银屑病病友互助网

标题: 美国银屑病论坛和互助论坛的天壤之别 [打印本页]

作者: Demark 时间: 2009-3-18 00:33
标题: 美国银屑病论坛和互助论坛的天壤之别
 365论坛和www.psoriasis.org/forum是中美两国银屑病患者各自的交流平台.我常在两个论坛上走走,真的感觉患者对银屑病的治疗方法差距太大,简直让我目瞪口呆.一下简述一些主要不同:美国论坛上的病人几乎都在使用极为猛烈的免疫抑制剂,MTX等抗肿瘤药物算是小意思,ENBREL等生物制剂是家常便饭.中国论坛上的病人连外用激素都不敢使用,主要精力耗费在辩别骗子.

美国论坛上的病人除银屑病外,患淋巴癌,白血病,皮肤癌的不计其数.中国论坛上的病人几乎没有听说有癌症的.

美国论坛上的病人非常不喜欢别人质疑他用药的决定,吃药,打针,无怨无悔.即使得了癌症也无怨无悔地再用上更为虎狼的药物.中国论坛上的病人非常欢迎别人质疑他用药的决定,对任何正规和不正规的医生都持怀疑态度.人类太可悲了,无论是中国人和美国人,无非是被操纵的木偶.

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作者: 夜未央 时间: 2009-3-18 00:52
各村有各村的招，地域不同方法也不同。

作者: 老周 时间: 2009-3-18 08:06
中国人治慢病更青睐于中医，尤其是治原因不明的疾病。

作者: 可人儿 时间: 2009-3-18 08:51
国情不同.各自有各自的特色. 生孩子做月子都有相当大的差异呢.更何况是这个莫名的P.

作者: 椰子壳 时间: 2009-3-18 10:19

以下是引用[I]Demark[/I]在2009-3-18 0:33:00的发言：  365论坛和www.psoriasis.org/forum是中美两国银屑病患者各自的交流平台.我常在两个论坛上走走,真的感觉患者对银屑病的治疗方法差距太大,简直让我目瞪口呆.一下简述一些主要不同:美国论坛上的病人几乎都在使用极为猛烈的免疫抑制剂,MTX等抗肿瘤药物算是小意思,ENBREL等生物制剂是家常便饭.中国论坛上的病人连外用激素都不敢使用,主要精力耗费在辩别骗子. 美国论坛上的病人除银屑病外,患淋巴癌,白血病,皮肤癌的不计其数.中国论坛上的病人几乎没有听说有癌症的. 美国论坛上的病人非常不喜欢别人质疑他用药的决定,吃药,打针,无怨无悔.即使得了癌症也无怨无悔地再用上更为虎狼的药物.中国论坛上的病人非常欢迎别人质疑他用药的决定,对任何正规和不正规的医生都持怀疑态度.人类太可悲了,无论是中国人和美国人,无非是被*纵的木偶. [此贴子已经被作者于2009-3-18 0:36:19编辑过]

我在www.psoriasis.org/forum见过你发的几个自身感受的帖子及与人讨论的文章。首先东西方人的思想/观念是不同的，你不能拿美国人的做法与中国人相比，P病是一个至今都无法查找到根源的常见病。这一点你要比我们了解的多。你在美国有十几年了。既然大家都知道这一点就要谨慎从事，在尽可能的情况下采用一些比较安全的方法保持和维护自身的安全是没有错的。因为国内的确存在一些没有道德的或者说受利益的熏陶的人利用我们这样的人群渴望健康的心里买药品（不能说全是假药）但至少给一些P人带来了副作用。以至影响到其它P的医治心理。所以说怕不是错，是反映P在医此病方面更成熟的表现。。。希望你常回家看看，与大家友好探讨医P心得。同时将你在美国获得的最新有关医P方面的信息带回家。。。我相信大家会感谢你的。。。      

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作者: wangvy 时间: 2009-3-18 11:00
[BR]呵呵，人家老美的个性鲜明嘛。咱有咱的民族特色！

作者: 幸运得P 时间: 2009-3-18 11:19
我们国家有传统的中医。历史悠久，博大精深！我不懂美国，他们也有中医吗？

作者: 老周 时间: 2009-3-18 12:11
看来美国人对自己比较狠……

作者: haizai110 时间: 2009-3-18 12:28
美国这么发达也没有好办法啊……[/SIZE]

