银屑病病友互助网
标题: [讨论]再次复发，仁济特需治疗方案 关节型牛皮抉择困难 [打印本页]
作者: 水清秋 时间: 2011-10-21 19:34
标题: [讨论]再次复发，仁济特需治疗方案 关节型牛皮抉择困难
<br />一个半月前我还很自信的为自己保养的不错，心里开心着。当初也想着秋天来了的时候，开始注意保养，所以两个多月里我去了镇江温泉，巢湖温泉。千算万算，依然没能将我的遏制住我复发的厄运。<br /><br />原因也很多，8月中旬开始脚步有点关节不舒服，但是并不太严重，9月有点着凉吧，刚好那段时间拔罐了，之后又一直上火，多家医院跑了也没效果，感冒药吃了也无效，反正一直变坏吧。9月底看着皮肤一天天变坏，又在十一去了巢湖，依然没能抑制这来势汹汹的牛皮风潮。<br /><br />十一期间泡澡也未见什么效果，反正身体是非常虚弱的，肩膀感觉受凉了也没完全好，小便一直赤黄，人也超级上火。节后回来太忙，到上周就超级感冒发烧，去医院开了药，消炎的，感冒的，还查血了，体内有炎症。紧接着那天胸口关节痛，右手臂都抬不起，周一去看了仁济风湿免疫科医生一看就确定的手我是典型的银屑病关节炎，什么都不用查，让给我开药，或者打针。和今天看特需专家的结果是一样的，最好的控制方法：甲氨蝶呤+生物制剂，医生给推荐的是类克，估计是他回扣高些吧，类克听说是进口的，一针一万三，她让我打6针，周期为9个月，也就是8万块。<br /><br />我表示资金有困难，一个月一万三，6针打完后依然还是要减量控制，每月这样的支出还是有困哪的。特别是我单身一个人，也不可能向家人伸手要钱。<br /><br />最后医生给我的药方，让我先吃2月看是否能控制，具体如下：<br /><br />甲氨蝶呤 一周五片<br /><br />爱若华 每日一片<br /><br />乐松 每日二次一次一片<br /><br />叶酸片 每两天一次<br /><br />一个月后复诊，化验肝肾血常规等指标，在决定下一步如何用药。<br /><br /><br />以上看的是上海市仁济医院特需名专家顾越英教授的处理结果，供大家参考。<br /><br />之后和几个类似的病友，正在用甲氨蝶呤和益赛普联合用药的朋友进行了沟通，益赛普等生物制剂确实能缓解一时的疼疼，也确实前期对皮肤有一定的好处和缓解，后期皮肤就感觉不明显了，用药四个月的状况是原来大块的变成了痱子粒。这是我知道的上海的一个病友和一个江西的病友的情况，两位都是政府机关干部。广东的几个朋友也是，益赛普打了十几万，但是依然还是会复发，有人打了好几年，经济条件比较好的病友。<br /><br />纠结，不知道何去何从。前几天痛的厉害的时候，真的有点相死的心。人生真痛苦，活着。<br /><br />为了家人，为了父母，还是要在他们面前好好的活着，挺住！！！！<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br />顾虑：吃药副作用大，不知道会对身体有多大伤害。也因为这个原因已经2年多不曾吃药。知道甲的副作用后就一直对他敬而远之。<br /> 不吃药，继续选择保守疗法：<br /> 跑步：运动现在阶段是不可行的，行动受限。<br /> 拍打：试验过，拍出来都是青紫的，腿上。但是关节部位没有用，特别是肿胀的部分。不可行。<br /> 艾灸：现在体质太虚不适合。<br /> 温泉松糕：去了三年195，每次一到2个月。第一次关节皮肤康复，第二次关节完全无效，第三次皮肤恢复，关节未能完全恢复，回来跳舞了三个月， <br /> 冬天能勉强过去。脚部依然时痛时好，今年春天夏天，坚持用活络油加泡脚按摩，平安度过夏天和秋天。<br /><br />我知道再一次选择松糕和温泉，相信依然可以然我恢复到80%，但是还是只能缓解。现在的去处，海南66是第二个195.但是假期是一个比较麻烦的问题，现在离开意味着我年底奖金全部没有。再请假，公司估计也很难再批，公司之前给我已经批准了三次了。<br /><br /> 如果打针，益赛普，类克将会是个无底洞。<br /><br />悲哀！我们关节牛皮的悲哀，我相信你们也像我一样的无助。一样的痛苦。一样的难以抉择。<br /><br />悲哀啊！<br /><br />我曾心底也想坚持中医治疗方案，但是多次尝试效果均不佳，岳阳医院的特需门诊孙教授（治疗牛皮关节为主），龙华医院的大内科主任（调理为主），均不见效果。我心底支持的中医，我也不知道是否可再次相信他。悲哀。也曾吃过各类中药太多，导致一段时间看到中药就想吐，闻到中药就想呕。<br /><br />亲爱的各位病友，特别是关节的病友，你们是否也曾经有我这样的经历，也是否如我这般难过。<br /><br />写出来，也算是一种排解，希望各位不是关节的病友好好保护，千万不要成为下一个我。我这么痛苦的经历引以为戒吧！<br />
[此贴子已经被作者于2011-10-21 19:51:57编辑过]
作者: lolo 时间: 2011-10-21 20:07
标题: 回复
水清秋 <br /> 你好 我用我的亲身经历来告诉你 用甲和免疫制剂的控制治疗是正确的 我吃甲已经快三年了 我的病情得到了控制 关节如果变形 不要靠物理疗法了<br />那会耽误了最佳治疗期 我最多一周吃6片甲 现在减到4片了 爱如华一天一片 在减甲的过程 我加了中药 怕反弹 现在我身上的皮损全消失 一点痕迹都没有了 关节靠西药维持 大夫建议 减药是3个月减甲一片 你现在刚开始用药 要等症状消失后在减 开始吃甲非常的难受 要坚持住 消炎药等不疼了就可以停掉 我刚服用完甲一会 有点犯累 不清楚就给我留言吧 我俩症状基本一致
[此贴子已经被作者于2011-10-21 20:18:24编辑过]
作者: 舒函 时间: 2011-10-21 20:09
我是10月1号和你一起在巢湖的姐姐,你没加我呀.
作者: 舒函 时间: 2011-10-21 20:12
回家后一直在担心你呢.可一直没你消息.
作者: andy88andy 时间: 2011-10-22 00:35
这些专家 在杀人 祝你平安
作者: 注册用户 时间: 2011-10-22 01:19
甲真的可怕吗，在医院见过一个p友吃甲维持的还好，就是需要定期体检、
作者: 不可以无所谓 时间: 2011-10-22 10:34
专家！我现在怎么不相信专家！！！
作者: 水清秋 时间: 2011-10-22 11:28
我是10月1号和你一起在巢湖的姐姐,你没加我呀. <br /><br /><br />不好意思啊。回来一直太忙，都没来及加你，我赶紧找找，加你，并把照片发给你。<br /><br />没想到回来更加严重了。<br /><br />还是先吃药控制吧。不然的话怎么办呢？
作者: 水清秋 时间: 2011-10-22 11:33
二楼的LOLO，你觉得按照我的这个情况还是要吃药的对吧，我没想到我发的如此的厉害。关节现在右手无名指很厉害，痛的打字写字都不行。<br /><br />你吃的药物的副作用大吗 ？<br /><br />我也想通过免疫抑制剂，等关节控制后，加入运动进行调理。希望可以控制住。不知道我这个方法是否有效。<br /><br />昨天晚上想了一晚上，我也在想如果不行我会打生物制剂的，没有办法。<br /><br />必须要控制住。我相信定期检查应该不至于变成白血病吧，不控制的话我会一直痛苦下去，肯定会进一步家中我的病情。<br />
作者: 水清秋 时间: 2011-10-22 11:41
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>舒函</i>在2011-10-21 20:09:00的发言：</b><br/>我是10月1号和你一起在巢湖的姐姐,你没加我呀. </div><p></p><br /><br />我已经加你了，你的QQ前四位是1998对吧。你看看。。。若不是请告知我QQ后几位，方便我加你。
作者: 水精灵 时间: 2011-10-22 22:39
看你的帖想到自己在1999年底就是你这样,比你现在还重,十指变形,肩膀疼不能自己穿脱衣服,髋关节,膝关节疼抬不起腿,蹭着走路.生活不能自理.全身红皮,惨不忍睹.<br/>我只是外用激素药治P就重成那样.你若用甲等西药后果会怎样?我替你担心.<br/>你太好强了,为工作,为父母争光的心太重了.你不用一两年时间好好调理不可能真正好起来.<br/>与其拿大钱吃药,不如回到父母身旁将养身体.到小雨那一步再回头就太难了.
