银屑病病友互助网

标题: [求助]女儿银屑病终见好转，特发贴感谢本论坛帮助过我的朋友们。 [打印本页]

作者: 龙雨 时间: 2009-10-9 18:37
标题: [求助]女儿银屑病终见好转，特发贴感谢本论坛帮助过我的朋友们。
我女儿今年7岁，大腿内侧有很多红斑块，黄豆大小。最大的为1角硬币大小。红斑上有些许皮屑但不多。这些红色斑块刚开始是些红疹子开始越长越大的，不痛不痒/擦药后有时有些痒，2年前刚开始是一块红斑，上有皮屑，擦派瑞松立即就好了，一周后又发了，并发了多个红疹，又擦派瑞松，又会好，反复发作，至今擦派瑞松已无效果了，今年暑假又擦了酮康唑+无极膏。并内服蒲地兰消炎片。当时效果很好，但现在也没作用了，听了网上网友介绍的F+X，试了4天左右没有任何效果，停用，到淘宝网上买了萌尔夫软膏，正在使用，现擦萌尔夫第4天了，也没发现有好转的迹象，我现在该怎么办啊？急死我了，眼睁睁的看着病情不断扩大，而没有任何办法，请大网友帮忙出主意吧，打算下星期去北京大医院看，大家说有必要吗？哪里的医生好些啊？[attach]11868[/attach]<br/>[attach]11869[/attach]<br/><br />[attach]11870[/attach]<br/> 自从本贴发出后得到广大朋友的关心和帮助，纷纷献计献策，使我学到了许多有用的知识，自从我给我女儿用医生调的无极膏无效后，试用了F+X方案刚开始没发觉用什么效果，并且发红，继继扩大，停用后又用了萌尔夫几天也没看见什么效果。当时急得发了这贴向病友们求助，有病友说用药几天是看不出什么效果的，特别F+X更要坚持，后来我决定还是先坚持把F+X用下去，今天果终于看到了效果，10月8日发贴至今，23天的时间过去了，坚持每天用药两次，红斑块退去了95%，只留下一些黑色印迹或一些非常淡红的斑块。对治疗效果我相当满意。本想发个图给各位看看，但是由于电脑很慢所以没有发，就急急将好消息告诉各位了。希各位与我分享快乐。谢谢。<br />

[此贴子已经被作者于2009-11-2 23:07:28编辑过]

作者: 正月十八 时间: 2009-10-9 19:29
和我20年前刚开始的症状差不多，确诊是银屑病吗？西药药膏基本都含激素，还是少用吧。我最近在用一个纯中药的药膏，在一个老郎中处买的，20年的老牛皮，用一次就见效，皮屑马上变薄并且几天不用药都不再脱皮。我正在积极治疗中.......

[此贴子已经被管理员于2009-10-10 4:37:15编辑过]

作者: 幸运得P 时间: 2009-10-9 19:51
“，，，我现在该怎么办啊？急死我了，眼睁睁的看着病情不断扩大，而没有任何办法，，，”     父母的可以心情理解。但一定得<strong>冷静和理智</strong>！首先要接受这个不幸的事实，要积极面对，要有长久性治疗的心理准备；其次要详细了解这种病的基本知识，慢性、炎症性和复发性是其基本特征，特别要清楚这病目前全世界还没有根治的药物；再次是治疗该病的效果是因人而异，并需要综合治疗；最后是不要病急乱求医，警惕受骗上当，象楼上的说法就要100%谨慎。建议楼主去正规医院就诊并尽可能避免用激素药物！

作者: 水精灵 时间: 2009-10-9 19:57
如果是银病在北京乃至全国的西医看结果是一样的,用西药.对孩子只有伤害,你已经用两年时间证明此事的无奈.<br/>冷静下来,从方方面面注意调节孩子的生活.也许会减轻症状,至少不会加速病重.<br/>我认识一个病友的女儿在六七岁时小腿也痒,晚上睡觉常挠破流血.我们还一同看过301总院的皮科主任李恒进,他主张不抹药.我给她的建议是抹隆力奇蛇油膏,加强体育锻炼和营养.今年她十二岁考上了北方交大附中.那小腿早就不痒了.她家已是两代银病者,当时两代妈妈急坏了.生怕传给第三代.我安慰她们的话也是冷静!心静自然就会有主意了.

