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标题: [原创]引以为戒的病程经历 [打印本页]

作者: 水清秋 时间: 2010-6-3 12:15
标题: [原创]引以为戒的病程经历
很长一段时间里，想写写我的个人病程历史，终于腾出时间，放下心中疑虑，写出来，让大家引以为戒。<br /><br />2005年-2007年底<br /><br />2004年长沙毕业。在长沙实习了一段时间。<br /> 2004年9月为了所谓的爱情，去广东长安。顺便找了一份工作量很大，很累。虽然待遇还可以。其实公司提供的住所是不错的。我自己为了爱情和人住在外面，还帮人洗衣做饭。<br /> 2005年1月病了一场。<br /> 2005年3月离职，为了爱情，一起去深圳开创事业，最后我去了，他没去。为此，出现了将近为期三年的异地恋，而且是我每周从深圳回长安去看他，给他做饭、洗衣、收拾房子。在此期间，我生病，搬家，工作变动，他都未曾过来看过我，未曾过来帮过我。这是后面我决定结束的时候才看清楚的。而且我个人比较独立，都是靠自己养活自己，所以看病的费用都是我自己挣的，从未向他要过一分。也未曾向家里要过一分。<br /> 2005年4月份重度感冒发烧，扁桃体发炎，持续一个星期不能说话。后一个星期去洗头，头上长了一颗东西。去美发店洗头的时候其介绍我永康王，当时也没有引起重视。同时不久后，在左腿上也发了一颗。后面慢慢的越加厉害。<br /> 2005年8月深圳南山医院确诊银屑病。当时不知此病的严重性，被医生讲的有些害怕。开药：一种提高免疫力的药(忘记是什么了，大概20元一盒左右)，一种要为重庆华邦的复方氨泰素片。吃了一段时间不见好，就准备改头中医。<br /> 2005年10月开始吃中药，医生为一个朋友的母亲。吃了将近3个月的药，没有效果。最后放弃。<br /> 2006年继续吃这个朋友的母亲开的药。每天的买药，煎药，吃药。断断续续一大年。每次看到药都想吐。后用过各种外用药膏。冰黄肤乐膏等。<br /> 2007年被人介绍一个中医，吃了1个月不见好，停用。后继续吃这个朋友母亲改的各种方子，均不见好。<br /> 2007年中开始放弃吃药，增加运动，因当初是篮球校队的负责人，故在深圳开始组织篮球活动。因人员庞大，组织工作太累，11月放弃组织，只是每个星期去运动1个小时，出身汗。因打球的地方有些距离。出汗后，被风吹了，还是不舒服。<br />每周运动坚持到2008年。 <br /> 2007年的10月1日，去母亲那边。父母的朋友都说旁边的皮肤专科门诊看皮肤非常厉害。我就为其所动，去看了，医生给我照了B超等检查，给我开了阿维A胶囊，打了一星期消炎针和丹参，还开一种中药(喝的那种糖浆)，外用药膏，分白天用黄色的，晚上用白的。一个月后，我奇迹般的好了。一个月后再去找医生，医生已经从广州回武汉了，让我自己买药继续吃。2008年1月我好了，2008年的2月只剩几个背上几个顽固的地方未好。<br />

作者: 水清秋 时间: 2010-6-3 12:16
因工作需要，2008年3月出差1个月，第一站济南，呆了近13天。济南白天温度在20多度，晚上降温10度以上。在济南的工作也是非常累的。每天晚上睡觉的时候觉得脚特别的冷，感觉很难热起来。在济南的最后一天晚上，当地的朋友带着我逛了一天的街，天色已晚后带我在外面吃当地有名的蒜瓣鸡烧烤，夜晚的冷风吹气，靴子里有点潮的脚感觉到有点麻木，忽然我的大脚趾就肿了，离开的那会我就一瘸一拐了。碍于面子，我强忍了下来，同事并不知情。<br /><br /><br /> 当天晚上12点开始我的下一站----沈阳。到达沈阳已是月中，天气显然的比在济南冷的多。住的地方当时没有暖气的，我真不知道我的同事是怎么过来的。那时遇上了3月份多年来沈阳最冷的天气，风雪天气，本来比较寒冷的天气，变成了非常寒冷。过来不到几天就是展会，第二天的展会，我就支持部下去，回去休息了。我的脚那时候就更加的严重了，每天晚上睡觉盖少了冷，盖多了出汗。谁的也很不好。<br /><br /><br /> 在沈阳呆了近15天，然后做火车去武汉，过去武汉的当天，天气非常热，第二天骤然降温，持续低温阴雨天气，且持续到我离开的时候。加上睡不好，我最后就更加的严重了。<br /><br /><br /><br />最后拖着极度疼痛的脚和已经转移到大拇指肿痛回到深圳。<br /><br /><br /> 第一时间就是直奔深圳北大医院和深圳是中医院。深圳北大医院仅有的一位风湿免疫科主任医生，经严查了尿酸、风湿因子后，最后确定我是银屑病性关节炎，吃MTX甲氨蝶呤每周一次，每次四粒，扶他林每天吃。坚持了将近3个月后放弃。因每周二请假去医院，每周日还要去验血，非常的麻烦后放弃。医生未曾告诉我，甲氨蝶呤要慢慢停，后面才知道的，后悔晚矣。<br /><br /><br /> 在看风湿免疫科的同时，在深圳市中医院吃中药和罗根腾（治关节的，我估计写错了，记不得太清了）。从4月份开始吃到10月份，均不见皮损好转。而且吃的中药非常的凉性，每次都吃到我感觉身体非常的冷。感觉医生也无能为力。最终也放弃了。而且每次吃中药自己都感觉自己要吐的感觉，感觉自己再吃不下去中药了。<br /><br /><br /> 2008年11月我的腿脚和手指又都肿了，不知道该怎么办。每个周末在家用红花油使劲的搽，有些许缓解。<br /><br /> 最后确定1月份21日，过年前几天，觉得这段时间有假期，想去治疗一下。在网上加了几个群，聊了几个病友后，决定只身携带行李去咸宁泡温泉。在咸宁195住院，每天温泉，包松膏。大家都知道松膏是颜色非常恐怖，而且全是凡士林。包完后就一僵尸造型，我估计大家都知道的。当时进院的时候还是进展期，医生给我打了22天的针，吃了22天的VC类色的药。30天后效果明显。住了42天后，2009年3月5日出院。出院后直奔北京去玩了三天。3月份的北京非常干，我一过去我就觉得我要发了。等我从北京回到深圳就有几个地方复发了。回家后每天用煤焦油，早晚各一次，坚持一个月后，基本康复，唯独后肩一块怎么也无法消除。当时心里也满足了。<br /><br />

