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标题: [求助][原创]一个坚强的银屑病男孩求助 [打印本页]

作者: 光背后 时间: 2011-5-30 10:29
标题: [求助][原创]一个坚强的银屑病男孩求助
他叫李陈炜，福建省漳平市人。今年十二岁，在满月时就得了“皮肤癌症”银屑病，12年来奔走于各大医院，看过许多中医吃过许多中药，病情却没有任何好转，在三岁时甚至因为吃了不良医生开的激素药方差点送命，现在病情已经蔓延到全身。因为抵抗力差经常感冒，而感冒后就会引起发烧和全身的病变，每次去他家看他是看到的都是他走到哪皮就掉到哪，衣服一掀起来就是满地的皮屑，他走路只能靠前脚掌，因为后脚掌已经全部撕裂，只要一着地就会疼，他坐着只要五分钟就要起来走动，因为坐久了就会皮肤撕裂，扛不住。但是他全家没有放弃他，每日在他身上涂抹茶油减轻痛苦从未间断，他妈妈现在的心愿就是他能够成年。小陈炜很坚强，面对同学的嘲笑和口水，他总是淡然处之，他说过一句话，我过我的不在乎其他人。但他毕竟是孩子，而且再过两年他就要上初中了，在这个心理成长最重要的阶段我真的怕他会扛不住。他全家就靠着他爸爸的收入过活，他爸爸是帮别人开挖机的，每个月顶多就两三千，下雨天还没活，他还有个妹妹，因为家里交不起罚款到现在都还没能上户口。每次看到小陈炜我都会有心疼的感觉，在这里我们已经有一些爱心人士在帮助他们了，但是我们的力量太渺小了。小陈炜需要更多的关心和帮助，他这样的病情已经很严重了，至少在福建我还没见过这么严重的，麻烦各位病友针对这么严重的病状提提自己的意见，或者能起到效果的治疗方法！背后在这里谢谢各位了！<br/><br/><strong><font size="4">张阿香(李陈炜妈妈)的电话 13959078867<br/><br/></font></strong>李陈炜，男，下桂林中心小学四年级（二）班，，家庭住址：福建省漳平市桂林街道富民巷13号。<br/>[attach]14601[/attach]<br/>

[此贴子已经被饕餮于2013-7-11 23:58:26编辑过]

作者: 微酸美人 时间: 2011-5-30 11:15
已打电话给小陈，建议到咸宁铁路疗养院泡温泉！

作者: summer 时间: 2011-5-30 12:26
这种情况去咸宁是对的，不过我建议还是应该到195去，那里毕竟有医生，可以指导用药。我见过比他更严重的，在195都治好了，希望他早日康复

作者: wsswd 时间: 2011-5-30 21:15
这么小就有这病，真心痛啊！

作者: AMD小重 时间: 2011-5-30 21:42
满月就得了此病痛苦呀我24得的还有过正常的生活还活泼天真过 <br />小的时候还很快乐的 <br /><br />现在治疗中心里还是有些不平静 85%的P治疗到还有2%的P 就升腿上有几块老复发好了不知吃什么了就复发不过就在腿部药没停中药粉吃4个月了我之前比楼主还要厉害 85%的P 腿部几乎就没有好皮肤了和楼主一样脚尖行走痛不欲生只是不知道现在用的药有什么副作用现在肝功有些异常转氨酶增高 300多正常0——40

作者: 光背后 时间: 2011-5-31 16:55
谢谢各位热心的病友，网友，这几天接到了许多的电话，有人提供中药药方的，有人提供医院的，比如美人说的咸宁铁路疗养院和195医院，最近小陈炜已经引起了许多爱心人士的关注。希望小陈炜会越来越好！

作者: binfeng 时间: 2011-5-31 20:14
看到这个文章确实心难受。我是24岁得病的，但是我一直理性的治疗，所以保持得还行。一直在正常奔波中。我也是建议他去195，那里的办法会很多。不过去195应该需要一笔钱，我估计要在万元以上吧。管理员能把病人的联系方式告诉我吗，我打算给他邮寄一点钱，我的力量可能不够，但是我还想尽量帮一点。谢谢。老天保佑他