作者: yu830419 时间: 2009-10-9 21:21
哎.........可恶的P你把多少人的幸福生活给破坏啦

作者: 正月十八 时间: 2009-10-9 23:16
10年前我就对牛皮癣的治疗失去信心了，华山医院，国内皮肤科算权威了吧？10年前我就用它生产的一个药膏，复索霜，<br />10年后它还是这个药，病是一年更重于一年，这个病，我是早就懒得去医了的。但是现在，我只是想告诉大家，这个银屑病，也就是俗称牛皮癣，诸位口中的P，它正从我身上迅速消褪。是的，银屑病的发病原因很多种，症状也有多种，但是今天我觉得，它不是不可治，只是我们没与那个药遇见而已。就像那个你心爱的姑娘，她还没与你邂逅而已。<br />是的，在这个论坛我是个新人，注册才2天，今天第一次发言，无足轻重一个小ID而已，其实说实在话，我之前根本也没来过这个论坛，也谈不上关注了，因为我对自己的老牛皮也不再关注。<br />这位妈妈不必担心，我不是医生，我不会造药，我只是和你女儿一样，生了一身的牛皮癣，当年我的母亲也四处求助，想有一种药能帮到我，只是我找了20年。现在我手上有一个药膏，它是中药配制的，白色乳状拌有药粉，外用，涂于患处，用保鲜膜包裹以防流失。无痛无痒，患处有清凉感觉，包24-48小时后把保鲜膜拆除清洗肌肤。你取局部小块病区试用一下，对症的话用一次就有明显效果，你女儿发病面积不大，有效的话用一瓶应该差不多就能完全控制。如果没什么效果，你扔掉即可，不会对身体造成伤害。再有不放心的你可以在自己身上试用一下，看看会有什么不适否。<br />再次申明一下，是赠送并承担邮费，你无需支付任何费用！这药买的也就不贵，几十元钱而已。当我送小姑娘一点心意而已。<br />

作者: 正月十八 时间: 2009-10-9 23:25
对了，我是浙江台州的，本人从事个体经营。浙江的P友可否一起交流下

作者: BraveHeart 时间: 2009-10-10 00:06
真的有免费的午餐，好象。

作者: moon_glance 时间: 2009-10-10 02:51
你就到北京中医医院挂皮科专家的号。专家中医很多，个人推荐张苍。别听信什么谁个别人有效你就试，你女儿又不是试验品。看图片是进行期，内在不调理好，外用什么都没用，还是会不断冒新点。复制地址，<br /><br />http://www.haodf.com/faculty/DE4rO-XCoLUXjrrtPQrVFGoqUr.htm　自己去看吧。<br /><br />国家三甲中医医院。草药为主。<br /><br />还有，我有点BS你们这些让孩子幼年时期就患病的家长，都是因为你们疏于照顾，才这么小就会发病；发了病又想摆脱不称职父母的阴影，四处打听，听说什么药好使就给自己孩子试，我讨厌你们。<br /><br />七岁的孩子两年前就发病了，还一直给她用激素药膏，从来没领着去医院正经确诊过，你们是人么，你们不配为人父母！<br /><br />别怪我这么激动，本人26岁，三周岁就患上此病，爸妈五十多岁了我不能再用语言责怪他们，但你们是年轻的，我骂你们觉得问心无愧，你们女儿的明天，女儿的心理，也许就是此时的我。<br />

[此贴子已经被作者于2009-10-10 2:59:24编辑过]

作者: moon_glance 时间: 2009-10-10 03:13
我在论坛上从来没骂过人，但我今天看到你们的贴子，我很想骂人，而且我非常生气，因为看到这个贴子让我看见了我的小时候，你们都是垃圾，我恨你们这样无证上岗的父母！！！！！如果病不会好，她懂事后也会在心里面骂你们一辈子!!

[此贴子已经被作者于2009-10-10 3:17:15编辑过]

作者: 风飞舞 时间: 2009-10-10 09:10
楼上的太过份了．

[此贴子已经被作者于2009-10-10 9:13:06编辑过]

作者: Heather 时间: 2009-10-10 12:09
楼主首先要带孩子去正规医院确诊孩子的病。<br/><br/>如果很不幸是P也没有必要惊慌，只要采取合适的治疗方案控制得当，不会影响孩子的正常生活和学习，做父母的要有这个信心，自己不慌张才能稳定住孩子的情绪（情绪对P病情的影响很大）。事实上很多病友的生活确实并没有受到P的影响。<br/><br/>孩子还小，不要给孩子试用不明药物，保守治疗为主。同时对治疗要有一个长期坚持的准备，不能只求一时的疗效（即使是萌尔夫也是10天左右才能看到疗效，4天有可能真的看不到患处有什么好转）。

作者: 广州小小草 时间: 2009-10-10 12:59
楼主不要心急，你不要想一下把它治好。如果没用过刺激性或激素类的药物的话P的发展应该不会很快。你小孩的p现在可能是因为天气干燥，你先用一点凡士林、BB油等滋润一下皮肤，虽然这些护肤品没有治疗的功效。但能有效地缓解P的发展。<br />我不是医生，提议仅供参考。

作者: edelweiss 时间: 2009-10-10 22:42
我刚开始得病父母也是在农村一个小诊所给我开了好多激素药，抗癌药，没办法嘛，他们都是农村人，没什么知识，虽然因此影响了我一生，但我不怪他们，条件所限。<br /><br />年轻的父母就要多考虑了，不要用激素，哪怕不断扩大。实在不行吃点中药。尽量用绿色疗法。

作者: moon_glance 时间: 2009-10-10 23:39
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>风飞舞</i>在2009-10-10 9:10:00的发言：</b><br/>楼上的太过份了． <br /><div align="right"><font color="#000066">[此贴子已经被作者于2009-10-10 9:13:06编辑过]</font></div></div><p></p>　呵呵，过份么，如果有，就过份一下又怎样，怎么，难道生完小孩成了父母之后的就不是普通人，就不能被指责？　如果说过份，你再回去看看他们怎么对孩子的病初轻视的过份！