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作者: 水清秋 时间: 2010-6-3 12:16
标题: [转帖]AAD发布银屑病外用疗法管理指南
2009年4月基本临床康复。因工作原因，2009年5月21日从深圳来上海。来上海后一直也维持的挺好。怀疑是否夏天空调吹的太厉害了。腿被冷到了。10月份开始上海的天开始冷起来。皮肤开始有点复发迹象。因房间里太过阴寒，而长期工作居住于此，估计有很大原因。11月份一天出去办事，大雨，鞋子进水，拖了鞋子在外面等人2个小时，虽然当时里面开了空调，我感觉我的双脚非常的冷。回来后第二天脚就肿了。去医院看了，吃了药，贴了药膏，得到缓解，但是不见完全好转，随着天气的越加寒冷，我的手指，脚趾，脚踝都肿痛了，每天走路一瘸一拐。11月25日当天，圣诞节，和老板请假再去咸宁。<br /><br /><br /> 这一次在咸宁在住了43天。效果不比从前。我身上的皮损本不是严重，主要集中在背部和腰部。20天后就只剩最后皮损的外圈，但到最后我离开的时候还不见完全好。因咸宁当时各大酒店用温泉水太甚，195的水温下降严重，泡的效果也不是很好。到最后我离开的时候，也没见我腿脚完全康复，剩右脚后跟的经络一直走路就疼。鉴于几年未回家过年了，最后还是出院回家过年了。<br /><br /><br /> 记得2010年2月5日回到家后，就开始复发了。然后再家一直熬中药泡澡。效果不明显。2月18日回到上海，又马上回深圳开会。然后再回上海，如此折腾。三月底脚和手指关节就开始有点征兆，感觉不对劲，马上去岳阳医院看孙世道。从4月份开始吃中药，效果不明显，也因为从4月份开始就非常的忙，非常的累，到5月30日为止。这期间我每天一瘸一拐，靠着吃止疼的消炎药度日。为其的2个月内，我只有一个周末时休息过的，其余包括五一在内，我都没有休息过。而且每天都忙到12点左右，有时候回到住处已经是1点多了。而且第二天还要做1个多小时的车去办事。期间孙主任给我开的药我也没能好好的吃，因为每天都早出晚归，早出没吃早餐不能吃中药汤剂，我曾吃过一次，然后马上就吐了。<br /><br /><br /> 而今天我只能继续靠着止疼药度日。<br /> 终于，终于，决定好好的去调理自己的身体。给自己半年的时间。现在的工作强度已经无法让我极度虚弱的身体承受下去了。<br />

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作者: 水清秋 时间: 2010-6-3 12:17
纵观自己5年来的病程情况总结如下：<br /><br /><br /> 1、没有能够坚持治疗。<br /><br /> 2、工作太累，压力太大，不太会舒展压力。总爱未雨绸缪。<br /><br /> 3、为能好好保护自己，风寒外因很严重，才致使从寻常型搞成关节型。<br /><br /> 4、未曾遇到并同时相信一个负责的好医生。<br /><br /> 5、吃了不少有害的药，如阿维A胶囊、MTX，都不知道要吃一段时间才能慢慢停，都是骤停的。<br /><br /><br /> <br />我想很多病人都会有类似的情况出现，我希望大家能以我为戒，如果是寻常型必须好好的爱护自己，不要让其变成关节型。当其只是寻常型的话，如果保养得当，并不会太能影响到生活和工作。当转换为关节型时，将会极度影响到你的生活，社交，特别是工作，还有婚姻。我想我如今的状况，没有任何一位男士愿意与我偕老的。<br /><br /><br /><br /> 而我，20刚出头患上此绝症，人生最美好的时光都被其折磨，到如今站在青春的尾巴上，我已经不堪重负，人不像人鬼不像鬼。拿起曾经07年照片和如今的我比较，谁又能想到这是同一个人呢。谁能想到，从小身体健康，20岁以前基本没进过医院的我，从小就是学校的体育主将，篮球队长的人。如今依然不能走动。谁能想到。真是世事弄人。<br /><br /> 曾经一段时间非常的忧郁，虽然我现在也非常的彷徨，但是我非常明白，健康才是人生最重要的东西。没有了健康的身体，一切都不可能。就如同如今，我这么辛苦，基本上就要达到我定的一个小的目标的时候，我的身体就已经不堪重负了。那还有什么意义呢？<br /> 我希望在我这个已经不在年轻的年龄，好好的开始爱护自己，希望不会太晚。<br /><br /><br />也希望大家以我为戒。<br /><br /><br /><br /> 不知道我半年的温泉疗养，是否能将我调整为寻常型的。<br /> <br /><br />我不奢望我能完全康复，不再复发，因为不可能。只希望能调养到寻常型，以后多加锻炼，好好调养。<br /><br /><br />