作者: 兖州刘大夫 时间: 2009-3-18 13:17
MTX等抗肿瘤药物作为一线药物用于银屑病已经有几十年了，大约20多年前中国开始用于银屑病的治疗。效果和副作用都相当明确。当时引进MTX，在皮肤病学界，曾经引起轰动，作为特效药大范围使用，及时现在，相当多的医生也是作为法宝使用的。 两国文化不同，自然人们的选择方式也不同。 美国人认为美国是世界医学的头羊，自然不能够怀疑的。中国人接触的是两种文化，两种文化可以互相监督互相牵制互相补充，也让人们多了选择。然而，鉴别真伪需要相当的知识和技巧，又是大多数人不能做到的。

[此贴子已经被作者于2009-3-18 13:20:27编辑过]

作者: 楚辞·九辩 时间: 2009-3-18 14:14
[BR]有人失业，有人失身，有可比性吗？

作者: 椰子壳 时间: 2009-3-19 14:17
人们认识P的警觉性越来越高。但现实中医P的距离还是遥遥无期。。。。。。。。善待自己吧。

作者: weina 时间: 2009-3-19 17:04
有差异才是正常的，人种就不是一个，五彩缤纷才更显得这个世界的美妙。没必要任何事都认为美国的都适合我们

作者: cj95130 时间: 2009-3-19 18:38
 楼主说的情况应该是真的，我们国家对p的治疗基本都是自费为主，治疗费用高昂却又有许多骗财害命的庸医，所以只好自己努力避免上当。美国估计都是有着完善的社会保障制度，有人管，当然认真享用，但照楼主所说看起来有些像小白鼠了。假想我等p友的治疗费用若是全部能公费报销，又有几个人不是所有方法用尽呢？管他什么药物，只要说有效，当然敢拿来用。现在只能无奈的走自己的路。认识一个熟人的亲戚是退休的干部，级别估计很高，因为摔伤了，住了一年多的医院，光医药费就报销了几十万。最后又是透析，又是输血但终于挺不住才去了。有几个人能如此呢。若是我等草民，早就over了事，哪里能接受这样的治疗，没有钱，又有谁能管你呢。

[此贴子已经被作者于2009-3-19 18:38:22编辑过]

作者: Demark 时间: 2009-3-19 23:42
 cj95130朋友大概能领会我的意思,我并没有去判断中美医疗孰优孰劣,我想说的是,病人们实际并没有选择.病人的选择完全是被社会环境左右,在中国因为没药吃或怕吃假药所以不吃药,在美国因为医药市场被资本家垄断,资本家想让病人用什么药病人也只能用什么药.完全是利益趋使,并没有实际上帮助病人,大量的人因为吃药身患癌症资本家是不会诚实地告述病人的.知道为什么泽它被停产吗?我刚知道现在达力士也停产了,爱尔兰的LEO制药厂刚刚宣布.为什么资本家要停产这些基本无负作用的外用药呢?很清楚,他们断了我们的这条路,我们只有走他们想让我们走的那条路了,那条路就是ENBREL等生物制剂.等病人吃出癌症来他们的收入更有保证了.无数的美国人在这条路上跋涉着呢.中国和美国说到底是小骗子和大骗子的舞台,大家都看见这次金融危机了吧,大骗子玩的就有这么大,玩完了输的是老百姓的退休金和工作,大骗子照样穿西装打领带拿奖金.美国金融界不是最黑的,最黑的是医药界,钱输光了大不了破产,药吃错了就要死人或终生残疾.得了银屑病才知道原来所谓的现代医学还这么落后,稍为上点档次的病他们没有一样能治的.

作者: 夜未央 时间: 2009-3-20 00:50
楼上说达力士停产是不是真的，记得LEO要在中国建分厂，是不是也要停了。

作者: Demark 时间: 2009-3-20 03:20

以下是引用[I]夜未央[/I]在2009-3-20 0:50:00的发言： 

楼上说达力士停产是不是真的，记得LEO要在中国建分厂，是不是也要停了。

Please look into here:     http://www.psoriasis.org/forum/showthread.php?t=24454

[此贴子已经被作者于2009-3-20 3:19:56编辑过]