作者: 恋上孤独 时间: 2009-10-11 00:08
其实没有不心疼自己孩子的父母，我也是上网这几年才知道可以洗温泉，以前孩子刚有牛皮癣，也没有电脑的时候，唯一知道的就是带孩子去医院，天下哪有不希望自己孩子健康幸福的啊，就像楼上的说的，以前条件不容许或别的原因，看到孩子的病，真的是恨自己不能代替孩子去受罪，北京中医医院看这个病是挺好，我家孩子也是在那看的，好了一年就犯了，而且是喝了4个月中药，所以如果可以的话，我建议你还是带孩子去泡泡温泉，孩子还小，最好不要用药，因为牛皮癣本身是一个顽固，反复的病，这么小吃药要吃到哪天啊。

作者: 顶顶2 时间: 2009-10-11 00:55
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>moon_glance</i>在2009-10-10 2:51:00的发言：</b><br/>

你就到北京中医医院挂皮科专家的号。专家中医很多，个人推荐张苍。别听信什么谁个别人有效你就试，你女儿又不是试验品。看图片是进行期，内在不调理好，外用什么都没用，还是会不断冒新点。复制地址，<br/><br/>http://www.haodf.com/faculty/DE4rO-XCoLUXjrrtPQrVFGoqUr.htm　自己去看吧。<br/><br/>国家三甲中医医院。草药为主。<br/><br/>还有，我有点BS你们这些让孩子幼年时期就患病的家长，都是因为你们疏于照顾，才这么小就会发病；发了病又想摆脱不称职父母的阴影，四处打听，听说什么药好使就给自己孩子试，我讨厌你们。<br/><br/>七岁的孩子两年前就发病了，还一直给她用激素药膏，从来没领着去医院正经确诊过，你们是人么，你们不配为人父母！<br/><br/>别怪我这么激动，本人26岁，三周岁就患上此病，爸妈五十多岁了我不能再用语言责怪他们，但你们是年轻的，我骂你们觉得问心无愧，你们女儿的明天，女儿的心理，也许就是此时的我。<br/>
<div align="right"><font color="#000066">[此贴子已经被作者于2009-10-10 2:59:24编辑过]</font></div>

</div><p></p>
1 推荐中医药是错误的。中医药治疗银屑病是中国银屑病患者最大的误区。中医即便是北中医的专家跟论坛上的谁谁其实也是一样的，都把孩子当“试验品”。 2 “别听信什么谁个别人有效你就用”，这个非常对。 3 孩子幼年时期就患病跟家长疏于照顾没有关系；孩子患病是因为遗传了父母银屑病基因，但这不是父母能左右的，没人能预测银屑病。孩子这么小就发病跟父母是否尽到责任没有关系。 4 绝大多数的中国父母都是不称职的；所以不要指望患有银屑病孩子的父母是称职的。 5 父母赶紧离开此地！此地皆愚民，不要问道于盲。 6 不要用什么F+X，不要用任何偏方，这些都是瞎灯摸黑。不要把治病当买卖，淘宝对待孩子的病。 7 孩童治疗银屑病跟成人是不同的；治病要找正规专业医师。 8 即便是正规专业医师也未必靠得住。不要迷信中国专家。 9 听天由命 10 父母少作孽，孩子少吃苦。 ----------------------------- 另：给还没有为人父为人母的----------中国有风险，投胎须谨慎。

[此贴子已经被作者于2009-10-11 1:02:59编辑过]

作者: 龙雨 时间: 2009-10-11 01:37
真是谢谢各位好心的朋友的关心和鼓历。也听到了骂声，我感到很对不起我的女儿，我也不知为何她会生这个皮肤病，我家没有遗传的基因。刚开始生的时侯，也不知是银屑病。以为是一点炎症，擦了派瑞松就好了，后发现不能断根，仍会变本加利的复发，就感到事情的严重了，就带女儿到我市人民医院看了。说是牛皮癣，也没开什么药，说可以继续用派瑞松。后又到我市一医专附属医院看了，医生还是开的曲安奈德实际也是派瑞松，我不是医生，没有这方面的专业知识，根本不知道激素的危害，后来用的酮康唑+无极膏也不是我自作主张用的，也是我市中医院皮肤科的一老中医开的，我还叮嘱过不要开激素类药，但医生说无极膏含少量激素，不要紧。其实我一直是信医生的并按医生的处方用药的，就是最近用以上药物无效并扩大后才到本论坛求肋的，F+X和萌尔夫是在实没有其他办法的情况下，在网上查询比较安全的药物，才自作主张试用的。我对不起我的女儿是因为作为父母，却不能为她摆脱疾病的折磨而内疚。小小年纪就开始经受这样漫长的病痛煎熬，其实我的心比女儿更痛。

作者: 龙雨 时间: 2009-10-11 01:47
16楼的好心人谢谢你的理解。我女儿的皮癣起病至今，用药好了从没超过一个星期，一星期后准发，真羡慕你可以好一年，泡温泉，哪有温泉泡啊，小孩要上学，父母要上班，哪有时间去泡温泉呢。真能出远门去泡，费用也不知我等家庭能否承受啊。

[此贴子已经被作者于2009-10-11 1:48:09编辑过]

作者: 龙雨 时间: 2009-10-11 01:55
7 孩童治疗银屑病跟成人是不同的；治病要找正规专业医师。 8 即便是正规专业医师也未必靠得住。不要迷信中国专家。看到这两点真是无语加无奈啊。

