银屑病病友互助网

标题: 得P十年,请给点帮助! [打印本页]

作者: 风飞舞 时间: 2009-1-6 11:55
标题: 得P十年,请给点帮助!
我是最近才加入这个群体的，感觉大家的一些经验比一些专家的治疗方法还实在。所以希望大家根据我的情况给我一点建议。 我P病近十年，寻常型的，十年来没有一次是全愈的，根本上是在好了的皮肤上又发新的小红点，现在右膝关节也有点痛，而且P病一年一年的在加重，觉得现在的医生给不了我什么帮助，就放弃去医院治疗了。 现在我自己一直在用外擦药，看到一些病友发贴说如果用药不当寻常型可能发展成红皮型的，感到恐惧和不安。 用药情况是：我晚上擦一次艾洛松，早上擦一次达力士或布特软膏（只选一种），艾洛松一个月大概用4支，达力士1支用一个多月吧，但实际上也没太大的效果，好了的皮肤上又会长新的，只是没爆发过。 许多朋友都说不用药比用药好，我也知道艾洛松是微激素，但我停药不擦它会更严重些。 所以想请教一下，1。我这样用药发展成红皮型的几率大吗？ 2。我的用药方法还能继续用下去吗？ 3。针对我的情况大家能点什么建议吗？

[此贴子已经被作者于2009-1-6 12:32:41编辑过]

作者: shiyu30 时间: 2009-1-6 12:38
锻炼吧

作者: 风飞舞 时间: 2009-1-6 12:42
近两年在饮食方面我也一些忌口，海鲜不吃，狗羊肉等不吃，日常一般吃些鸡、鸭、猪肉和青菜。 不过前些年我是不忌口的，除了鹅肉什么都吃，病情也没感到有加重的情况；现在忌口了，也没见好一些，不过为了心里舒服些，还是忌口了。

作者: tmy 时间: 2009-1-6 13:53
秋冬季，晚上跑跑步，微出汗。总是有点的。我不想它。

作者: 风飞舞 时间: 2009-1-6 14:12
大家都说跑步好，一直想去跑步锻炼身体，但也只是一个念头，原因一是因为惰性，二是因为忙（工作加家庭），得了P病的人不容易，得了P病的女人更不容易。

作者: KARE 时间: 2009-1-6 16:16
我是来自新加坡的P友，所用的外国药都是英文的，而你们国内又奇缺外国药，虽有些国产药与外国药是同成份但不同品名，所以也对不上。真是爱莫能助。 可试以下的药汤：生槐花，土茯苓，各30克。金银花，元参，各15克。每付药二煎然后将第一和第二煎混和再分二份，每日服一份。要坚持至少一个月，否则看不出效果。 上面的药也希望了解中药的朋友点评一下，会不会太凉不合某些人的体质。先谢了。

作者: 心情∮早茶 时间: 2009-1-6 16:49
楼上你推荐的药方适合什么类型的病？好象很专业。

作者: 风飞舞 时间: 2009-1-7 09:28
谢谢KARE 这个方子你用过吗？效果怎样？

作者: 糖 时间: 2009-1-7 09:53
擦药好像不太好毕竟是体内的外用药起不了多大作用最主要的时候每次擦得快要好的时候有的地方的看不到了特别是头上的

作者: KARE 时间: 2009-1-7 12:14
回复7楼8楼。 我已复发n次了。前面所用过的药都产生抗药。现用DAIVOBET4个多月，背部基本上退了95%，大小腿很慢，加服上面所说的中药汤已一个多月，有进步，背部全好了，腿部只消退10%左右。但喝了汤药好像免疫力减低了，因为常伤风感冒。（以前我很少感冒）也许太凉了。所以我请教懂中药的朋友点评。

作者: newany 时间: 2009-1-7 12:20
我曾经也因为滥用药物或者用假药演变成红皮型的，当时自己都绝望了，后来试过很多方法，好过也复发过，现在终于好了，稳定了好几年了，我现在不用药，我觉得楼主不要想着这病能痊愈，只要病情能控制就是胜利，根据你现在的情况，改变一下生活方式，看看有关健康的书籍，多做做运动，最好每天都能出汗，然后逐步减少用药的次数，以观察病情，相信一切都会好起来的！！！

作者: 风飞舞 时间: 2009-1-7 13:13
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用newany在2009-1-7 12:20:00的发言： 我曾经也因为滥用药物或者用假药演变成红皮型的，当时自己都绝望了，后来试过很多方法，好过也复发过，现在终于好了，稳定了好几年了，我现在不用药，我觉得楼主不要想着这病能痊愈，只要病情能控制就是胜利，根据你现在的情况，改变一下生活方式，看看有关健康的书籍，多做做运动，最好每天都能出汗，然后逐步减少用药的次数，以观察病情，相信一切都会好起来的！！！ </div> 真心的谢谢你的建议,我会去做的.