作者: Heather 时间: 2009-3-20 11:21
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用Demark在2009-3-19 23:42:00的发言：  cj95130朋友大概能领会我的意思,我并没有去判断中美医疗孰优孰劣,我想说的是,病人们实际并没有选择.病人的选择完全是被社会环境左右,在中国因为没药吃或怕吃假药所以不吃药,在美国因为医药市场被资本家垄断,资本家想让病人用什么药病人也只能用什么药.完全是利益趋使,并没有实际上帮助病人,大量的人因为吃药身患癌症资本家是不会诚实地告述病人的.知道为什么泽它被停产吗?我刚知道现在达力士也停产了,爱尔兰的LEO制药厂刚刚宣布.为什么资本家要停产这些基本无负作用的外用药呢?很清楚,他们断了我们的这条路,我们只有走他们想让我们走的那条路了,那条路就是ENBREL等生物制剂.等病人吃出癌症来他们的收入更有保证了.无数的美国人在这条路上跋涉着呢.中国和美国说到底是小骗子和大骗子的舞台,大家都看见这次金融危机了吧,大骗子玩的就有这么大,玩完了输的是老百姓的退休金和工作,大骗子照样穿西装打领带拿奖金.美国金融界不是最黑的,最黑的是医药界,钱输光了大不了破产,药吃错了就要死人或终生残疾.得了银屑病才知道原来所谓的现代医学还这么落后,稍为上点档次的病他们没有一样能治的. </div>
说得太好了。这些大骗子小骗子，可恨。

作者: 老周 时间: 2009-3-20 11:30

以下是引用[I]Demark[/I]在2009-3-19 23:42:00的发言：[BR] cj95130朋友大概能领会我的意思,我并没有去判断中美医疗孰优孰劣,我想说的是,病人们实际并没有选择.病人的选择完全是被社会环境左右,在中国因为没药吃或怕吃假药所以不吃药,在美国因为医药市场被资本家垄断,资本家想让病人用什么药病人也只能用什么药.完全是利益趋使,并没有实际上帮助病人,大量的人因为吃药身患癌症资本家是不会诚实地告述病人的.知道为什么泽它被停产吗?我刚知道现在达力士也停产了,爱尔兰的LEO制药厂刚刚宣布.为什么资本家要停产这些基本无负作用的外用药呢?很清楚,他们断了我们的这条路,我们只有走他们想让我们走的那条路了,那条路就是ENBREL等生物制剂.等病人吃出癌症来他们的收入更有保证了.无数的美国人在这条路上跋涉着呢.中国和美国说到底是小骗子和大骗子的舞台,大家都看见这次金融危机了吧,大骗子玩的就有这么大,玩完了输的是老百姓的退休金和工作,大骗子照样穿西装打领带拿奖金.美国金融界不是最黑的,最黑的是医药界,钱输光了大不了破产,药吃错了就要死人或终生残疾.得了银屑病才知道原来所谓的现代医学还这么落后,稍为上点档次的病他们没有一样能治的.

这个消息真的让我感到很震惊，他们怎么做这样的事情？不知道香港奥美的卡泊三醇软膏会是怎么样一个境地，不知道他扎罗汀剂型还能否买到，不知道P病患者还有没有一点希望。

作者: 老周 时间: 2009-3-20 11:41
刚才在药监局的网站上查了一下，卡泊三醇在国内有批准文号的除了利奥还有香港的奥美。泽他的批准文号在2005年就已经到期了，按说早就应该没有了。如果卡泊三醇停产，那么目前比较可靠的外用药就只剩下他扎罗汀了，商品名“乐为”的他扎罗汀凝胶是在国内生产的，但愿能力那帮西方的资本家远一点。

作者: win-2009 时间: 2009-3-20 11:44
如果是这样我们更无奈了

作者: 老周 时间: 2009-3-20 11:50
其实仔细想一想，能熬过进行期就好说多了。毕竟就那么多的朋友在静止期和消退期靠吃中成药痊愈的，我相信他们没有骗人。

作者: 老周 时间: 2009-3-20 11:51
要是达力士停产了，我就买炔维联用艾洛松，生物制剂不到不得已还是少考虑的好……

作者: 老周 时间: 2009-3-20 12:42
也许是出于自私，不过总归还是虚惊一场。貌似里边写的达力士是在美国停止销售，不是在中国，消息也是07年6月的。而08年12月还有一则新闻是爱尔兰利奥在中国投资生产达力士，看来在相当长的一段时期内中国的P病患者还是可以买到达力士的。楼主可能身在美国，所以才会如此的气愤。不过我觉得楼主应该在国内有亲戚，如果需要可以让其帮忙购买。好歹也不至于这么绝望……

