就是为了治这病现在都吃出胃炎来了。 其实，湿疹无论是症状还是治疗难度，平均而言都应该比牛皮癣稍微好一些，但这个朋友可能是个个例，是湿疹病人中比较严重的那种，但是牛皮癣病人也是有重有轻的，很多病友不乱治也是属于较轻的情况，所以客观的说，湿疹也是一个满麻烦的病。随后我查了一下，慢性湿疹原来也是一个目前无法根治的皮肤病。 受湿疹的影响，我去了百度的湿疹吧、白癜风吧、鱼鳞病吧等等，发现我们虽然是不一样的皮肤但是完全一样的心情，不管什么皮肤病，似乎都在痛苦中等待、期待着希望，内容的主题与这里如出一辙。因此，牛皮癣其实并不孤独，人人都有难念的经呀！ 我查了一下几个常见皮肤病资料，用自己的常识过滤了一些广告的假数据，把大家可能比较关心的数据归纳如下，写出来没别的，让大家长点信心，牛皮癣并不孤单，非真菌、病毒感染类皮肤病患者很多，而且目前都没有根治方法，我相信一旦有某种皮肤病取得突破，应该会取得连锁进展的。大家要保证好自己的身体，一起等待。 牛皮癣： 国内患者人数:280万（98年) 发病机理：不明 诱发因素：遗传、感染、代谢障碍、免疫功能障碍、内分泌失调有关 发病趋势：近10年来明显增高、城市很普遍 是否有遗传：有遗传倾向......但较弱 是否有同型反应：有 是否有根治方法：暂时无 常见治疗方法：中药、UNV、常规西药、维甲酸、激素、免疫抑制剂 湿疹： 国内患者人数：约1000万，其中估计慢性患者过百万 发病机理：极其复杂，目前不确定 诱发因素：遗传因素。环境因素。感染因素。饮食因素。药物因素。苦闷、疲劳、抑郁、忧虑、紧张、情绪激动等 发病趋势：近10年来明显增高 是否有遗传：有遗传倾向，但可能局限于某些类型的湿疹 是否有同型反应：有 是否有根治方法：对于能确定为过敏性湿疹的可以采用脱敏疗法，对于其它湿疹尤其是慢性湿疹暂无根治方法 常见治疗方法：中药、常规西药、激素、免疫抑制剂（仅外用） 白癜风： 国内患者人数：约1200万 发病机理：不明 诱发因素：精神紧张，外伤，手术，长期强短波紫外线照射，各种电离辐射，某些化学物质刺激，过敏，其它皮肤病如牛皮癣等，某些内脏疾病尤其是甲状腺疾病，营养不良等等 发病趋势：近10年来明显增高，城市更为明显 是否有遗传：有遗传倾向，但非常低 是否有同型反应：有 是否有根治方法：暂时无 常见治疗方法：中药、UNV、激素、免疫抑制剂 鱼鳞病： 国内患者人数：约250万 发病机理：不明 诱发因素：基因常染色体异常 发病趋势：无报导 是否有遗传：有，70％左右，剩余30％为携带者 是否有同型反应：无 是否有根治方法：暂时无 常见治疗方法：中药、维甲酸、激素、免疫抑制剂 这是几个常见的皮肤病，其它的非感染类皮肤病还有一些，目前都无法根治，但因为患病率较低，在此不一一列出

作者: 爱咋咋地 时间: 2008-8-31 02:43
是这样，有些皮肤病除不去根，而且有的特严重，前年在医院见过一个得湿疹的小姑娘，她痒的厉害，总是抓，皮肤都抓烂了，小姑娘的妈妈抱着孩子一起哭，看到那一刻心都碎了。

[此贴子已经被作者于2008-8-31 5:09:43编辑过]