作者: dy_xm 时间: 2011-10-23 12:01
为水清秋祈祷，会好起来的！
作者: dy_xm 时间: 2011-10-23 12:05
请问水精灵，我是今天7月份患了寻常型银屑病，住了一个月院，中西医治疗后病情加重后出院，我现在全身都是，小腿上都已连成片，该选择怎样的治疗比较好，心里每天都惶恐不安。希望给些建议。我今天33岁，生了小孩半年后头上开始长的，没有家族遗传。
作者: 水清秋 时间: 2011-10-23 21:59
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>水精灵</i>在2011-10-22 22:39:00的发言：</b><br/>看你的帖想到自己在1999年底就是你这样,比你现在还重,十指变形,肩膀疼不能自己穿脱衣服,髋关节,膝关节疼抬不起腿,蹭着走路.生活不能自理.全身红皮,惨不忍睹.<br/>我只是外用激素药治P就重成那样.你若用甲等西药后果会怎样?我替你担心.<br/>你太好强了,为工作,为父母争光的心太重了.你不用一两年时间好好调理不可能真正好起来.<br/>与其拿大钱吃药,不如回到父母身旁将养身体.到小雨那一步再回头就太难了. </div><p></p><br /><br />休息就能好吗？ <br /><br />不是那么简单的事情吧，年底是要休息的，但是每一次的休息都不能好好调理，就算休息，关节也不能好，这个才是恼火事情。<br /><br />
作者: barbecue 时间: 2011-10-23 23:17
标题: 同病相怜-我的经历
我同样是关节型，十年前重的时候连嘴都张不开，不能吃饭，无法站立和走路，翻身呼吸都疼。楼主说的仁济医院的专家，还有光华医院的专家我也都去看过，就像上面一位朋友所说，这些专家就是用药在杀人，是没法给人以希望的。吃到什么时候是个尽头？猜你现在三十几岁，接下来几十年中每天都要在毒药中度过？P病没好先被药给毒死了。
我当时犹豫再三，吃了一个月的MTX，但是肝脏不舒服，就扔掉了。没有再吃。老天有眼，经朋友介绍，到五大连池泡冷泉，已经连去了六年，基本控制住了，冬天的时候一有P病冒出来，就去三亚晒太阳游泳，每次至少两个星期，控制住皮损，关节就没事了。我现在没有内服任何药物，有时候用达力士外用，生活，工作基本恢复正常。自然疗法的效果是医药无法比拟的。但我工作是自由职业，行动相对方便。病到了这个份上，要学会调整自己的人生规划，健康没有了，就什么都没了。
195和巢湖没去过，我温泉没法泡，一泡热水身上所有的关节就肿胀疼痛，但是冷水浴和泡冷泉关节却不疼，还消肿。不知道你是不是这个类型的。
去三亚和五大连池试试吧，根据我本人的经历，这是唯一有效而且没有什么副作用的方法，缺点就是要经常去，要花钱，时间上要打乱正常工作和生活的节奏，人会晒的很黑。但有了健康，一切都会再有的。
祝你好运！
作者: 水精灵 时间: 2011-10-23 23:28
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>水清秋</i>在2011-10-23 21:59:00的发言：</b><br/>
<p></p><br/><br/>休息就能好吗？ <br/><br/>不是那么简单的事情吧，年底是要休息的，但是每一次的休息都不能好好调理，就算休息，关节也不能好，这个才是恼火事情。<br/><br/></div>
<p>我意是吃西药可能表面会好,疼也会轻,但病却向里走.再发就很重.休息是让你身心都静下来,让身体慢慢恢复到有自愈力,靠自己由里向外调才会真好起来.<br/>你洗温泉艾灸拍打中药调理泡澡东一榔头西一棒子,心里却慌作一团,有个风吹草动就换方法,这样越搞越乱,自己对身体越不自信.我觉得自信十分重要.你要明白搞成现在这样是你,搞好还得靠自己.<br/>关节疼已病到筋骨,再往里就是血髓.到白血病就很难回头.<br/>我是怕你用上要命的甲药,再入髓分,后悔晚矣.<br/>我有个发小患白血病经常打电话讨论他的病.我就教他艾灸,刮痧,站桩.食疗,看<周易>和<黄帝内经>.当年我学中医就是躺床上疼得下不了地.从书里找到了信心.<br/>人有个体差异.但我认为大同还是主要的.得相同病的病因该是一样的,我不知确定的病因,但我十几年摸索出的方法接近解套了.</p>
作者: 水精灵 时间: 2011-10-23 23:42
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>dy_xm</i>在2011-10-23 12:05:00的发言：</b><br/>请问水精灵，我是今天7月份患了寻常型银屑病，住了一个月院，中西医治疗后病情加重后出院，我现在全身都是，小腿上都已连成片，该选择怎样的治疗比较好，心里每天都惶恐不安。希望给些建议。我今天33岁，生了小孩半年后头上开始长的，没有家族遗传。 </div>
<p>惶恐不安是你心己乱.皮损多不一定是坏事.说明正邪相博,正气还足.你住院用了啥西药?不妨讲讲.<br/>请搜病友忧郁人生的帖,<最省钱....>.他的办法可行.在第5-6页有我帖出的绿豆方,你也可借鉴.<br/>你带小孩会很辛苦,多注意休息.多享受孩子带给你的快乐.忘悼P的烦恼.你会好起来的.</p>
作者: 水清秋 时间: 2011-10-24 12:26
今晨大哭一场，哭掉心里所有的难受，所有的恐惧和担忧，心情也稍微好些，告诉自己必须要做一个决定。<br /><br />当初想是如果去195的类似的温泉只是能缓解我的病情，并不能治好我的病情。<br /><br />纠结于到底去海南66温泉松糕还是继续坚持吃药，休息是肯定的，毕竟自己太累了，需要转换下心情。<br /><br />关节也是要控制的。所以甲氨蝶呤先吃一个月看看，看我的身体耐受力如何，是否可以坚持吃一段时间来控制下关节。也要听医生的再来停药，绝不能像之前样随意乱停药了。
作者: dy_xm 时间: 2011-10-24 14:17
谢谢水精灵的回复，我的QQ：1679030705，希望你方便的话加我，我想在QQ上和你详细交流，我需要你的帮助！<br /> 我今年7月初是头上开始长一颗，不知道是什么东西还用手去抠，过了一个月又长几颗，然后是右边小腿上长了几颗，住院之前不严重，出院了反而严重也，越治越重。<br /> 8月20号住的院，9月20日出院，是贵阳市中医一附院<br /> 治疗方法：<br /> 静脉输液：葡萄糖酸钙、甘草酸苷、炎琥宁、利多卡因、维生素C<br /> 口服中药：桂枝、地龙、制远志、酸枣仁、玄参、金银花、连翘、紫花地丁、乌梢 <br /> 蛇、荆芥、浙贝母、水蛭、牡丹皮、红花、黄芩、蜂房<br /> 口服西药：盐酸西替利嗪分散片 <br /> 外用：每天用保鲜膜全身封包：早上用丁酸氢化可的松乳膏混在外用一号里，外用一 <br /> 号是一种中药膏，成份不详；下午：如意金黄散，也是中药膏。然后是中药泡<br /> 澡15分钟<br /> 头上刮痧、用过复方吲哚美辛酊<br /> 背上拔罐。<br /> 现在脸是很严重，用的是复方氟米松，明知道是激素药也没法了，脸上太恶劣了。
作者: lolo 时间: 2011-10-24 21:52
标题: 回复
在不药物控制关节变形都回不去了 我吃了2年多甲了 皮肤关节都控制住了 在吃中药慢慢减西药 光担心副作用 其实病本身比药副作用厉害 要是单纯P我不建议你吃药 可关节疼肿不治疗就变形 <br />具体决定还得靠自己 甲吃一个月效果不明显 要3个月左右才能控制住 定期检查血项等指标
作者: 水精灵 时间: 2011-10-24 22:25
对不起19楼的病友,我不QQ.手机短信吧.13011064658.<br/>当初我也是从脑后一粒搞成满头满身的.全是积极治疗惹火烧身.
