银屑病病友互助网

标题: [转帖]关于Stelara实验进展情况及互动问答（3.30更新） [打印本页]

作者: 饕餮 时间: 2010-10-17 00:33
标题: [转帖]关于Stelara实验进展情况及互动问答（3.30更新）
以下信息转自：<a href="http://www.yxb365.com/bbs/www.pkugene.com">北大医院遗传性皮肤病论坛 </a>     备受P友们关注的Stelara三期临床试验的第二批招募工作已经告一段落，目前若无特殊情况，将不再招收任何受试者。     本中心（即北京大学第一医院皮肤科，简称北大医院皮肤科）共接到100例左右的P友的申请，但是由于各种原因，最后来进行体检的共有26例，其中到目前为止总共有13例患者正式开始用药，部分患者取得不错的效果，这是我们很开心看到的。但也有患者可能是在对照组，故开始效果不甚明显，后期应该能得到很好的疗效。     目前该药最主要的副作用就是可能会增加感染的几率，是否会对血糖有影响尚有争议，不过从目前来看，即使有，影响也不大。     我会随时汇报Stelara的临床观察进展的，希望大家关注并回帖，欢迎大家提问！（北大医院皮肤科林志淼博士）  Stelara随访汇报， <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardID=12&ID=48195&replyID=55006&star=3&skin=1#55006">11月03日</a>  <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardID=12&ID=48195&replyID=55789&star=3&skin=1#55789">11月10日</a> <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardID=12&ID=48195&replyID=57205&star=3&skin=1#57205">12月01日</a> <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardID=12&ID=48195&replyID=59400&star=5&skin=1#59400">12月08日 </a> <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardID=12&ID=48195&replyID=59401&star=5&skin=1#59401">12月29日</a> <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardID=12&ID=48195&replyID=59881&star=5&skin=1#59881">01月05日 </a> <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardID=12&ID=48195&replyID=62236&star=7&skin=1#62236">01月26日</a> <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardID=12&ID=48195&replyID=65323&star=8&skin=1#65323">2-23及3-2</a> <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardID=12&ID=48195&replyID=65324&star=8&skin=1#65324">3-23及3-30 </a> <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=48195&page=1&star=10">Stelara随访汇报（终结篇）</a> <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardID=12&ID=48195&replyID=60869&star=6&skin=1#60869">关于Stelara在其他华人地区使用的问题 </a>

[此贴子已经被作者于2011-8-13 8:33:22编辑过]

作者: 好男人 时间: 2010-10-17 07:36
这个帖子的顶下去.这个是患者的希望希望有更多的受试者来发言

作者: 游虾 时间: 2010-10-17 10:50
希望能早点临床应用！！早日解除患者的痛苦！！！

作者: 你牛我也牛！ 时间: 2010-10-18 10:41
后半生的幸福全靠它了~

作者: 饕餮 时间: 2010-10-19 14:48
标题: 分享本人亲自验证治疗牛皮最好方法
 
 患者：听说Stelara三年后在体内的残留量为80％，不知道打完4针后可以缓解多少年，复发后会不会比原来严重，多少年之后得再打？
 林博士：三年的残留量80%这肯定是不对的，这个药物的半衰期没那么长。从我们现在目前的一些患者来看，最多打了3针，每针45mg，随访9个月，多数人仅有数个绿豆大小的丘疹（牛皮癣），更长一点的疗效已经在体内存留的时间我们的实验正在研究，可以提供9个月的数据。目前来看，复发都没有原来重。多少年以后再打的问题，目前国内没有统一标准，国外一般来说是每年都打。