作者: 老周 时间: 2009-3-20 12:45
 just discovered that I can no longer get Dovonex ointment in the USA有时候想想，美国的药商要比中国的黑多了！

作者: 吾爱自由 时间: 2009-3-20 14:17
美国有钱人比中国多，中国骗子比美国多。不过看来穷也不是坏事，至少避免了过度治疗造成的严重后果。

作者: KARE 时间: 2009-3-20 15:19
药公司往往在不同国家生产同一种药用不同的品名。LEO是一家比利时的药剂公司。DOVONEX相信是在美国生产的。新，马。港。澳是卖在比利时生产的DAIVONEX。有时LEO在美国停产是有其原因，并不代表其钙泊三醇在其它国家也停产。我个人的判断是美国FDA在2009年2月3日批准了Galderma Lab.的VECTICAL ointment.也是钙泊三醇。LEO可能自估敌不过地头蛇，加上其专利到2007年底截止，将来应该不只Galderma这一家吧。不过海外的DAIVONEX降价或许可期待的。我不知中国的达力士英文是什么。是进口时即管庄或在中国包装成管庄。这是大家要关注的，因为商家会暗加激素来促销。同时成本也较低。LEO推荐在美国使用Taclonex,这个品名就是在比利时生产的DAIVOBET.是1:1的DAIVONEX+betamethasone dipropionate。这是我目前使用的。LEO其实也知道DAIVOBET肯定比美国的VECTICAL好用。（因DAIVOBET是混了类固醇）看是否能战胜VECTICAL。

作者: 老周 时间: 2009-3-20 15:57
大陆销售的达力士的英文商品名是“Daivonex”，在中国能买到得都是丹麦和爱尔兰的，药是如何装的就不清楚了。

作者: 老周 时间: 2009-3-20 15:59

以下是引用[I]KARE[/I]在2009-3-20 15:19:00的发言：[BR]药公司往往在不同国家生产同一种药用不同的品名。LEO是一家比利时的药剂公司。DOVONEX相信是在美国生产的。新，马。港。澳是卖在比利时生产的DAIVONEX。有时LEO在美国停产是有其原因，并不代表其钙泊三醇在其它国家也停产。我个人的判断是美国FDA在2009年2月3日批准了Galderma Lab.的VECTICAL ointment.也是钙泊三醇。LEO可能自估敌不过地头蛇，加上其专利到2007年底截止，将来应该不只Galderma这一家吧。不过海外的DAIVONEX降价或许可期待的。我不知中国的达力士英文是什么。是进口时即管庄或在中国包装成管庄。这是大家要关注的，因为商家会暗加激素来促销。同时成本也较低。LEO推荐在美国使用Taclonex,这个品名就是在比利时生产的DAIVOBET.是1:1的DAIVONEX+betamethasone dipropionate。这是我目前使用的。LEO其实也知道DAIVOBET肯定比美国的VECTICAL好用。（因DAIVOBET是混了类固醇）看是否能战胜VECTICAL。

据说利奥在中国设的厂生产的产品就叫DAIVOBET，应该和和阁下用的是一样的东西，另外打听一下betamethasone dipropionate是么啊？

作者: 老周 时间: 2009-3-20 16:00
[BR]搞清楚了，是一种激素，不过这么做肯定是不合中国人的味口的。

作者: KARE 时间: 2009-3-20 16:55
[BR]如果利奥在中国生产采用DAIVOBET,即表示准备made in China的也外销。也表示对在中国的品管有信心。betamethasone dipropionate 虽是强激素，但被钙泊三醇稀释了。这是给用达力士无效的人使用。不过度是OK的。与达力士交替使用也是个办法。利奥会凭其经验有信心改变中国人的用药习惯。我不知中国人为何谈激素色变，（外用与服用，注射不能一概而论）是否受中医的影响。我不是排斥中医，而是好的中医难求，庸医则满场飞。