作者: 若香 时间: 2008-8-31 17:23
希望尽快研制出根治P病的药。

作者: 吾爱自由 时间: 2008-8-31 18:02
对于yxb，最好的态度就是既来之，则安之。至少这病让我比同龄人坚韧。 不要让它成为身心疾病，不要让它影响正常生活，尽管很难。 希望还是大家需要的，至少让我们有个好心态去面对各种艰辛。

作者: xlx 时间: 2008-8-31 21:42
等待吧！但有人在研究吗？现在国内的医生是越来越没用，不知研究人员怎样？希望未来能根治，明天会更好！

作者: 夜未央 时间: 2008-9-1 01:21
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用若香在2008-8-31 17:23:00的发言： 希望尽快研制出根治P病的药。 </div>
 我不求根治，只要发明一种药一次可以控制几年不发病，就已经很知足了，最起码可以舒舒服服地过日子。

作者: shiran228 时间: 2008-9-1 11:14
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用夜未央在2008-9-1 1:21:00的发言： 我不求根治，只要发明一种药一次可以控制几年不发病，就已经很知足了，最起码可以舒舒服服地过日子。</div> 其实不要说控制几年，只要有一种类似于胰岛素之于糖尿病的特效药，每隔一周用药或者长期用药，只要能保证有效并且没有副作用就行 就像糖尿病一样，必须不间断应用胰岛素，但长期应用不影响身体健康，就跟正常人一样 暂且让我来乐观的估计一下P病治疗药物的研发时间吧，呵呵 第一阶段：未来10年—20年间，第一批特效药研制成功，以精确靶点的免疫抑制为方向，即还是以免疫抑制为主，但不像早期使用的免疫抑制剂是全面降低免疫力，最后导致白血病、癌症等，这种药是针对特定的某类免疫功能的，因此副作用小，效果好。目前在北京、上海已经开展临床实验的健若肤（每周一针，3月后每月一针）就是这种药物的雏形或初级阶段，但健若肤还远远达不到特效药的标准，因为只能保证较高的有效率，但远远不能保证治愈率达到90％以上，副作用也不明朗。但以此为基础与方向，10年-20年内出现精确靶点的免疫抑制剂的特效药应该是可能的。届时的情况时，P病严重到一定程度时，每周一针或每月一针持续治疗，痊愈后每季或每半年巩固一针，长期用针或稳定后观察。 第二阶段：未来20年—40年间，第二批特效药研制成功，以基因修复为方向，原理大致为抽取本体存在问题的白细胞，在体外将缺失的基因片段或者对抗P病的加强型片段插入，然后输回本体。因P病的基因序列未测定完成，所以目前暂时无任何基于该种原理对P病的治疗方法。但可以期待的是，对于部分已经能明确基因片段的病，用该方法取得了很好的疗效。这里在后贴中将给一个案例。所以，现在等待的是将P病的基因序列测定，找到一个能够对抗P并的基因片段，那么随后就是临床的实验和逐步完善。以此为方向，20年－40年内出现体外基因强化的疗法是可能的。届时的情况是，每月一针或出现症状后一针，长期用针。 第三阶段：未来60年，基于第一阶段与第二阶段的治疗数据，更进一步明确P病的诱发原因和存在易感的基因片段，明确了致病机理，采用修复自体骨髓白细胞的方法，抽取自体骨髓进行基因强化或修复再回输（类似现在治疗白血病的方法，而且目前发现异体骨髓移植对P的根治亦有疗效），基本能根治大部分P并及大部分皮肤病。届时的情况是，不严重的P病采用精确免疫抑制剂或自体血液白细胞回输治疗长期治疗，对于严重的P病采用自体骨髓白细胞移植的疗法一次性治疗。 那么现在离第一阶段还有10－20年，病友们需要坚持等待，平时多注意身体，尽量远离激素和广谱免疫抑制剂。