作者: 我心无畏 时间: 2009-10-11 07:21
<font face="Verdana" color="#61b713"><b>moon_glance</b></font> 说的有点过分了，每个人的想法不同，作为家长也只能去医院治疗，并且还有好多的家长对这个病根本就不了解的。你可能说怎么不上网查，可是中国还有多少老百姓根本现在也没有上过网，或者根本就不会上网，他们每天都在为了生计而努力的劳动，他们也不是什么都能够选择出最好的，因为他们不知道什么是最好的。就象我们现在，<br/>知道什么是最好的了么，难道所有的医院就不可信，所有药物就不可信，比如泡温泉，锻炼就是最好的治疗方式，我想也不见的吧。我们现在都在摸索，但是对于孩子的家长我们根本就没有什么可抱怨的。<br/>就像这个家长还到网上来查下，但是还有多少孩子的家长根本就不上网，或者说根本就没有时间上，或者根本就不会上，也或者他们那里根本就没有网烙，但是他们好多也是合格的母亲。<br/><br/>有多少家庭中一员突然得了这个病，而对这个病不了解的，那多了去了。<br/><br/>至于我前面在治疗的过程中，也只能说是一路坎坷，吃的药也无数，迪银片，看电视吃的血毒清，等等。总之，我很多时候对于治疗也放弃了。我看好多的病友大都是身上有，可是我的是在脸上严重。治疗方法是有时用中药洗。其他的自己也不知道怎么办。<br/><br/>对于这位家长，提的个人建议就是治疗一定要慎重，多听听过来人的意见，对于有副作用的治疗方式尽量不要选。<br/>如果只是腿上这点的话，女儿又这么小，先不治疗又如何，培养孩子一棵坚强的跟这个病作斗争的意志是非常重要的。<br/>这个可能会让孩子终身受益。<br/><br/><br/>

作者: 恋上孤独 时间: 2009-10-11 09:01
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>龙雨</i>在2009-10-11 1:47:00的发言：</b><br/>16楼的好心人谢谢你的理解。我女儿的皮癣起病至今，用药好了从没超过一个星期，一星期后准发，真羡慕你可以好一年，泡温泉，哪有温泉泡啊，小孩要上学，父母要上班，哪有时间去泡温泉呢。真能出远门去泡，费用也不知我等家庭能否承受啊。 <br /><div align="right"><font color="#000066">[此贴子已经被作者于2009-10-11 1:48:09编辑过]</font></div></div><p></p>我家孩子最严重的时候去洗温泉，去了三月，都好了，但是也没有好多久就犯了，费用是一个月近三千吧，因为是俩个人的花销。在论坛上，我感觉好像什么也不能说，说真话挨骂，假话更别说了，呵呵即使是真话也没有人相信，你加我的QQ吧867006341，加的时候注明你是谁

[此贴子已经被作者于2009-10-11 9:02:22编辑过]

作者: moon_glance 时间: 2009-10-11 13:25
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>顶顶2</i>在2009-10-11 0:55:00的发言：</b><br/><p></p>1 推荐中医药是错误的。中医药治疗银屑病是中国银屑病患者最大的误区。中医即便是北中医的专家跟论坛上的谁谁其实也是一样的，都把孩子当“试验品”。 2 “别听信什么谁个别人有效你就用”，这个非常对。 3 孩子幼年时期就患病跟家长疏于照顾没有关系；孩子患病是因为遗传了父母银屑病基因，但这不是父母能左右的，没人能预测银屑病。孩子这么小就发病跟父母是否尽到责任没有关系。 4 绝大多数的中国父母都是不称职的；所以不要指望患有银屑病孩子的父母是称职的。 5 父母赶紧离开此地！此地皆愚民，不要问道于盲。 6 不要用什么F+X，不要用任何偏方，这些都是瞎灯摸黑。不要把治病当买卖，淘宝对待孩子的病。 7 孩童治疗银屑病跟成人是不同的；治病要找正规专业医师。 8 即便是正规专业医师也未必靠得住。不要迷信中国专家。 9 听天由命 10 父母少作孽，孩子少吃苦。 ----------------------------- 另：给还没有为人父为人母的----------中国有风险，投胎须谨慎。 <br /><div align="right"><font color="#000066">[此贴子已经被作者于2009-10-11 1:02:59编辑过]</font></div></div><p></p><br /><br />你说话也没点根据，为什么中医药是错误的，为什么中医药就是误区了？16楼也说了中医看好过，但一年之后复发了，复发还关中医的事么，感冒一辈子复发一百次，是不是也要怪人家没治好。孩子幼年时期患病与家长绝对有关系，这点我比你有发言权。扪心自问楼主家小孩如何患病，别说一句不知道怎么就得了，楼主私下百分之分想过千八百次患病的原因，只是她作为父母不敢真的面对去确认罢了，这事只有他们自己心里清楚。<br /><br />还有，你说话真是有意思，每句都是结论性的，真当自己是谁。

作者: moon_glance 时间: 2009-10-11 13:34
楼主说“我们家没有这个遗传的基因”，有没有基因缺陷难道肉眼能看到？P病的基因臂缺陷己经确定了几处，说明是一定存在基因缺陷的，孩子基因哪里来，当然是来自父母双方的。<br /><br />自然的事情改变不了，也是未知的，我从来不曾责问P患者的父母，这事不是谁能决定的。<br /><br />但P病除了先天的易感基因，是要有外界促因的才被激发的，这个促因，少年过后可能是自己的问题，但这么年幼，七周岁以下患病和家长有绝对关系，因为幼儿本身没有自我决定能力，他可以吃什么、可以住在哪里、身体的卫生情况、环境情况、所得到的精神关注关爱程度等等，你们做为孩子的监护人没有尽好责任，没有任何理论推脱。<br /><br />某某人不要曲解我对P病人父母的看法，仅限幼子患病，这是我所不能原谅父母之处。

