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标题: 十八年的患病经验和大家交流 [打印本页]
作者: 微微安    时间: 2009-4-19 22:30
标题: 十八年的患病经验和大家交流
<br>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 我今年二十九岁,十一岁患病.严重时,皮损面积达到60%左右.许多年走过来之后,希望到失望,有时候想过放弃治疗.但一直在坚持.尝试过各种药物和方法.更在前几年用过地塞米松等激素类口服药.结局是皮损消失,但后果是身体状态极差.体重猛增50斤.吃了将近一年.后来在一个学医的朋友那里得知.口服激素的副作用特别的大.停药后全面复发.所以千万不要因为一时的见效而用此类药物.后果是很严重的. 从05年开始吃一种口服药物,是经病友介绍,一个中医的偏方.一天只需口服一粒.晚饭后服用,在服药开始一个月内.病情会有所加重,但后来逐渐好转.我吃了大概半年.基本消失.那也是我最快乐的一个阶段.大半年没有复发.经受住了春季的考验,但夏天时因为亲人的意外离开.情绪处在极度悲伤中,没有良好的休息.病情反复.后来开始吃医院的中药加外涂药水,含少量激素.病情得到控制.夏天的时候可以穿裙子短袖.但还是因为我的错误,吃了一顿海鲜,全身复发.
<br>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 坚持,是我们需要做的.并且要不断的坚持.都说久病成医.这些年我的一些经验和大家分享:
<br>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 一:&nbsp;&nbsp;&nbsp; 如果是初患病的朋友,一定不要盲目用药,需要多了解此病的各种相关知识.最好是从身边有临床治愈的例子吸取对自己有用的东西.千万不要轻信各种报纸及传媒的药品广告.因为很多可以有效控制住的病情,因为自己的错误用药会使病情严重,或产生一些副作用.
<br>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 二:&nbsp;&nbsp;&nbsp; 保持良好的休息及精神状态.不要熬夜.坚持运动.避免情绪大幅度波动.不要给自己太大的压力.清楚的认识这样的疾病.并不是那样的可怕.如果一味的沉浸在不良的情绪中,会影响病情.可以多跑步,做一些运动.流汗是对皮肤有好处的,去年夏天我坚持汗蒸,效果也不错.&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; &nbsp;&nbsp;&nbsp; 三:&nbsp;&nbsp;&nbsp; 预防感冒和扁桃体发炎.感冒要及时治疗.&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; &nbsp;&nbsp;&nbsp; 四:&nbsp;&nbsp;&nbsp; 居住环境要通风,干爽.避免潮湿.选择棉质衣物.我平均每天都洗澡.水温要适宜.以微烫为宜.沐浴用品选择药物的或者温和的.洗后涂抹保湿效果好的润肤品.&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; &nbsp;&nbsp;&nbsp; 五:&nbsp;&nbsp;&nbsp; 要知道自己吃什么东西后病情严重.忌口的食物每个人有所不同,我可以吃辣的,但海鲜坚决不能吃.别的食物吃后这些年没有发现有什么异常.要注意营养均衡.多喝水,多吃蔬菜水果.&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; &nbsp;&nbsp;&nbsp; 六:&nbsp;&nbsp;&nbsp; 药物选择方面.我吃过很多药,七仙消银丸,苦丹丸等.但效果不好.仅对我个体而言.但长春八一医院的中药和外用药还是有效果的,可以临床治愈或仅有几小块皮损.这是我亲身尝试过的,但去年夏天吃的海鲜让我复发.后来继续吃了一段.效果不算好.但那个医院的皮肤科很多人的.很多外地的患者都来.药的价格一个月在一千元左右.分中药液,胶囊和外用药.
<br>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 我现在开始吃以前吃过的中医偏方.在长春旁边的小县城.以前吃过很好的效果,并且吃起来方便.一天一次,一次一粒.没有发现副作用,也没有以前吃激素时的反应.一切正常.现在正在好转中.皮损减少,这个药价格相对较低,一个月90元.好转的时候是我最开心的阶段.因为看得见希望.我只要能控制在看不见皮损或很少几块就很开心了.这次我一定会注意的.相信夏天的时候我可以有选择性的穿一些衣服了.
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[此贴子已经被作者于2009-4-20 12:15:24编辑过]
作者: 白银真金    时间: 2009-4-19 22:55
你说的长春八一医院是解放军208医院吗？
作者: 微微安    时间: 2009-4-19 23:05
[BR]好象是吧?现在叫八一医院.新医院的位置在建设街上.今年刚搬的.
作者: 白银真金    时间: 2009-4-19 23:25
以前在长春读大学的时候去过一个叫解放军208医院的，是在建设街上，一直往西走，（机场那个方向）坐磨电（长春特有的一种有轨电车，当地人称魔电，具体是那个魔我也不清楚）走到快到农村的地方了，有个红房子（当地人告诉我叫光腚定红楼，就是没贴瓷砖的楼）在那做过埋线疗法，控制了几年，后来还是复发了。
[此贴子已经被作者于2009-4-19 23:27:40编辑过]
作者: 微微安    时间: 2009-4-19 23:30
[BR]你说的那个医院我小的时候也去过.但后来就很少听过208医院了.至于八一医院是不是以前的208,我明天问问.
作者: 人面桃花    时间: 2009-4-20 00:14
[BR]208医院，听起来好亲切啊，我是在这个医院出生的，可是不到2岁就随父亲复员返家乡了，好想去看看啊
作者: 火眼2008    时间: 2009-4-20 00:53
&nbsp;越是初患病的越着急吃药,没有几个能塌实下来看书学习的.
作者: 牛虻    时间: 2009-4-20 11:15
[BR]看书学习太重要了，特别是静下心看皮友发的有关帖子，那些都是皮友血的教训和失败成功切身体验，比看医生还要重要，实在太宝贵了。我就是在这个网站和皮友学了很多东西，以前总是自己瞎碰乱试，越搞越重，认真看皮友的帖子避免少走很多弯路和重蹈老皮友覆辙，对这个病的认识很清楚了。只有认识了自己的病情，才能战胜自己的疾病。
作者: 微微安    时间: 2009-4-20 11:57
&nbsp;&nbsp;&nbsp; 八一医院不是208医院.八一医院在长春市建设街1218号&nbsp; 208医院在长春市绿园区西安大街171号.
[此贴子已经被作者于2009-4-20 11:57:31编辑过]
作者: 白银真金    时间: 2009-4-21 22:44
知道了，谢谢你。
以下是引用[I]微微安[/I]在2009-4-20 11:57:00的发言：[BR]&nbsp;&nbsp;&nbsp; 八一医院不是208医院.八一医院在长春市建设街1218号&nbsp; 208医院在长春市绿园区西安大街171号.
[此贴子已经被作者于2009-4-20 11:57:31编辑过]




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