银屑病病友互助网

标题: 我该怎么办？ [打印本页]

作者: win-2009 时间: 2009-3-5 23:02
标题: 我该怎么办？
我无意间发现了这个论坛，就像见了离散的亲人。我的小孩从一岁多出现的这个病，到现在已经有9年了，九年的时间我好像觉得是太漫长了，已经无法也用语言来形容。用过了许多的药，真不知还要等多久啊，我该怎么办？苦啊。。。

作者: win-2009 时间: 2009-3-5 23:18
这些年来我的每一天都提心吊胆，经常以泪洗面，在孩子面前要表现的很开心，不能影响她，可是现实太残酷了，孩子总有面对的一天。我真的不知道未来是什么，我根本不敢想，每天看着天真的孩子我心里说不出是什么滋味，每天给她擦身体心都觉得很痛很痛，这个病在使孩子难受的同时也折磨着我的心，真希望奇迹出现

作者: 拔剑四顾 时间: 2009-3-6 00:14
一定要坦然，你要是压力大，孩子压力就会更大。。。压力大意味着更加严重。。。

作者: 火眼2008 时间: 2009-3-6 01:06
在医院看到过不少像您这样的家长，都是为了孩子治病的问题，觉得您别天天痛苦，这样下去也没用，还是找个好医生看病。

作者: win-2009 时间: 2009-3-6 12:38
现在我不敢给孩子用药，因为怕了，总是担心用的药有问题，唉，无奈啊，只能用点润肤的

作者: win-2009 时间: 2009-3-6 14:16
一提起激素我就紧张，因为以前用过的，就怕有不为人知的潜在危险，这些年我们已经不相信所谓的好消息，现在我们正在自己摸索，希望能够找到比较好的方法。到现在为止还没有找到好的方法，只能用润肤露防止干燥，别无他法

作者: win-2009 时间: 2009-3-6 14:17
何时是尽头

作者: 清水不甜 时间: 2009-3-6 17:11
可怜天下父母心

作者: Heather 时间: 2009-3-6 20:38
楼主是挺理智的家长。<br/>要特别注意不要让自己的悲观情绪影响孩子。

作者: liyuaneec 时间: 2009-3-6 21:16
用点达力士之类的吧，感觉还好的。

作者: 血露 时间: 2009-3-6 21:17
我觉得应该注意从内保养自己的身体，我不是医生，说的不太明白，只是自己的一些摸索和建议。个人觉得“感觉”很重要。就是你要觉得自己的身体很温和，很温润。身体就好似一个春天时绿意盎然，生机勃勃的良性生态系统！要达到这点，平时就要注意饮食（我觉得不必太在意忌口的东西，但酒应该注意），各种营养都要均衡，要多喝水，多吃些性凉，性温的水果蔬菜。因为我觉得我体内很烦躁，很急热，有点血燥，血热的感觉，所以应该想法让身体凉下来。再就是要有良好的作息习惯，工作习惯和生活习惯。工作繁忙紧张不要紧，最主要自己的心里别烦，别急躁就行！要及时将心中的不满和郁闷发泄出来，不能憋在心里！要工作着生活着并快乐着，保持积极阳光的良好心态！最后就是最好每天做做运动，而且最好是能每天都出好多汗！我是一名教师，每天下午课外活动都跟学生一块儿打球，而且都很较真的，我球打的不赖，所以打篮球就是我最好的调节方式，在现实生活中的自卑和怯懦，都可以在篮球场上找回来！运动真的很好，能让你拥有阳光健康的心态，而且天天出大汗，也能将体内的毒素给排出来！我正在慢慢将球场上的我带到日常生活中，没有自卑，没有压抑，积极阳光，充满牛哄哄的信心！<br />对于作为家长的您，我想给你提个醒，就是孩子的心理比治病更重要。既然这病很难治，说的现实点就是99%治不好，那就多花点心思在孩子的心理上！因为对人来说“心”比任何东西都重要！我大概就是在5，6岁时开始的，然后到现在这东西就陪我有20年了！很庆幸我现在没变成一个心理特自卑特封闭的人，甚至是一个疯子！这跟我的父母，性格，朋友是分不开的！所以希望你能从心理上来给你的宝贝治病！别让他觉得自己跟别人不同，试着引导他，心理问题是天长日久慢慢积累的，所以你就得从他小时候就仔细呵护他的“心”！<br />以上纯属个人观点，谨代表自己祝福你的宝贝绚丽多彩，天天向上！

