银屑病病友互助网
标题: 给互助论坛的牢骚 [打印本页]
作者: 顶顶2 时间: 2009-5-22 14:45
标题: 给互助论坛的牢骚
治疗交流区看来是真的只能谈谈“治疗交流”而已了，对于治疗交流之“外”的事情是容不得谈的，大凡有些“莫谈国事”的味道了，可是大家哪里知道---光这药那医的交流是交流不出什么好果子的，“治疗交流区”这么多年还停留在蒙昧阶段，毫无进步可言，难道还不足以说明一切？<br /><br />我向来是看不大起治疗交流区的，两三年前的烂帖直到今朝仍然时不时地顶在首页，害人害己，而管理员们却无动于衷，视若无睹。顶顶阅力所及，无非一“骗”二“傻”而已！我这又一篇治疗交流之“外”的帖子想必同样是不能再登堂入室了，所以，发表在“心情驿站区”，不作忠告，权当牢骚——别再跟我说“心情驿站”只能谈“心情”，不能发“牢骚”！<br /><br />好了，废话少说，以下是牢骚：<br /><br />1 管理层跟芸芸P友一样，不单在银屑病治疗问题上还有在其它相关方面认识错误，尤其是删我帖子的那个管理员。从互助论坛以前发生的“友情连接假药”事件到开办“医药广告专区”事情；从互助论坛“上传垃圾书籍”到“请中医郎中医患互动”；从互助论坛对治疗交流区烂帖熟视无睹到对信息资料的缺乏真假分辨能力，都说明管理层把握不了论坛发展的方向。管理层尚且如此糊涂，何况他/她人。<br /><br />2 人为刀俎，我为鱼肉——这就是中国银屑病患者的现状！要改变固有的治疗理念，要扭转你也许信奉了几十年的错误哲学，这当然会深深刺痛大家的神经，我不指望大多数的银屑病患者能够幡然醒悟——这是不现实，但我妄想能有一小部分的年轻的没有被残害心灵的P友能够聪明勇敢地担当起这个论坛的栋梁之职，由此扭转论坛的风向，改变更多P友的困境。<br /><br />3 如果仍然以旧有的管理和治疗理念奉之圭臬，我看，大家不如各回各家，各找各妈，从今分四方，各自保平安好了！<br /><br />
作者: KARE 时间: 2009-5-22 18:03
顶顶，俗语说：爱之深，责之切。但发牢骚对银屑病不利。不如采取既来之则安之。我也任为“治疗交流区”起不了治疗作用。说中药治疗而又卖关子不说出那些中药。攻击激素的副作用可怕又说不出可怕在那里。有很多都是人云亦云。<br /><br />我发觉当这里的管理员很辛苦，如把那些不合逻辑的文章删除，恐遭人修理。最让我耿耿于怀是那中医叫病人七个月不要洗澡。岂不是蟑螂（脏郎）了吗。我担心的是“劣币除良币”。<br /><br />我的建议是管理员花点时间删除一些没有价值的劣币，（当然包括我的）保留一些良币。因为大部份人是不会去看陈年往事。顶顶是否可提供一些意见该怎么做。
作者: andy88andy 时间: 2009-5-22 23:59
<p>自己明白就可以了 很多事情我们知道就可以了</p>
作者: 眼泪没有用 时间: 2009-5-23 23:33
可以理解,有改革才会有发展(当然,不可能一蹴而就 ).<br />这是一个公益性质的网站,维持它的正常运转是不容易的,所谓众口难调.