作者: dy_xm 时间: 2011-10-25 12:28
好的，谢谢水精灵！
作者: 水精灵 时间: 2011-10-25 21:31
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>barbecue</i>在2011-10-23 23:17:00的发言：</b><br/>我同样是关节型，十年前重的时候连嘴都张不开，不能吃饭，无法站立和走路，翻身呼吸都疼。楼主说的仁济医院的专家，还有光华医院的专家我也都去看过，就像上面一位朋友所说，这些专家就是用药在杀人，是没法给人以希望的。吃到什么时候是个尽头？猜你现在三十几岁，接下来几十年中每天都要在毒药中度过？P病没好先被药给毒死了。 我当时犹豫再三，吃了一个月的MTX，但是肝脏不舒服，就扔掉了。没有再吃。老天有眼，经朋友介绍，到五大连池泡冷泉，已经连去了六年，基本控制住了，冬天的时候一有P病冒出来，就去三亚晒太阳游泳，每次至少两个星期，控制住皮损，关节就没事了。我现在没有内服任何药物，有时候用达力士外用，生活，工作基本恢复正常。自然疗法的效果是医药无法比拟的。但我工作是自由职业，行动相对方便。病到了这个份上，要学会调整自己的人生规划，健康没有了，就什么都没了。 195和巢湖没去过，我温泉没法泡，一泡热水身上所有的关节就肿胀疼痛，但是冷水浴和泡冷泉关节却不疼，还消肿。不知道你是不是这个类型的。 去三亚和五大连池试试吧，根据我本人的经历，这是唯一有效而且没有什么副作用的方法，缺点就是要经常去，要花钱，时间上要打乱正常工作和生活的节奏，人会晒的很黑。但有了健康，一切都会再有的。 祝你好运！ </div>
<p>恭喜你找到了自然疗法并找回了健康.<br/>下月我也要去海南洗温泉,游海泳.</p>
作者: 水清秋 时间: 2011-10-26 19:54
温泉的自然疗法当然适合有时间的人，有钱的人。更适合退休的人。<br /><br />而我正处于年轻的时间，需要工作，需要拼搏的年纪，如何每年一次或者多次的去自然疗法。<br /><br />我很是纠结，心底已经下定决心是要放弃一切，去休养三个月，去海南吧，去那个所谓新开的疗养院。<br /><br />也不知道这三个月的时间花下去，到底能让我多久复发。？？<br /><br />上天还是真不公平。
作者: 水精灵 时间: 2011-10-26 21:50
楼主的意思我退休了,闲来无事,给你这样全力拼前途的年青人瞎支招?老天是公平的!我也有过年青,也有过拼搏,也有过坎坷的人生经历.只是严重的P教给我学会了修正自己的人生规划.让我不与任何人攀比.只做自己力所能及之事.包括给你写帖,苦心劝你.<br/>15楼曾病到不能张嘴吃饭,我曾认识一位女士病成这样,关节疼到这地步比我受过更大罪.但我们共同认清不能用西药.用自然疗法和顽强的毅力我们才有今天的正常生活.<br/>现实生活充满悖论.大医院大专家呼吁病友少用激素,但他们却大量在给病人开这类药.<br/><br/>拼命挣钱,挣来的钱却买不来健康和幸福!<br/>带病生存,并努力提高生存质量,这是每个病友必解的人生课题.与年龄,职业,贫富无关!
作者: 残云 时间: 2011-10-27 19:21
这一个月来，关节加重了很多，不吃药根本起不了床，我在吃维生素B类皮肤控制的还好，过一天算一天吧。
作者: 水清秋 时间: 2011-10-29 15:49
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>残云</i>在2011-10-27 19:21:00的发言：</b><br/>这一个月来，关节加重了很多，不吃药根本起不了床，我在吃维生素B类皮肤控制的还好，过一天算一天吧。 </div><p></p><br /><br />你我都是可怜的人，加油吧。我也和你的情况一样，呵呵。
作者: 水清秋 时间: 2011-10-30 21:11
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>lolo</i>在2011-10-21 20:07:00的发言：</b><br/>水清秋 <br/>你好 我用我的亲身经历来告诉你 用甲和免疫制剂的控制治疗是正确的 我吃甲已经快三年了 我的病情得到了控制 关节如果变形 不要靠物理疗法了<br/>那会耽误了最佳治疗期 我最多一周吃6片甲 现在减到4片了 爱如华一天一片 在减甲的过程 我加了中药 怕反弹 现在我身上的皮损全消失 一点痕迹都没有了 关节靠西药维持 大夫建议 减药是3个月减甲一片 你现在刚开始用药 要等症状消失后在减 开始吃甲非常的难受 要坚持住 消炎药等不疼了就可以停掉 我刚服用完甲一会 有点犯累 不清楚就给我留言吧 我俩症状基本一致 <br /><div align="right"><font color="#000066">[此贴子已经被作者于2011-10-21 20:18:24编辑过]</font></div></div><p></p><br /><br />你最近情况怎么样？<br />
作者: lolo 时间: 2011-10-31 15:56
标题: 我控制的很好呀
我控制的很好呀 你开始服用甲了吗 定期检查血象
作者: 水清秋 时间: 2011-11-1 17:54
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>lolo</i>在2011-10-31 15:56:00的发言：</b><br/>我控制的很好呀 你开始服用甲了吗 定期检查血象 </div><p></p><br /><br />已经吃药半个月了，周六第二次吃药，甲氨蝶呤5片，乐松一天2次，艾洛松一天一次。<br /><br />效果不明显啊。。 准备吃完一个月去复诊，复诊结果出来后去海南66，因为皮肤已经很厉害了、、、
作者: 残云 时间: 2011-11-2 11:36
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>水清秋</i>在2011-11-1 17:54:00的发言：</b><br/><p></p><br/><br/>已经吃药半个月了，周六第二次吃药，甲氨蝶呤5片，乐松一天2次，艾洛松一天一次。<br/><br/>效果不明显啊。。 准备吃完一个月去复诊，复诊结果出来后去****，因为皮肤已经很厉害了、、、 </div><p></p><br />吃了甲不知对关节如何？还会不会痛？<br />如对关节作用明显的话，我也准备吃甲了。
作者: 水清秋 时间: 2011-11-3 21:38
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>残云</i>在2011-11-2 11:36:00的发言：</b><br/><p></p><br/>吃了甲不知对关节如何？还会不会痛？<br/>如对关节作用明显的话，我也准备吃甲了。 </div><p></p><br /><br /><br />现在才吃甲2次，效果不明显，医生说2个月才会见效吧，现在吃止疼药，但是还是能感觉到自己关节有点痛的，主要是皮肤太厉害了的原因吧。<br />看来需要好好休养了，我准备近期防线工作，先休养一段再说。
作者: z147258369 时间: 2011-11-7 15:44
标题: 与水清秋联络
我也是银屑病关节炎，刚来此注册，希望能于你们在此多沟通。我在20年前得了银屑病，由于工作原因一直没认真对待现转为关节炎银屑病。现刚退休准备认真治疗一下。望能得到同类病友的帮助。我的手机号13817872885姓赵。谢了。
作者: z147258369 时间: 2011-11-7 16:01
标题: 问15楼
洗温泉对此病有用吗，海南66度是否带治病。？
作者: z147258369 时间: 2011-11-7 16:06
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>水清秋</i>在2011-10-24 12:26:00的发言：</b><br/>
今晨大哭一场，哭掉心里所有的难受，所有的恐惧和担忧，心情也稍微好些，告诉自己必须要做一个决定。<br/><br/>当初想是如果去195的类似的温泉只是能缓解我的病情，并不能治好我的病情。<br/><br/>纠结于到底去****温泉松糕还是继续坚持吃药，休息是肯定的，毕竟自己太累了，需要转换下心情。<br/><br/>关节也是要控制的。所以甲氨蝶呤先吃一个月看看，看我的身体耐受力如何，是否可以坚持吃一段时间来控制下关节。也要听医生的再来停药，绝不能像之前样随意乱停药了。
