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标题: 写在2010年“世界银屑病日”成都区活动之后 [打印本页]

作者: 江湖载酒行 时间: 2010-11-4 16:16
标题: 写在2010年“世界银屑病日”成都区活动之后
2010年的10月31日，主题为“关注银屑病”的世界银屑病日活动在四川省人民医院举行。这次活动系由一家医药公司赞助，由省人民医院、四川大学华西医院和成都市第二人民医院组织。与会银屑病患者及其家属、亲友约80人参加此次活动。 这次活动由三位专家通过讲座的方式向患者普及了科学看待、治疗银屑病，并教给了患者正确护理皮肤的一些基本知识，并未如一些人预想的那样带有功利性，充分体现了了其公益性。我作为“与子同袍”群一员，也参加了这次活动，感觉受益很多。 目前全国大概有银屑病患者500多万，这个人数相当于一些地方一个地级市的人口总数。由于这个病不像癌症、艾滋病那的恶性疾病那样直接危及到患者的生命，所以政府机构以至全社会对银屑病患者群体的关注度也就非常低。 但是，银屑病患者是一个特殊的群体，很多病友由于这个病影响了学业、影响了就业，在社会交往中也会经常受到歧视，甚至给家庭生活也带了极其严重的影响。一些患者因为长年的求医问药，不仅导致经济上的拮据，还形成了严重压抑的心理自卑。 为了给广大银屑病患者提供一个良好的生活和发展环境，谨此呼吁： 一、政府重视关爱银屑病患者群体 我们注意到，我国每年都会举办“艾滋病日”、“帕金森氏日”、“心脏日”，甚至连“爱牙日”、“爱耳日”等都有，而且还有许多明星助阵在报纸、电视上轮番宣传，搞得声势浩大。 从普遍的情况看，一件需要全社会动员的事情，如果没有政府的出头，单凭民间的个体单打独斗，是很难搞出名堂的。因此，有必要由政府部门出面，动员全社会共同关注银屑病患者： 第一，媒体单位、医疗机构参与，利用每年“10?29世界银屑病日”等在全社会广泛宣传，让全社会都来正确认识银屑病，形成关爱、尊重和平等对待银屑病患者的良好收报人围，给予患者平等的就业、学习的机会。 第二，教育部门及大中专院校招生时不得限制银屑病患者入学；人事、劳动部门要求用人单位在招聘员工时，除特殊岗位之外不得以此病为由拒绝招收有劳动能力的银屑病患者；银屑病患治疗期间不得辞退或取消其相关福利。 第三，医疗卫生部门将银屑病纳入特殊慢性病给予相应的医疗保障，并制定相应的基本医疗保险药品保障目录，患者入院治疗可按一定比例减免相关治疗费用。 第四，政府工商部门、卫生行政部门和药品监督管理部门加大对无证游医和制售假冒伪劣银屑病治疗药物的打击力度，实行银屑病医疗市场准入制度并定期清理整顿辖区内无证游医和庸医，净化市场秩序。 第五，卫生、广电部门和媒体单位严格审查，禁止播放没有国家准字号的银屑病治疗药物广告和所谓的“根治”银屑病的虚假广告。 第六、地方政府和卫生、民政部门关怀银屑病患者及其家庭，对生活困难的银屑病患者及其家庭按程序核定后定期给予适当的经济救助。 二、全社会建立银屑病互助基金 对于广大银屑病患者而言，长期的治疗所需费用极大，这是一笔不小的支出，加之一些患者因病无法就业，生活的收入也非常有限。 一些偏远地区的患者本身家庭收入就低，加之长期遭受病痛折磨，经济上连基本的药物维持也相当困难，甚至产生轻生的念头。极个别患者在病痛极端严重时候，甚至产生到政府上访，以死引起政府重视和关注的不正确想法。 当前，在党中央和国务院的领导下，全国各地都在奋力推进统筹发展、建设和谐社会宏伟愿景，在这种情况下，由政府统筹、全社会共同献出爱心，建立一个统一的基金制度就显得非常必要和迫切。 在此，呼吁由政府卫生行政部门或红十字会组织建立银屑病患者救助基金银屑病患者救助基金来源：一是由政府划拨一定金额的财政经费支出；二是由银屑病治疗药品生产企业捐赠；三是由银屑病患者组织义卖筹资；四是社会爱心人士捐赠。基金建议立后成立一个专户，专帐储款，专款专用。 基金用途：1．为银屑病患者就医提供资助；2．为生活困难的银屑病患者提供生活补助；3．奖励关心银屑病患者的社会爱心人士、研发新药的医药企业；4．用于银屑病患者的公益事业；5．其他有益于推动银屑病救助事业的行动。 当前，还有不少的银屑病患者因为无钱就医，生活在社会的边缘，而限于社会对此病的关注度不够，广大的银屑病患者就有必要行动起来，共同寻求全社会的帮助。 