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标题: stelara让我欢喜让我忧 [打印本页]

作者: 卖兜 时间: 2010-12-10 23:35
标题: stelara让我欢喜让我忧
大家好·<br /> 我12月7号打了第一针的stelara，现在可能在变好呢，已经跑医院3个月了，等的我好苦哦，希望有个好的效果

作者: zero 时间: 2010-12-11 02:17
请问你是在哪里打的针，<font color="#61b713" face="Verdana"><b>大巧不工</b></font>说他是最后一批，不再招收受试者了。

作者: zero 时间: 2010-12-11 02:18
刚打针3天就开始变好，起效好快

作者: 天涯倦客 时间: 2010-12-11 09:31
关注.

作者: 大巧不工 时间: 2010-12-11 12:42
楼主的意思是你前两针是安慰剂？

作者: 卖兜 时间: 2010-12-11 21:28
我在上海长海医院打的···

作者: 卖兜 时间: 2010-12-11 21:30
是啊前两针是安慰剂···等的我好苦啊，将近4个月才打到针<br />

作者: 卖兜 时间: 2010-12-11 21:34
今天是第四天吧，从打好针每天早上起来都会”看，看，快看看，好了没有“，不过现在真的有效果了，脸上的颜色淡了好多，身上也变了粉色，只是腿上的有点慢，很舒服啊··身体也没有感觉有什么异常，··希望我可以临床痊愈，我面积可能%80，不知道我2针可以好不

作者: 大巧不工 时间: 2010-12-11 23:55
呵呵，估计也有点心理作用，不少人都是一周到十天才开始见效的。

作者: bigfish1999 时间: 2010-12-12 11:02
要是日后复发了，是不是要自己掏钱去打针啊？stelara超贵的说

作者: lillian1228 时间: 2010-12-12 13:53
标题: 12月7号以后你怎么样了啊？
打针还继续呢吗？感觉如何啊？ <br /><br />我先生也在等这个东西，他的脸上也起的挺厉害的....

作者: 卖兜 时间: 2010-12-12 22:15
因为我是对照组的，第一次打针的时候也是心理作用蛮厉害的，开始的几天也轻了很多，但是一洗澡就又红了，现在是真正的药物作用，像我这样厉害的，估计心理作用是没有用的，今天早上洗澡了，我现在身上颜色变了淡粉色，身上也有些皮屑··有轻微的痒，消还没消呢但是颜色很淡的很多了，脸上还是有明显的，但是我知足多了，因为比我挺着鲜红的脸出去好了很多了

作者: 卖兜 时间: 2010-12-12 22:18
如果在复发不是比现在厉害而且可以挺一年的话，1万块一针还是可以的，一年打2次，很划算的，打针的时间一分钟不到，挺一年，可以省多少时间做别的事呀<br />

作者: 卖兜 时间: 2010-12-15 21:57
我自己顶，我想给自己的用药过程做个记录吧，这几天好像有点停下来了，没怎么改变了，因为上海这些天很冷的，今天下了第一场雪，很大很厚，很漂亮

作者: 远航 时间: 2010-12-15 22:03
除了羡慕。还是羡慕！！！！

作者: caoxue26 时间: 2010-12-15 22:08
标题: 我也想打
我也想打啊上海长海医院真能打吗

作者: zero 时间: 2010-12-16 15:14
好像还没上市，打不到这针，楼主参加的是最后一批实验。

作者: 不可以无所谓 时间: 2010-12-16 19:24
听说在国外需要人民币好几万大元！！好的这么快身体过几年在有副作用怎么办！？？也不知道国内何时上市！

作者: 可乐 时间: 2010-12-17 19:55
羡慕你、祝福你

作者: edelweiss 时间: 2010-12-17 20:50
上海什么时候也有试验的，我怎么都不知道

作者: 卖兜 时间: 2010-12-21 23:34
我参加的时间是8月·，可能更早呢··不过现在应该不可以参加了，我现在的效果不是特别的明显，这几天没什么明显的效果，还是老样子，只是脸上的皮损好点了，很少的地方红了，身上的皮损没有消，颜色淡了点，掉皮还少点，总体还是有效果的，大家都持续关注吧··可能时间太短了吧

作者: 天涯倦客 时间: 2010-12-22 00:21
下一针是什么时间呢?

