银屑病病友互助网

标题: 看了大家的帖子，我只有一种感觉----想哭 [打印本页]

作者: 龙2005-06 时间: 2005-9-4 11:25
标题: 看了大家的帖子，我只有一种感觉----想哭
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>看了很多的帖子，真的很想哭！为什么我们这么年轻，却得了这个病，为什么这个病现在治不好啊！为什么啊？真的不知道要那么多的医生和医院是做什么用的！
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> 
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>看了大家的回复，特为此帖加精。
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>从大家的回帖中，感到一种“自立、自强、互爱、互助”的精神，这种积极向上的精神正是论坛所提倡的。
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> ——治疗交流版主：天涯倦客

[此贴子已经被天涯倦客于2006-1-28 8:26:41编辑过]

作者: 龙2005-06 时间: 2005-9-4 11:43
为什么啊

作者: 冰々 时间: 2005-9-4 20:19
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>你的这种感觉我刚来这的时候也有~<

>不过我来这里以后比以前乐观多了~<

>所以我喜欢这里，喜欢这里的每一个朋友喔

作者: 东北土豆 时间: 2005-9-4 20:36
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>哥们千万别哭，没什么大不了的……^_^男子汉大丈夫呵呵<

>送你一首歌《朋友别哭》<

>有没有一扇窗
能让你不绝望
看一看花花世界
原来象梦一场
有人哭
有人笑
有人输
有人老
到结局还不是一样
有没有一种爱
能让你不受伤
这些年堆积多少
对你的知心话
什么酒醒不了
什么痛忘不掉
向前走
就不可能回头望
朋友别哭
我依然是你心灵的归宿
要相信自己的路
红尘中
有太多茫然痴心的追逐
你的苦
我也有感触
我一直在你心灵最深处
我陪你就不孤独
人海中
难得有几个真正的朋友这份情<

>请你不要不在乎

作者: 夜未央 时间: 2005-9-5 04:33
楼主一定是新P，过几年就不想哭了，是欲哭无泪……

作者: 苦涩青春 时间: 2005-9-5 15:59
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>你这种感受我相信每一个刚得P的人都有过，现在大家不是都过来了，还过得不错吗？<

>请你不要怪责医生和医院，是国家不敢拨钱下来给他们搞科研，他们不知从何下手而已，也只能靠自己摸索！－－－－这是我看的一个医生很无奈地跟我说的！

作者: 阳光灿烂 时间: 2005-9-5 17:08
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>我非常赞成楼主的质疑，非常理解楼主的愤怒。
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>我就诊过全国最有权威的上海华山医院，专家门诊。你排队等几个小时，轮到你时可能3分钟就开好处方了。我也看过另一家很权威医院的特诊，但“牛皮癣诊断容易，治疗难”，特诊专家开出的处方也特不到哪去。我并不是责怪医生，我是想，医生为什么不多问我点发病经过，治疗过程等相关信息？如果医院的医生忙于赚钱可以理解，那有收集牛皮癣患者信息的机构吗？中国7000万银屑病患者要么被告知“这病根治不了”，要么忍受别人异样眼光和自身身体上痛苦。这就得质疑政府和医院！
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>当然，生活还得过。得了癌症也不一样过吗。老患者也不要麻木，老患者对一些药品是否含有激素也惘然，你难道没有理由去质疑医生吗？
<

>为了不让新牛皮癣患者不再象当前这批患者无指望的忍受折磨，多些呼吁吧！

[此贴子已经被作者于2005-9-5 17:27:46编辑过]

作者: eoe 时间: 2005-9-5 18:42
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>很想回到小时侯．．．．．．．想哭就哭，想笑就笑

作者: ilovesai 时间: 2005-9-5 20:48
<DIV class=quote>以下是引用阳光灿烂在2005-9-5 17:08:24的发言：

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>我非常赞成楼主的质疑，非常理解楼主的愤怒。
<

>当然，生活还得过。得了癌症也不一样过吗。老患者也不要麻木，老患者对一些药品是否含有激素也惘然，你难道没有理由去质疑医生吗？
<

>为了不让新牛皮癣患者不再象当前这批患者无指望的忍受折磨，多些呼吁吧！
</DIV>
<

>
<

>同意
<

>我也看过华山医院的专家门诊和楼上的遭遇一样 
<

>就配给我复方胶囊一句安慰的话，也没有
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>而且吃了也不见好
<