作者: 幸运得P 时间: 2011-5-31 22:09
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>光背后</i>在2011-5-31 16:55:00的发言：</b><br/>谢谢各位热心的病友，网友，这几天接到了许多的电话，有人提供中药药方的，有人提供医院的，比如美人说的咸宁铁路疗养院和195医院，最近小陈炜已经引起了许多爱心人士的关注。希望小陈炜会越来越好！ </div>
<p><font size="6">楼主也得警惕少数别有用心的人，乘机骗你没商量！</font></p>

作者: 微酸美人 时间: 2011-6-1 11:46
以下是引用光背后在2011-5-31 16:55:00的发言：<br />谢谢各位热心的病友，网友，这几天接到了许多的电话，有人提供中药药方的，有人提供医院的，比如美人说的咸宁铁路疗养院和195医院，最近小陈炜已经引起了许多爱心人士的关注。希望小陈炜会越来越好！ <br />楼主也得警惕少数别有用心的人，乘机骗你没商量！<br /> <br /><br />谢谢binfeng的好心！作为同为福建人，我已打电话确认过，目前他们漳平市有志愿者协会在帮助他，小陈炜的父亲公司也作为主要资助单位参与。

作者: 南海观潮 时间: 2011-6-1 17:17
可怜的宝贝,好心酸啊, <br /> 祈求和仰望主赐福给这个孩子,护佑他的疾病和肌肤早日康复,<br />感谢和赞美主给他一个快乐和美好的童年,`奉主耶稣之盛名我们齐声祈求和祷告阿门!

作者: 大家一起来 时间: 2011-6-1 18:26
希望他能有个快乐童年表示关切

作者: 光背后 时间: 2011-6-1 23:52
最新情况，六月一号的中午漳平的爱心群体和漳平市圣诺电气的副总一起去看望了小陈炜，在拟定了一些治疗方案的同时，圣诺电气会承担小陈炜到高中的一切学杂费用，而且会尽力解决小陈炜妹妹的户口问题。已经从哈尔通过关系把一种特殊的药膏运往漳平，而且联系了颇有威望的中医进行诊治。谢谢各位有爱心的人，谢谢漳平的爱心群体，谢谢漳平市圣诺电气有限公司。愿天下的好心人长命百岁，不求多财，只求多福！

作者: 微酸美人 时间: 2011-6-2 08:49
已经从哈尔通过关系把一种特殊的药膏运往漳平，而且联系了颇有威望的中医进行诊治。<br />请慎重，一定要确保安全！

作者: 光背后 时间: 2011-6-2 11:18
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>微酸美人</i>在2011-6-2 8:49:00的发言：</b><br/>已经从哈尔通过关系把一种特殊的药膏运往漳平，而且联系了颇有威望的中医进行诊治。<br/>请慎重，一定要确保安全！ </div><p></p> 嗯~会谨慎的，那个中医还蛮出名的，后面去了厦门别人资助开了一家单独的中医馆，然后他的师父好像还是中医界泰斗级的人物

作者: liumsz 时间: 2011-6-3 15:50
用艾灸。我20年的病试过各种方法艾灸最有效而且便宜方便 <br />我比他严重艾灸2个月就全好了

作者: 星期五综合症 时间: 2011-6-3 17:06
艾灸是什么？请楼上的告知。。

作者: 光背后 时间: 2011-6-7 08:55
福州三天回来，再探小陈炜，依然等待结果中

作者: 可乐 时间: 2011-6-7 18:20
东北绿色疗法是骗子、、请注意

作者: 20年老牛皮 时间: 2011-6-7 23:51
可怜，有时间我去看看你小陈炜，我在龙岩，很近的，漳平是龙岩下面的一个县级市，很想知道你的联系电话，去的时候好联系，短信发给我。

作者: 南海观潮 时间: 2011-6-8 18:43
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>liumsz</i>在2011-6-3 15:50:00的发言：</b><br/>用艾灸。我20年的病试过各种方法艾灸最有效而且便宜方便 <br/>我比他严重艾灸2个月就全好了 </div><p></p><br />希望能详细介绍一下.

