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标题: 我的历程，让大家少走弯路 [打印本页]

作者: 小样 时间: 2011-3-26 18:20
标题: 我的历程，让大家少走弯路
关注这个论坛有一年多的时间了，在这段时间里，每当我打开电脑的时候我就是首先打开这个对我来说给予无限希望的页面，多希望每次打开的时候都会传来好消息，希望和我一样同病相连的兄弟姐妹们能够消除病痛的折磨，看着大家都在做着同样的努力，尝试着各种不同的方法去战胜病魔，心里真的是五味俱全，但是我相信总有一天我们的努力和我们对生活对生命的向往一定能够消除病痛，过着幸福满足的生活，在这里，我衷心的祝福每一个人，不要灰心，不要对生活失去希望，相信奇迹一定会降临到坚持不懈的人的身上。<br /> 和大家分享一下我的治疗历程吧，我是一个25岁的女孩，家族里并没有这样的病史，在我15岁得时候不知道什么原因，头上天灵盖上有一个小包一样的东西，因为也看不见，所以经常用手去扣，每次都能扣出血，当时不以为然，到现在我也不清楚那是不是引起这个病的原因，我也没有告诉我的父母，也没有太在意，后来身上就有一些小小的红点，从胳膊开始，（刚刚问我妈妈她也记不太清楚了），然后妈妈就带我去了二一一医院是部队的医院，医生直接就诊断为是寻常型银屑病，随后就开始住院治疗，可能我是幸运的，我没有经过药物的胡乱治疗，记忆中在哪里也主要是以营养药和消炎药注射为主，因为营养药打多了慢慢也有些胖了，但是我能确定的是不是激素的后果，住了大概一个月吧，身上基本上好了，然后就回家了但是没多久身上又有了，接下来就和大多数人一样寻找一些“土办法”，不知道是谁告诉我妈妈的用年岁大一点的“龙爪”（一种植物）用它捣成泥糊到患处上然后用纱布糊上，再用橡皮膏粘住，就这样，每天放学回家妈妈就“开工了”从头糊到腿，整个一个怪物，说实话我就算挺有毅力的了，那滋味真的很难受，很黏，特别的不舒服，但是我什么都不说就坚持坚持，可是没多久我就觉得有点痒，总想用手抓，等把橡皮膏一个一个接下来的时候妈妈傻眼了，因为橡皮膏是十字行贴在皮肤上的，四个点全是P，当时我真的不知所措，想哭都哭不出来，本来身上只是零星的点点，现在多出几十倍，后来又回到二一一医院，医生给我开了一种淡淡粉色的小药膏，告诉我每天都按时早晚的摸，就这样我每天按时摸，药膏很油，弄得那都墨墨迹迹的，尤其是头发上，同学看了还以为我是很不讲卫生呢，头发都是打柳的，我只能带上帽子，后来不知过了多久身上的患处一点点消退了，可留下了重重的黑色印记，照镜子一看身上跟花猫似的，医生说又色素沉着是正常的，过两个伏天就好了，哎。。。总比全是P要好了，这个药膏一直陪伴我一年多吧，主要是头上，身上基本没有就是黑，还有一点我要说明我是很喜欢运动，经常跑步打球什么的总出汗，（当时并不知道出汗对P有好处，而且我本身就爱出汗）所以能有3年的时间里我的生活没被p困扰，可能还小吧心大，没当回事，也没忌口没怎样，之后因为经历了一些事，让我整日在喝酒熬夜中度过了一个冬天，第二年开春大面积爆发，对我来说是打面积了，但是其实和重症的比起来还差很多，又一次回到了医院，这回是医大医院，同样是打针、吃药加抹药，打的还主要是维C和钙，还有什么记不太清楚了，但是摸的是达力士，又住了20多天回到家里，再也不敢那样“撮”了，正常的好好休息，经常运动出汗，一直都保持的不错，不影响穿短裤短袖，原来黑色的印记的确一点点淡了，但是没医生说的那么快，两个伏天过去了只是淡了还是能看出来，不过我知足了。