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标题: 求助：有地图状的病友吗？ [打印本页]

作者: clecoo 时间: 2009-5-28 16:10
标题: 求助：有地图状的病友吗？
我是地图状的，停药四年了，一直发的不是很厉害，每年长一些，好一些，没啥规律，总体还是在长，一般都是一年发个一两个，然后就是这一两个不断的长大，当中变平，四边不断扩大。今年不对了，好像来势汹汹，特别是这个月，以前的免战区手臂和腿上，现在一下子冒出好几个，1、2天就能长很大。以前不痒，现在很痒，每次要到挠破了才舒服。别人都是夏天转好，我怎么越来越厉害呢？ 我可能跟大多数病友不一样，我怕冷，皮肤暗哑无光泽，对食物不敏感。我平时生活规律，无不良嗜好。就是比较敏感，容易感伤。但这么多年下来，看开多了。要么是我最近学打太极，不适合？我现在完全搞不懂自己的病，没规律可循。 有没有跟我情形相似的病友，有没有啥控制方法？苦恼死我了......

作者: singa 时间: 2009-5-28 16:49
 和我有些相似。你得病多少年了。我已经１３年了，身上几乎不痒，不过前年开始两个腹股沟俩侧开使也长，连成一片而且还比较痒，我现在几乎没用药。还在发展，比较缓慢，心理还可以承受

作者: cailing 时间: 2009-5-28 19:04
呵呵!就这点!我的小腿没皮肤了,大腿也快了,蹲下去就会裂口子,半拉身子也完了,屁股一半,小**也...不过!最重要的是我觉得有机会能活到45岁,人也做过了,祖国名胜古迹在玩5年就基本都玩过了!够了!!!

[此贴子已经被作者于2009-5-28 19:08:21编辑过]

作者: 好男人 时间: 2009-5-28 19:22
本人45了。什么都经历了。和你门一样， 但不要用什么药。

作者: yu830419 时间: 2009-5-29 01:20
标题: [原创]
我的07年发的病，经过治疗基本控制了下来没发展。。。。。去年也还好，就是今年特别是5月份它又来势凶凶，让我一下子不知如何是好。。。我也按以前医生用的药用啦（丹参注射）就是不见好转，反而是一天天的看着它变大。。。。。以前是点点的现在都成一片一片的啦。。。。。哎。。。。又不知道找什么药绐好。。。。。。到医院医生又说没什么特效药。。。。。。偏方又不能吃，胃受不了。。。。。。难不成我要看它一天一天的变大不成。。。。。。。。我现在什么心情都没有啦。。。。。。为什么。。。。为什么老天对我这些银屑病患者开了这么个大的玩笑。。。。。。。

作者: strange 时间: 2009-5-29 01:34
我也是地图，长条斑块，蛮像日本岛的，你像哪个？

作者: haizai110 时间: 2009-5-29 12:03
长条斑块什么样

作者: clecoo 时间: 2009-5-31 21:27
我的病程和2楼差不多长了，我身上最大最老的p都已经绕了身体一圈了，但好像都是圆的，没有“日本岛”呵呵。我现在腹股沟也是一圈，而且继续在往下长，是整个圈在往下沉，我现在除了显眼的地方用萌尔夫对付一下，其他也基本放任自流。也只能这样了......看着腿上不断冒出新的，心情真的很沉重，只能不想他。有时弄点大蒜试试，有时又是别的啥偏方瞎试试，知道基本不会有啥用，但至少心里会有种希望一直存在的希冀：说不定下次就行了呢？以前听论坛上一个病友说过，一个人吃了几个月的冬虫夏草好了。我想实在不行我就一咬牙一跺脚，豁出去试试这个金贵的东西。我觉得我们这个类型的和血热型的有区别，我们本来就阳虚，不能再吃很多凉性的东西了，不然身体阳气更少，脾胃虚了，身体就更差，抵抗力就更弱，病会更猖狂。我们要赔补元气，平衡阴阳。学习3楼的心态。大家共勉吧。

作者: hero_han 时间: 2009-6-1 13:00
都是慢慢發展的，

作者: singa 时间: 2009-6-1 13:17
说到冬虫夏草。６年前我还买了３包。每天拿几条用慢锅顿排骨。吃了将近３个月，没有效果。因为我有慢性咽咽，以为冬虫夏草补肺，平衡阴阳，结果也没什么效果。 半年前一个贴子说片仔黄有奇效，可以治疗癌症，买了点，吃了两个星期，没一点效果。放弃。中药里，以上是我吃过最贵的药了。可能我运气不好，因人而异吧。