作者: 老周 时间: 2009-3-20 17:50

以下是引用[I]KARE[/I]在2009-3-20 16:55:00的发言：[BR]如果利奥在中国生产采用DAIVOBET,即表示准备made in China的也外销。也表示对在中国的品管有信心。betamethasone dipropionate 虽是强激素，但被钙泊三醇稀释了。这是给用达力士无效的人使用。不过度是OK的。与达力士交替使用也是个办法。利奥会凭其经验有信心改变中国人的用药习惯。我不知中国人为何谈激素色变，（外用与服用，注射不能一概而论）是否受中医的影响。我不是排斥中医，而是好的中医难求，庸医则满场飞。

就我而言不是被中医吓的，而是被红皮病吓得。中国的人均医生的拥有量很低，所以中国人都不愿意上医院，而想独自合理的使用激素是件不容易的事情。其实我倒是很想试一下达力士和艾洛松联用的治法，不过现在看来达力士效果不错，所以也用不着上艾洛松了，呵呵……

作者: KARE 时间: 2009-3-21 00:06
对不起，利奥是丹麦的厂家，不是比利时，上面所说的比利时都以丹麦代之。

作者: BraveHeart 时间: 2009-3-21 00:50
大力士真的要退出市场吗？Demark发的网址我看了，那是2007年美国人讨论的话题，现在都是2009年了，如果真的退市恐怕早买不到了。英语好的朋友帮忙翻译这句话，好象是说大力士又回来了。 Last time I went to the derm, he said that he heard that Dovonex ointment was coming back. Whether it's a patent issue or another company making a generic version, he didn't say.

作者: 椰子壳 时间: 2009-4-4 17:05
 引用楼主demark 在：http://www.psoriasis.org/forum/showthread.phpp=418920&posted=1#post418920  的一段话。。。。。             you have missed my point completely unfortunately. If you can read Chinese, please go to www.yxb365.com/bbs for my attitude toward Chinese Traditional Medicine. To be clear here, I think Chinese Traditional Medicine are completely nonsense, (how about that single broad brush), they are intentionally cheating or unwittingly ruin/messing with patients, far worse than western medicine.Western medicine however, is more advanced than Chinese traditional medicine, but still in stone age, not as advanced as they had painted. Therefore, the best attitude is to humble ourselves and admit we do not know too much about ourselves, about Psoriasis. We, as the patients, should collect large amount of data and research on those. Since we can not get answer about symptoms, side effects, natural patterns of psoriasis from those experts.I am so disappointed my point is not conveyed clear to people here. Some even think I am here to debate for Chinese traditional medicine. I have stated many times that I am only enduring, I use a little bit Dovonex, that's it. I would not recmmend actually I fiercely oppose people use Chinese herbal medicine to treat Psoriasis. What a joke. 各位从中可以了解一下该中国人demark在美国 银屑病网站上所表现的观点和立场。。。

[此贴子已经被作者于2009-4-5 8:27:52编辑过]

作者: 水精灵 时间: 2009-4-4 17:51
感谢楼主提供的信息. 只有感同身受才会对西医西药有这样的认识! 我很庆幸我生长在中国,在中国得了这个病.看了有良知的王光超老先生发起为我们编辑的科普读物,小绿书.<银屑病患者必读>.不再相信西药,没走上西医治疗的不归路. 中医的思想和方法为我指出了康复的方向.民间秘方解除了我的大部分病痛. 我能从关节型,红皮型恢复与常人一般,真地很神奇. 相比美国病人我们多了选择的余地,我们更谨慎从事,这就为我们提高生存质量,减少西药毒付作用,保护我们受之于父母的肌体,赢得更长的生存时间.中医的各种方法提供给我们慢慢尝试的机会.这样比较我们真太幸运了!

作者: 寻梦人 时间: 2009-4-5 10:27
难道只有西医治牛皮癣吗，难道中医在有些人眼里就那么一无是处吗？

作者: 幸运得P 时间: 2009-4-5 11:35
或许是意识的超前与滞后问题。听说美国的享受意识都比较超前，你耗用了十几年甚至几十年青春年华，满身银屑、饱受精神折磨地煲中药，尽管换来了“根治”和长寿了又如何？你又曾否想过耗用了的青春年华的价值几何，那是不可逆转的啊！长寿固然好，但假若要你在青壮年时期牺牲十五年享乐，去换取老年时期三十年的享受，那么就值得去考虑一下了。那是两行牙齿吃排骨和两只牙齿含排骨的关系、是双脚跑步和三只脚撑着走路的关系啊！

