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标题: [求助]谁能帮帮这个地震区的花季女孩 [打印本页]

作者: 笑着活下去 时间: 2009-7-17 20:43
标题: [求助]谁能帮帮这个地震区的花季女孩
谁能帮帮这个地震区的花季女孩？！ 谁来关注“不死的癌症”——银屑病患者？！ 在四川省崇州市怀远镇西山乡富强村5组一户农家夫妇，1992年生下了一个可爱的女孩，这个女孩就是本故事的主人公。 小女孩名叫周丽（真名），出生的前一年半，她的家与常人没有什么不同，虽然平凡普通但也安稳闲适；她本人也和别的小孩一样，正常、健康、快乐地成长。但是，在小女孩一岁半时因为生病，乡下医生开了一种名叫"黄安"的药服用，就因为这颗小小的药丸注定了这孩子一生的痛苦：小女孩患上了一种名叫"银屑病"的皮肤病。 银屑病俗称“牛皮癣”，又叫不死的癌症，是一种常见的易于复发的慢性炎症性皮肤病。特征性损害为红色丘疹或斑块上覆有多层银白色鳞屑。病因和发病机理全世界都未完全明确，研究发现：该病的发病与遗传因素、感染链球菌、免疫功能异常、代谢障碍及内分泌变化等有关。临床上有四种类型：寻常型、脓胞型、红皮病型和关节病型。该病难以根治，治愈后容易复发。 就是这种很难根治，从头到脚全身均有皮损，甚至连手、脚的指甲盖都会变形的病，让这个才一岁半的小女孩患上了。从此，她家陷入了漫漫的寻医之路；从此，她及家人的命运开始改变…… 我们是在一家医院住院认识的，我们是病友。周丽刚到时就一个人，没有亲人陪伴，不爱说话，也不理会人。过了几天才开始同我们说话，她今年17岁，得这个病已经16年，高中没有读完就退学了，其它的事就没有再说了。我和她住院一个月后成为了朋友，可是她还是一直没有说出她自己的事。直到5月14日早上一个电话后，我们才知道了这个孩子全部的故事。 电话是妈妈打来的。妈妈的大意是：病看好没有？现在还剩多少钱？要是没有看好就回家吧，家里已经没有钱了，能用的能借的都没有。 周丽告诉我，她小时候因为这个病不敢和小朋友们一起玩，怕别人不理她，怕她，就连最美好的童年都没有几次欢乐的记忆。从小到大最难过的是到了夏天，看到别的小朋友穿上漂亮的裙子而自己却因为这个皮肤病而不能穿，感到伤心，“好想穿一次裙子呀”，她经常这样说。2001年，因为皮肤病又发作，此时正好有城里来的医生坐诊，她就在母亲的陪同下到了乡上看病。不知那个医生给她用了什么药，还花了好多钱，结果患上了突发性血小板减少性紫殿，而且很严重，差点就没命了。也就在那一年，她父母才决定再生一个孩子。弟弟的到来并没有给这个灾难的家庭带来好运，而且贫困的家庭生活更加困难了。她照旧每年都发病，而且一次比一次厉害。有一次，父亲不知在那里弄来了一瓶药，他说那药很好。可是周丽说她看到那药倒在地上都会起泡，但她还是把她擦在了身上。身上的皮肤马上就起了一层泡，那个痛呀可真难受，可她还是忍住了，她说她也寄希望在那药上，可是结果是能够想象的：她的病仍没有好转。这16年，对她及她的父母来说就是睡不醒的恶梦，每年都在四处借钱看病，家里的亲戚根本就不和她家来往，大概是怕找她们借钱。 崇州市位于成都盆地西边缘，怀远镇位于崇州市西北部，西靠邛崃大山脉，南傍无根山麓，是龙门山南段延伸山系，地势起伏较大，山峦重叠，沟壑纵横，属于典型的四川西部山区地形、地貌。处于中国地震带——武都-马边地震带正中心，距离我国特别要命的裂缝——龙门山大断裂西南边缘不足20公里,而且西山又是特别穷的地方,是有名的"光棍村"。 她家住在山上，家里以前有一亩地，但是政府退耕还林的时候土地种上了树苗。