作者: 饕餮 时间: 2010-10-19 14:49
 患者：林大夫07年你们试验的健若芙没有上市，这次不会还是这样吧？
 林博士：这位仁兄担心很有道理。健若夫是国内厂家生产的一种cd11a的单克隆抗体，在我们临床观察过程中，和MTX（甲氨蝶呤片）进行对比，感觉效果并不是非常的明显。后来揭盲，然后开了总结会，总体来说效果统计还是可以的，而且安全性也比MTX要好一些。厂家也预订要做下一期的临床观察。但是从去年的年底开会说要启动，到现在还没有一个正式的启动通知，具体情况是怎么回事我也不是很清楚。但是肯定还得通过三期以后才能上市，这点是肯定的。现在这个Stelara如果不出什么大的临床观察的严重不良事件的话，肯定实验结束是会上市的。谢谢你的关注。

[此贴子已经被作者于2010-10-21 1:24:19编辑过]

作者: 饕餮 时间: 2010-10-19 14:49
 患者：实验什么时候结束？这个药大概好久能上市啊？ 林博士：预计实验会在1年后全部结束，上市时间由厂家和SFDA决定，我们也说不好，可能是2年。

作者: 饕餮 时间: 2010-10-19 14:50
 患者：请问Stelara上市了大概多少钱一针啊？ 林博士：上市后的价格目前仍不知道，保守估计的话应该会在5000美元一支以上（45mg）。

作者: 好男人 时间: 2010-10-19 18:45
唉......别说5000千美元.就是500美元一年三镇.,年年打也承受不起啊 .

作者: zuanshi008 时间: 2010-10-21 11:01
如果是5000美元一只，并且是一年三针、年年打的话，这个药物临床研究的意义就不大了！

作者: BraveHeart 时间: 2010-10-22 01:47
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用zuanshi008在2010-10-21 11:01:00的发言： 如果是5000美元一只，并且是一年三针、年年打的话，这个药物临床研究的意义就不大了！ </div>
 对有钱人就有意义，穷人就看看热闹得了

作者: 大巧不工 时间: 2010-10-23 21:55
标题: 牛皮癣患者适合吃什么样的蔬菜排毒呢？
毕竟研究药物的投资很大，药厂肯定有一段暴利期的。羡慕米国人，这药刚出来就纳入医保了。

作者: 阿P 时间: 2010-10-27 01:44
从年初就关注，不过听说上市后的药价很高就不再有奢望了，保守预测10年之内我们都用不起，好在是有个盼头。

作者: sinksky 时间: 2010-10-28 03:04
不会吧，还要2年那么久，而且还那么贵？？？

作者: 六度 时间: 2010-10-28 10:31
标题: “感知.关爱”银屑病健康教育在线专家讲座视频直播和在线答疑!
火男说他已经复发了

作者: strange 时间: 2010-10-29 00:37
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用六度在2010-10-28 10:31:00的发言： 火男说他已经复发了 </div>
 [em93]看来高价药也不是神药

作者: 交通子弟 时间: 2010-10-30 18:55
一年药费四千人民币还可以考虑

作者: zero 时间: 2010-11-1 01:20
除了药费高，还得考虑安全性，长期用生物制剂恐怕也不好。

作者: a12345 时间: 2010-11-5 11:36
标题: 请问在你院试药的针同香港现时打的针一样吗？
请问在你院试药的针同香港现时打的针一样吗？

作者: 逗牛 时间: 2010-11-6 11:24
5000美元有什么了不起，又不是英镑！你就是5000人民币咱也一样用不起！用不起咱躲的起，得嘞...离你远点吧......

作者: 饕餮 时间: 2010-11-9 03:46
 患者：林博士，我想问一下，stelara上市之后，价格大概是多少？另外，这个药需要注射多少次，能够起作用多长时间？ 林博士：目前在美国，每针是6000美元，每年4针可以维持一年皮疹不发作。在国内应该不会低于这个价格。维持时间就是4针能维持一年不复发，是否更长，有待考证。

