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标题: 偶尔蹦出的一种想法 [打印本页]

作者: 石斑鱼 时间: 2005-9-3 19:15
标题: 偶尔蹦出的一种想法
虽然来这里不久,却感觉有种温馨的象家的感觉.面对真么多朋友,心里是那样的坦荡.同是,在论坛里,又感受到了众多P友的种种困惑.比如,理发的尴尬. 上医院的被人歧视爱情的问题... ... 这些都是那些皮肤正常的人与我们缺少沟通.以致于有P友讲,这是怎样一种烂病!其实,我们的自卑痛苦辛酸是常人无法理解的.我们需要一个理解的环境,因为,我们是无助的一个群体.所以,我就有了个想法... ...
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> 如果，我们能有一次与那些自以为正常的人作一个交流.让更多的人了解P 认识 P 那我们的病会不会因此而被重视.就是,依然无法改变我们病的现状,起码,我们会有一个受到尊重的环境.
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>而这一切的实现,必须是一个有着很大能量的人.想想只有媒体能够做到.试想,做一个节目请我们这些老P上镜,介绍我们的P中的喜怒哀乐.然后,再播一个科普节目,让人们充分人都认识到P的发病治疗预防 .这样,我们就可能从自卑绝望中找到自信.生活的更好.总之,得P 不是我们的错.
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>我们需要理解... ...呵呵只当一种饭后谈资而已!

作者: changshuzh 时间: 2005-9-3 21:51
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>呵呵，有意思，这么伟大的计划不知道该有那位老p来完成了

作者: 夜未央 时间: 2005-9-3 22:31
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>想法是好的，但不能靠一个人的力量，要靠我们大家，要靠我们自己。<

>我觉得首先要让自己身边的人了解银屑病，从身边的小环境开始引导，慢慢的才会有大环境，这样对我们才有利。

作者: 饕餮 时间: 2005-9-4 04:39
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>这个问题……基本上很难。<

>也没人查证过，银屑病到底存在了多长时间。不管怎么说，到现在我们这个疾患群体都没有引起社会的关注和重视，我看不简单是没人理解的原因。按目前全国患者的比例，如果我们每个人都可以让身边的亲人、朋友、同事了解这个疾病，可想而之这个数字是多么庞大。难道只是我们没有和“正常人”沟通的问题吗？难道只是没有人理解我们吗？不想多说了，再说就言重了。

作者: 吾爱自由 时间: 2005-9-4 08:18
觉得做一切都是徒劳，没这病的人是根本没法理解的，除非人人有P

作者: 石斑鱼 时间: 2005-9-4 15:57
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> 要知道现在媒体的新闻话题,能吸引观众的是越来越少.那些记者们日子也不好过啊!<

> 那位P友写封信给他们,要那种苦大仇深的老P写.以情动人.最好给<<实话实说>>写.<

> 让我出镜,没准儿我一下给火了!嘿嘿~[em05][em05][em05]

作者: 新昨夜分飞 时间: 2005-9-4 16:51
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>有道理。<

>除非哪位P友成了亿万富翁，大力赞助。<

>记得读大学时,我的一位同学特别喜欢关之琳和方季惟。当时他就说，要是他有钱的话，给她们每人片酬1亿港币(按：当时，刘德华和周润发片酬不过数百万，而女星中最高的不到百万），他自己做男主角，想怎么演就怎么演。
如果哪位P友有钱，出得起足够的片酬，难道章子怡、赵薇不会上勾吗？我不相信。呵呵。在片中大力宣传，还请上一些当红男影星，哪不一下子就可以达到目的了？

作者: 石斑鱼 时间: 2005-9-4 17:35
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>其实,这种可能性不是没有.据我了解得P的人数大约在700万.这个数字等同于一个特大城市的规模了.而我们却不受大众所理解,纠其原因是因为我们的P,1 不具有恶性传播;2 不影响劳动力;3 病因与病理常常颠覆传统医学与先进技术.可是,作为真实的一个P的患者,社会上有谁能了解患者自身所背负的种种精神压力和社会歧视呢?<

>因此,我们有必要进行一次呐喊.呼吁.难道,非要让我们总在自闭中寻开心吗?我认为,这是一个很严肃的问题.[em03]

作者: 一蓑烟雨 时间: 2005-9-4 17:42
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>楼主的想法虽有难度，但确实很有见地！<

