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标题: 新病友痛苦请教各位前辈~~望回复（内有病情照片） [打印本页]

作者: Why 时间: 2009-12-15 00:33
标题: 新病友痛苦请教各位前辈~~望回复（内有病情照片）
坛子的各位前辈，广大P友,帮帮我吧……<br /><br />患病看病经历：我是今年11月底确诊的P，回忆起身上第一个P，可能是9，10月出现的，2周前去了北京中医院，看的王萍主任，第一周给开了汤剂和外用的芩柏软膏，没有效果，感觉开始喝药3天后，身上就又发出了好多小红点，全是P，第二周去的时候脸上已经开始有了，第二周把药换成了凉血活血汤剂，还是外用芩柏软膏，依旧是没有效果，身上还在长，脸上也越来越严重，觉得这样也不是办法，脸上的根本没法见人了，后来看坛子里大家都说萌尔夫用在脸上比较好，就开始用了，打现在为止，用了3天，感觉好像是好了一点，但不知道能不能让脸上的P彻底消掉，从确诊到今天为止，一直都很消极，不知道该怎么办好……我想大家在患病之初都会这样吧，真的很痛苦，每天看着身上的变化，却一点办法也没有……看到坛子里的前辈们和P抗争了十几年甚至几十年的……我不知道自己是否有勇气区抗争那么久……<br /><br />自身情况：无家族遗传史，至于为什么得病，我自己觉得可能和生活习惯有关，以前习惯性的熬夜（基本有几年都是凌晨3：00以后睡），不喜欢吃蔬菜水果，不锻炼身体，平时吃饭还挑食，抽烟，偶尔喝酒（只喝啤酒），这几年基本每年都要发烧两三次，每次都是上呼吸道感染（应该就是上感诱发的），发病至今，除北京中医院给开的上述两种汤剂，一种外用，还用过铍宝消炎癣湿药膏（确诊的那个医院给开的），皮炎平没确诊之前，自己以为是皮炎，药店买的用了几天），萌尔夫（2天前开始用的，脸上的不用没法见人了），除此以外没用过其他药物。截至到今天为止，身上已经全是点滴状的了，头上，脸上，上身，下身都有（腰部至大腿居多），胳膊上，手上，脚上都有，很害怕……不知道还会发展成什么样自身的情况差不多说完了，最近一直关注咱们坛子里的帖子……对这个病大概了解了，但还是有些问题想请教各位前辈……<br /><br />1.像我这样全身泛发的，是不是比局部的难治？<br />2.这个病冬重夏轻，是不是指那些小范围的到了夏天会自己痊愈？我这种程度的到了夏天会自己痊愈吗？<br />3.一般行进期要多久？到什么状态标志着行进期结束?<br />4.我看坛子里一些P友的照片，都是大片大片的，我现在的程度多久会发展成那样的？<br />5.脸上的P能用萌尔夫能彻底好吗？如果这次好了，下次再发的时候是不是还是会长在这次的地方？<br />6.针对我自身的情况，我现在打算除了脸上的萌尔夫，不用别的药了（包括内附中药），改变生活方式，每天跑步（看了随风的帖子，触动很大<br /><br />），多吃水果蔬菜（基本发病到现在就是这么做的），多喝水，改变作息时间，内服维生素C，这样的治疗方式对我来讲是最好的吗？各位有什么<br /><br />好的建议吗？<br /><br /> 我知道问题有点多……如果您能耐心的看完我的帖子，希望您能给我一些建议，万分感谢……<br /> 患病至今，每天都心情沉重，再也没有真正开心的笑过……不知道未来的日子要怎么过……<br /> 下面发一些我病情的照片，方便大家答复我的问题以及给出建议……<br /><br /><br />

[此贴子已经被作者于2009-12-15 0:34:59编辑过]

作者: Why 时间: 2009-12-15 00:36
脸上的P……很痛苦……[attach]12358[/attach]<br/>

作者: Why 时间: 2009-12-15 00:37
身上后面的P……还在陆续增加……[attach]12359[/attach]<br/>

作者: Why 时间: 2009-12-15 00:38
正面的P……也在陆续增加……小红点最少有十几个……[attach]12360[/attach]<br/>

作者: Why 时间: 2009-12-15 00:39
头上的P……[attach]12361[/attach]<br/>

作者: Why 时间: 2009-12-15 00:40
北京中医院第1次给开的药……各位看看……总感觉喝过之后反倒发了不少……[attach]12362[/attach]<br/>