作者: 拔剑四顾 时间: 2009-5-24 10:33
1 管理层跟芸芸P友一样，不单在银屑病治疗问题上还有在其它相关方面认识错误，尤其是删我帖子的那个管理员。大家本来就是普通的不能再普通的人，自然认识问题上也是普通，比不上您，天资聪慧，众人皆浊您独清；<br />2、从互助论坛以前发生的“友情连接假药”事件到开办“医药广告专区”事情；从互助论坛“上传垃圾书籍”到“请中医郎中医患互动”。什么事情都有一个循序渐进的过程，小平同志还摸着石头过河呢，比不上您神通，不需量变，直接质变，建议您以后改名叫做变人；<br />3、从互助论坛对治疗交流区烂帖熟视无睹到对信息资料的缺乏真假分辨能力，都说明管理层把握不了论坛发展的方向。从这句话中俺更看出了您的能力和本事，俺从来没有一个有本事、能力的朋友和亲戚，现在终于否极泰来，认识了您，提携一下呗？就您把握方向的决策能力和分析资料的辨别能力，应该进入盖茨的法眼，被他指定为接班人了吧？不过我建议您去通用，救他们于水火之中，打出咱中国人的志气，为国争光；<br />4、要改变固有的治疗理念，要扭转你也许信奉了几十年的错误哲学，这当然会深深刺痛大家的神经，我不指望大多数的银屑病患者能够幡然醒悟，每个人都有自己的哲学和观念，以及自己的追求和信仰。您的“幡然醒悟”让我立马想到了放下屠刀四个字。实在很不幸，俺就是信奉了十年的错误哲学，坚信一定可以治疗好p，即使饱经风霜，历经血泪依然坚信缘分未到而已。直到今天遇见您，听君一席唠叨，胜读一辈子书，哪里是唠叨，简直是玉露琼浆，如醍醐灌顶一般，现在才晓得什么叫做顿悟二字，相见恨晚呢。。。您不创立教派可惜了，不敢说超越耶、释的，但平起平坐，整个世界第四大宗教没有问题。<br />5、但我妄想能有一小部分的年轻的没有被残害心灵的P友能够聪明勇敢地担当起这个论坛的栋梁之职，由此扭转论坛的风向，改变更多P友的困境。再聪明勇敢在这里被浑水一染也变得驽钝了，这里本身方向就不对，环境就不好，担当管理太屈您才了，建议您另立山头，独开门户，俺先给您呱唧呱唧。。。<br />6、如果仍然以旧有的管理和治疗理念奉之圭臬，我看，大家不如各回各家，各找各妈。您回家找妈，好像没有人拦着啊，难道是我眼浊，没有那火眼金睛，看不出来大家对您的留恋之情？<br />七、我发觉当这里的管理员很辛苦，如把那些不合逻辑的文章删除，恐遭人修理。我的建议是管理员花点时间删除一些没有价值的劣币，（当然包括我的）保留一些良币。不仅辛苦，而且没钱，重要的是还得拼命的挣钱去治p，我建议由顶顶大仙或者kare给管理员开工资，他们敢不用心，敢不努力，敢不听您指挥，遵从您意，立马修理，想咋收拾就咋收拾。<br />八、任为“治疗交流区”起不了治疗作用。说中药治疗而又卖关子不说出那些中药。很不幸俺就属于卖关子的其中之一，俺自己都没有把自己治好呢，俺说什么？？？不说是骗子，说了更是骗子。不说是卖关子，说了是托。再说了，俺实在想不起来俺为什么要告诉你？？？有这个义务？责任？我也实在想不明白人家十几年血泪总结的经验，觅得的良方凭什么无缘无故，非亲非故的就给你？为您服务？还理所当然，霸气十足，俺弱弱的问一句，您以为您是谁啊？无用您可以不来，怕骗您可以不看啊，还换个马甲再上岸，真有点甜的不知道牙在哪里的感觉了。攻击激素的副作用可怕又说不出可怕在那里。更为不幸的是俺还是这其中之一，啥也不怪，只怪俺只有经验，没有理论，总结不出来，说白了就是笨，没有您聪明，没办法，天生的，想不服气也不行。<br />经本人鉴定，一、楼主为一愤青，要是真青还好，还有时间成熟，要是老了，就真是不幸。。。二、楼主自我中心严重，不晓得自己是谁。。。三、后来者补充吧。。。<br /><br /><br />
[此贴子已经被作者于2009-5-27 22:31:24编辑过]
作者: 可人儿 时间: 2009-5-26 10:40