政府一次性补助了4年的粮食，以后就按每年60-70元钱补助，其他的就什么都没有了。去年5月12日，举世伤痛的汶川大地震，彻底摧毁了她家本就破损的房屋，本来就穷困的家连住的地方都没有了。地震后政府补助了2000元钱，一把雨伞和从地震到现在每天都发放的4两清油和8两米。我问她现在你家住那儿呀？她说父母在乡下租别人的房子住，就住在别人家楼下的相当于地下室里，家里唯一值钱的大概就只有一台电视机了。还好，房东家的地没人种，她妈妈就捡来自己种了些粮食。但是，今年房东的土地要被政府征用，没有了土地，不知道以后又该怎么办？现在整个家庭只有父亲一人在打工，有事做的时候每月有近2000元的收入，没事做时就什么也没有了。她妈妈在一家私人开的木材加工厂里帮忙捆树皮，捆一吨9元，要是活多的时候每月有300-400块，但是要捆50多吨才行，没活干的时候也和爸爸一样。弟弟开始上小学了，家里还有一个78岁患有高血压的爷爷，家里的负担全在父亲一个人身上，并且父亲也有胃病，也经常输液。家里除了母亲和弟弟身体好些，其他三个人都生着病。她说这个病在这16年里已经用掉父母大概20万元钱了，到现在还有好几万借款没有还，真不知道该怎么办? 说到这里，她哭了，很伤心的哭了，我不知道应该怎样去安慰她。因为：一切的语言都很苍白，她需要的是实际的帮助。她现在治疗的费用已经没有了，医院可能会停药了，而她的母亲打电话给她，叫她不要住了，家里没有钱了，她的明天应该怎么办呢…… 写到这里，我哭了。我有好多得这个病的病友，我们建了一个群经常在网上聊天，他们中有很多都是花季少女，一年四季她们都把自己包裹得严严实实的，不想也不敢让别人知道自己的病情。可是她们也是人，是有血有肉有情有意的好姑娘，她们都渴望有人理解，为什么就没有人愿意和她们相知相爱呢？！是的，虽然我们有病，但是请不要让我们自卑，我们也需要爱！我们也需要朋友！我们需要自尊！而不是另类的眼光和歧视的表情，正是因为我们这种病它不会让人死去，但是活着却是比死了还要痛苦。大家都关注白血病、癌症等那些疾病，但是有谁知道我们这种生不如死的感受？！我们经常说得这样的病还不如来个痛快了断好些，毕竟不会再拖累亲人，自己也少受许多的苦。我们是一群生活在边缘的病人，没有人重视，没有人知道我们的心理承受了多少的煎熬。很多网友都向我说过他/她们曾数度想到过自杀，但是为了父母、为了亲人，他/她们没有那样做。他/她们每过一年都会回首看看：真不知道这种日子是怎么过过来的。 望着这个满腹忧郁、满脸泪痕而又面目清秀的女孩，我真想倾我全力来帮她呀。可是，我自己也得这种病近10年了,最近这2年，我也因为这个病成了一个没有工作的人，仅靠我老公支撑着我们的家。我恨我无能，我想我要是中了500万大奖我肯定第一时间帮她，但是这都不是现实。于是我与其他病友找到了她的主治医生——一个好心肠的医生，他很快就要他的学生起草了一份情况报告交到了医院有关负责人手里（在这里，我要衷心感谢这位医生，谢谢你的关心和你的同情，就算这件事没有办成，我们也要感谢你——为你崇高的医德和尽心尽力）。但是，翻开所有医保报销规定，都没有对我们这个病有什么统筹药；医院也从来没有对这个病给予减免费用的先例；靠医院帮助的希望很微茫…… 在转发这贴的时候，成都P友正在积极的联系195医院，看医院能否减免部分医疗费用。因为成都P友群人数实在不多心有余而力不足，所以在这个大家庭中发出此贴希望各位P友能帮帮她。昨天成都P友和这姑娘见了一次面，大家都恨自己力量太小，但我们相信大家的力量聚在一起就有无穷的力量。希望大家能帮我们出出主意！！QQ群号：66638155