作者: xpc72 时间: 2009-3-6 23:42
说的好。

作者: 火眼2008 时间: 2009-3-7 01:17
11层的朋友讲的好

作者: win-2009 时间: 2009-3-7 19:38
谢谢大家，刚刚回来，我带孩子去上课了，我觉得你们说的对，心态非常重要。昨天在学校门口有个家长很夸张的拉着我孩子，边拉边哎哟哎哟的叫，我很反感头一个反应就是不让她影响女儿的情绪，我走过去很平静的说有事吗？那人马上走开了，我笑着对女儿说，我们走吧，你最喜欢动画片马上要开始了，快回家了。孩子很开心<br />一个

作者: Heather 时间: 2009-3-8 11:23
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>win-2009</i>在2009-3-7 19:38:00的发言：</b><br/>谢谢大家，刚刚回来，我带孩子去上课了，我觉得你们说的对，心态非常重要。昨天在学校门口有个家长很夸张的拉着我孩子，边拉边哎哟哎哟的叫，我很反感头一个反应就是不让她影响女儿的情绪，我走过去很平静的说有事吗？那人马上走开了，我笑着对女儿说，我们走吧，你最喜欢动画片马上要开始了，快回家了。孩子很开心<br/>一个 </div>
<p>做得对！要保护好孩子。遇到这类垃圾家长不要对他们客气。</p>

作者: xiaonana 时间: 2009-3-8 16:43
这些病痛还是让我们大人承受吧，愿上天不要把病痛给那些无辜的孩子，祈祷您的宝贝赶快好起来。

作者: win-2009 时间: 2009-3-8 22:49
谢谢大家，我也是这么想的。现在抹润肤露，天气热起来了，我的担心又增加了，孩子身上很多。自从用药以后就是用就好很多，一旦停又很快反上来了。前两天孩子感冒了，真怕怕又严重了，现在经过一年多的锻炼，身体素质提高了不少，所以大家可以坚持锻炼，提高免疫力，加油！！

作者: win-2009 时间: 2009-3-8 22:53
以前我们也用过适今可，用的时候很好的，一停就前功尽弃，所以我认为此药不好

作者: 火眼2008 时间: 2009-3-9 00:40
不好就不用，省得耽误孩子。

作者: win-2009 时间: 2009-3-9 20:32
有的药貌似很安全，当你用就知道了

作者: win-2009 时间: 2009-3-9 20:36
有的朋友是一发出来马上用药压下去，这样最容易复发了，这只是个人之见

作者: win-2009 时间: 2009-3-9 22:55
我起这个名有特殊的含义。今年是2009年，我从今年开始我要自己摸索，慢慢来，总结经验，吸取教训，，争取胜利，一起加油啊！！

作者: win-2009 时间: 2009-3-9 23:00
为了我女儿我有信心。加油！

作者: 夜未央 时间: 2009-3-10 00:44
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>win-2009</i>在2009-3-9 23:00:00的发言：</b><br/>为了我女儿我有信心。加油！ </div>
<p>对，加油！</p>

作者: win-2009 时间: 2009-3-12 09:45
女儿前两天感冒了，我担心再加重她的病，所以特别给她吃一些凉性的食物，我们每天坚持锻炼。真不错，我也捎带锻炼了。还真不错，有效果

作者: 朋友 时间: 2009-3-12 09:51
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>win-2009</i>在2009-3-8 22:53:00的发言：</b><br/>以前我们也用过适今可，用的时候很好的，一停就前功尽弃，所以我认为此药不好 </div><p></p><br /><br /><br /><br />对的，对的，我也是，所以现在我就不用了，又贵，还不能维持多久

作者: kjbb2001 时间: 2009-3-12 19:33
用达力士

作者: win-2009 时间: 2009-3-13 22:59
达力士可以用在脸上吗？

作者: win-2009 时间: 2009-3-13 23:33
我的孩子在04年的时候痊愈了，可好景不长06年又复发了，是一次生病以后，大面积爆发。当时输液就有一个月多，但是没有一点效果。之后加了抗生素，还有几种口服的药，不是激素。因为认识医生，所以她很负责。但是即便这样孩子的病情依旧不容乐观，发的很快，速度惊人。后来不同的药有中药也有西药，开始还有点效果，可是没什么大的作用。到现在一直没退。我也自己总结了一些经验，不能着急，要慢慢来。不要求去根，只要控制住就行。