>骗人的

作者: 石斑鱼 时间: 2005-9-5 23:14
<DIV class=quote>以下是引用阳光灿烂在2005-9-5 17:08:24的发言：

<

>我非常赞成楼主的质疑，非常理解楼主的愤怒。
<

>当然，生活还得过。得了癌症也不一样过吗。老患者也不要麻木，老患者对一些药品是否含有激素也惘然，你难道没有理由去质疑医生吗？
<

>为了不让新牛皮癣患者不再象当前这批患者无指望的忍受折磨，多些呼吁吧！
</DIV>
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> 想法好一致啊!如果,你有兴趣,请看心情驿站石斑鱼偶尔蹦出来的一种想法这贴
<

> 可以沟通一下哦!QQ:17556089

作者: 冰々 时间: 2005-9-6 19:18
我哭了实在太多太多了，现在都哭不出来了，现在过的很开心，呵呵

作者: 六六 时间: 2005-9-6 21:07
至少我们有胳膊有腿，能跑能跳，有眼睛可以看到这个世界，有鼻子闻到花香。和很多人比我们都很幸运，没必要责怪谁，那样只会让自己更郁闷。病久了就好了，就会想出各种方法安慰自己。[em01]

作者: 病的不轻 时间: 2005-9-7 19:11
<DIV class=quote>以下是引用六六在2005-9-6 21:07:20的发言：
至少我们有胳膊有腿，能跑能跳，有眼睛可以看到这个世界，有鼻子闻到花香。和很多人比我们都很幸运，没必要责怪谁，那样只会让自己更郁闷。病久了就好了，就会想出各种方法安慰自己。[em01]</DIV>

是啊，我们还不是最惨的，想想那些整日卧床、不能自理的。我觉得这病没什么。也不想它，反正每天吃药已经成了习惯，爱咋咋滴！～

作者: 病猫 时间: 2005-9-21 18:06
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>我想大概是因为这病不传染的缘故吧,所以政府对我们也缺乏必要的关心<

>不仅不加大力度研究新药还任由那些假药横行,象七仙消银丸,盖氏祛鲜灵.........,这些烂药早该退出市场了<

>可现状是它们还在坑害着一个又一个无辜的人,毁灭着一个又一个年轻的灵魂<

>可恨啊<

>我们到底该怎么办,是继续默默的忍受还是站出来高喊一声这对我们不公平<

>我们要争取我们应有的权利,能够象正常人一样生活的权利,不再为因得了P而劳神烦心的权利...........

作者: wangfaming 时间: 2005-10-25 15:35
我都已经哭不出来了，只是想去死了！活着就是这么悲哀的~！

作者: Heather 时间: 2005-10-25 16:28
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>我从来就没为我的P哭过。在医生给我确诊之前，我就已经根据症状估计到了是P。拿到病理检查报告，还是有好几分钟发蒙的感觉，但我从来就没有为此哭过。我不哭，并不是我不在乎身上的P。<

>哭有用吗？死就更加不应该，我们每个人都有自己对家庭对社会的责任，逃避是懦夫，这样做连自己的孩子都会瞧不起我们。我们别无选择，只有勇敢地面对

作者: 有枪无弹 时间: 2005-10-25 20:09
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>我们一定要坚强对待P哦~~~~

作者: csjacy 时间: 2005-10-25 22:17
你的这种感觉我刚来这的时候也有~

作者: 寂寞的冰 时间: 2006-1-23 13:21
我和你一样，也很年轻，今年刚21岁，刚开始也是有点看不开，心里很郁闷，不过现在我想开了，得了这个病了为了让你更好的照顾自己，再说这个病最重要的是心态要放的开，想些开心的事让自己快乐起来，这样更有利于治疗。一点见解，祝你好运！~

作者: 狗狗 时间: 2006-1-23 13:57

我和你一样，也很年轻，今年刚21岁，刚开始也是有点看不开，心里很郁闷，不过现在我想开了，得了这个病了为了让你更好的照顾自己，再说这个病最重要的是心态要放的开，想些开心的事让自己快乐起来，这样更有利于治疗。一点见解，祝你好运！~

<>我也是新得这个P的,刚到这里的时候和你的感觉差不多,现在也想开了
<>,我们都很年轻，却被P折磨,龙,想开些,或许应了那句话--------开心是一天，不开心也是一天，不开心的过呢!
<>最后祝我们所有得P的朋友控制自己的病情,大家早日健康!!!

