银屑病病友互助网
标题:
[讨论]大家好，我第一次来。
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作者:
三土
时间:
2010-5-5 11:02
标题:
[讨论]大家好，我第一次来。
昨晚，首次注册到这个论坛。看了大家的几个帖子，联想到自己，觉得好心酸哪！<br />第一次知道原来我们都称之为P友，想到这里，居然又想掉眼泪了。不同常人之处哪！<br />从12岁犯病到现在，无数次想过放弃生命。曾经想过也许我的生命只应该有24岁，因为我不想有超过一半的时间在生病，可是现在24岁之后，又一个10年就要来到了，还是这样，没有好转、没有恶化，年复一年。如果可能让我付出30年的生命换来几年的正常人生活，我也无悔。<br />昨晚，因为来到这里后，我一夜辗转无眠。<br />真想像年幼时那样，痛痛快快大哭一场啊！
[此贴子已经被作者于2010-5-6 12:27:54编辑过]
作者:
随其自然
时间:
2010-5-5 11:11
同感！期待着，我们都能有好的未来！
作者:
踏青
时间:
2010-5-5 12:20
心酸。
作者:
幸运得P
时间:
2010-5-5 12:40
<p>那又如何？人生坎坷！</p>
作者:
gj710
时间:
2010-5-5 14:23
我到34还有好几年，不过今年的病情已经让我倍受折磨了，好在在苦苦支撑3个月终于开始好转了。“没有好转、没有恶化”在看来已经是很幸福了啊
作者:
wjhabc2008
时间:
2010-5-5 19:41
同感啊，我们要开心的面对每一天，至少我们比得了癌症要好的多了，所以我不怕，我今年也才31 ，以后的日子还很长，下载医疗这么发达，以后会有办法的
作者:
水精灵
时间:
2010-5-5 23:42
希望只在你我他的自救互助.我们会走出银病的误区.我们的努力不会不出好结果.
作者:
三土
时间:
2010-5-6 12:21
这几天，上海的天气骤热，一下子从羽绒服过渡到短袖了。看着身边的人都穿着清凉装，而自己唯一能露出的半截小臂和脖颈里还有斑斑点点的P，真是痛苦得要命。前天难得到街上去逛了下，看到满大街的漂亮衣服，连试都不能，晚上又看到大伙在这里，只能惺惺相惜，真得彻夜未眠。想起的都是从小到大的痛苦经历。然后昨天，一整天，情绪超级低落，几次，想到自己，想到这里，忍不住落泪，没有办法和人说话，没哟办法工作，只想要逃避到一个人的世界里去。<br /><br />
作者:
三土
时间:
2010-5-6 12:27
今天，深呼吸，再深呼吸。<br />想想又不是第一天得病，我又怎么会突然变得这样脆弱。坚强、再坚强才是我们P友们该有的性情。<br />周六又要去华山医院看中医了，也许这次要和医生好好讨论下，吃了一个月的药的感受，没有好的迹象，却处处都在星星点点的冒出新的皮疹。。。渴望奇迹，像往年一样，也许到6月，就可以硬着头皮穿短袖了。
作者:
andy88andy
时间:
2010-5-6 18:13
去华山医院。。。你真可怜啊 还没想明白
作者:
andy88andy
时间:
2010-5-6 20:04
<p>假如你不去这医院 你第一次直接去了温泉 那你的人生可能就不会这么低落了</p>
作者:
眼泪没有用
时间:
2010-5-6 21:17
男人哭吧不是罪，何况女人
作者:
三土
时间:
2010-5-7 12:05
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>andy88andy</i>在2010-5-6 20:04:00的发言：</b><br/><p>假如你不去这医院 你第一次直接去了温泉 那你的人生可能就不会这么低落了</p></div><p></p><br /><br />是哦，能不能详细说说啦。<br />一般到4月左右，才会想到去医院，不然平时都是强迫自己视若无睹的。
作者:
rosa
时间:
2010-5-8 12:39
亲爱的三土 ,试试运动,出汗,晒晒太阳, 不要依赖药物. P 是有些奇怪的 ,就是 你越在乎它 ,它 就越 娇气 ,你越不在乎它, 它反而会 跟着 你的节奏 慢慢 好转 ,慢慢自愈 . 如果你 非常担心夏天 不能穿 TEE , 可以 穿 长袖的 尼泊尔服 , 不贵的 ,而且 也很民族 ,如果 是你 的风格 的话 . 如果你 非常渴望 穿 TEE , 很女性化的衣服的话 ,有这样的观念就可以了------------穿什么样的衣服只要你自己喜欢就好 , 旁人 对你 P 的 态度 那时他们 的事情 ,与你无关. 真正的自信来自---泰然处之 (即使 周遭充满 非善意 的眼神) ,就是这个样子,就是这样的调调. 时代不同了,每个人都在乎自己>身边路过的人, 所以 你大可 放心 ,你 不会 成为 焦点<br/><br/>
作者:
rosa
时间:
2010-5-8 12:42
PS: 尼泊尔服 是 全棉的 ， 在 很热 的国家 ，都穿 长袖 哦 ，所以， 不用担心
作者:
sala-544
时间:
2010-5-8 13:29
我现在也在为夏天怎么穿烦恼呢，一直在搜集长袖衬衫，还不能穿着太热，要不夏天没法过了，O(∩_∩)O哈哈~ 我要去买尼泊尔服！谢谢楼上！
作者:
andy88andy
时间:
2010-5-8 15:51
楼上的不怕被人当人肉炸弹 捉走吗
作者:
三土
时间:
2010-5-8 16:31
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>rosa</i>在2010-5-8 12:39:00的发言：</b><br/>亲爱的三土 ,试试运动,出汗,晒晒太阳, 不要依赖药物. P 是有些奇怪的 ,就是 你越在乎它 ,它 就越 娇气 ,你越不在乎它, 它反而会 跟着 你的节奏 慢慢 好转 ,慢慢自愈 . 如果你 非常担心夏天 不能穿 TEE , 可以 穿 长袖的 尼泊尔服 ……<br/><br/></div><p></p><br /><br />亲爱的rosa,谢谢你！听你这样说，觉得我们距离好亲近啊！<br />尼泊尔服，我还真得是第一次听说呢，真是太孤陋了，我马上上网搜搜，也不知道这里哪里可以买到。
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