作者: 饕餮 时间: 2010-11-9 03:49
 Stelara随访汇报  11月3日     今日总共有11位Stelara用药的P友们到北京大学第一医院皮肤科门诊进行随访，其中，有2位P友为末次随访，8位P友为第8周即第三次访视（已经注射Stelara2针），1位P友，也就是我们的版主大巧不工兄弟，为第二次随访（本次注射第二针）。     下面分别介绍疗效观察：2位末次随访的患者，其中第一位注射4针实验用药，距离第一针注射已经9个月，目前，无任何皮疹复发，患者非常满意。第二位患者，注射2针后，因为预防性抗结核治疗导致肝功能升高，停止注射药物。随访到最后一次，距离第一针注射也已经9个月，目前，头部复发较为明显，四肢仅肘部少量丘疹，其余均未复发，患者较满意。     8位第三次访视患者中呈现2种分布，其中有2位患者效果明显，皮疹消退80%左右，患者均非常满意。有1位患者调整饮食睡眠后也明显起效，皮疹消退60%左右，患者较满意。有2位患者皮疹部分消退，但躯干仍有大片皮疹无明显改变，总体消退率在40%左右，患者尚满意。另外有3位患者基本无效，表示继续坚持。

作者: 20年老牛皮 时间: 2010-11-9 16:49
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用饕餮在2010-11-9 3:46:00的发言： 患者：林博士，我想问一下，stelara上市之后，价格大概是多少？另外，这个药需要注射多少次，能够起作用多长时间？ 林博士：目前在美国，每针是6000美元，每年4针可以维持一年皮疹不发作。在国内应该不会低于这个价格。维持时间就是4针能维持一年不复发，是否更长，有待考证。 </div> 如果是每年都是四针，没有必要生产上市了。肯定没有市场的。希望成失望。 大家去努力寻找只有中国有，外国没有的中药吧。治好了还不止挺一年呢。我上一次就管了三年才复发。这次又看到希望了，药就在淘宝网上面买的。真的有效果，很管用的。

作者: 想飞的鸽子 时间: 2010-11-12 01:04
我认为这个药如果真的能有效长期的控制牛皮癣，价格再高也是值得，它的意义不在于临床使用，而是说明这个病的发病原因正在慢慢的被医生发现，从这个角度看就十分有意义了。

作者: sxsx2121 时间: 2010-11-14 08:44
看来价格降到大众可以接受的时候还要很长很长的时间啊。有希望等于没希望。医药公司也不能放过这么个挣钱的机会，有谁会为得病的人想啊。

作者: strange 时间: 2010-11-15 00:55
应该做个调查，看多少钱大家能接受。

作者: 伊斯哈盖 时间: 2010-11-15 16:25
这种针剂俺想着咋地也要挺个4.5年吧没想到还有一年就要复发的那样的话就真的无意义咯而且要大众能接受的价格才能惠及大众是应该做个调查看啥样的价位大+能接受毕竟这是我们希望的开始宁愿相信.不会让人失望的

[此贴子已经被作者于2010-11-15 16:32:31编辑过]

作者: 伊斯哈盖 时间: 2010-11-15 16:41
6000美元一针一年要打四针而且要年年打会让大多数的P友从希望望想到失望无望到绝望 奶奶个嘴一年咯苦苦等咯一年但是现在还是木有结果哦！~~~结果还是那麽贵的叫人囧啊

[此贴子已经被作者于2011-10-11 13:12:54编辑过]

作者: 饕餮 时间: 2010-11-19 16:32
 
    Stelara随访汇报
     2010-11-10
     今日共有6位患者进行随访，其中2位患者为末次随访（已经全部结束），距离第一次打Stelara已经9个月。目前这2位结束的患者中，一位仍保持全身无任何皮疹状态，患者十分满意；一位（入组前较重，PASI评分很高）头部较明显复发，躯干四肢散在数个（少于10个）黄豆大小皮疹，该患者也很满意。     另有4位患者为第8周随访，即已经打完2针Stelara，4位患者中，2位患者皮疹消退70%，很满意；另外两位患者均部分消退，皮疹约减轻10-20%，患者表示继续坚持。