[此贴子已经被作者于2010-6-3 12:18:12编辑过]

作者: andy88andy 时间: 2010-6-3 14:10
<p>病急乱投医那些医生害死你了减寿命这皮肤病根本不是什么大病  希望你能早日调整好富贵由命生死由天不要强求啊</p>

作者: andy88andy 时间: 2010-6-3 14:14
<p>现在的医生水平都不行地不然也不会有那么多看不好的毛病的人去找那个张悟本</p>

作者: woaini518 时间: 2010-6-3 14:20
看啦你的旅程我就看到我自己有机会在网上聊聊我QQ280832602

作者: 水清秋 时间: 2010-6-3 14:26
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>woaini518</i>在2010-6-3 14:20:00的发言：</b><br/>看啦你的旅程我就看到我自己有机会在网上聊聊我QQ280832602 </div><p></p><br /><br />刚已经加你，我的Q是以6开头的。

作者: 水清秋 时间: 2010-6-3 14:27
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>andy88andy</i>在2010-6-3 14:14:00的发言：</b><br/><p>现在的医生水平都不行地不然也不会有那么多看不好的毛病的人去找那个张悟本</p></div><p></p><br /><br />你说的没错，其实大家都不是什么大病，都是因为乱治才会治出大病来。<br />因为很多东西不了解，很多医生都不是说特别负责任。<br /><br />

作者: 残云 时间: 2010-6-3 18:25
我们可能永远都好不了，但愿上苍不让我们太痛苦了。

作者: 水清秋 时间: 2010-6-3 19:28
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>残云</i>在2010-6-3 18:25:00的发言：</b><br/>我们可能永远都好不了，但愿上苍不让我们太痛苦了。 </div><p></p><br /><br />你是广东的残云吗？<br /><br />我已经加你 QQ，听说你在泡海盐浴？效果如何？

作者: Demark 时间: 2010-6-3 22:56
楼主太性急了.从一开始就低估了这病.银屑病最可怕的地方不是现在身上的皮损,而是它的报复性,任何治疗都会受到银屑病的坚决反抗和大规模的报复.而医生在银屑病面前没有好坏之分,因为所有的银屑病医生都一无所知.找医生看银屑病就是瞎子找瞎子问路.

同时要认识到既使你不治疗,你的银屑病也未必比现在好到哪儿去.得了银屑病,比当年中国沦陷在日军军刀下可能都不如,你能做的就是接受被蹂躏的命运.日军最后被打败了,银屑病在人类历史上就没输过,包括打败了日军的美军都败在银屑病手下.它是昔在,今在,永在的.再讲下去就是宗教范筹了.

人活着不是想当然来享福的,或许得银屑病是我们今生该得的福分.我们斗不过这双无形的大手的.

承认失败,认栽,让它蹂躏去吧.但是把自己给自己加的担子卸掉,比如因无知而吃的无用且有害的药,因工作压力大而带来的伤害等.希望你慢慢好一些.

[此贴子已经被作者于2010-6-3 22:56:41编辑过]

作者: 一夜清香 时间: 2010-6-4 01:35
你的经历好多，如果温泉对你好就去吧，希望你好起来。

作者: 椰子壳 时间: 2010-6-4 08:21
经验来自教训和挫折。。。想开点。这个病不医发展不大的。

作者: xiaonana 时间: 2010-6-4 08:35
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>Demark</i>在2010-6-3 22:56:00的发言：</b><br/>楼主太性急了.从一开始就低估了这病.银屑病最可怕的地方不是现在身上的皮损,而是它的报复性,任何治疗都会受到银屑病的坚决反抗和大规模的报复.而医生在银屑病面前没有好坏之分,因为所有的银屑病医生都一无所知.找医生看银屑病就是瞎子找瞎子问路. 同时要认识到既使你不治疗,你的银屑病也未必比现在好到哪儿去.得了银屑病,比当年中国沦陷在日军军刀下可能都不如,你能做的就是接受被蹂躏的命运.日军最后被打败了,银屑病在人类历史上就没输过,包括打败了日军的美军都败在银屑病手下.它是昔在,今在,永在的.再讲下去就是宗教范筹了. 人活着不是想当然来享福的,或许得银屑病是我们今生该得的福分.我们斗不过这双无形的大手的. 承认失败,认栽,让它蹂躏去吧.但是把自己给自己加的担子卸掉,比如因无知而吃的无用且有害的药,因工作压力大而带来的伤害等.希望你慢慢好一些. <br /><div align="right"><font color="#000066">[此贴子已经被作者于2010-6-3 22:56:41编辑过]</font></div></div><p></p><br />你真是有病，至于说那么严重么？悲观主义者，你到底会不会安慰人，想发牢骚、抱怨到别处去。什么“得了银屑病,比当年中国沦陷在日军军刀下可能都不如,你能做的就是接受被蹂躏的命运.”你放屁！！！你不想活了，去死吧，不要煽动其他人。

作者: weina 时间: 2010-6-4 08:51
病程的经历看来是恶性循环了，得病--治病--好转--挣钱透支身体--复发--最后留下一个千疮百孔的病体。。。。，唉！假如不透支身体，最少我们还能有一个健康身体的本钱。身体是革命的本钱，这个真理阿，

作者: 风飞舞 时间: 2010-6-4 10:08
愿好人一生平安！

作者: 黄金甲 时间: 2010-6-4 10:12
看了你的贴，我心中隐隐的痛，为你，也为我自己。相似的经历，同样的痛苦，自己才能承受！6年前，为了理想，去拼，去闯，头破血流！终于明白什么是人生，于是辞职在家，只做一件事：为P找寻一种好的解决方法，为自己，也为P友。有志同道合者，大家一起来努力，也许会创造出奇迹！