作者: Why 时间: 2009-12-15 00:41
感谢各位了……我会时刻来看各位的回复……谢谢了……

作者: 心情∮早茶 时间: 2009-12-15 05:45
我治病的经验是进行期用什么药效果都不太好，你千万别着急上火，调理一下情绪冷静点，一旦进入稳定期就好治一些了。

作者: Why 时间: 2009-12-15 09:35
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>心情∮早茶</i>在2009-12-15 5:45:00的发言：</b><br/>我治病的经验是进行期用什么药效果都不太好，你千万别着急上火，调理一下情绪冷静点，一旦进入稳定期就好治一些了。 </div><p></p><br /><br />谢谢你……我也想尽量控制情绪……现在每天做梦都是这个病……从发病到现在，身上没退下去一个地方……照这么发展……就怕哪天身上都长满了……

作者: 天涯倦客 时间: 2009-12-15 10:09
“1.像我这样全身泛发的，是不是比局部的难治？<br/>2.这个病冬重夏轻，是不是指那些小范围的到了夏天会自己痊愈？我这种程度的到了夏天会自己痊愈吗？<br/>3.一般行进期要多久？到什么状态标志着行进期结束?<br/>4.我看坛子里一些P友的照片，都是大片大片的，我现在的程度多久会发展成那样的？<br/>5.脸上的P能用萌尔夫能彻底好吗？如果这次好了，下次再发的时候是不是还是会长在这次的地方？<br/>6.针对我自身的情况，我现在打算除了脸上的萌尔夫，不用别的药了（包括内附中药），改变生活方式，每天跑步（看了随风的帖子，触动很大），多吃水果蔬菜（基本发病到现在就是这么做的），多喝水，改变作息时间，内服维生素C，这样的治疗方式对我来讲是最好的吗？各位有什么好的建议吗？”<br/><br/>我来对你的问题谈一下个人看法：<br/>1、像你这样的皮损和我当年初起时候一样，从治疗角度来说难度应该是一样的。<br/>2、对没有使用过过多治疗方法和药物的，一般来讲自愈不会是局部的，应该可以全身性的自愈。<br/>3、进行期一般会有一至两个月（当然个体有差异）或者更长一些，如果没有新发皮疹、颜色明显变淡、附着皮屑减少等，一般都标志进行期结束进入静止期。<br/>4、点状一般在初发患者至于以后的发展要看你自己的治疗，不一定就发展成片状。<br/>5、银屑病每次复发出疹的部位是不确定的。<br/>6、王萍主任的中药可以吃下去，其它的部分如你能做到你所说的，我相信你一定会康复的。<br/><br/>建议多学习一下论坛的关于银屑病的知识，了解这个疾病。首先在心理上战胜疾病，其次，改善个人生活不良方式。

作者: Why 时间: 2009-12-15 13:22
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">我来对你的问题谈一下个人看法：<br/>1、像你这样的皮损和我当年初起时候一样，从治疗角度来说难度应该是一样的。<br/>2、对没有使用过过多治疗方法和药物的，一般来讲自愈不会是局部的，应该可以全身性的自愈。<br/>3、进行期一般会有一至两个月（当然个体有差异）或者更长一些，如果没有新发皮疹、颜色明显变淡、附着皮屑减少等，一般都标志进行期结束进入静止期。<br/>4、点状一般在初发患者至于以后的发展要看你自己的治疗，不一定就发展成片状。<br/>5、银屑病每次复发出疹的部位是不确定的。<br/>6、王萍主任的中药可以吃下去，其它的部分如你能做到你所说的，我相信你一定会康复的。<br/><br/>建议多学习一下论坛的关于银屑病的知识，了解这个疾病。首先在心理上战胜疾病，其次，改善个人生活不良方式。 </div><p></p><br /><br />感谢版主……您当初发病时和我差不多吗，悄悄的问句……您现在病情发展到什么程度了……

作者: eco08 时间: 2009-12-15 14:23
理解你的痛苦，目前为止P病没有好的办法医治<br /><br />为你庆幸的是，你刚得P就找到了目前比较权威大夫（王萍主任）<br />耐心的的吃中药，一定会下去的。以后会复发的，但一定要找正规的医院治疗，别走弯路，也许不会发展到无法收拾的地步<br /><br />希望你好运

作者: 天涯倦客 时间: 2009-12-15 15:28
“您当初发病时和我差不多吗，悄悄的问句……您现在病情发展到什么程度了…… ”<br/><br/>我当初和你一样全身漫发点状寻常型。由于我发病的年代信息交流不象现在这么发达，医疗市场比较混乱，走了很多弯路包括村野偏方包括一针灵激素注射等很多不正确的治疗，现在已经红皮症，所以，选择正确的控制方法汲取老病友的经验教训很重要。