突然有一天爸爸回来告诉我说他的朋友说辽宁兴城有个温泉疗法专门治疗皮肤病，我听了就像看到了希望，在最近一个假期到来的时候我来到了兴城林疗，爸爸朋友安排我和妈妈住在4疗区，听说是当时条件比较好的疗区了，泡澡的池子就在我们楼下20米得地方，来了之后有一个很和蔼的大夫看起来年龄也很大了他先扣开我后背的一小块之后确定是P然后告诉我每天泡澡的时间，要按时泡，泡了大概十多天很见效，因为我没打算呆太久，所以就烤电了（也就是紫外线）局部的那种，因为我身上是零零散散的烤局部的比较合适，就是麻烦要一个位置一个位置的交换，时间从5秒钟开始每次加五秒，刚开始皮肤有反应考完后的第二天下道温泉水里有点疼，大夫说没什么太多问题，就是皮肤烤的有点大了，适应一下就好了，就这样烤了十次左右基本上就好拉，我和妈妈的第一次兴城之旅很快的结束了。回到家里过了一个安稳的夏天，一转眼又到了秋天进入冬天的时候，我的身上没有太大的变化，只有后背和大腿外侧有两块，头上有一点其他的地方都还好，又从别处听来的用独头蒜擦患处，沙的眼泪都要掉出来了结果呢越擦越大从指甲那么大擦成一元硬币那么大，又尝试了用白醋擦，弄得每天一身醋味，我朋友还开完笑的说你每天偷摸卖醋啊？我只能一笑置之，香蕉皮也用过，大泥巴也糊过。。。从一点点越变越大其他地方也跟着相继爆发，在加上看这越来越糟糕我的火上的啊，整个扁桃体都肿了，这无疑是雪上加霜，爸妈也着急了四处的寻找偏方，通过一个叔叔打听到了山东一个小地方有一种药很神奇，是自制的药面和B2一样的颜色，包在一个个小纸片里，每天吃一包，吃7天要中间停药两天然后再吃7天再停两天再吃7天公吃了将近一个月吧，每副药480元共50小包。确实好了，而且身上光滑如镜，当时真的好开心，我依赖这个药也有两年的时间，突然又一次一个意外的验血让我发现我的转氨酶比正常数值高出2倍还多，医生说肝脏可能有影响，这下傻眼了，回家一分析可能是这药的副作用，我姑姑也是搞医的一听我说化验结果确定的告诉我不可以再吃，这是抗癌的药物，时间长了内脏都会受到影响，哎。。。剩下的药让我毫不留情的扔到了垃圾桶，刚刚看到的希望瞬间又灭了，还好身上还算争气，没有爆发，只有头上总是有很多头皮，妈妈看报纸上的癣清报的好神奇，就买了一瓶喷头上，也就三天吧就全好了，但没挺几天满头都是，真TM的没良心，做药的人也不怕被雷劈。用激素来害人，可怜了我们这些病人，就这么折腾来折腾去病情一直不好不坏，不过我已经很知足了，每天醒来不再先关注身体的变化，而是告诉自己新的一天开始了保持一颗乐观开朗的心，看过别人尝试用F+X我也调试了每天睡觉的时候糊到患处，虽然很难受，但我觉得还是有效果的，最起码对身体没有任何的伤害，我用的也心安，近几年，我不在苦苦寻找能根治的特效药，也不再在自己身上乱做实验，而是在平时养成良好的作息习惯，饮食也没有特别挑剔和不吃的东西，只有辣椒和海鲜尽量避免，因为不能喝酒所以酒不在我的控制范围内，生活中尽量不要感冒发烧那是病情恶化的导火索，一旦生病也也合理的用抗生素，也不能乱吃，平时喝一些维C泡腾片类的维生素营养品，也是可以增强免疫力的，但是说来说去最重要的还是增强身体的体能，坚持锻炼，要主动出汗，尽量不要被动的汗蒸或者桑拿，那只是让皮肤表皮出汗，而沉层的细胞只有运动出汗能达到效果，还有一点就是敞开自己的胸怀，包容人和事务，对每一个人都拿出最自信的微笑，不要让“色难”出现在脸上，呵呵，啰嗦了这么多，其实还是一边问妈妈，一边回忆这点滴，其实真的很模糊了，但是我还是希望我的治疗经历能给其他的难兄难弟们一个告诫，让你们少走弯路，能够真正的了解P，现在的我连续3年来兴城这个让我欢喜让我忧的城市，在科学没有发展到可以让我安心的去医院从根部去根除P之前，这是最安全的方法之一了，今年我又来了，我现在已经来了半个月了，身上一天一个样真的让我对每一天天亮充满希望，相信不久我又可以再夏天里吸收着希望的阳光！！<br />