作者: 蜀黍 时间: 2010-6-4 13:23
大家不要太悲观了，一切皆有可能，多往好处想想。不要好高骛远，给自己太大的思想包袱。我14岁得了以后，断断续续治了10年，先是乱投医，后来是什么方法都不信，到了这个论坛许久也才开始健康疗法。其实这个病就是治懒人的，自制力越差的人越好的慢。我严重的时候还不是和你们一样，脸上、头上、全身到处都有。急有什么用，谁让自己好了伤疤忘了疼呢，找到好的方法，该坚持的就坚持，不要行百里且九十。对于我们，这就是一项长期的工作，谁也替不了你。引用老俞一句“绝望中寻找希望，人生终将辉煌”。谁说得了这个P就找不到好对象，找对象时就坦白告诉对方你的P病，世上还是好人多，这样不正好帮你试一试对方真心不真心。老天爷给了我们这样的保护伞，我们就要好好加以利用，如果哪天P真的走了，还有点依依不舍呢，不要太恨之入骨，“恨”生不出好东西。我就是P病，我照样上好大学，读好研究生，找到了好工作，还有一个疼我的结婚对象。我要感谢P让我坚强起来，心灰意冷总有时，甩掉眼前的浮云，多憧憬美好的事情，把自立调到快乐的频率上，没有什么解决不了的。癌症病人都有痊愈的，我们怕什么？

作者: haizai110 时间: 2010-6-4 13:41
加油吧。互相鼓励！！

作者: 东巴黎人家 时间: 2010-6-4 14:25
你们可以试试打坐,我就是打坐好的.可以看看我和红色的贴子.

作者: singa 时间: 2010-6-4 16:54
<br /> 银屑病病因很复杂，大概１０－３０％的病患会有银屑病关节炎。每个人的表现并不相同。我是得病１０多年后，有一指关节肿胀，３年了不过好像没有继续发展。<br /> 在铁疗时见过一个小伙。身上几乎没有，可是银屑病关节炎很严重。

作者: 水精灵 时间: 2010-6-4 17:30
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>水清秋</i>在2010-6-3 12:17:00的发言：</b><br/>纵观自己5年来的病程情况总结如下：<br/><br/><br/>1、没有能够坚持治疗。<br/><br/>2、工作太累，压力太大，不太会舒展压力。总爱未雨绸缪。<br/><br/>3、为能好好保护自己，风寒外因很严重，才致使从寻常型搞成关节型。<br/><br/>4、未曾遇到并同时相信一个负责的好医生。<br/><br/>5、吃了不少有害的药，如阿维A胶囊、MTX，都不知道要吃一段时间才能慢慢停，都是骤停的。<br/><br/><br/><br/>我想很多病人都会有类似的情况出现，我希望大家能以我为戒，如果是寻常型必须好好的爱护自己，不要让其变成关节型。当其只是寻常型的话，如果保养得当，并不会太能影响到生活和工作。当转换为关节型时，将会极度影响到你的生活，社交，特别是工作，还有婚姻。我想我如今的状况，没有任何一位男士愿意与我偕老的。<br/><br/><br/><br/>而我，20刚出头患上此绝症，人生最美好的时光都被其折磨，到如今站在青春的尾巴上，我已经不堪重负，人不像人鬼不像鬼。拿起曾经07年照片和如今的我比较，谁又能想到这是同一个人呢。谁能想到，从小身体健康，20岁以前基本没进过医院的我，从小就是学校的体育主将，篮球队长的人。如今依然不能走动。谁能想到。真是世事弄人。<br/><br/>曾经一段时间非常的忧郁，虽然我现在也非常的彷徨，但是我非常明白，健康才是人生最重要的东西。没有了健康的身体，一切都不可能。就如同如今，我这么辛苦，基本上就要达到我定的一个小的目标的时候，我的身体就已经不堪重负了。那还有什么意义呢？<br/>我希望在我这个已经不在年轻的年龄，好好的开始爱护自己，希望不会太晚。<br/><br/><br/>也希望大家以我为戒。<br/><br/><br/><br/>不知道我半年的温泉疗养，是否能将我调整为寻常型的。<br/><br/><br/>我不奢望我能完全康复，不再复发，因为不可能。只希望能调养到寻常型，以后多加锻炼，好好调养。<br/><br/><br/>
<div align="right"><font color="#000066">[此贴子已经被作者于2010-6-3 12:18:12编辑过]</font></div></div>
<p>看了你的帖,就想到自己的经历,当我红皮病和关节严重变形疼痛不能活动时才反思错在哪?你的第2,4条是一个问题的不同方面,当前的治疗是有效可行的吗?第五条是就医的另一面,用药.你的中西药吃了许多,哪个是安全有效的?洗温泉可能缓解,我九次去兴城,一次去汝州,一次去凌源洗的见效但离开就犯.</p>