作者: garywank 时间: 2010-11-20 23:05
关键是两个意义：
1、对研究来说，这种针剂是逐步接近标靶的治疗，只要能再接近一点，就能更有针对性，和更少的给药量
2、一年4针就完全控制，对患者来说，给予了自由和尊严。只是成本实在太高

作者: 蓝蓝天 时间: 2010-11-21 23:08
不好意思，新手，试发一个，，，，价格一般承受不起，如果能维持五年左右，还可考虑

作者: zero 时间: 2010-11-22 00:47
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用garywank在2010-11-20 23:05:00的发言： 关键是两个意义： 1、对研究来说，这种针剂是逐步接近标靶的治疗，只要能再接近一点，就能更有针对性，和更少的给药量 2、一年4针就完全控制，对患者来说，给予了自由和尊严。只是成本实在太高 </div>
 第一个很重要，接近标靶就意味着接近目标。

作者: dww3261 时间: 2010-12-5 11:51
是啊，我们只能等有RMB再考虑用新药了，现在还是去淘宝上看看吧， 无奈、无助、无心情

作者: 饕餮 时间: 2010-12-6 20:40
 2010-12-1随访结果：     总共参加随访的患者有9位P友，其中1位为最后一次随访（即36周），他在上一次随访时身体还是保持完全消退，这次头部有轻度的复发了。另外8位中，均为已用药2次，其中1位为第8周随访，其他均为12周随访。     疗效：8位中有4位出现明显疗效，其中3位皮疹均已经全部消退（之前评价都是中重度到重度的银屑病患者），有一位消退80%以上，这四位P友均相当满意；另外有4位基本上均无效，其中3位为重度患者，1位为中重度患者，患者表示坚持，希望这次这针能给他们带来良效。     总体来说，已经体现出随机双盲各50%的安慰剂和实验药的效果了，下次再来应该所有人都能露出笑脸了：）

作者: 相依依 时间: 2010-12-7 21:28
只能金字塔顶的人用，对塔底的大多数人只能如镜中花，望尘莫及！

作者: strange 时间: 2010-12-8 01:19
不着急不着急，早晚有降价的那一天。

作者: 曲径通幽 时间: 2010-12-10 03:41
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用好男人在2010-10-19 18:45:00的发言： 唉......别说5000千美元.就是500美元一年三镇.,年年打也承受不起啊 .</div> 真是承受不起，而且年年打针身体会不会出问题也值得考虑。

作者: 曲径通幽 时间: 2010-12-10 03:45
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用想飞的鸽子在2010-11-12 1:04:00的发言： 我认为这个药如果真的能有效长期的控制牛皮癣，价格再高也是值得，它的意义不在于临床使用，而是说明这个病的发病原因正在慢慢的被医生发现，从这个角度看就十分有意义了。 </div> 你说的这个意义的确存在，但价廉物美安全实用的药对我们意义更大。

作者: 聆水悟山 时间: 2010-12-10 13:39
期待。。。。。等待。。。。失望？。。。。希望？。。。。。

作者: 血与泪1 时间: 2010-12-10 18:51
大家不要着急，事情总归要一点点来，先要可以治愈，然后在降低成本。我们多都熬了不在乎在多等几年。现在最少知道大致的治疗方向，都坚持住，希望在一点点想我们靠近。

作者: 血与泪1 时间: 2010-12-10 18:55
谢谢LZ及时发布随访结果。期待治愈好好活着

作者: KARE 时间: 2010-12-21 14:56
为何有些说一年三针，有些说一年四针。按照制造商的药剂师推荐是一年五针。美国医生也是打完第一针后过四个星期打第二针，然后每隔12星期再打一针至一年为止。 我要说的是：不根据药剂师的指示，而作同周期的REVIEW,不是有点失查吗，这当然包括其复发的时间。(period.)

作者: 小小Pi 时间: 2010-12-21 14:58
标题: 版主能否提供一个中药薰蒸的药方啊
买了个汗蒸机，请版主或各位P友提供个治疗寻常型中药薰蒸的药方

作者: 帝哥 时间: 2010-12-28 00:54
好了也会复发，药还这么贵，没辙啊.