[此贴子已经被作者于2009-10-12 22:46:55编辑过]

作者: moon_glance 时间: 2009-10-11 13:51
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>龙雨</i>在2009-10-11 1:37:00的发言：</b><br/>不是我自作主张用的，也是我市中医院皮肤科的一老中医开的。其实我一直是信医生的并按医生的处方用药的。 </div><p></p><br />骂完了浓缩一句重点的: <br /><br />如果你打算看西医，全中国的西医都一样，你不需要怎么挑医院:　激素、细胞毒免疫抑制剂、NB-UVB。国外的西医外加一种: 生物制剂(作用更精确的过程靶目标，易致癌)。<br /><br />如果你打算看中医，必须精挑细选，医师是不是老不死的那种一点关系没有，老中医就是晃子，看不看好和年龄没有绝对关系，老中医骗子横行，医术一般但很会装作自己懂行。看中医一点最关键，医师必须身出名门，师从名辈。在普通的地方市级中医院里90%以上的医师不配叫中医，我仅能说他们认识点草药。你要是找这样的人看病，不会看好的。<br /><br />我开始好转了，不到两个月，如果你真想尝试身体没大副作用的治疗，就用草药，关键找对医师。<br /><br />最后，你不要听信别人说运动会好、捂汗就会好、不吃药会好、泡温泉会好就完全照搬。如果我不是在运动后捂汗，也不会23年来最重，全身无数个红点红斑，刚进入进行期，还坚信不吃药会自然好，重得忍不了才去吃草药；还好当被没去泡温泉，热水里进行期再泡一下，不用活了。我非常反感论坛上不少人喜欢拿自己的片面经历指导别人做一些没有依据的事情。有些心理有疾病的患友还喜欢向人炫耀比较看谁没用药的年份长，一有人提到治疗就恐惧得不行，自己乱治始终没好就认为别人治疗也是一样。<br /><br />治疗是应该的，但不是乱治。P病治疗的方法，分P的阶段，不同阶段的方法互置，结果就是更重。别人介绍的方法，你都不清楚别人的病情和阶段，拿来就照搬，怎么可能没有风险。

[此贴子已经被作者于2009-10-12 22:48:22编辑过]

作者: 李刚医生 时间: 2009-10-11 15:37
首先别过于担心，既然孩子患病了，。那就坦然面对。积极寻求正确合理的适合孩子的治疗方法和药物，西药个人不建议使用，可以考虑采用中药外治，无论是中药外洗，还是涂药膏都是可行的。只要药物可以缓解和减轻，控制住病情的发展就可以的，。不要急于求成，盲目相信根治。该病多和季节有关，控制住等候其自行随季节变化而消退。然后等孩子大点了再考虑系统治疗/<br />传统医药治疗该病是可取的。。

作者: 顶顶2 时间: 2009-10-11 16:32
1 没有人知道银屑病的确切病因。家长也不知道银屑病的病因，你叫他/她们如何“自己心里清楚”？

2 父和（或）母有银屑病，孩子也有银屑病，这是遗传的；父母没有银屑病，孩子有银屑病，这也是遗传的。所有的银屑病都是遗传的。至少10%的人有银屑病基因，但只有2%的人患有银屑病。银屑病不单是遗传的，它还有环境因素的影响。不同的银屑病患者可能面临不同的环境因素的影响。孩子从父母那儿遗传到银屑病基因，再加上环境因素的诱发而导致银屑病。这些诱因并没有完全被认知和确认。已知的诱因包括压力和某类感染等。比如，儿童多患点滴型银屑病，而点滴型银屑病的一个诱因就是链球菌感染。

3 没有人能够预测孩子是否会得银屑病。科学家不能，家长更不能。测试能告诉你孩子有银屑病相关的一些基因，但仅此而已。如果父母一方患有银屑病，那么孩子患银屑病的几率是10%；如果父母双方都患有银屑病，那么孩子患有银屑病的几率是50%。

4 银屑病的治疗必须完全排除中医药的参与。这是中国银屑病患者及儿童病患父母必须要明白的道理。治疗银屑病不需要网友发明，不需要“绿色疗法”，不需要秘方偏方，不需要任何中医药，我们需要的是安全性和有效性都得到证明了的治疗，我们需要的是“科学治疗”，是现代医学的泽被。

5 全世界只有中国银屑病医生和中国银屑病患者这类群体在如此大范围，合法化地用中医药这种原始愚昧非科学的“另类疗法”来治疗银屑病。也只有在中国，银屑病中药取得“药”的合法身份。没有一个现代文明国家是允许中医药作为治疗银屑病的正规治疗的。

6 治疗银屑病只能在现代医学（西医）的框架下，因为只有现代医学才是经过科学检验过的，才是唯一可靠的选择。局部外用药，光疗，口服注射治疗，生物制剂是我们的第一，二，三，四道防线，是全世界医学家共认的全世界银屑病患者共用的治疗，而不是用只有某个国家某个民族所认可的“民族医”来治疗银屑病。