作者: zero 时间: 2011-6-9 01:51
小心热心帮了倒忙，任何没有资质的医院，医生，药品都不要给孩子用，说不定那是害了他，这楼里就有药骗子。

作者: 光背后 时间: 2011-6-9 09:44
那个医生的话应该是信得过的，以前在我们这里的中医院工作，因为大家对他的评价都很好被一个老板看中去了厦门独立开了一间私人中医馆

作者: 光背后 时间: 2011-6-9 09:46
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>20年老牛皮</i>在2011-6-7 23:51:00的发言：</b><br/>可怜，有时间我去看看你小陈炜，我在龙岩，很近的，漳平是龙岩下面的一个县级市，很想知道你的联系电话，去的时候好联系，短信发给我。 </div><p></p> 母亲：张阿香电话：13959078867<br />这个是他母亲的电话

作者: 光背后 时间: 2011-6-14 14:23
11号的时候一起帮助小陈炜的同事出了车祸，这几天都在医院照顾，所以没去看小陈炜，今天早上小陈炜的家人去医院看出事的同事时说从哈尔滨带来的和中医开的药效果都不明显，所以现在打算改变治疗计划。等同事病情好转后去联系下咸宁195<br />

作者: 注册用户 时间: 2011-6-15 00:22
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>光背后</i>在2011-6-9 9:46:00的发言：</b><br/><br /> <br /> <br /> <p></p> 母亲：张阿香电话：13959078867<br/>这个是他母亲的电话<br /> <br /></div><p></p>如果有人给小陈推荐假药，千万别给孩子用，居心不良的人有啊、

[此贴子已经被作者于2011-6-15 1:27:40编辑过]

作者: 光背后 时间: 2011-6-16 14:50
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>注册用户</i>在2011-6-15 0:22:00的发言：</b><br/><p></p>如果有人给小陈推荐假药，千万别给孩子用，居心不良的人有啊、 <br /><div align="right"><font color="#000066">[此贴子已经被作者于2011-6-15 1:27:40编辑过]</font></div></div><p></p> 恩，这个我们肯定会谨慎的。

作者: 辰雨 时间: 2011-6-16 22:44
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>注册用户</i>在2011-6-15 0:22:00的发言：</b><br/><p></p>如果有人给小陈推荐假药，千万别给孩子用，居心不良的人有啊、 <br /><div align="right"><font color="#000066">[此贴子已经被作者于2011-6-15 1:27:40编辑过]</font></div></div><p></p>把电话号码先删掉吧~！这里的药托还是有不少的，凡是打电话推荐药的一个也别信。关注中。。。

作者: 光背后 时间: 2011-6-18 16:56
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>辰雨</i>在2011-6-16 22:44:00的发言：</b><br/><p></p>把电话号码先删掉吧~！这里的药托还是有不少的，凡是打电话推荐药的一个也别信。关注中。。。 </div><p></p> 电话是不用删，我相信好人还是有的，至于药的话我们会去核实才会给小陈炜用的，这个我们会百分百的小心的

作者: 战国 时间: 2011-6-19 13:28
严重建议到咸宁吧,09年有个小病友,就在咸宁控制了病情.效果还是可以的.<br /><br /><br /><br /><br />http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=38&id=37131&page=8&star=1

作者: 光背后 时间: 2011-6-21 10:58
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>战国</i>在2011-6-19 13:28:00的发言：</b><br/>严重建议到咸宁吧,09年有个小病友,就在咸宁控制了病情.效果还是可以的.<br/><br/><br/><br/><br/>http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=38&id=37131&page=8&star=1 </div><p></p>很多病友给我们推荐了195医院，肯定是会去试试的