作者: liulibo1986 时间: 2010-12-30 09:18
标题: [原创]
治不起阿

作者: 饕餮 时间: 2010-12-30 16:04
 患者：能不能介绍一下整个实验一共打多少针呢？ 
 林博士：一共需要打四针。

[此贴子已经被作者于2010-12-30 16:04:48编辑过]

作者: 饕餮 时间: 2010-12-30 16:06
 患者：在中国区的药物实验结果，就以这9人的情况为代表结果吗？
 林博士：不是的，我只是汇报我这次的随访结果，中国有300多名患者参加了这个实验呢

[此贴子已经被作者于2010-12-30 16:05:42编辑过]

作者: 饕餮 时间: 2010-12-30 16:06
 患者：林博，最后一次随访（即36周），能说说有几位复发的（已知2位，范德彪西，还有一位完全无效的）？
 林博士：大概有3分之1的患者最后一次随访仍然保持没有复发，其余的多数轻度复发。

作者: 饕餮 时间: 2010-12-30 16:08
     2010-12-8随访情况     共4人参加了本次随访，所有均为第12周，即第三次用药。其中两位P友皮疹消退90%以上，表示十分满意。有两位P友基本无效，继续坚持。用完这针希望大家都能好起来。

作者: 饕餮 时间: 2010-12-30 16:09
     2010-12-29随访情况：     今日总共随访8位P友，其中有1位，也就是咱们的大巧不工版主，为第12周随访（今天打第三针），其余均为第16周随访（今日打第四针）。大巧的情况是现在完全治愈了（余留一个针尖大小的丘疹，可以忽略不计，大家可以参考他的帖子并督促他更新啊，呵呵）。另外7位患者中，有2位完全消退了（打完第一针就起效的），有两位消退了90%以上的（其中一位是上次随访仍完全无效，皮疹占全身60%以上），有2位消退40%左右（上次随访无效，本次开始起效），还有一位消退了70%（上次随访无效）。应该说，这批患者，虽然反应不一样，但是几乎每一位都起到了效果，其中，有一位起到了非常好的效果，出乎我的意料。

作者: tingfugui 时间: 2010-12-30 20:45
气愤

作者: 饕餮 时间: 2011-1-6 01:19
     2011-1-05随访情况：     今日共随访5位P友，三位男性，两位女性。所有患者均为第16周随访，也就是说这次打的是第4针。总体情况是，有2位患者消退了约95%的皮疹，仅遗留腿部商量皮疹，这两位患者均为第一次用药以后逐渐起效，皮疹逐渐减轻；有三位患者本次随访自觉开始明显好转，其中有一位消退了70%左右，另外两位消退50-60%不等，总体来说，效果都不错，我自己比较满意。

作者: sdnj 时间: 2011-1-6 20:36
额滴神，还是用中药吧，每月500元，复发了再治疗，副作用也不大。

作者: wsswd 时间: 2011-1-6 21:37
还是打针省事，可这价位让人咋舌。本身长这病就够倒霉了，再加上如此高费用，痛苦啊！

作者: BraveHeart 时间: 2011-1-7 02:44
现在看来，这个新药的出现只能用喜忧参半来形容。

作者: 啥时候是头 时间: 2011-1-8 14:38
药价太高了，不过很感谢P友们献身试药啊，药价能降下来就好了，继续关注中

作者: strange 时间: 2011-1-10 01:05
好药好贵[em03]

作者: wh_wy 时间: 2011-1-11 19:47
想问下，，，这个要可以医保吗？

作者: 大巧不工 时间: 2011-1-13 00:28
医保估计是几年内不可能。据我了解这药在美国的商业保险里是纳入医保的，不过不是很严重保险公司也不会允许你用这药的。加拿大时不在医保范围。现在这些国家似乎都是病情控制住以后三个月打一针了。