<font size="4">呵呵，顶顶依然在呢，没问题。我这儿随时欢迎你，随便你怎么发牢骚。</font>
作者: 青魔手 时间: 2009-5-26 23:57
这贴有潜力成为吵架贴，先搬个板凳坐起看闹热
作者: 战P斗托 时间: 2009-5-28 10:00
<br /><br /> 阅力所及，无非一“骗”二“傻”而已<br />说自己的一些看法,<br /> P 有自限性 道理很简单,P病理改变符合"1"型变态反应,也称速发型变态反应,顾名思义,就是迅猛的,以最短的时间,强有力的消灭"敌人",是个体体质决定的清除异物的一种方式.明白这个,同道理只要反应的强度不会引起死亡,就没有必要治疗.<br /> 不明白以上道理的医生,其所有的治疗,都会使本病变的复杂,激素 中药(主要成分 砷 汞 铅的化合物),严重制畸的新药品,它们进入体内,促使1型发展------------1 2 3 4 型或混合型.药物不能治疗P.只会加重P.<br /> 互助论坛有闪光点,我重没有掩盖我医生的身份.我不相信P友不需要我的帮助,那些"医生离开"的鬼话,只不过是少数药托的可耻卑鄙手段.<br /><br /> <br />
[此贴子已经被作者于2009-5-28 10:37:18编辑过]
作者: 奈何p 时间: 2009-5-28 16:17
战P斗托：你是p吗？是那个科室的医生？我很想得到您的帮助，你肯吗？你有实验室吗？
作者: 战P斗托 时间: 2009-5-28 21:26
楼上的,你好.<br /> 怎么说呢?P 分2种,有一种是P在心中.战P斗托愿意也注定终生跟P难以分开.说我不是P,那谁是'P'.<br /> 我是医生,对P有研究,有独特有效的治疗方法.可以指导你治疗恢复P病,其实很简单,单纯P不需要治疗,时间就会抹掉P,当然你钱多,可以给我捐点.医生要做的,就是处理你用药后,药物的副作用.当然时间也可以消除.你现在要做的,你明白否.<br />
作者: 奈何p 时间: 2009-5-28 21:54
战P斗托：您好！谢谢！<br /><br /><br /> 你说的对待p的方法和态度，跟我的主治医生说的一样。<br /> <br /> 我想问的问题是你有测试药物的条件吗？如果有的话，我有一种草药你能测试一下<br /><br /> 吗？帮我。 也帮你。
作者: 战P斗托 时间: 2009-5-28 22:06
<br /><br /><br /> 年轻的没有被残害心灵的P友能够聪明勇敢地担当起这个论坛的栋梁之职，由此扭转论坛的风向，改变更多P友的困境。<br /> 人体实验是最好的药物实验方法,多简单的事,用药这条路,成千上万的人,不能说"尸横遍野:也头破血流,你有什么过人之处,你是中央委员,不是最好靠边.<br />没有办法,等是你最好的选择,钱多给我捐点.
作者: 战P斗托 时间: 2009-5-28 22:09
<br /> 用 中药无非一“骗”二“傻”而已,你能发现新的植物,其几率不高于发现新的化学元素.<br /> 年轻的没有被残害心灵的P友能够聪明勇敢地担当起这个论坛的栋梁之职，由此扭转论坛的风向，改变更多P友的困境。<br />
作者: 奈何p 时间: 2009-5-28 23:39
战P斗托:<br /><br /> 你想把它改成一言堂吗？一定要发现新的植物吗？你是尝试了所有的植物了吗？<br /><br />“没有办法”那是你真实的写照，“等”不是我唯一的选择。
作者: 奈何p 时间: 2009-5-29 00:38
战P斗托：<br /><br /> 还有，我的试验其实很简单；我带100g新鲜草药来，你留下50g，我吃50g。<br /><br /> 你留的50g分成十份，给十位患者外用一次，观察30天。<br /><br /> 只要你在广州就行。
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