作者: shiran228 时间: 2008-9-1 11:16
 原帖地址：http://qi.daqi.com/bbs/00/2118684.html 解密将走进我们生活的基因治疗 　基因治疗定义 　　亚香提?德希瓦（Ashanthi DeSilva）是一位普通的美国姑娘，然而，倘若我们生具一双慧眼，会发觉她体内某些细胞与我们似乎有些许不同——1990年9月14日，美国国立卫生研究院（NIH）的W?弗伦奇?安德森（W.French Anderson）博士与其同事在当时年仅四岁的小亚香提身上施行了人类历史上第一例成功的基因治疗临床试验。 　　亚香提生来缺乏腺苷脱氨酶基因，因而患有重症联合免疫综合征（severe combined immunodeficiency，SCID）。这是一种非常罕见的遗传疾病，会导致患者缺乏一个健康完备的免疫系统，因而一些儿童常见疾病——如感冒和水痘——都有可能将亚香提置于死地。在这次临床试验中，医生们首先将她体内的白细胞移出，然后将缺失的基因插入其中，并利用IL-12（白介素-12）刺激其增殖，而后再把细胞输回体内。治疗结束后的检测发现她的免疫力虽未回复至正常水平，但有大幅提高，面对一些疥癣之疾，亚香提不再毫无抵御了。然而遗憾的是，输回的白细胞并不能一劳永逸改善她的免疫力，上述治疗过程每隔一段时间就要重新来过。这就是目前并不完美但令人兴奋的基因治疗（Gene Therapy）过程。那么，什么是基因治疗，它的基础和临床研究情况怎么样，应用前景又是如何呢？本文将带你了解这一切。 　 　 gene-therapy-3.jpg (15.6 KB) 2008-7-7 22:27 　　Getty Images供图 　　基因治疗，曙光在前 　　随着对人体这个复杂系统的深入认识，科学家们逐渐认识到，许多疾病的发生、发展及预后与基因结构和功能的异常有着莫大的干系。因而，通过对基因进行操作来实现疾病的治疗和预防便成了科学家们孜孜以求的目标。 　　基因治疗是指通过种种手段将治疗基因导入至靶细胞，实现有效表达来治疗疾病的技术。目前实现这一目的技术路线主要有五种： 　　基因增补（gene augmentation）这种疗法并不搭理异常基因，而是重起炉灶导入一个正常基因，从而表达正常产物来治疗疾病。这是目前最常用的技术路线； 　　基因修正（gene correction）则是将异常基因上几个罪魁祸首碱基用正确的碱基加以替换而正常部分予以保留； 　　基因置换（gene replacement）是以大换血的方式将将整个致病基因替换为正常基因。理论上讲，基因修正与置换是目前最理想的基因治疗方式，但由于其中所需的同源重组技术效率极低，目前体内成功的个案尚不多； 　　基因失活（gene inactivation）是利用反义技术这一定点清除手段特异性的阻断致病基因的表达； 　　免疫调节（immune adjustment）则是从患者自身入手，导入一些能够改善免疫状态的基因来对付疾病。 　　最初，基因治疗针对的主要是一些遗传性疾病，如SCID、家族性高胆固醇血症和血友病等。随着人们对一些疾病的发病机理有了深入了解，基因治疗所针对的疾病越来越多，涵盖了从出生缺陷到神经紊乱，从肿瘤到心血管病变等多种疾病。 　　基因治疗的基础研究 　　根据基因治疗的大致流程，目前相关的基础研究主要集中在选择何种武器（治疗基因）、如何让武器命中目标（基因导入载体），选择最有利于杀敌的靶点（受体细胞）三个方面。 　　对于基因治疗研究者而言，一些单基因疾病（SCID、囊性纤维化等）相当于敌人的鱼腩部队，基因治疗对付它们已经取得了可喜的疗效。但遗憾的是大多数疾病如肿瘤、心血管疾病等，都存在多个基因的异常。这些疾病才是他们要对付的敌人主力。