作者: jackielee 时间: 2009-4-5 13:33

以下是引用[I]幸运得P[/I]在2009-4-5 11:35:00的发言：[BR]或许是意识的超前与滞后问题。听说美国的享受意识都比较超前，你耗用了十几年甚至几十年青春年华，满身银屑、饱受精神折磨地煲中药，尽管换来了“根治”和长寿了又如何？你又曾否想过耗用了的青春年华的价值几何，那是不可逆转的啊！长寿固然好，但假若要你在青壮年时期牺牲十五年享乐，去换取老年时期三十年的享受，那么就值得去考虑一下了。那是两行牙齿吃排骨和两只牙齿含排骨的关系、是双脚跑步和三只脚撑着走路的关系啊！

文化差异个人态度差别只能说没有最好的只有适合自己的广大p友们找一个适合自己的方式快乐的生活吧

作者: sznhz 时间: 2009-4-5 13:52

以下是引用[I]水精灵[/I]在2009-4-4 17:51:00的发言： 感谢楼主提供的信息.只有感同身受才会对西医西药有这样的认识!我很庆幸我生长在中国,在中国得了这个病.看了有良知的王光超老先生发起为我们编辑的科普读物,小绿书.<银屑病患者必读>.不再相信西药,没走上西医治疗的不归路.中医的思想和方法为我指出了康复的方向.民间秘方解除了我的大部分病痛.我能从关节型,红皮型恢复与常人一般,真地很神奇.相比美国病人我们多了选择的余地,我们更谨慎从事,这就为我们提高生存质量,减少西药毒付作用,保护我们受之于父母的肌体,赢得更长的生存时间.中医的各种方法提供给我们慢慢尝试的机会.这样比较我们真太幸运了!

极其赞同你的观点，不是不相信西药，是西医到目前为止还没有研制出能治疗牛皮癣的药，美国也不例外，在科技与信息共享的年代，美国如果有治疗的特效药，不管从什么途径中国也能搞到，医生是靠药物来治疗疾病的，你没有治疗这个疾病的西药，你看西医等于没看。不管怎么讲，在西医还没引进中国的时候，国医已经成功的治疗白屑风了，我们不能白白的耗用青春去等待科学的进步研制出药物再去治病，好在我们中国有中医可以治疗牛皮癣，至于庸医就不用争论了，庸医不是中医的专利，西医用激素把牛皮癣治疗成红皮不是治病是在害人，我们在湖北咸宁看到的红皮太多了，真是害人啊，这不仅仅庸医的问题了。真是庆幸中国还有个中医，从这一点来讲我们比外国人的牛皮癣患者幸福。

[此贴子已经被作者于2009-4-5 13:53:16编辑过]

作者: KARE 时间: 2009-4-5 18:24
38楼的幸运跟我的PHILOSOPHY可说是不谋而合的。

作者: 蝴蝶菲飞 时间: 2009-4-5 20:57

以下是引用[I]椰子壳[/I]在2009-4-4 17:05:00的发言：[BR] 引用楼主demark 在：http://www.psoriasis.org/forum/showthread.phpp=418920&posted=1#post418920  的一段话。。。。。             you have missed my point completely unfortunately. If you can read Chinese, please go to www.yxb365.com/bbs for my attitude toward Chinese Traditional Medicine. To be clear here, I think Chinese Traditional Medicine are completely nonsense, (how about that single broad brush), they are intentionally cheating or unwittingly ruin/messing with patients, far worse than western medicine.Western medicine however, is more advanced than Chinese traditional medicine, but still in stone age, not as advanced as they had painted. Therefore, the best attitude is to humble ourselves and admit we do not know too much about ourselves, about Psoriasis. We, as the patients, should collect large amount of data and research on those. Since we can not get answer about symptoms, side effects, natural patterns of psoriasis from those experts.I am so disappointed my point is not conveyed clear to people here. Some even think I am here to debate for Chinese traditional medicine. I have stated many times that I am only enduring, I use a little bit Dovonex, that's it. I would not recmmend actually I fiercely oppose people use Chinese herbal medicine to treat Psoriasis. What a joke. 各位从中可以了解一下该中国人demark在美国 银屑病网站上所表现的观点和立场。。。
[此贴子已经被作者于2009-4-5 8:27:52编辑过]

是不是有些崇洋媚外了,看起来是不赞同我们论坛上的许多观点啊,不过看此人在论坛发的帖子又好象挺多,不解.不过咱是中国人,不是老美,也不是大款.也不会象老美那样便爱激素.谁爱用谁用.至少我还是认可我们中医学说的.