</div><p></p>甲我吃过一年，但无效果。
[此贴子已经被作者于2011-11-7 16:07:29编辑过]
作者: z147258369 时间: 2011-11-9 09:16
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>水清秋</i>在2011-10-21 19:34:00的发言：</b><br/>
<br/>一个半月前我还很自信的为自己保养的不错，心里开心着。当初也想着秋天来了的时候，开始注意保养，所以两个多月里我去了镇江温泉，巢湖温泉。千算万算，依然没能将我的遏制住我复发的厄运。<br/><br/>原因也很多，8月中旬开始脚步有点关节不舒服，但是并不太严重，9月有点着凉吧，刚好那段时间拔罐了，之后又一直上火，多家医院跑了也没效果，感冒药吃了也无效，反正一直变坏吧。9月底看着皮肤一天天变坏，又在十一去了巢湖，依然没能抑制这来势汹汹的牛皮风潮。<br/><br/>十一期间泡澡也未见什么效果，反正身体是非常虚弱的，肩膀感觉受凉了也没完全好，小便一直赤黄，人也超级上火。节后回来太忙，到上周就超级感冒发烧，去医院开了药，消炎的，感冒的，还查血了，体内有炎症。紧接着那天胸口关节痛，右手臂都抬不起，周一去看了仁济风湿免疫科医生一看就确定的手我是典型的银屑病关节炎，什么都不用查，让给我开药，或者打针。和今天看特需专家的结果是一样的，最好的控制方法：甲氨蝶呤+生物制剂，医生给推荐的是类克，估计是他回扣高些吧，类克听说是进口的，一针一万三，她让我打6针，周期为9个月，也就是8万块。<br/><br/>我表示资金有困难，一个月一万三，6针打完后依然还是要减量控制，每月这样的支出还是有困哪的。特别是我单身一个人，也不可能向家人伸手要钱。<br/><br/>最后医生给我的药方，让我先吃2月看是否能控制，具体如下：<br/><br/>甲氨蝶呤 一周五片<br/><br/>爱若华 每日一片<br/><br/>乐松 每日二次一次一片<br/><br/>叶酸片 每两天一次<br/><br/>一个月后复诊，化验肝肾血常规等指标，在决定下一步如何用药。<br/><br/><br/>以上看的是上海市仁济医院特需名专家顾越英教授的处理结果，供大家参考。<br/><br/>之后和几个类似的病友，正在用甲氨蝶呤和益赛普联合用药的朋友进行了沟通，益赛普等生物制剂确实能缓解一时的疼疼，也确实前期对皮肤有一定的好处和缓解，后期皮肤就感觉不明显了，用药四个月的状况是原来大块的变成了痱子粒。这是我知道的上海的一个病友和一个江西的病友的情况，两位都是**机关干部。广东的几个朋友也是，益赛普打了十几万，但是依然还是会复发，有人打了好几年，经济条件比较好的病友。<br/><br/>纠结，不知道何去何从。前几天痛的厉害的时候，真的有点相死的心。人生真痛苦，活着。<br/><br/>为了家人，为了父母，还是要在他们面前好好的活着，挺住！！！！<br/><br/><br/><br/><br/><br/><br/>顾虑：吃药副作用大，不知道会对身体有多大伤害。也因为这个原因已经2年多不曾吃药。知道甲的副作用后就一直对他敬而远之。<br/> 不吃药，继续选择保守疗法：<br/> 跑步：运动现在阶段是不可行的，行动受限。<br/> 拍打：试验过，拍出来都是青紫的，腿上。但是关节部位没有用，特别是肿胀的部分。不可行。<br/> 艾灸：现在体质太虚不适合。<br/> 温泉松糕：去了三年195，每次一到2个月。第一次关节皮肤康复，第二次关节完全无效，第三次皮肤恢复，关节未能完全恢复，回来跳舞了三个月， <br/> 冬天能勉强过去。脚部依然时痛时好，今年春天夏天，坚持用活络油加泡脚按摩，平安度过夏天和秋天。<br/><br/>我知道再一次选择松糕和温泉，相信依然可以然我恢复到80%，但是还是只能缓解。现在的去处，****是第二个195.但是假期是一个比较麻烦的问题，现在离开意味着我年底奖金全部没有。再请假，公司估计也很难再批，公司之前给我已经批准了三次了。<br/><br/> 如果打针，益赛普，类克将会是个无底洞。<br/><br/>悲哀！我们关节牛皮的悲哀，我相信你们也像我一样的无助。一样的痛苦。一样的难以抉择。<br/><br/>悲哀啊！<br/><br/>我曾心底也想坚持中医治疗方案，但是多次尝试效果均不佳，岳阳医院的特需门诊孙教授（治疗牛皮关节为主），龙华医院的大内科主任（调理为主），均不见效果。我心底支持的中医，我也不知道是否可再次相信他。悲哀。也曾吃过各类中药太多，导致一段时间看到中药就想吐，闻到中药就想呕。<br/><br/>亲爱的各位病友，特别是关节的病友，你们是否也曾经有我这样的经历，也是否如我这般难过。<br/><br/>写出来，也算是一种排解，希望各位不是关节的病友好好保护，千万不要成为下一个我。我这么痛苦的经历引以为戒吧！<br/>
<div align="right"><font color="#000066">[此贴子已经被作者于2011-10-21 19:51:57编辑过]</font></div>
</div><p></p>你好看了你的文镐，我查了类克资料，也想去试一下，类克毎并100mG，价格在3000元左右。不知一个疗程要打几钉。比药是西安出的进口的。对吗？z147258369
作者: 水清秋 时间: 2011-11-11 18:34
类克是一个月打一针，一针一万三，短期疗程是9个月，这是仁济风湿免疫科特约专家给我的建议。你可以了解一下。<br /><br />另外还有两个朋友是在用甲氨蝶呤和益赛普联合治疗，听说效果不错，益赛普的费用比类克会稍微便宜一些。益赛普是国产的。类克是进口的。<br /><br />哪个更有效果具体就不知道了。<br />
作者: 水清秋 时间: 2011-11-11 19:08
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>水精灵</i>在2011-10-26 21:50:00的发言：</b><br/>楼主的意思我退休了,闲来无事,给你这样全力拼前途的年青人瞎支招?老天是公平的!我也有过年青,也有过拼搏,也有过坎坷的人生经历.只是严重的P教给我学会了修正自己的人生规划.让我不与任何人攀比.只做自己力所能及之事.包括给你写帖,苦心劝你.<br/>15楼曾病到不能张嘴吃饭,我曾认识一位女士病成这样,关节疼到这地步比我受过更大罪.但我们共同认清不能用西药.用自然疗法和顽强的毅力我们才有今天的正常生活.<br/>现实生活充满悖论.大医院大专家呼吁病友少用激素,但他们却大量在给病人开这类药.<br/><br/>拼命挣钱,挣来的钱却买不来健康和幸福!<br/>带病生存,并努力提高生存质量,这是每个病友必解的人生课题.与年龄,职业,贫富无关! </div><p></p><br /><br />你理解错我意思了。。。谢谢你给的建议，但是每个人都有自己的难处。<br />父母不是我的港湾，而他们跟需要我的照顾。这个是我不能倒下，或者说不能在他们面前示弱的主要原因。<br />我何尝不是一次次的将自己的目标降低，一次次的将心态放平和。<br />你很幸运，你能找到方法将自己关节治疗好，而我现在没有找到方法，所以我也只有相信医生，就算是毒药也要试一下。<br />如果今天我放弃了所有一切，回到家中不治疗，谁又能知道我能好吗？不知道，或许会缓解，但是总不可能一辈子呆在家中，不工作，无追求，让父母为我担心，所以只能治疗，西药加物理疗法，一起治疗，希望三个月后，会有好的效果。<br />
作者: 水清秋 时间: 2011-11-11 19:11
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>lolo</i>在2011-10-31 15:56:00的发言：</b><br/>我控制的很好呀 你开始服用甲了吗 定期检查血象 </div><p></p><br /><br />明天去仁济医院做肝胆肾所有检查。周三去复诊。周六去海南三亚温泉疗养，之后回家休息2月再出来。药还是会一直吃下去，等到医生让我停药了，我在慢慢减量。后续的保养方法，就是将运动进行到底，选择舞蹈作为一项学习和坚持的运动。