作者: 牛百岁 时间: 2011-1-13 01:16
贵的要命根本用不起，不如吃中药，便宜安全。

作者: 饕餮 时间: 2011-1-14 00:56
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用牛百岁在2011-1-13 1:16:00的发言： 贵的要命根本用不起，不如吃中药，便宜安全。 </div>
 “是药三分毒，无毒不入药”怎么解释？

作者: 饕餮 时间: 2011-1-21 18:22
     林博士：关于Stelara在其他华人地区使用的问题     目前，Stelara在两个华裔非中国大陆华人为主的地区使用。一个是香港，一个是新加坡。     在香港，这个药物的价格是31200港币每针（45mg规格的），使用方法是0周，4周，以及以后每隔12周打一针。体重100kg以下的打45mg的针，100kg以上的打90mg的针。     另外，声明以下，国内任何低于26000块钱一针的所谓的Stelara都是骗人的，希望大家不要去使用。目前在国内除了我们正在使用的实验药，是没有这个药的。

[此贴子已经被作者于2011-1-21 18:23:58编辑过]

作者: blueheart123 时间: 2011-1-21 22:10
请问，stelara在香港和新加坡投入医疗使用后，效果如何，有无出现副作用的案例啊。很关心。还有就是大陆什么时候能投入使用，我们很着急，我们很焦虑啊。

作者: 饕餮 时间: 2011-1-23 02:12
     据说今年6月stelara在大陆地区临床实验才结束，所以具体上市时间还未定。     前几日我和参加实验的一个病友取得联系，按他的话stelara疗效明显，他大致好了十之八九，但还是有新疹出现的迹象。

作者: rosa 时间: 2011-1-24 22:14
如果这样的话，要么跑去 hk 打，但是话说回来，运动出汗也能治疗啊。新疹出现说明～～～

作者: rosa 时间: 2011-1-24 22:27
so 我选择简单的方法现在多锻炼 50岁后选择温暖的地方有 P 又如何，照样好好的美美的享受人生<img title="dvubb" alt="图片点击可在新窗口打开查看" src="http://www.yxb365.com/bbs/images/emot/em01.gif" onload="imgresize(this);" align="middle" border="0"/>

作者: 逗牛 时间: 2011-2-2 13:26
饕餮啊，这个药职工医保可以报吗？

作者: googoe 时间: 2011-2-2 15:43
楼主辛苦了！

作者: zero 时间: 2011-2-16 00:55
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用逗牛在2011-2-2 13:26:00的发言： 饕餮啊，这个药职工医保可以报吗？ </div>
 我帮版主回答呢，这个药我们国家还没有，就算有一天进口了也不会轻易进到医保，一针好几万，医保不会发烧的。

作者: 饕餮 时间: 2011-2-22 01:21
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用逗牛在2011-2-2 13:26:00的发言： 饕餮啊，这个药职工医保可以报吗？ </div>
 69楼帮我回答了，呵呵。

作者: 饕餮 时间: 2011-2-22 01:23
     2011-1-26随访情况：     今日总共随访8位P友，其中大巧不工版主为第16周随访（今天打最后一针），其余均为第20周随访（不打针）。大巧皮肤依旧光滑。另外7位患者中，有5位已经完全消退；有1位消退60%左右，还有一位消退了50%。未完全消退的两位患者初次评价PASI分值都是比较高的

作者: 饕餮 时间: 2011-2-22 01:25
 患者： 林博士有关Stelara的随访有以下几个问题请教： 1. 有无美国和欧洲的Stelara使用和随访情况的详细统计信息； 2. 对去年三月的病友使用Stelara的情况还有跟踪吗？迫切期望长期跟踪 Stelara使用和复发情况 3. 银屑病具有很强的耐药性请问第一次使用Stelara 与后续使用Stelara 疗效差异是否显著 林博士：     目前在欧洲和美国的使用时间不长，也就1年左右，暂时仅有外国三期临床试验的数据，无上市后4期随访的统计数据。     去年3月份的随访多数都在随访36周以后结束了，目前没有严格的随访纪录，不过多数患者跟我关系不错，都会过来找我聊聊。严格随访需要大量人力物力，若无相应项目，我们无法进行严格长期随访。     银屑病确实具有耐药性，但是Stelara这个药物使用时间不长，目前看似乎没有耐受情况，但是不敢保证使用时间长了（比如3年以上），是否出现耐药性。