作者: 水精灵 时间: 2010-6-4 17:50
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>蜀黍</i>在2010-6-4 13:23:00的发言：</b><br/>大家不要太悲观了，一切皆有可能，多往好处想想。不要好高骛远，给自己太大的思想包袱。我14岁得了以后，断断续续治了10年，先是乱投医，后来是什么方法都不信，到了这个论坛许久也才开始健康疗法。其实这个病就是治懒人的，自制力越差的人越好的慢。我严重的时候还不是和你们一样，脸上、头上、全身到处都有。急有什么用，谁让自己好了伤疤忘了疼呢，找到好的方法，该坚持的就坚持，不要行百里且九十。对于我们，这就是一项长期的工作，谁也替不了你。引用老俞一句“绝望中寻找希望，人生终将辉煌”。谁说得了这个P就找不到好对象，找对象时就坦白告诉对方你的P病，世上还是好人多，这样不正好帮你试一试对方真心不真心。老天爷给了我们这样的保护伞，我们就要好好加以利用，如果哪天P真的走了，还有点依依不舍呢，不要太恨之入骨，“恨”生不出好东西。我就是P病，我照样上好大学，读好研究生，找到了好工作，还有一个疼我的结婚对象。我要感谢P让我坚强起来，心灰意冷总有时，甩掉眼前的浮云，多憧憬美好的事情，把自立调到快乐的频率上，没有什么解决不了的。癌症病人都有痊愈的，我们怕什么？ </div>
<p>楼主的善意我懂,但你的悲观情续会影响你的所有调整方案的有效性.向这位病友学心态好很重要.<br/>我也是在绝望后醒悟的.我能搞坏身体就能搞好她.我摸索了十几年,已从不能走到打拳,爬山,旅游,刚去美国玩回来,顶着满头银屑走了一大圈,从西部到中部到东部.要透过现象看清病的本质,你就会对自己有信心.我认为你很优秀!有能力走出银病误区.</p>

作者: 残云 时间: 2010-6-4 23:31
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>水清秋</i>在2010-6-3 19:28:00的发言：</b><br/><p></p><br/><br/>你是广东的残云吗？<br/><br/>我已经加你 QQ，听说你在泡海盐浴？效果如何？ </div><p></p><br />效果还是有的，这是目前比较安全方法之一，对了好像你也在泡泡群哦！<br />不知你在深圳找到海盐没有？记得群里有人免费帮你寄的。

作者: sala-544 时间: 2010-6-5 11:01
这个病就是这样，你越期望它好，它越和你唱反调。两个月前我还全身都是，感觉快要撑不下去了，但是现在明显开始褪下去了，我就涂点滋润的东西。所以干脆看开点，随它去，到时候了它自然褪下去了，平时要注意休息。我觉得还是要乐观！

作者: sad-dog 时间: 2010-6-5 14:22
 字里行间能看出lz是个坚强的姑娘，祝福lz早日转为寻常型。<br/><br/><br/>

作者: mlhy 时间: 2010-6-5 16:25
看着你的文章，心里有深深的触动。痛苦的经历历练了我们的坚韧的性格<br />没有得这P的人都不知道我们的痛苦<br />给谁说也无法理解。有的人甚至说身上不就是起几个痘吗？有那么痛苦吗？<br />没有经历的人他们确实不理解<br />曾经我也彷徨过，为这病彷徨，迷茫过，为这病迷茫<br />与这P斗争了16.7年，现在想想也许是上天故意的安排吧<br />必定要历练我<br />我相信我们的人生更精彩~！

作者: 西北狼 时间: 2010-6-6 10:49
同感但是这个P影响正常的工作啊，希望P有们和我交流QQ1249123830

作者: 三土 时间: 2010-6-6 14:39
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>sala-544</i>在2010-6-5 11:01:00的发言：</b><br/>这个病就是这样，你越期望它好，它越和你唱反调。两个月前我还全身都是，感觉快要撑不下去了，但是现在明显开始褪下去了，我就涂点滋润的东西。所以干脆看开点，随它去，到时候了它自然褪下去了，平时要注意休息。我觉得还是要乐观！ </div><p></p><br /><br />是啊，如果不是因为要出去工作面对他人，大多数的时间，我都无视P的存在。<br />我穿着短袖、短裤，坐在电脑前打字，虽然体无完肤，可是我浑然不觉，因为家里的每一个成员都了解我、爱我，包括我5岁的儿子。真希望，就可以以这样的装束直接走到大街上啊！什么时候，得了P，就如同只是各个人不同的高矮胖瘦一般不引起旁人多余的眼光就好了！<br />我还发现，是不是因为得了P，我的心性就特别的友善和宽容，为人处事很阳光，富于同情心。这也许要感谢P，让我受了几十年的苦，变得善解人意。<br />水清秋，如果你还在上海，记得到我们松江来玩哦，我来做你导游！

[此贴子已经被作者于2010-6-6 14:59:49编辑过]

作者: 水清秋 时间: 2010-6-6 20:54
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>一夜清香</i>在2010-6-4 1:35:00的发言：</b><br/>你的经历好多，如果温泉对你好就去吧，希望你好起来。 </div><p></p><br /><br />谢谢。可惜我知道，温泉好了，依然还会复发。

作者: 水清秋 时间: 2010-6-6 20:56
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>蜀黍</i>在2010-6-4 13:23:00的发言：</b><br/>大家不要太悲观了，一切皆有可能，多往好处想想。不要好高骛远，给自己太大的思想包袱。我14岁得了以后，断断续续治了10年，先是乱投医，后来是什么方法都不信，到了这个论坛许久也才开始健康疗法。其实这个病就是治懒人的，自制力越差的人越好的慢。我严重的时候还不是和你们一样，脸上、头上、全身到处都有。急有什么用，谁让自己好了伤疤忘了疼呢，找到好的方法，该坚持的就坚持，不要行百里且九十。对于我们，这就是一项长期的工作，谁也替不了你。引用老俞一句“绝望中寻找希望，人生终将辉煌”。谁说得了这个P就找不到好对象，找对象时就坦白告诉对方你的P病，世上还是好人多，这样不正好帮你试一试对方真心不真心。老天爷给了我们这样的保护伞，我们就要好好加以利用，如果哪天P真的走了，还有点依依不舍呢，不要太恨之入骨，“恨”生不出好东西。我就是P病，我照样上好大学，读好研究生，找到了好工作，还有一个疼我的结婚对象。我要感谢P让我坚强起来，心灰意冷总有时，甩掉眼前的浮云，多憧憬美好的事情，把自立调到快乐的频率上，没有什么解决不了的。癌症病人都有痊愈的，我们怕什么？ </div><p></p><br /><br />谢谢你，谢谢，我也会更加的坚强。虽然P现在是我多方面受阻，但是我一定要让其不能阻碍于我，我觉得这个就是为了锻炼我的毅力。我一定要坚持，隐忍住。<br />