[此贴子已经被作者于2009-10-11 23:04:31编辑过]

作者: 恋上孤独 时间: 2009-10-11 16:35
我觉得说小孩小的时候就的牛皮癣和家长有绝对的关系，并不是那样。每个孩子都不一样，有的孩子从小免疫力差，有的是别的原因，就像我的一个同学，他就是在13岁那年做了心脏病手术才有的，家里人也没有。孩子从小身体不好，每个做父母的都会着急，但是有好多东西不是说有钱，或人为的就可以改变的，谁不想自己的孩子健康，快乐，幸福，有出息。没有孩子的时候好像不会体会那么深，为人父母以后才知道自己父母在自己身上的良苦用心。有时候也许他们的做法是错误的，但是他们绝对是出于爱，没有别的心，就像有的父母治疗牛皮癣给孩子用什么激素，我敢肯定，他们一定是不懂，或相信庸医的话，但是他们是着急，是看到孩子的病心疼，是无知，是想让孩子快点好。。。。难道这种错，就可以说是他们不爱自己的孩子，不负责任，不可以饶恕吗。我今年35岁，去给孩子开家长会，老师让记录的时候，竟然也有家长一个字也不认识的，难道没有文化也是错吗。关于治疗的事，我想不管中药，西药，洗温泉，运动。。。都是因人而异，没有什么谁对，谁错。有的人就是吃药吃好的，有的人就是洗温泉保持了好多年，每个人的体质不一样相对的效果也不一样。至于我带孩子去北京中医医院去看病，当时医生也说，好的话可以保持几年，谁知道吃了4个月药，好了一年，所以第二年，我就不给孩子吃中药了，因为他太小了，每年这样的吃药也不是办法，上网以后知道洗温泉可以缓解就带孩子去洗温泉了，效果一样，洗好了可以挺几个月，但是我觉得比吃药好。所以每个人发病的原因不一样，体质不一样而且经历，心情，文化程度。。。所有的所有都不一样，不能一概而论，我们只能摸索着找到一个适合自己的方法，别人管用的，并不见得自己也管用。再说一句，就是带孩子看病一定要去正规的医药，只能是这样。每个人的经济情况不一样，家庭情况不一样，我想，天下做父母，爱孩子的心都是一样的<br />

[此贴子已经被作者于2009-10-11 16:52:01编辑过]

作者: 顶顶2 时间: 2009-10-11 16:45
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>李刚医生</i>在2009-10-11 15:37:00的发言：</b><br/>首先别过于担心，既然孩子患病了，。那就坦然面对。积极寻求正确合理的适合孩子的治疗方法和药物，西药个人不建议使用，可以考虑采用中药外治，无论是中药外洗，还是涂药膏都是可行的。只要药物可以缓解和减轻，控制住病情的发展就可以的，。不要急于求成，盲目相信根治。该病多和季节有关，控制住等候其自行随季节变化而消退。然后等孩子大点了再考虑系统治疗/<br/>传统医药治疗该病是可取的。。 </div>
<p></p>你这个**不是不来论坛了吗？

[此贴子已经被Heather于2009-10-11 23:09:33编辑过]

作者: xlx 时间: 2009-10-11 22:20
我女儿也有P,我也是个不称职的妈妈,女儿第一次发病也在七岁以前,很惭愧很难过!我也不知道女儿为什么得了这难缠的病,我和老公祖上三代都没人得过,女儿三年前开始喝中药,快三年了,中间好过,而且是一点都没有,一年左右又有了,现在停了药,发了很多,不敢吃了,配药的人说多吃这种药以后会让人后悔的,太凉了,子宫硬了,女孩大了可能什么不孕不育,吓坏我们了,所以停了药,但现在情况不太好,发了很多.<br />作为一个母亲,虽然不称职,但也想了很多,做了很多,无奈啊!<br />如果哪位有好办法,请告诉我们这些可怜无知的父母吧!

作者: win-2009 时间: 2009-10-11 23:08
我很惭愧，我不是一个称职的母亲，女儿得病是从没上学开始的。我不愿回想过去，可是常常反思这一切，我觉得是自己没照顾好孩子，悔恨加杂着愧疚，真想这只是一场梦而已，等梦醒来。。。。。。。。。

作者: 顶顶2 时间: 2009-10-11 23:20
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>xlx</i>在2009-10-11 22:20:00的发言：</b><br/>

我女儿也有P,我也是个不称职的妈妈,女儿第一次发病也在七岁以前,很惭愧很难过!我也不知道女儿为什么得了这难缠的病,我和老公祖上三代都没人得过,女儿三年前开始喝中药,快三年了,中间好过,而且是一点都没有,一年左右又有了,现在停了药,发了很多,不敢吃了,配药的人说多吃这种药以后会让人后悔的,太凉了,子宫硬了,女孩大了可能什么不孕不育,吓坏我们了,所以停了药,但现在情况不太好,发了很多.<br/>作为一个母亲,虽然不称职,但也想了很多,做了很多,无奈啊!<br/>如果哪位有好办法,请告诉我们这些可怜无知的父母吧!