作者: 127 时间: 2011-2-23 20:23
希望早日上市，价格能让大家接受，医药公司别太赚钱就行了，上帝保佑他们

作者: RMB 时间: 2011-3-10 00:03
估计短时间内不会降价，从开发研制到上市一定花了不少的钱，不赚回来就不可能降价。

作者: 猜心 时间: 2011-4-1 09:13
多少钱一针啊

作者: 饕餮 时间: 2011-4-9 00:07
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用猜心在2011-4-1 9:13:00的发言： 多少钱一针啊 </div>
 据说一针不少于3万，目前市面上低于这个价格的、来路不明的，最好别信。

作者: 饕餮 时间: 2011-4-9 00:08
 病友：林大夫：我是郑州的，现在已经注射第四针6天了，也是真的第二针了，可效果还是不明显，1月5号回访时一样，小腿还是没任何改善，还是痒和起干皮，抹了油好点。头上还没有好彻底，是效果就是慢还是用我身上不是太管用？ 
 林博士：你先别着急，每个人耐受程度和起效时间存在一定差异。小腿干燥还是得坚持抹油，我建议你再等等，毕竟这个药打进去以后，在血里要达到最高血药浓度是需要一定时间的。

作者: 饕餮 时间: 2011-4-9 00:10
 2011-2-23及2011-3-2随访汇报：     两次随访总共有11个人参加了随访，首先向这11个对自己高度负责的患者致敬，同时也表扬一下，你们为中国这么多P友做出了不可磨灭的贡献！     本次随访，有9个人已经达到100%的消退，也就是身上一点皮疹也没有，其中除了一个人是第20周随访以外，其他人都是第24周随访。另外有2个人，1位皮疹消退了40%，一位皮疹消退了70%，这两位P友都没有完全消退，而药物已经都注射完毕，没有完全消退可能跟基础银屑病比较严重、体重较重或者是身体产生抗体有关系，让我们继续观察吧。

作者: 饕餮 时间: 2011-4-9 00:13
 2011-3-23及2011-3-30随访情况（两拨人随访一起汇报）：     两拨随访，共有11个人参与随访，首先对这11个人表示感谢，你们信守了当时答应我的诺言，而且也对自己的身体十分负责，谢谢你们，以后还会有更多类似这类更好的药物会等着你们的。另外2人因主观原因不愿来随访（并非效果不好），希望这两个人能随时关注自己身体的变化情况，有什么事情及时与你们的主治大夫或者我们联系。     其中大巧不工版主为第24周随访（不打针），其余均为第28周随访（不打针）。随访11个人中，有9个人皮疹完全消退，有1个人遗留全身面积20%左右的皮疹，还有一个人仍有50%以上的皮疹。目前有一个人PPD结果阳性，但其他结核检测均正常，我们仍在随访中。其他人均未出现任何不良反应。

作者: 猜心 时间: 2011-4-9 09:25
不知道能管几年

作者: 舒函 时间: 2011-4-10 20:47
ppd 结果阳性说明了什么?不懂,请为解释一下,谢谢!