作者: z147258369 时间: 2011-11-14 13:00
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>水清秋</i>在2011-11-11 18:34:00的发言：</b><br/>
类克是一个月打一针，一针一万三，短期疗程是9个月，这是仁济风湿免疫科特约专家给我的建议。你可以了解一下。<br/><br/>另外还有两个朋友是在用甲氨蝶呤和益赛普联合治疗，听说效果不错，益赛普的费用比类克会稍微便宜一些。益赛普是国产的。类克是进口的。<br/><br/>哪个更有效果具体就不知道了。<br/>
</div><p></p>谢谢你的回复，类克是否也称英夫利酉， 是美国强生西安杨森制药生产的，100mg/一支/一盒、出厂价6600元。不知道要多少针一个疗程。你是在上海浦东仁济医院看的吗
作者: 水清秋 时间: 2011-11-14 20:07
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>z147258369</i>在2011-11-14 13:00:00的发言：</b><br/><p></p>谢谢你的回复，类克是否也称英夫利酉， 是美国强生西安杨森制药生产的，100mg/一支/一盒、出厂价6600元。不知道要多少针一个疗程。你是在上海浦东仁济医院看的吗 </div><p></p><br /><br /><br />具体哪个公司出的我不清楚，我是在浦东仁济医院看的，挂的特需门诊专家。听说那边鲍春德，顾越英都很有名。你可以考虑去看看，需要电话预约的。
作者: z147258369 时间: 2011-11-15 12:48
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>水清秋</i>在2011-11-14 20:07:00的发言：</b><br/>
<p></p><br/><br/><br/>具体哪个公司出的我不清楚，我是在浦东仁济医院看的，挂的特需门诊专家。听说那边鲍春德，顾越英都很有名。你可以考虑去看看，需要电话预约的。
</div><p></p>谢谢水清秋。我很長一段时间一直在华山医院风湿科银屑病关节炎专病治疗，医生认为我的病暂时还不必用生物制剂，他们用的是益赛普。但别的药吃了未见效果，所从我想另找个医生看一下。浦东仁剂医陀离我家较近，最近关节也正在发，再说我刚退休了，有时间认真治疗一下。你最近状况如何，你也住浦东吗？我们不妨交个朋友共同对付病魔，我的手13817872885姓赵。
作者: 脚下泥巴 时间: 2011-11-15 16:41
去海南的海里游泳晒晒太阳吧，一定要游泳，光泡没用，我09年的时候也是髋关节疼痛，走路都困难，吃各种西药无效，后跟着老爸到海边居住，每天都到海里游泳晒晒太阳，病情一天比一天好，大半个月后就能活蹦乱跳的打球去了。
作者: z147258369 时间: 2011-11-16 09:33
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>脚下泥巴</i>在2011-11-15 16:41:00的发言：</b><br/>
去海南的海里游泳晒晒太阳吧，一定要游泳，光泡没用，我09年的时候也是髋关节疼痛，走路都困难，吃各种西药无效，后跟着老爸到海边居住，每天都到海里游泳晒晒太阳，病情一天比一天好，大半个月后就能活蹦乱跳的打球去了。
</div><p></p>真的吗？晒太阳泡温泉对关节炎有好处。海南那里我们病友最集中，有人接待吗？
作者: 水清秋 时间: 2011-11-16 15:29
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>z147258369</i>在2011-11-16 9:33:00的发言：</b><br/><p></p>真的吗？晒太阳泡温泉对关节炎有好处。海南那里我们病友最集中，有人接待吗？ </div><p></p><br /><br />我今天刚从仁济医院看完专家后回来，风湿免疫科的专家无非是让你吃免疫抑制剂和生物制剂来治疗关节。今天专家再次看了我的皮肤还是被吓了一跳。觉得我的皮肤很恐怖，因为我给她看的是最厉害的时候，早晨的时候还特别红，因为喝水太少，等了一个上午。<br /><br />我本周六去海南疗养，那边新开了家66的疗养院，不知道对我的关节是否完全有效，但是可以知道的是，对皮肤是肯定可以控制，因为我多年来在195进行温泉松糕治疗，选择海南是因为冬天的天气好，温暖，更有利于牛皮的治疗，还有是有海水，他们说海水和太阳对于个别牛皮也是很有效，但是我没有尝试过，我不知道，但是我知道温泉和松糕对我是有效果的，基本是可以控制下来的。<br /><br />另外我不在浦东，我在徐汇区，工作在这边，也住在徐家汇。<br /><br />在温泉里游泳或者在海里游泳，肯定是对皮肤有很好的效果的，这个毋庸置疑。<br /><br />今天拿到了吃药后的化验结果，估计是爱若华对我伤害比较大，医生已经给我停用了，但是继续让我吃MTX，半个月后检查肝肾功能在决定是否吃下去。也让我一个月后海南回来后再去找她复诊。<br />
作者: 残云 时间: 2011-11-16 17:29
温泉也好，海浴也好都是很容易复发的。<br />本人就住在海边城市，也经常去晒晒太阳，和洗海水浴，结果保持不了半个月就全面复发。<br />所以现在都懒的去管它，听之任之了。<br />最关心的还是关节，因为它会使人丧失劳动力。
作者: 水精灵 时间: 2011-11-16 22:25
后天去海南.主要是好奇心.想见到那位开牛皮天堂的牛人.<br/>另外也想去降血压.牛皮对我基本忽略不计了.<br/>关节变型的确能使人丧失劳动力甚至生活自理能力.那是恶魔!
作者: 水清秋 时间: 2011-11-17 21:53
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>水精灵</i>在2011-11-16 22:25:00的发言：</b><br/>后天去海南.主要是好奇心.想见到那位开牛皮天堂的牛人.<br/>另外也想去降血压.牛皮对我基本忽略不计了.<br/>关节变型的确能使人丧失劳动力甚至生活自理能力.那是恶魔! </div><p></p><br /><br />你也是19号去海南66吗，我19号的飞机，预计下午6点钟左右能到66吧。。。届时可以与你碰一面，呵呵。
作者: cxlcg 时间: 2011-11-17 23:10
祝水清秋尽快恢复健康 有空多发帖 让病友分享你温泉治疗的感受
作者: 国色天香 时间: 2011-11-18 09:41
我也想跟你们聊聊..<br /><br />我曾经发过贴..讲述我爱人的发病经历..<br />但与你们相比,,我爱人他根本就不算是啥病了.. 他可能是红皮型吧.因为发病时没有象你们说的头上一粒一粒,他没有粒,就是头皮很红的.然后掉屑.<br /><br />现在用外搽的药控制住了.. 但无法停药,一直在用药.也不知道什么时候是个头. <br /><br />我从来没有让他口服过任何的药,不论中药还是西药.<br />首先我对中药并不排斥,但是前提是中药下的药,以及对病人的诊断.. 必须要有一位很优秀的中医大夫.而现在.. 上哪去找?<br />我自己就走过中医的弯路,所以我不再建议我爱人去接触中医... 找一个大夫试没有三个月五个月也看不出效果. 钱先不说,谁能浪费得起这个时间.<br /><br />因为大多数人都会找到个大夫,就把希望寄托在他身上,然后很有信心的坚持..但最后通过时间及实践再证明不行..转眼就是一年..再转眼就是两年.. 花多少钱是其次,这时间是大大的浪费掉了..其实对于人生,别说一年两年,就是一天两天都是很宝贵的.<br /><br />
作者: 国色天香 时间: 2011-11-18 09:53
西药的作用? 我不知道. 中药我不想,西药我也同样不想.只要是口服的我就不想.<br /><br />因为我已认定口服药也是治不好P病的.. 世上也没有能把P病治好的口服药.如果治不好吃它干嘛.<br /><br />我在给我妈歌舞团下载歌曲,我一边听歌一边打字..现在讲话有点没头绪哈..请原谅.想到哪说到哪吧,反正也是随便唠.<br /><br />
病是疑难杂症.. 都不知道怎么得的,,谁又知道等到哪天会怎么没的?