作者: 柳橙 时间: 2009-12-15 17:30
不严重哦。别自己想重了～！<br/><br/>但是你是新发P　。可能在进行期。这段时间压力不要太大。做好忌口。劳逸结合。<br/><br/>在逐渐补充对P病的了解。知己知彼百战百胜！

作者: 何牧柏 时间: 2009-12-15 17:50
<font color="#ff0000" size="5"><strong><em>你是点滴装的，目前不算严重。病史也不长，属于初发者。要正确对待，保持良好心态，掌握和了解自己的病况，多补充关于银屑病的知识，不可盲目求医。积极改善个人不良生活方式。多选用安全可靠的治疗方案。相信你一定会康复的。<br/></em></strong></font>

作者: 玉泉凤凰 时间: 2009-12-15 17:55
不严重，不用担心，把脸上控制一下就好了<br />我比你这严重多了，准备去咸宁铁疗了

作者: 幸运得P 时间: 2009-12-15 18:15
初发病是这样的，慢慢习惯了就没事一样的了。

作者: Why 时间: 2009-12-15 22:24
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>eco08</i>在2009-12-15 14:23:00的发言：</b><br/>理解你的痛苦，目前为止P病没有好的办法医治<br/><br/>为你庆幸的是，你刚得P就找到了目前比较权威大夫（王萍主任）<br/>耐心的的吃中药，一定会下去的。以后会复发的，但一定要找正规的医院治疗，别走弯路，也许不会发展到无法收拾的地步<br/><br/>希望你好运 </div><p></p><br /><br />感谢你，王萍主任确实是国内的权威，但感觉好像对病人麻木了……<br />至于复发，我还有问题，各位说的复发，是指行进期用药物控制下去的P又起来了，还是指在消退期下去的P，因为某些刺激又开始起了？<br />会不会本来消退期已经都好了，因为感冒或者吃了什么东西刺激有重新进入行进期导致全身爆发？

作者: Why 时间: 2009-12-15 22:27
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>柳橙</i>在2009-12-15 17:30:00的发言：</b><br/>不严重哦。别自己想重了～！<br/><br/>但是你是新发P　。可能在进行期。这段时间压力不要太大。做好忌口。劳逸结合。<br/><br/>在逐渐补充对P病的了解。知己知彼百战百胜！ </div><p></p><br /><br />谢谢美女版主~我看过你在女人吧的生日照片~大美女~

作者: Why 时间: 2009-12-15 22:29
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>何牧柏</i>在2009-12-15 17:50:00的发言：</b><br/><font color="#ff0000" size="5"><strong><em>你是点滴装的，目前不算严重。病史也不长，属于初发者。要正确对待，保持良好心态，掌握和了解自己的病况，多补充关于银屑病的知识，不可盲目求医。积极改善个人不良生活方式。多选用安全可靠的治疗方案。相信你一定会康复的。<br/></em></strong></font></div><p></p><br /><br />感谢超版~还有个问题也想问问您，各位说的复发，是指行进期用药物控制下去的P又起来了，还是指在消退期下去的P，因为某些刺激又开始起了？<br />会不会本来消退期已经都好了，因为感冒或者吃了什么东西刺激有重新进入行进期导致全身爆发？

作者: Why 时间: 2009-12-15 22:30
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>玉泉凤凰</i>在2009-12-15 17:55:00的发言：</b><br/>不严重，不用担心，把脸上控制一下就好了<br/>我比你这严重多了，准备去咸宁铁疗了 </div><p></p><br /><br />谢谢，希望你到铁辽康复归来可以二十年不发~~<br />顺便问下，你是怎么严重的？如果不乱用药物，这病还会越来越重吗？

作者: Why 时间: 2009-12-15 22:31
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>幸运得P</i>在2009-12-15 18:15:00的发言：</b><br/>初发病是这样的，慢慢习惯了就没事一样的了。 </div><p></p><br /><br />其实如果他没长到脸上，也不至于这么难过~就怕以后脸上的好不了，或者好了又起来……想到这就难受的不行……

作者: Why 时间: 2009-12-15 22:33
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>天涯倦客</i>在2009-12-15 15:28:00的发言：</b><br/>“您当初发病时和我差不多吗，悄悄的问句……您现在病情发展到什么程度了…… ”<br/><br/>我当初和你一样全身漫发点状寻常型。由于我发病的年代信息交流不象现在这么发达，医疗市场比较混乱，走了很多弯路包括村野偏方包括一针灵激素注射等很多不正确的治疗，现在已经红皮症，所以，选择正确的控制方法汲取老病友的经验教训很重要。 </div><p></p><br /><br />谢谢您……如果正确治疗，会不会也越来越严重？现在每天都很担心，而且脸上的不知道能不能好，不知道会不会以后每次都长脸上……