</div><p></p>

10%-15%的银屑病患者发病在10岁以前。你的女儿不是例外。你要“惭愧难过”的不是你的女儿患有银屑病，也不是你的女儿在七岁以前就发病——这些都不是你的错，这不是你也不是谁能决定的了的；你要“惭愧难过”的是你给你的女儿喝了三年的中药。

作者: Heather 时间: 2009-10-11 23:41
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>顶顶2</i>在2009-10-11 23:20:00的发言：</b><br/>
<p></p>你要“惭愧难过”的不是你的女儿患有银屑病，也不是你的女儿在七岁以前就发病——这些都不是你的错，这不是你也不是谁能决定的了的；你要“惭愧难过”的是你给你的女儿喝了三年的中药。 </div>
<p>我也是这么看的，但刚才没好意思说出来。很多中药可是有毒的，竟然让孩子喝3年。</p>

[此贴子已经被作者于2009-10-11 23:47:02编辑过]

作者: moon_glance 时间: 2009-10-12 22:39
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>顶顶2</i>在2009-10-11 16:45:00的发言：</b><br/><p></p>你这个**不是不来论坛了吗？ <br /><div align="right"><font color="#000066">[此贴子已经被Heather于2009-10-11 23:09:33编辑过]</font></div></div><p></p><br /><br />人家提到中医的作用你就骂人家**？？？<br /><br />你是以什么身份来这个论坛的？西药医师还是P病患者？<br /><br />如果是前者，你用不着抵毁中医，因为中医也没有抵毁西医的原理，你可以先研究出来你所说的那种西医“安全性和有效性都能得到证明了的‘科学治疗’”再来给中医做死刑结论。没有这个胜利之前，少下结论，注意闭嘴。<br /><br />如果是后者，现在就可以把以上段落中引号里的内容刻在墓志铭上了，这是一定能实现的，但不是你有生之年能体验的，共产主义实现的那天就可以了；如果你哪天改变主意看中医，不如直接服用20g砒霜，以免浪费我们的国宝中药材。<br /><br />最后，我不会再和你这个**讨论任何东西，因为后来查到你的其它论坛留言，被网友批判为“没见你在哪一个贴子里说过人话的”，所以我觉得我们之间语言类别不同，人生境界不同，因此不相为论，至此为止。

[此贴子已经被作者于2009-10-12 23:03:44编辑过]

作者: moon_glance 时间: 2009-10-12 22:55
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>我心无畏</i>在2009-10-11 7:21:00的发言：</b><br/><font face="Verdana" color="#61b713"><b>moon_glance</b></font> 说的有点过分了，每个人的想法不同，作为家长也只能去医院治疗，并且还有好多的家长对这个病根本就不了解的。你可能说怎么不上网查，可是中国还有多少老百姓根本现在也没有上过网，或者根本就不会上网，他们每天都在为了生计而努力的劳动，他们也不是什么都能够选择出最好的，因为他们不知道什么是最好的。就象我们现在，<br/>知道什么是最好的了么，难道所有的医院就不可信，所有药物就不可信，比如泡温泉，锻炼就是最好的治疗方式，我想也不见的吧。我们现在都在摸索，但是对于孩子的家长我们根本就没有什么可抱怨的。<br/>就像这个家长还到网上来查下，但是还有多少孩子的家长根本就不上网，或者说根本就没有时间上，或者根本就不会上，也或者他们那里根本就没有网烙，但是他们好多也是合格的母亲。<br/><br/>有多少家庭中一员突然得了这个病，而对这个病不了解的，那多了去了。<br/><br/>至于我前面在治疗的过程中，也只能说是一路坎坷，吃的药也无数，迪银片，看电视吃的血毒清，等等。总之，我很多时候对于治疗也放弃了。我看好多的病友大都是身上有，可是我的是在脸上严重。治疗方法是有时用中药洗。其他的自己也不知道怎么办。<br/><br/>对于这位家长，提的个人建议就是治疗一定要慎重，多听听过来人的意见，对于有副作用的治疗方式尽量不要选。<br/>如果只是腿上这点的话，女儿又这么小，先不治疗又如何，培养孩子一棵坚强的跟这个病作斗争的意志是非常重要的。<br/>这个可能会让孩子终身受益。<br/><br/><br/></div><p></p><br /><br />您里面的内容我全都认可，其实我也没有任何坏心。骂过了后还是一种心疼。唉。<br /><br />但您里面说的一切都是关于发病之后的，而我的责怪是在于发病之前。<br /><br />您的治疗方法我也非常同意，中药外用是不错的，安全，真的有效。如果内服，一定要找到好的医师。好的医师不会让小孩内服太久的药，而且很慎重，最多两个月好差不多了，就会给小孩换外洗的。医者父母心的医师可能您没见过，但是我见过，如是真有佛与业这一说，虽是我不信，我还是愿意为这样的医生到南海观音前诵上一柱香。

作者: 寻梦人 时间: 2009-10-13 02:41
大家不要争不要吵,天下的父母谁也不想孩子有病,怪只怪命运吧.在医学昌明的今天,银屑病依然是我们挥之不去的痛.