作者: 水清秋 时间: 2010-6-6 20:57
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>黄金甲</i>在2010-6-4 10:12:00的发言：</b><br/>看了你的贴，我心中隐隐的痛，为你，也为我自己。相似的经历，同样的痛苦，自己才能承受！6年前，为了理想，去拼，去闯，头破血流！终于明白什么是人生，于是辞职在家，只做一件事：为P找寻一种好的解决方法，为自己，也为P友。有志同道合者，大家一起来努力，也许会创造出奇迹！ </div><p></p><br /><br />大家一起努力。一定要将其控制住！！

作者: 水清秋 时间: 2010-6-6 20:58
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>weina</i>在2010-6-4 8:51:00的发言：</b><br/>病程的经历看来是恶性循环了，得病--治病--好转--挣钱透支身体--复发--最后留下一个千疮百孔的病体。。。。，唉！假如不透支身体，最少我们还能有一个健康身体的本钱。身体是革命的本钱，这个真理阿， </div><p></p><br /><br />是啊，如今就是如此。我如今才知道曾经的人说，身体是革命的本钱。可惜我知道的太晚。

作者: 水清秋 时间: 2010-6-6 20:59
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>wdgv</i>在2010-6-3 21:56:00的发言：</b><br/>   坚强的女孩~~祝你以后的日子美好幸福！ </div><p></p><br /><br />谢谢，我想我一定会的，意识到了，行动起来了，我想一定会控制住的。<br /><br />为了大家的鼓励，我一定会的。

作者: zero 时间: 2010-6-8 03:10
<p>你把汤药换成药丸，可以随身带，就不耽误你每天吃药了。</p>

作者: 怕黑的猫 时间: 2010-6-8 14:52
加油，相信自己。。给自己信心。。。

作者: 人倚西楼 时间: 2010-6-8 18:29
建议你看看这些书 <br /><br />马悦凌的不生病的智慧温度决定病死 <br /><br /><br />中里巴人求医不如求己<br /><br /><br />还有关于萧宏慈的拍打和拉筋

作者: 水清秋 时间: 2010-6-8 19:09
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>三土</i>在2010-6-6 14:39:00的发言：</b><br/><p></p><br/><br/>是啊，如果不是因为要出去工作面对他人，大多数的时间，我都无视P的存在。<br/>我穿着短袖、短裤，坐在电脑前打字，虽然体无完肤，可是我浑然不觉，因为家里的每一个成员都了解我、爱我，包括我5岁的儿子。真希望，就可以以这样的装束直接走到大街上啊！什么时候，得了P，就如同只是各个人不同的高矮胖瘦一般不引起旁人多余的眼光就好了！<br/>我还发现，是不是因为得了P，我的心性就特别的友善和宽容，为人处事很阳光，富于同情心。这也许要感谢P，让我受了几十年的苦，变得善解人意。<br/>水清秋，如果你还在上海，记得到我们松江来玩哦，我来做你导游！ <br /><div align="right"><font color="#000066">[此贴子已经被作者于2010-6-6 14:59:49编辑过]</font></div></div><p></p><br /><br />还在上海，也还会继续在上海，人在徐汇区，离松江也不是太远，希望多交流。<br /><br />我决定选择泡海盐来缓解，因为很多人都泡好了，希望对我也有效果。

作者: 水清秋 时间: 2010-6-8 19:10
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>zero</i>在2010-6-8 3:10:00的发言：</b><br/><p>你把汤药换成药丸，可以随身带，就不耽误你每天吃药了。</p></div><p></p><br /><br />呵呵，我真的不想再吃药了，真的。<br /><br />

作者: 水清秋 时间: 2010-6-8 19:11
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>怕黑的猫</i>在2010-6-8 14:52:00的发言：</b><br/>加油，相信自己。。给自己信心。。。 </div><p></p><br /><br />谢谢。我会的，特别是家里出现了很大的事情，我会更加的坚强，必须坚强的活着。坚强坚强的活着，呵呵

作者: 水清秋 时间: 2010-6-8 19:13
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>人倚西楼</i>在2010-6-8 18:29:00的发言：</b><br/>建议你看看这些书 <br/><br/>马悦凌的不生病的智慧温度决定病死 <br/><br/><br/>中里巴人求医不如求己<br/><br/><br/>还有关于萧宏慈的拍打和拉筋 </div><p></p><br /><br />这些书我的电脑里都有下载，我都基本通读了几遍的。<br />也买了些关于拍打、拔罐等相关保健的书，我看了，但是还是觉得很难坚持下来，也曾经拍打了一段时间。<br /><br />我觉得当身体已经很严重了，这些就有点难了。<br />

作者: 水清秋 时间: 2010-6-8 19:16
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>sad-dog</i>在2010-6-5 14:22:00的发言：</b><br/> 字里行间能看出lz是个坚强的姑娘，祝福lz早日转为寻常型。<br/><br/><br/></div><p></p><br /><br />谢谢。非常感谢。<br />我一定要加油！