作者: whitesnow912 时间: 2011-3-26 18:37
<br /><br /> 楼主你好我想问下一个月能好吗？大概费用是多少？还有医院用什么药呢？<br />

作者: 小样 时间: 2011-3-26 19:26
你是问我现在泡温泉的费用吗？还是以前在医院治疗的费用呢？<br />

作者: whitesnow912 时间: 2011-3-26 19:36
<br /><br /> 就是温泉<br />

作者: 小样 时间: 2011-3-26 20:02
恩，我住的地方有便宜的房间是床位的，15元一个床位一屋四张床，洗澡去公共的池子，有单间是50元一天屋里就可以洗澡

作者: xiaoma5665 时间: 2011-3-26 21:15
嗯，我也泡过温泉，第一次效果最好，好的快，巩固时间长，以后几次效果就差多了！

作者: 小样 时间: 2011-3-26 21:41
其实你只要坚持每次都不会让你失望的！

作者: 一夜清香 时间: 2011-3-27 00:22
<p>有一个辛酸史，还好找到了控制的办法，祝贺你。</p>

作者: 小样 时间: 2011-3-27 11:02
希望每一个人都能找到最适合自己的方法去战胜它

作者: 深谷幽澜12 时间: 2011-3-27 11:40
想知道你的病情严重吗？每次去洗需要多久？费用总共是多少

作者: 慧眼识丁 时间: 2011-3-27 12:16
从兴城泡温泉回来，到家泡泡盐浴，我就是这样的，能巩固一年，要是复发起的多了再去兴城，要是不严重泡泡盐浴就可以了，千万别吃药了。

作者: 小样 时间: 2011-3-27 13:57
恩，同意楼上的观点，3分治7分养，回家了注意日常生活习惯，良好的心态，P就会减少困扰我们是时间了

作者: 深谷幽澜12 时间: 2011-3-27 19:26
你好：想知道你的病情严重吗？每次去多少天？每天洗多久？费用总共是多少？<br /><br />

作者: wsswd 时间: 2011-3-27 21:40
很注意楼上提的问题，请楼主作答，以便我们参考。

作者: 小样 时间: 2011-3-27 22:26
恩，是这样，我的病情呢相对来说不是很严重，是寻常的点滴型的，因为没有用过太强激素的药物，所以每年复发也不是很吓人，但是女孩子吗比较在意夏天穿衣服，所以我基本上每年都要来疗养一个月到两个月吧，也算是为了不让P大范围扩大提前打预防针，至于温泉每天洗两到三次每次半小时或40分钟就好，要是严重的就多泡泡让皮软化一些，因为兴城是热温泉，温度很高，所以尽量不要用太热的水，以免身体吃不消，费用呢多少钱的都有，个人的疗养地方有15或20远的床位，但是洗澡不太方便要到公共的地方洗，是一人一个池子，不能保证你洗完别人也用你洗过的池子，但是还是很便宜的，还有的是单间，50元每天，屋里就可以洗，24小时都有水，条件好了相对就贵一些，吃饭的话一般地方都有订饭的每天也就15元钱，一些大的疗养院也是不错的，大夫也会为你看病情，依据病情的情况泡多久，是否需要用紫外线都会有大夫告诉你的，像铁疗，林疗都挺好的