作者: 卖兜 时间: 2010-12-24 22:28
谢谢楼主关心··我最后一针是1.4号

作者: 卖兜 时间: 2010-12-24 22:33
不用药不知道，到现在这个中间的时候心里有些忐忑，真的不晓得能不能全好呢，现在效果还是有的·· 就是不知道可以临床康复么，我还有和朋友一起去 SWIMING呢

作者: 天涯倦客 时间: 2010-12-25 11:22
<p>再次关注,希望楼主描述一下皮损状态.</p>

作者: zero 时间: 2010-12-27 02:03
医生说没说能保持多长时间，就想知道这个。

作者: 卖兜 时间: 2010-12-27 22:52
我现在的皮损还是有皮屑的，只是掉的少了，2天洗一次澡，还是会有点皮屑洗下来的，皮损颜色基本是淡粉色，由于圣诞节出去疯感冒了，基本有点停滞状态，而且这次感冒好像好的很慢呢，我基本很注意不感冒的，吃2次要基本就好了，现在吃了3天药感冒还没好······可能是由于这个要会影响免疫力的原因吧··，·<br /> 至于医生说能保持多久，你觉得医生会说么·，就是看了好多病友用过的，一般都是在一年后慢慢的复发···

作者: 饕餮 时间: 2010-12-28 15:01
<br/>    昨天见到北京一个参加实验的病友，他已经注射了三针，与10月见到他时相比效果真是没的说。不过，也有几个新发小点，再就是发现他的皮肤现在很敏感，只是随便轻抓几下，皮肤上就留有明显红印。

作者: 卖兜 时间: 2010-12-28 22:45
我发现这个药的时候也是在八月左右吧··那时候就是看了一哥们：CHENGGE：他说都好了，去游泳了，我就羡慕的不得了，自从有了P ，就再没去过游泳池了，想当年本人还是游泳健将呢···！哎，刚刚我又从头看到了尾我的贴，谢谢大家给我的祝福，希望我们都很好，都会好吧，还有一个消息，我12.7号去医院的时候碰到了2位病友（一男一女），他们都是实验组的，我见他们的时候他们已经是2针结束了，看到他们的效果真的不错·其中一个女的记得第一次见她是9月左右，天气很热，别人都穿短袖，她捂了一个口罩，应该脸上满严重的吧，这次见她脸上已经基本和正常人一样了，只是偶尔的指肚大小的暗红，不过正常人绝对不晓得是怎么回事了，我问她其它怎么样，他说身上也还好吧，可能她有点害羞吧，没说了几句，就是好的差不多了，身上有几个点吧···<br /> 第二个病友是男的，他也是医生，前一天还值了夜班，哈，我们一起进的拍照间，医生问他介意我看么，给我一点信心，他说可以，记得第一次见他是夏天，他穿的短袖，他身上是属于那种点滴状的，胳膊上都是一个一个点点的，脸上还好偶尔的几个点，他说，我就是大腿上利害，记得当时他还带我看医生啊什么的，这次看到他是全身的，上身正面后面只有不到15个小米大小的红点，感觉好像挺好的，不过好的地方有白色的色素沉淀，大腿呢，效果不是特别的明显，不过看的很清楚明显是大片大片的，大腿一片小腿一片，效果呢皮损颜色是深红的，一部分利害的色素沉淀好了，大概有1/3的没好，有明显的红点，点很小但有点红·· 大概下身一共有不到一只手掌大小的地方掉皮了····大家都在慢慢恢复吧，下次我会早点去，看看他们的效果···<br /> 谢谢朋友们的支持，至于饕餮版主说的病友皮肤敏感，是因人而异吧，皮肤敏感也没什么吧··<br /> 今天我感冒好点了，没有吃药···我有些近视，现在在镜子2米外已经看不到我的明显皮损了（脸上），走进了只是额头上和下巴下利害点皮损颜色有点红，其它都很好了，我原来脸上大概70%鲜红颜色···其它的你们去想象吧，有什么问题问我吧，这个贴估计我会坚持到2011.五月，那时就可以结束去医院了

作者: BraveHeart 时间: 2010-12-29 00:39
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>zero</i>在2010-12-27 2:03:00的发言：</b><br/>医生说没说能保持多长时间，就想知道这个。 </div>
<p><br/>你的问题神仙也回答不了，就告诉你这个。</p>