作者: z147258369 时间: 2011-11-18 13:03
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>水清秋</i>在2011-11-16 15:29:00的发言：</b><br/>
<p></p><br/><br/>我今天刚从仁济医院看完专家后回来，风湿免疫科的专家无非是让你吃免疫抑制剂和生物制剂来治疗关节。今天专家再次看了我的皮肤还是被吓了一跳。觉得我的皮肤很恐怖，因为我给她看的是最厉害的时候，早晨的时候还特别红，因为喝水太少，等了一个上午。<br/><br/>我本周六去海南疗养，那边新开了家66的疗养院，不知道对我的关节是否完全有效，但是可以知道的是，对皮肤是肯定可以控制，因为我多年来在195进行温泉松糕治疗，选择海南是因为冬天的天气好，温暖，更有利于牛皮的治疗，还有是有海水，他们说海水和太阳对于个别牛皮也是很有效，但是我没有尝试过，我不知道，但是我知道温泉和松糕对我是有效果的，基本是可以控制下来的。<br/><br/>另外我不在浦东，我在徐汇区，工作在这边，也住在徐家汇。<br/><br/>在温泉里游泳或者在海里游泳，肯定是对皮肤有很好的效果的，这个毋庸置疑。<br/><br/>今天拿到了吃药后的化验结果，估计是爱若华对我伤害比较大，医生已经给我停用了，但是继续让我吃MTX，半个月后检查肝肾功能在决定是否吃下去。也让我一个月后海南回来后再去找她复诊。<br/>
</div><p></p>你好，水清秋。我今天刚去华山医院咨询益赛普临床引用情况，现在用25mg剂量，一星期打二针，每针800元，一星期1600元，一个月6400元，先需打三个月，估19200元。 类克此针剂在我国尚未得到许可，华山不用，他说仁剂再用，所以下星期我去仁济特需门诊看一下，了解类克的用法、价格、效果能情况再决定是否用一下生物制剂，用类克还是用益赛普。另你明天去海南66治疗，清将那边晴况及时沟通，如果那边环境上可，我也会赶过去，与你们见上一面，共同抵抗病魔。谢谢你的信息。
作者: 水清秋 时间: 2011-11-19 22:05
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>z147258369</i>在2011-11-18 13:03:00的发言：</b><br/><p></p>你好，水清秋。我今天刚去华山医院咨询益赛普临床引用情况，现在用25mg剂量，一星期打二针，每针800元，一星期1600元，一个月6400元，先需打三个月，估19200元。 类克此针剂在我国尚未得到许可，华山不用，他说仁剂再用，所以下星期我去仁济特需门诊看一下，了解类克的用法、价格、效果能情况再决定是否用一下生物制剂，用类克还是用益赛普。另你明天去****治疗，清将那边晴况及时沟通，如果那边环境上可，我也会赶过去，与你们见上一面，共同抵抗病魔。谢谢你的信息。 <br /><br />我今天已经到了海南66疗养院了，院方安排了人员去车站接待，我很感谢他们。因为过来时间有点晚，到这边已经7点多了，所以其他情况还不是很清楚。<br />不过开心的是今天晚上碰上了病友的乒乓球比赛，绝大多数的病友都参加了，氛围非常好，大家在一起也没有什么拘束。<br /><br />等我闲下来了，我在与你聊，若你有Q的话，可以加入66的官方群了解一下，具体我们可以细聊。<br /><br />益赛普我是清楚的，但是并不是每个人都有效果，所以我还在纠结。连医生都不敢保证说这个生物制剂会对我们每个人有效。听说华山医院曾经用益赛普出过问题，所以仁济推荐的是类克。据说效果是一样的，只是价格不一样。我现在有两个朋友在用生物制剂配合甲氨蝶呤，他们两个是有效的，但是这两种药放在一起的毒副作用应该也是非常大的，具体多大，估计谁也不清楚。<br /><br />希望你谨慎治疗。
作者: 水清秋 时间: 2011-11-19 22:10
另外生物制剂的最起码的疗程不是三个月，而是九个月。<br /><br />三个月的治疗就停药，导致复发严重，已经是多个病友的例子了。<br /><br />如果你想如此，我建议你至少将疗程打完。<br /><br />
作者: z147258369 时间: 2011-11-20 11:17
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>水清秋</i>在2011-11-19 22:10:00的发言：</b><br/>
另外生物制剂的最起码的疗程不是三个月，而是九个月。<br/><br/>三个月的治疗就停药，导致复发严重，已经是多个病友的例子了。<br/><br/>如果你想如此，我建议你至少将疗程打完。<br/><br/>
</div><p></p>又看到你的留言，甚是幸慰。你说华山医院用益赛普出过问题，可能是真的，因为我这次去看病，提出要打益赛普，医生不太支持，劝我用别的药，用三个月之后再决定是否需要用益赛普。明天我去仁济医院咨询一下，类克‘英夫利西’是美国强生公司生产，由西安杨森制药厂分装销售，我直接打电话问了，出厂价毎支6600元，每支100mg。不知医院给什么价，总之，明天就能知晓。我最近申请了QQ号，不知如何加入66官方群？你每次去仁济医院风湿科都必须挂特需门诊吗？
作者: z147258369 时间: 2011-11-21 12:54
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>水清秋</i>在2011-11-19 22:10:00的发言：</b><br/>
另外生物制剂的最起码的疗程不是三个月，而是九个月。<br/><br/>三个月的治疗就停药，导致复发严重，已经是多个病友的例子了。<br/><br/>如果你想如此，我建议你至少将疗程打完。<br/><br/>
</div><p></p>水清秋；今天我去仁济医院看了特需门诊，挂的是杨程德主任医师。看来正如你所说他们推荐用类克，今天他以要用类克的程序开了 化验、拍胸片等需要的技术数据，主要是确正我是否可用类克。顺便开了甲药，毎周5片加叶酸1片。其它等结果出来再定。另了解了类克是按人体重量来汁祘的，一般成人计算下来需打200mg，毎支100mg，所以每次需要二针，一次就需13000元左右，按0、2、6、8、8周半年打5次需 65000元。如果确有效果也可以，只怕过了药性期又发再需续打，那就太没必要了，所以在用之前必需得到实际使用人的信息，
作者: 水清秋 时间: 2011-11-22 10:42
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>z147258369</i>在2011-11-20 11:17:00的发言：</b><br/><p></p>又看到你的留言，甚是幸慰。你说华山医院用益赛普出过问题，可能是真的，因为我这次去看病，提出要打益赛普，医生不太支持，劝我用别的药，用三个月之后再决定是否需要用益赛普。明天我去仁济医院咨询一下，类克‘英夫利西’是美国强生公司生产，由西安杨森制药厂分装销售，我直接打电话问了，出厂价毎支6600元，每支100mg。不知医院给什么价，总之，明天就能知晓。我最近申请了QQ号，不知如何加入66官方群？你每次去仁济医院风湿科都必须挂特需门诊吗？ </div><p></p><br /><br />我一个月去仁济看一次特需，关键时候需要他们把关的时候就让他们看吧，如果稳定了治疗方案，就可以找一般的医生开药就可以了，开单子化验也是随便找的内科医生的。<br />我已经在66了，如果你申请了QQ，届时我可以告诉你66的群号，你可以进来了解一下。温泉疗法也只是缓解而已，不能根治的。
作者: 水清秋 时间: 2011-11-22 10:44