作者: 拔剑四顾 时间: 2009-6-1 21:24
我的快成地球状的了，呵呵

作者: clecoo 时间: 2009-6-2 20:40
就我所知那个人虫草的用法是碾成粉装在胶囊里，每天早上服用，不知道会不会跟放在汤里有区别。不管如何，对我而言总要找一个后备的看似比较有希望的方法放着，这样才不至于陷入无尽的绝望：） 我们这个病症状都差不多，但发病原因却很多，很多治疗方法都没有普遍性。很想找个好中医看看身上到底哪里出了问题，调理一下，可是放眼当今真材实料的中医几乎已经绝迹了，就算真有那么几个声名显赫如假包换的，连号都拿不到，要折腾死人的，唉。。。

作者: clecoo 时间: 2009-6-2 20:45
我身上的最早的那块皮损因为太大了，现在就像开花一样，里面再开第二层，第三层，如果全身摊开来，差不多也是张世界地图了

作者: 游虾 时间: 2009-6-2 20:49
大家都很惨！找那个维生素的帖子看看，我也是比较严重，跟上面的一些P友说的差不多，吃了将近一个月的维生素，很有效！！

作者: clecoo 时间: 2009-6-2 21:10
其实我关注维生素的帖子有段时间了，就是我现在在吃蜂皇浆，好像有说法不能一起吃的。再者就是我查了一下蜂皇浆主要含的维生素也是B族，不过蜂皇浆对我好像没啥作用，反正所剩不是很多，所以我想还是等吃完了蜂皇浆再来吃VB，又多了一线希望呵呵：）

作者: singa 时间: 2009-6-3 15:01
 说到希望，对P来说，最好不要抱很大希望，因为希望越大，失望越大（P的顽固有９成会让你的希望破灭），痛苦由此产生。 我现在只是尽量平常心面对，只要不乱治，即使发展也比较慢。 咸宁是少许的几个希望之一，我知道他可以暂时让我全愈。虽然 全愈后２，３个月P 又会卷土从来。

作者: ls-4009 时间: 2009-6-3 16:10
我的也是地图状的，停药两三年了，和你的症状差不多。但是我的是长到一定面积后从中间馒馒好，这样反反复复。

作者: 水精灵 时间: 2009-6-3 18:13
去年我的小腹有一条,脚内侧有烧饼大,皮损厚,裂口,走路都怕沾地.我到京郊村里住了五个月,每天打拳一个多小时,后来一皮友从上海来教我按摩刮痧艾灸.我则教她打太极. 我辆每天逛早市买新鲜菜,果,肉.还吃过三次泥鳅.我做了三次豆腐钻泥鳅全不成功,仍是豆腐与泥鳅两分离.不知可有高人指点一下! 十月底回城时效果显著,腹部已无小船样的皮损.脚上变成环形,不裂口. 现在我沿发际有一圈,鬓角重些.右脚面上不知何时起一鸭蛋大的,右小腿还有烧饼大一块. 我认为我是寒凉体质,有意识吃温热食品,不喝冷饮.慢慢调养,感觉能吃能睡能唱能跳,每天过着快乐的退休日子.不在意银魔了,它的魔力也小了.

作者: 云儿飘飘 时间: 2009-6-3 19:59
把牛奶倒入锅里用大火煮，煮开后再改用小火煮3-5分钟，然后把锅里的牛奶倒出，这时锅壁上挂有一层白膜，把这层白膜刮下来涂在患处即可。（摘自《健康之友》） 我试过效果不错！尤其是对关节处的裂口，可以减轻痛苦

[此贴子已经被作者于2009-6-3 20:02:40编辑过]

作者: clecoo 时间: 2009-6-3 21:27
豆腐砖泥鳅是啥？偏方吗？按摩刮痧艾灸是好东东，可惜俺不会...能介绍一下吗？ 我以前确实抱着能治好的希望，经过一次又一次的失望和绝望，现在已经接受了不能彻底治愈的现实，只求能控制住，不影响日常的生活。能这样我就知足了。 我也是长到一定大了以后中间好，变成环形，但是这个环越长越大，就是消不去，严重时，那个边就会越长越宽。中间变好的皮肤里再长出新的点，再变大，中间变好...如此反复。时间长了，身上就积累了很多。 可惜了我的宝宝梦～

[此贴子已经被作者于2009-6-3 21:28:13编辑过]

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