以肿瘤的基因治疗为例，这是基因治疗应用最多的领域。研究者根据肿瘤的类型、发生发展机理等因素选择相应的基因。目前使用较多的包括免疫增强基因（提高机体免疫系统对肿瘤的杀伤力）、肿瘤抑制基因（抑制肿瘤生长）、自杀基因（诱导肿瘤细胞凋亡）、抗血管生成基因（掐断肿瘤细胞的给养通道）以及多药耐药基因（抗癌化疗药物的主要毒副作用是骨髓抑制，将多药耐药基因导入造血干细胞，可提高其耐受力，增强化疗效果）。如何选择有效安全的基因用于多基因疾病的治疗是摆在科学家面前任重而道远的任务之一。 　　怎样让治疗基因高效安全的进入患者体内，并持续发挥治疗作用？这就涉及到基因导入的载体系统。这一系统可谓基因治疗的重中之重，如同一枚导弹，如果没有动力系统的推进及精确制导系统的瞄准，其巨大的威力也就无用武之地。病毒作为一种长期与人类共同进化的生命体，因其具有诸多优点成为目前应用的首选。据统计，约有85%的临床试验采用是病毒载体。根据不同的需要，病毒载体还细分为逆转录病毒、腺病毒、腺相关病毒、单纯疱疹病毒以及慢病毒载体。但这些病毒载体各有自身的短板，比如逆转录病毒载体会随机稳定的整合至宿主基因组中，有可能敌我不分地导致抑癌基因的失活和致癌基因的激活，这就大大限制了这种载体的应用。为此科学家还开发了一些非病毒载体如脂质体、壳聚糖、阳离子多聚物及寡核苷酸载体，希望能够弥补病毒载体的不足。开发出更高安全性和更精准靶向性的基因载体系统仍是这一领域科学家主要的研究焦点。 　　在基因治疗中，科学家一般选用体细胞作为靶点。有些致病基因只在某一类体细胞中表达，因此专门收拾这类细胞即可。另外对付某些“外强中干”的疾病，只需少量的基因表达产物便可将其压制或击溃，因此无需大动干戈的让这些基因在相关体细胞中大量表达。如SCID、地中海贫血症等疾病常选用造血干细胞为受体细胞；而家族性高胆固醇血症则选用肝细胞为受体细胞。除体细胞治疗外，研究者还将生殖细胞纳入了研究视野，将正常基因转移至患者的生殖细胞，使患者的后代能发育成为健康个体，致病或有害基因免于扩散至下一代，显而易见这是毕其功于一役的理想方法，但是以生殖细胞为受体的基因治疗迟迟没有实质性进展。这一方面是由于生殖细胞的基因导入一般使用人工的显微注射法，阻碍了效率的提高；另一方面，这种治疗改变了人类的遗传特征，治疗风险和效果难以预测，对人类长期以来形成的伦理习惯和传统形成了巨大的冲击，因此有能力开展相关研究的国家对此均持谨慎的保守态度，而且在法律法规中做出了明确的限制性规定。如奥地利和瑞典就立法明文禁止，而欧美则通过立法以外的方式进行管制。我国在《人的体细胞治疗申报临床试验指导原则》中也明文规定：“基因治疗目前不用于生殖细胞。”

作者: 若香 时间: 2008-9-1 20:37
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用夜未央在2008-9-1 1:21:00的发言： 我不求根治，只要发明一种药一次可以控制几年不发病，就已经很知足了，最起码可以舒舒服服地过日子。</div> 女生得这个种病真的挺惨了，回想起年初时的自己真是惨不忍睹。现在基本上天天来论坛里，希望某一天看到好消息，如：哪个国家攻克了P病或是研制出控制的安全方法。 这几天经常在梦中被自己的满身红点吓醒或是哭醒，生活中恐惧中……

作者: 三生石 时间: 2008-9-24 19:19
现在世界上还有很多顽疾无法攻克，还有很多和我们一样的人。

作者: strange 时间: 2009-2-28 04:36
是啊，还有很多疾病都没办法根除。我是新来的，希望和大家一起等待希望。

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