作者: 甲秀 时间: 2009-1-8 14:39
DAIVOBET是什么药呀？有中文名吗？

作者: KARE 时间: 2009-1-8 15:31
DAIVOBET 是LEO (达力士制造商）的新产品，应有5、6年在市场，是比达力士“新”很多。我不知中文名。可请达力士进口商进口。不过害怕激素者应该没兴趣，因DAIVOBET是含有类固醇的。

作者: 风飞舞 时间: 2009-1-9 11:59
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用KARE在2009-1-8 15:31:00的发言： DAIVOBET 是LEO (达力士制造商）的新产品，应有5、6年在市场，是比达力士“新”很多。我不知中文名。可请达力士进口商进口。不过害怕激素者应该没兴趣，因DAIVOBET是含有类固醇的。 </div> 请问KARE，达力士含激素吗？我好像有听说达力士是不含激素的。

[此贴子已经被作者于2009-1-9 12:00:53编辑过]

作者: KARE 时间: 2009-1-9 14:02
是的，达力士不含激素。

作者: singa 时间: 2009-1-9 15:02
 你好，认识一下，我也在新加坡

作者: KARE 时间: 2009-1-9 17:16
 很好，你的P控制到如何了。先说你在那看过病。你是新加坡人或P.R. or .......

作者: singa 时间: 2009-1-9 17:28
 我是PR，来新１１年了。两年前去咸宁几乎痊愈，现在控制的不太好，新加坡的国家皮肤中心也去过，不过现在几乎没用药。

作者: 风飞舞 时间: 2009-1-10 21:14
这几天我去跑步了,而且是强度不大的慢跑, 原本我的右膝关节只是偶尔会有点痛，呜呜，现在痛得很历害了， 我还能继续跑吗？都不知道该怎么办？

作者: 东北土豆 时间: 2009-1-10 22:11
我和你的感觉差不多，膝关节很痛，你不妨试试别的方式，比如：骑单车等

作者: 风飞舞 时间: 2009-1-10 23:07
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用东北土豆在2009-1-10 22:11:00的发言： 我和你的感觉差不多，膝关节很痛，你不妨试试别的方式，比如：骑单车等 </div> 那我只能放弃跑步了,骑单车是一项很好的运动,但我生活在大城市里,每天车水马龙,我不敢骑呀!

作者: 笑鸳鸯 时间: 2009-1-11 19:05
忌口，没必要 快乐．很重要 用药，要适当 锻炼，很必要 食疗，很必要 习惯，很重要

作者: KARE 时间: 2009-1-12 18:49
回复singa, 我的philosophy是如果你的P是轻微Mild而不影响生活品质，Quality of life not being affected, then live with it. 在新加坡有些药你可试用。本来P就是要自己寻找适合自己的药。如要控制可试1。F+X 2.煤焦油Egopsoryl TA(煤焦油5%,澳洲制造）3。DAIVONEX 4.DAIVOBET.其中3和4是处方药。 有时间可打我公司的电话：64514856 Ext.108 我姓吴。

作者: newany 时间: 2009-1-12 21:06
膝盖疼就不要跑步，跑步对膝盖有一定的损伤，但可以快走，另外如果要骑单车的话最好也去咨询健身教练正确的姿势，因为单车姿势不正确会影响膝盖的，尤其是骑踏时，坐垫的高度和龙头的高度都有一定的讲究

作者: 风飞舞 时间: 2009-1-13 12:35
噢，明白了，谢谢！我试试快走和打羽毛球吧。

作者: haizai110 时间: 2009-5-19 09:48
lz现在如何了？？

作者: 风飞舞 时间: 2009-5-20 16:38
我现在好多了，可以穿无袖衫，还是在用达力士和艾洛松，基本上一支艾洛松和一支达力士就可以用两个月． 但右膝关节部位还是没好，不是关节炎，经检查是运动受伤．经过治疗也基本无效．

作者: 微笑人生 时间: 2009-5-21 00:12
不要用激素搽，服用中药控制+食疗+多运动出汗+调整心情，可以减轻病情和减少复发。不会再加重了。

作者: 风飞舞 时间: 2009-5-22 14:16
我也不想用激素，但习惯了，不敢停用．其它的绿色治疗法我也尽量在做．

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