作者: 光背后 时间: 2011-6-23 16:02
有网友说用蜂王浆来涂抹会有效果，各位病友有试过的么，给背后点意见

作者: 光背后 时间: 2011-6-24 14:20
哎~~~~~~貌似控制不住病情啊，前几天并发症又出来了，现在不能上学就算了，全身还是脓水，走路都不能走了

作者: hechengqi 时间: 2011-6-25 02:15
用人体胎盘液2针加B12 一针分开打饮食禁海鲜外擦炉甘石如有痒擦复方酮康痤软膏一月药资也就70-80元RMB 他这样的家庭可以接受/// 无任何毒害纯辅助治疗。可试试

作者: 光背后 时间: 2011-6-25 09:10
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>hechengqi</i>在2011-6-25 2:15:00的发言：</b><br/>用人体胎盘液2针加B12 一针分开打饮食禁海鲜外擦炉甘石如有痒擦复方酮康痤软膏一月药资也就70-80元RMB 他这样的家庭可以接受/// 无任何毒害纯辅助治疗。可试试 </div><p></p> 复方酮康痤软膏小陈炜好像已经出现抗药性了

作者: 光背后 时间: 2011-6-27 10:31
好消息~今天中午11时左右新浪的制作人和海峡都市报的记者将会下来漳平采访小陈炜

作者: 风霜雪雨 时间: 2011-6-27 12:31
可怜的孩子，希望能早点好起来！希望社会各界多来关心一下我们！

作者: 光背后 时间: 2011-6-28 13:28
http://video.sina.com.cn/v/b/55538826-1790747580.html 这个是新浪制作人最新制作的小陈炜的视频各位关心小陈炜的网友可以去看看

作者: 光背后 时间: 2011-6-30 14:43
视频点击率不到三天就达到1W多了哈哈

作者: TTLL 时间: 2011-7-2 01:18
这个太厉害了吧，要换是我，我就每天海里游泳算了。这么严重真的需要有坚强的意志力，还是有好的希望的。

作者: 光背后 时间: 2011-7-5 22:52
现在新浪视频点击率已经接近50W，这几天还陆陆续续来了许多记者，就连省电视台的记者也会要下来。还联系了省内两家医院免费治疗，我实在是太感动了，我们不再是孤军奋斗，我们有千千万万的好心人陪伴着，努力着。

作者: 光背后 时间: 2011-7-8 09:07
今天小陈炜就出发去媒体介绍的漳州一家医院接受治疗了，期待结果

作者: 光背后 时间: 2011-7-9 23:10
爱不仅是一种内心的感动,而是一种行动.一种在现实生活中点点滴滴的付出,这种付出不是单向的,而是双向的.因为在这付出的过程中,我们自己也会受益非浅！
自6.28以来，通过新浪视频制作部驻龙岩办事处的陈记者到漳平采访了李陈炜后，不少的热心网友看了视频后，纷纷伸出援助之手。
陈炜一家陆续收到了来自全国各地不少的电话、短信以及爱心善款。先后有数十家的网站、报社媒体对小陈炜的事情进行了多次的转载与宣传。“漳平九鹏户外运动论坛”里的众多爱心网友获悉此事也都纷纷慷慨解囊。福建电视台的“爱心帮帮团”栏目组也将前来漳平帮助小陈炜。目前，已有数家医院表示愿意帮助小陈炜，漳州解放军175医院已表示要为小陈炜提供免费治疗，让他尽快过上正常人的生活。当地的政府机关（红十字、卫生局）也都对小陈炜进行了爱心帮助。
12岁的小陈炜是不幸的，在人生最灿烂的时候却与仍与病痛羁绊前行。但他又是幸运的，因为有全社会善心人士的爱心伴他同行，感谢各地爱心网友的热情与慷慨，你们一个问候，一条信息，一通电话，一眼探望，一句赠言。  点亮了小陈炜的希望之灯！你们的善举温暖着小陈炜一家，相信孩子在大家的帮助下会慢慢的好起来，因为各位的爱心支撑着小陈炜一步一步的往前走！在此，我们谨代表李陈炜全家向所有奉献爱心的社会各界致以最诚挚的谢意！感谢您的爱心！感恩永伴，谢意鞠躬！，感谢天下！让我们牵手爱的力量，共筑爱的长城
                                                                              漳平感恩之心群义工及漳平圣诺电气自愿者共谢
                                                                                                            2011年7月9日