作者: eco08 时间: 2009-12-15 22:50
复发基本是一定的，那就是我们的痛苦所在<br />全面消退了以后会复发，没全好也复发。总之就是必然会复发<br />区别在于有人10年复发或者一直到死P病也不是很厉害，大部分都是1年2年的来一次（复发-治疗-痊愈-复发-治疗-痊愈）的无奈过程<br /><br />我是初中得病，某种程度改变了我的人生轨迹<br />20多年了，已经被折磨的无语了<br /><br />奉劝胸低你几句话<br />1.如果实在无法排解，就当是命中注定，我们必须接受<br />2.治疗一定要找正规医院，别为了治病去乱用激素和盲目相信包治包好带的

作者: yu830419 时间: 2009-12-15 23:25
看了下你的照片，没想到你脸上远比你身上要严重的多，在我了解到的很少有长在脸上的呢，我是3年前发的到现在还是在痛苦之中没有挣脱出来，我猜你一定是感冒引起的扁桃体发炎再引起你全身性点滴状的发病，我当时发病跟你一样也是一次感冒发病啦当是那个速度可真是快呀二三天就发遍全身啦比你现在身上的情况还要严重的，不过万幸没发在我英俊的脸上（呵自己吹下）<br />我是采用，丹参注射液打点滴的给控制住的，可是没两三个月又出来啦，就这样反反复复的，越来越大现在都成片状啦，<br />针对你以上的情况经过正规的治疗进行期过后是应该可以治的差不多的，关健就是复发，就算发也祝愿你脸上不要再复发啦。<br /><br /><br />兄弟我跟你感受是一样的，3年啦都不敢谈女朋友，呵准就这样单身过算啦，可是爸妈又催的要死真不知道怎么办呀。。。。。。。这该死的PPP

作者: Why 时间: 2009-12-16 23:40
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>eco08</i>在2009-12-15 22:50:00的发言：</b><br/>复发基本是一定的，那就是我们的痛苦所在<br/>全面消退了以后会复发，没全好也复发。总之就是必然会复发<br/>区别在于有人10年复发或者一直到死P病也不是很厉害，大部分都是1年2年的来一次（复发-治疗-痊愈-复发-治疗-痊愈）的无奈过程<br/><br/>我是初中得病，某种程度改变了我的人生轨迹<br/>20多年了，已经被折磨的无语了<br/><br/>奉劝胸低你几句话<br/>1.如果实在无法排解，就当是命中注定，我们必须接受<br/>2.治疗一定要找正规医院，别为了治病去乱用激素和盲目相信包治包好带的 </div><p></p><br /><br />谢谢……不知道有十年不发的当时得病是什么情况……说说大家可以参考一下……

作者: Why 时间: 2009-12-16 23:42
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>yu830419</i>在2009-12-15 23:25:00的发言：</b><br/>看了下你的照片，没想到你脸上远比你身上要严重的多，在我了解到的很少有长在脸上的呢，我是3年前发的到现在还是在痛苦之中没有挣脱出来，我猜你一定是感冒引起的扁桃体发炎再引起你全身性点滴状的发病，我当时发病跟你一样也是一次感冒发病啦当是那个速度可真是快呀二三天就发遍全身啦比你现在身上的情况还要严重的，不过万幸没发在我英俊的脸上（呵自己吹下）<br/>我是采用，丹参注射液打点滴的给控制住的，可是没两三个月又出来啦，就这样反反复复的，越来越大现在都成片状啦，<br/>针对你以上的情况经过正规的治疗进行期过后是应该可以治的差不多的，关健就是复发，就算发也祝愿你脸上不要再复发啦。<br/><br/><br/>兄弟我跟你感受是一样的，3年啦都不敢谈女朋友，呵准就这样单身过算啦，可是爸妈又催的要死真不知道怎么办呀。。。。。。。这该死的PPP </div><p></p><br /><br />是啊……脸上长简直太痛苦了……现在脸上还有新发的……勉强用萌尔夫控制着……不知道脸上能不能彻底好了……