令人欣慰的是，在10月31日的成都地区银屑病活动日论坛上，我们获悉了一家医药企业有意建立专项基金之事。虽然广大银屑病患者要获得社会的普遍救助还有一段比较长的路要走，我们也知道要实现上述想法是很难、很难、很难的，但是我也相信，既然这条路已经迈出了第一步，不管再漫长，也一定会走下去。希望社会各界都来关注银屑病患者这一特殊群体。 三、银屑病患者自励自强自我超越 目前，银屑病还是一种不能根治的疾病，甚至医学上也称之为“不死之癌”，一旦得病，其带给人的折磨往往相伴一生，给患者的身心造成极大的影响，甚至影响到他们的学习、工作和婚姻生活。 可以说，大部分的患者都产生过灰心、烦躁、甚至恐惧的心理，一些严重的患者由于头面部皮损影响形象，心理上产生严重自卑，甚至封闭自己、敌视他人的关心和帮助，导致人生道路越走越窄。 在此，我们郑重呼吁广大病友，一定要鼓起信心和勇气，自励、自尊、自强、自爱，同时敞开心扉，坚强地生活下去，毕竟，我们的生活中还有其他很多美好的东西，而且，还有更多美好的东西还在等待我们努力争取。 树立自强的心态，应当从以下三个方面努力： 第一：正确认识。虽然此病不可根治，但是以目前的医疗水平，只要科学护理和正确用药，它是可以控制的。因此，只要明确了这个认识，银屑病也就不那么可怕了。况且人吃五谷生百病，得病也是生命存在的必然现象，民间也有“以病养生”的说法。病友们如果注意控制自己的作息规律、控制自己的情绪、加强身体锻炼，改变不良饮食习惯，不仅可以减轻病情，还可以提高免疫机能，提高身体素质。所以说，如果辨证地看等病情，说不定也可以达到“塞翁失马，焉知非福”的效果呢。退一万步说，这个病一般不会危及生命安全，总比其他一些要命的病要强点吧。 第二，正确用药。从广大病友的基本经验来盾，就是控制激素类、抗肿瘤类药物的使用，不要轻易相信所谓的祖传秘方和地摊医生。一些严重的病友，就是因为急于根治而滥用药物导致病情加重的。所以，通常情况下像甲安喋呤、乙双玛林等用于治疗肿瘤等病的药物还是不用为好。许多老病友都是使用松馏油软膏、凡士林、煤焦油、尿素软膏，这些药物既便宜，易于购买，又能把病情控制在较轻的程度，不会对日常生活造成太大的麻烦。此外，广大病友在日常生活中还要多学习，了解银屑病的健康治疗药物和方法，并掌握皮肤的日常护理的些基础知识，在不断的实践中找到适合自身情况的控制办法。 第三，顽强生活。人生不如意者十之八九。岂止是银屑病患者，就是健康者也是如此，尤其是在当前社会竞争异常激烈的时代，每个人生存、发展的压力都是十分巨大的。所以，生活中即使有不如意，我们也不能将之完全归咎于我们所得的病，而是要好好地反思我们在其他地方还有哪些做得不够，并且从中寻求突破。要知道“上帝给你关上了一扇门，必定会给你打开一扇窗”，任何的绝望、无助和抱怨都无济于事，我们的生命最终、最根本的，还是要靠我们自己的努力，找到那扇属于我们自己的“窗子”。此外，广大病友还要敞开心扉，出来接受生活的阳光照耀，让阳光杀掉病菌，去掉心理阴影。 为了广大病友能够得到全社会的关爱和帮助，在社会生活中得到一个平等发展的良好环境，我们衷心希望全社会共同关注银屑病患者，让我们的社会更加美好、和谐。

作者: azhou 时间: 2010-11-4 17:39
太好了，第一次看到这么贴近我心的文章。加油加油！

[此贴子已经被作者于2011-10-27 13:46:27编辑过]

作者: 枫叶五 时间: 2010-11-4 20:05
       想法太好了，只是会是一个漫长的过程，大家一起努力吧

作者: 天涯倦客 时间: 2010-11-4 20:34
很久没有看到针对银屑病有如此这样思想性的好文章了,这个必须顶.

作者: 相依依 时间: 2010-11-4 20:36
虽然路漫漫，不过值得期待，我们努力实现这个童话！

作者: gg 时间: 2010-11-5 02:02
[em60]

作者: strange 时间: 2010-11-6 01:08
精彩，顶起。

作者: 扬阳 时间: 2010-11-12 21:27
是病友吗？

作者: 江湖载酒行 时间: 2010-11-15 15:30
TO扬阳：是啊。老病友了。

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