作者: 不可以无所谓 时间: 2010-12-29 20:37
过来看看有什么进展

作者: steven_orgy 时间: 2010-12-30 14:54
请问下大家，这个药什么时候能上市啊，我们何时能接受治疗啊？

作者: 饕餮 时间: 2010-12-30 16:41
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>steven_orgy</i>在2010-12-30 14:54:00的发言：</b><br/>请问下大家，这个药什么时候能上市啊，我们何时能接受治疗啊？ </div>
<p><br/>预计2-3年后可上市，先把银子准备好吧，呵呵。</p>

作者: 卖兜 时间: 2011-1-2 22:01
刚刚看了大巧不工这哥们的贴，挺羡慕他的··好的差不多了·不掉P 就不错了，我现在的P颜色和他也差不多，就是还有点掉皮，可能要慢慢恢复吧<br />

作者: zero 时间: 2011-1-4 18:27
麦兜今天打第四针了吧，怎么样了，给大家汇报汇报。

作者: steven_orgy 时间: 2011-1-5 09:56
请楼主四针后，跟大伙汇报下情况哦。

作者: 卖兜 时间: 2011-1-5 20:27
大家好·，谢谢大家的关注关心，我今天上午9点顺利结束了第四针的注射，现在身体状况正常，精神正常，呵呵，总之感觉没有什么服作用，医生护士和几天一起打针的一个病友都讲，这次的效果不是很好（不包括我），因为08年的实验是在夏天，所有人的效果都很好，这次是冬天发病的季节，所以P们恢复的都慢点，值得庆幸的是今天打针的护士见我第一句话就是：“哎，你的脸好多了”是的，我上个月听这句话最多的了，也蛮开心的，确实我恢复的慢点，但是还好吧·毕竟是有效果了，如果不用药相必现在已经开始经常裂口了，最近P屑满床都很少了，具体以后什么效果还不知道呢· 我会在跟帖的，下次去医院抽血的时间是25号

作者: 卖兜 时间: 2011-1-6 20:40
今天外面跑了一天，感觉有点感冒了，还有胳膊的肌肉有点疼，可能是因为这药是注射到皮下的吧

作者: BraveHeart 时间: 2011-1-7 02:54
<p>关注楼主……</p>

作者: 啥时候是头 时间: 2011-1-8 14:49
楼主，你一定会好起来的，支持你

作者: wsswd 时间: 2011-1-8 22:23
谁知道这药在山东哪家医院打？我控制不住了，真想打针！

作者: 默默无声 时间: 2011-1-9 21:00
楼主怎么得到消息的，我也在上海，一点也没听说过，呵呵。随时和大家分享效果哦。越细致越好。我去长海医院看过郑茂荣的门诊，他的中药我吃不进，不知道有没有用。现在一直用外用药。

作者: 伊人1111 时间: 2011-1-9 21:08
持续关注中，祝越来越好

作者: 卖兜 时间: 2011-1-9 21:36
最近感觉真的很不错，谢谢大家这么多的跟帖，很高兴得到大家的祝福，我最近喉咙有点发炎了，估计跟药有点关系吧，据说stelara会降低免疫力，应该是的，因为我第一针打后得了感冒，吃了2天药就好了，上次打针是5号去的医院，那天比较冷吧，回来就又感冒了，现在感冒好象好点了，就是嗓子发炎了，挺厉害的，说话的声音都变了，其它都还好吧·，哎·~！我的身体素质真的挺差的，要加强锻炼啦·再来就是可能这药降低免疫力吧，所以每次外面跑跑就要感冒啦，本来打算今年从五大回来后就去办健身卡的，没想到回来就发了，还发的那么快，一点余地都没给我，压抑··！希望这次临床痊愈吧，可以去游泳，去泡温泉，，现在都不能去··你们也应该是一样的吧·看到别人去游泳去泡温泉羡慕吧，我也是，有朋友一起去，我都不去，，错过好多机会，真的期望大家都早点好吧，随着科学的发展估计快了，现在的世界变的让你想不到，会好的，<br /> 我这次虽然感冒了，但是还不错，没有复发，P还有消退的迹象哦，皮屑现在发展的也很慢了，之前估计一天可以爆一层薄皮，现在估计最起码2天会薄一层薄薄的皮吧，就是腿上比较厉害，2天洗一次澡，上身基本看不到有皮屑掉了，就是粉粉的皮，就是只有腿上看有一些P，但是很少了，··· 谢谢大家的关心

[此贴子已经被作者于2011-1-9 21:38:31编辑过]