作者: 大头河马 时间: 2011-3-27 23:24
看了让人觉的心酸，也十分佩服楼主坚持不懈的精神。我是28岁才头上开始发的，现在2年多了，还是头上有，身上有的地方开始皮肤变粗糙而已，到夏天（6-9月间）基本都是痊愈的，但是我几乎每天都想着这事情，想着会不会哪天一觉醒来全身都是，总是羡慕人家皮肤好的人。其实与很多病友比，自己身上的这点真还算是幸运的，应该尽快调整好心态，多运动。因为多想也是于事无补的。等哪天全身发作，再去想怎么治也来的及。。。祝愿楼主夏天来临的时候，可以毫无顾虑地享受阳光。

作者: 小样 时间: 2011-3-28 13:12
楼上的朋友，我们都是P友里比较幸运的了，所以我们更要乐观向上的面对生活，我一直相信我强大P就躲起来了，不要让思想负担加重病情，病只会欺负软弱的人，我们都要加油！！

作者: 大头河马 时间: 2011-3-28 21:45
楼主以及各位病友，你们有时候会觉的皮肤冷吗？我从几个月前觉的腿上表皮觉的冷（冬天腿上皮肤摸上去很粗糙，虽然还无明显脱皮或发红），但是很明显并不是因为穿的少。。。请问你们有这种感觉吗？这是什么前兆吗？请指教！谢谢！

作者: 小样 时间: 2011-3-29 17:27
那我倒是没有这种感觉，但是皮肤很干燥，所以要尽量保持皮肤湿润，用一些橄榄油之类的无刺激的润肤品保护一下吧

作者: 1055 时间: 2011-3-29 19:22
楼主这几年都在泡温泉，是不是每年也同时在做光疗？

作者: 小样 时间: 2011-3-30 23:03
是的，单纯的泡温泉也是有治愈的可能，只不过会慢一些，因为工作原因不能请假时间太长，所以会做光疗

作者: wsswd 时间: 2011-3-31 22:01
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>大头河马</i>在2011-3-28 21:45:00的发言：</b><br/>楼主以及各位病友，你们有时候会觉的皮肤冷吗？我从几个月前觉的腿上表皮觉的冷（冬天腿上皮肤摸上去很粗糙，虽然还无明显脱皮或发红），但是很明显并不是因为穿的少。。。请问你们有这种感觉吗？这是什么前兆吗？请指教！谢谢！ </div><p></p><br />反正我是感觉冷，平常比别人穿的衣服就是多，也不容易出汗。怕冷的典型症状是阳虚，也就是正气不足。“阴虚生内热，阳虚生外寒”，中医核心理论。

作者: 好风长吟 时间: 2011-4-7 16:20
谢谢楼主的详细描述！！

作者: 海洋 时间: 2011-4-8 08:13
我得病二十年了<br />前十年天天求治<br />近十年不治了<br />一天一天过<br />也不见得把我怎么样了<br />一定要学会与它共生<br />同死吧

作者: 和谐欢畅 时间: 2011-4-15 17:11
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>小样</i>在2011-3-27 11:02:00的发言：</b><br/>希望每一个人都能找到最适合自己的方法去战胜它 </div>
<p>小样好样的。学习！心地善良，心量广大，心态平和。这也许是好P的一个因素。多少辛酸的个史汇聚在我们这个论坛，多少曾经的故事能够被后人所借鉴。这是论坛的功德。</p>

作者: 小样 时间: 2011-4-16 11:31
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>和谐欢畅</i>在2011-4-15 17:11:00的发言：</b><br/><p>小样好样的。学习！心地善良，心量广大，心态平和。这也许是好P的一个因素。多少辛酸的个史汇聚在我们这个论坛，多少曾经的故事能够被后人所借鉴。这是论坛的功德。</p></div><p></p><br />谢谢楼上的兄弟，我一直都相信我是强大的，这个病一定在我们良好的习惯和乐观的心态下慢慢消失的，所以一定要相信自己，也祝福你能够和我一样开开心心迎接每一天，你也可以对吗？

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