作者: 水清秋 时间: 2010-6-8 19:20
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>残云</i>在2010-6-4 23:31:00的发言：</b><br/><p></p><br/>效果还是有的，这是目前比较安全方法之一，对了好像你也在泡泡群哦！<br/>不知你在深圳找到海盐没有？记得群里有人免费帮你寄的。 </div><p></p><br /><br />是的，没错，我是在泡泡群，是因为看了群里的帖子才加入的，一直属于观望的状态。直到上周五华尔兹亲自打电话给我，建议我泡。告诉我方法我才铁下心来，毕竟我也没有更好的方法。<br /><br />群里卖盐的那个人，卖的不是海盐，是矿盐吧。<br />你用的也是矿盐吗？

作者: 水清秋 时间: 2010-6-8 19:21
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>singa</i>在2010-6-4 16:54:00的发言：</b><br/><br/>银屑病病因很复杂，大概１０－３０％的病患会有银屑病关节炎。每个人的表现并不相同。我是得病１０多年后，有一指关节肿胀，３年了不过好像没有继续发展。<br/>在铁疗时见过一个小伙。身上几乎没有，可是银屑病关节炎很严重。 </div><p></p><br /><br />是呀，有时候皮损并不厉害，关节很厉害，呵呵。而我这2年就是，一发病关节就很厉害。呵呵

作者: 蜀黍 时间: 2010-6-9 14:56
　　楼主，建议你多锻炼身体，可以打一打太极拳。依我看，这个病是个亚健康群体病，全身的内分泌协调了，自然而然就好了。很多的慢性病，好比冠心病、高血压、西医除不了根的。中医光靠吃药也不是长久之计，被动地接受治疗效果可能并不好，时间久了也会产生抵触情绪。每一种生物本身它自己就有自我修复能力，我们得这个P无非就是因为这种修复能力曾经关闭了，一时间还没有被唤醒，这个过程要自己主动，从咱们自己现实情况出发，治慢性病重要的是改掉以前的不良生活习惯，同时养成一个健康的生活习惯。打打太极拳，锻炼了全身的经络，把自己的身体调顺畅了就康复了。这个过程不能急，想一想这个P 病肯定也不是一下子就得的，也是长久的没有好好关心自己的身体造成的，所以要慢慢地调理，不要操之过急。不过，现在这个社会呀，大部分人都是急功近利，无功就返的，没有一个长远的眼光来深入分析自己和社会应该怎样磨合，更没有一个持久坚持的心理准备。所以这个病不是身体上的病，也不是治不好的病，只是看你的毅力有多少，够不够启动自我修复的能力。这一刻你自己种下的恶果，下一刻还是你自己来消化它，所以千万不要再做对不起自己身体健康的事了。看看百家讲坛讲中医的那几期，身体应该顺应四季的变化规律，合拍了就不会生病了。做好自己的主人，管理好健康，事业和家庭，健康是第一位的。想不成为别人的负担，首先应该对自己负责，负责的第一项就是健康。也不要迷信地埋怨老天爷，怨天尤人，多辩证地想一想，塞翁失马焉知非福呢？宽容地看待世界，世界就能宽容地对待我们。

作者: 东巴黎人家 时间: 2010-6-9 15:31
试什么的都有，为什么不试试打坐呢？而且只是又不用花钱，又不损失什么。我就是打坐好的，以前全面爆发，现在全都好了，可以穿短袖，穿裙子。

作者: singa 时间: 2010-6-9 15:41
<br /> 很多人没有慧根

作者: 了 时间: 2010-6-9 15:59
我用的西班牙进口的适今可和济南市皮防院自制的复方色甘酸钠乳膏。三瓶多就快好了。而且不含激素也不算太贵。我要完全好大概花一千多吧。因为我是产后比较严重。可以去网上搜一下适今可。

作者: zzlemon 时间: 2010-6-9 16:41
我去年在阿尔山泡温泉泡了一月回来，本来在那一天一个样，但是快过年了，想着就回来吧，但是回来以后，开始就复发了，就跟上面的病友说得一样，离不开，一离开就复发，而且只能是缓解病情，后来我看不行了，过了一个月就又去了，这次在那待了二个月大概快70天吧，中间的都变白了，但是好像是皮损比上个月还大，大的有三四倍，阿尔山的温泉太贵了，什么都是贵的，吃的也贵，实在待不住了，回来以后我就用了家人给我配的中药，他也是大夫，不过是内科的，家人的同学是搞治皮肤病的，问他药多少钱一付，他说三千，一听太贵了，家人生气了，就回来反正自己也是学医的，就这个试试，那个试试的，终于配出来治牛皮癣的，从回来到现在一直在用，见好转，如果好了，到时可以联系！