作者: 李刚医生 时间: 2009-10-13 10:26
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>顶顶2</i>在2009-10-11 16:45:00的发言：</b><br/><p></p>你这个**不是不来论坛了吗？ <br /><div align="right"><font color="#000066">[此贴子已经被Heather于2009-10-11 23:09:33编辑过]</font></div></div><p></p><br />呵呵，不好意思哈~~让你老操心了，我来也好不来也好是我自己的自由和权利。我从来不觉得自己到这里来没什么不对的地方。我的建议也听不是没有可取之处。我乐意来就来，不乐意来就不来。真是林子大了，什么鸟都有。个人建议你去看好自己的病得了，别操心我来或者是不来，你要是觉得我来了影响了你，你可以封啊~~<br />（实话说是俺看到这个帖子，但是没留神是这个互助论坛而已。）

作者: xlx 时间: 2009-10-13 12:33
如果内服，一定要找到好的医师。好的医师不会让小孩内服太久的药，而且很慎重，最多两个月好差不多了，就会给小孩换外洗的。医者父母心的医师可能您没见过，但是我见过，如是真有佛与业这一说，虽是我不信，我还是愿意为这样的医生到南海观音前诵上一柱香。 </div><p></p><br />moon_glance:能告诉我,哪儿有医者父母心的医师?我是带女儿去上海龙华看的特需,感觉马老还不错,不过,我经常问,这么连续吃药行不行,但医生说没事,我女儿除P以及扁桃体外,其他挺好,食欲都没有影响,长得也高.

作者: ycjs 时间: 2009-10-13 12:55
一片混乱，罢罢罢

作者: moon_glance 时间: 2009-10-13 14:44
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>xlx</i>在2009-10-13 12:33:00的发言：</b><br/>moon_glance:能告诉我,哪儿有医者父母心的医师?我是带女儿去上海龙华看的特需,感觉马老还不错,不过,我经常问,这么连续吃药行不行,但医生说没事,我女儿除P以及扁桃体外,其他挺好,食欲都没有影响,长得也高. </div><p></p><br /><br />上海中医太少了，可选性也小。你不是知道他的方子么，看看是什么类型的草药。有的基本没什么伤害性，药食两用的不少，这种可以吃久一点，没影响。中药范围太广了，没见方子不能随便就概括说伤身不伤身。再说你自己看到方子，不能上网找找看每味药都是做什么的、有什么好处、副作用大不大啥的。我在北京中医院找的医生，我认为那里的P科真的有两三个好医生。龙华我仅是知道，没去看过，不作评价，也不能说人家医生心肠就不好，因为没见药方。你自己觉得吃中药调理得好，食欲好、睡得好、便得好，这三点本身就说明基本没有副作用。

作者: 正月十八 时间: 2009-10-13 14:47
嗯，恕我鲁莽了点，初次跟帖就推荐什么良药，请楼主与诸位朋友谅解。主要是看着小孩受罪心疼，自己又恰好碰上一个疗效很明显的药，就屁颠屁颠的来献宝了呵呵。药毕竟不是别的东西，的确需要谨慎。我自己还在初期使用中，我会抽时间做一些记录，然后发上来大家一起验证一下，患这个病，只有亲历者才能体会它的痛苦，衷心希望有一天，会有一个能普治银屑病的药做出来，这样大家就都有福了。

作者: 龙雨 时间: 2009-11-2 23:09
自从本贴发出后得到广大朋友的关心和帮助，纷纷献计献策，使我学到了许多有用的知识，自从我给我女儿用医生调的无极膏无效后，试用了F+X方案刚开始没发觉用什么效果，并且发红，继继扩大，停用后又用了萌尔夫几天也没看见什么效果。当时急得发了这贴向病友们求助，有病友说用药几天是看不出什么效果的，特别F+X更要坚持，后来我决定还是先坚持把F+X用下去，今天果终于看到了效果，10月8日发贴至今，23天的时间过去了，坚持每天用药两次，红斑块退去了95%，只留下一些黑色印迹或一些非常淡红的斑块。对治疗效果我相当满意。本想发个图给各位看看，但是由于电脑很慢所以没有发，就急急将好消息告诉各位了。希各位与我分享快乐。谢谢。

作者: 顶顶2 时间: 2009-11-3 01:04
医学上最强大的一种治疗方法就是所谓的“安慰剂效应”（placebo effect）。有些人会发现只要给任何他（她）们认为可能对他（她）们有用的方法都能使病患症状得到舒缓。这也就是为什么许多人会相信偏方，中草药，网友发明药（如F+X）的“疗效”了。要确定一种药物的疗效，必须通过安慰剂对照测试。测试结果要与安慰剂对照组进行比较，证明药物比安慰剂更有效。逸事奇闻不能证明疗效，个案毫无意义。如果一种药物真的是治疗银屑病的灵丹妙药，那么主流医学界都会知道并推荐，没有真正的治疗是存在于一小部分人的秘密之中的。

作者: 周先林 时间: 2010-1-25 01:11
看到你们骂人感到好笑用无知形容也不为过试想这病跟父母疏于照顾有一定关系吗可笑之极

作者: liyou 时间: 2010-1-27 14:26
佩服楼上妈妈的坚持与爱心！我既是一位P友，也是一位妈妈。现在这个病也给我带来极大的烦恼，正在努力适应中。祝福您的宝宝健康快乐，从此远离P。

作者: 森 时间: 2010-1-27 15:16
本来是想说点什么，看完所有帖子之后不敢说了。<br />甚至都忘记主题是什么了，<br />只记得：moon_glance战斗力很强～

[此贴子已经被作者于2010-1-27 15:16:57编辑过]

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