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>z147258369</i>在2011-11-21 12:54:00的发言：</b><br/><p></p>水清秋；今天我去仁济医院看了特需门诊，挂的是杨程德主任医师。看来正如你所说他们推荐用类克，今天他以要用类克的程序开了 化验、拍胸片等需要的技术数据，主要是确正我是否可用类克。顺便开了甲药，毎周5片加叶酸1片。其它等结果出来再定。另了解了类克是按人体重量来汁祘的，一般成人计算下来需打200mg，毎支100mg，所以每次需要二针，一次就需13000元左右，按0、2、6、8、8周半年打5次需 65000元。如果确有效果也可以，只怕过了药性期又发再需续打，那就太没必要了，所以在用之前必需得到实际使用人的信息， </div><p></p><br /><br />医生给我的建议是，如果药物能控制就不建议用生物制剂。而且医生认为我对药物很敏感，呵呵。<br /><br />生物制剂还是使用者很少的，一年也没有几个人打过，所以安全性谁也不能说。毕竟没有大量的数据来验证。这也是我不考虑的原因。
作者: z147258369 时间: 2011-11-22 13:00
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>水清秋</i>在2011-11-22 10:44:00的发言：</b><br/>
<p></p><br/><br/>医生给我的建议是，如果药物能控制就不建议用生物制剂。而且医生认为我对药物很敏感，呵呵。<br/><br/>生物制剂还是使用者很少的，一年也没有几个人打过，所以安全性谁也不能说。毕竟没有大量的数据来验证。这也是我不考虑的原因。
</div><p></p>是啊，我也是这么想的，因为用的人太少了。
作者: taddyji 时间: 2011-12-20 21:52
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>barbecue</i>在2011-10-23 23:17:00的发言：</b><br/>我同样是关节型，十年前重的时候连嘴都张不开，不能吃饭，无法站立和走路，翻身呼吸都疼。楼主说的仁济医院的专家，还有光华医院的专家我也都去看过，就像上面一位朋友所说，这些专家就是用药在杀人，是没法给人以希望的。吃到什么时候是个尽头？猜你现在三十几岁，接下来几十年中每天都要在毒药中度过？P病没好先被药给毒死了。 我当时犹豫再三，吃了一个月的MTX，但是肝脏不舒服，就扔掉了。没有再吃。老天有眼，经朋友介绍，到五大连池泡冷泉，已经连去了六年，基本控制住了，冬天的时候一有P病冒出来，就去三亚晒太阳游泳，每次至少两个星期，控制住皮损，关节就没事了。我现在没有内服任何药物，有时候用达力士外用，生活，工作基本恢复正常。自然疗法的效果是医药无法比拟的。但我工作是自由职业，行动相对方便。病到了这个份上，要学会调整自己的人生规划，健康没有了，就什么都没了。 195和巢湖没去过，我温泉没法泡，一泡热水身上所有的关节就肿胀疼痛，但是冷水浴和泡冷泉关节却不疼，还消肿。不知道你是不是这个类型的。 去三亚和五大连池试试吧，根据我本人的经历，这是唯一有效而且没有什么副作用的方法，缺点就是要经常去，要花钱，时间上要打乱正常工作和生活的节奏，人会晒的很黑。但有了健康，一切都会再有的。 祝你好运！ </div><p></p><br /><br />barbecue朋友，不知你现在的情况如何？ 我的情况和你很像，今年9月份我严重到颞颌关节炎，嘴都不能张开，基本无法行走，全身各关节都痛。<br />现在正在上海长海医院韩星海那治疗，方法很简单阿达木单抗（2次每月）+MTX（每周3片）+胸腺肽肠溶胶囊（每日3次，每次3粒）。病情基本得到控制，血液指标正常，但是脚趾还是有肿的现象。 此方案一个月16000以上，经济严重收到影响。不知道什么时候才是个头。。。郁闷。
作者: lizhi0327 时间: 2012-1-10 15:23
去辽宁盘锦去针灸治吧，没有副作用而且肯定让你找到自己的信心，一个月挑四下，有六百块钱就够了，相信我肯定会好，有好多柱拐棍去的
作者: 水精灵 时间: 2012-1-12 14:28
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>水清秋</i>在2011-11-17 21:53:00的发言：</b><br/>
<p></p><br/><br/>你也是19号去****吗，我19号的飞机，预计下午6点钟左右能到66吧。。。届时可以与你碰一面，呵呵。 </div>
<p>无意翻到此帖,咱俩真是同一天到的海南,不过我和老妈先到博鳌,之后才去了温泉.<br/>一到万宁我与专程来接的楚楚见面后就问到你.有趣的是我俩室外浴盆挨着,你盆边还有个大大的杨桃,树也比我这边结果多.我们很快就聊上了,也知道了彼此.似乎也无年龄差产生的代沟.<br/>关于关节型P你的办法比我的时髦,依赖西药止痛为主.我劝你是无用苍白的,你听不进去.<br/>从你那才知有不少关节型P友,都在用西药.我更加觉得心痛.<br/>我已回北京,你疗养得可好?回沪了吗?愿你转好!</p>
作者: 沧海999777 时间: 2012-1-12 22:09
标题: 我也是这个类型的。调整好心态
亲们，我好久没来这里了。因为每次来这里，心情都比较抑郁。平日里我尽量都不想病的事。我42岁了。小时10来岁就得病了。是全身型的点状的。其实我的皮不是特别严重那种。因为我控制的很好。夏天年年穿裙子。自己想招啊。贴点肤疾宁，抹点皮特什么的。皮特你们用过吗？简直是脸面的救星。知道不好，但是起码能挺过去啊。冬天就泛发。我就尽量少用药。三十几开始关节痛，最开始是手指、后脚趾、再后几乎全身说不定哪疼。我感觉它不定性，串着疼。手腕、膝盖、肘部胸口肋骨都疼过。有的地方留下较深的纪念。有的地方就那么串过去了。目前右手指两个僵直，回不来弯。两只脚都有几个疼过，有点变形。但不影响什么。认识我的人没人知道我有这病。三十几岁时去过汤岗子三个来月。当时缓解了些，但回来没多久就皮发。当时吃了几个月的尼美舒利止痛消炎的。验血发现尿蛋白、潜血。现在这药都不让出了。去沈阳大医院看过。建议服用甲~。想想甲的副作用，我没服用。对肾脏非常不好。回来吃了两个月雷公藤。结果出现闭经。虽后又来了。但这两年又不行了。不知道还有女病友有此情况吗？最近想吃点鹿胎膏好像有助于恢复。大学毕业后为了根治这病没断过药，结果身体糟蹋完了。这些年说实在的，什么药也不吃了。吃点大豆异黄酮、多元维生素。也不怎么忌口了，感觉身体好了许多。皮损没什么太大的控制不住的爆发。关节呢也没有太妨碍我的生活。还想怎么样呢？得了这病，就不要期望太高了，对吗？否则，累死的是自己。我觉得我的一些方法非常好。我家安装的大功率电热水器，我隔两天就泡回澡，放半袋大粒盐。跟你们说，对皮损很有好处。出来后全身涂抹润肤霜。关节呢，我买了个汗蒸箱，电视购物的。1680.元，蒸完了烤烤电。没事打打乒乓球。录录歌、写写博客、打打游戏。总之，我没让这病特别的影响我的生活。最感谢上帝的就是趁我治好的那两年找了个不错的老公。孩子今年考大学。没咱这毛病。<br /> 最后想说的就是尽量不要用那种特霸道的药。我觉得关节疼痛过后好多没什么反应了。有个医生说钙化了。有点变形就变吧。关键是不要让它急性发作。再者，保持良好的心态，既然改变不了什么，就只能勇敢的承受。尽量不去想有病的事。多点兴趣爱好。找个最适合自己控制病情的方法。不要奢望太高。说实在的，有这病的人，容易得抑郁症。大家千万调整好自己的心态。好死不如赖活着。难受的时候，就想想那些不如咱的人、比如残疾人。呵呵....释然了吧。带着病但快乐的活着吧！我去蒸蒸了！<br />
作者: 水精灵 时间: 2012-1-15 19:21
又见一位高人!楼上的真棒.