作者: 光背后 时间: 2011-7-13 16:48
小陈炜现已在漳州175医院进行免费治疗，用的药物有维阿A，雷公藤，醋酸地塞米松乳膏，有知道药物这方面的朋友么，帮忙看看这些药物可否长期使用

作者: 天涯倦客 时间: 2011-7-14 08:36
<p>对孩子来说用的药物“猛”了点，看来大夫是想先压制一下？</p>

作者: 饕餮 时间: 2011-7-14 14:51
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>光背后</i>在2011-7-13 16:48:00的发言：</b><br/>小陈炜现已在漳州175医院进行免费治疗，用的药物有维阿A，雷公藤，醋酸地塞米松乳膏，有知道药物这方面的朋友么，帮忙看看这些药物可否长期使用 </div>
<p><br/>看到小陈炜在医院接受免费治疗，很多人可能和我一样感到欣慰。不过从照片和视频来看，感觉小陈炜目前应该不是简单的皮肤问题，或许应该做个全面检查。</p>

作者: 饕餮 时间: 2011-7-14 15:05
<br/>    其实关于帮助小陈炜的事，《互助论坛》也在积极采取行动。<br/>    了解了小陈炜的事情后，我们把他的情况反馈到《中国健康促进基金会》银屑病“感知.关爱”项目，项目负责人得知小陈炜目前的状况后，当即决定从北京邀请皮肤病专家直飞福州、再派车去把小陈炜接到福州，因为相比省内其他地区，福州的医疗设施和药品要相对好一些，同时也准备联系福州当地医院接受小陈炜住院，并准备找几个当地专家一起为小陈炜会诊。<br/>    不过小陈炜的妈妈并没接受此建议和帮助。<br/>    现在得知小陈炜已经在175医院进行免费治疗，由衷的感到欣慰，祝愿小陈炜快快好起来！

作者: 兖州刘大夫 时间: 2011-7-14 15:27
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>光背后</i>在2011-7-13 16:48:00的发言：</b><br/>小陈炜现已在漳州175医院进行免费治疗，用的药物有维阿A，雷公藤，醋酸地塞米松乳膏，有知道药物这方面的朋友么，帮忙看看这些药物可否长期使用 </div>
<p>用过这些药之后，<br/>这小孩子，以后还会很麻烦啊。<br/></p>

作者: yehui 时间: 2011-7-14 22:00
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>光背后</i>在2011-7-13 16:48:00的发言：</b><br/>小陈炜现已在漳州175医院进行免费治疗，用的药物有维阿A，雷公藤，醋酸地塞米松乳膏，有知道药物这方面的朋友么，帮忙看看这些药物可否长期使用 </div><p></p><br /><br />用药太猛了，换作是成人也要谨慎啊。

作者: 光背后 时间: 2011-7-16 10:58
http://www.tianya.cn/techforum/articleslist/0/838.shtml 小陈炜在175医院的报道

作者: 光背后 时间: 2011-7-16 10:59
前面发错了http://video.sina.com.cn/v/b/56724612-1790747580.html这个才是小陈炜在解放军175医院的后续报道

作者: 光背后 时间: 2011-7-18 14:44
小陈炜现在治疗已有一定效果~脓水减少，医生说等病情好一点就能针对小陈炜头上的黑色素进行分期手术

作者: 微酸美人 时间: 2011-7-21 08:43
用的药物有维阿A，雷公藤，醋酸地塞米松乳膏<br />这样的用药，这样的治疗，真担心小陈炜在爱心协会、媒体、医院三方的推动下成为一个“牺牲品”，建议还是听取大多数网友的建议去湖北咸宁，毕竟是安全而且也是比较有效的。