[/QUOTE]

作者: wyfdwyfd 时间: 2006-1-23 14:15
我今年30了.被P折磨了20年多了.小学,大学,就业,结婚生子,创业...,一路走来,艰辛不已.惟有告诉自己-要坚强.

作者: zby 时间: 2006-1-24 22:33
<DIV class=quote>以下是引用wyfdwyfd在2006-1-23 14:15:48的发言： 我今年30了.被P折磨了20年多了.小学,大学,就业,结婚生子,创业...,一路走来,艰辛不已.惟有告诉自己-要坚强.</DIV>
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>兄弟,你和我的年龄,经历完全一样![em31][em31][em31]

作者: 二把刀 时间: 2006-1-24 22:48
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>兄弟，莫哭。
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>其实这病没有什么了不起的。有些道理你可能还不知道。
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>人都是有弱点的，很多人的基因都存在着变异，变异有很多种，但结果只有一个就是生病。其中牛皮癣就是一种表现，但是也有一种表现就是——各种肿瘤和癌症。应该说我们是幸运的，我们的肌体不很健全，是但是我们的不健全表现在皮肤上，而且牛皮癣不是致命的。试想如果我们的了癌症呢？
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>我得病20年了，用一个过来人的经验就是，乐观，向上。积极寻找一种适合自己的治疗方法。

作者: zrs9495 时间: 2006-1-24 23:19
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>同意楼上！我也是得病近30年了，现在全身都是P，从来没为P哭过，还在厂子乐观和同事一起上班。

作者: mycgs 时间: 2006-1-28 02:58
楼主别难过，我在17岁的时候就有了，我有个同学，小学的时候就有了，今年我30岁，明天就31岁了，生活还得继续阿，要多给自己些鼓励。

作者: 缘尽了 时间: 2006-1-28 15:39
<DIV class=quote>以下是引用二把刀在2006-1-24 22:48:05的发言： 
<

>兄弟，莫哭。
<

>其实这病没有什么了不起的。有些道理你可能还不知道。
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>我得病20年了，用一个过来人的经验就是，乐观，向上。积极寻找一种适合自己的治疗方法。</DIV>
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>我倒觉得我但愿我得的是癌症，让痛苦一次就完！！这样的日子真的很难熬………无论是自己还是家人都可以一次把痛受完，不用这样无休止的受着折磨！！！有时候自己都不愿意看自己了，满身上伤，这哪是人的皮肤啊？？？？这怎么再过日子啊？？尤其是夏天可怎么过？？？

作者: 临窗听雨 时间: 2006-1-28 17:12
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>只是皮肤丑陋一点,别的没什么的,很多的时候我都忘记自己是有P了,
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>夏天的日子一样的过,只是比别人多了些红点而已,
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>想想比我们重的P友,他们的心态值得我们学习!

作者: ww123 时间: 2006-1-29 19:13
标题: 这又算得了什么？
我也是在19岁得时候得的这种病，事隔多年，曾经有过沮丧，有过伤心，有过泪水，有过吃药的痛苦，可是这又算得了什么？人的一生总是有些不如意！与一些患有绝症的人相比我们是幸福而快乐的！因为我们有都是时间来等待科学的发展和进步，相比之下我们的生活是美好的，也正因为如此，我们才要更加珍惜！加油！

作者: 我爱婷婷 时间: 2006-4-4 09:44
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>其实哭也没有什么不好的，女人比男人长寿就是因为女人比男人哭得多！但是，你不能为了这个病总哭，那样就不好了！自己想开点，其实我们跟正常人相比，除了皮肤其他也没有什么不同的啊！只要你原意去做，我们什么事都可以做。比起那些整天躺在病床上的，比起那些残疾的，我们也算是幸运的。想开点，不要把自己的宝贵时间都浪费在这个病上了，我们还有很多开心的事情可以做啊！试着对天空大喊一声：我要高兴。也许你的心情就会好一些了！祝福我们：明天会更好！