作者: sznhz 时间: 2009-4-6 11:40

以下是引用[I]幸运得P[/I]在2009-4-5 11:35:00的发言：[BR]或许是意识的超前与滞后问题。听说美国的享受意识都比较超前，你耗用了十几年甚至几十年青春年华，满身银屑、饱受精神折磨地煲中药，尽管换来了“根治”和长寿了又如何？你又曾否想过耗用了的青春年华的价值几何，那是不可逆转的啊！长寿固然好，但假若要你在青壮年时期牺牲十五年享乐，去换取老年时期三十年的享受，那么就值得去考虑一下了。那是两行牙齿吃排骨和两只牙齿含排骨的关系、是双脚跑步和三只脚撑着走路的关系啊！

所以你就选择用激素治疗，提高青春年华的质量？问题是激素真的能提高你青春年华的质量就好了，如过激素真的那么神奇，我们也不傻，我们也会选择激素的！！

作者: hero_han 时间: 2009-4-6 12:38
[BR]吃藥太多，搞的沒有食欲。光療可能好點吧。

作者: 幸运得P 时间: 2009-4-6 13:11
不是我要选择的，是医生给我选的啊！记得我得症状的时候第一次是区中医院，医生怀疑是P，她没给我下药，建议我去市医院切片化验证实再治疗。来到市那医院，那门疹医生给我化验梅毒，结果不是梅毒，才认真看症状诊断是P，对P一无所知的我当时还觉得幸运（幸运得P），之后马上开我一周的药：烟酰胺片21片、雷公藤多苷片42片、克拉霉素缓释片7片、哈西奈德2支。没效！后转到市中医院，除了中药以外，还有西药：雷公、阿维A、迪银片、复方酮康唑发用洗剂和复方丙酸氯倍他索软膏。两个月也没效！期间P漫延很快。心灰意冷之下选择停吃药，试用P友的F+X，用的患处有点软化觉得有效，可控制不了不断的新发啊，连手背都起P遮不住了，才又不得不求助医生！现在这医生是我们当地较盛名的皮肤医师，想不到他是个地道的激素王：给我注射、内服和外搽全是激素，先压后控是他的策略！sznhz以及P友们啊：为什我所碰到的医生都给我激素？他们都疯啦！！

作者: sznhz 时间: 2009-4-6 13:47
这个病急不得的，急了也没用，你看的西医，西医就是用激素治疗啊，他除了激素也没别的药啊，不是和你讲过吗，西医除了激素外也没别的办法啊，不是激素的药物还没研究出来呢，你让他怎么治疗？看中医你又嫌慢，你现在用了那么大量的激素，再看中医就更慢了，其实当初我们自己也是不知道这个病这么难治，也是看西医用激素才落下的病根。当初要是现在这么明白，一开始不用激素直接找个好中医看，也不会病到这个程度。这里为什么人气这么旺？大家的经历是一样的，最后的结论是和老病号交流好过看医生，我也是去湖北铁疗住院和那么多的病友同时聚到一起交流才搞清楚的，相信大家说的没错的，你现在走的路，正是大家当年走过的弯路。你现在已经用激素了，用了激素好的很快，但是不能停，一停很快就复发的，不好似复发是爆发！过段时间你还会变胖呢，激素的特点就是依赖性，你现在用激素几天就好了，你会很高兴，不信你就试试，看看停药的后果。前车之鉴，年轻人别太偏执。你那里的医生也真是，怎么还让你验梅毒啊?你是不是和医生交代你的不洁性史了？还没听说过皮友被医生验梅毒的。你得了这个病，看来以后很难再风流了。冲动的惩罚。哈哈！

作者: KARE 时间: 2009-4-6 15:42
[BR]我宁可是中梅毒，（但绝对不要越南梅毒，）也不要P. 因西医对病毒的研究已达到其传染方式，预防与治疗。