作者: RMB 时间: 2011-7-23 02:51
拭目以待

作者: 光背后 时间: 2011-7-25 14:46
小陈炜挂瓶普鲁卡因，伯兹长泰一星期脚上全部起脓包了，已经一星期没走路了

作者: 青龙 时间: 2011-7-25 16:35
希望有奇迹出现。。

作者: 微酸美人 时间: 2011-7-26 09:40
小陈炜挂瓶普鲁卡因，伯兹长泰一星期脚上全部起脓包了，已经一星期没走路了 <br /><br />咳，切忌安全第一！本来病情这么严重了，真替他担心。。。。

作者: 微酸美人 时间: 2011-7-26 09:41
不好意思，打错字了，应该是切记安全第一！<br /><br />小陈炜挂瓶普鲁卡因，伯兹长泰一星期脚上全部起脓包了，已经一星期没走路了 <br /><br />咳，切记安全第一！本来病情这么严重了，真替他担心。。。。

作者: 和谐欢畅 时间: 2011-7-26 11:11
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>饕餮</i>在2011-7-14 15:05:00的发言：</b><br/><br/>    其实关于帮助小陈炜的事，《互助论坛》也在积极采取行动。<br/>    了解了小陈炜的事情后，我们把他的情况反馈到《中国健康促进基金会》银屑病“感知.关爱”项目，项目负责人得知小陈炜目前的状况后，当即决定从北京邀请皮肤病专家直飞福州、再派车去把小陈炜接到福州，因为相比省内其他地区，<font color="#ff6600"><strong>福州的医疗设施和药品要相对好一些</strong></font>，同时也准备联系福州当地医院接受小陈炜住院，并准备找几个当地专家一起为小陈炜会诊。<br/>    <font color="#ff6600"><strong>不过小陈炜的妈妈并没接受此建议和帮助。<br/></strong></font>    现在得知小陈炜已经在175医院进行免费治疗，由衷的感到欣慰，祝愿小陈炜快快好起来！ </div>
<p>《互助论坛》做得好!赞一个。</p>

作者: 和谐欢畅 时间: 2011-7-26 11:18
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>光背后</i>在2011-7-16 10:59:00的发言：</b><br/>前面发错了http://video.sina.com.cn/v/b/56724612-1790747580.html这个才是小陈炜在解放军175医院的后续报道 </div>
<p>关注中。祝愿不断地向好的方向发展！</p>

作者: 苦僧 时间: 2011-7-26 16:37
标题: 回复：一个坚强的小男孩求助
洗海澡，晒太阳非常管用的，我是十多年了，去年开始，非常管用，我不吃药，也不擦药，因为以前吃药擦药都没有现在效果好，你一定要给孩子试试，只能有好处，没有坏处。

作者: 饕餮 时间: 2011-7-29 04:50
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>光背后</i>在2011-7-25 14:46:00的发言：</b><br/>小陈炜挂瓶普鲁卡因，伯兹长泰一星期脚上全部起脓包了，已经一星期没走路了 </div>
<p><br/>关注小陈炜近况！<br/><br/>请问“伯兹长泰”是什么药？</p>

作者: 风霜雪雨 时间: 2011-7-29 11:22
可能是薄芝糖肽，薄芝糖肽注射液薄芝糖肽有抗衰老、抗氧自由基及免疫调节作用。<br />

作者: 光背后 时间: 2011-8-2 19:38
最近比较忙，所以很少上网，小陈炜最近好转了，脚底的浓没了，而且老皮也开始脱落，因为小陈炜现在在漳州我也只能和他们电话联系，药名都是从阿香阿姨那里问来的，也不是很明白，有可能会有少许误差。
，

