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标题: 寻找脓疱型的病友 [打印本页]

作者: zhangyuehua 时间: 2009-12-3 13:45
标题: 寻找脓疱型的病友
寻找脓疱型的病友。 我是脓疱型的。患病7年多了。 大家互相交流一下。

作者: 红色 时间: 2009-12-3 15:29
我也是 你可以去看看我写的帖子 http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?BoardID=12&ID=33336&replyID=&skin=1 今年是我得病10多年来最好的一年,希望我的经历能对你有所启发和帮助

作者: andy88andy 时间: 2009-12-3 16:50
只有靠中医条理呢  主要还是要多吃些发散的的东西加上适当的补充营养

作者: 幸运得P 时间: 2009-12-3 17:43
浓型症状如何的？有照片就好了。

作者: 我是小猪 时间: 2009-12-4 08:54
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用幸运得P在2009-12-3 17:43:00的发言： 浓型症状如何的？有照片就好了。 </div> 仁兄你终于升级到一个太阳了 佩服！佩服！

作者: zhangyuehua 时间: 2009-12-4 15:18
标题: 回复坚强的脓疱型病友
看了你的故事和你的照片，真是深有同感啊。 我是 2002年，高二暑假那年得的病，当时也是特别的厉害，全身脓疱、溃烂，高烧40度以上。 住院是家常便饭。因为病情严重，高烧感染，长时间控制不下来，医院还经常给下病危通知书，真是鬼门关里走过好几回。 在犯病的头3年，我基本上生活不能自理，长年卧病在床，住院多达20多次。可以说基本上是在医院渡过的。家里为了给我治病也是负债累累。 那几年看了很多医院，吃了无数种药。本来一个聪明漂亮的小姑娘被折磨的不成人形。因为用激素发胖，现在身上还有很多的萎缩纹。 好在后来找到一个不错的皮肤病专科医院，疾病得到控制。 在休学了2年半以后，2005年我终于考上了一所很不错的重点大学。今年大学毕业了，参加工作了。 病也好了很多，我已经有3年多没有犯病住院。身上没有一点皮损，和正常人一样。也是只有两个手指头还有点问题。 以前我是吃的阿维A，但是现在不吃了，因为那个药副作用太大，影响生育的。现在吃一下美能，用一点外用药。 有时候感冒或是呼吸道发炎，也会引起一些病情的波动，但是不会发展到那么严重，自己在家休养一下就没事了。 我现在最担心的就是生育问题。因为以前犯病用过很多很多药，都是些很厉害的药，我害怕会影响到生育功能，还有就是会不会给宝宝带来什么影响，就像阿维A就有致畸的副作用。另外，据说我们脓疱型的在怀孕期间很容易发病，我很是担心。当然也担心遗传的问题。 本来最近几年没有发病我还稍微放松了一点。但是现在一想到这些问题，又开始头大了，心里有点七上八下的。唉……

作者: wangq223 时间: 2009-12-5 16:53
不用担心，顺其自然吧

作者: 燕子宝贝 时间: 2009-12-6 18:43
我也是有7年P的患者，在2008年之前，是一家一家医院的换，一样接一样的药在用，从没好过。弄得我是身心疲惫。去年夏天，由于孩子在老人看护时丢了，虽然不长时间就找到了，但是从第二天起，就迅速从寻常型变成了脓疱型。当时连死的心都有了，以前是痒，现在那是疼加痒。一连看了我们省的所有的大医院，都说要激素加外用住院治疗。 因为早就知道大量用激素不好，所以还是去了北京。以前听住院的病友说过，北京的协和不能去，所以就去的空军总医院（有亲戚曾是在空军）。2个月内去了4次，每次也都是大包的药。第四次去的时候看的是杨雪琴教授（前几次没挂上）。她劝我在半个月内将所有的药停下来，调整心情，还让我买了她写的书《讲给银屑病患者的故事》《银屑病患者必读》。于是，我先和领导谈，把工作减了大半，专心调养；半个月内把药停了（当时可真是害怕）；尽量控制情绪，不急噪。不过，该忌口的我还是在忌口（虽然医生说没事） 半年多，我发现我又变成寻常型的了，现在，我除了头上还有几个，胳膊上还有几个之外，别的地方都没事了，几年来，第一次夏天穿八分裤。 我总结我这几年的治疗之路，针对我个人而言，我想是以下几点（当然不是对每个人都适合）：一、别太害怕，怕也没用，只能加重；二、别太急噪，我的性格就是急噪，得了这病，更加急噪，恶性循环；三、少用药，脸上适当用些，（我用荫尔肤，即便是好用的药，也别用太长时间）；四、也是最最重要的一点，心理很重要，这病与心理因素关系很大，我几次加重都是由于家里或单位的事，一定调整好心态，万事千万别往心里去。 这个是我这一年多以来没用药的感触，没多花钱，也没再遭罪。

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