作者: 耐心养牛者 时间: 2010-7-30 11:24
我养P快20年了，小时候因为吃到不好的鱼起了牛牛，7岁的小女孩，喝过汤药输过液涂过药水，夏天不能穿裙子，可是那时我都没有过悲伤，初中高中大学期间停止治疗，牛牛只有几个点点，冬天会加重，别人看不出来，所以心态也蛮好，一直以来感觉牛牛是我的保护神，上天会弥补我，会给我带来好的运气。事实也是如此，从升学到就业我都一直很顺利，也很幸运，工作的环境，同事都很好，对我很好很好，我很幸福。 不幸的是，工作一年我恋爱了，我们一见钟情，可惜因为性格问题相处的不是很愉快，因为爱而相互伤害，又都舍不得放手，托了一年多分开了，那段时间我很痛苦，半夜会哭着醒来或睡去，真的很无奈。然后我的牛牛小批量滴出现了，我去了医院天津长征、沈阳协和，结果全身都是。 20年来，我终于不再乐观，会因为P一个人默默流泪，因为女大了，因为牛牛好多了，想想以前的我原来还是蛮坚强的哦，很棒哦！ 经历了史上病例最悲伤时期，我也想开了，大不了一个人，快快乐乐倒也自在，何必徒增烦恼了。 目前放弃药物，自己来慢慢调养。我想，有了牛牛我目前学会了养生，很懂得保护和照顾自己，是牛牛让我知道爱护自己，就为这个意识的愈发强烈，也值了！ 大家要想开，往好的方面看，为身上好的皮肤而开心！

作者: 水精灵 时间: 2010-7-30 11:54
四年过去了.楼主还哭吗?

作者: jkws11111 时间: 2010-7-31 09:30
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用二把刀在2006-1-24 22:48:00的发言： 兄弟，莫哭。 其实这病没有什么了不起的。有些道理你可能还不知道。 人都是有弱点的，很多人的基因都存在着变异，变异有很多种，但结果只有一个就是生病。其中牛皮癣就是一种表现，但是也有一种表现就是——各种肿瘤和癌症。应该说我们是幸运的，我们的肌体不很健全，是但是我们的不健全表现在皮肤上，而且牛皮癣不是致命的。试想如果我们的了癌症呢？ 我得病20年了，用一个过来人的经验就是，乐观，向上。积极寻找一种适合自己的治疗方法。</div> 你的话说的很经典，可真正又有几个人能做到呢？

作者: 周大侠 时间: 2010-7-31 11:23
LZ 才是想哭，我都想死了。。。。。。。。。。。。。。。

作者: jkws11111 时间: 2010-8-2 10:29
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用Heather在2005-10-25 16:28:00的发言： 我从来就没为我的P哭过。在医生给我确诊之前，我就已经根据症状估计到了是P。拿到病理检查报告，还是有好几分钟发蒙的感觉，但我从来就没有为此哭过。我不哭，并不是我不在乎身上的P。 哭 有用吗？死就更加不应该，我们每个人都有自己对家庭对社会的责任，逃避是懦夫，这样做连自己的孩子都会瞧不起我们。我们别无选择，只有勇敢地面对</div> 说的经典，只有勇敢面对，别无选择！

作者: 周先林 时间: 2010-8-11 23:37
我发病近20年全身爆发仅5年用过迪银片2个月无效后来看电视广告用了邮购药4个月号称纯中药开始有效全身消退80% 就无效了这两年基本没治疗只在面部用恩肤霜控制早一个月看到全身太难看了于是也用恩肤霜擦了每周用药1支10克皮损基本消失终于可以光着膀子干活了爽近一个月了也没见病情复发个别红点还在偶尔擦药就擦一点点如果这样能维持下去该多好啊有长期用过此药的可以谈谈经验吗因为这是强力激素到底能有什么严重后果和副作用呢

作者: ①缕风 时间: 2010-8-16 23:46
我今年27岁得P11年了最美好的青春期都是P一直陪着的我也哭过作为一个男子汉不应该哭现在我已经完全看开了工作结婚生子每年出去一个月泡温泉还认识了很多天南海北的P友我现在觉得很开心很幸福没什么大不了的嘛

作者: 橄榄树 时间: 2010-8-23 00:10
我的女儿只有14岁，但是患病已经11年，看到她的样子我好心痛

作者: renming 时间: 2010-10-4 20:34
哭？为什么？得个病而已…，我二十年的病情了，今年突然严重了些。从没哭过，而且咱三十多还没成家，也没哭过，有什么大不了的？人们都说银屑病患者一般都有心情压抑的倾向，可我却一直很开朗，却也有这病，有点不合逻辑哈…

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