作者: 注册用户 时间: 2011-8-7 01:43
以下是引用光背后在2011-7-13 16:48:00的发言：

小陈炜现已在漳州175医院进行免费治疗，用的药物有维阿A，雷公藤，醋酸地塞米松乳膏，有知道药物这方面的朋友么，帮忙看看这些药物可否长期使用

都是大威力啊，小孩子受得了吗、抗过这一劫，下次怎么办、

作者: 光背后 时间: 2011-8-18 09:46
　最近也一直在差,也没时间去漳州看小陈炜,不过从小陈炜母亲口中得知,身上的新皮已经长出,效果明显

作者: 帝哥 时间: 2011-8-21 00:21
想知道小陈炜的病情为什么会这么严重，是不是以前乱治过？

作者: 昏暗的天空 时间: 2011-8-21 23:35
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>注册用户</i>在2011-8-7 1:43:00的发言：</b><br/>以下是引用光背后在2011-7-13 16:48:00的发言：小陈炜现已在漳州175医院进行免费治疗，用的药物有维阿A，雷公藤，醋酸地塞米松乳膏，有知道药物这方面的朋友么，帮忙看看这些药物可否长期使用都是大威力啊，小孩子受得了吗、抗过这一劫，下次怎么办、 </div><p></p><br /><br />醋酸地塞米松乳膏激素药膏

作者: RMB 时间: 2011-8-24 02:54
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>光背后</i>在2011-7-13 16:48:00的发言：</b><br/>小陈炜现已在漳州175医院进行免费治疗，用的药物有维阿A，雷公藤，醋酸地塞米松乳膏，有知道药物这方面的朋友么，帮忙看看这些药物可否长期使用 </div><p></p><br /><br />大家的担心是正常的，不过他那么重的病要怎么办呢，谁会知道结局呢。

作者: 微酸美人 时间: 2011-9-3 11:37
刚刚接到小陈炜妈妈电话，可能打算近期去咸宁治疗！

作者: strange 时间: 2011-9-4 05:21
看来陈炜的治疗并不是很令人满意，还是有了其他问题，前面看到8.18已经长出新皮肤，还为他高兴。

作者: 微酸美人 时间: 2011-9-8 10:04
咳，听他妈妈说都有脓包了。

作者: 注册用户 时间: 2011-9-9 00:44
 唉，变成脓包更遭罪，也更难治，孩子、

作者: strange 时间: 2011-9-11 00:50
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>微酸美人</i>在2011-9-8 10:04:00的发言：</b><br/>咳，听他妈妈说都有脓包了。 </div>
<p>[em234]一个坏消息，但愿是他妈妈搞错了.</p>

作者: windspread 时间: 2011-9-12 20:43
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>注册用户</i>在2011-8-7 1:43:00的发言：</b><br/>

以下是引用光背后在2011-7-13 16:48:00的发言：

小陈炜现已在漳州175医院进行免费治疗，用的药物有维阿A，雷公藤，醋酸地塞米松乳膏，有知道药物这方面的朋友么，帮忙看看这些药物可否长期使用

都是大威力啊，小孩子受得了吗、抗过这一劫，下次怎么办、

</div><p></p>

这些人做恶啊。

我用过雷公藤，那是伤肝的。　
醋酸地塞米松乳膏，是激素来的。一停药，就会大曝。

作者: 注册用户 时间: 2011-12-6 00:37
 不知道小陈玮现在怎么样了，如果有社会力量帮助他就好了、

作者: 饕餮 时间: 2011-12-6 20:42
是啊，一直没有小陈炜的消息，我给他母亲打过电话却没人接听。当时“感知关爱”项目的工作人员找到了小陈炜，准备帮他联系医院救治，但未取得他母亲的认可，只得放弃。

作者: 20年老牛皮 时间: 2012-4-20 23:50
找了很久才找到这个帖子，顶一下以后好找，不知道现在怎么样了

作者: 湖南将军 时间: 2012-4-21 21:00
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>幸运得P</i>在2011-5-31 22:09:00的发言：</b><br/>
<p><font size="6">楼主也得警惕少数别有用心的人，乘机骗你没商量！</font></p></div>
<p>真希望孩子能好起来，不要理会这个贱人的风凉话，经济上有问题就发个账号，愿尽绵薄之力，也希望大家都能帮一把，毕竟人多力量大。</p>

作者: zmyhm888 时间: 2012-4-22 21:36
跟他比起来我算是好多了痛心中

作者: 微酸美人 时间: 2013-6-25 20:52
欣喜的是小陈炜和他妈妈已于今天入住咸宁195医院了，医生和护士长、护士及我的老乡都在帮助她们母女，谢谢他们！