作者: 世间无一物 时间: 2009-3-13 23:42
我认识一个病友治好了这种病啊，而且是外用的，也不含激素的，<br />你不相信我说的话，你可以去看看这个帖子，＜大家帮我看看这个帖子的真伪＞<br />一定要看完啊，那里有可人儿版主的用药体会，她也化验过的，确实没激素啊．<br />如果你想试试，我可以帮到你的．要在上海附近就更好了．可以发消息给我的．

作者: 世间无一物 时间: 2009-3-13 23:47
有时间去看看这个帖子，＜大家看看这个帖子，鉴定下真伪＞<br />也许你的烦恼会解决啊．祝你的孩子早日痊愈！！！！！！！！！！

作者: win-2009 时间: 2009-3-15 21:56
谢谢你，真的很好吗？期待

作者: 草原雄鹰 时间: 2009-3-16 13:26
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: win-2009 时间: 2009-3-18 13:03
谢谢

作者: win-2009 时间: 2009-3-21 20:53
我们现在正在用一种方法，不知是否有效，一路跌打滚爬不再相信奇迹，同时也不再乱投医，自己做主，还不错

作者: 兖州刘大夫 时间: 2009-3-21 21:31
<br/>银屑病患者的热，是假热，不可用寒凉性药。不过在早期，寒凉性药开始用的时候，会有减轻皮损的表现，停药后往往会很快复发。<br/>平时也不要过多吃凉性食物。<br/>不要贪凉。<br/>

作者: 远航 时间: 2009-3-21 22:11
去海南定居吧

作者: win-2009 时间: 2009-3-22 15:47
37楼的说的没错，凉性食物不能多吃，但是孩子在学校吃了点牛肉好像原来已经发白的地方又有一些红了，真不知怎么办好。孩子太遭罪了。只吃了一点，唉看来我时时都要担心了

作者: win-2009 时间: 2009-3-23 10:57
[BR]今天看好像颜色淡了点，有人说吃泥鳅，不知谁吃过，说说

作者: win-2009 时间: 2009-3-23 22:34
刚才给她擦油发现身上又厉害了，该死的牛肉

作者: win-2009 时间: 2009-3-25 13:29
这个论坛成了我的心情驿站，在这里能够无所顾忌的说喜怒哀乐

作者: 黎明守望者 时间: 2009-3-25 15:52

以下是引用[I]win-2009[/I]在2009-3-5 23:02:00的发言：[BR]我无意间发现了这个论坛，就像见了离散的亲人。我的小孩从一岁多出现的这个病，到现在已经有9年了，九年的时间我好像觉得是太漫长了，已经无法也用语言来形容。用过了许多的药，真不知还要等多久啊，我该怎么办？苦啊。。。

象对待朋友一样对待P，不要做为负担，而是做为自己不可或缺的朋友。调整心态，快乐生活。少信医药，多多锻炼。

作者: win-2009 时间: 2009-3-27 21:27
[BR]大家加油，锻炼身体，增强体质，勇敢面对

作者: dtsm2001 时间: 2009-3-27 22:07
我也有一个可爱的女儿，说实话我就怕把P遗传给她，非常同情楼主的遭遇，希望你的女儿早日战胜P，大家一起加油吧，锻炼，一定要坚持锻炼！

作者: win-2009 时间: 2009-3-28 23:08
我真的不知道应该用什么办法让p自愈，为什么女儿小小年纪要病成这样，这个病折磨着她幼小的身体，深深得刺着我的心，每时每刻一刻不停

作者: win-2009 时间: 2009-3-30 22:32
自从孩子得了这个病，我知道了什么是煎熬，什么是度日如年，也学会了泰然处之，学会了坚强和脆弱。一切顺其自然吧

作者: andy88andy 时间: 2009-3-30 23:26
又一个被医院吭的希望你带孩子去洗洗温泉多晒太阳

作者: littlecars 时间: 2009-3-31 12:12

以下是引用[I]dtsm2001[/I]在2009-3-27 22:07:00的发言：[BR]我也有一个可爱的女儿，说实话我就怕把P遗传给她，非常同情楼主的遭遇，希望你的女儿早日战胜P，大家一起加油吧，锻炼，一定要坚持锻炼！

我也和你一样，有个可爱的女儿，最近也好担心，因为有家族史，真的很同情楼主。让我们都坚强吧

作者: win-2009 时间: 2009-4-7 22:30
春天到了，真怕又严重了，孩子已经够糟罪的了，真是担心啊

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