作者: 水清秋 时间: 2010-6-9 22:27
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>蜀黍</i>在2010-6-9 14:56:00的发言：</b><br/>　　楼主，建议你多锻炼身体，可以打一打太极拳。依我看，这个病是个亚健康群体病，全身的内分泌协调了，自然而然就好了。很多的慢性病，好比冠心病、高血压、西医除不了根的。中医光靠吃药也不是长久之计，被动地接受治疗效果可能并不好，时间久了也会产生抵触情绪。每一种生物本身它自己就有自我修复能力，我们得这个P无非就是因为这种修复能力曾经关闭了，一时间还没有被唤醒，这个过程要自己主动，从咱们自己现实情况出发，治慢性病重要的是改掉以前的不良生活习惯，同时养成一个健康的生活习惯。打打太极拳，锻炼了全身的经络，把自己的身体调顺畅了就康复了。这个过程不能急，想一想这个P 病肯定也不是一下子就得的，也是长久的没有好好关心自己的身体造成的，所以要慢慢地调理，不要*之过急。不过，现在这个社会呀，大部分人都是急功近利，无功就返的，没有一个长远的眼光来深入分析自己和社会应该怎样磨合，更没有一个持久坚持的心理准备。所以这个病不是身体上的病，也不是治不好的病，只是看你的毅力有多少，够不够启动自我修复的能力。这一刻你自己种下的恶果，下一刻还是你自己来消化它，所以千万不要再做对不起自己身体健康的事了。看看百家讲坛讲中医的那几期，身体应该顺应四季的变化规律，合拍了就不会生病了。做好自己的主人，管理好健康，事业和家庭，健康是第一位的。想不成为别人的负担，首先应该对自己负责，负责的第一项就是健康。也不要迷信地埋怨老天爷，怨天尤人，多辩证地想一想，塞翁失马焉知非福呢？宽容地看待世界，世界就能宽容地对待我们。 </div><p></p><br /><br />听你一席话，收益匪浅，你说的没错，最近很多朋友建议我练习瑜伽，我现在关节也暂时还无法晚，我先等关节稍微好些了，然后再实施瑜伽，或者去学习太极。或者打坐也好。<br />现在开始泡澡，然后10点就睡。<br />健康真的是人生最重要的。最近感受颇深。

作者: 水清秋 时间: 2010-6-9 22:29
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>东巴黎人家</i>在2010-6-9 15:31:00的发言：</b><br/>试什么的都有，为什么不试试打坐呢？而且只是又不用花钱，又不损失什么。我就是打坐好的，以前全面爆发，现在全都好了，可以穿短袖，穿裙子。 </div><p></p><br /><br />有时间给我传授一下你的经验，我们找个时间多沟通，到底如何打坐？<br />想向你学习。<br /><br />

作者: 水清秋 时间: 2010-6-9 22:30
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>了</i>在2010-6-9 15:59:00的发言：</b><br/>我用的西班牙进口的适今可和济南市皮防院自制的复方色甘酸钠乳膏。三瓶多就快好了。而且不含激素也不算太贵。我要完全好大概花一千多吧。因为我是产后比较严重。可以去网上搜一下适今可。 </div><p></p><br /><br />我貌似听说适可今是含有激素的呢？<br /><br />我的不是几瓶药膏就能好的，我觉得身体内部的原因很重要，我自我感觉。

作者: 秋剑 时间: 2010-6-9 22:59
我也在深圳，老P了，有些应付P的经验。有时间聊聊吧，Q：12017521

作者: 水清秋 时间: 2010-6-11 12:20
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>秋剑</i>在2010-6-9 22:59:00的发言：</b><br/>我也在深圳，老P了，有些应付P的经验。有时间聊聊吧，Q：12017521 </div><p></p><br />现在已经离开深圳，去了上海，还想回深圳，但是不知道是何时，我觉得深圳的天气比较适合我吧，上海的风太让我难受了。

作者: 水清秋 时间: 2010-6-11 12:21
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>秋剑</i>在2010-6-9 22:59:00的发言：</b><br/>我也在深圳，老P了，有些应付P的经验。有时间聊聊吧，Q：12017521 </div><p></p><br /><br />我已经加你，附注为水清秋

作者: smileking 时间: 2010-6-16 17:57
和LZ一样都是2005年4~5月开始发病的!<br /><br />我在闵行,大家互勉!<br /><br />从来不用QQ,看来有必要去装个QQ了

作者: 水清秋 时间: 2010-6-29 21:26
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>smileking</i>在2010-6-16 17:57:00的发言：</b><br/>和LZ一样都是2005年4~5月开始发病的!<br/><br/>我在闵行,大家互勉!<br/><br/>从来不用QQ,看来有必要去装个QQ了 </div><p></p><br /><br />一起努力加油控制住！

作者: 和谐欢畅 时间: 2010-6-30 11:46
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>蜀黍</i>在2010-6-9 14:56:00的发言：</b><br/>　　楼主，建议你多锻炼身体，可以打一打太极拳。依我看，这个病是个亚健康群体病，全身的内分泌协调了，自然而然就好了。很多的慢性病，好比冠心病、高血压、西医除不了根的。中医光靠吃药也不是长久之计，被动地接受治疗效果可能并不好，时间久了也会产生抵触情绪。每一种生物本身它自己就有自我修复能力，我们得这个P无非就是因为这种修复能力曾经关闭了，一时间还没有被唤醒，这个过程要自己主动，从咱们自己现实情况出发，治慢性病重要的是改掉以前的不良生活习惯，同时养成一个健康的生活习惯。打打太极拳，锻炼了全身的经络，把自己的身体调顺畅了就康复了。这个过程不能急，想一想这个P 病肯定也不是一下子就得的，也是长久的没有好好关心自己的身体造成的，所以要慢慢地调理，不要*之过急。不过，现在这个社会呀，大部分人都是急功近利，无功就返的，没有一个长远的眼光来深入分析自己和社会应该怎样磨合，更没有一个持久坚持的心理准备。所以这个病不是身体上的病，也不是治不好的病，只是看你的毅力有多少，够不够启动自我修复的能力。这一刻你自己种下的恶果，下一刻还是你自己来消化它，所以千万不要再做对不起自己身体健康的事了。看看百家讲坛讲中医的那几期，身体应该顺应四季的变化规律，合拍了就不会生病了。做好自己的主人，管理好健康，事业和家庭，健康是第一位的。想不成为别人的负担，首先应该对自己负责，负责的第一项就是健康。也不要迷信地埋怨老天爷，怨天尤人，多辩证地想一想，塞翁失马焉知非福呢？宽容地看待世界，世界就能宽容地对待我们。 </div>
<p>说得很好。赞成。支持！</p>

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