作者: wly0211 时间: 2012-1-17 20:16
我患寻常型10几年了。近两年两个膝盖僵硬不灵活，有时会莫名其妙的疼起来，吃扶他林 贴止痛膏一星期就能好，关节处没有变形现象。请问关节型早期有何症兆，如何确定银屑病关节炎？谢谢！
作者: WG1951 时间: 2012-1-25 21:16
想问下，你吃甲刚开始量多少，吃了多长时间好转，开始症状如何，只是吃甲可以吗？
作者: 冰点水 时间: 2012-2-15 14:05
我去年7月膝关节开始痛了，诊断为关节型，痛啊，以前吃新癀片几天就不痛了，现在不吃药就痛，只有吃甲安碟呤了，加乐松，基本能控制，时好时坏，不能断药，一断药就痛，不知以后怎么办了。
作者: lhhong 时间: 2012-2-20 12:15
有P友交流好病的经验做法。不管是用什么方法好的P友都可以
作者: amhonor 时间: 2012-2-29 12:29
顶水团！<br />送上祝福哈！
作者: 水清秋 时间: 2012-4-8 15:22
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>lizhi0327</i>在2012-1-10 15:23:00的发言：</b><br/>去辽宁盘锦去针灸治吧，没有副作用而且肯定让你找到自己的信心，一个月挑四下，有六百块钱就够了，相信我肯定会好，有好多柱拐棍去的 </div><p></p><br /><br />针灸对关节的也会有效果啊 ？
作者: 水清秋 时间: 2012-4-8 15:26
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>沧海999777</i>在2012-1-12 22:09:00的发言：</b><br/>亲们，我好久没来这里了。因为每次来这里，心情都比较抑郁。平日里我尽量都不想病的事。我42岁了。小时10来岁就得病了。是全身型的点状的。其实我的皮不是特别严重那种。因为我控制的很好。夏天年年穿裙子。自己想招啊。贴点肤疾宁，抹点皮特什么的。皮特你们用过吗？简直是脸面的救星。知道不好，但是起码能挺过去啊。冬天就泛发。我就尽量少用药。三十几开始关节痛，最开始是手指、后脚趾、再后几乎全身说不定哪疼。我感觉它不定性，串着疼。手腕、膝盖、肘部胸口肋骨都疼过。有的地方留下较深的纪念。有的地方就那么串过去了。目前右手指两个僵直，回不来弯。两只脚都有几个疼过，有点变形。但不影响什么。认识我的人没人知道我有这病。三十几岁时去过汤岗子三个来月。当时缓解了些，但回来没多久就皮发。当时吃了几个月的尼美舒利止痛消炎的。验血发现尿蛋白、潜血。现在这药都不让出了。去沈阳大医院看过。建议服用甲~。想想甲的副作用，我没服用。对肾脏非常不好。回来吃了两个月雷公藤。结果出现闭经。虽后又来了。但这两年又不行了。不知道还有女病友有此情况吗？最近想吃点鹿胎膏好像有助于恢复。大学毕业后为了根治这病没断过药，结果身体糟蹋完了。这些年说实在的，什么药也不吃了。吃点大豆异黄酮、多元维生素。也不怎么忌口了，感觉身体好了许多。皮损没什么太大的控制不住的爆发。关节呢也没有太妨碍我的生活。还想怎么样呢？得了这病，就不要期望太高了，对吗？否则，累死的是自己。我觉得我的一些方法非常好。我家安装的大功率电热水器，我隔两天就泡回澡，放半袋大粒盐。跟你们说，对皮损很有好处。出来后全身涂抹润肤霜。关节呢，我买了个汗蒸箱，电视购物的。1680.元，蒸完了烤烤电。没事打打乒乓球。录录歌、写写博客、打打游戏。总之，我没让这病特别的影响我的生活。最感谢上帝的就是趁我治好的那两年找了个不错的老公。孩子今年考大学。没咱这毛病。<br/>最后想说的就是尽量不要用那种特霸道的药。我觉得关节疼痛过后好多没什么反应了。有个医生说钙化了。有点变形就变吧。关键是不要让它急性发作。再者，保持良好的心态，既然改变不了什么，就只能勇敢的承受。尽量不去想有病的事。多点兴趣爱好。找个最适合自己控制病情的方法。不要奢望太高。说实在的，有这病的人，容易得抑郁症。大家千万调整好自己的心态。好死不如赖活着。难受的时候，就想想那些不如咱的人、比如残疾人。呵呵....释然了吧。带着病但快乐的活着吧！我去蒸蒸了！<br/></div><p></p><br /><br />楼主，恭喜你。我现在正在再次发病期，皮肤不好，关节不好，呵呵。<br /><br />希望我也能如你一样维持好就可以了，现在已经开始准备好好安静的休息下，让自己调整到好的状态。
作者: 水清秋 时间: 2012-4-8 15:28
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>水精灵</i>在2012-1-12 14:28:00的发言：</b><br/><p>无意翻到此帖,咱俩真是同一天到的海南,不过我和老妈先到博鳌,之后才去了温泉.<br/>一到万宁我与专程来接的楚楚见面后就问到你.有趣的是我俩室外浴盆挨着,你盆边还有个大大的杨桃,树也比我这边结果多.我们很快就聊上了,也知道了彼此.似乎也无年龄差产生的代沟.<br/>关于关节型P你的办法比我的时髦,依赖西药止痛为主.我劝你是无用苍白的,你听不进去.<br/>从你那才知有不少关节型P友,都在用西药.我更加觉得心痛.<br/>我已回北京,你疗养得可好?回沪了吗?愿你转好!</p></div><p></p><br /><br />元旦那天回上海的，回上海就复发了，应该确切的说走的是和就复发了，而且发在曾经没有的腿上，呵呵。<br /><br />过年的时候也是家里比较冷，继续小面积复发。回上海就大面积复发了。<br /><br />后面觉得上海就不是我的福地，原来在深圳的时候一直都保持的非常好，从来没有这么严重的。<br /><br />所以准备好好休养，然后回深圳定居和工作。
作者: 水精灵 时间: 2012-4-12 21:04
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>水清秋</i>在2012-4-8 15:28:00的发言：</b><br/>
<p></p><br/><br/>元旦那天回上海的，回上海就复发了，应该确切的说走的是和就复发了，而且发在曾经没有的腿上，呵呵。<br/><br/>过年的时候也是家里比较冷，继续小面积复发。回上海就大面积复发了。<br/><br/>后面觉得上海就不是我的福地，原来在深圳的时候一直都保持的非常好，从来没有这么严重的。<br/><br/>所以准备好好休养，然后回深圳定居和工作。 </div>
<p>为何加重?与用西药有关吗?以前好为何好?仅是地理问题吗?请多问问自己,我见你时觉得你用那西药不可靠.再就是你不断抽血化验我也觉不好.你那么瘦,血气本不足.现在更虚,病才会加重.</p>
作者: 水清秋 时间: 2012-4-13 22:24
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>水精灵</i>在2012-4-12 21:04:00的发言：</b><br/><p>为何加重?与用西药有关吗?以前好为何好?仅是地理问题吗?请多问问自己,我见你时觉得你用那西药不可靠.再就是你不断抽血化验我也觉不好.你那么瘦,血气本不足.现在更虚,病才会加重.</p></div><p></p><br /><br />我现在也是觉得身体很虚，觉得调理身体，稍微的平补一下才会对我有效，我觉得，所以我准备让我老妈到时候帮我来做饭，在饮食上进行进补。
作者: 水精灵 时间: 2012-4-15 21:04
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>水清秋</i>在2012-4-13 22:24:00的发言：</b><br/>
<p></p><br/><br/>我现在也是觉得身体很虚，觉得调理身体，稍微的平补一下才会对我有效，我觉得，所以我准备让我老妈到时候帮我来做饭，在饮食上进行进补。 </div>
<p>饮食规律,粗茶淡饭也是补.关键在非常时期家人的呵护会令你心情放松.</p>
作者: 和谐欢畅 时间: 2012-5-2 11:23
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>水精灵</i>在2012-4-15 21:04:00的发言：</b><br/>
<p>饮食规律,粗茶淡饭也是补.关键在非常时期家人的呵护会令你心情放松.</p></div>
<p>水老师讲得好。本人一段时间没有上论坛了，找水老师的新作没有找到，是不是还在完善着。祝楼主和水老师健康快乐！</p>
| 欢迎光临 银屑病病友互助网 (https://www.yxb365.com/) |
Powered by Discuz! X3.2 |