作者: 张大发 时间: 2013-6-25 21:55
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>微酸美人</i>在2011-6-2 8:49:00的发言：</b><br/>

已经从哈尔通过关系把一种特殊的药膏运往漳平，而且联系了颇有威望的中医进行诊治。<br/>请慎重，一定要确保安全！

</div><p></p>
麻烦告知一下这个哈尔滨的医生被我是长春的我也很重离哈尔滨不太远希望告诉我下我快红皮了

作者: Aiyovy 时间: 2013-6-26 01:01
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>微酸美人</i>在2013-6-25 20:52:00的发言：</b><br/>欣喜的是小陈炜和他妈妈已于今天入住咸宁195医院了，医生和护士长、护士及我的老乡都在帮助她们母女，谢谢他们！ </div>
<p><br/>点点爱心汇成海，谢谢你们的帮助。</p>

作者: 天涯倦客 时间: 2013-6-27 07:59
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>微酸美人</i>在2013-6-25 20:52:00的发言：</b><br/>欣喜的是小陈炜和他妈妈已于今天入住咸宁195医院了，医生和护士长、护士及我的老乡都在帮助她们母女，谢谢他们！ </div>
<p>能不能拍个片片上来啊？咱们出的书中收录了他的故事，每每看到令人不忍目睹。。。</p>

作者: 微酸美人 时间: 2013-7-1 22:27
明天叫195的病友照几张小陈炜在195的照片。刚刚小陈炜妈妈打电话给我了，195的老王（原来住铁疗的王院长）也刚去看了他们母子俩，还给了他们一百块和一箱牛奶，在此谢谢我们可亲可敬可爱的老王同志，祝好人一生平安！

作者: zero 时间: 2013-7-2 00:32
<p>他之前治疗过吗。</p>

作者: 天涯倦客 时间: 2013-7-2 08:39
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>zero</i>在2013-7-2 0:32:00的发言：</b><br/>
<p>他之前治疗过吗。</p></div>
<p>参看“来自上帝的文身”（中国银屑病患者生存实录）一书中：《活的比别人更精采》——李陈炜的故事。</p>

作者: 微酸美人 时间: 2013-7-6 17:20
各位兄弟姐妹，正当我们满怀着希望来到195，p病在这得到有效缓解时，正当我们跟P友们高声欢笑、畅谈人生时，你们可知道在我们这个大家庭里有那么小小一员，他与我们同样不幸染上这种恶疾，更不幸地是他满月时就得了p，由于一直没有得到正确的救治，变成了脓包型，现在已经无法下床走路，病情仍有恶化的趋势，小小的心灵承受着巨大的压力，几度想轻生。他现在亟需我们这些叔叔阿姨的关爱，无论是从经济上还是精神上都需要我们的援助，我相信哪怕是几十元几百元都能点滴成河缓解他的燃眉之急，哪怕是一句亲切的话语都能温暖孩子暗淡的心灵，同志们行动起来吧，用我们的善举点燃孩子的人生的希望之光，让他也能象我们一样越来越轻，越来越懂得怎样与P和平共处，在帮助他的同时，同样也是我们自我救赎的过程，为心灵做次庄重的洗礼，给他传递爱心时我们同样得到助人为乐的快乐。在此我向大家发出倡议，命运无情，p友有情，大家都来帮助这孩子吧！捐款金额不限(毕竟大家也都是来看病的，每个人的经济状况不一样，所以即使不捐或少捐，陪他多聊聊开导一下也是一种爱心，有钱出钱没钱出力，爱心一样不减)，捐助形式不限（在195的病友可以约到一起去看看他，或者单独去也行，大家事先可以商议一下）。这孩子叫陈伟，现住在195医院住院部403室<br />

作者: Aiyovy 时间: 2013-7-8 00:37
祝陈伟早日康复吧。

作者: 慧眼识丁 时间: 2013-7-9 00:30
希望孩子得到良好的治疗，早日康复。

作者: strange 时间: 2013-7-23 00:29
小男孩现在怎么样了？

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