作者: 水精灵 时间: 2009-12-17 20:57
楼主的感觉很敏锐,基本找到自己起病的原因,也知道从根本上改变自己的生活方式,从养生的方法来调整自己.<br/>你用萌尔夫擦脸不可取.当年我也像你现在这样外用皮康王引发红皮症的.外用激素药膏同样是搬起石头打自己的脚.<br/>关于中医院及王萍.十年前我也吃她的药,越吃越重.抹黄药膏无用.感觉现在中医院校培养出的中医已不会辨证,就是开化验单.开检查单,与西医没两样.因为不懂阴阳,中药也难有的放矢.<br/>相信自己能把自己搞出病就会把自己搞好.时间会很慢,但却是一次重生.千万别信医生,他们只是个参谋.只可听之不可信之.<br/>关于复发我经历了三次,一次比一次轻.但这次四年了,头皮有一点,脚上有两块.已接受它了.

作者: wxd8558 时间: 2009-12-17 21:31
有空多来论坛学习学习，希望你能在这里找到适合自己的治疗方式。我也在寻找，希望我们共同如愿。

作者: 我是小猪 时间: 2009-12-18 11:04
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>Why</i>在2009-12-15 22:27:00的发言：</b><br/><p></p><br/><br/>谢谢美女版主~我看过你在女人吧的生日照片~大美女~ </div><p></p><br /><br /><br /><br />还有心情看美女看来你还是不严重哈哈<br /> <br />天冷了别感冒注意身体多补充点水分维生素<br />

作者: 何牧柏 时间: 2009-12-18 18:37
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>Why</i>在2009-12-15 22:29:00的发言：</b><br/>
<p></p><br/><br/>感谢超版~还有个问题也想问问您，各位说的复发，是指行进期用药物控制下去的P又起来了，还是指在消退期下去的P，因为某些刺激又开始起了？<br/>会不会本来消退期已经都好了，因为感冒或者吃了什么东西刺激有重新进入行进期导致全身爆发？ </div>
<p>进期期是指你目前还不断的有新的皮证发出，用药物控制下去的P又起来的也算。首先要搞明白你诱发的原因，这样才能更好的在以后生活中加于注意，感冒也是一个重要的诱发原因。</p>

作者: happying 时间: 2009-12-19 09:51
用什么方法保持的这么好,让我们也参考一下

作者: happying 时间: 2009-12-19 09:54
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>水精灵</i>在2009-12-17 20:57:00的发言：</b><br/>楼主的感觉很敏锐,基本找到自己起病的原因,也知道从根本上改变自己的生活方式,从养生的方法来调整自己.<br/>你用萌尔夫擦脸不可取.当年我也像你现在这样外用皮康王引发红皮症的.外用激素药膏同样是搬起石头打自己的脚.<br/>关于中医院及王萍.十年前我也吃她的药,越吃越重.抹黄药膏无用.感觉现在中医院校培养出的中医已不会辨证,就是开化验单.开检查单,与西医没两样.因为不懂阴阳,中药也难有的放矢.<br/>相信自己能把自己搞出病就会把自己搞好.时间会很慢,但却是一次重生.千万别信医生,他们只是个参谋.只可听之不可信之.<br/>关于复发我经历了三次,一次比一次轻.但这次四年了,头皮有一点,脚上有两块.已接受它了. </div><p></p><br /><br />用什么方法控制的那么好,让我们也学一下

作者: 冬韵 时间: 2009-12-19 11:18
如果身体系统没有什么缺陷，如耳鸣之类的，可考虑服用阿维A，不过要注意药物反映。也可以考虑用F+X涂药，即西瓜霜加凡士林，但我看有的P友加了马应林痔疮膏，因在本地找不到凡士林，用了一种叫爆拆灵，即西瓜霜加爆拆灵加马应林痔疮膏加红外线灯照，涂了20多天，效果还可以，一天涂两次。我是冬秋季易复发。现在都不考虑到医院取药，以运动，出汗，养血健身方式来治疗。不过我的病情不严重，现在只是集中在四肢，虽则有35年的病史，有时复发的时候人还是很害怕的。但现在想起来，既来之则安之。多看P友的经验吧，参考参考。

作者: cabet 时间: 2010-1-22 21:51
建议病处抹凡士林，运动出汗要出透，坚持就是胜利。打羽毛球挺好的。中药最好还是少吃。

作者: 牛气冲天 时间: 2010-1-22 22:20
千万不要乱用药，尤其是激素药，不然会发得很厉害，最好用中药。

作者: zhangjian009 时间: 2010-1-22 23:18
你的病情算轻的，就是长在脸上痛苦些。奉劝你，别喝酒，我开始比你还轻，喝酒喝重的。<br />

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