作者: 幸运得P 时间: 2009-4-6 16:43
也不能怪医生的，因为那P长到包皮上了。

作者: shenying127 时间: 2009-4-6 18:09
我也有过这样的啊，医生怀疑是梅毒。现在想来梅毒还好了

作者: 水精灵 时间: 2009-4-6 23:11
问好5楼: 是你长P,还是医生长? 是你吃药还是医生吃? 谁的身体谁做主!医生充其量是个参谋.在你与P博亦时,输赢都是你的事,与医生关系不大. 原子弹是西人搞的,用在战争时的威力令世界人民害怕! 西药也是西人搞的,它害人的威力正在全球显现. 我们不能为治表皮搭进我们的肝肾,请你好好看看你吃的西药说明书的毒理报告包括外用药和注射药.你就没那么无知无畏了. 我得P十几年,也曾把医生的话当圣旨,结果是从头皮上一个小米粒大的皮损变成红皮.这还仅是外用了大量激素药的后果. 劝你要慎重从事,就是希望你别在三十多岁时掉光牙,脱光发! 我在04年参加一次病友游香山活动,一位版主才四十岁刚爬一个小坡就大汗淋漓,一位版主三十来岁根本不敢爬,早早坐茶室等着了.他们当初也曾如你现在这样无畏过. 大家在这里就是希望我们付出的代价证明此路不通时,后来者不要重蹈覆辙!

作者: 水精灵 时间: 2009-4-6 23:14
是问45楼. 更正一下

作者: KARE 时间: 2009-4-7 18:44

以下是引用[I]水精灵[/I]在2009-4-6 23:11:00的发言：[BR]问好5楼:是你长P,还是医生长?是你吃药还是医生吃?谁的身体谁做主!医生充其量是个参谋.在你与P博亦时,输赢都是你的事,与医生关系不大.原子弹是西人搞的,用在战争时的威力令世界人民害怕!西药也是西人搞的,它害人的威力正在全球显现.我们不能为治表皮搭进我们的肝肾,请你好好看看你吃的西药说明书的毒理报告包括外用药和注射药.你就没那么无知无畏了.我得P十几年,也曾把医生的话当圣旨,结果是从头皮上一个小米粒大的皮损变成红皮.这还仅是外用了大量激素药的后果.劝你要慎重从事,就是希望你别在三十多岁时掉光牙,脱光发!我在04年参加一次病友游香山活动,一位版主才四十岁刚爬一个小坡就大汗淋漓,一位版主三十来岁根本不敢爬,早早坐茶室等着了.他们当初也曾如你现在这样无畏过.大家在这里就是希望我们付出的代价证明此路不通时,后来者不要重蹈覆辙!

如要把医生当参谋，病人要有相当的医学知识。否则参谋会对牛弹琴。原子弹其实中国也有。大家都有心照不宣的背景。固且不谈。纠正一下，西药不是西人的药，是西医的药。中国有西医也制造西药。吃激素药是要追踪结果。没你说的那么可怕，以P的激素药来说只有伤肝肾，不会掉光牙,脱光发。P病人吃激素药如无并发症，绝对不会爬一个小坡就大汗淋漓。那是他也许有其它病症所致。不要因有几个个案就夸大，然后以讹传讹。有些病是中医医到病入高盲后由西医接手，而西医回天乏术，只能默默承受。当然这也是个案。“我得P十几年,也曾把医生的话当圣旨,结果是从头皮上一个小米粒大的皮损变成红皮.这还仅是外用了大量激素药的后果.”。你有没想过，如当时没用激素，你的P还保持头皮上一个小米粒大的皮损呢。肯定？“请你好好看看你吃的西药说明书的毒理报告包括外用药和注射药”。这句话说的更加离谱。西药只要有可能发生的副作用都会一一说明。也可解为较有道德。中药是否有列副作用，对我是不得而知。我不排斥中医，但骗局太多，让我无所适从。如无一些医学资讯，会被骗得团团转。如你经常浏览网站，你会发觉中医有根治皮肤过敏。只欠说“返老还童的本事。

作者: 幸运得P 时间: 2009-4-8 22:19
我说呀吃中药也好吃西药也不错，关键是要掌握好“度”的问题！我想：我的医生之所以说：“吃人参多了也会爆血管！”其实也是这个意思。

作者: 水精灵 时间: 2009-4-8 22:29
楼上的小朋友果然病龄不长.久病成医的俗语你是不信的.我们的经验也是对牛弹琴.只好以身去撞吧.撞好撞坏都是你的.

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