作者: 卖兜 时间: 2011-1-9 21:56
回 41 42 楼<br /> 41楼哦，SO SORRY 听到这个消息，现在国内没有医院可以打这个药了，··一切都控制的住的，想开点，心态放平，注意保养，会好的<br /> 42 楼你好，我是在网上看到那个林博士说的上海有2家有实验，一家华山一家长海，因为本来对华山就没什么好印象，我8月病发的时候就去的那里~~总之不建议新发病友去华山医院·我看到了消息就联系上了长海医院，还好我敢上了最后一班车，后来还叫了一个朋友来上海，可惜他没有通过选拔，就一直挺到现在，负责我们这次实验的医生是张勇医生和郭医生，他们都是不错的医生，如果这次我没好，就打算找他们给我想其他办法治疗吧··，建议一些其他的朋友哦，你们最好找一个大医院的皮肤科医生交个朋友，他们随时可以给你一些建议啊··什么的，我在东北老家就认识一个医生也很好的，经常去找他想办法，也不错的···· <br /> 对了，有一个关于stelara的QQ群 96155716 有兴趣可以去交流交流

作者: 卖兜 时间: 2011-1-9 21:57
谢谢大家的祝福，我们会好的

作者: 默默无声 时间: 2011-1-10 14:51
谢谢楼主的回复，就象你说的慢慢会好的，可惜P总不会忘了我们，总要时常光顾一下。<br />我对华山医院也没什么好印象，随便开点药给你，反正好不了的药，普通门诊尽是些实习医生。

作者: wsswd 时间: 2011-1-12 22:14
为了关注此药，关注楼主，经常来回报，我再顶一次让大家关注！

作者: 饕餮 时间: 2011-1-23 02:18
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>卖兜</i>在2011-1-6 20:40:00的发言：</b><br/>今天外面跑了一天，感觉有点感冒了，还有胳膊的肌肉有点疼，可能是因为这药是注射到皮下的吧 </div>
<p><br/>肌肉痛是STELARA不良反应之一，大约有1%受试者出现类似情况。</p>

作者: rosa 时间: 2011-1-24 23:18
<p>坚持运动吧</p>

[此贴子已经被作者于2011-1-24 23:18:27编辑过]

作者: 舒函 时间: 2011-2-13 21:31
标题: 问
楼主现在进展如何,等着看你的结果呢?

作者: 舒函 时间: 2011-2-13 21:33
楼主哪去了?

作者: 卖兜 时间: 2011-3-8 20:12
朋友们大家好，最近有些忙，春节准备回家，准备回单位，单位准备，一忙就是一个月过去了，现在给关注的朋友报告我的情况，我是7号去医院复诊，医生给了我新的评价，皮损消退了%20，我们这次在长海医院一起打针的有9个人，已经有7个人完全康复了，我是没康复2个人之一，医生说，我是康复最慢的一个，另一个哥们只有小腿和小臂上有几个零星的红点了，总之我感觉这药还可以吧····等下还有事，有关注的我会回的祝好~！@！

作者: kdwwjk 时间: 2011-3-8 21:07
祝福你！看到你的变化也等于看到了我们的希望！但愿我们都能尽早脱离这个苦。

作者: 3964477 时间: 2011-3-8 22:02
祝你早日康复。

作者: andy88andy 时间: 2011-3-8 22:07
在中国我看有药我们也搞不起哈合着伙来赚钱人家印度都强行仿治国外高级抗肿瘤药超低价给国人用哎这就是道德人与人的区别

作者: 卖兜 时间: 2011-3-11 00:09
希望更多人关注P攻破的进展，希望大家都早日康复·· 大家一起努力吧，不久后就会出来彻底根治的药物了···

作者: 一夜清香 时间: 2011-3-11 00:52
不求根治，只要物廉价美一针能控制几年就知足。

作者: mingliao 时间: 2011-3-11 10:40
stelara是什么,第一次听说

作者: 沁园春 时间: 2011-4-12 16:40
听说这个针剂挺贵的，不是常人所能承受了得，我们是贫农啊，我我们在关注，请楼主及时反馈你康复信息，但愿你能心如所愿。

作者: 错错错 时间: 2011-4-16 13:38
楼上的，你打的STELARA现在怎么样了，非常关注。我好想去打，砸锅卖铁也值。打STELARA还有什么别的要求吗？有谁知道香港哪家医院有打的啊！非常感谢

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