作者: 127 时间: 2011-4-10 21:28
关注中·~~

作者: eve521 时间: 2011-4-11 16:39
一看这个价格晕倒了 3W一针 4-5针。。。。这一年不吃不喝钱也不够

作者: 错错错 时间: 2011-4-16 10:41
楼主你好，我想知道在香港哪家医院有STELARA的针打，我想去尝试，过正常人的生活。砸锅卖铁也值啊。万分期待！！！谢谢

作者: 大巧不工 时间: 2011-4-19 12:27
PPD试验即结核菌素试验，阳性的结果反应了结核的接触史。
因为这个药是阻断一小部分的免疫反应的，而这一小部分免疫反应被认为是在抑制结核方面发挥作用的，所以当时在招募受试者时就要求没有过结核病的病史，而且在用药期间不要跟结核病人接触，以防被感染。

作者: 舒函 时间: 2011-4-21 20:53
哦,知道了PPD的意思.谢谢解答.谢谢!

作者: marslin 时间: 2011-4-26 17:48
懂英文的同学去这个网站。非盈利组织。可信。
http://www.psoriasis.org/home/

作者: 雾里看花 时间: 2011-5-5 10:03
林博士，请问试药者现在情况怎么样？

作者: blueheart123 时间: 2011-5-12 22:35
提示: 该帖被管理员或版主屏蔽

作者: zxq120 时间: 2011-8-10 22:17
现在还有随访吗，情况到底怎么样了。

作者: 饕餮 时间: 2011-8-13 08:31
 Stelara随访汇报（终结篇）：     到上周三，随着大巧不工兄弟从澳门飞到北京来进行最后一次随访以后，我们的Stelara随访也宣告结束了。首先感谢各位受试者们的信任和配合，尽管经历了一些波折，但是绝大多数的人都完成了末次随访。特别要表扬一下大巧不工兄弟和黑龙江的一位兄弟，不远千里，只为遵守当初的承诺以及对自己身体的负责，完成了最后的36周随访。     本研究组此次试验共招募13位受试者，所有人都完成了4针药物的注射。其中有2位受试者因为各种原因退出，这里不做评论，希望他们能够对自己身体负责，高度关注自己身体的各种变化征兆，有不良反应及时就医。     末次随访，有2位受试者身上皮疹还有原来的40%左右，这两个人属于治疗反应不是很迅速而且不是很彻底的患者，但是总体来说，他们的皮疹还是比入组前要轻很多，这两人均表示可以接受这样的结果。     其他9位完成36周随访的受试者，治疗过程中均达到了100%消退的情况，应该说效果是非常好的。36周随访的时候，多数人出现了1到十处左右的点状皮疹，主要位于头面部或者四肢，多数可以明确肯定是皮疹出现了很轻度的复发。     安全性而言，多数受试者安全性评价都很好，多个患者出现1-3次的感冒反应，很快就可以自然好转了。只有一个患者有轻度咳嗽，目前我们还在安全随访中。

作者: hiiihk 时间: 2011-9-28 22:55
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用六度在2010-10-28 10:31:00的发言： 火男说他已经复发了 </div> 不能修复受损的基因，再贵的药也是白搭！

作者: 不可以无所谓 时间: 2011-11-5 19:54
我一直关注中.............

作者: 不可以无所谓 时间: 2011-11-9 23:47
有没有最新情况？？？俺关注关注很关注啊！

作者: 水精灵 时间: 2011-11-11 17:19
随访三十六周,太短了,至少看一年,三年,五年.尤其是是红皮,关节,脓疱型的更要看三,五年后的情况才有说服力.

作者: z147258369 时间: 2011-11-14 14:18
现在那个医院在用stelara

作者: 饕餮 时间: 2011-11-17 17:29
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用z147258369在2011-11-14 14:18:00的发言： 现在那个医院在用stelara </div>
 现在国内（大陆）好像还没有这个药。

作者: 年薪十万吃面 时间: 2011-12-15 15:54
再顶此贴。

作者: bigfish1999 时间: 2011-12-29 22:15
不知道那些用过Stelara的现在怎么样了？ 是否都复发了？ 什么情况

作者: 风舞飞扬 时间: 2011-12-30 16:40
这药几时能在中国卖？医生在推荐吃MTX了，唉，真不敢吃呀！

欢迎光临银屑病病友互助网 (https://www.yxb365.com/)