作者: 笑着活下去 时间: 2009-7-17 20:53
现在我们商量着为周丽捐款，但是账户怎么设还没想好。希望有经验的朋友能给我们支个招。 在次感谢大家感谢各位P有，因为有你们我们并不孤单！！

作者: 妞妞妹 时间: 2009-7-17 20:57
支持

作者: andy88andy 时间: 2009-7-17 23:58
医疗事故有百分之99是诈骗

[此贴子已经被作者于2009-7-17 23:59:45编辑过]

作者: 天涯倦客 时间: 2009-7-18 06:52
北京电视台每周六有一档“真情耀中华”节目，就是通过志愿者帮助“真情人物”并可以获得红十字慈善捐款近十万元。 如果把周丽的境遇上了这个节目对她的帮助会很大。 我把“真情耀中华”的群号发上来，那里都是这个节目的志愿者 43372939，79374347

作者: 天涯倦客 时间: 2009-7-18 07:01
真情耀中华志愿者群组：http://www.chinaren.com/s2008/zqyzhgroup/index.shtml 
栏目组邮箱：btvyzh@sina.com.cn 
栏目热线：010-96168 010-88436681 
“北京卫视《志愿者真情耀中华》，一档完全以“志愿者”为主体的全国首档大型公益真人秀,节目中的志愿者来自我们身边的寻常百姓，他们要用5天的时间，为陷入困境的的好人提供真情救助，短短5天的时间，面对陌生的环境，面对种种质疑与不解，突破一切困扰，最终改变一个陌生人的命运，他们正在用真情的行动，创造着一个真实的奇迹，同时在一次次的真情救助行动中，志愿者也在找寻和反思着自己生活的意义。”

作者: jia_ 时间: 2009-7-18 10:07
上次我们见过女孩,医生说现在转到脓包型的了，不知道下次还会转成那中型,真的很替她担心,希望大家帮帮这个女孩!

作者: 相依 时间: 2009-7-18 10:27
相信大家是都是因为得了这种病才进这个论坛的吧,对此病也非常了解,这个女孩我认识,我们同住在华西皮肤科这是真实的事情,如果有人认为是编造的可以直接到华西第三住院大楼9楼咨询皮肤的医生,她的主治医生是刘宏杰,她在皮肤科是常客了,没有医生护土不认识她,希望看在同病相连的情况下,有能力的给予一定的经济支持,没得能力的祝福她!谢谢大家!

作者: 幸运得P 时间: 2009-7-18 14:35
半信半疑。传照片上来证实一下，捐钱是小事情！

作者: 天涯倦客 时间: 2009-7-18 17:23
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用jia_在2009-7-18 10:07:00的发言： 上次我们见过女孩,医生说现在转到脓包型的了，不知道下次还会转成那中型,真的很替她担心,希望大家帮帮这个女孩! </div>
脓包型的最好住正规医院，195的治疗方法恐怕来的慢。