>接着蹦！！！[em05]

作者: eoe 时间: 2005-9-4 20:57
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>唉....先叹气一声再说说想说的话,我在西京医院住院看P时候,没事聊天的时候询问过他一些问题,具他说关中地区的P的病人实际上已经快接近2%,也就是说快达到常见病的范畴.可是为什么统计到的没那么高呢,因为在民间有个这样的说法(原话记的不准确了,只说个大概意思)"皮肤科的大夫怕看癣",所以有很大一部分的P友病人如果身上的P只有一小块,没任何影响的情况下是不会去专门看P的,在说当时统计的时候很大一部分在于医院的纪录中的基础上算一下得出的,所以这个P患者的数字和实际病人数字还是有很大的出入.在住院期间还和一个的P的阿姨也交谈过一次,她本身就是西京的内科大夫(具她说西京每年给她15万元看P,试过了很多的办法,跑了很多地方,最后不的不回单位接受保守治疗),她说给我看的主治李大夫怎么去的CCTV谈对YXB的看法和介绍治疗方法,她讲李大夫在80年代末治疗对越作战中我军战士的皮肤病时取的了很大的效果(38军当时驻防在西安地区),又加上后来在临床上对于治疗皮肤病提出了自己的一些新的治疗方法,所以西京医院的皮肤科才有了一些知名度.在后来,李大夫在参加国际上的皮肤病时遇到了他的过去的同学,他的在北京的同学"混"的比他好,接着,他才通过他的这些比他"混"的好的同学去CCTV上去露露脸,回来好...............这就是我所知道的一些在CCTV上谈治疗YXB的一些情况.所以咱们也想去露个脸,呵呵,我想就需要一些桥梁.

作者: eoe 时间: 2005-9-4 21:05
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>唉....先叹气一声再说说想说的话,我在西京医院住院看P时候,没事聊天的时候询问过他(给我看病的主治李大夫)一些问题,具他说关中地区的P的病人实际上已经快接近2%,也就是说快达到常见病的范畴.可是为什么统计到的没那么高呢,因为在民间有个这样的说法(原话记的不准确了,只说个大概意思)"皮肤科的大夫怕看癣",所以有很大一部分的P友病人如果身上的P只有一小块,没任何影响的情况下是不会去专门看P的,在说当时统计的时候很大一部分在于医院的纪录中的基础上算一下得出的,所以这个P患者的数字和实际病人数字还是有很大的出入.在住院期间还和一个的P的阿姨也交谈过一次,她本身就是西京的内科大夫(具她说西京每年给她15万元看P,试过了很多的办法,跑了很多地方,最后不的不回单位接受保守治疗),她说给我看的主治李大夫怎么去的CCTV谈对YXB的看法和介绍治疗方法,她讲李大夫在80年代末治疗对越作战中我军战士的皮肤病时取的了很大的效果(38军当时驻防在西安地区),又加上后来在临床上对于治疗皮肤病提出了自己的一些新的治疗方法,所以西京医院的皮肤科才有了一些知名度.在后来,李大夫在参加国际上的皮肤病问题的会议中遇到了他的过去的同学,他的在北京的同学"混"的比他好,接着,他才通过他的这些比他"混"的好的同学去CCTV上去露露脸,回来好...............这就是我所知道的一些在CCTV上谈治疗YXB的一些情况.所以咱们也想去露个脸,呵呵,我想就需要一些桥梁.

作者: 石斑鱼 时间: 2005-9-4 21:37
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>其实,有句老话说的是"西医怕癣,中医怕喘".这话说明了作为近代医学发达的西方医学都没治这种顽疾.但是,同样作为具有博大精深的祖国医学,现在对P也只是发出了"病在肌肤根在脏腑"的宏观理论.而这一些并没有使我们这些苦大仇深的病友,解除社会上对我们的种种不理解,甚或是歧视.我认为,不是我们非要让别人同情我们,而是,我们应当作为向这种传统的陋习的一种挑战.让更多人认识P,会给我们一种宽松的社会环境.这也是我所期望的,同时,为了更多的人的健康,治愈P难道不是一种重大的医学贡献吗?<

>所以,我对我的想法是认真的,也是严肃的.我甚至想是否搞一个病友会,集体签名找媒体.呵呵媒体赚钱我们也会有个好的空间... ... <

>请思考后再评我之愚见!

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