作者: 枫叶五 时间: 2009-7-19 08:02
支持

作者: 枫叶五 时间: 2009-7-19 08:03
支持

作者: 枫叶五 时间: 2009-7-19 08:05
支持

作者: 水精灵 时间: 2009-7-19 15:14
关注

作者: 广州小小草 时间: 2009-7-21 22:10
看帖后感同身受，半天说不出话来，唯有默默祈祷，

作者: 心情∮早茶 时间: 2009-7-22 05:55
如果能引起社会的关注，力量就大很多，只靠我们自己恐怕是杯水车薪。

作者: 广州小小草 时间: 2009-7-24 10:56
近况怎样？楼主说话呀？心急！！！！！

作者: 战国 时间: 2009-7-25 10:38
严重关注中~~~有组织的话一定参与啊~~~

作者: 饕餮 时间: 2009-7-26 19:27
     正在和四川病友取得联系，有情况会及时向大家汇报。

作者: 笑着活下去 时间: 2009-7-26 22:15
这几天我们成都地区的准备在群里发起一次募捐，暂时解决她前期治疗费用吧。每次这事就只是恨自己心有余而力不足。 谢谢大家关注，最近比较忙没时间上网。 募捐后我会第一时间给大家通报最新进展

作者: 蝴蝶菲飞 时间: 2009-7-28 15:33
关注. 希望我们都能真正的笑着活下去.

作者: 牛牛娃 时间: 2009-7-29 01:44
但愿小女孩快快好把，希望社会能帮助他．

作者: 广州小小草 时间: 2009-8-2 16:15
她这么小就有p应该不是心理因素吧。祝早日康复！！！

作者: 笑着活下去 时间: 2009-8-7 18:38
今天周丽已经启程去铁疗，我们祝愿她能快乐的生活！！！

作者: 广州小小草 时间: 2009-8-8 21:04
铁疗？铁疗？铁疗？铁疗？铁疗？铁疗？希望能听到周丽的笑声。

作者: 笑着活下去 时间: 2009-8-8 21:28
铁疗还是在咸宁和195在一个城市，因为这次募捐的钱有限所以选择铁疗！！！ 谢谢小小草的关注！！谢谢所有关心周丽的朋友！！！

作者: 木瓜1 时间: 2009-8-15 23:20
<div class="dis" id="photo_1" sizset="3" sizcache="55"><img class="fit730" title="zhouli-B2" src="http://group.store.qq.com/http_imgload.cgi?/rurl4_b=af7bc30312ff2b382d63bf2a5f747885b82563e313b16aba8e4ad133b09781d802fd438ba619be95c212fce7386811c28ed55846d5e7caf6a09bcfbdfb4ead3116bf49f854f7ccf68f196165166544e11c6b9b3525ad1a9762bf3e54f854cb2243c35c51bfdff2e3e88e25f0db05064b216471b2" width="730" jquery1250349098375="408"/> 这个是周丽的照片，请大家在能力允许的情况下献出一片爱心。</div>

作者: 至清 时间: 2009-8-17 09:45
咸宁去了，早日康复。

作者: 战国 时间: 2009-8-20 15:04
楼主是好人啊~~这事是真的，我就在这里冶，周丽现在就在铁疗一来时用了些激素类的药控制下炎症，现已在减药啊我看她心情很好~~~ 我跟她聊过天，很懂事，心事也很多的样子，今天她说身上开始出汗了，她很开心的样子，祝福她~~~~

作者: 战P斗托 时间: 2009-8-22 17:29
 "一来时用了些激素类的药控制下炎症" 都这样还用激素,那血小板还要降,估计等到骨髓再生障碍,白血病了,才能收手.

作者: 广州小小草 时间: 2009-8-27 10:21
看了周丽的照片，不知说点什么，她看上去是治疗过度，现在用点凡士林等护肤品，等皮肤有个休息的时间，可能还好一点。现在她的情况怎样了？望知情的p友告知。切切！！

作者: 相依依 时间: 2009-8-30 21:48
首先谢谢小小草关心周丽! 周丽目前正在铁疗治病,通过二十几天的治疗,她本人说要好些了.也发了一些照片到我们四川的病友群里,如果小小草愿意进一步观注周丽的情况,欢迎加入我们QQ群! 里面有周丽近期的照片,以供参考! 再次谢谢小小草! 祝你健康快乐!

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